زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

سوال_شما

از بیمارستان رازی برای نوبت گرفتن از دکتر #کیوان_دارندگان سیستم نوبت دهی بیمارستان رازی فعال نیست بچه های که از شهرستان میان چطور باید نوبت بگیرن❔❓❓

#تهران

با سلام و ادب.

سامانه نوبت دهی بیمارستان جدیدا نوبت دهیش غیرفعال شده ولی اگه حضوری مراجعه کنید بهتون نوبت میدن و یا اینکه می تونید دایرکت اینستا به خود آقای دکتر پیام بدید بخوبی راهنماییتون می کنن.

من دو بار عمل کردم راضی هستم.

از عمل اول من تقریبا دو ماه میگذره چندتایی هم که روی صورتم برداشتم جاش مشخص نیست قسمت هایی که روی بدنم برداشتم جاش کمتر شده. ـ

#پیام_شما

#سوال_شما ❓

می خواهم جراحی لثه انجام بدم روی لثه توده داره خواستم مشکل پیش نمیاد ؟؟؟

در حالی که هیچ درمانی وجود ندارد که بتواند ان.اف را معکوس کند، علائم و نشانه های آن را می توان برطرف کرد.

#تومورها، به ویژه، ممکن است نیاز به شیمی درمانی، پرتودرمانی، جراحی یا ترکیبی از درمان ها را داشته باشند.

در حدود شصت درصد از افراد مبتلا به ان.اف یک، علائم خفیف هستند و بدون نیاز به درمان قابل کنترل هستند.

مرکز پزشکی

جان هاپکینز

امریکا -

Johns Hopkins Medicine

⭐
⭐سلام⭐
⭐⭐⭐

🗣️
مشاوره های سریع و روزانه با پرداخت هزینه است 💰
ظرف ۲۴ ساعت.

مبلغ به انتخاب خودتان است از حداقل ده هزار تومان الی‌ ...🗣️ این مبلغ برای کمک به مددجویان نیازمند انجمن استفاده می شود. ما ماهانه به 15 تا 20 مددجو برای تهیه دارو و یا هزینه های درمانی دیگر کمک می رسانیم
و اما می‌توانید از مشاوره های رایگان استفاده نمایید، سوالات تجمیع شده و هفته ای یک بار به انها در کانال🚩
پاسخ می‌دهم.

💗

☺️من در کانال زندگی با ان.اف با شما از
سبک زندگی سالم تر
و
آموزش #خود_مراقبتی صحبت می‌کنم و تازه های درمانی را منتشر می‌کنم🪩
💫⭐ پیام‌های مهم💯 را در بالای این کانال سنجاق📎کردم به آنها مراجعه کنید.

دکتر لیلا جویباری

قابل توجه اعضای جدید کانال

انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد

تارنوشت زندگی با ان.اف

صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس

کانال زندگی با ان.اف

کانال صدای بیماران

گروه اشک ها و لبخندها

برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده

و
خانم قدیری

از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.

واژه علاج ناپذیر که مردمانی بی شمار را وحشت زده می کند از دیدگاه من تنها یعنی این که این وضع خاص را نمی توان با وسایل بیرونی مداوا کرد برای یافتن مداوای آن باید به درون برویم. لوییز هی. کتاب شفای زندگی

من دریافتم که ما می توانیم هر چیزی را ترمیم کنیم هر چیزی، هر بیماری

شما نمی دانید چقدر افکارتان قدرتمند است



شفای کوانتومی

بدن یک ماشین جادویی است
شما هرگز نباید بیمار شوید




شما می توانید خود را بیمار کنید! شما می توانید خود را #شفا دهید

انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران یک سازمان مردم نهاد ثبت شده در وزارت کشور است

حساب رسمی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران- بانک پاسارگارد 5022297000095567 است ولی به دلیل تغییر هیات مدیره از شهریور تا اکنون (26 بهمن) ما دسترسی به حساب اصلی انجمن نداریم لطفا تا زمانی که به شما اطلاع بدهم کمک های خیرخواهانه خود را به حساب پاسارگارد من - دکتر لیلا جویباری رئیس انجمن - واریز کنید

5022-2910-0801-1635

انحمن ماهانه به 15 تا 20 مددجو برای تامین هزینه درمانی/دارویی/مراقبتی کمک می رساند.

سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است.

نام این دارو #میردامتینیب است.

#درمان_دارویی_جدید

#میردامتینیب چه تفاوتی با داروی #سلومتینیب دارد؟

آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:

بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.

تاییدیه #میردامتینیب بسیار مهم است زیرا
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد
و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است

این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا FDA که در باره داروی #میردامتینیب است

https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic

اثربخشی دارو روی ۱۱۴ بیمار بالای دو سال و ۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.

توده پلکسی فرم غیرقابل عمل به عنوان پلکسی‌فرمی تعریف می‌شود که نمی‌توان آن را به طور کامل با جراحی بدون خطر عوارض قابل‌توجه به دلیل محصور شدن یا نزدیکی به ساختارهای حیاتی، تهاجمی یا عروقی بالا برداشت.

ادامه #سوال_شما

می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم

پاسخ: داروهای #سلومنتیب و #میردامتینیب در ایران نیستند

احتمالا باید از طریق شرکت های واسط تهیه شود

توجه: دارو برای توده های پلکسی‌فرمی است

در یک مطالعه داروی #میردامتینیب دو بار در روز برای سه هفته مصرف شد.
دارو
توده را چروکیده و کوچک می کند.
هدف برای توده هایی است که قابل جراحی نیستند

میردامتینیب ممکن است با مسدود کردن برخی از آنزیم های مورد نیاز برای رشد سلول، رشد سلول های تومور را متوقف کند.

Mirdametinib may stop the growth of tumor cells by blocking some of the enzymes needed for cell growth

هدف از مصرف این دارو، رفع لکه و توده های کوچک پوستی (نوروفیبروم جلدی) نیست

در مورد #ژن_درمانی پیام دادید.

بله،
همزمان با تلاش موسسات پژوهش برای درمان دارویی، موسساتی هم هستند که در پی کشف راه‌هایی برای ژن درمانی اند‌.

هنوز در مسیر هستند و نهایی نشده است.

#ژن‌_درمانی

https://nf.synapse.org/Explore/Initiatives/DetailsPage?initiative=Gene%20Therapy%20Initiative

ادامه #سوال_شما

می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم

ادامه #سوال_شما

بچه ام تو مغزش توده داره ایا پلکسی فرم است؟

پاسخ

تقریباً تنها جایی که نوروفیبروم های پلکسی فرم رشد نمی کنند در مغز و نخاع است.

تومورهای داخل بدن ممکن است فقط با آزمایش های تصویربرداری مانند تصویر تشدید مغناطیسی (MRI)
قابل مشاهده باشند.

برداشتن نوروفیبروم های پلکسی فرم اغلب با جراحی دشوار است، زیرا آنها از بافت عصب و عروق خونی گسترده ای ساخته شده اند که با آن مخلوط شده است

بنابراین در تحقیقات به دنبال درمان دارویی برای آن بوده اند

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد

برای رسیدن به این دارو ۳۰ سال تحقیق شد.

در یک مطالعه
در ۷۰ درصد کسانی که دارو را استفاده کردند حداقل بیست درصد تومور کوچک تر شد.
رشد تومور را کم کرد
درد را کم کرد

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد

۴۲درصد کسانی که این دارو را مصرف کردند حداقل بیست درصد تومور کوچک تر شد
در
۵۳ درصد بیماران تومور رشد نکرد

بیماران گزارش کردند دردشان کمتر شد

#سوال_شما
قيمت داروی #میردامتینیب در آمریکا چقدره ؟

پاسخ
مطمئن نیستم

دقیقا هزینه آن چقدر است

ولی در این سایت چنین قیمتی برای آن نوشته شده است

https://www.medchemexpress.com/PD0325901.html

ادامه #سوال_شما

داروی دایمتینیب داخل ایران هم هست؟

#میردامتینیب

قاعدتا نباید در ایران باشد چون دارویی جدید است.

شرکت هایی که داروهای خاص وارد می کنند ، هلال احمر ، پزشکان انکولوژیست می توانند پاسخ بدهند

mirdametinib, binimetinib, and trametinib
داروهای بینیمتینیب و ترامتینیب برای درمان نوروفیبروم های پلکسی فرم مرتبط با ان.اف.یک در حال بررسی هستند.

