#سوال_شما

من بیمه هم ندارم شما بیمه مخصوص بیماری مارو ندارین ؟

پاسخ:

از طریق کانال صدای نوروفیبروماتوز پیگیر موضوعات مربوط به بیمه باشید

#سوال_شما

تو کانال بزارین ببینین کسی جراح خوب در #قم میشناسه معرفی کنه

#سوال_شما

میکرو ابرو عیب نداره برای نورو؟ بی حسی میگه قویه⁉️⁉️

پاسخ .......

#سوال_شما

لطفادر کانال بپرسید. بچه ها تجربه میکرو. ابرو. داشتن⁉️⁉️

پاسخ .......

Who should not get eyebrow Microblading

میکروبلیدینگ برای افراد زیر مناسب نیست: افراد زیر 18 سال. زنان باردار یا شیرده. در حال حاضر داروی تیروئید مصرف می کند.

میکروبلیدینگ برای افراد زیر مناسب نیست:

همه افراد زیر 18 سال
زنان باردار یا شیرده
در حال حاضر داروی تیروئید مصرف می کند
در حال حاضر مصرف آکوتان یا استروئیدها (شما باید مصرف آکوتان را برای حداقل یک سال متوقف کنید تا واجد شرایط استفاده از لوازم آرایشی دائمی از هر نوعی باشید)
هر کسی که مبتلا به گلوکوم باشد
هر فردی که دارای بیماری های پوستی مانند پسوریازیس، اگزما و بثورات یا تاول های تشخیص داده نشده در محل تحت درمان است.
هر کسی که به مواد آرایشی یا رنگدانه حساسیت دارد
در حال حاضر داروهای رقیق کننده خون مصرف می کنند
هرکسی که بیماری های قابل انتقال خونی مانند HIV یا هپاتیت دارد
هر کسی که فشار خون بالا کنترل نشده یا اختلال دریچه میترال دارد
هرکسی که سرطان پوست فعال در ناحیه ای داشته باشد
هر کسی که به راحتی باعث ایجاد هیپرپیگمانتاسیون پس از التهابی شده است
هر کسی که هموفیلی دارد
هر کسی که اختلالات درمانی دارد
هر کسی که دیابت دارد

کپسول خوراکی Koselugo 10 میلی گرم حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است

سوال:

سلام ضمن تشکر از زحمات شما میخواستم جواب سوالات زیر رو بدونم؟ نحوه مصرف این دارو چطور است؟ چه میزان از دارو و به چه مدت باید مصرف شود؟ کدوم دارو (۱۰ یا ۲۵ میلی‌گرم) باید مصرف شود؟

پاسخ:

سلام - این دارو حتما باید با نظارت پزشک باشد نمی توانم به شما پیشنهادی بدهم زیرا باید یکسری آزمایشات انجام دهید

اگر یک مادر نوروفیبروماتوز داشته باشد به بچه شیر بدهد بیماری وارد بدن بچه میشود


پاسخ

خیر بیماری وارد بدن نوزاد نمی شود
شیر مادر بهترین است
مادر هم غذای سالم بخورد
امیدوار باشد

لطفا بگین #بره_موم رو چگونه مصرف کنیم
منظورم اینه همونجوری ک از کندو در میارن ؟
یا احتیاج ب فرآوری داره ؟
آلودگی همراهش نیست؟ همونجوری مصرف کنیم
خطری نداره؟

پاسخ
آلودگیش زیاد است این را یک کندودار گفت.
توضیح می دهم

#سوال_شما

خانم دکتر سلام برای بارداری ازمایش ژنتیک معلوم میشه که بچه دوچار نوروفیبروماتوز میشه یا نه؟ مادر داره نورو پدر سالم هست

پاسخ:

خیر ، ازمایش مشخص نمی کند

#سوال_شما

سلام محصولات #نیوشا برا نوروفیبروما خوبه

پاسخ این محصولات چه هستند؟ دمنوش ها؟ من هیچگاه نمی توانم محصولات تجاری را تایید کنم چه موادی دارند؟ چه کیفیتی دارند؟ برای چه هدفی استفاده کنید؟

#سوال

سلام خانم دکتر وقت بخیر

در فردی ک هیچ علائمی ب غیر از وجودنورو فیبروما های متعدد در نواحی قفسه سینه و گردن وکتف و کشاله ران ک هیچ دردی هم ندارن ولی از نظر زیبایی فرد را آزار میدهند چ درمانی را پیشنهاد میکنن لیزر یا عمل جراحی پاسخ میدهد؟

#سوال دوم

آیا فرد مبتلا زن باشد و هیچگونه از آثار نوفیبرماتوز در والدین وجود نداشته باشد .ک احتمالا از طریق جهش ژنتیکی خود فرد بوجود آمده .امکان ازدواج وجود دارد ؟ آیا صد در صد ب نوزاد منتقل میشود؟ سوال سوم آیا ممکن است نوروفیروم ها در مغز واندام های داخلی رشد کنن؟

پاسخ

۱. لیزر نه جراحی پلاستیک برای توده بزرگ نه ریز

۲. بله

۳. پنجاه درصد احتمال دارد

#سوال

سلام خانم دکتر خسته نباشی من بیمار نوروفیبروماتوس شدید دارم از چه غذاهایی باید پرهیز کنم ازچه روغنی باید برای درست کردن غذا استفاده کنم خانم دکتر از صیفی جات سبزی ها چی بخورم

