زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

توسط: ...
سلام. خواهر من دو نیم سالشه، از سه ماهگی دور گردنش لکه بزرگی در اومد و زیرشم غده هست روی لکه هم مو هست و تو بدنشم لکه های کوچیکی در اومده و اکثر دکترها ازش سر در نمیارن و هرکدوم یه چیزی در موردش میگن اون بنظرتون بیماری نوروفیبروماتوز هست؟ و درمانش چیه؟

پاسخ از دکتر جویباری:

سلام. فقط داشتن چند لکه نشانه بیماری نوروفیبروماتوز نیست حداقل باید یک علامت دیگر هم مشاهده شود. در مواردی که با علائم بالینی امکان تشخیص قطعی نباشد بایستی از آزمایش ژنتیک (یک نوع آزمایش خون) استفاده کرد.  برای اطلاعات بیشتر به کانال  مراجعه نمایید @livingwithnf

حمایت شما عزیزان، تلاش اعضای هیات موسس، به ویژه آقای حسن یزدانی منجر به آن شد که انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران در سطح ملی در وزارت کشور ثبت شود. هم اکنون وارد مرحله دیگری از استقرار انجمن هستیم، منتظر خبرهای امیدبخش ما باشید

صدها بیمار و خانواده های آنان، هنرمندان و نیکوکاران و ورزشکان در این مراسم شرکت کردند در این مراسم  علاوه  بر گرامیداشت یاد دکتر علی داودیان موسس بنیاد بیماری های نادر ایران، از مدیران انجمن های تحت پوشش این بنیاد نیز قدردانی به عمل آمد. آقای حسن یزدانی مدیر عامل انجمن نیز مورد تقدیر قرار گرفتند

این کلیپ را ملاحظه بفرمایید 

http://www.irinn.ir/fa/news/674940/شناسایی-280-بیماری-نادر-در-ایران

متاسفانه بیماران نادر در پوشش خدمات بیمه ای قرار ندارند، مسئولین سلامت مردم باید به این موضوع توجه نمایند

مکان همایش سالن همایش های رازی در دانشگاه علوم پزشکی ایران بود 

در پایان مراسم  کنسرت بهنام بانی برگزار شد که مورد استقبال زیادی قرار گرفت

دكتر فرهود - ژنتیك
زمینه فعالیت : پزشكی : درمانگاه (كلینیك) تخصصی
نشانی : تهران - تهران - م. ولی عصر - بولوار كشاورز - نرسیده به خیابان فلسطین - پ. 16 - ط. دوم
تلفن : ۸۸۹۰۸۴۴۷, ۸۸۹۰۹۷۸۴

 سخنرانی دکتر فرهود استاد ژنتیک (پدر علم ژنتیک در ایران): با موضوع اخلاق در ژنتیک:
 
اخلاق قبل از ادیان به وجود امد

 پیامبران افتخارات خود را توسعه  اخلاق می دانستند

هیچکس نیامد بگوئید دزدی خوب است، کشتن  آدم خوب است 

ما از گمراهی به اسلام  نیامدیم  اون  موقع هم ما یکتاپرست بودیم

  ۲۵۰۰ سال پیش داریوش از عدالت و دشمن  انسان ها یعنی دروغ و خشکسالی گفته بود

نخست وزیر  ژاپن سه دقیقه به مجلس دیر رسید  کاری کردند که سه بار از مجلس و مردم  ژاپن  عذرخواهی کرد

اصول جهانی اخلاقی: 
۱. خودمختاری : هر کس مختار باشد  پزشک خود را انتخاب کند 
خود را درمان کند 
پزشک هم مختار باشد بیمار را بپذیرد یا نپذیرد 

۲. سودمندی: 
 هر کاری پزشک انجام  می دهد در جهت مصالح بیمار باشد ولاغیر

۳. نازیانمندی. دگزامتازون  که همه  در کنار سرماخوردگی می زنند زبان دارد ولی هر کاری باید منافعش بر معایبش بچربد  عمل جراحی هم ضررهایی دارد 

۴. عدالت:  هیچ جا اتفاق نمی افتد  
مردم بنیه اقتصادی  مختلف دارند  بیمه ها قبول نمی کنند 
عمل قلب صد میلیون یا صد و پنجاه است ولی فرد ناراحتی  قلبی دارد نمی تواند  عمل کند  مگر خانه  را بفروشد بعد بچه هایش  کوچه نشین می شوند 
یا
کسی که با لباس فاخر آمد نباید برای  پزشک در مطب فرق داشته باشد 
 یه  یکی لبخند بزنم 
اما به بیمار دیگر لبخند  نزنم 
این حق  مردم است که بهشان  لبخند بزنیم
حقوق شهروندی است 

حدود هفت هزار  بیماری  نادر شناخته شده  است 

از هر ۱۰ بیماری نادر ۸  مورد آن به دلیل  اشکال ژنتیکی است

۹۵درصد از بیماری های نادر درمان شناخته مورد تایید سازمان  غذا و دارو FDA ندارند

چالش های موجود در برابر بیماری های نادر :

۱. تاثیر فراوان بر کیفیت زندگی بیمار و خانواده

۲. اطلاعات و حمایت ناچیز 

۳.گزینه های محدود درمان 

۴.تجربه  بالینی اندک و کیفیت پایین  مراقبت 

۵. تشخیص غلط و تاخیر  در تشخیص  و تاثیر آن بر عاقبت بیمار

از  ۸-۸-۱۳۸۸ بنیاد بیماری های نادر شکل گرفت

در همایش
 با آقای دکتر سیدنوید المدنی مشاور ژنتیک بالینی و هیات علمی دانشگاه آشنا شدم، 
ایشان پژوهشگر مرکز #رویان  و
 در ضمن مسوول #آزمایشگاه_ژنتیک_دنا  هستند

https://dna-lab.ir

نمایندگی شرکت سنتوژن آلمان در ایران را دارد

43936(021)

89770011(021)
info@dna-lab.ir

#مشاوره_ژنتیک: 88194995(021)

 ساعت کاری: شنبه تا چهارشنبه 7 صبح الی 21 / پنجشنبه ها 7 صبح الی 19/ روزهای جمعه ساعت 8 الی 13

 تهران، خیابان ولیعصر، بالاتر از بیمارستان دی، نرسیده به پل همت، کوچه نیلو، نبش بن بست دوم

دوستان عزیز : برنامه خندوانه دوم فروردین 98 را  نگاه کنید (شبکه نسیم)  در این برنامه به ما فرصتی داده شد تا در باره بیماران نوروفیبروماتوز و مشکلات آنان  صحبت کنیم 

این شعر را خانم اعظم استکی از اعضای انجمن سروده اند و در برنامه خندوانه شعر کامل خود را قرائت نمودند، از ایشان بسیار سپاسگزاریم

فریاد نزن دردهایم را 

نشانه نگیر

 اشاره نکن

 من هم مثل توام 

یک انسان

 تنها تفاوتم با تو 

نادر بودن من است

شاعر: اعظم استکی، اصفهان، انجمن نوروفیبروماتوز ایران

  شنبه یازدهم اسفند در مراسم روز جهانی بیماری های  نادر شرکت می کنیم 

توسط: صفا
سلام . میخاستم نظرتون رو راجب استفاده از روغن شتر مرغ بدونم؟

پاسخ:   ایا منظورتان در خصوص کم رنگ کردن لکه های شیرقهوه ای در بیماری نوروفیبروماتوز است؟ اطلاعی در دست نیست اما پیشنهاد می کنم از کانال @mojeze_tebesonati استفاده کنید و از حکیم حصاری سوال شود.  

توسط: مریم

نوزادی دو ماهه از بدو تولد دارای سه لکه قرمز رنگ شبیه لکه ماه گرفتگی دارد آیا علامت نوروفیبروماتوز می‌باشد یا ماه گرفتگیه؟ آیا ماه گرفتگی در حد یه دو هست یا بیشتر هم می‌تونه باشه؟

پاسخ:  نشانه نوروفیبروماتوز داشتن حداقل شش لکه شیرقهوه ای به همراه یک علامت دیگر است  چند لکه قرمز نمی تواند نشانه این بیماری باشد.

۱.  من دو سال پیش #لیزر کردم  هیچ تاًثیری نداشت و کم رنگ نشد  البته دستگاهش زیاد خوب نبوده ولی باز قراره با دستگاه پیشرفته امتحان کنم.

۲. کانال  قارچ  #گانودرما  را معرفی  کنید
@salamat_aatemad

۳. #ضماد آقای  اکبری (تبریز) لکه های صورت منو  خیلی کم رنگ کرده بود ولی روی توده ها اثر نداشت فقط #ضماد رو بگیره چون چیزهای دیگه هم واسه بیمارش پست میکنه

یک #ضماد سیاه رنگ هستش که باید چند ساعت در روز روی پوست بمونه 

و همچنین به من گفتن #ترب_قرمز رنده کنم به همراه #سرکه_سیب_خانگی ۲۴ ساعت بمونه و بعد به صورت بمالم لکه بری قوی داره ☺️

۴. کپسول هشتاد میلی گرمی #کورکومین صبحها روزی یه دونه
و 
نیم ساعت قبل نهار عرق #کاسنی
مدت چهل روز مصرف میکردم
پوست صورتم بسیار بسیار روشنتر شده بود 🍎🍏

۵. من لک های شیرقهوه ایم رو #لیزر کردم ولی برگشت و هیچ تاثیری نداشت دوباره همه برگشتن

۶. من لیزر کردم برگشت و #میکروبلیدینگ چندین سال پیش انجام دادم بی رنگ شد و برنگشت

۷. من لیزر کردم  کم رنگ شدن ولی بعد چند سال برگشت بهترین راه استفاده مداوم از #کرم_ضد_آفتاب 🍎

۸. من می خواستم #لیزر انجام بدم با دکتر مشورت کردم ایشون گفتن تغیری نمیکنه با هیچ دستگاهی بهتره انجام نشه

۹.  من لکه های صورتم و بدنم  #لیرز کردم  چندین مرحله  هیچ فرقی نکرد  حس می کنم زیادتر شده به نظر من پول ریختن  تو چاهه

۱۰. در مورد لیزر کردن خصوصا توده ها 
#شهرکرد دکتر فریدون نژاد متخصص پوست به من گفت چون بیماری مستقیما عصب را درگیر کرده امکان فلج شدن عضوی که برایش لیزر انجام میشه وجود داره 

۱۱.   من از #محلولی که استفاده می کنم نتیجه گرفتم، نسبت به قبل لکه هام خیلی کمرنگ شده، مدت زیادیه که از این محلول استفاده می کنم 
#محلول_DMSO_سی_درصد 🍏

12. من‌ پشت لبم رو  #لیزر_موهای_زائد انجام دادم و متاسفانه بعد از آن متوجه شدم که توده های نورو در صورتم خیلی رشد و تعدادشون سریع شد ولی قبلا که پرسیده بودم از متخصص پوست گفتن مشکلی نداره

@livingwithnf

نوروفیبروماتوز نوعی سندروم ژنتیکی تومورساز است که با مشخصه‌هایی چون توده‌های نوروفیبرومای متعدد و توده‌های پلکسی فرم شناخته می‌شود.