مقاله ای را خواندم مربوط به این دارو از امارات متحده عربی است

از همین مقاله

تقریباً ۳۳ تا ۵۰ درصد موارد ان.اف‌.یک ناشی از جهش‌های پراکنده است
..
تشخیص بر اساس ویژگی های بالینی و آزمایش ژنتیکی ممکن است به ارائه مراقبت بهتر برای بیماران مبتلا به ان.اف.یک کمک کند
.
.
اگرچه بیش از ۳هزار جهش ژنتیکی در ژن ان.اف.یک گزارش شده است، ...

در بیشتر موارد، شدت بیماری معمولاً با یک جهش خاص پیش‌بینی نمی‌شود و تظاهرات بیماری ممکن است در خانواده‌های حامل همان جهش متفاوت باشد.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11385870

مقاله۹۰ روز ، روزی یک بار

تکرار کنید

"من جسم نیستم"

"من ذهن نیستم"

بیماران ان.اف به چه مراقبتی نیاز دارند؟

درمان نوروفیبروماتوز نوع یک، شامل نظارت منظم است و ممکن است شامل فیزیوتراپی، حمایت روانی و مدیریت درد باشد.

هر گونه مشکل توسط تیمی از متخصصان بهداشت درمان می شود

Acupuncture in a Patient with Neurofibromatosis

#مقاله

نامه به سردبیر

طب سوزنی

اکوپانکچر

بیهوشی #طب_سوزنی در نوروفیبروماتوز بدون عارضه گزارش شده است.

با این حال، در این مورد، ما احساس نکردیم که سوزن زدن می تواند بدون تداخل با نوروفیبروماهای موجود انجام شود.

خوشبختانه علائم بیمار با درمان دارویی سیستمیک قابل کنترل است

#مقاله باید کامل بخوانم و بعد برایتان بنويسم

#گزارش_مورد

مایو_کلینیک

#سوال_شما ❓❓

آیا #طب_سوزنی برای ما مشکل ایجاد نمیکنه و جواب گو هستش برای تنبلی روده و یبوست

❓❓❓

.

.

پاسخ

#طب_سوزنی در ان.اف مشکلی ایجاد می کند یا نمی کند را دقیق نمی‌دانم پزیرا مقالات زیادی در این باره نیست

باید در این باره مجدد در مقالات تحقیقی جستجو کنم

این که برای تنبلی روده اثر دارد یا ندارد را نمی توانم تضمین کنم

#سوال_شما ❓❔❓

بزارید تو گروه بچه های که از شهرستان میان چطور باید نوبت بگیرن من چند بار امتحان کردم سیستم نوبت دهی بیمارستان رازی فعال نیست

#سوال_شما

دوستانی که پیش دکتر #کیوان_دارندگان

برای برداشتن توده رفتند توضیحات کامل تر دقیق تر بزارن ممنوع میشم

اینکه چند ماهه جراحی کردن واینکه مدت بیهوشی آیا بستگی به تعداد برداشت توده ها داره؟

سوال مهمم اینکه توده های ریزداخل صورت هم برمی دارن؟

جای بخیه ها تا چه مدت باقی میمونه؟

وایا مشکلی بعد از برداشتن توده ها پیش نیامده؟

واینکه نظر دکتر در مورد برگشت توده ها چی بوده. آیا برگشتی داره یانه❓❔🤨

#سوال_شما ❓

ممنون میشم #دکتر متخصص پوست و متخصص اعصاب و مشاوره ژنتیک

در #تهران به ما معرفی کنید

🌸🌸🌸

پاسخ از شما

.

.

.

این حساب

پاسارگارد من است

5022-2910-0801-1635

فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید

تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود

و بهتون خبر می دهم

عصر جمعه است

و برای شادی روح نیاکان خود خیرات نمایید

‌بیمارانی هستند که برای هزینه دارو

به کمک های شما چشم دوخته اند

5022-2910-0801-1635

#سوال_شما ❓❓❓❓ قسمتی از صورتم مخصوصا گوشه های چشمم کناره های لبم حالت تیرگی قهوه ای رنگ دارم

حالا شما یا دوستان هیچ کرم شوینده ای و.... می‌شناسید که تاثیری داشته باشه رو کمرنگ شدن؟

پاسخ

.