#سوال

سلام خانم دکتر #الکترودیسکشن میتونه دونه‌های ریز رو هم ازبین ببره؟ و اینکه هزینه #الکترودیسکشن چقدر هست و جراحی سرپایی هست؟ باعث تحریک بیشتر نمیشه؟ احساس میکنم رشد توده‌هام بیشتر شده و تقریبا گردنم و ترقوه‌م پر دونه‌های ریز شده و اونهایی هم ک بودند اندازه‌شون خیلی بزرگتر شدن یکدفعه. امکان داره دونه‌ها چیز دیگه‌ای باشن؟

#سوال

میشه سوال کنید #کرمان کسی #الکترودیسکشن انجام داده و پیش کدوم دکتر رفتن؟ خودم پردیس ساسانی رو میشناسم ولی انجام ندادم. دکتر زهرا تراپی امتحانی برای اینکه ببینم برداشتشون با #لیزر تحریک نمیکنه انجام دادم ک راضی نبودم و ندول رو کامل نسوخت

#سوال

من مبتلا ب نورو فیبروماتوز هستم ک بیماری ارثی نیست و هیچ کدام از خواهر برادرم ندارن آیا امکان این هست چون من مبتلا هستم خدای ناکرده بیماری من ب بچه های خواهر و برادر برسه چند در صد احتمال داره

پاسخ

نه احتمال ندارد اگر در انها این بیماری نیست

سوال شما

توده های نورو که روی پستان خانم ها رشد کرده و بزرگ شده موقع فشار دادن درد میکند با چه وسیله ای در بیاوریم؟ آیا پیشنهاد به برداشتن توده میکنید؟احتمال بیشتر شدن وجود دارد؟

نزد پزشک متخصص پوست برویم یا پزشک دیگری پیشنهاد میکنید؟ برداشتن توده برامون بهتره یا بر نداشتن توده؟ممنون که با حوصله جواب میدهید.منظورم از اینکه میگم با چه وسیله ای در بیاوریم این است که از پزشک بخواهیم با چه وسیله ای اقدام به برداشتن کند

پاسخ:

برداشتن یا برنداشتن بستگی به وضعیت توده دارد توده کوچک را دستکاری نکنید توده بزرگ و یا دردناک را فقط توسط جراح حاذق باید برداشت.
توده اگر دردناک است توسط جراح پلاستیک می تواند خارج شود.
نوع وسیله خروج توده را لازم نیست شما به جراح پیشنهاد بدهید .
ایا منظورتان لیزر است؟

و ناگهان همه چیز ممکن می شود.

بدن تو می‌دونه که چطور خودش رو التیام ببخشه. دوستش داشته باش

هر چه از منابع معتبر و مقالات علمی در باره ان.اف باشد در کانال های انجمن آورده می شود

#سوال_شما

من میتونم برا تیرگی صورتم برم جوان سازی تزریق کنم


پاسخ
تزریق نکنید

برای پاکسازی

۱. "دوست دارم" را می توان پیش از انجام کار به زبان آورد.

۲. "متشکرم" را در ذهن خود مرتب تکرار کنید

۳. آب خورشیدی آبی بنوشید، حمام کنید، غذا درست کنید، میوه و سبزیجات را با آن بشویید

۴. توت فرنگی و قره قاط تازه یا خشکبار، مربا یا ژله ای

فقط پاك كن و بگو

"دوستت دارم "

فقط پاك كن و بگو "دوستت دارم "

و بعد دنيا عوض مي شود؟ چیزهای
بيشتري ميفروشي؟ پول بيشري درمي آوري؟

و بعد دنيا عوض مي شود؟ چیزهای بيشتري ميفروشي؟ پول بيشري درمي آوري؟

دكتر هيولن مي گويد:
"شما بابت تمام اينها مسئوليد. همه چيز در درون خود شماست، همه چيز. هيچ استثنايي وجود ندارد.

دكتر هيولن مي گويد: "شما بابت تمام اينها مسئوليد. همه چيز در درون خود شماست، هم...

شما مجبوريد همه چيز را پاك كند در غير اين صورت هيچ چيز پاك نمي‌شود.

شما مجبوريد همه چيز را پاك كند در غير اين صورت هيچ چيز پاك نمي‌شود.

خاطرات بد را پاك كنيم؟
پاك كن، پاك كن، پاك كن.

خاطرات بد را پاك كنيم؟ پاك كن، پاك كن، پاك كن.

بیماریها را پاك كنيم؟
پاك كن، پاك كن، پاك كن.

پیام جو دیسپنزا چیست؟

پیام جو دیسپنزا چیست؟

جو اساساً معتقد است که ذهن شما این قدرت را دارد که بدن شما را درمان کند.

جو اساساً معتقد است که ذهن شما این قدرت را دارد که بدن شما را درمان کند.

دکتر جو دکترای کایروپراکتیک خود را از دانشگاه لایف دریافت کرد و با درجه ممتاز فارغ التحصیل شد. دوره تحصیلات تکمیلی او شامل عصب شناسی، علوم اعصاب، عملکرد مغز و شیمی، زیست شناسی سلولی، شکل گیری حافظه، و پیری و طول عمر بود.

من با محبت به پیام های تنم گوش می دهم

من با محبت به پیام های تنم گوش می دهم

تن همواره با ما سخن می گوید

تن همواره با ما سخن می گوید

هر یاخته تن شما، به هر اندیشه یی که در سر دارید و به هر کلامی که بر زبان می آورید پاسخ می دهد.

