س: خانم دکتر بنظرتون به #خواستگار بگم البته خبری اینحوری نیس
پاسخ
حتما باید به خواستگار بگویید هیچ چیزی از شریک احتمالی زندگی تان پنهان نشود
س: خب اگه رفت‌چی من هنوز خانواده نمیخان بفهمن که من این بیماری دارم
سوال مثلا خواهرم میکه از سودا میکه زدم اینترنت باید بری طب سنتی و مامانم تموم زندکی حرف قبول داره و توجهی نمیکنه مامان میگه بچه که بودی خیلی کهیر میزدی مال اونه خوردوخوراک درست کن وچون چاق هستم قضیه بدتر میکنه و هرچی از دهنش درمیان میگن چکار کنم بعد من این بیماری چطور توضیح بدم به #خواستگار که نره من شهری که زندگی میکنم عقب مونده هستن و تو شهر میپچیه موقع ازمایش پیش از عقد مشخص نمیکنه این بیماری رو چون راحت تر میتونم بگم
پاسخ باید مهارت، فنی ، حرفه ای را یاد بگیرید و استقلال کاری داشته باشید عزت نفس اعتماد نفس تان بهتر می شود منتظر خواستگار نباشید ارزش خود را به انتخاب تان توسط دیگران وصل نکنید 
می گویید شهرتان... است، ولی شما که نباید رفتاری مانند انها داشته باشید ازمایش ها هنگام ازدواج این بیماری را مشخص نمی کند
پیام های شما به این سوال 
چهار کامنت 4 comments Jul 26
باید با قدرت به ایشون بگید طوری که حس کنه شما با وجود این مشکل فرد قدرتمندی هستید و برای خودتون مهم نیست Jul 27
با درود اگر طرف مقابل خود را اشرف مخلوقات می داند ؟! و هنوز پهناوری میدان شعور و درک را ندارد همین بهتر که برود چرا که فردا برسر کوچک ترین مساله در زندگی به مشکل خواهید داشت. و آمار ازدواج و طلاق امروز در جامعه خود بیان کننده همین ازدواج های اشتباه و تصمیم های سریع و پنهان کاری های خانواده دو طرف مقابل است. . ** زندگی و ازدواج یعنی به کمال رسیدن پس باید دید اصلا آیا با او میتوان به کمال رسید یا نه ؟ ـ در دنیای تغذیه و صنعتی امروز هیچ کس بدون مشکل نیست که طرفیتن بخواهند از همدیگر پنهان کنند و نگران باشند ؟ ـفردا با طرف مقابل بروید و تمام آزمایشها را از سر تا نوک پا بدهید =دیابت ، کلسترول -فشارخون -ریه-سرطان-مشکلات اعصاب روان و.... اگر بدون مشکل بود ؟ *این چه شریک زندگی است که از بین تمام نقاط مثبت و هنرها وقدرت و محبت شما فقط یک نروفیبروماتوز را دید ؟ عجب؟ ـبزرگترین و موفق ترین افراد جهان یک بیماری داشتند از استفان هاوکینگ تا مریم میرزاخانی و....با اعتناد به نفس جلو رفتند و پیروز شدند . شما هم پیروز میشوید. قدر خودتان را بدانید
Jul 27
Living with NF: Love, Dating, and Relationships
و در مورد ازدواج در سایت نروفیبرماتوز زوجین به چه نکات مثبت خوبی اشاره کردند
"یافتن شریک زندگی برای هیچ کس آسان نیست، به هر شکلی که به نظر برسید، شامل شنیدن و صدا و ظاهر. داشتن ان‌اف حق انحصاری برای ادعای این نکته ندارد که پیدا کردن شریک زندگی سخت است. همه چیزی دارند که ممکن است برایشان سخت باشد."
