زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

⏰️ #ساعات_آفرینش

قبل از خواب

سه و نیم صبح

#گرده_گل معادل خاویار است

#عسل و گرده گل از جنس نورند

انرژی حیاتی تون را زیاد میکنه

🐝🐝

#خواب

#خواب_به_موقع

کی خوابیدن؟ 😴

😴وقتی ملاتونین بالاترین سطح میرسه🌜۱۰ شب تا ۶ صبح

مطابق ساعت ⏰️ درونی بدن

برای بازسازی بدن و مغز

#خود_مراقبتی

ساعت ۱۲ شب تا ۳ صبح اوج ملاتونین است حتما این تایم را بخوابيد

#سوال_شما

چندماهی هست در ناحیه گردن خیلی احساس #خارش دارم

به دکتر مراجعه کردم گفتن بخاطر بیماری هست و بهم 💊 قرص #فکسوفنادین ۱۸۰ دادن

هرروز مصرف میکنم ولی همچنان خیلی تو ناحیه گردن #خارش دارم طوریه که زخم میشه و واقعا اذیتم

از یخ هم استفاده میکنم یک مقدار اروم میشه ولی مداوم نیست

میخواستم بپرسم شما مورد مشابه داشتین؟🫣

آیا راهکاری یا داروی بهتری میشناسین بهم معرفی کنید؟🫣

#آنتی_هیستامین

#سوال_شما

دکتر قرص #دوفامند واسم تجویز کرده واسه منظم شدن #پریودم من بیماری نورو فیبرو ماتوز دارم خواسم ببینم با بیماریم تداخل نداره زیاد نمیکنه؟⁉️

پاسخ: فقط مقادیر بالای هورمونی ممکن است سبب بیشتر شدن رشد توده ها شود

با پزشک تان صحبت شود و در صورت ضرورت استفاده کنید

پیامبر اسلام

معده خانه همه دردهاست

#سالم_بخورید

#سوال_شما

میخوام #ازدواج کنم. مشکلی پیش نمیاد در زندگیم➕🥹🤩

.

.

.

پاسخ

#سوال_شما

... #دکتر #جراح_عمومی #خرم_اباد سراغ ندارین⁉️⁉️⁉️

.

.

.

پاسخ

#پلاستیک⚠️⚠️

#ظروف_پلاستیکی یک بار مصرف تنها برای مواد غذایی سرد استفاده میشوند و تحت هیچ شرایطی نباید برای توزیع مواد غذایی داغ از آنها استفاده شود

#خود_مراقبتی

اگر درون این ظروف آب جوش یا غذای داغ ریخته شود⚡️⚡️ مونومرهای سمی و یا مواد پلاستیکی لایزر که به منظور جلوگیری از شکنندگی در این گونه ظروف به کار می روند آزاد شده و وارد بدن می شوند که می توانند با تحریک آنزیم ها و سلول های بدن منجر به بروز #سرطان های مختلف و عوارض ناگوار در مصرف کننده شوند

😡🦀🦀🦀🦀🚬

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

من ۴۰ سال دارم می تونم قرص #سلومتینیب را استفاده کنم ⁉️

پاسخ

این دارو در ایران نیست و شرایط خاصی دارد در کانال چند بار در باره ان گفته شد

⤴️💬💭⤵️

#تغذیه_سالم

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

اگر #گیاهخواری کنیم برای بیماری نروفیبروماتوز خوبه ⁉️

پاسخ

پرهیزات غذایی و رعایت سبک غذایی سالم برای همه خوب است

بدن نیاز به سالم خوری دارد

رژیم غذایی مدیترانه ای را امتحان کنید

🦪🌈🦪🌈🦪🌈

به خودتان سخت نگیرید

فعلا با حذف چیزهای ناسالم شروع کنید

غذاهای کنسروی و کارخانه ای و بسته بندی شده و ...