*روز* DNA

٢٥ آپریل (پنجشنبه ششم اردیبهشت) به مناسبت تکمیل پروژه ژنوم انسان در ٢٠٠٣ و کشف مارپیچ در ١٩٥٣


National DNA
انجمن ژنتیک ایران

۱۰ شب تا ۲ بامداد

در رختخواب راحت بخوابید

#خوابیدن در این زمان حیاتی است

زیرا فعالیت های داخل بدن عمدتا مربوط به پاکسازی داخلی است

به دلیل خون ریزی شدید
آهن بدنم به شدت اومده پایین
دکتر تجویز سرم #آهن کرده
آیا مشکلی ایجاد نمیکنه؟؟؟ توده ها رو زیاد نمیکنه

پاسخ

#سوال_شما 🤨غذاهای هورمونی، چه غذایی هستند؟

پاسخ🤨چه غذاهایی شما را هورمونی می کند؟
چهار غذایی که تعادل هورمونی شما را از بین می برد

**گوشت قرمز. گوشت قرمز حاوی مقادیر زیادی چربی های اشباع و هیدروژنه است که از انواع چربی های ناسالم محسوب می شوند.

**غذاهای فراوری شده. غذاهای فرآوری شده و تصفیه شده با مسائل مختلف سلامتی مرتبط هستند.

**کافئین.

**سویا و لبنیات

What foods make you hormonal

سوال شما:

آدرس و شماره تلفن جناب آقای #دکتر #خلیل_بنی_حبیب رو دارید؟
اگه اطلاعاتی بدید ممنون میشم



پاسخ

#ارومیه، فلکه نه پله، خیابان همافر ۲، نرسیده به فلکه کسری، کوی ۱۷ شهید نادری،
تلفن
04432253190
#طب_سنتی

آیا بزرگسالان می توانند #سلومتینیب مصرف کنند؟

از آنجایی که سلومتینیب در حال حاضر فقط برای بیماران اطفال تایید شده است، نیاز بالینی به تحقیقات بیشتری وجود دارد.

نتایج موقت از مطالعه فاز دوم سلومتینیب در بزرگسالان (NCT02407405)

نشان داد که ۶۹درصد () بیماران به نتیجه مطلوب دست یافتند [].

ژوئیه 2023

دکتر سالیوان یکی از محققان اصلی داروی سلومنوتینب
https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12916-023-02927-2#:~:text=As%20selumetinib%20is%20only%20approved,patients%20achieved%20PRs%20%5B23%5D.

سوال شما:

خواستم بدونم استفاده سدر برای بدن خوبه یا مضر ؟؟؟

پاسخ

استفاده از سدر برای بدن Cedar plant

پودر سدر برای چه مواردی استفاده می شود؟
مردم، سدر قرمز شرقی را برای زخم‌ها، بثورات پوستی، ریزش مو، اگزما، آکنه، زگیل، عفونت‌های قارچی پوست و هموروئید روی پوست می‌مالند. همچنین برای روماتیسم روی مفاصل و برای آسم روی سینه می‌مالند. در صنعت، سدر قرمز شرقی به عنوان رایحه ای برای صابون ها، عطرها و لوازم آرایشی استفاده می شود.

سدر =برگ درخت کنار Ziziphus spina-christi

منبع: webmd

What is cedar powder used for

منبع فارسی https://tabaye.ir/cedar

Neurofibromatosis Network

از وب سایت الهام بخشیدن https://www.inspire.com

زردچوبه

لیندزی میشل: سلام، کسی مارکی دارد که دوستش دارد و می داند چقدر به کودک 3 ساله بدهد؟

پاسخ به LindseyMichelle (نویسنده پست)

من از ترکیب زردچوبه/کورکومین با نام تجاری Spring Valley استفاده می کنم که حاوی فرمول CurcuWIN است.

من دو کپسول (550 میلی گرم) هر روز مصرف می کنم. CurcuWIn یک فرمول لیپوزومی است که در دسترس زیستی است.

من نمی خواهم با حدس زدن دوز مناسب برای یک کودک سه ساله را به خطر بیندازم.

من با یک پزشک یکپارچه/عملکردی در مورد مسائل مربوط به سلامت مکمل مشورت می کنم. به شما پیشنهاد می شود از یک متخصص پزشکی که در مورد استفاده از مکمل ها برای کودکان آگاه است، اطلاعات مربوط به دوز را دریافت کنید.

با این حال، من هنوز دوز مناسب برای کودکان را کشف نکرده ام.

توسط ...: سلام خسته نباشید

من نروفیبرماتوز هستم

مصرف قهوه تلخ چطور است

آیا مصرف کنم یا نه

پاسخ: سلام منظورتان اسپرسو است؟

قهوه سیاه سرشار از کافئین و اسید است، بنابراین مصرف زیاد آن می تواند منجر به اسیدیته در معده شما شود. احتمال دارد گرفتگی و اسپاسم شکمی داشته باشید. مصرف بیش از حد قهوه در بدن، جذب مواد معدنی از رژیم غذایی روزانه مانند آهن، کلسیم و روی را برای بدن دشوار می کند.

توسط ...: سلام ممنون از شما

ایا تاثیر منفی رو نروفیبرماتوز می‌ذاره ؟؟؟؟

پاسخ:سلام. قهوه کم بخورید

کمبود کلسیم را موجب می شود

که خوب نیست

توسط ...: سلام و شب بخیر خسته نباشید

خیلی ممنون از شما تشکر راستیتش من نسکافه‌های حاضری رو در حال حاضر به طور کل قطع کردم

حتی دیگه این قهوه‌های شیشه‌ای هم دیگه نمی‌خرم و مصرف نسکافه و قهوه رو به کل قطع کردم

کلیپی در داخل یوتیوب دیدم که توسط یک دکتر منتظر شده بود و همون دکتر می گفت که این نسکافه‌های آماده و حاضری اصلاً نسکافه نیستند و و حتی یک ذره سر سوزن هم از قهوه و نسکافه توشون استفاده نشده. و همشون از شکر و اسانس هستن و کاملاً سرطان زا هستند و بدبختانه من هم مدت ۱۰ ساله که از این نسکافه‌های حاضری می‌خوردم که منجر شده بود خال‌های تن من بیشتر بزرگتر بشه

