زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

#رژیم_غذایی

#سادگورو

#خودمراقبتی

به بدن خودتان گوش دهید پی ببرید چه چیزی برای تان بهتر است

شما باید بپذیرید که این یک بازی فکری نیست بلکه یک بازی ارتعاشيه

آبراهام هیکس

🦁

#خود_مراقبتی

#شفا

#سوال_شما

این ژل موضعی که تو گروه خوندم

کی وارد میشه برای توده ها

زودتر تهیه کنیم و استفاده کنیم

اون داروی دوره شش ماهه چی هست❓❓❓❓❓❓❓❔

پاسخ: داروهای جدیدی که در امریکا ساخته می شود و در مرحله تحقیق هستند

روی غذای سالم کار کنید

#سوال_شما

میگم درمان نوروفیبروماتوز نیومده

کی میاد بخدا داریم دیونه میشیم

همه ازمون فراری هستن

پاسخ

روی خودمراقبتی تان و سبک های سالم غذایی کار کنید

همه فراری هستند؟ واقعا؟ ❔

خیلی ها هم دوست تان دارند

شما چطور⁉️

خودتان را دوست دارید؟❓

۱۷ می (۲۷ اردیبهشت)

روز جهانی نوروفیبروماتوز

آروم بخوابی
و در خواب بدن ت به شفا برسه
ریلکس بشه


شب بخیر🌙⭐️🌙

#زردچوبه

#کورکومین، ترکیب فعال زردچوبه، عموماً در بیشتر مقادیر بی خطر در نظر گرفته می شود،

اما برخی از افراد ممکن است عوارض جانبی خفیفی مانند ناراحتی گوارشی، حالت تهوع یا اسهال را تجربه کنند، به ویژه در مقادیر بالاتر.

همچنین می تواند با برخی داروها تداخل داشته باشد، بنابراین مهم است که از این خطرات احتمالی آگاه باشید

https://www.webmd.com/vitamins/ai/ingredientmono-662/turmeric

#سوال_شما

میخوام بچه ام رو #تهران ببرم

میشه پزشک متخصص #مغز_و_اعصاب بهم معرفی کنید

🩵🌎پاسخ

در کانال پیشنهاد شده است

سرچ کنید

مانند

زرین تاج کیهانی دوست

دکتر غفرانی پور

ادرس تقریبی شان هم هست

بیمارستان مرکز طبی کودکان هم اساتید خوبی دارد

فریده نجات جراح مغز و اعصاب است

دکتر رضا شروین بدو

مغز و اعصاب کودکان کلینیک اعصاب

https://chmc.tums.ac.ir/%D9%85%D8%B9%D8%B1%D9%81%DB%8C-%D9%BE%D8%B2%D8%B4%DA%A9%D8%A7%D9%86

🦴خودت رو شفا بده.

یاد بگیر

هر روز تمرین شفا انجام بدی🦴

🦴خدایا متشکرم بابت #قدرت_شفایی که دادی 🦴

5022-2910-0801-1635

🦴برای حمایت از بیماران

در ماه خرداد

همدیگر را یاری کنید🦴

🦴🦴🦴🦴🦴🦴

5022-2910-0801-1635

#سوال_شما

نمیشه هیچ جوره مجوز #سقط گرفت مثل بعضی بیماری ها⁉️

🩷پاسخ

طبق قوانین کشور سقط جنین (کشتن جنین) در ان.اف مجاز نیست

🤰

در این هفته هر کدام تان می توانید کاری برای جامعه ان.اف انجام دهید

در این جا از بچه ها خواستند نقاشی بکشند و بعد به فروش می گذارند برای جامعه ان.اف بودجه جمع آوری می کنند

به رادیو گرگان گفتم چند دقیقه فرصت بدهد صدای بیماران باشم

گفتند امروز یکشنبه با من تماس می گیرند

🎙

👋پی نوشت: انجام شد

اگر شما فعالیتی انجام دادید به ما بگویید

ارتباط با ورزشکاران 🏋️‍♂️🏓🏀

هنرمندان

پزشکان

تاجران و ....

لاله آرمی

وبینار کاربرد هوش مصنوعی در تشخیص بیماری نوروفیبروماتوز را برگزار می کند

#پیام_شما

خواستم بگم اگه بازم یه موردی پیش اومد ازتون مشاوره گرفتن

کاش تاکید کنید هرچی دکتر گفته انجام بدید

فوق تخصص جراحی پلاستیک برای ناهنجاری های صورت معرفی کنید

#مشهد

#تهران

به یکی از تولیدکنندگان راديویی پیام دادم در صورتی که مقدور باشد شنبه چند دقیقه در راديو در باره‌ی ان.اف صحبت کنم

امروز چند دقیقه ای در رادیو گرگان صحبت کردم

🐦🐦🐦

در خصوص پوشش #بیمه به عنوان یک مطالبه اصلی گفته شد

در مورد بهزیستی

هزینه های درمانی و

....

در مورد لکه ها و تشخیص مکرر #سوال می‌شود

یک بار مرور کنیم

NF1 criteria?

"CRABBING"

علامت اختصاری معیارهای ان.اف یک چیست؟

معیارهای تشخیصی نوروفیبروماتوز نوع یک بر اساس ویژگی‌هایی است که با کلمه‌ی «CRABBING» به خاطر سپرده می‌شوند:

🅰️ –

لکه‌های شیر قهوه‌ای

قطر بیش از ۱۵ میلی‌متر در بزرگسالان قابل توجه است

🅰️–

خویشاوند مبتلا به ان.اف یک

🅰️–

کک و مک زیر بغل یا کشاله ران

🅰️🅰️ -

دیسپلازی استخوانی، مانند خمیدگی استخوان‌های بلند یا دیسپلازی بال اسفنوئید

🅰️-

هامارتومای عنبیه- گره‌های لیش- که لکه‌های زرد-قهوه‌ای روی عنبیه هستند

🅰️ -

نوروفیبروما

🅰️ -

گلیوما مسیر بینایی

#سوال_شما

دکتر صادق شهریاری می‌گويد

رسالت من کارهای سخت است کارهای ساده را همه انجام می دهند

شما این دکتر را معرفی کردید و من هم پیج اینستاگرامی دکتر صادق شهریاری را بررسی کردم

پیام هم گذاشتم با ایشان تماس بگیرم و صحبت کنم

از فالورهای پیج ایشان دکتر دارندگان و دکتر مونا رضاپور اصفهانی است

در شیراز و سعادت آباد تهران مطب دارند

مطب دکتر صادق شیرازی در تهران و شیراز

https://www.instagram.com/dr_sadeghshahryari?igsh=bjIza3JleTR5Z3dm

از طریق واتس اپ نوبت دهی دارد

از کامنت ها در پیج ایشان خواندم هزینه ها بالاست

#سوال_شما ⁉️

این دکتر شهریاری لک نوروفیبروماتوز هم لیزر میکنه و از بین میره حتما؟

پاسخ: نمی دانم.

اگر به من وقت مکالمه تلفنی داده شود سوال می کنم در واتس اپ و اینستاگرام براشون پیام گذاشتم

اگر پیام دیده شود و پاسخ داده شود

با شما به اشتراک می گذارم