ناهنجاری‌های اسکلتی قد کوتاه ،و کاهش تراکم استخوان نیز در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز شایع است. 
ویتامین دی،  ابتدا کاملا بی‌فایده است. فعال شدن آن مستلزم پیمودن دو مرحله تغییر است.ابتدا در کبد به کلسیفرول یا ویتامین ۲۵ هیدروکسی دی بدل می‌شود و بدین شکل در بدن ذخیره می‌شود.

ما میزان سطح ویتامین۲۵ هیدروکسی دی را در بدن 55 بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز و 58 فرد سالم اندازه گیری کردیم و یافته‌های خود را با تعداد تقریبی توده‌های پوستی نورفیبروما در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک مقایسه کردیم.

میانگین ویتامین۲۵ هیدروکسی دی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز 14 و در افراد سالم 31.4 میلی‌گرم بود.

میزان ویتامین دی و تعداد توده‌های نوروفیبروما در بیماران رابطه معکوس داشت. یعنی هر چه میزان ویتامین دی کمتر بود، تعداد توده‌ها در بدن بیمار بیشتر بود. سطح پایین ویتامین در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز مخصوصا در افرادیکه تعداد بیشتری توده پوستی دارند، می‌تواند نگرش درمانی جدید و ویژه‌ای را پیش روی محققان قرار دهد و منجر به پیامدهای مهم درمانی شود.  

نوروفیبروماتوز نوع یک، یک بیماری عصبی با اتوزومال غالب است که ناشی از جهش در ژن ان.اف واقع در کروموزوم 17 است.

لکه‌های متعدد کافه‌لاته و نوروفیبروماهای جلدی تقریبا در تمام افراد مبتلا به این بیماری دیده می‌شود.

تظاهرات غیر معمول، اما جدی‌تر شامل نوروفیبرومهای پلکسی‌فرم، تومورهای سیستم عصبی مرکزی، و تومورهای بدخیم  اعصاب محیطی می‌شود.

حداقل ده درصد از افراد مبتلا به نوع یک این بیماری داراي ناهنجاری استخوانی مختلف هستند: مانند ضایعات نخاعی، اسکولیوزیس (انحنای غیر طبیعی ستون فقرات)، پسودوآرتروز یا مفصل کاذب (به این معنا که یک استخوان بلند در بدن معمولاً استخوان تیبیا یا درشت نی به جای اینکه یک تکه باشد دو قسمت دارد و مثل این است که قبلاً شکسته ولی جوش نخورده است. استخوان در محلی که معمولاً در یک سوم پایین آن است نازک شده و قطع می‌شود. این دو قسمت بالا و پایینی استخوان مانند یک مفصل نسبت به هم حرکت می‌کنند ولی چون یک مفصل حقیقی وجود ندارد به آن مفصل کاذب می گویند.

علاوه بر این، افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک غالبا دارای اختلالات اسکلتی عمومی مانند کوتاهی قد و کاهش تراکم استخوان هستند.

ویتامین دی، هوموستاز (وضعیت ثابت و پایدار) کلسیم را تنظیم می‌کند و نقش کلیدی در متابولیسم استخوان دارد.

بیماران مبتلا به این بیماری با پوکی استخوان شدید، به درمان با ویتامین دی پاسخ مثبت می‌دهند و درمان موضعی با ویتامین دی نیز باعث کاهش رنگدانه در لکه‌های کافه لاته می‌شود.

منبع https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2563168

ترجمه از: زهرا ناصحی  نایب رئیس انجمن نوروفیبروماتوز ایران (مترجم زبان انگلیسی و مدرس آموزشگاهی)

    توسط: بی نام
سلام 
لطفا پرسش من را در صفحه اصلی وبلاگ قرار دهید تا ضمن مشاهده توسط سایر کاربران، به آن پاسخ داده شود.

من مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک هستم.

پشت سرم تقریباً چهار انگشت بالاتر از گردنم (محل رویش مو در پشت گردن)، یه توده سفت و محکم وجود دارد که به اندازه یک تیله متوسط (نه خیلی بزرگ) است.

این توده حدود چند سالی است که به وجود آمده است.

این توده در حالت عادی دردناک نيست، اما هنگامی که سرم بطور ناگهانی و اتفاقی به جایی مثل لبه تخت یا دیوار برخورد میکند درد زیادی احساس می کنم.

البته میدونم که معاینه پزشک لازم هست اما می خواستم بدونم آیا این توده می تواند خطرناک باشد و احتمالا ناشی از چیه هست؟ چون معمولاً توده های ناشی از بیماری نوروفیبروماتوز دردناک نیست

پاسخ» 

از آنجایی که نوشته اید این توده رشد قابل توجه ای نداشته است و تقریبا اندازه آن تغییری نکرده است می توانم بگویم خطرناک نیست، می تواند نوروفیبروما باشد (رشد بیش از حد سلول های عصبی)، می توانند دردناک باشند و غیرعادی نیست. 

نوروفیبروماتوز می‌تواند سردردهای مکرر و به مراتب شدیدتری ایجاد کند. حتی کودکان زیر ده سال مبتلا به نوروفیبروماتوز نیز بیشتر از سهم خود دچار سردرد می‌شوند.

اگر چه افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز بیشتز از جمعیت عمومی سردرد می‌گیرند اما معمولا علت ایجاد درد در هر دو گروه یکی است. بروز سردرد به علت تومور خیلی معمول نیست.

سردردهای نوروفیبروماتوز اغلب ناشی از مسائل عروقی است. رگهای خونی در سر متورم می‌شوند و این عامل باعث سردرد می‌شود.

سردرد در نوروفیبروماتوز می تواند به علت استرس، خستگی، تغییرات آب و هوایی، کم آبی بدن و یا حتی برخی غذاها باشد.

دیواره عروق خونی در بیماران نوروفیبروماتوز دارای ساختاری غیر طبیعی است.

علاوه بر این سلول‌های "ماست" که باعث بروز التهاب می‌شوند نیز بیشتر شایع است.

عروق خونی در نوروفیبروماتوز بیشتر مستعد ابتلا به استرس اکسیداتیو هستند. استرس اکسیداتیو، اختلال در تعادل بین تولید گونه‌های اکسیژن واکنشی (رادیکال‌های آزاد) است. این فرآیند همچنین رادیکال‌های آزاد ایجاد می‌کند که با مولکول‌های موجود در سلول‌های ما تداخل ایجاد کرده و موجب آسیب (یا استرس) به سلول‌های مجاور می‌شود.

 فشارخون بالا نشانه ای از آسیب عروقی است. انقباض عروق مغز می تواند موجب ایجاد ضربان فشار آورنده و درد شود به زوری که در فعالیت های روزمره نیز خلل ایجاد کند. تعطیلات آخر هفته، غالبا زمانی است که ممکن است این قبیل سردردها به دلیل تغییر در الگوهای خواب اتفاق بیفتد. خواب خوب و منظم، راهی برای جلوگیری از سردرد است.

بنابراین افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز باید مراقبت های بیشتری از سلامت قلب و عروق خود داشته باشند. رژیم غذایی پر از غذاهای سالم ، جای خوبی برای شروع است. رژیم مدیترانه ای برای بسیار مفید است.

این رژیم غذایی ضد التهابی قدرتمند با تعادل خوبی از چربی های امگا 3 و امگا 6 است. میوه ها و سبزیجات این رژیم مزایای آنتی اکسیدانی را ارائه می دهد که می تواند سلامت رگ‌های خونی را بهبود بخشد.

زردچوبه و جوزهندي، ضد اکسيدان‌هایی بسيار قدرتمند هستند.

منیزیم برای همه مبتلایان به میگرن توصیه می شود. منیزیوم می تواند هم نشانه های درد میگرن کنونی را از بین ببرد و هم از وقوع میگرن جلوگیری کند. ویتامین B2 نیز پیشگیری کننده از سردردهای میگرنی است و اثربخشی آن در کاهش میگرن در کودکان، نوجوانان و بزرگسالان بدون اثرات جانبی مضر اثبات شده است.

ورزش یک راه درمان مهم دیگر برای سردرد است. ورزش منظم، چند بار در هفته، اندورفین‌ها را که از بین برنده‌های طبیعی درد هستند آزاد می‌کند. ورزش می‌تواند استرس و تنش را در سراسر بدن کاهش دهد. فشار خون می‌تواند با ورزش منظم کاهش یابد. به طوریکه حس می کنید که عروق بدنتان شما باز شده، زیرا خون با سرعت در رگ‌ها به جریان می‌افتد.

در کنار ورزش به نیازهای بدن خود اهمیت ‌دهید و از تشنه شدن خود جلوگیری کنید. ورزش در فضای باز و زیر نور آفتاب همچنین می تواند سطح ویتامین دی را که برای قدرت، استحکام و انعطاف پذیری رگ های خونی ضروری است ، افزایش دهد.

یوگا یک تمرین ویژه برای جلوگیری از سردرد است زیرا اغلب شامل آموزش‌ شیوه‌های آرام‌سازی است. سعی کنید به بخش آرام‌سازی کلاس به عنوان بخشی خسته کننده فکر نکنید، بلکه آن را به عنوان قسمت توانمندسازی درنظر بگیرید که در آن یاد می گیرید استرس و بدن پر از تنش خود را بهبود ببخشید. تنفس عمیق در حالتی کنترل شده، قسمت بزرگی از مهارت آرامش است. سایرحالت‌های یوگا که باعث می‌شود تنش در شانه، گردن و ستون فقرات رها شود نیزمی‌تواند مفید باشد. تنش در این مناطق اصلی در نزدیکی سر و ستون فقرات می‌تواند منجر به سردرد شود.