یادمه مادرم به من می‌گفت روی صورت تو خاله گوشتی نبود و اتفاقاً همین دیروز به صورت اتفاقی عکس‌های گذشتم رو نگاه می‌کردم اصلاً ظاهر من یه جور دیگه بود و الان این گوشتای اضافه واقعاً اذیتم می‌کنن و بدتر شده

که البته جراحی کردم گوش‌های اضافه رو برداشتم و الان خدا را شکر صبحای زود بلند میشم دوچرخه سواری می‌دم پیاده‌روی میرم کوهنوردی میرم میرم پارک ورزش می‌کنم و حال روحی سلامتی بهتری دارم

پایدار باشید 🌹🌹

پاسخ: آفرین - خود مراقبتی

آیا آب نارگیل بدن را قلیایی می کند؟
* اگر از اسیدیته رنج می برید، آب نارگیل می تواند به شما تسکین دهد زیرا قلیایی است و می تواند تعادل pH شما را به حالت عادی بازگرداند. به طور مشابه، اگر مایعات بدن خود را به دلیل آنفولانزای معده یا بیماری های معده از دست داده اید، می تواند به تامین آب بدن شما کمک کند.

نارگیل: منبع طبیعی عامل بالقوه ضد سرطان
استراتژی فعلی توسعه دارو زمان بر و پرهزینه است. این به شدت با چشم انداز توسعه داروی مقرون به صرفه در تضاد است. الگوی پرهزینه و طولانی اکتشافات دارو، موانع عمده ای برای مبارزه با بیماری های به سرعت در حال ظهور و پراکنده است. دوگانگی بین نیاز فوری توسعه درمان مقرون به صرفه و مانعی که با آن مواجه است در چندین مقاله اخیر آشکار است که نشان‌دهنده اهمیت استفاده مجدد دارو و توسعه داروهای گیاه‌شناسی است. مطابق با این ایده، مطالعات چند دهه گذشته بر روی Cocos nucifera دانش کافی در مورد پتانسیل ضد سرطانی محصولات نارگیل به دست آورده است. دانش کل غیرقابل انکار مثبت است و راه های جدیدی را برای درمان و توسعه داروی مقرون به صرفه ارائه می دهد. این مقاله ارتباط بین محصولات نارگیل و اثرات ضد سرطانی آن را برجسته می کند.
نارگیل: منبع طبیعی عامل بالقوه ضد سرطان

Coconut: Natural Source of Potential Anti Cancer Agent
April 2016CORD 32(1):9Follow journal
DOI: 10.37833/cord.v32i1.45

#سوال
نظر شما درمورد پاکسازی صورت با #حلزون چیست❓❓❓

🐌
تو سالن های آرایشی خود حیون حلزون را روی پوست میزارند 🐌
و به کلاژن سازی پوست و باسازی پوست کمک میکنه حتی برای از بین بردن برخی لک و جوش ها شنیدم خوبه🐌

:

پاسخ

What is your opinion on facial cleansing with snail slime?
🐌🐌🐌🐌🐌

In beauty salons, they apply snail slime on the skin for collagen production and skin regeneration. I have heard that it is even beneficial for removing some spots and pimples.

Do dermatologists recommend #snail mucin? 🐌

آیا متخصصان پوست موسین حلزون را توصیه می کنند؟

🐌

محصولات حاوی موسین حلزون ممکن است انتخاب خوبی برای افرادی با پوست خشک باشد. آنا چاکون، پزشک متخصص پوست، متخصص پوست مستقر در میامی، می‌گوید: «این حاوی ویژگی‌های آبرسانی است که به تقویت سد پوست و حفظ رطوبت کمک می‌کند.»
🐌

موسین #حلزون ممکن است یک ماده غیر متعارف برای مراقبت از پوست به نظر برسد، اما بسیاری از مردم به خواص ضد پیری، ضد التهابی، ضد باکتریایی، آبرسانی و ترمیم زخم آن سوگند یاد می کنند.
🐌

حتی شواهد اولیه ای وجود دارد که نشان می دهد می تواند با انواع خاصی از سرطان پوست مبارزه کند. 🐌

علائم واکنش آلرژیک می تواند شامل موارد زیر باشد:

خارش
بثورات پوستی
قرمزی و تحریک
چشم های آبکی یا تحریک شده
گرفتگی بینی
کهیر

🐌
🐌
🐌
🐌
https://www.health.com/snail-mucin-benefits-uses-and-risks-7644018#:~:text=Snail%20mucin%20may%20seem%20like,certain%20types%20of%20skin%20cancer.

#سوال_شما : ایا مصرف آهن در این بیماری (نوروفیبروماتوز) ضرر دارد؟

پاسخ: خیر نتیجه این مقاله پژوهشی نشان می دهد بیماران نورفیبروماتوز دچار کمبود مواد معدنی و ویتامین و آهن هستند

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0899900714005590

با نوروفیبروماتوز چه چیزی نخوریم؟

همچنین مهم است که غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های شیرین را تا حد امکان محدود کنید.

خوردن یک رژیم غذایی متعادل در یک دوره زمانی می تواند به کاهش علائم مرتبط با نوروفیبروماتوز مانند خستگی و درد کمک کند.

