زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

یک موسسه ادعا دارد که این دارو را می تواند برای کشورهای دیگر فراهم کند
نوشته است ما شرکت قانونی المانی هستیم
صحت حرفشان را نمی دانم

کوسلوگو (سلومتینیب)

ما می توانیم با نسخه شما کمک کنیم. "راهنمای نسخه" را بخوانید.

شما می توانید به این دارو دسترسی داشته باشید حتی اگر در کشور شما تایید نشده باشد. یاد بگیرند که چگونه.

Koselugo (سلومتینیب) دارویی است که برای درمان کودکان 2 سال و بالاتر مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع 1 استفاده می شود.

این تنها درمان تایید شده برای نوروفیبروماتوز است.

نوشته است می توانید با ما تماس بگیرید
https://everyone.org/contact-us
نوشته است 88 کشور درلیست انها است ولی من در فرم نوشتم ایران - پاسخ داده شد که ما امکان برای ارسال دارو به ایران را نداریم می توانید از کشورهای نزدیکتر دریافت کنید

The cost for Koselugo oral capsule 10 mg is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit

هزینه کپسول خوراکی Koselugo 10 میلی گرم حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.

اگر دلار را 62 هزار تومان حساب کنید می شود 172 میلیون تومان

https://www.drugs.com/price-guide/koselugo

نوروفیبروم پلکسی فرم یک تومور نامنظم، ضخیم و غیر محصور در غلاف عصبی محیطی است که می تواند فاسیکل های عصبی متعددی را درگیر کند. این بیماری یک موجود نادر است و تقریباً در 5-15٪ بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز 1 (NF-1) رخ می دهد. اینها تومورهایی با رشد آهسته، بدون درد و نفوذ موضعی هستند.

Plexiform neurofibroma

#سوال_شما

خانم دکتر سلام برای بارداری ازمایش ژنتیک معلوم میشه که بچه دوچار نوروفیبروماتوز میشه یا نه؟ مادر داره نورو پدر سالم هست

پاسخ:

خیر ، ازمایش مشخص نمی کند

#سوال_شما

سلام محصولات #نیوشا برا نوروفیبروما خوبه

پاسخ این محصولات چه هستند؟ دمنوش ها؟ من هیچگاه نمی توانم محصولات تجاری را تایید کنم چه موادی دارند؟ چه کیفیتی دارند؟ برای چه هدفی استفاده کنید؟

#سوال

سلام خانم دکتر وقت بخیر

در فردی ک هیچ علائمی ب غیر از وجودنورو فیبروما های متعدد در نواحی قفسه سینه و گردن وکتف و کشاله ران ک هیچ دردی هم ندارن ولی از نظر زیبایی فرد را آزار میدهند چ درمانی را پیشنهاد میکنن لیزر یا عمل جراحی پاسخ میدهد؟

#سوال دوم

آیا فرد مبتلا زن باشد و هیچگونه از آثار نوفیبرماتوز در والدین وجود نداشته باشد .ک احتمالا از طریق جهش ژنتیکی خود فرد بوجود آمده .امکان ازدواج وجود دارد ؟ آیا صد در صد ب نوزاد منتقل میشود؟ سوال سوم آیا ممکن است نوروفیروم ها در مغز واندام های داخلی رشد کنن؟

پاسخ

۱. لیزر نه جراحی پلاستیک برای توده بزرگ نه ریز

۲. بله

۳. پنجاه درصد احتمال دارد

#سوال

سلام خانم دکتر خسته نباشی من بیمار نوروفیبروماتوس شدید دارم از چه غذاهایی باید پرهیز کنم ازچه روغنی باید برای درست کردن غذا استفاده کنم خانم دکتر از صیفی جات سبزی ها چی بخورم

