پاسخ به سوال شما در باره #خارش

برای آنانی که به دلیل نوروفیبروم‌های پوستی دچار #خارش هستند،

دیفن هیدرامین ممکن است تسکین موقت فراهم کند.

توصیه می‌شود که از حمام‌ و دوش گرم خودداری کنند، زیرا دمای گرم ممکن است خارش را شدت بخشد

-اجتناب از آفتاب ظهر ۱۰ صبح تا ۴ بعد از ظهر

--پوشیدن لباس های محافظ دربرابر آفتاب

--- استفاده از سایه بان

--استفاده از کرم ضد آفتاب، 30 SPF روزانه

خارش و مراقبت پوستی در ان.اف

https://international.childrensnational.org

کاهش التهاب پوست با استفاده از محصولات نرم کننده پوست و هر روز مرطوب کردن پوست بسیار حائز اهمیت است. حمام گرفتن همچنین با مرطوب کردن پوست همراه شود.

مراقبت از پوست: اصول کلی

• مرطوب کننده

• از آفتاب پرهیز کنید

• سیگار نکشید

ملاحظات ویژه برای ان.اف:

کاهش التهاب پوست بسیار مهم است

مرطوب کننده روزانه

مراقبت از پوست: حمام کردن

• از صابون ملایم و بدون عطر استفاده کنید

• استفاده از صابون را به مناطق «بوی بد» محدود کنید

– زیر بغل، عورت، پاها

• از پارچه های شستشو استفاده نکنید

• تمام بدن را بعد از حمام مرطوب کنید

روزانه بدن را مرطوب کنید

به طور خلاصه:

• هر روز پوست خود را مرطوب کنید

-امید است که درمان های سیستمیک خاصی را بتوان به داروهای موضعی تبدیل کرد که کاربرد آسان و ایمن دارند

• درمان های جدید هیجان انگیزی در حال توسعه هستند که ممکن است تظاهرات پوست در ان.اف را درمان کنند

• روزانه از لباس های محافظ در برابر آفتاب و کرم ضد آفتاب با SPF 30 استفاده کنید

خود_مراقبتی

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت ششم - توده‌های نوروفیبروما

این توده‌های کوچک بر رو یا زیر پوست و اغلب در اواخر نوجوانی تا اوایل سنین جوانی پدیدار می‌شوند. اینها در واقع توده‌هایی هستند که بر روی اعصاب ایجاد می‌شوند. عصب‌ها رشته‌هایی هستند که وظیفه آنها انتقال اطلاعات و پیام‌ها بین سیستم عصبی مرکزی و محیطی و همچنین درون سیستم عصبی مرکزی است. به زبان ساده تر عصب ها حس را از اندام ها به مغز منتقل کرده و دستور حرکت را از مغز به اندام ها صادر میکنند. از آنجا که رشته های عصبی در همه جای بدن شما قرار دارند این توده‌ها نیز در هر جایی ممکن است تشکیل شود. بعضی از آنها ممکن است مانند جای نیش پشه کوچک باشند در حالیکه بعضی دیگر اندازه‌ و شکل و بافت‌های مختلف داشته باشند.  بعضی از آنها آنقدر کوچک هستند که به زحمت دیده می‌شوند و تنها وجودشان را حس می‌کنید.  ممکن است خارش داشته باشند گاهی حتی قبل از اینکه ایجاد شوند. این نوع توده‌ها برعکس نیش پشه محو نمی‌شوند اما سایز آنها ممکن است بزرگتر یا کوچکتر شود.

همچنان که بزرگتر می‌شوید ممکن است بیشتر شوند. این این توده‌ها بدخیم نیستند و مشکلی برای سلامتی ایجاد نمی‌کنند اما ممکن است در اثر تماس لباس و کفش حس ناخوشایندی به شما دست دهد. اگر ضربه ببینند  درد تیرکشنده‌ای ایجاد کنند. چیزی شبیه وقتی که استخوان آرنج‌تان با جایی برخورد میکند.

 اما اگر دیدید این توده‌ها در حالت عادی بدون ضربه دیدن هم دردناک هستند به پزشک مراجعه کنید.

ممکن است بتوان این توده‌ها را با جراحی یا لیزرتراپی برداشت . اما ممکن است جای جراحی باقی بماند و احتمال عود دوباره آن بعدا وجود دارد.

توسط: ...