What not to eat with neurofibromatosis? It is also important to limit processed foods and sugary drinks as much as possible. Eating a well-balanced diet over a period of time can help reduce symptoms associated with Neurofibromatosis such as fatigue and pain

سوال شما:

سلام خانم دکتر موردی برای بیماری نوروفیبروماتوز به بنده مراجعه کردند. آیا ژل رویال برای این بیماری موثر است؟ نحوه مصرف؟ بنده تولید کننده ژل رویال هستم

پاسخ (از دکتر لیلا جویباری) : سلام.
مطالعات انسانی استانداردی برای این مورد وجود ندارد ولی مطالعاتی که در مورد موش یا سرطان انجام شده است نشان میدهد که سیستم ایمنی را تقویت می کند
از این رو مقدار تجویز شده دقیقی نمی توانم بگویم و انچه که در برخی متون دیده می شود به صورت تجربی است

اثر ضد التهاب دارد
اثر ضد سرطان دارد
مقاله
Molecular Insights into Royal Jelly Anti-Inflammatory
مقاله
Review of the anticancer activities of bee products

در گروه اینسپایر دات کام نوشته شده است
کسی تا به حال Bee Propolis پره پولیس و یا آلوئه ورا مصرف کرده و به درمان ان. اف کمک کرده است؟ من یک سفیر سلامتی هستم و همیشه به دنبال و تحقیق در مورد چگونگی سالم ماندن برای خود و خانواده ام هستم. دختر پنج ساله من ان.اف یک دارد چند لکه شیر قهوه ای و چند ندول دارد. فعلا مشکل سلامتی نداره

بره موم زنبور عسل یک ترکیب طبیعی است که توسط زنبورهای عسل ساخته شده و در درمان نوروفیبروماتوز موثر است. این ترکیب حاوی انواع مختلفی از ترکیبات ضد سرطان است که رشد تومورها را مسدود و معکوس می کند. این ترکیب همچنین سرشار از مواد مغذی است که سیستم ایمنی بدن را تقویت می کند.

آلوئه ورا

آلوئه ورا یکی دیگر از ترکیبات طبیعی است که در گیاه آلوئه یافت می شود. ژل موجود در برگ های آلوئه سرشار از مواد مغذی تقویت کننده سیستم ایمنی است. علاوه بر این، آلوئه به سلول های غیر طبیعی حمله می کند و آنها را از بدن دفع می کند و در عین حال سلول های سالم را دست نخورده باقی می گذارد.

مکمل

مکمل های غذایی منظم نیز برای درمان تومورها موثر هستند. ویتامین C، E و B به کاهش اندازه و از بین بردن تومورها کمک می کند.

نقره کلوئیدی یکی دیگر از ترکیبات ضد سمی است که می تواند تومورها را درمان کند.

Colloidal silver is another anti-toxin compound that can treat tumors

https://www.inspire.com

#سوال_شما

مدتی هست دستام احساس #گزگز و بی حسی میکنه. وقتایی که از خواب بیدارمیشم خیلی زیاده و کلا در طی روز هم هست. چه راهکاری برای‌ رفع این موضوع پیشنهاد میدین؟

Numbness and tingling of the fingers or toes; Weakness in the fingers and toes; Chronic pain; ... #نوروپاتی (آسیب رشته های عصبی محیطی) چه باید کرد

گاهی اوقات علائم مربوطه را می توان با داروهای ضد درد، از جمله داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی NSAIDs، مانند ایبوپروفن، ضد تشنج ها مانند نورونتین/گاباپنتین، و مواد مخدر مانند مورفین و اکسی کدون کنترل کرد. . . .

پی نوشت ۱: داروهای ذکر شده در بالا را با مشورت پزشک مصرف شود

پی نوشت ۲: مصرف نوروبیون- ویتامین خانواده ب به ترمیم پایانه های عصبی، کمک می کند.

سه ویتامین B1، B6 و B12 به طور هم افزایی عمل می کنند، به درمان آسیب عصبی و بازسازی اعصاب شما همراه با رژیم غذایی مناسب و ورزش کمک می کنند.

قرص Neurobion Forte

آیا می دانستید؟

آیا اخیراً در دست ها یا پاهای خود احساس ناراحتی کرده اید؟ مانند گزگز، بی حسی یا احساس سوزش؟ آیا آنها شما را از زندگی روزمره خود مانند گذشته باز می دارند؟

قطعه گم شده پازل؟

این علائم می تواند نشانه هایی از آسیب عصبی باشد که نوروپاتی محیطی نامیده می شود. ممکن است ناشی از کمبود ویتامین B باشد. اگر درمان نشود، ممکن است بدتر شود.

کنترل سلامت اعصاب خود را در دست بگیرید

ویتامین‌های B1+B6+B12 (نوروبیون) حاوی ویتامین‌های تغذیه‌کننده اعصاب B است که از نظر بالینی ثابت شده است که به درمان علائم آسیب عصبی کمک می‌کند. سه ویتامین B1، B6 و B12 نوروتروپیک آن به طور هم افزایی عمل می کنند، به درمان آسیب عصبی و بازسازی اعصاب شما همراه با رژیم غذایی مناسب و ورزش کمک می کنند.

Neurobion

NEUROBION: Vitamin B1, B6 and B12 Combination and Nerve Health

NEUROBION healthy nerves for a fuller life. Discover our range of products and read our tips and advice to enjoy a healthier nervous system.

گزگز شدن و بی حسی دست یا پا می تواند نشانه نورپاتی اعصاب محیطی باشد

چقدر این مشکل نوروپاتی اعصاب در بیماران با ان.اف شایع است؟ . . .