گاهی اوقات شاید مراجعه به یک مرکز توانبخشی یا یک متخصص کایروپرکتیک و انجام فیزیوتراپی بتواند کمک کند تا این تنش را آزاد کند. بعضی مواقع در هنگام سردرد، یک حمام داغ و یا دراز کشیدن در یک اتاق تاریک با یک پارچه خنک روی سر، نیز می‌تواند کمک کننده باشد.

داروهای ضد التهاب و مسکن نیز می‌توانند به بهبود سردرد کمک کنند زیرا باعث کاهش التهاب در عروق سر می‌شوند و اجازه می‌دهند خون آزادانه به جریان بیافتد،اسید لاکتیک آزاد شده و سردرد کاهش می‌یابد.

کافئین نیز به باز کردن عروق خونی کمک می‌کند و اغلب در داروهای سرد درد دیده می‌شود. اما متأسفانه، کافئین گاه می تواند به بروز سردرد منجر شود. هنگامیکه شما هر روز قهوه و یا سایر محصولات حاوی کافئین مصرف می کنید، بدن شما به این میزان کافئین عادت کرده و آنرا تحمل می کند.

معمولا پس از هفت روز مصرف مداوم محصولات حاوی کافئین وابستگی به آن ایجاد می شود (حتی در حد نوشیدن یک فنجان قهوه در روز) در این حالت بدن منتظر دریافت مقدار بیشتر کافئین است و اگر شما میزان دریافت روزانه خود را افزایش ندهید بدن از خود واکنش نشان می دهد و این واکنش با سردرد همراه است، به همین دلیل است که گفته می شود کافئین نیز از عوامل ایجاد کننده سردرد است. در این حالت کافئین نه تنها به درمان سردرد شما کمک نمی کند بلکه سردرد شما را نیز تشدید می نماید.

مصرف مقادیر زیاد از حد آسپرین، ایبوپروفن و تیلنول نیز می تواند منجر به سردرد شود زیرا دارو پس از چهار تا شش ساعت از سیستم بدن خارج می شود.

کورکومین نیز یک داروی ضد التهاب قوی است که می تواند سردرد را کاهش دهد.

دلیل دیگر بروز سردرد این است که ممکن است از طریق فعال شدن سلول‌های "ماست" شده ایجاد شوند. کورکومین -ماده موثره زردچوبه - تثبیت کننده سلول‌های ماست می‌باشد.

پی نوشت : در باره سلول‌های "ماست" در پست‌های بعدی توضیح خواهیم داد.

منبع: https://nfwithkerry.wordpress.com/2018/03/02/headaches-in-nf

ترجمه: حمیده ناصحی، مترجم زبان انگلیسی و نماینده انجمن ان.اف ایران 

یک خبر خوب ⭐️⭐️⭐️

ژن درمانی برای نوروفیبروماتوز نوع یک آغاز شده است و بنیاد تومور کودکان مفتخر است آغاز یک برنامه پژوهشی شامل رویکردهای درمانی مبتنی بر ژن برای درمان نوروفیبروماتوز نوع یک را اعلام نماید.

از پژوهشگران برای  مشارکت در پروژه ژن درمانی دعوت شده است.

NF1 Gene Therapy Initiative

پی نوشت: منظور از داوطلب از کشور امریکا است و پژوهشگران تا اکتبر 2018 یعنی آبان 1397 فرصت داشتند تا درخواست مشارکت در این پروژه درمانی را بدهند.

هزینه هر پروژه  ژن درمانی برای نوروفیبروماتوز نوع یک، حدود 240 هزار دلار است و به مدت دو سال این پژوهش طول می کشد.

این برنامه از شهریور 1397 (سپتامبر 2018) شروع شده است.

به زبان ساده:
- با استفاده از تکنیک های پیشرفته ویرایش ژن صورت خواهد گرفت

- مسیر جهش یافته شده بیماری زا ژن ان.اف یک اصلاح خواهد شد.

- هدف نهایی یافتن درمان برای ان.اف. یک است ✌️

genome editing techniques

https://www.ctf.org/news/nf1-gene-therapy-initiative-request-for-applications

وقتی به مدیترانه فکر می کنید، چه چیزی در ذهنتان نقش می‌بندد؟ آب فیروزه‌ای... آسمان آفتابی... درختان زیتون؟

رژیم غذایی مدیترانه‌ای عبارت است از نوعی سبک غذایی که در کشورهایی که مدیترانه را احاطه کرده‌اند، مرسوم است، اما برای کشف این غداهای خوشمزه و تر و تازه به سفری طولانی‌تر از سفر به سوپرمارکت محلی خود نیاز ندارید! به آسانی می‌توانید تمام این غداهای مفید با مزایایی قابل توجه و مقرون به صرفه را هر روز از مدیترانه به آشپزخانه و یخچال و اجاق گاز منزل‌ و سبد غذایی‌تان بیاورید.

چند توصیه ساده به شما کمک می‌کند که بدانید چه چیزی بخورید ...چقدر بخورید و هرچند وقت یکبار بخورید.

هشت گام ساده برای رسیدن به سلامتی

1. مقدار زیادی سبزیجات بخورید. گزینه‌های بسیاری پیش رو دارید. از یک بشقاب ساده حاوی گوجه فرنگی تازه ریز شده که روی آن روغن زیتون پاشیده‌اید، تا سالادهای خوش آب و رنگ و غذاهای تهیه شده از سبزیجات، سوپ‌ها و خورش‌های معطر،پیتزاهای سالم، و حتی مغزهای بو داده روی گاز. استفاده از سبزیجات بصورت تازه در طعم خوش‌ غذاهای مدیترانه‌ای تاثیر زیادی دارد.

2. طرز فکرتان را راجع به گوشت عوض کنید.! اگر گوشت می‌خورید خیلی کم بخورید. به عنوان مثال، نوارهای باریکی از گوشت راسته را به یک سوپ گیاهی اضافه کنید، یا به عنوان چاشنی به یک ظرف پاستا به همراه سبزیجات رشته‌ای خرد شده اضافه کنید. به عنوان یکی از اصول اصلی، در نظر داشته باشید که باید قسمت‌های کوچکتری از گوشت مرغ یا گوشت بدون چربی در رژیم غذایی خود داشته باشید.

3. از برخی از محصولات لبنی لذت ببرید. ماست یونانی یا ماست ساده بدون افزودنی بخورید و مقدار کمتری از انواع پنیر را مصرف کنید.

4. دو بار در هفته غذاهای دریایی مصرف کنید. ماهی هایی مانند ماهی تن، شاه ماهی، ماهی قزل آلا و ساردین ها دارای امگا سه هستند و صدف‌های گوشتی نیز دارای مزایای مشابه ای برای سلامت مغز و قلب می باشند.

5. یک شب در هفته یک وعده غذای گیاهی بخورید. این وعده‌های غذایی را با لوبیا، دانه‌های کامل و سبزیجات تهیه کنید و عطر و طعم آن را با گیاهان و ادویه‌های معطر درست کنید. وقتی که با یک شب خوردن آن احساس راحتی کردید، دو شب در هفته را امتحان کنید.

6. از چربی‌های سالم استفاده کنید. شامل روغنهای سالم در وعده‌های غذایی روزانه، به ویژه روغن زیتون. آجیل، بادام زمینی، دانه های آفتابگردان، زیتون و آوکادو.

7. به غلات روی آورید. تمام دانه‌ها به طور طبیعی غنی از مواد مغذی مهم هستند؛ طعم عالی و فیبر اضافی موجود در آنها شما را ساعت‌ها سیر نگه می‌دارد. با غلات غذاهای سنتی مدیترانه‌ای بپزید. غلاتی مانند بلغور، جو، گندم ،برنج سیاه و یا قرمز و محصولاتی که با آرد کامل تهیه شد‌ه‌اند.

8. به عنوان دسر میوه‌های تازه بخورید. انواع و اقسام میوه‌های تازه و خوشمزه - از انجیر تازه و پرتقال گرفته تا انار، انگور و سیب. روزانه به جای بستنی یا شیرینی‌ها، نوشیدنی‌های طبیعی بنوشید.

رژیم غذایی مدیترانه‌ای و کورکومین توده‌های نوروفیبروما را کاهش می‌دهد.

تابستان گذشته مقاله‌ای جالب توجه در باره نوروفیبروماتوز در ایتالیا منتشر شد. اگر چه این مطالعه فقط 11 نفر شرکت کننده داشت، نتایج شگفت انگیز بود. این تحقیق نشان داد که یک رژیم غذایی سالم مدیترانه‌ای در کنار مصرف 1200 میلی گرم کورکومین در روز می‌تواند نوروفیبروما را به میزان 51 درصد کاهش دهد و فقط در شش ماه به میزان 28 درصد کاهش یابد.

این تحقیق شامل تصاویری از قسمتی از پوست بیماران که دارای نوروفیبروما هستند بود و کاهش قابل ملاحظه تعداد نوروفیبرومها را پس از درمان نشان می‌داد. 

همچنین تصاویر ام.آر.آی از توده‌های پلکسی فرم قبل و بعد از مصرف کورکومین و کاربرد این رژیم که نشان دهنده انقباض بسیار قابل توجه توده پس از شش ماه درمان بودند.

منبع : https://nfwithkerry.wordpress.com/2017/12/26/curcumin-med-diet-shrinks-tumors/

آیا با مشکلاتی مانند استفراغ، شکم درد، یبوست ، اسهال ، مشکل در خوردن مواجه هستید؟ 

آیا پزشکان احتمالاتی مانند میگرن شکمی، سندرم استفراغ دوره‌ای، سندروم روده تحریک پذیر یا سایر مسائل مربوط به معده را بیان می‌کنند؟ برای آگاهی بیشتر از مشکلات معده در نوروفیبروماتوز با ما همراه باشید.

بسیاری از مسائل مربوط به معده در نوروفیبروماتوز ناشی از دو عامل است: 

تعداد بیش از حد سلول‌های ماست و دشواری در هضم برخی از چربیها.

کسانی که با نوروفیبروماتوز درگیر هستند، پنج برابر بیشتر از میزان نرمال، دارای سلول‌های ماست هستند. سلول ماست یک سلول خونی است که در سیستم ایمنی بدن دخیل است. بیش از حد فعال شدن این سلولها منجر به علائم آلرژیک مثل خارش و در مورد نوروفیبروماتوز عامل تشکیل تومورها است. در معده تعداد بیش از حد سلول ماست به التهاب، درد و حالت تهوع منتهی می شود. افراد مبتلا به نوروفیبروماتوزدچار میوپاتی متابولیک هستند. میوپاتی متابولیک یا میوپاتی غدد درون‌ریز به علت تولید بیش از حد یا ناکافی بعضی از هورمون‌ها به وجود می‌آید. ناتوانی در هضم یک چربی خاص؛ رشته بلند اسید چرب.