سلام خانم دکتر خدا قوت. من دچار بیماری نوروفیبروماتوز هستم آیا جوز بوریا که میگن با سرکه مخلوط بشه و در خال های گوشتی از شب تا صبح بگذاریم درمان می شود با تشکر فراوان

پاسخ:
سلام. در باره جوز بوریا تا کنون چیزی نخواندم نمی دانم جوز بوریا چیست. منظور نوعی گردو است؟
چه کسی این راه را پیشنهاد کرده است؟ شاید ایشان تصور کرده است که توده های نوروفیبروما چیزی مانند زگیل است و سرکه و جوز می تواند آن را از بین ببرد.

 این مقاله در سال 2016 در مجله جراحی پلاستیک بازسازی و زیبایی منتشر شده است و مربوط به بیمارستان چلسی، لندن، انگلستان است.

استفاده از الکترودسکشن در درمان نوروفیبروماتوز جلدی: بررسی رضایتمندی بیماران

 شش بیمار توسط یک متخصص طی سال 2012 تا 2015 با الکترودسکشن برای نوروفیبرومای پوستی درمان شدند.

رضایتمندی بیماران با استفاده از پرسشنامه بررسی شد.

نتیجه: الکترودیسکشن به ما این امکان را می دهد تا صدها نوروفیبروما در یک جراحی درمان گردد.

مشکلات این عمل کم است و پیامدهای بالینی بالایی (خوبی) دارد. 

J Plast Reconstr Aesthet Surg. 2016 
The use of electrodessication in the treatment of cutaneous neurofibromatosis: A retrospective patient satisfaction outcome assessment.
Lutterodt CG , Mohan A , Kirkpatrick N 

Chelsea and Westminster Hospital, 369 Fulham Road, London, SW10 9NH, UK

chris.lutterodt@gmail.com

توسط: ....

سلام خانم دکتر
 .... در باره این توده ها که مثل کیست هست هم میشه جراحی کرد؟ آخه یه چند تا دکتر گفتند دست نزنی به این توده ها بهتره میخوام بدونم که اگه اینارو بردارم بازم بر می گرده یا بزرگتر میشه و جای دیگه در میاد؟

پاسخ (دکتر جویباری):

سلام. این سوال را از آقای دکتر ابراهیمی راد متخصص پوست در همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در گرگان برگزار شد - پرسیدم. 

ایشان پاسخ دادند ارتباطی به هم ندارد یعنی ایجاد تومور پوستی دوباره به دلیل برداشتن تومور قبلی نیست- تومور جدید ایجاد خواهد شد؛ بنابراین اگر تومور دردناک شده است یا در ظاهر است و از نظر زیبایی شما را ناراحت می کند شاید برداشتن آن معقول باشد در غیر این صورت بدن خود تحت دستکاری بی دلیل قرار ندهید.

توسط:....
سلام. خسته نباشيد.
خانم جويباري ميشه لطف كنيد بنده را راهنمايي كنيد كه براي اينكه متوجه شوم آيا بيماري من به فرزندم انتقال پيدا مي كند؟
آيا پيش از ازدواج و يا حتي قبل از بارداري آزمايشاتي وجود دارد؟ مي شود قبل از اينكه حتي باردار شد متوجه شد؟ بايد چيكار كنم؟ لطفا كاملا راهنماييم كنيد. ممنون

پاسخ (دکتر لیلا جویباری)

سلام. این که قبل از ازدواج مطلع شوید آیا به فرزند خود ژن مبتلا را منتقل می کنید یا نه به مشاوره ژنتیک نیاز دارد. آدرس چند مرکز در تهران در متن پایین آمده است.

قبل از بارداری از طریق شیوه های بسیار پیشرفته می توان ژن معیوب را جدا کرد و تخم سالم را بارور نمود. در مورد وجود این تکنیک در ایران اطلاعی ندارم.

آدرس تعدادی از آزمایشگاه های معتبر در تهران در متن زیر آمده است لطفا با آنها تماس بگیرید و یا مراجعه نمایید.

در حین بارداری در سه ماهه سوم می توان از طریق امینوسنتز و ازمایش ژنتیکی دریافت که جنین مبتلا است. تا جایی که اطلاع دارم مجوز سقط قانونی برای چنین موردی وجود ندارد.

