هر ماه مطالب علمی را مرور می کنم تا اگر یافته های جدید درمانی و تشخیصی باشد برایتان بنویسم
امروز خواندم
دانشمندان دانشگاه استنفورد و جان هاپیکینز در امریکا
در حال ارزیابی رابطه بین جهش های ژن و تشکیل نوروفیبرومای جلدی هستند
فرنام عمادیان فیزیوتراپیست
هم از انجمن حمایت کرد✨✨✨✨✨✨✨0️⃣5️⃣
همکاران و دانشجویان عزیز متشکرم
خانم دکتر پاک خصال دندانپزشک، دکتر مهراور هیات علمی دانشگاه و ....💥💥💥💥💡💥💥💥💥💡
موقتا تا باز شدن دسترسی به حساب رسمی انجمن
لطفا هدایای خود را به کارت پاسارگارد من واریز کنید
تا ما بتوانیم
در این ماه از چند بیمار دیگر حمایت درمانی به عمل اوریم
حساب انجمن به زودی قابل دسترس خواهد بود
دهم هر ماه
ده هزار تومان به بیماران با بیماری نادر کمک می کنیم
5022-2910-0801-1635
✨✨✨✨✨✨💡💡✨✨1️⃣0️⃣
من در مدار نور هستم و اجازه می دهم نور در بدنم جاری شود
✨✨✨✨✨✨✨✨✨1️⃣0️⃣🎇💡💡💡✨✨✨✨✨💡🎆🎆💡💡✨✨✨✨✨✨✨✨✨💡💡🎆🎆🎆
#سوال_شما ❓❓❓❓
من میخوام اقدام کنم برای برداشتن توده هام چکار باید انجام بدم جزوانجمن هستم خودم تهران پرند زندگی میکنم ولی ساری یا #سمنان هم میتونم باشم برای انجام این کار
الان #سمنان هستم کسی هست #سمنان
پاسخ: در تهران: بر اساس نظرات اعلام شده دکتر خوشخو و دکتر کیوان دارندگان مورد تایید هستند
یک نظر: #تهران بیمارستان امام خمینی دکتر جلایی فر بهترینه
تو #تبریز آدرس دکتر میتونید معرفی کنید که بتونه چند تا توده پوستی نوروفیروماتوز رو از رو دست برداره
#سوال_شما ❓❓❓
چگونه از رشد نوروفیبروم جلوگیری کنیم؟
#درمان نوروفیبروماتوز
سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) سلومتینیب (Koselugo) را به عنوان درمانی برای کودکان دو سال به بالا با NF1 تأیید کرده است. این دارو به جلوگیری از رشد سلول های تومور کمک می کند
How to stop neurofibromas from growing?
Treating neurofibromatosis
The U.S. Food and Drug Administration (FDA) approved selumetinib (Koselugo) as a treatment for children ages 2 years and older with NF1. The drug helps to stop tumor cells from growing
درون نوروفیبروما چیست؟
نوروفیبروم ها از سلول های شوان، فیبروبلاست ها، سلول های اطراف عصبی و ماست سل ها در یک زمینه میکسوئیدی متغیر تشکیل شده اند.
What is inside a neurofibroma?
Neurofibromas are comprised of Schwann cells, fibroblasts, perineural cells, and mast cells in a variably myxoid background.
Are neurofibromas fast growing?
آیا نوروفیبروم ها به سرعت در حال رشد هستند؟
خیر
این تومورها معمولاً به کندی رشد می کنند
#ژن NF1 در کروموزوم 17 قرار دارد. این ژن پروتئینی به نام نوروفیبرومین تولید می کند که به تنظیم رشد سلولی کمک می کند.
هنگامی که #ژن تغییر می کند، باعث از بین رفتن نوروفیبرومین می شود. این اجازه می دهد تا سلول ها بدون کنترل رشد کنند
🧬😖🧬🧬😖🧬🧬😖🧬🧬
The NF1 gene is located on chromosome 17. This gene produces a protein called neurofibromin that helps regulate cell growth. When the gene is altered, it causes a loss of neurofibromin. This allows cells to grow without control
سوال_شما
میخواستم بدونم چرا تودهای بدنم داره زیاد میشه
علتش چی
❓❓❓
چه علتهای تودهای زیاد تر میکنه⛏❓
#پاسخ : دلیل رشد آن کاملا مشخص نیست ولی بر اساس مطالعاتی که انجام شده است بهبود سبک زندگی و کیفیت زندگی، رژیم غذایی سالم می تواند به کند شدن رشد تومورها کمک کند. غذاهای حیوانی را کاهش دهید از دخانیات و الکل هم پرهیز شود. از دریافت مواد شیمیایی و هورمونی و اخبار تیره و سیاه پرهیز شود. مراقب خوراک خود باشید
.