باید برگردیم به دوران پدربزرگ و مادربزرگ ها

زباله تولید نمی کردند

زیاد مصرف نمی کردند

امروز صبح پیاده روی رفتم پارک پر از ظروف غذا و پلاستیک

🌷🌷🌷🌷🌷

سالم زیستی را شروع کنید

این ماه پلاستیک یکبار مصرف استفاده نکنید

یک دوست نیک اندیش به همراه همسرشان در نظر دارند بجای برگذاری مراسم ازدواج مبلغ مورد نظر را برای پرداخت هزینه دندانپزشکی سه نفر از اعضای انجمن هزینه کنند

بنابراین

از اعضای ثبت نام شده انجمن که نیاز به هرگونه خدمات دندانپزشکی دارند (( بالای بیست سال )) به اینجانب

@hassan_yazdani_mazdak

پیام بدهید برای معرفی

متقاضی باید حتما بالای بیست سال سن و عضو ثبت شده انجمن باشند

از میان متقاضیان سه نفر به انتخاب فرد خیر معرفی و تمامی هزینه ها پرداخت خواهد شد

محدودیتی برای شهر و استان و جنسیت وجود ندارد

این پیام به خواست و با اعمال سلیقه فرد خیر نگاشته شده است.

#سوال_شما

بیماری نوروفیبرماتوز خفیف نوع یک دارم

سوالم اینکه آیا قرص #گلوتاتین واسه این بیماری ضرر داره یا نه⁉️

پاسخ⬇️📏 گلوتاتین یک مکمل غذایی است یعنی یک دارو نیست و در باره آن تحقیقات علمی چندانی صورت نگرفته است

بنابراین اطلاعاتی در باره عوارض مصرف دارو در این بیماری در دسترس نیست

چطور میتونم چیزی رو بخورم

که

نماینده ی ترس درد و مرگه؟

🍽🍽😋

#بشقاب_غذای_سالم

#شفا

جین گودال: بانوی

فعال محیط زیست و سفیر صلح از

چهره های حامی حیوانات است.

💩گوشت❌

روز اول

شمس: عبادت چیست؟

مولانا: سجده کردن در برابر خالقِ بی‌نیاز.

روز چهلم

شمس: عبادت چیست؟

مولانا: مرهم شدن برای زخم کسی،

بی‌آن‌که به فکر سودی برای خود باشی

نوشیدن آب لیمو، زنجبیل و زردچوبه هر روز

صبح

گوش دادن به صدای آب

🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊🌊

هر روز به مدت ۳ دقیقه با چشم بسته به #صدای_آب گوش بدهید

#شفا

🐦هر کاری بلدید بکنید برای اینکه حال تون بهتر شه❤️

Living with NF زندگی با ان.اف:

بیماری نوشت:

آیا کسی فریاد درد مرا می‌شنود؟

بیماری نوشت: آیا کسی فریاد درد مرا می‌شنود؟

برای کمک به بیماران ناتوان و تنها

🌷🌷🌷🌷

5894-6315-5341-5886

بیماری نوشت:

آیا کسی فریاد درد مرا از ميان همکاران شما می‌شنود؟

برای کمک به بیماران ناتوان و تنها

🌷🌷🌷🌷🌷

5894-6315-5341-5886

#سوال_شما

💬 من ی لکه قهوه ای تو بدن پسرم دیدم .چه طور بفهمم که نورو فیبرو ماتورز هست یا نه خیلی دلم شور میزنه .خودم نورو فیبرو ماتورز دارم🟢❓

👇

#پاسخ

💬

سن پسرتان را بنویسید

شما: ۱۲ سالشه

من:

چند تا هست

کک و مک هم هست

کجاها هست

تا حالا نزد متخصص مغز و اعصاب برده اید؟

معاینه ته چشم برای این بیماری برده اید؟

🔴🟢🟠🔵🔵🔴🟣

هر چیز که به کلامم بیاید به دنیایم می آید.

در سخت ترین شرایط هم فقط #دعای_خیر بر زبان آوریم

#سوال_شما

داروی جدید نیمده جلوگیری از بیماری⁉️

درمان جدید چی هست؟⁉️

پاسخ

✅

پیشرفت‌های اخیر در تحقیقات و درمان، امیدهای جدیدی را برای افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) ایجاد کرده است. ⭐

به طور خاص، داروهای جدیدی مانند #سلومتینیب و #میردامتینیب در کوچک کردن تومورهای مرتبط با NF1 نویدبخش بوده‌اند و

رویکردهای جدید #ژن‌درمانی با استفاده از نانوذرات پلیمری برای هدف قرار دادن سیستم عصبی در حال توسعه هستند.

علاوه بر این، تحقیقات در حال بررسی تغییر کاربری داروهای موجود و توسعه مدل‌های آزمایشی #نوآورانه برای درک بهتر و درمان تومورهای مرتبط با NF1 هستند.