#سوال

سلام خانم دکتر #الکترودیسکشن میتونه دونه‌های ریز رو هم ازبین ببره؟ و اینکه هزینه #الکترودیسکشن چقدر هست و جراحی سرپایی هست؟ باعث تحریک بیشتر نمیشه؟ احساس میکنم رشد توده‌هام بیشتر شده و تقریبا گردنم و ترقوه‌م پر دونه‌های ریز شده و اونهایی هم ک بودند اندازه‌شون خیلی بزرگتر شدن یکدفعه. امکان داره دونه‌ها چیز دیگه‌ای باشن؟

#سوال

میشه سوال کنید #کرمان کسی #الکترودیسکشن انجام داده و پیش کدوم دکتر رفتن؟ خودم پردیس ساسانی رو میشناسم ولی انجام ندادم. دکتر زهرا تراپی امتحانی برای اینکه ببینم برداشتشون با #لیزر تحریک نمیکنه انجام دادم ک راضی نبودم و ندول رو کامل نسوخت

#سوال

من مبتلا ب نورو فیبروماتوز هستم ک بیماری ارثی نیست و هیچ کدام از خواهر برادرم ندارن آیا امکان این هست چون من مبتلا هستم خدای ناکرده بیماری من ب بچه های خواهر و برادر برسه چند در صد احتمال داره

پاسخ

نه احتمال ندارد اگر در انها این بیماری نیست

What is the new drug for NF

داروی جدید برای NF چیست؟
اولین دارویی که برای NF تأیید شد - بنیاد تومور کودکان

از زمان اعلام 2020، Koselugo برای درمان بیماران نوروفیبرروماتوز در 32 کشور تایید شده است. گروه شرکت‌های استرازنکا AstraZeneca شرکت Alexion را که یک شرکت بیودارویی جهانی متمرکز بر بیماری‌های نادر است، خریداری کرد.

Since the 2020 announcement, Koselugo has been approved for the treatment of NF patients in 32 countries. The AstraZeneca group of companies acquired Alexion, a global biopharmaceutical company focused on rare diseases

آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود دارد؟
محققان جانز هاپکینز و در سرتاسر جهان در حال بررسی راه‌هایی برای کاهش رشد تومورهای مرتبط با ان.اف (نوروفیبروماتوز) و جلوگیری از تشکیل آن‌ها هستند. اگرچه هنوز درمانی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد، برخی از بیماران ممکن است از آزمایشات بالینی بهره مند شوند.

#سوال_شما برای بیماری نورفیبرماتوز درمانی کشف نشده؟ کشف شده تا حدی ، در دست ازمایش است باید پیام های کانال انجمن ها را تعقیب کنید کشف را تجسم کنید کشف را تصویرپردازی کنید

دوستی داشتیم اهل خاف بود گفت اقا جان یک بیماری پیدا کردیم بعد دیدیم هر کی میاد گریه می کنه بهش نگفته بودند بیماری تون سرطانه گفت ما دیدیم هر کی میاد حلالیت می طلبه بعد گفتیم مگه ما چه مون شده که هر کی میاد گریه می کنه و حلالیت می طلبه گفت این ور اونور تحقیق کردیم گفتند فلان بیماری را داری و کشنده است گفت یه شب بلند شدم سحر دوتار نواز بود گفت یه دو تاری زدم به خاطر خدا گفتم خدایا من حالا نمیخوام بمیرم کجای مملکت ات خراب میشه حالا منو نبر از این دنیا این همه آدم داری منو نگه دار اینجا همینجوری گفتم فردا صبحش خوب شدم حالا ممکنه شما بگید اینا قصه است ! ولی گاهی اوقات اراده انسان صرف اراده محکم انسان تاثیر میزاره یه چیزی خوب میشه دکتر الهی قمشه ای

People also ask

Is there a cure for neurofibromatosis coming soon?

Researchers at Johns Hopkins and around the world are investigating ways to slow the growth of NF-related tumors and prevent them from forming altogether. Although there is not yet a cure for either neurofibromatosis or schwannomatosis, some patients may benefit from clinical trials.

Neurofibromatosis Clinical Trials - Johns Hopkins Medicine