.

.

سوال_شما ❓

میخوام برای بیماریهای نادر ثبت نام کنم وارد شدم اطلاعات و زدم ولی اطلاعاتم کامل نبوده مینویسه ویرایش میخوام ویرایش کنم ولی گزینه ی ویرایش نیست نمیدونم چکار کنم❓

پاسخ

.

.

.

راهنمای ثبت نام

#سوال_شما 🤨

ژن درمانی نوروفیبروماتوز که نوشتین تو امریکا و استرالیا شروع شده یعنی چی.منظور از ژن درمانی چیه

سلام خانم دکتر وقت بخیر ببخشید مزاحمتون شدم خواستم بدونم این نظری که تو کانال گذاشتن پیش آقای دکتر توده برداشتن آیا ایشون زیر نظر همین دکتر درمان رو شروع میکنن ؟❓

😳🤨

سوال مبهم است

کدام درمان،؟

کدام پزشک

سلام خانم دکتر عزیز ... هستم

امروز نوبت داشتم پیش دکتر #کیوان_دارندگان

بسیار خوش اخلاق هستن و برای همه مریض خیلی وقت میزارن من ۳۶ دقیقه خدمت ایشون بودم و معاینه شدم بعد از انجام آزمایشات برام وقت عمل میزارن و نامه گرفتم برای نشان دار شدن بیمه ،

......

...

من ساعت ۶ عصر آخرین مریض خدمت ایشون بودم بعد ویزیت ۳۰ تا مریض با صبر و حوصله بودن

❓❓❓❓❓❓#سوال_شما

کی میاد ایشالا گفتید والا ت. کانال وزرات بهداشت نامه شو گرفتید

یعنی واقعان میشه

یا الکی

همینجوری گذاشتید در حال آماده ساخت ایشالا وقت که کامل پیر شدیم میاد❓

گاهی از این قببل سؤالات می‌شود

📣 عزیزان💗 توجه بفرمایید

۱. تردید باعث دور شدن خواسته می‌شود🤔🤔🤨

۲. اموزه های جو دیسپنزا را گوش کنید و بخوانید😇

۳. ما در جایی ننوشتیم که از وزارتخانه نامه ای برای دارو گرفتیم 😳

۴. شما را در جریان آخرین يافته‌هاي تحقیقی قرار می‌دهم و به معنی وجود آن‌ دارو در داروخانه نیست حتی در امریکا.

پژوهشگران دارند روی عده ای دارو را به کار می برند و نتیجه را در مجامع علمی گزارش می دهند.

اکثر مردم، هفتاد درصد عمرشان را در حالت بقا و استرس زندگی می‌کنند

بر اساس تجربیات گذشته و در حال پیش بینی بدترین حالت ممکنه هستند

دکتر جو دیسپنزا

برای حمایت از همنوع بیمار خود

در غروب جمعه خیرات کنید

5022-2910-0801-1635

مبلغ : ده هزار تومان

کار خوب تان در عالم می‌چرخد و می‌چرخد و می چرخد و دوباره بهتون بر می‌گردد🌎🦋🌎🦋🌎🗺🌏 🦋

#پیام_شما #تجربه_شما باسلام و ادب

خانم جوبیاری عزیز من دومین عملم روهم به لطف خدا چهارشنبه شانزدهم آبان پیش آقای دکتر #کیوان_دارندگان انجام دادم.

۸۲۵تاتوده روی کمرم رو برداشتن واقعا زبانم از لطف و تشکری که دکتر درحقم کرده قاصرهست.

بسیاربسیار دکتر بااخلاق، صبور، متعهد وبا اخلاصی...... هستن.

بعد عمل تلفنی و حضوری توآی سی یو جویای احوالم بودن چون یه شب تو آی سی یو بودم امروز هم که روز جمعه هست خودآقای دکتر برای تعویض پانسمان اومدن بیمارستان فرداهم شکر خدا مرخص میشم.

الهی که خدا توفیقاتشون رو روز افزون کنه.

https://t.me/moragebeh/70497

#عکس_دوران_کودکی تان را بگیرید و با او صحبت کنید

#خود_مراقبتی

با #بدنت_صحبت_کن

.

.

.