این میوپاتی می تواند موجب بروز درد در معده شود، مواد غذایی نمی توانند به سرعت و به راحتی از طریق سیستم گوارش حرکت کنند، استفراغ، یبوست و کاهش وزن حاصل این نقص عملکرد است. بیماران نوروفیبرماتوز معمولا هنگامی که به پزشک مراجعه می کنند، با تشخیص هایی مانند (سندرم روده تحریک پذیر) یا گاستریت (التهاب مایع معده) با علل ناشناخته به مواجه می‌شوند. خوشبختانه، با علم بر اینکه بیمار به نوروفیبروماتوز مبتلاست، می توانیم از علل و درمانهای احتمالی مطمئن تر باشیم.

منبع :  https://nfwithkerry.wordpress.com/2018/01/24/stomach-woes-in-nf/

ترجمه : حمیده ناصحی 

توسط: ...

با سلام. آیا راهی است که انجمن بیماران نوروفیبروماتوز را تحت پوشش ببره که هر ماه حقوقی داشته باشن چون بعضی ها واقعا بی پناه و بدون شغل. بیمه و درآمد هستن

پاسخ:

سلام . انجمن در حال حاضر به صورت غیررسمی فعالیت می کند و از حامیان مالی محدودی برخوردار است با وجود این، تعدادی از افراد که واجد شرایط هستند را مورد حمایت مالی - برای مسائل درمانی - قرار می دهد. لطفا با ما در تماس باشید پس از بررسی شرایط در فهرست کسانی که به حامی نیاز دارند قرار می گیرید. امید است بتوانیم گره ای از کار کسی باز کنیم

@jouybari

در کسانی که ان اف یک دارند نوروفیبروماها در اثر ژن "ان اف یک" ایجاد می شود اما علت ژنتیکی برای تومورهای نوروفیبروما در افراد غیر مبتلا به ان اف یک، قبلا ناشناخته بوده است.

دکتر کورینا اخیرا جهش هایی را در یک ژن پیدا کرد که احتمال می رود مسئول ایجاد نوروفیبروما در افراد غیر مبتلا به ان اف یک باشد.
او از روش های پیشرفته ای برای شناسایی جهش ها در ژنی به اسم .... استفاده کرد این ژن در سیستم ایمنی انسان نقش دارد
او تعداد زیادی از نوروفیبروماهای تک گیر را مطالعه کرد و دریافت که در یک سوم این تومورها این جهش ژنی وجود دارد و این امر سبب رشد سلول های شوآن می شود

پی نوشت:

نوروفیبرومای اسپرادیک

دکتر کورینا آناستاساکی پژوهشگر ارشد در ازمایشگاه دکتر دیوید گوتمن

دانشکده پزشکی دانشگاه واشنگتن - امریکا

سلول های شوآن: از سلول‌های دستگاه عصبی هستند.

ژن KIR2DL5
https://nfcenter.wustl.edu/research/research-news/genetic-cause-neurofibromas-discovered

@livingwithnf
@jouybari

خلاصه یک پژوهش که در امریکا و آلمان انجام شده است:👇👇👇👇

👌پژوهش ما نشان داد که گانودرما ساخت پروتئین و رشد تومور را سرکوب می کند و مانع تکثیر سلول سرطانی می شود. گانودرما یک ماده طبیعی بالقوه درمانی برای #سرطان_پستان و سایر سرطان ها است 🌟🌟🌟🌟
#گانودرما_ریشی= پادشاه گیاهان دارویی✌️🌟 #گانودرما_لوسیدوم

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3585368/#__ffn_sectitle

 نتایج یک مطالعه (مقاله تخصصی است)👇👇👇👇

#گانودرما_لوسیدوم را می‌توان به‌عنوان درمان کمکی به موازات درمان‌های دیگر بکار برد

http://cochrane.ir/browse.php?a_id=408&slc_lang=fa&sid=1&printcase=1&hbnr=1&hmb=1

یک مطالعه چند #عارضه_جانبی را که شامل تهوع و بی‌خوابی می‌شد، گزارش کرده بود و هیچ نوع سمیت کبدی و خونی گزارش نشده بود.

در این سایت مادری در باره فرزند خودش نوشته است 👇👇👇👇

دختر من #قارچ_ریشی یا همان #گانودرما و گیاه #یام_وحشی برای درمان نوروفیبروماتوز نوع یک مصرف می کند

یک پزشک از هند با من تماس گرفت و گفت دختر جوانی با این بیماری خیلی خوب به مصرف هر دو گیاه قارچ گانودرما و پاسخ داد این گیاهان اثر ضد سرطان و سرکوب کننده تومور دارند اگرچه یام وحشی اثرات قوی تری دارد اما قارچ گانودرما برای مصرف در درازمدت مطمئن تر است 🌟🌟🌟🌟

#چای_ریشی
مصرف #ریشی و #پروپولیس (بره موم زنبور عسل)

#پره_پولیس_سبز_برزیلی

https://neurofibromatosisnatural.wordpress.com/tag/reishi

هسته انار و انگور حاوی آنتی‌اکسیدان و اسیدهای چرب بسیار مفیدی است که با پیری مبارزه می ‌کند.

#طبيعت از معالجه ارزان تر است تا مي توانيد از آن استفاده كنيد 🚲
🛶🤸‍♀️🏇 Nature cheaper than therapy

هر سلول بدن شما به #مکالمات_درونی_تون واکنش نشان می دهد

با تغییر دادن این مکالمات درونی می توانید #حالت_شیمیایی_سلول_ها را تغییر بدهید

🌟به نقل از دیپاک چوپرا؛ پزشک، نویسنده، معلم معنوی، سخنران
@livingwithnf

هر گونه تغییر در اطلاعات موجود در یک ژن را موتاسیون گویند. 

جهش ژنی در اثر موارد زیر رخ می دهد👇

❌خود بخود: در طبیعت به خودی خود صورت می گیرد. آنچه مسلم است، عوامل طبیعی باعث چنین تغییراتی می شوند. 
- اشعه های طبیعی 
- مواد شیمیایی در طبیعت
- تغییرات شدید درجه حرارت

❌ القایی : توسط انسان با استفاده از عوامل جهش زا ایجاد می شود.
- اشعه های یونیزه کننده
- اشعه ماورای بنفش
- انواع مواد شیمیایی.

@livingwithnf
@jouybari

  در مورد #پی_جی_دی و هزینه های آن برای #بارداری سوال می شود، اخیرا یکی از اعضا که در پی انجام این روش بودند گفتند هزینه های فعلی آن حدود شصت الی هفتاد میلیون تومان می شود. پیش از این افزایش قیمت ها، هزینه بارداری با این روش تقریبا بیست میلیون تومان بوده است (به نقل از یکی از اعضا) 

پی_جی_دی چیست؟

روش_کمک_بارداری است ولو اینکه زوجین مشکل نازایی نداشته باشند. در این روش قبل از لانه گزینی تخمک در رحم مادر با روش پیشرفته ای مشکل ژنتیکی تشخیص داده می شود و از انتقال ژن معیوب به جنین جلوگیری خواهد شد.

پی_جی_دی چه فرقی با روش پی_ان_دی دارد؟

در پی ان دی، تشخیص مشکل حین بارداری صورت می گیرد اما در پی جی دی قبل از بارداری تشخیص اختلال ژنتیکی صورت خواهد گرفت.

برای اطلاعات بیشتر منبع فارسی👇
https://geneclinic.ir/1393/11/1-مراحل-pgd-را-توضیح-دهید؟-این-مراحل-چقدر-طو/

منبع انگلیسی- انجمن بارداری امریکا👇
http://americanpregnancy.org/infertility/preimplantation-genetic-diagnosis/

@livingwithnf
@jouybari

 در #پی_جی_دی، چند رویان (مرحله قبل از جنینی) فریز (منجمد) می شوند، سپس #دی_ان_ای سلول ها به منظور یافتن ژن معیوب مورد بررسی قرار می گیرند. این مرحله تقریبا یک هفته طول می کشد.

زمانی که مشخص شد رویان ها بدون مشکل ژنتیکی هستند، رویان یا رویان ها در رحم قرار داده می شوند- معمولا از طریق #آی_وی_اف صورت می گیرد- و برای لانه گزینی و یک نتیجه مثبت تست بارداری منتظر می مانند.

- رویان های اضافی که بدون مشکل ژنتیکی هستند را در فریز برای استفاده احتمالی بعدی نگهداری می کنند، رویان های دارای ژن معیوب را هم از بین می برند. این فرایند ممکن است چند هفته طول بکشد.

@jouybari
به نقل از انجمن بارداری امریکا

http://americanpregnancy.org/infertility/preimplantation-genetic-diagnosis

 
از مرحله گرفتن تخم تا نتیجه نهایی #پی_جی_دی ممکن است چندین هفته طول بکشد.

با #پی_جی_دی بیش از صد بیماری ژنتیکی شناسایی می شود

❌معایب این روش چیست؟❌
خیلی ها معتقدند زندگی از مرحله لقاح شروع می شود و تخریب رویان دارای نقص ژنتیکی معادل از بین بردن یک انسان است

- اگر چه #پی_جی_دی احتمال داشتن فرزندی با نقص ژنتیکی را کاهش می دهد اما صد درصد این خطر را از بین نمی برد. در برخی موارد در طول بارداری به ازمایش های بیشتری برای پی بردن به وجود نقص ژنتیکی نیاز است

در برخی از اختلالات اگرچه ژن معیوب است اما علائم بیماری تا زمان میانسالی، خود را نشان نمی دهد

لازم است قبل از تصمیم برای انتخاب این روش با مشاور ژنتیک صحبت کنید

می گویند از نظر فیزیک کوانتومی هر چیزی ابتدا یک فکر است بعد عینی می شود
مطمئنم که فکر سیده فاطمه مبنی بر یافتن درمان دارویی برای بهبودی وضعیت مادرشان، نیز عملی و عینی می شود

شوانوماتوز نوع نادر نوروفیبروماتوز است که با تومورهای چندگانه غیرسرطانی (خوش خیم) به نام شووانوما تشخیص داده می‌شود. شووانوما نوعی تومور است که روی اعصاب رشد می‌کند. هنگامی که سلول‌های شوان به طرزی غیرقابل کنترل رشد کرده، موجب تشکیل تومور می‌شوند و شووانوما گسترش می‌یابد. سلول‌های شووان سلول‌هایی هستند که لایه ای عایق مانند را در اطراف عصب‌ها شکل می‌دهند.