.
.
سوال_شما ❓
خانم دکتر نظرتون در مورد کتف و بال کبابی چیه؟ من خیلی میخورم😳
#پاسخ
.
.
.
از خوردن آن پرهیز شود.
غم 😔 سلول های مغز را نابود میکند
#خود_مراقبتی
توصیه پاول دروف خالق تلگرام🎖️
😎 اگر بخواهم یک نصیحت به افرادی در ۲۰ سالگی که می خواهند چیزی عالی بسازند، این باشد: "هرگز الکل ننوشید." 🍸
❗️
🤮 من نزدیک به ۲۰ سال است که الکل ننوشیده ام، اما بسیاری از افراد موفق را دیده ام که خود را با آن خراب می کنند. الکل برای روزها پس از مصرف، وضوح ذهنی و شهود شما را مختل می کند. در حالی که ممکن است به طور موقت خلق و خوی شما را بهبود بخشد، مانند گرفتن وام است - شما آن را با بهره پس خواهید داد. لذت کوتاه مدت بدبختی درازمدت می آورد😵💫
🍔 من می دانم که تسلیم نشدن در برابر فشار اجتماعی سخت است: انسان ها طوری تکامل یافته اند که از رفتارهای اطرافیان خود کپی برداری کنند. اما عادات اکثریت آنها خود ویرانگر است - اکثر مردم اطراف ما الکل می نوشند، فست فود می خورند و سبک زندگی منفعلانه دارند. و این خوب است. با این حال، اگر میخواهید به چیزی خارقالعاده برسید، شانس خود را با حفظ سلامت ذهن و بدن خود افزایش خواهید داد.
سوال_شما
لطفا بفرمایید خوردن پودر جوانه گندم باعث افزایش توده میشه؟
.
.
.
#پاسخ
چرا باید جوانه گندم رشد تومور را زیاد کند؟ من هرگز مطلبی در باره خوردن جوانه گندم و تومورزایی نخواندم
🕙⌛️🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾
سوال_شما
به علت ریزش موی مردانه به دکتر پوست و مو مراجعه کردم که بیماری نوروفیبروماتوز رو میشناسن و قرص هورمونی و همینطور مکمل برای بنده نوشتند از موقعی که قرص های #هورمونی رو مصرف می کنم احساس نمی کنم توده جدیدی دراورده باشم
آیا با توجه به اینکه افراد نوروفیبروماتوز به این قرص ها حساسیت دارند باز لازمه این قرص رو مصرف کنم
این مورد رو به دکتر گفتم و دکتر گفتند نه موردی نداره❓🤔❓🤔❓
#پاسخ: مقدار هورمون در یک مکمل اگر کم باشد اشکالی ایجاد نمی شود ولی مقدار زیاد هورمون می تواند با زیادتر شدن تومورها مرتبط باشد.
.
.
.
☹️🕙⌛⏳⏳
با بدن خودتان صحبت کنید
قلبم دوستت دارم
کبدم دوستت دارم
... دوستت دارم
I love you heart 💗
و بدن هم به شما گوش میدهد
#خود_مراقبتی
#دلاروس_کانون
#سوال_شما
قرص #لوتروکسین باعث افزایش توده میشه چون من #تیروییدم برداشتم احساس میکنم بعد خوردنشون باعث افزایش توده های ریز وزیر پوستی در بدنم شده❓🤔❓❓
پاسخ: #لووتیروکسین سبب رشد توده های پوستی و تومورزایی نمی شود
سوال_شما
میخواستم بدونم چی برام خوبه برای اشتها که نورو زیاد نشه
❓❔
چی باید بخورم یا چی نخورم 🙏❔
برای مشاورههای اختصاصی باید هزینه پرداخت کنید
و
در غیر آن، هفتهای یکبار به سوالات به طور کلی پاسخ داده می شود. در باره رژیم غذایی بکرات در این کانال نوشته ام لطفا تمام کانال را جستجو کنید با کلماتی مثل : غذا - تغذیه - پرهیزات - سودا - خودمراقبتی - کورکومین - زردچوبه
#سوال_شما
بی اشتهایی داشتم مجبور شدم قرص فست فت اشتها آور بندازم بدنم دست و پام نوروهاش بیشتر شده دیگه استفاده نکردم
آیا رشد نوروها متوقف میشه بعد ترک قرص❓❓
پاسخ: بله
احتمالا قرص ترکیبات هورمونی داشته است.
همواره توصیه می شود از مصرف مواد مصنوعی و شیمیایی پرهیز شود
بیش از ۲ میلیون بیمار دارای نشان، از خدمات صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج بهرهمند هستند.