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

سوالی. دارم رادیو تراپی در بیمارستان دولتی رایگانه

برای ما بیمار نروفیبروماتوز هستیم چی به چه صورته❓

بعد سه سال تومور داخل پام رو نهم مهر جراحی کردم تو پاتولوژی تومور بدخیم بوده سارکوم بوده تومور سالم در اومده ولی چون بدخیم بوده میگن باید #رادیوتراپی کنم

#بیمه

سوال_شما

لطفا اگه امکان داره دوستانی که عمل

#لیزر روی توده ها انجام دادن مخصوصا صورت نظرات و نتایج کاررو لطف کنن تو گروه قرار بدن 🙏

#پیام_شما 🍀🍀🍀🍀

خانم دکتر راجع به #لیزر مطلب گذاشته بودین ....

#لیزر اصلا اصلا خوب نیست مادرم چند سال پیش انحام داد ..توده های ریز زیر چانه داشت دکتر گفت با #لیزر میتونم چند تا بردارم و بسوزونم ... بعد لیزر .....بهتر نشد ....بدتر هم شد بعد یه مدت توده های ریز بیشتر شد ...چون با #لیزر توده های زیر پوستی تحریک میشن

اصلا# لیزر خوب نیست این تجربه ای بود که ما انجام دادیم

#تجربه_شما

اینکه قدردان هستید بسیار بسیار عالی است💗🍀🍀🍀🍀💗

#کیوان_دارندگان

#پیام_شما

من ماه پیش برای جراحی دوم به جناب دکتر دارندگان مراجعه کردم جراحی وسیع دیگه انجام دادم چون هزینه ها زیاد شد بیمه قبول نمی کرد درگیری داشتیم که توسط جناب دکتر #بیمه رفع شد جناب دکتر جلسه های زیاد با #بیمه تامین اجتماعی سلامت گذاشته این مشکل رفع کرده شاید بیش از نود درصد هزینه بیمه میده

برای من ۱۵۰ میلیون تومان ۸ میلیون دادم

#نظر_موافق

👍👍👍

🙋‍♀️

#پیام_شما

من برای بار دوم هم پیش آقای #دکتر #کیوان_دارندگان نوبت جراحی گرفتم.

در تمام دفعاتی که به ایشون مراجعه کردم واقعابسیار خوش برخورد بودندوباصبوری تمام توضیحات بسیارکامل و لازم روبیان کردن.

من واقعا راضی بودم.

درخصوص بیمه هم رایزنی های لازم رو انجام دادن.

من قبلا به هر دکتری مراجعه کرده بودم قبول نمیکردن بیشتر ازچند تا توده بردارن میگفتن وقت اتاق عمل برای عمل های مهمتر هست و نمیشه ماخیلی وقت اتاق عمل روبگیریم.

ولی ایشون درکمال صبوری باتوجه به شرایط بیمار هر تعدادی که امکانش باشه روبر می دارن و بعد عمل هم پیگیر اوضاع هستند.

من واقعا ازشون راضی هستمـ

#پیام_شما

سلام ... از بچه های انجمن نور هستم که اهل تهران هستیم دخترم مثل من ان اف داره

آقای دکتر #کیوان_دارندگان

یکی از بهتر ین پزشکان هستن که هم اخلاق بسیار بسیار عالی هم مهربون و هم دلسوز و هم برای هر بیمار بیست دقیقه وقت می گذارن دختر من توسط آقای #دکتر_دارندگان عمل کردن که خیلی هم خوب وبادقت عمل کردن والان یک عمل دیگه دارن که ان شاء قرار عمل بشه

....

اگه پیج آقای دکتر دیده باشین چقدر رفتن مناطق محروم بچه های که لب شکری هستن رو رایگان عمل کردن

....

من خیلی پیش پزشکان جراح رفتم ومیگفتن این بیماری نوری وقتی که برا میدار خون ریزی زیادی داره پس اگه تو اتاق عمل زیاد میمونن این چیزارو باید بدونن که نیاز به هشت ساعت بی هوشی داره وخودشون میدونن که عواقب نداره بعضی از عملها ازین بیشتر بی هوشن یک دنیا از شما ممنونم💗💗💗💗💗

#سوال_شما

خانوم دکتر مونا اصفهانی نیومدن گرگان!؟

.

.

.

