زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

#سوال_شما دخترم تومور #گوش داره الان دکتر شباهنگ محمدی میگه جراحی نمیشه خیلی توده بزرگ هست باید برم بیمارستان حضرت علی اصغر برای فوق تخصص غدد برای کوچک کردن توده ی گوشش الان نمیدونم کدوم دکتر غدد اطفال در بیمارستان حضرت علی اصغر برم کسی از اعضا هست مشکلش مثل دخترمن باشه شماره ش به من لطف کنید بدهید

پاسخ:

برای کوچک کردن توده به فوق تخصص غدد نیاز نیست. یا اینکه توضیحی که داده اید کافی نیست و باید شرح ماجرا دقیق تری ارائه دهید

بهاره رضایی منش  
نماینده بیمه عمر و آتیه پاسارگاد
 شماره تماس 09033258900

یک صفحه  کاغذ بزرگ بردارید و بالای آن بنویسید  

من خود را دوست دارم  پس ..

اگر می توانید این تمرین را همراه یک یار انجام دهید 

 دست هم را بگیرید و یکی در میان بگویید من خود را دوست دارم 

 فایده این تمرین:  دیگر تقریبا محال است که خود را تحقیر کنید 

Robust surgical approach for cutaneous neurofibroma in neurofibromatosis
عنوان مقاله: روش جراحی قوی برای نوروفیبرومای جلدی در نوروفیبروماتوز نوع یک

 ترجمه از : زهرا ناصحی، نایب رییس انجمن نوروفیبروماتوز ایران

https://insight.jci.org/articles/view/128881

چکیده مقاله
 نوروفیبروم¬های پوستی دردناک هستند و باعث آسیب‌های روانشناختی زیادی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک می‌شوند. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای آن‌ها وجود ندارد و روش های گوناگون جراحی برای اکثر بیماران در سطح جهان غیرقابل دسترسی است. اگرچه تحقیقات برای یافتن یک روش درمانی مؤثر در حال انجام است، اما توسعه‌ی یک شیوه جراحی که با مجموعه مهارت و تجهیزات موجود در بیشتر مطب‌های پزشکان در دسترس کلیه بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک در سراسر جهان باشد نیازی ضروری است. 
در اینجا ما یک روش جراحی قوی را برای از بین بردن توده‌های پوستی نوروفیبروما معرفی می‌کنیم که نیازی به جراحی استریل نداشته و از تجهیزات کلینیکی در دسترس استفاده می‌کند، می‌تواند توسط تمامی ارائه کنندگان خدمات درمانی انجام شود.
در یک تحقیق از نوع گزارش موارد آینده نگر، بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک تحت این روند جراحی قرار گرفتند که توده‌های پوستی متعددی از بدن آن ها برداشته شد. از شاخص کیفیت زندگی پوستی به عنوان سنجش رضايت بيماران قبل و بعد از جراحی استفاده شد. 
83 تومور از سراسر بدن 12 نفر برداشته شد. معاینات و پیگیری‌های پس از جراحی  نشان داد که زخم‌ها، بدون عفونت یا عوارض جانبی مانند به جا ماندن جای زخم، بهبود یافته‌اند. 
میزان رضایت بیماران از این روش در سطح بالایی بود. به همراه بهبودی چشمگیر در علائم بیماری، فعالیت های روزانه، روابط شخصی و تجربه رضایت‌بخش از درمان گزارش شد.
نتیجه گیری: این مطالعه یک روش جراحی قوی برای کنترل توده های نورفیبرومای پوستی را نشان می‌دهد، که برای افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک قابل دسترسی است و توسط طیف گسترده‌ای از متخصص بالینی قابل اجراست، به همراه کارآیی بالینی و رضایت بالای بیماران.
این تحقیق توسط موسسه ملی سرطان زیر مجموعه ان.آی.اچ حمایت شده است.

ادامه در 

http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/1183

22 بهمن 1398

  اعضای محترم جامعه نوروفیبروماتوز ایران

 با درود و تحیات الهی

 خواهشمند است به پرسشنامه زیر که به جمع آوری اطلاعات جمعیت شناسی و بالینی درمانجویان نوروفیبروماتوز در ایران می پردازد پاسخ دهید. پاسخ شما کاملا محرمانه در  بایگانی الکترونیک انجمن نوروفیبروماتوز محفوظ می ماند. 

درمانجویانی که در خانواده افراد مبتلای دیگری دارند برای هر فرد پرسشنامه مجزا پر شود و ارسال گردد در صورت داشتن فردی که قادر نیست از تلگرام یا واتساپ استفاده نماید فرم را برای وی پر نمایید.

شرکت در این کار تحقیقی بسیار ارزشمند است و برای اولین بار در ایران توسط یک تیم دانشگاهی  و زیر نظر انجمن انجام می شود.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecfurWfE7O5EVbWJedFDbda9URgal4xYeDygi3Ig_Qg28Uug/viewform

قاعده این عالم صحت و سلامتی است. 

