زندگی با یک بیماری نادر چگونه است؟
بیماری های نادر اغلب مزمن هستند. افرادی که با همان بیماری نادر زندگی می کنند اغلب از نظر جغرافیایی در بسیاری از کشورها پراکنده هستند. بنابراین هیچ کشور یا منطقه ای نمی تواند به تنهایی عمل کند. 72 درصد بیماری های نادر ژنتیکی هستند
What it's like living with a rare disease
Rare diseases are often chronic, progressive and frequently life-threatening. Persons living with the same rare disease are often geographically dispersed in many countries. So no single country or region can act alone. 72% of rare diseases are genetic
سفری در طول زندگی با یک بیماری نادر
https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2021/08/RDI-LifeJourney_Infografic-2.pdf
بسیاری از بیماری های نادر از بدو تولد وجود دارند. تأثیر آنها در طول زندگی احساس می شود و توسط کل خانواده اولین علائم ممکن است شروع شود در کودکی… ... و سیستم های مدرسه اغلب ناسازگار هستند برای کودکانی که با یک بیماری نادر زندگی می کنند
300 میلیون نفر در سراسر جهان با یک بیماری نادر زندگی می کنند
اگر پس از مطالعه مطالب وبلاگ همچنان سوال شما بی پاسخ است می توانید از مشاوره با دکتر لیلا جویباری و خانم زهرا ناصحی (مدیر عامل) بهره مند شوید.
توصیه می شود پس از دریافت مشاوره ، حق الزحمه مشاوره را به حساب انجمن واریز کنید . از آنجایی که تعدادی دانش آموز با بیماری ان.اف تحت پوشش انجمن هستند و از نظر مالی نیاز به حمایت دارند هدایای شما برای خرج تحصیل آنها استفاده خواهد شد.
این عالم ، عالم تبادل است پس سعی کنید از هیچ چیزی به طور رایگان استفاده نکنید و اگر چیزی رایگان به شما عطا می شود حتما در جایی دیگر آن را جبران کنید.
من دکتر لیلا (مهستی) جویباری، استاد دانشگاه و مدیر انجمن هستم و خانم زهرا (حمیده) ناصحی مدیر عامل انجمن و آگاه در باره بیماری ان.اف است می توانید از طریق واتس آپ یا تلگرام سوالات بدون پاسخ و غیر تکراری خود را بپرسید.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.