پاسخ: جویا میشوم

سلام بر شما اعضای محترم کانال و انجمن ان.اف ایران

هدایای شما برای کمک به چنین بیمارانی استفاده می‌شود

.

.

.

💐👃🌷💐

تا راه اندازی مجدد حساب انجمن، هدیه خود را به این شماره واریز نمایید

5022-2910-0801-1635

❤️💐👃🌷💐

از حیوانات

به عنوان منبع غذایی

و پوشاک

استفاده نمی‌شود

#وگن

#وگان

#گیاه‌خواران_غیرلبنی

🐳🐃🐬

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

🤨❓

سرم اوردینری

یکی بهم معرفی کرد واسه

لکه های پوستی

البته همه چیزم بهش گفتم

گفت ضمانت میکنم

🌈💧🌻🍓🐬

سرم صورت ضد لک آسکوربیک اسید اوردینری

پاسخ: محصولات #تجاری را نمی توانم تایید یا رد کنم

اگر شخصی تجربه ای در استفاده از آن دارد بنويسد

در توصیف آن نوشته شده است :

سرم با ترکیبی از ویتامین سی (آسکوربیک اسید) و آلفا آربوتین، به طور موثری رنگدانه های پوست را مهار کرده و به روشن شدن و یکدست شدن رنگ پوست کمک می کند

سرم صورت #ضد_لک آسکوربیک اسید اوردینری

خانوم دکتر نیاز به #پزشک متخصص مغز و اعصاب دارم بیماری نورو دارم و

یک ماهی هست که سرگیجه و حالت تهوع دارم توی سرم توده نورو هست ممکنه که بزرگ شدن توده منجر به سرگیجه و حالت تهوع بشه ؟

تازه اومدم #تهران و پزشکای تهران رو نمیشناسم

نمیدونم پیش کی برم میشه راهنماییم کنید

پیام از شما

دکتر مغز و اعصاب پیش مزدک عالیخانی رفتم

🔠

🍀

#سوال_شما 🌟

کرم هیدروکلین

این کرم واسه لکه های صورت به نظرتون خوبه؟

👀

#شفا یافتن را به اجبار نخواه

شفا یافتن یک پدیده‌ی غیر اجباری است

و زمانی اتفاق می افتد که همه شرایط مهیا باشد

و خویشِ شفانیافته را عاشقانه در بر بگیری

تو فقط کافی است تا از سر راه کنار روی.

#جف_فاستر

#سوال_شما

#رادیوگرافی برای اسکولیز و سونوگرافی که قرارداد با سلامت همگانی باشه❓❓

#سوال_شما

برای کسایی که نورفیبروماتوز دارن امپول های #بیوتین بپانتین مجاز هستن؟

.

.

.

پاسخ: بله

در این مطالعه
Progesterone and Estrogen Receptors in Neurofibromas of Patients with NF1


مقدار #هورمون #استروژن و #پروژسترون را در بیماران ان.اف نوع یک بررسی کردند


خلاصه مطالعه این است 👇👇

نتایج این مطالعه وجود گیرنده های #پروژسترون را هم در نوروفیبروم و هم در نوروفیبروم پلکسی فرم در بیماران مبتلا به ان.اف تایید می کند.

حضور این گیرنده‌ها ممکن است حداقل تا حدی دلیل دوره‌های رشد سریع و تکثیر نوروفیبروم‌ها و نوروفیبروم‌های پلکسی‌فرم باشد که در بسیاری از بیماران ان.اف مشاهده می‌شود، به‌ویژه در دوران #بلوغ و #بارداری 🤨

آیا رشد نوروفیبروماتوز می تواند متوقف شود؟❓❓❓

در این مورد، مشاهده جالب این است که بسیاری اگر نه بیشترین نوروفیبروم‌ها برای دوره‌های طولانی رشد خود را متوقف می‌کنند.

Can neurofibromatosis stop growing?

In this case, the interesting observation is that many if not most neurofibromas stop growing for long periods of time.🙂

#سوال_شما❓❓❓

میخواستم بدونم

من #یائسه شدم.

آیا با یائسگی توده‌ها زیاد میشه

چون خیلی توده‌ای زیاد شد

ریز ریز. زیاد. زدم....