مقدار فراواني آن در بيماران كم است طبق آمار تا چهار درصد از بیماران دچار درگيري رشته هاي اعصاب محيطي مثل دست و پا مي شوند و تا دو درصد هم تحت فشار قرار گرفتن ريشه هاي اعصاب نخاعي

OUP Academic

Neurofibromatosis 1-associated neuropathies: a reappraisal

Abstract. Neurofibromatosis 1 (NF1) is a common disease which is a source of various multisystemic manifestations related either to the accumulation of neurofib

مشاوره رایگان از انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران دریافت کنید.

#سوال_شما

#ام_ار_ای سینه و شکم لگن برام نوشتن برای هزینه داروهاش که باید با تزریق باشه

از بچه های گروه کسی رفته کلینیک #پارسیان انجام بده و هزینه داروهاش چند شده چون چند سال پیش انجام دادم ام آرای سینه رو‌ خودشون دارو رو‌ ندارن رفتم از دارو خانه گرفتم

چون از شهرستان میخوام برم برای هزینه اش مشکل دارم میخوام بدونم چقد هزینه لازم داره

پاسخ از علیرضا :
سلام در خصوص ام ار ای برای ام ار ای تجربه شخصی من بیمارستان رسول اکرم ص هست که تعرفه دولتی داره و خیلی خوب و منصف هست و باید حضوری تشریف ببرید که نوبت بدن تلفنی جواب نمیدن چون سرشون خیلی شلوغ هست

بیمارستان رسول اکرم ص در تهرا با تعرفه دولتی با بیمه هست ..

توجه کنید که باید پزشک رو سیستم ثبت بکنه اگر ثبت بکنه حدود ۲۰۰ هزار میشه با تعرفه و بیمه دولتی و شاید کمتر که البته بستکی به نوع ام ار ای داره


تو خود بیمارستان رسول اکرم ص وقتی بخواد نوبت زمان آزمایش ام ار ای بده تو سیستم ثبت می‌کنه و می‌ره دارو رو با تعرفه دولتی حدود ۸۰ هزار تومان میگیره و لباس و.. میشه ۱۰۰

باید برای ام ار ای پزشک شما تو سیستم ثبت بکنه تا مشمول تعرفه دولتی بشید


برای ام ار ای تجربه شخصی من بیمارستان رسول اکرم ص هست که تعرفه دولتی داره و باید حضوری تشریف ببرید که نوبت بدن تلفنی جواب نمیدن چون سرشون خیلی شلوغ هست

من دارم رو از این دارو خونه گرفتم خیلی منصف بود دارو رو با تامین اجتماعی مشاغل آزاد داد ۸۰ تومان


داروخانه شبانه روزی ستارخان
021 4421 8610

https://g.co/kgs/a8toQ8

این بیمارستان یک بیمارستان دولتیه و با تمام دفترچه‌ها قرارداد داره جای نگرانی نیست

در ضمن زمانی که می‌خواید برید جواب ام آر آی تونو بگیرید حتماً یک سی دی خام با خودتون ببرید تا عکس‌های ام آر آی شما رو روی سی‌دی رایت بکنه که در صورتی که دکترتون نیاز داشت دوباره به بیمارستان رسول اکرم برای دریافت تصاویر مراجعه نکنید

یه توصیه کلی به همه عزیزانم

من اگه بیمارستان رسول اکرمو میگم چون ما خونمون تهرانه و دم دست بود و واقعاً بیمارستان مجهز خوبیه شما هم باید تو شهر خودتون بگردید بیمارستان‌های دولتی رو پیدا کنید

ببینید من توصیه‌ام به ایشون اینه که در مرحله اول توی شهر خودشون یه بیمارستان دولتی پیدا کنند و برن بپرسن که آیا ام آر آی انجام میدن یا نه و چقدر هزینه‌اش .. نه ایشون بلکه هر کسی هر فردی که داره پیام من رو می‌خونه


معمولا توی بیمارستان‌ها باید پزشک اون بیمارستان بنویسه که این شخص ام آر آی انجام بده اگر اینجوری باشه توصیه من به ایشون اینه که اول تو شهر خودشون به بیمارستان‌های دولتی مراجعه کنند ( فقط بیمارستان‌های دولتی) تا بتونن تو شهر خودشون انجام بدن و نیازی هم نیست بیان تهران ، معمولاً بیمارستان‌های دولتی همشون از ارز دولتی و یارانه پنهان درمانی که دولت اختصاص میده برای درمان می‌تونن استفاده


✏️نکته مهم
وقتی ایشون یه بیمارستانو پیدا کرد از اون بیمارستان بپرسه که آیا ام آر آی من را شما انجام می‌دید یا نه اگر گفتند بله انجام میدیم که خدا را شکر دیگه نیازی هم نیست راهی تهران بشن و اما اگر گفتن نه باید پزشک خودمون دستور بده ایشون می‌تونه یک نوبت تو خود همون بیمارستان بگیره مدارکش رو ببره و از پزشک بیمارستان بخواد که دستور ام آر آی رو برای ایشون ثبت بکنه و تو خود همون بیمارستان ام‌آرایش را انجام بده

و یا بره اورژانس از پزشک اورژانس بخواد که براش ثبت بکنه



نیازی هم نیست که ایشون راهی تهران بشه توی همون شهر خودشون طبق توصیه‌ای که کردم اگر انجام بدن راحت می‌تونن کارشونو انجام بدن با تعرفه و یارانه پنهان درمان حمایتی

در خصوص اینکه بیمارستان رسول اکرم کی نوبت میده تا جایی که اطلاع دارم یک هفته تا دو هفته نوبت میده چون معمولاً همه به اون بیمارستان مراجعه می‌کنند