شناخت علائم شوانوماتوز

علائم و نشانه‌های شوانوماتوز معمولا در اوایل بزرگسالی مشاهده می‌شود. شایع‌ترین علامت، درد طولانی مدت (مزمن) است که می‌تواند بر هر قسمت از بدن تاثیر بگذارد و گمان می رود که حداقل بخشی از این درد توسط فشاری که شوانوما بر اعصاب وارد می‌کند ایجاد می شود.  در بعضی موارد، دردی که فرد تجربه می کنند تناسبی با اندازه تومورها ندارد. همچنين شدت و میزان درد در افرادي که تحت تأثير این عارضه قرار دارند، به طور قابل توجهي متفاوت است. در حالی که در اکثر افراد مبتلا، درد به میزانی است که نیاز به مراقبتهای پزشکی دارد، گروهی دیگر ممکن است تنها دردی خفیف داشته باشند و در گروهی نیز ممکن است درد به قدری شدید باشد که زندگی عادی را مختل کند.

اگرچه برخی افراد ممکن است علائم عصبی را تجربه کنند، بسیاری از افراد نیز سالها با دردی شدید مواجهند بدون اینکه منبع درد مشخص شود. به همین دلیل تشخیص اغلب دشوار است.

علاوه بر درد نشانه های دیگری نیز وجود دارند که ممکن است بیانگر این عارضه باشند:

• کمردرد یا سوزن سوزن شدن
• تغییرات بینایی
• ضعف عضلانی از جمله ضعف عضلات صورت
• سردرد

نوع تومور شووانوماتوز از همان نوع تومورهایی است که در مبتلایان به نوروفیبروماتوز نوع دو، وجود دارد، اما از نظر ویژگی‌های بالینی متفاوتند. مهم‌ترین تفاوت این است که افرادی که مبتلا به شوانوماتوز هستند معمولا تومورهای عصب وستیبیولار که موجب کاهش شنوایی در افراد مبتلا به  نوروفیبروماتوز نوع دو می‌شوند را ندارند.

 همچنين انواع ديگر تومورهايي که در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو وجود دارد مانند مننژيوما، گلیوما، ... در افراد مبتلا  به شوانوماتوز (بجز موارد نادر) اتفاق نمي‌افتد.

فراوانی

میزان بروز شوانوماتوز به طور دقیق مشخص نیست، اگر چه برآوردهای انجام شده در چندین جمعیت از آمار 1 در هر  40 هزار مورد  حکایت دارد. برخی از محققان معتقد هستند که ممکن است شوانوماتوز با نوروفیبروماتوز نوع دو، اشتباه گرفته شده باشد.

شووانوماتوز فقط درصد کمی از تومورهای شوانوم را تشکیل می‌دهد. اکثر شوانوما‌ها تک گیر هستند، به این معنی که فرد مبتلا تنها به یک تومور دچار می‌شود.  تشکیل تومورهای شووانومای متعدد،  نادر است.

علل ایجاد بیماری

جهش در حداقل دو ژن، می‌تواند باعث بروز شوانوماتوز شود. پروتئین‌های تولید شده از هر دو ژن به عنوان پیش‌یری کننده‌های تومور عمل می‌کنند، که معمولا مانع از رشد و تقسیم بیش از حد سریع یا غیرقابل کنترل سلول‌ها می‌شوند. جهش در هر یک از این ژن ها ممکن است باعث رشد سلول ها بدون کنترل یا نظم شده و به ایجاد تومور کمک کنند.

به نظر می رسد جهش در ژن به تنهایی برای ایجاد شوانوما کافی نیست. تغییرات ژنتیکی دیگری که در طول زندگی انسان بروز کرده و تنها در سلول‌هایی خاص وجود دارند، ممکن است باعث ایجاد شوانوماتوز شوند. شایع‌ترین جهش های عامل شوانوماتوز جهش در ژن "ان اف دو" و فقدان کروموزوم 22 است.

الگوی وراثت

اکثر موارد شوانوماتوز فردی هستند، به این معنی که سابقه اختلال در خانواده وجود ندارند. برخی از افراد مبتلا به دلیل جهش در ژن دچار عارضه شده‌اند اما در برخی دیگر علت این بیماری ناشناخته است.

مطالعات نشان می دهد 15 تا 25 درصد موارد شوانوماتوز به شکل خانوادگی اتفاق می‌افتد. این موارد وراثتی دارای یک مدل توالی اتوزومی است که به معنی جهش در یک نسخه از ژن است.  در هر سلول به میزان قابل توجهی خطر ابتلا وجود دارد. با  وجود این، برخی از افرادی که یک ژن تغییر یافته دارند، هرگز دچار تومور نمی‌شوند، این وضعیت به عنوان نفوذپذیری کم شناخته می‌شود.

تشخیص

تشخیص شوانوماتوز اغلب بر اساس وجود علایم و نشانه‌های مشخص، به ویژه اگر سایر اعضای خانواده با این بیماری مواجه باشند، انجام می‌گیرد.  آزمایش‌های خاصی می‌تواند امکان تشخیص بهتر را فراهم کند و  اختلالات مشابه یعنی نوروفیبروماتوز نوع دو، را رد کند. این آزمایشات می‌تواند شامل موارد زیر باشد:

•  پاتولوژی تومورکه نشان می دهد که نوع تومورشوانوماتوز است یا خیر،
•  تصویربرداری، مانند MRI با بررسی عصب وستیبولار. که در صورت وجود تومور وستیبیولار دوطرفه می‌تواند به جای شوانوماتوز نشان دهنده نوروفیبروماتوز نوع دو باشد.
• آزمایش ژنتیک

درمان

درمان شوانوماتوز بسته به عوارض و علائم موجود در هر فرد متفاوت است. به عنوان مثال، درد یکی از شایع ترین نشانه‌های بیماری است. درمان با داروهای مسکن قوی و یا ضد التهاب غیر استروئیدی ممکن است برای درد بسیاری از بیماران موفقیت آمیز باشد. اگر درد با سایر ابزارها  قابل کنترل نباشد و یا اگر شوانوما باعث عوارض دیگر شود، می‌توان آنها را از طریق جراحی خارج کرد. با وجود این، درمان اغلب به عنوان آخرین راهکار به کار می‌رود، زیرا جراحی ممکن است بیماران را در معرض خطر مشکلات عصبی بیشتر قرار دهد.

منبع  https://ghr.nlm.nih.gov/condition/schwannomatosis#genes

ترجمه: زهرا ناصحی،  عضو هیات موسس انجمن ان اف ایران

توسط: ..... 👇👇

در مورد موضوع ازدواج .... دوستان وقتی میخوان ازدواج کنند به همسرشون در مورد بیماری آگاهی نمیدهند چون میترسند که از دستش بدهند و این کار خیلی خیلی اشتباه هست چون این حق هر زن و مردی هست که این موضوع رو بدونند و نگفتن حقیقت و نداشتن صداقت جدا از انسانیت هست و حتی همسرشون بعدا هم میتونه علیه شون شکایت کنه

دوم اینکه وقتی همسر فرد در مورد بیماری بدونه موقع بارداری بهتر همراهی میکنه و آزمایشات قبل و موقع بارداری انجام میشه و از تولد یک نوروفیبرو بی گناه دیگر جلوگیری میشه.

نگفتن حقیقت اوج خودخواهی میتونه باشه. باور کنید اگر قرار باشه یکی با شنیدن حقیقت بره و ادامه نده، بره بهتره

چون اولا حق انتخاب داره دوم نباید انتظار داشت هر کسی بتونه با این بیماری کنار بیاد اتفاقا سنگ محک خوبیه برای اینکه بفهمیم طرف مقابل ما چقدر ظواهر براش مهمه.

بخدا ازدواج کردن خیلی هم مهم نیست میشه مجرد هم بود و خوشبخت شد پس نترسید از اینکه از دستش بدید. مطمئن باشید اگه با صداقت جلو برید حتما زندگی بهتری خواهید داشت وقتی دروغ میگید یا حقیقت رو نمیگید یک عمر باید با استرس زندگی کنید

من خودم دوران مجردی پراسترسی داشتم و نگران آینده ای که فلانی بداند چه میشود یا اگر خانواده همسر بدونند.... ولی همه چیز رو گفتم و راحت شدم الان هیچ مشکلی نه با همسرم دارم نه خانوادش،

شاید بگم خیلی کمتر از قبل یادم میفته که بیماری دارم پس جنگ اول به از صلح اخر. همه چیز رو به همسرتون بگید و خودتون رو راحت کنید.

تازه من خودم وقتی همسرم متوجه بیماریم شد از من خواستگاری کرد😊 پس دنیا رو اینقدر تار نبینید🌹

 شما هم از تجربیات خود بنویسید

توسط:...

با سلام. خیلی خوبه که یه همسر همراه و خوب خدا بهتون عنایت کرده. امیدوارم زندگی با دوام و ازدواج نیکی داشته باشی دوست عزیز. خداوند به بقیه دوستان   هم کمک کنه ازدواج خوب و بادوامی داشته باشن. درسته با این شرایط و عوارض نورو مجرد ماندن برای بعضی از ما بهتره اما آدم وقتی فکرش میزنه که نه منبع درامدی داره و نه شغل و نه بیمه هستش برای ادامه زندگی به یه همسر نیاز داره. چون زندگی ها سخته شده و اکثر ماها شغل و منبع درآمد نداریم نمونه اش خود من نه شغل دارم نه درامد نه بیمه و این مساله خیلی باعث استرس و غصه شده برام. همش به آینده نامعلومم فکر می کنم که چه میشه. خدا به همه ما کمک کنه

در یک مطالعه 22 درمانجو از نظر چگونگی پیشرفت نوروفیبرومای جلدی در طول زمان، مورد بررسی قرار گرفتند.

آنها نوروفیبرومای (توده های کوچک روی پوست) را هر سه ماه یک بار شمارش و گزارش می کردند.
یافته های مربوط به هشت سال توسط مرکز ژنتیک دانشگاه آلابامای امریکا بررسی شد.

این یافته ها به تحقیقات بعدی برای یافتن #درمان_موثری_به_شکل_قرص برای رفع نوروفیبرومای پوستی کمک خواهد کرد
در ضمن این گروه از پژوهشگران تلاش دارند تا #درمانی_به_صورت_پماد نیز تهیه نمایند.