گفتند مشکل بانک پاسارگارد بر طرف شده است

پس می توانید کمک های ماهانه خود را به پاسارگارد واریز کنید

البته موبایل بانک هنوز فعال نیست

#سوال_شما

در #مشهد

بیمارستان هست دونه رو در بیارن⁉️

پاسخ

به درمانگاه‌های پوست

بیمارستان های دانشگاهی

امام رضا و

قائم

مراجعه شود

https://www.instagram.com/dr_mehdi_khajavi?igsh=MTdrcHk5azIyeHNhdA==

🔠🔡

#دکتر مهدی خواجوی #متخصص مغز و اعصاب🧠🧠

حساب #پاسارگارد کار نمی کند
گویا بانک پاسارگارد از دسترس خارج شده است
ما برای حمایت از مددجویان از حساب در بانک پاسارگارد استفاده می کردیم

فعلا به پاسارگارد واریز نکنید❌

و به کارت #رفاه واریزی انجام شود

۵۸۹۴-۶۳۱۵-۵۳۴۱-۵۸۸۶ 🎁

۵۸۹۴۶۳۱۵۵۳۴۱۵۸۸۶🌷

5894-6315-5341-5886💰

5894631553415886💗
#کمک_کن_به_خودت

می گویند امشب🌃🌛🌜🌜🌙⭐️ ۱۷ خرداد ۱۴۰۴ دسترسی به اینترنت جهانی قطع می‌شود

در این صورت ما ادامه فعالیت این کانال را در #ایتا و در کانالی با اسم مشابه و با ادرس زیر خواهیم داشت

https://eitaa.com/IranNF

🌸🦄🌜⭐️🍀💎

مطب جدید خانم دکتر یوسفی

متخصص طب ایرانی و مکمل

تلفن: 44432691,92

09117456549

پذیرش: شنبه الی چهارشنبه ساعت ۲ الی ۶ عصر

آدرس :ساری بلوارخزر- مرکز تجاری پزشکی سینوهه

لطفا جهت انجام حجامت حزیران از قبل تماس بگیرید.

www.instagram.com/dr__yousefi

#پیام_شما

من دو هفته است با تجویز پزشک از شامپو #ركوبيزول استفاده می کنم و قبل از رفتن به محل کارم با شامپو صورت خود را می شویم

و اکنون از پماد #رکوبیزول استفاده می کنم

البته سرکه سیب 🍎 هم صبح ها می خورم

قورت نمی دهم مدتی در دهان مزه مزه می کنم و بعد قورت می دهم

به نظرم پوستم خیلی بهتر شده است.

می خواهم #تجربه ام را با دیگران به اشتراک بگذاريد

نوشته شده است

#رکوبیزول شستشو دهنده اختصاصی و درمانی مناسب سر صورت و بدن

قابل استفاده در انواع زخم التهابات پوستی سوختگی های سطحی و ادرار سوختگی

شست و شوی موضع هموروئید، التهاب خارجی چشم و پوسته ریزی کف سر

تركيبات #شامپو #ركوبيزول عبارتند از بابونه آلمانی و گل همیشه بهار

#پیام_شما

من دو هفته است با تجویز پزشک از شامپو #ركوبيزول استفاده می کنم و قبل از رفتن به محل کارم با شامپو صورت خود را می شویم

و اکنون از پماد #رکوبیزول استفاده می کنم

البته سرکه سیب 🍎 هم صبح ها می خورم

قورت نمی دهم مدتی در دهان مزه مزه می کنم و بعد قورت می دهم

به نظرم پوستم خیلی بهتر شده است.

می خواهم #تجربه ام را با دیگران به اشتراک بگذاريد

نوشته شده است

#رکوبیزول شستشو دهنده اختصاصی و درمانی مناسب سر صورت و بدن

قابل استفاده در انواع زخم التهابات پوستی سوختگی های سطحی و ادرار سوختگی

شست و شوی موضع هموروئید، التهاب خارجی چشم و پوسته ریزی کف سر

تركيبات #شامپو #ركوبيزول عبارتند از بابونه آلمانی و گل همیشه بهار

#سوال_شما

آیا برای بیماری نرفیبرو اگر #گیاه‌خواری کنم بهتر هست.

.

.

.

پاسخ خواهم داد

#سوال_شما

ببخشید در خصوص پیام بیمه سوال داشتم

ممنون میشم راهنمایی کنید

🙏لطفا

وارد گروه شوید اقای یزدانی به سوالات #بیمه ای پاسخ می‌دهند

https://t.me/+pe_MOnc9-204NWI0