"در داشتن رابطه عاطفی با ان‌اف، کم شنیدن و درک صحیح صداها، مشکلات در ارتباط و کاستی در اعتماد به نفس ممکن است وجود داشته باشد. ممکن است به نظر برسد که برای انجام کارهای روزمره نیاز به کمک شریک زندگی داشته باشید، مانند شنیدن منوی غذا در رستوران، یا درک صحبت‌های افراد در محیط‌های پرسروصدا. حتی کارهای ساده‌ای مانند گوش دادن به پیام‌های صوتی ممکن است باعث ایجاد اضطراب شود و شما به دنبال یافتن راه‌حلی مناسب باشید که برای هر دوی شما قابل قبول باشد."
"بزرگترین نگرانی افراد با ان‌اف در روابط عاطفی، احساس بار بودن بر روی شریک زندگی است. ممکن است به نظر برسد که شما به شریک زندگی خود برای انجام کارهایی که برای خودشان ساده هستند، زیاد فشار می‌آورید. این ممکن است باعث ایجاد احساس گناه و نگرانی شود که شریک زندگی شما در آینده به دلیل این نکته از شما ناراضی شود و شاید به برخی تجربیات دلخواه خود دسترسی نداشته باشد. برای اینکه رابطه شما با شریک زندگیتان بهتر باشد، باید با او در مورد نیازها و نگرانی‌های خود صحبت کنید و سعی کنید راه‌حلی را پیدا کنید که برای هر دوی شما مناسب باشد."
چگونه و در کدام زمان به شریک زندگی خود گفتید که ان‌اف دارید؟ او دانشجوی پزشکی بود، بنابراین درباره تومورهایم به او گفتم و او خواست به اسکن ها و گزارش رادیولوژی بیاید. او فکر کرد که این موضوع جالب است. برای من این خیلی خوش شانسی بود زیرا باعث شد یک مکالمه نگران‌کننده به چیز جدید و جالبی تبدیل شود.
چه نکاتی را به افراد دیگری که ان‌اف دارند درباره قرار ملاقات توصيه مي كنيد؟
بزرگترین نکته من این است که فقط بهترین خودت باش. پیدا کردن شخصی برای دوستی یا عشق، برای هر کسی آسان نیست، به هر شکلی که به نظر برسد، شامل شنیدن، صدا و ظاهر. اینکه ان‌اف داریم، ان.اف حق انحصاری به ما نمي دهد كه ادعا كنيم پیدا کردن شریک زندگی سخت است. همه چیزی دارند که ممکن است برایشان سخت باشد. تجربه من با هر نوع رابطه (عاطفی، دوستانه و یا حرفه‌ای) این است که وقتی سعی می کنم شخصیتی را بازی کنم که نیستم یا شخصیتی که فکر میکنم آن‌ها می‌خواهند، همه چیز بدتر میشود. اگر شخصیت خودت باشی و آن‌ها این را دوست داشته باشند، بهتر است، شما می‌توانید خودتان باشید. اگر آن‌ها شخصیتی که مد نظرتان نیست را دوست داشته باشند، آیا می‌خواهید برای همیشه به آن نقش پایبند باشید؟
وقتی با همسرم قرار می‌گذاشتم، نمی‌توانستم به سینما بروم زیرا به اندازه کافی نمی‌توانستم صدا را بشنوم. به جای اینکه این را بگویم، با هم مي رفتيم سوپرماركت و خرید مواد غذایی برای تهيه پیتزا و ذرت انجام مي داديم. هر کدام یک فیلمی را که دوست داشتیم و براي مشكل شنيداري من، فیلم‌ها زیرنویس شده بودند، بنابراین ما مشکل را برطرف کردیم و شب عالی و یک تجربه رومانتیک و منحصر به فرد را تجربه کردیم.
چند سال بعد، من و نورا تازه ازدواج کردیم و با هم شروع به رزرو وقت دکتر در لس آنجلس در روز چهارشنبه کردیم، تا بتوانیم در آخر هفته فعالیت‌های دلخواه خود را در کالیفرنیا انجام دهیم. با این کار، تجربه منفی را به یک سفر مرتبط با ان‌اف تبدیل کردیم که با هم منتظر انجام آن بودیم.
با کمی تلاش، بسیاری از مشکلات می‌توانند با دیدگاهی کمی متفاوت به فرصت‌هایی تبدیل شوند.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.