یکی از دوستان شماره ازمایشگاهی در اهواز را دادند و اظهار داشتند این ازمایشگاه تست ژنتیکی انجام می دهد و برای کشور چین می فرستد و در عرض سه ماه جواب آماده خواهد بود.
اهواز، کیانپارس، تقاطه خیابان پنجم غربی، مرکز ژنتیک نور، طبقه سوم
شماره تماس:
کد اهواز 061
شماره:  33915517    و   33915518

برای تهران این موارد معرفی می شود :

مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی (وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی)

مرکز تحقیقات ژنومیک -   مرکز فوق تخصصی خدمات نوین پزشکی مولکولی. كلينيك مشاوره ژنتيك. واحد مراقبت مادر و کودک سونوگرافی پيشرفته و نمونه گيري از جنین. آزمايشگاه تشخيص ...

http://grc.sbmu.ac.ir/?siteid=142&pageid=14967

 با پژوهشگاه رویان هم تماس بگیرید

http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=25

 آزمایشگاه ژنتیک پزشکی دکتر زمانی، در این آزمایشگاه میزان ریسک یا خطر تعیین می شود.

http://medical-genetics-center.com

  آزمایشگاه ژنتیک دکتر محدث، در این آزمایشگاه مشاوره ژنتیکی ارائه می شود.

http://www.dmmgl.com/fa

به ادامه مطلب مراجعه شود

توسط:...
سلام خانم دکتر . من 37 سالمه تقریبا حدود یک سالی هست که تعداد ندول های پوستی روی بدنم و همچنین روی پوست سرم دارن به سرعت زیاد می شن و اون قبلی ها دارن بزرگتر میشن و البته تعداد لکه ها فرقی نکردند ولی تعداد دونه های گوشتی خیلی به سرعت دارن زیاد می شن. البته من از زمانی که یادم میاد حتی دوران کودکی تعدادی ندول روی بدنم بوده ولی طی یک سال اخیر خیلی خیلی زیاد شدن به نظر شما من باید چکار کنم این موضوع خیلی باعث نگرانیم شده. می خواستم بدونم که:

1- آیا روند زیاد شدن این دونه ها طبیعی هست یا نه؟ یعنی در تمام بیماران این روند افزایشی وجود دارد یا خیر؟

2- آیا زیاد شدن دونه ها به سن من بستگی داره یا خیر منظورم اینکه ممکنه که در این مقطع سنی تعدادشون زیاد بشه و بعد از گذشت چند سالی دوباره رشدشون متوقف بشه؟

3- آیا احتمال سرطانی شدن پوستم وجود داره یعنی ممکنه که من مبتلا به سرطان شده باشم ؟

خواهش میکنم جواب سوالاتم رو دونه به دونه بدید واقعا خیلی نگرانم و نمی دونم چکار کنم.

از همه اعضای گروه هم عاجزانه میخوام که لطف کنن و برای من دعا کنن

 پاسخ (از دکتر جویباری):

سلام.  در پنج درصد از بیماران نوروفیبروما (توده ها) تبدیل به سلول سرطانی می شود. نمی خواهم شما نگران شوید اما به نظر می رسد به پزشک همیشگی خود یا یک پزشک پوست مراجعه کنید و این توصیه صرفا از نظر اطمینان بیشتر است. 

در برخی از افراد سرعت رشد توده ها کند است و در برخی بیشتر است. 

افزایش سن، مواجه با بحران های زندگی، ... می تواند  سبب شود تعداد توده ها بیشتر شوند.  آیا در یک سال اخیر زندگی ناآرامی داشته اید؟

رژیم غذایی گیاهی را رعایت کنید. شدیدا از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین و  آفتاب.... اجتناب کنید. البته  اثر شناخت شده ای ندارند ولی احتمال می رود موثر باشند.

 اگر مایل باشید در یک مطالعه تحقیقی قرار بگیرید که برای بیماران رژیم خام خواری و گیاه خواری و ... تجویز می کنند.  البته این مطالعه روی بیماران سرطانی انجام شده است و در توقف رشد تومور موفق بوده است اما در مورد نوروفیبروماتوز انجام نشده است. به نظر شخصی ام  هیچ ضرری ندارد اگر شما بتوانید گیاه خواری  را بپذیرید در صورتی که  موافق بودید اطلاعات بیشتر  در اختیارتان قرار می گیرد.  این صرفا یک پیشنهاد است.