پاسخ

After the menopause the neurofibromas increased in number and size

در یک مقاله خواندم نوشته است: بعد از #یائسگی تعداد و اندازه نوروفیبروم ها افزایش یافت😳

#پرهیزات_غذایی را در دوران #یائسگی بیشتر رعایت کنید.
غذاهای هورمونی و کارخانه ای و دستکاری شده را به حداقل برسانید.

۱۱ آبان‌ ۱۴۰۳

#غذاهای_سالم
#خودمراقبتی

غذاهای حاوی فیبر: فیبر هورمون‌های زنانه را کاهش می‌دهد.

#یائسگی شامل مردان هم می شود و فقط مخصوص زنان نیست

از مصرف زیاد این موارد پرهیز شود

گوشت قرمز

گوشت فراوری شده : کالباس - همبرگر - سوسیس

سویا - شیر سویا

استیویا یا عصاره شیرین بیان

لبنیات

کافئین - قهوه - نوشیدنی انرژی زا

پیاده روی و ورزش سبک برای تعادل هورمونی لازم است


هر غذایی را در حد اعتدال مصرف کنید. هیچ غذای بدی وجود ندارد، فقط یک رژیم غذایی بد وجود دارد. #خود_مراقبتی

1️⃣

از اشخاص معروفی که بیماری ان.اف داشتند

اقای Adam Pearson آدام پیرسون است

او هنرپیشه بوده است

🎭📽📹🎭🎬🎞

آدام پیرسون

زاده ۶ ژانویه ۱۹۸۵

یک بازیگر، مجری و مبارز بریتانیایی است.

او اولین بازی خود را در سال ۲۰۱۳ در فیلم زیر پوست انجام داد

او نوروفیبروماتوز دارد و در برنامه‌های توسعه برای جلوگیری از #قلدری مرتبط با ناهنجاری‌ها شرکت داشته است

#خود_مراقبتی

آدام پیرسون

همراه با برادر دوقلوی همسان خود، نیل، در کرودون، لندن به دنیا آمد

پس از اینکه او در سن پنج سالگی به سرش ضربه ای وارد شد، برآمدگی حاصل به جای بهبودی ادامه یافت.

تشخیص داده شد که او مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است که باعث رشد تومورهای غیر سرطانی در بافت عصبی می شود. هم آدم و هم برادرش نیل دارای این عارضه هستند که بین آنها بسیار تفاوت است

🥇1️⃣

پیرسون یک مسیحی با ایمان است و در قسمتی از سخنرانی هایش گفت:

«زندگی بدون سختی، زندگی بدون ایمان است؛ چگونه می توانید ایمان خود را عمل کنید اگر از میان آتش گذر نکنید؟"

سوال_شما

❓❓❓❓❓❓

میخواستم #کاشت_مو انجام بدم

واسه بیماریم که مشکلی ایجاد نمیکنه؟

پاسخ

.

.

.

آیا نوروفیبروماتوز باعث #ریزش_مو می شود؟🚩

در یک مقاله گزارش یک مورد بیماری با کچلی بخشی از سر این طور نوشته شده است:

اگرچه نوروفیبروم‌ها معمولاً به جای تخریب، زائده‌های پوست را احاطه می‌کنند، در مورد این بیمار نمونه برداری پوست نشان داد که نوروفیبروم کل پوست را اشغال کرده و فولیکول‌های مو را به سمت پوست فوقانی "هل" می‌دهد

نویسندگان حدس می زنند که این ممکن است علت #آلوپسی یا همان #کچلی منطقه ای سر باشد.

Can neurofibromatosis cause hair loss❓

💇‍♀💇‍♂💇

کف پاهای ما به هر عضو و اندام بدن متصل است🦶🪩🦶🪩

#خود_مراقبتی

به طور دائم از بدن خود تشکر و قدردانی کنید و به آن احترام بگذارید

سریع تر به درمان می‌رسید

#خود_مراقبتی❤️

❤️❤️❤️‍🔥😘

😘

😘

مایوکلینیک یکی از درمانی بسیار معتبر در جهان است که در ایالت مینه سوتای امریکا است.

در این مرکز هم تحقیقات مربوط به ان.اف انجام می شود.

خبر جدیدی باشد به اطلاع تان می رسانم.

فعلا تحقیقات در باره همان داروی #سلومنوتینیب است.