👌👌👌از کارهای #امیدبخش دیگر این گروه پژوهشی این است که سعی دارند ژن جهش یافته (ژن معیوب) را نیز به حالت سالم بازگردانند 😇 در حال حاضر سه هزار ژن معیوب (جهش یافته) در دست بررسی است ✌️

@livingwithnf
@jouybari

https://www.uab.edu/medicine/nfprogram/blog/130-current-and-future-research-initiatives-for-the-treatment-of-cutaneous-neurofibromas

🔸چالشهای زندگی با نوروفیبروماتوز
🔹شرکت در فعالیتهای تقویت اعتماد به نفس (قسمت اول)
✅تجربه مشکلات مربوط به اعتماد به نفس در نوجوانان و جوانان موضوعی عادی است. و گاه وجود نوروفیبروماتوز، آن را سخت تر میکند. مهم است به این درک و باور برسید که نوروفیبروماتوز، ارزش وجودی شما را تغییر نمیدهد. هرچند که بر روی احساستان نسبت بهدخودتان اثر می گذارد.

👌👌خبر خوب اینکه، اعتماد به نفس قابل دستیابی و پرورش است. فعالیتهای مختلفی وجود دارد که با انجام آنها میتوانید اعتماد بنفس خود را تقویت کنید. شایان اهمیت است که فعالیتهایی را که برای شما بهتر جواب میدهد، پیدا کنید.

✅ابتدا اموری را که برایتان خوشایند هستند در نظر بگیرید.

این امور می توانند هر چیزی باشند: نواختن موزیک، دوچرخه سواری، آشپزی، ساختن چیزی، کمک به دیگران، بسکتبال، باغبانی، نوشتن، کاردستی، کارهای هنری، نگهداری از حیوانات، فوتبال، آواز خواندن، صحبت با دوستان، دو ، فراگیری چیزهای جدید، صخره نوردی، عکاسی، بازیگری، ماهیگیری، بولینگ، اسب سواری، شنا، برنامه ریزی برای یک میهمانی، و بسیاری جیزهای دیگر.

بعد تمام راه هایی را که برای انجام آنها لازم است طی کنید مجسم کنید، برای انجام بعضی از آنها با دوستان و همراهان خود صحبت کنید،

انجام کارهایی که در آنها مهارت دارید می تواند به شما احساس اعتماد به نفس القا کند.

* چالشهای زندگی با نوروفیبروماتوز

* انجام امور قابل کنترل

✔️دستیابی به شبکه‌های اجتماعی و حمایتی مرتبط

هنگام برخورد با یک وضعیت استرس‌زا، یکی از مهمترین کارهایی که می‌توانید انجام دهید این است که اوضاع را عادی جلوه دهید. . یک راه عالی برای حفظ یک روال طبیعی این است که فعالیت‌های معمول خود را با خانواده، دوستان، همکلاسی ها، همکاران و همسایگان ادامه دهید. استرس در بعضی از افراد  باعث می‌شود که آن‌ها تمایل داشته باشند زمان بیشتری را با خودشان خلوت کنند. اگرچه این یک واکنش طبیعی است، اما صرف زمان بسیار زیاد با خودتان و کناره‌گیری از دیگران، باعث تشدید استرس می شود. خوش گذراندن با خانواده و دوستان، حتی زمانی که حسش را  ندارید ، می‌تواند به کاهش استرس شما کمک کند.

ما قبلا درباره مزایای ارتباط با افرادی که مانند شما به ان.اف دچار هستند  و اینکه چگونه می‌توانید این کار را انجام دهید صحبت کردیم . صحبت کردن با افراد همدرد در شبکه‌های اجتماعی و گروه‌های حمایتی همچنین می‌تواند به شما کمک کند تا از روش‌های مختلفی برای مقابله با موقعیت‌های استرس زا استفاده کنید، چه از جنبه نوروفیبروماتوز و چه نه.

بعضی از افراد در مورد  نوروفیبروماتوز  معتقدند که در میان گذاشتن بیماری‌شان با دوستان نزدیک و خانواده می‌تواندکمک کننده باشد. این کار ممکن است به شما اجازه دهد تا تصورات غلط و سوتفاهمات دیگران را روشن کنید و بازخوردهای درونی آن‌ها را نسبت به این موضوع دریافت کنید. تصمیم برای سخن گفتن درباره ان.اف به دیگران ، یک انتخاب شخصی است. این کار برای تشخیص افرادی که تمایل به درک شما و حمایت از شما دارند مفید است. همانطور که  بزرگتر می شوید، مهم است که بتوانید با دیگران در مورد ان.اف.  صحبت کنید، به ویژه اگر قصد بچه‌دارشدن دارید.

 عزیزانی که به تازگی با وب سایت زندگی با نوروفیبروماتوز آشنا می شوند و پیام می دهند که مرا هم عضو گروه کنید یا عضو کانال  کنید 

لطفا به تلگرام خانم ناصحی پیام بدهید ایشان شرایط را برایتان توضیح می دهند 

عضویت در کانال برای همه مقدور است و خودتان می توانید وارد کانال شوید 

 راه های ارتباطی با ما در این قسمت نوشته شده است: 

http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/995

✴️انجام امور قابل کنترل (ادامه پست قبل)

همانگونه که در پست قبل اشاره شد، انجام بعضی کارها در رابطه با زندگی با نوروفیبروماتوز و چالش های آن در حیطه توانایی و کنترل ماست که در اینجا به توضیح آنها می پردازیم.

1⃣ . یادگیری در مورد ان.اف.

همین که شما در حال خواندن این مطلب هستید، یعنی اینکه قبلا شروع به یادگیری بیشتر در مورد ان.اف کرده اید. همچنین ممکن است کمی درباره اینکه این بیماری چه چیزی هست و چه چیزی نیست اطلاعاتی داشته باشید. شما می توانید با پرسیدن سوالات از دکتر خود بیشتر بیاموزید، صحبت کردن با دیگر افراد مبتلا و خواندن مقالات آموزشی در مورد آن که در وب سایت و سایر شبکه‌های اجتماعی موجود است بهره گیرید.

2⃣ تقویت عادات سالم

نوروفیبروماتوز تنها یک جنبه از سلامت شماست. همانطور که می‌دانید، شما می توانید یک زندگی بسیار سالم داشته باشید، حتی اگر مبتلا به نوروفیبروماتوز باشید. عادت های مهم سالم عبارتند از: ورزش منظم، حفظ رژیم متعادل و رفتن به چکاپ‌های پزشکی منظم.

ادامه دارد........

قسمت چهارم

گام چهارم: روی چیزهایی کار کنید که می‌توانید بر آن‌ها کنترل داشته باشید.

مقابله با نوروفیبروماتوز خیلی اوقات می‌تواند فراتر از توان شما باشد. هنگامی که دچار چنین احساسی می‌شوید مهم است بین آنچه که می توانید کنترل کنید و آنچه که نمی توانید کنترل کنید، تمایز قائل شوید. این به شما کمک می کند تا انرژی خود را بر روی چیزهایی قرار دهید که در واقع توان کنترل آن را دارید.

چه چیزهایی را می توانم کنترل کنم؟
- چیزهای زیادی وجود دارد که در توان و کنترل شما هستند. در اینجا به چند مورد اشاره می کنیم:

کسب اطلاعات پیرامون نوروفیبروماتوز

انجام و ادامه عادات سالم

ارتباط با شبکه‌ها و انجمن‌های حمایتی مرتبط

پیگیری مشکلات خودتان

انجام فعالیت هایی جهت تقویت اعتماد بنفس

آگاه سازی و اطلاع رسانی در مورد نوروفیبروماتوز

در پست های بعد به توضیح هر یک از موارد فوق می پردازیم. با ما همراه باشید.

توسط: ه

سلام. خانمی که بر اثر عوارض نوروفیبروماتوز بسیار لاغر شده راه افزایش وزنش چیه

پاسخ: سلام. پیشنهادم این است که تعدیل مزاج صورت گیرد. نزد متخصص طب سنتی بروید و دستورات و پرهیزات را رعایت کنید. استفاده از مولتی ویتامین ها هم کمک کننده است. 

چه به تازگی فهمیده باشید که مبتلا به نوروفیبروماتوز هستید و چه مدت زیادی از فهمیدن این موضوع گذشته باشد در هرحال اینکه احساساتی نظیر ترس، نگرانی و ناراحتی به سراغ‌تان بیاید طبیعی است. چالش‌های زندگی با نوروفیبروماتوز دشوار است با وجود این راه‌هایی وجود دارد که بتوانید با کمک آن‌ها کنترل بیشتری بر روی این احساسات و عواطف خود داشته باشید و یک زندگی عادی داشته باشید.

گام اول : اطلاعات دقیق در مورد بیماری خود را کسب کنید.

فایده این کار چیست؟

کسب اطلاعات دقیق در مورد بیماری یک قدم مهم برای مقابله با چالش های آن است. دانش می تواند به شما کمک کند تا کنترل بیشتری بر روی چالش‌های پیش رو داشته باشید. همچنین می تواند به شما کمک کند که آنچه را که باید در مورد آن نگران باشید و آنچه که لازم نیست نگرانش باشید را دریابید.

گام دوم : با پزشک خود در ارتباط باشید.

فایده این کار چیست؟

شما قطعا سوالات و نگرانی‌هایی در مورد بیماری خود دارید از جمله اینکه نوروفیبروماتوز چه اثراتی بر زندگی و سلامت شما خواهد داشت؟

پرسیدن این سؤال‌ها می تواند سوء تفاهم ها را برایتان روشن کند و به شما كمك كند تا کمتر احساس نگرانی و سردرگمی كنید. شما این حق را دارید که هر سوالی از دکتر خود بپرسید. به هرحال این مربوط به جسم و سلامتی شماست

اطلاعات مهمی نیز وجود دارند که باید با پزشک خود درمیان بگذارید که به او کمک کنید تا از سلامت شما آگاه شود. درست است که او پزشک است و متخصص در علوم بیماری، اما شما متخصص مشکلات خود هستید و از آن‌ها بهتر آگاهی دارید. با همکاری و همراهی با متخصصین مانند یک تیم، بهتر می‌توانید سلامت خود را کنترل و مدیریت کنید.

چه چیزهای را مهم است که به پزشک خود بگویید؟

شما باید در مورد هرگونه تغییری که در سلامت خود مشاهده کردید با پزشکان مشورت کنید. او با بررسی و معاینه پی خواهد برد که راه کنترل و مواجهه با آن چیست. اگر متوجه ضعف جدید، تغییراتی در فکر کردن، کاهش وزن، تعریق شبانه و افزایش رشد توده ها شدید با پزشک خود در میان بگذارید.

این پست ادامه دارد ....