بستگی به شانس شما داره شما باید حضوری برید بیمارستان رسول اکرم صلی الله نسخه‌تون رو نشون بدید و اون می‌زنه روی سیستم اگر روی سیستم ثبت شده باشه معمولاً میگه که تعرفه دولتی شاملتون میشه اگر رو سیستم ثبت نشده باشه تعرفه آزاد حساب میشه که حدود ۵۰۰ الی ۶۰۰ هزار آزاد میشه این مبلغ فقط شامل آزمایش می‌شه و شامل دارو و لباس شما نمی‌شه

توی بیمارستان رسول اکرم نه نیازی نیست دکتر خودشون ثبت بکنه که شما ام آر آی انجام بدید فقط دکتر شما باید روی سیستم ثبت کرده باشه لازم به ذکره که معمولاً اعتبار ثبت سیستمی یک ماهه و بعد یک ماه به طور خودکار از سیستم حذف میشه


من در داخل بیمارستان دکتر شهید لبافی نژاد ، دکتر بیمارستان برای من ام آر آی چشم نوشت و ازش خواستم که رو سیستم ثبت بکنه و اونم ثبت کرد و فرداش که من رفتم بیمارستان رسول اکرم صلی الله بهم گفت مشمول تعرفه دولتی شده و برای هفته بعد وقت داد

من ام آر آی مغز انجام داده‌ام شد ۸۵ هزار تومان و ام آر آی چشم انجام دادم شد ۱۱۵ هزار تومان تعرفه آزادش حدود ۵۰۰ هزار تومان بود

اون داروی ام آر آی رو تو خود رسول اکرم ثبت می‌کنه یه کد میده میگه برو از داروخونه بگیر که معمولاً آزادش حدود ۶۰۰ هزار تومنه که با یارانه و ارز دولتی و یارانه پنهان درمان حدودا می‌شه حدود ۷۰ تا ۱۰۰ تومن شما می‌دید

و اون لباس و آنژیوکت و پنبه سرنگ و... اینا دیگه آزاد حساب میشه اونم حدود ۱۰۰ هزار تومان میشه

انشالله که توی شهرتون بتونید انجام بدید اما اگر احیاناً خواستین بیاین تهران

شما تشریف میارید میدان آزادی توی میدون آزادی سوار اتوبوس‌های هفتم تیر می‌شید و به راننده بگید که می‌خواید بیمارستان رسول اکرم (ص) تشریف ببرید خود راننده برسه صداتون می‌کنه و شما پیاده می‌شید و ازش بپرسید کجاست یه خیابون دست چپ رو بهتون نشون میده میگه اون خیابونو برید بالا یه بیمارستان بزرگ کاملاً مجهز پیاده روی زیادی هم نداره

اینو گفتم که یه موقع مثلاً نیاید یهو اسنپ بگیرید ماشین شخصی بگیرید هزینه‌تون زیاد شه از میدان آزادی تا بیمارستان رسول اکرم نیازی نیست اسنپ بگیرید راهی نیست سوار اتوبوس‌های میدان هفتم تیر میشید از راننده بپرسید خودش شما رو پیاده می‌کنه

خانم دکتر عزیز من فکر کنم بنده خدا رو کامل راهنماییش کردم حالا اگه بازم سوالی بود برا من بفرستید جواب میدم

پایدار باشی خانم دکتر عزیز

حتما روز اداری تشریف ببرید برای گرفتن نوبت در بیمارستان و حتما مطمن بشید پزشک تو سیستم ثبت کرده باشه که مشمول تعرفه دولتی بشید

و حتما موقع دریافت جواب آزمایش ام آر آی یک سی دی خام هم ببرید که براتون رو سی دی رایت کنند عکس ها رو‌ تا مجدد راهی تهران نشید برای گرفتن عکس

اون بنده خدا بگین انشالله اگر اومدن تهران خواستن نوبتن بگیرن فقط حواسشون باشه که اگر نوبت رو برای روز جمعه بهشون دادن و یا روزی که تعطیل رسمی بود قبول نکنن و از بیمارستان بخوان که نوبت را برای روز غیر تعطیل بدن

چون معمولاً روز جمعه و یا تعطیلات رسمی همونطور که خودتون در جریان هستید خدمات دهی شهری توی تهران خیلی کند انجام می‌شه و یا شاید اصلاً خدمات دهی نباشه

منظورم بیمارستان نیستا بیمارستان تا آخر شبم فعاله تمام ساعت فعاله منظورم برای رفت و آمدشونه

یعنی امکان داره اتوبوس گیرشون نیاد و مجبور شن هی تاکسی شخصی بگیرن ماشین شخصی سوار شن کلی هزینه تاکسی بدن و...

توکل بر خدا انشالله مشکلشون رفع بشه

سلام خانم دکتر جویباری عزیز شرمنده. حلال کنید معذرت چند بار مزاحم شدم ازتون ممنونم لطفت کردید که وقت گذاشتید از این اقای محترم هم تشکر کنید خدا اجرشون بده ... متاسفانه تو شهر خودمون سنندج رفتم میگن نداریم ... بیرونم رفتم هزینه اش خیلی بالاس دو تا ام ما رای گفتن حدودی نزدیک 7 میلیون

یادآوری میکنم از شما اقای محترم کمال تشکر رو دارم که وقت گذاشتید جواب دادید

#پیام_شما

#سوال_شما

من یدونه مشاوره محصولات نیوشا پیدا کردم من مشکل یبوست شدید و نامنظمی قاعدگی دارم حالا بهم مشاوره دادن و دستور رعایت یکسری رژیم ها که معمولا تو کانال هم گذاشتین که ماها نباید بخورم آیا اینا بیماری مارو تحریک نمیکنه؟ چون داروهای ........ خیلی بیماریمو زیاد کرد #بره_موم هفته ای چقدر مصرف بشه جهت جلوگیری از رشد تومورها