  توسط: ....
سلام خانم دکتر
لطف میکنید یک دکتر که در این زمینه اطلاعات بیشتری داره، در مشهد به من معرفی کنید .
ضمنا در خصوص رژیم گیاه خواری میشه توضیح بیشتری بدید. ممنون از وقتی که برای پاسخ می گذارید

پاسخ:

 سلام..... پزشکی در مورد نوروفیبروماتوز در مشهد منظورتان است؟

در مورد گیاه خواری باید ارتباط تلفنی و یا ایمیلی شما را با خانم نازنین رزاقی برقرار کنم دانشجویی که با دکتر جمال زاده در این خصوص کار می کنند.  یک بار به شما ایمیل فرستادم اما برگشت خورد احتمالا ادرس تان را درست نداده اید. شماره تماس تان را از طریق ایمیل و یا نظر خصوصی برایم ارسال کنید 

L_juybari@yahoo.com

 در مورد پزشک متخصص پوست از همکاران مشهدی ام سوال می کنم اما تا جایی که می دانم مرکز درمان بیماری های پوستی در چهار راه دکترای مشهد هست که  دانشگاهی است و  بهتر است به مراکز دانشگاهی - بیمارستان امام رضا و یا بیمارستان قائم مراجعه نمایید.

دکتر نجمه شاهینی از رزیدنت های روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند ایشان دکتر یلدا ناهیدی متخصص پوست را معرفی کردند. دکتر ناهیدی چهار روز در هفته در کلینک ویژه بیمارستان امام رضا  علیه السلام مشهد هستند و بیمار ویزیت می کنند.

توسط: فاطمه سادات

سلام نگراني و استرس بيمارو زياد ميكنه

نوروفیبرومای پلکسی فورم چیست؟

A neurofibroma is a tumor that grows along a nerve in any part of the body. Usually, they look like little rubber balls under the skin, or they may protrude from the skin. They’re usually benign (non-cancerous), and most often appear during puberty and adulthood. A person with NF1 may develop only a few or more – at present, there’s no way to predict how many neurofibromas will develop.

Since neurofibromas are wrapped around nerve fibers, they can sometimes be painful if pressure is applied to them. Neurofibromas can be removed, but the surgery may leave a scar, and the neurofibroma may grow back.

Some children with NF1 may also have plexiform neurofibromas. These are a different kind of neurofibroma and generally present at birth, even though they might not be visible until later. Plexiform neurofibromas may be large, and they can encircle and interweave with normal tissue, making them extremely hard to remove. We monitor these tumors for change in size, consistency or appearance of new symptoms such as pain

منبع 

http://www.childrenshospital.org/az/Site1085/mainpageS1085P1.html

ترجمه خواهد شد

توسط: سپیده
اوکی من واسه خودم ترجمه کردم.

++++++

آفرین بر شما. ترجمه تان را برای ما هم بفرست اگر خوب بود از آن استفاده کنیم.

 توسط: سپیده

نروفیبروم یک تومور هست که در عصب هر قسمتی از بدن رشد می کند. معمولا شبیه توده های توپی کوچکی زیر پوست یا به صورت برجسته از پوست می باشند. اینها معمولا خوش خیم هستند، سرطانی نیستند و اکثرا در دوره بلوغ و بزرگسالی ظاهر میشن. یک شخص باNF1 ممکن بیماریش کم یا زیاد پیشرفت کنه در حال حاضر هیچ راهی وجود نداره برای اینکه پیش بینی کرد چطور نرو پیشرفت میکنه.

پس از آنکه نروفیبروم ها به دور فیبروم پیچیدند اگر به اونها فشاری اعمال بشه میتونن دردناک بشن. نروفیبروم ها مییتونن ازبین برده بشن اما جای زخم جراحی ممکنه باقی بمونه و نروفیبروم ها ممکنه دوباره رشدکنن و برگردند.

برخی کودکان با NF1 ممکن شبکه ای از نروفیبروم هاداشته باشن. یک نوع متفاوت از نروفیبروما وجود دارد که عموما از بدو تولد هست حتی اگرنروفیبرومها تا بعدها خودشون رو نشون ندن. شبکه نرو ممکنه بزرگ بشن و میتونن احاطه کنن و آمیخته بشن با بافت های نرمال بدن و اونهاروبه شدت ازبین ببرن.ما نظارت میکنیم به این تومورها برای تغییر در اندازه،ثابت ماندن یا ظهورعلائم جدیدی شبیه درد.