جایگزین #مرغ_های_ماشینی، مرغ و تخم مرغ محلی است

معمولا باید شبها چراغ خاموش باشد تا مرغ ها استراحت کنند ولی اکثر مرغداری ها در طول شبانه روز چراغ ها را روشن می گذارند و جوجه ها را وادار به تغذیه می کنند

در غذای آنها از ویتامین های مختلف و بی رویه استفاده می شود و همین امر باعث بدبویی گوشت مرغ می شود از انتی بیوتیک هایی مثل کلرامفینکل استفاده می شود که روی مغز و استخوان عوارض دارد

موی زائد و تغییرات هورمونی و بلوغ زودرس، استرس، درد مفاصل، آرتروز  از جمله عوارض مصرف مکرر گوشت مرغ های ماشینی است 
tebsonati.eslami

این موارد را اگر نقل کردم  چون خودم به آنها باور دارم علاوه بر همه این ها مرغ های ماشینی چون در شرایطی غیر طبیعی نگه داری، حمل می شوند و به کشتارگاه منتقل می شوند از نظر روحی دچار استرس زیادی می شوند که در نتیجه این انرژی های منفی به کسی که آن گوشت را می خورد منتقل می شود. بدن کودکان زیاد آلوده نشده است حداقل به کودک خود از این گوشت ها ندهید💧🙏 @jouybari قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است.

این مطلب هم به نقل از "فائو"  سازمان غذا و کشاورزی ملل متحد است 

محصولات پرورش یافته در مرغداری ها می توانند با داروهای ضد میکروبی و ضد انگلی یا سموم دفع آفات مورد استفاده در مزارع آلوده شوند. مصرف مواد ضد میکروبی می تواند باعث ایجاد باکتری های مقاوم به ضد میکروب در انسان شود. عفونت های کمپیلوباکتر و سالمونلا از مهمترین خطرات ایمنی مواد غذایی هستند.

http://www.fao.org/home/en
#تغذیه_سالم
@jouybari 

آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو

منبع : https://rarediseases.org

ترجمه : حمیده ناصحی 

قسمت اول 

نوروفیبروماتوز نوع دو یک اختلال نادر ژنتیکی است که در درجه اول با تومورهایی خوش‌خیم بر روی اعصابی که تعادل و انتفال صدا از گوش خارجی به مغز را بر عهده دارند مشخص می‌شود.  نورومای آکوستیک دوطرفه / شوانومای وستیبیولار

علائم ممکن است در طول دوران کودکی، نوجوانی، اوایل جوانی و یا دیرتر در بزرگسالی پدیدار شوند.

بسته به مکان دقیق و اندازه‌ی  تومور نورومای آکوستیک (تومور عصب شنوایی) / و شوانومای وستیبیولار (تومور دوطرفه شووانوما) عوارض گوناگونی ایجاد می‌شود از جمله مشکل در تعادل و راه رفتن، سرگیجه ، سردرد ، ضعف عضلات صورت، بی‌حسی یا درد  اما به طور معمول زنگ زدن در گوش و کاهش پیش‌رونده شوایی بارزتر است. 

در برخی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو ناهنجاری‌های دیگری نیز ممکن است مشاهده شود. این ناهنجاریها شامل کدورت عدسی چشم، اختلال بینایی پیش‌رونده، افزایش احتمال تومور مغزی (مننژیوما)، و تومور نخاعی (اعصاب مرکزی) است.

نوروفیبروماتوز نوع دو در اثر تغییر ناگهانی و یا جهش ژن ان‌اف دو  ایجاد می‌شود. ژن ان اف دو مسئول تولید پروتئینی است که اثر ضد تومور دارد. در بیش از نیمی از مبتلایان به نوروفیبروماتوز نوع دو، اختلال در اثر جهش ژنی به وجود آمده است و در سایر افراد ، وراثت با الگوی اتوزومال غالب عامل ایجاد عارضه است.

ضدالتهاب، ضد میکرب، آنتی اکسیدان، با خواص ضد سرطان(آنتی نئوپلاستیک).

در این #مطالعه_مرور_نظام_مند از 234 مقاله  هیجده مورد آنها که واجد شرایط بودند بررسی شدند. 9 مقاله اثرات خوراکی و 8 مقاله اثرات پوستی موضعی کورکومین را بررسی نمود.  یک مقاله اثر  توام خوراکی و مصرف جلدی آن را بررسی نمود. 

بیماری های مورد مطالعه آکنه، آلوپسی (کچلی)، آتوپیک درماتیت و  پیری صورت،  لیکن پلاک دهان، خارش، پسوریازیس، درماتیت ناشی از اشعه و ویتلیگو (برص) بوده است.

نتایج ده پژوهش نشان داد که شدت بیماری های پوستی به میزان قابل توجه ای در گروهی که #کورکومین (زردچوبه) مصرف کردند در مقایسه با گروهی که مصرف نکردند بهبود یافت.

https:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27213821

دپارتمان پوست دانشگاه کالیفرنیا، امریکا
#زردچوبه به همراه #عسل
#زردچوبه و حافظه و عملکرد مغزی
@drjouybari
کورکومین ماده موثره موجود در زردچوبه است
زردچوبه در صورت حرارت دیدن در غذا بهتر جذب می شود
مصرف زیاد این ادویه طلایی با عوارضی هم همراه است.

با تشکر از پناه عزیز که برای ارتباط ما با هفته نامه سلامت تلاش کردند و منجر به نشر این مصاحبه خبری شد 

 با هدف آگاهی جامعه و توجه مسئولین در باره نوروفیبرومانوز  این مصاحبه صورت گرفت

اگرچه این مطلب مربوط به سال  1992 و قدیمی است اما به نظرم ارزشمند بوده زیرا  مربوط به نشست سازمان جهانی بهداشت و انجمن نوروفیبروماتوز   WHO/NNFF  است و در صورتی که فرصت کنم، بخش هایی از آن را ترجمه خواهم کرد

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2393308