مرکز امورمشتریان و اطلاعرسانی سازمان #بیمه سلامت ایران
#سوال_شما
فرزندم ۲۵ سالشه و نرو داره میتونه #واکسن گارداسیل ایرانی بزنه؟
مشکلی براشون پیش نمیاد؟❓🤔❓
پاسخ
چه کسی می تواند در باره واکسن ها تضمینی بدهد؟ 😦 ویروس ها در بدن چه ميکنند❓
واکسن گارداسیل، از آلوده شدن فرد به ویروس پاپیلومای انسانی و در نتیجه ابتلا به سرطان دهانه رحم جلوگیری میکند.
گشتم برای همکاران سنندج ولی کسی پاسخ نداد بهم ک دارند یا خیر
در تهران ولی
بهترین فردی برای فیزیوتراپی کف لگن بانوان با اختلاف دکتر الهه میری هستند
در سنندج هم این مراکز گویا خدمات کف لگن ارائه میدهند
میتونن تماس بگیرند مطمن شوند و نوبت بگیرند
پاسخ های اقای #فرنام_عمادیان
#فیزیوتراپیست
در باره بیوفیدبک (فیزیوتراپی) لگن
#فیزیوتراپی
هوالباقی
مطلع شدم
والده بزرگوار سرکار خانم زهرا ناصحی مدیر عامل سابق انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران، این زمین را ترک نمودند.🔤
برای روح آن مرحوم طلب رحمت الهی دارم.✨🔤🔤🔤🔤🔤🔤
خداوند صبر جمیل به خانم ناصحی عنایت فرماید.
🔤
با تأخیر ۲۰ روزه تسلیت میگویم🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤
بسا قفلا که بندش ناپدید است
چو وابینی، نه قفل است آن کلید است
🌹🌱🌺
هزینههای درمان کودکان زیر
هفت سال (به جز دارو) در مراکز دولتی، دانشگاهی رایگان است.
مرکز امور مشتریان و اطلاعرسانی سازمان #بیمه سلامت ایران
#سوال_شما
لطفا بفرمایید بیماران ان اف جایگزین #لبنیات چی بخورن کلسیم بدنشون تامین بشه
❓❓❓
دن ما از خون، گوشت، استخوان، مغز، آب، باد، الکریسیته و غیره تشکیل شده است و
وقتی سری تمرینات پاوان موکتاسانا را انجام می دهیم، قطعا بر این اجزای بدن تاثیر می گذاریم.
از طریق پاوان موکتاسانا ما می توانیم پرانای خود را افزایش دهیم و کیفیت آن را بهبود بخشیم.
از طریق پاوان موکتاسانا ما می توانیم پرانای خود را افزایش دهیم و کیفیت آن را بهبود بخشیم.
وقتی چاکراها فعال می شوند بدن سبک و کاملا سالم می شود.
برای از بین بردن بیماری، می توان چند آسانا اصلی را برای ماه ها یا سال ها بدون اینکه هیچ نتیجه ای ببینید، تمرین کنید، اما اگر شروع به تمرین پاوان موکتاسانا کنید، بلافاصله شروع به درمان هر بیماری می کند.
https://t.me/atma_jyoti
این حساب
پاسارگارد من است
5022-2910-0801-1635
فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💰💰💰
تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود
و بهتون خبر می دهم
📣📣📣📣📣
🏦
HOPE
چهاردهمین
کنسرت سالانه امید به نفع نوروفیبروماتوزیس
بیستم اکتبر
در لاس وگاس امریکا
فروش بلیط به نفع جامعه ان.اف امریکاست
#سوال_شما ❓
⭐ستاره دار کردن #بیمه تامین اجتماعی اصلا برای چی هست مزیتش چیه؟
و اینکه خانم رستم زاده کجا تشریف دارن که بهشون بابت این موضوع مراجعه کنیم؟❓
بیمه
نامه پزشک که قید بشه
طرف بیماری نوروفیبروماتوز داره
➕ کارت ملی و ➕اگر پرونده جراحی از قبل داشته رو هم ببره
در غیر این صورت همون نامه پزشک کافیه
اسم فامیلی کامل 👩👩👧👧 تو نسخه نوشته بشه➕ اگر کد ملی هم نوشته بشه خوبه
با تشکر از خانم رستم زاده⭐
#سوال_شما ❓
آیا کسانی که هم #بیمه پایه و هم #بیمه تکمیلی دارند باز هم نیاز به نشاندار کردن بیمه شون دارند؟
پاسخ از خانم قدیری: بله🆗
#سوال_شما
آیا میشه فهمید این تومور ها ک منجر به نورفیبروماتوز شدن در کدام قسمت بدن رشد کردن و سرطانی هستند یا نه.❓❓