توسط: پ 
با سلام مدتي است نوروهام زياد شده حس مي كننم بي جونم توانايي اول ندارم به اينه نگاه مي كننم و بدنم مي بينم اعصابم خراب ميشه چكار كنم روحيه بهتري داشته باشم.

پاسخ: سلام.... در کانال زندگی با نوروفیبروماتوز مطالب زیادی نوشته شده است و توصیه هایی برای اینکه حال تان بهتر شود. لطفا آنها را بخوانید اما به طور کلی دوستی با طبیعت و پناه بردن به طبیعت حال همه را خوب می کند یک دوست خوب پیدا کنید و وارد طبیعت شوید، دوستی با حیوانات هم خوب است، خودتان را سرگرم کنید اجازه ندهید، ورزش، پارک، پیاده روی، رقص و آواز و هنر .... ....
اجازه ندهید تمام زندگی تان تحت سلطه افکار منفی و بیماری قرار گیرد. به اخبار سیاسی اقتصادی هم گوش ندهید.

تغذیه خودتان را رعایت کنید تغذیه ای کاملا ارگانیک.

شاید کمبود ویتامین دارید و یا فقر آهن دارید. زیرا در فقر آهن و کمبود ویتامین فرد احساس سستی می کند

توسط: ف 
با سلام خدمت خانم دكتر اشعه هاي ام اراي و سي تي اسكن روي بيمارمون تاثير نداره ؟چند مدت يکبار چكاپ خوب كنم ؟

پاسخ: سلام. اشعه هم برای سلامتی مضر است باید به حداقل رساند از این رو رادیوگرافی های متعدد توصیه نمی شود در منابع توصیه شده است هر دو تا سه سال یک بار ام.ار.ای انجام شود. سالی یک بار فشارخون چک کنید. سالی یک بار ته چشم دیده شود.  به طور کلی تواتر پیگیری به شدت بیماری هم بستگی دارد.

توسط:...
سلام خانم دكتر دليل علمي كه ميگن لبنيات بيماري رو زياد ميكنه چيه؟

پاسخ:

سلام. پاسخ دقیقی از منظر طب سنتی پیدا نکردم. در جایی خواندم  شیر طبع سرد دارد و ممکن است سبب افزایش بلغم در بدن شود. در جای دیگری خواندم که شیر را با مصلحات آن مصرف کنند و مصرف شیر با برخی از غذاها مانند گوشت هم ممنوع است. 

اما در مقاله ای خواندم:

سرطان گروهی از بیماری ها است بیش از صد بیماری که سلول ها رشد غیرطبیعی می کنند تهاجمی می شوند و گسترش می یابند

شیر و فراوردهای آن حاوی مواد غذایی هستند که ممکن است روی خطر سرطان و پیشرفت آن اثر بگذارد.

در برخی از مطالعات تحقیقی مصرف شیر مانع بروز سرطان بوده است و در برخی از مطالعات و به عبارتی برخی از سرطان ها مصرف شیر در بروز سرطان موثر بوده است. 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22081693

چنانچه پاسخ درستی برای سوال تان پیدا کنم آن را در این قسمت درج خواهم کرد.

تجربیات شما:

نزدیک به چهل سال دارم ... تمام بدنم پر شده از خالهای گوشتی و الان دوساله هست روی صورتم در آمده و الان میخواهم بگم از وقتی بی خیال شدم راحت تر از گذشته میتوانم تو جامعه باشم

یک فرزند هم دارم که مشکل منو نداره و من یک مغازه فروش پوشاک دارم و در اجتماع هر روز با همه در ارتباط هستم و هیچ مشکل هم ندارم ....این افکار منفی هستن که مانع پیشرفت در زندگی ما میشه اصلا نباید نا امید باشیم و از خداوند مهربان بابت همه ی نعمت ها و زیبایی ها تشکر کنیم

تجربیات شما

....اوایل وقتی متوجه بیماریم شدم دنیا برایم تمام شده بود .... بیماری من هم به شدت در حال رشد است، از پا هم معلوللیت دارم ... اما ناامید نشدم چون خداوند چیزای بسیار زیادی به من داد

اگر همه بخواهیم با وجود بیماری از دیگران فرارکنیم جالب نیست
من نگاه دیگران حتی همسرم برایم اهمیت ندارد چون میدانم در حال ازمایش خداوند هستم .... انقدر به خدا نزدیک شدم تا یه غم کوچک پیش میاد به خانم دکتر میگم حتی چیزی که مربوط به بیماری ام نیست
ما باید دست در دست هم بدهیم و هرگز فکر نکن تنهایی
تو بهترین گزینه خداوند هستی ذکرها و نماز شب هایت را فراموش نکن بخدا بهت قول میدم همه چیز درست میشود صبور باش .
.🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺

تجربیات شما:

از بچگی با این بیماری در گیر بودم و روزهای سختی را پشت سر گذاشته ام و تا کسی با این بیماری مهمان‌ نباشه نمی توانه کسی رو که مبتلا هسش درک کنه کسانی که با این‌ بیماری زندگی میکنن به عقیده من روحشان‌ به پروردگار نزدیک‌تر می باشد و نمونه یک انسان کامل از نظر داشتن دل مهربان و قلبی بی آلایش هستن 🔅🔆

از زندگی از با آدمها بودن از داخل اجتماع بودن نهراسین ............ من یک بیمار نورو هستم و عاشق خدا و زندگی و خانواده و همه انسانها چه آنهایی که با نگاهشان به من‌ آرامش میدهن و چه کسانی که با نگاهشان به من می فهمانن من بنده خاص خدا هستم و با دیگر بندهایش فرق دارم

تجربیات شما
از وقتی بدنیا امدم بیماری داشتم ... به خاطر اینکه خواستگارهای زیادی واسم میامد و من نمی توانستم واقعیت بیماری را بهشون بگم خجالت می کشیدم، سه چهار ماهی درس خواندم با رتبه 27 در کنکور سراسری شرکت کردم و جزو دانشجویان موفق شدم سه اختراع دارم اصلا بیماریم واسم مهم نیست ... با بیماریت دوست باش ❤️❤️❤️❤️

 پاسخ :

خواصی که برای این روغن نام برده اند: جوانسازی پوست، مبارزه با رادیکال های آزاد، مناسب برای انواع پوست، دارای خاصیت ضدالتهاب، بهبود بافت پوست، ضد پیری پوست، آنتی اکسیدان

اما در پایگاه مقالات علمی پابمد، مقالاتی در باره خواص روغن هسته انار برای درمان سرطان وجود دارد

در مطالعات آزمایشگاهی نشان داده شد عصاره هسته انار می تواند مانع رشد سلول های سرطانی پستان، پروستات، روده بزرگ، و سرطان ریه بشود. در حیوانات هم بررسی شد و مصرف خوراکی این عصاره مانع رشد سلول سرطانی در ریه، پوست، روده بزرگ و پروستات گردید. در مورد بیماران دچار سرطان پروستات نیز مصرف عصاره هسته انار مفید بوده است

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2989797

با تشکر از پناه عزیز که برای ارتباط ما با هفته نامه سلامت تلاش کردند و منجر به نشر این مصاحبه خبری شد 

 با هدف آگاهی جامعه و توجه مسئولین در باره نوروفیبرومانوز  این مصاحبه صورت گرفت

 توسط: ...

سلام خسته نباشيد.

دو ساله بيماريم زيادتر شده، بدترين عذاب من شده،

احساس پوچي ميكنم،

چكار كنم بيشتر نشه؟

تقريبا 70درصد بدنمو گرفته دو نوعش

 عضای محترم کانال و انجمن ان اف. 

از تجربیات خود برای ما بنویسید چه کارهایی انجام می دهید تا سرعت رشد بیماری  کندتر شود؟

از تجربیات موفق شما می توانیم یک کتابچه تهیه نماییم

توسط: فهيمه

سلام امروز بر حسب اتفاق عطاري رفتم روي شيشه اش زده بود نمك دريا و خواص ان روي پوست جالب شده واسم امدم تو سايت ها مختلف خوندم اما تا حالا تجربه نكردم از دوستاني كه تجربه كردن خواهش ميكنم اگه بهبودي داشتن اطلاع دهند

توسط: فهيمه

سلام دوست خوبم تو هر مرحله يا روزمرگي ها زندگمون مشكل هست به بيماريت اصلا فكر نكن باهاش كنار بيا خودت سرگرم كن به كارهاي كه علاقه داري كتاب بخون.....

کاشت ساقهمغز شنوایی به بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دوکمک می کند

ساقه مغز شنوایی پروتزی است که با یک عمل جراحی در ساقه مغز فرد ناشنوا کاشته می شود. این جراحی باعث می شود که فرد ناشنوا صدا را احساس کند. کاشت ساقه مغز شنوایی شامل یک الکترود کوچک است که در هسته های عصب شنوایی در ساقه مغز کار گذاشته می شود.

در حال حاضر بیماران مبتلا به تومورهای نادر مغزی در عصب شنوایی برای جلوگیری از ناشنوایی کامل در مرکز بهداشت دانشگاه کالیفرنیا، سن دیاگو ، یک گزینه پیش رو دارند. این دستگاه که ایمپلنت گوش شنوائی نامیده می شود، در پشت گوش قرار می گیرد و به طور مستقیم به مغز متصل می شود. این دستگاه بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو را که تومورهای عصبی شنوایی دو طرفه دارند را قادر می سازد تا از صداهای محیط اطراف مانند باز شدن درب، زنگ تلفن یا نزدیک شدن ماشین آگاه شوند،

کاشت ساقه مغز شنوایی می تواند عمیقا تأثیری مثبت بر کیفیت زندگی بیمار داشته باشد.

کاشت ساقه مغز شنوایی به بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دوکمک می کند

ساقه مغز شنوایی پروتزی است که با یک عمل جراحی در ساقه مغز فرد ناشنوا کاشته می شود. این جراحی باعث می شود که فرد ناشنوا صدا را احساس کند. کاشت ساقه مغز شنوایی شامل یک الکترود کوچک است که در هسته های عصب شنوایی در ساقه مغز کار گذاشته می شود.

در حال حاضر بیماران مبتلا به تومورهای نادر مغزی در عصب شنوایی برای جلوگیری از ناشنوایی کامل در مرکز بهداشت دانشگاه کالیفرنیا، سن دیاگو ، یک گزینه پیش رو دارند. این دستگاه که ایمپلنت گوش شنوائی نامیده می شود، در پشت گوش قرار می گیرد و به طور مستقیم به مغز متصل می شود. این دستگاه بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو را که تومورهای عصبی شنوایی دو طرفه دارند را قادر می سازد تا از صداهای محیط اطراف مانند باز شدن درب، زنگ تلفن یا نزدیک شدن ماشین آگاه شوند،

کاشت ساقه مغز شنوایی می تواند عمیقا تأثیری مثبت بر کیفیت زندگی بیمار داشته باشد.