❓🤔❓
#سوال_شما
ایا #ژن_درمانی
بنظرتون ۵ سال طول میکشه بیاد؟
پاسخ 😇
نمی توانم سال مشخص کنم
هنوز این کار در کشورهای دیگر هم انجام نمی شود
#سوال_شما ❓❓
دکتر گفت که تو ایران این آزمایش انجام نمیشه وهزینش ۲۳میلیون و۶۰۰ هست شما اطلاعی دارین که راهنمایی کنید
#ازمایش_ژنتیک 🙂
پاسخ:
هزینه آن در همین حدوظد است
#پیام_شما 🛫✉️
مجدد توسط #دکتر_دارندگان جراحی شدم😷
320 توده از پشت بدن برداشتن
امروز برای ویزیت رفته بودم تعداد هشت نفری بیمار نورو فیبرماتوز در مطب حضور داشتن که هیچ کدوم از انجمن و گروه اطلاعی نداشتن از منشی که پرسیدم ایشون گفتن مدتی بیماران نورو زیاد شد کاش می شود یه جوری اطلاع رسانی در بیمارستان کرد🔔🔥
#سوال_شما
بیماری ان.اف دارم
میخوام #بیمه تامین اجتماعی ستاره دار کنم لطفا راهنمایی کنید🚥🚦
پاسخ از خانم رستم زاده🏹
نامه پزشک و مدارکی که تائید کند نورو دارید را ببرید اسناد پزشکی روبروی پارک لاله(تهران)
ده دقیقه هم زمان نمی برد✍️➖
«دی» میگوید اگر خودتان را خلق نکنید به مخلوق تبدیل می شوید.
در آمریکا فقط با تماشای یک ساعت تلویزیون بیش از صد پیام بیماری در تبلیغات داروها دریافت میکنیم.
او می پرسد، از هر چهار زن سه زن مبتلا به چه بیماری ای میشود؟ سرطان سینه!
در این کشور به ما القا شده است که مریض میشویم
«دی» میگوید اگر خودتان را خلق نکنید به مخلوق تبدیل می شوید.
در آمریکا فقط با تماشای یک ساعت تلویزیون بیش از صد پیام بیماری در تبلیغات داروها دریافت میکنیم.
او می پرسد، از هر چهار زن سه زن مبتلا به چه بیماری ای میشود؟ سرطان سینه!
در این کشور به ما القا شده است که مریض میشویم
گروهی از ایمنی شناسان روان از دانشگاه هاروارد🩷 تمرین ساده ای را ابداع کرده اند که نه تنها به افراد حاضر در مطالعه ی آنها کمک کرد چیزی را که میخواهند درست کنند بلکه تا حدودی تقریبا هر نوع بیماری را
که با آن دست و پنجه نرم میکردند از بین برد.🦋🦋💙
«بیل» می گوید،
از رسیدن به سطح سلامتی بی سابقه در طول عمرتان تعجب نکنید.
در مورد اکثر افراد بازسازی کامل بدن
فقط بین سه تا نه ماه و حداکثر یک سال زمان میبرد.
گاهی از خودتان مراقبت نمیکنید.
و
این یک راه اصلی مقصر دانستن خودتان است.
"کریس" احساس نمیکرد ارزش مراقبت از خود را دارد.
از کتاب پول عاشق سرعت است.
جو ویتالی
انسان 😑🧍🤵♂️چیزی بسیار فراتر از دویست و شش استخوان و عضله و هفتاد و پنج تریلیون سلول است!
#سوال_شما
یعنی ژن درمانی نوروفیبروماتوز جلدی وغیر میرود
یعنی تا آخر سال به انجام میرسد❓🤔❓
#سوال_شما
#ژن_درمانی نروفیبروماتوز کدوم کشور داره تحقیق میشه؟❓❓
🥠
پاسخ
امریکا
و
استرالیا
#سوال_شما
والدینم ان.اف ندارند. ممکن این توده هایی که روی سطح بدنم هست اصلا نورو نباشه؟
یا که نه❓ ممکنکسی والدینش نداشته باشن ولی از کودکی مبتلا باشن❓
#سوال_شما
تاکی باید صبر کنیم برا درمان
❓❓❓❓
#سوال_شما
قبلا راجع به دوتا داروی تو کانال پیام گزاشته بودین .. یه قرص بود یکی هم ژل و سلومتینیب و ان اف ایکس ...هنوز تو بازار نیومده برا استفاده ....تا کی باید منتظر بمونیم تا این دارو به بازار بیاد برا استفاده ؟؟👀⁉️❓
پاسخ🙂🔽🔼خبر جدیدی بشود در کانال قرار می گیرد
#درمان_دارویی
خانم دلاروس کانون میگوید
گوش تو در واقع یک رحم است
هر کلمهای که میشنوید در وجودتان کاشته میشود
😯👂📞📞📞📞🎧📞📞🙈🙉
#خود_مراقبتی
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.