جهت مطالعه متن کامل به ادامه مطلب مراجعه فرمایید.

#سوال شما :
دکتر واسم تشخیص نورو داد .... فرزند دو ماهه ای دارم ظاهرا سالم است. #شیر خودم را بهش میدم ممکنه بعدا مثل من بشه؟ بهتر نیست #شیرخشک بدهم؟

پاسخ
مادر عزیز: مشابه این سوال را قبلا چند مادر دیگر از من پرسیدند. پاسخ من بر اساس دستور سازمان جهانی بهداشت این است:
اصلا #شیر خشک به کودک تان ندهید فقط و فقط #شیر مادر تا شش ماهگی و از شش ماهگی غذای کمکی طبق دستور مرکز بهداشت را شروع کنید. اگر وزن گیری کودک خوب نباشد می توانید از چهار ماهگی #غذای کمکی را شروع کنید.
از دادن غذاهای اماده و بازاری خودداری نمایید حتی اگر ظاهر شیک و فریبنده ای داشته باشند
#شیر مادر بهترین محافظ برای کودک است.
#شیرخشک، مواد کارخانه ای است و مناسب انسان نیست مگر در شرایط خاص.

دادن #شیر مادر به فرزند سبب انتقال بیماری نوروفیبروماتوز نمی شود بیماری از طریق ژن منتقل می گردد.

فرصتی شد تا در آخرین روز ماه مبارک رمضان در خرداد 97 با نماینده فعال انجمن نوروفیبروماتوزایران سرکار خانم ناصحی و  تنی چند از اعضای فعال این انجمن به همراه خانم دکتر ثناگو در حرم مقدس آقا امام رضا علیه السلام حضور یافته و نشستی هدفمند داشته باشیم

ان شالله ملاقات بعدی ما با اعضای انجمن در اصفهان در یکی از روزهای 24 تا 27 تیرماه 97 خواهد بود

من : سلام آقای دکتر سمایی، یکی از اعضای انجمن برایم گزارش آزمایش ژنتیک را فرستاده است خواستم نظر شما را بدانم، برداشت خودم این بود که تغییری در ژن رخ داده است اما از نظر بالینی اهمیتی ندارد و بیماری زا محسوب نمی شود

📝دکتر سمایی: این تست نشون میده که یک واریانت (تغییر) که قبلا در بیماران نوروفیبروماتوز گزارش نشده بود پیدا شده که اثر آن از نظر بالینی نامشخص است که باید مطالعات بیشتری انجام شود.

من: پس شخص دچار بیماری است؟
📝دکتر سمایی: نمیشه صراحتا بیماری رو تایید کرد. چون یک واریانت (تغییر) جدیده که اهمیت بالینی آن نامشخص است.
📝دکتر سمایی: به دو صورت میشه تعبیر کرد
یک: واریانت (تغییر) جدید در ایجاد بیماری است که قبلا گزارش نشده.
دو: موتاسیون (جهش) جدید است که ارزش بالینی ندارد

😐من: اغلب در ازمایشات ژنتیک این طوری گزارش می شود و خانواده ها سر درگم هستند که بالاخره فرزندشان بیمار هست یا نه؟

📝دکتر نادر سمایی: بله درسته.
فقط موتاسیون های (جهش های) از قبل گزارش و تایید شده از نظر بالینی تایید می شود
@livingwithnf
@jouybari

  در وبلاگ "من بدون استرس هستم" اینطور نوشته شده است برای مقابله با بیماری نوروفیبروماتوز موارد زیر مفید است:

*. روزی شش تا هشت لیوان آب خالص بنوشید

*. گیاه پنجه گربه سیستم ایمنی بدن شما را افزایش می دهد و خواص ضد تومور دارد - در بارداری استفاده نکنید.

*. سایر گیاهان مفید شامل زرشک، گیاه بورداک یا همان بابا آدم، قاصدک، .... و شبدر قرمز است. این گیاهان خون شما را پاک می کنند، فعالیت کبدی را تحریک می کنند، به عنوان آنتی بیوتیک های طبیعی عمل می کنند، و به طور کلی برای بهبودی کمک می کنند -در دوران بارداری از زرشک استفاده نکنید

* چای گیاهی شامل بنفشه آبی، علف گربه، گوتوکلا، آب قاشقی یا قدح مریم، رزماری، ... در کاهش درد عصب موثر است.

* از روغن های گیاهی برای درمان درد استفاده کنید. یاسمن، صنوبر، اسطوخودوس، نعناع، گل رز، رزماری و آویشن

رژیم غذایی حاوی پنجاه درصد میوه و سبزی خام و در حد امکان ارگانیک استفاده کنید، آجیل، دانه ها، غلات کامل و ماست کم چربی باید در رژیم غذایی شما باشد.

* پروتئین حیوانی نخورید (در عوض پروتئین سویا بخورید)، محصولات لبنی نخورید (به جز ماست)، غذاهای فرآوری شده و بسته بندی شده نخورید، نمک (نمک دریا خوب است)، شکر، آرد سفید و یا محصولات آرد سفید نخورید. هنگامی که لبنیات را از رژیم غذایی خود حذف می کنید مطمئن شوید که کلسیم، منیزیم و ویتامین دی را از سایر غذاها یا مکمل ها دریافت می کنید.

* چربی های هیدروژنه و چربی های ترانس، غذاهای کاملا سرخ شده، مارگارین و فست فود را از غذاهای خود حذف کنید

* به طور منظم ورزش کنید

* تکنیک های آرامسازی را یاد بگیرید

* پاکسازی کبد و روده را در نظر بگیرید.

* طب سوزنی، انرژی درمانی، آب درمانی را در نظر بگیرید.

* از قرار گرفتن در معرض مواد سمی پرهیز کنید هم در مواد غذایی و هم در محیط زیست

* اجتناب از تنباکو، الکل، کافئین، سودا

* وزن خود را در محدوده سالم نگه دارید

* اگر از شیوه زندگی گیاهخواری یا مصرف کم کالری پیروی می کنید، لازم است که مصرف پروتئین، ویتامین ب و چربی های ضروری را تأمین کنید.

پی نوشت: البته این وبلاگ انگلیسی زبان است

پی نوشت: - در اینجا من پیشنهاد می کنم آب را درون بطری شیشه ای بریزید و یک ساعت جلوی نور مستقیم خورشید قرار دهید و سپس از آن آب بنوشید. اگر می توانید بطری شیشه ای آبی رنگ تهیه کنید و آب را درون آن بریزید و سپس جلوی نور خورشید قرار دهید (در کانال انرژی درمانی خواندم)

پی نوشت» در باره گیاه پنجه گربه
http://www.iranems.com/pages/detail.aspx?Id=17466

وبلاگ  http://blog.imwithoutstress.com/living-with-neurofibromatosis 

اما برخی از معروف ترین پژوهشگران در #انگلستان و #امریکا را می توانید از آدرس زیر پیدا کنید

https://www.nfresearch-childrens.org/sac

مرکز بسیار معتبر مایو کلینیک در ایالت مینه سوتا امریکا - خدمات درمانی ارائه می دهد 

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neurofibromatosis/care-at-mayo-clinic/mac-20350498

و بیمارستان جان هاپکینز - واحد داخلی و جراحی مغز و اعصاب - خدمات درمانی ارائه می دهد

https://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/neurofibromatosis/index.html

هانا دختری است که تومور در قفسه سینه داشته است و این تومور رشد کرد و سرطانی شد پس از اینکه دبیرستان خود را به اتمام رساند در مرکز جامع نوروفیبروماتوز اقدامات درمانی برای او انجام شد و اکنون وی می تواند عمری طولانی تری داشته باشد
@jouybari
@livingwithnf

 به ادامه مطلب مراجعه نمایید

همراهان مهربان همیشگی سلام

همانگونه که پیش تر نیز اعلام شد، این ماه ( ماه May) در جهان به عنوان ماه اطلاع رسانی و آگاهسازی پیرامون نوروفیبروماتوز نام گرفته و هفدهم این ماه نیز به عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز معرفی شده است.
و این فرصت مناسبی است در جهت پیشبرد اهداف والایمان.
لطفا تا جاییکه در توان دارید نامه ی معرفی انجمن را پرینت بگیرید
و در مراکز درمانی و همینطور شبکه های مجازی پخش کنید.
با سپاس از همراهی قلبهای پرمهر شما
"هیئت مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران"

ماه می در تمام دنیا با عنوان ماه اطلاع رسانی و آگاهی سازی پیرامون این بیماری شناخته شده است.

من به عنوان یکی از مبتلایان و حامیان این بیماری از این آگاهی سازی حمایت میکنم.

بیایید ما نیز در این آگاهی سازی سهیم باشیم

  • کلمات معمول و غیرمعمول (واژه هایی که همانگونه که خوانده می شوند نوشته نمی شوند مانند: خواهر ، خویشاوند) را گام به گام از مراحل اولیه نوشتن به کودک آموزش دهید.

  • کودک را تشویق کنید که فهرستی از کلماتی که غالبا در نوشتن آنها دچار ضعف است تهیه کند. سپس با توجه به آنها راههایی کمکی برای کودکتان فراهم کنید. (مثلا لیستی از قوانین املایی مانند اینکه چه موقع برای اتصال کلمات به یکدیگر در انتهای کلمات ی قرار میگیرد و چه موقع ــِ»).

  • تشویق مداوم کودک به خواندن، که می تواند برای تصحیح اولیه املا مفید باشد. کودکانی که با مشکلات خواندن مواجهند اغلب خودشان نمی‌توانند در حین نوشتن املای خود را به درستی اصلاح کنند، اما می‌توانند آموزش ببینند، اشتباهاتی که به آنها اختصاص دارد را اصلاح کنند.

• به جای املای شفاهی کودک را به ساختن کلمه با حروف چاپ شده تشویق کنید. ( حروف را روی مقواهای مربع شکل کوجک بنویسید و از کودک بخواهید با کنار هم قرار دادن حروف کلمه بسازد)

• قبل از اینکه املای کودک را تصحیح کنید و نمره بدهید، زیر اشتباهات کودک خط بکشید و از او بخواهید روی آن ها فکر کند و آن ها را اصلاح کند.