پاسخ شاید خوب باشه از نظر پزشکی مدرکی وجود نداره که خوبه یا بده این ها شاید هم درست باشه ولی از نظر پزشکی ، مدرکی نیست که بگوید بله اثرگذاری داره یا نداره پس نمی توانم توصیه کنم چیزهایی را اینجا می نویسم که درصدی اطمينان به آن دارم (دکتر لیلا جویباری)

#سوال_شما

ببخشید این گیاه باید قاطی کنیم بخوریم یا بزنیم رو توده ها کل برگ چیه و آلو وئه ورا همین آلو وئه ورا خودمونه ببخشید داخل گوگل نوشته بود گیاه آلو وئه ورا و عسل و کل برگ توانسته اند توده ها کوچیک میشن من زدم طب سنتی برا بیماران نروفیبروماتوز بعد ی جا نوشته گیاه آلو وئه ورا خاکستری با لبه های صورتی ببخشید میشه اگه مطلب خوندید ی توضیح بدهید که چطور استفاده کنیم اگه خوبه داخل کانال بذارید که همه استفاده کنن شاید فرجی شد این توده های ماهم ازبین برن

پاسخ

سلام چه بهتون گفتند؟ مشخص نیست مثل دارو نیست که الان عدد و مقدار بگویند از کجا تهیه می کنید؟ محصولات شرکت فور اور Forever امریکایی است از دوبی وارد می کنند https://t.me/feedbackiran دکتر کاوه هیات علمی بیوشیمی دانشگاه آزاد گرگان

#سوال_شما دخترم تومور #گوش داره الان دکتر شباهنگ محمدی میگه جراحی نمیشه خیلی توده بزرگ هست باید برم بیمارستان حضرت علی اصغر برای فوق تخصص غدد برای کوچک کردن توده ی گوشش الان نمیدونم کدوم دکتر غدد اطفال در بیمارستان حضرت علی اصغر برم کسی از اعضا هست مشکلش مثل دخترمن باشه شماره ش به من لطف کنید بدهید

پاسخ:

برای کوچک کردن توده به فوق تخصص غدد نیاز نیست. یا اینکه توضیحی که داده اید کافی نیست و باید شرح ماجرا دقیق تری ارائه دهید

سوال از شما

بیوتی فیکس ویتاویوا 30 عدد را برایم تجویز کردند ایا مصرف کنم

قرص روکشدار بیوتی فیکس ویتاویوا با داشتن انواع ویتامین‌ها، مواد معدنی مورد نیاز بدن به سلامت پوست، مو و ناخن کمک می‌کند.

پاسخ

از آنجایی که این محصولات تجاری هستند من نمی توانم رد یا تایید کنم - مواد معدنی و ویتامین ها را از طریق میوه ها هم می توانید به بدن برسانید

#سوال_شما خوردن سیب زمینی آب‌پز تو وعده غذایم ضرر داره؟ #سوال_شما آیا میشه از برگ تازه درخت گردو استفاده کنیم هرچند وقت یکبار اگه یه بار از برگ درخت گردو استفاده کرده باشیم به عنوان دمنوش ضرری برای بدن ما ندارد پاسخ

س: خانم دکتر بنظرتون به #خواستگار بگم البته خبری اینحوری نیس

پاسخحتما باید به خواستگار بگویید هیچ چیزی از شریک احتمالی زندگی تان پنهان نشود

س: خب اگه رفت‌چی من هنوز خانواده نمیخان بفهمن که من این بیماری دارم

سوال مثلا خواهرم میکه از سودا میکه زدم اینترنت باید بری طب سنتی و مامانم تموم زندکی حرف قبول داره و توجهی نمیکنه مامان میگه بچه که بودی خیلی کهیر میزدی مال اونه خوردوخوراک درست کن وچون چاق هستم قضیه بدتر میکنه و هرچی از دهنش درمیان میگن چکار کنم بعد من این بیماری چطور توضیح بدم به #خواستگار که نره من شهری که زندگی میکنم عقب مونده هستن و تو شهر میپچیه موقع ازمایش پیش از عقد مشخص نمیکنه این بیماری رو چون راحت تر میتونم بگم

پاسخ باید مهارت، فنی ، حرفه ای را یاد بگیرید و استقلال کاری داشته باشید عزت نفس اعتماد نفس تان بهتر می شود منتظر خواستگار نباشید ارزش خود را به انتخاب تان توسط دیگران وصل نکنید می گویید شهرتان... است، ولی شما که نباید رفتاری مانند انها داشته باشید ازمایش ها هنگام ازدواج این بیماری را مشخص نمی کند

پیام های شما به این سوال چهار کامنت 4 comments Jul 26

باید با قدرت به ایشون بگید طوری که حس کنه شما با وجود این مشکل فرد قدرتمندی هستید و برای خودتون مهم نیست Jul 27

با درود اگر طرف مقابل خود را اشرف مخلوقات می داند ؟! و هنوز پهناوری میدان شعور و درک را ندارد همین بهتر که برود چرا که فردا برسر کوچک ترین مساله در زندگی به مشکل خواهید داشت. و آمار ازدواج و طلاق امروز در جامعه خود بیان کننده همین ازدواج های اشتباه و تصمیم های سریع و پنهان کاری های خانواده دو طرف مقابل است. . ** زندگی و ازدواج یعنی به کمال رسیدن پس باید دید اصلا آیا با او میتوان به کمال رسید یا نه ؟ ـ در دنیای تغذیه و صنعتی امروز هیچ کس بدون مشکل نیست که طرفیتن بخواهند از همدیگر پنهان کنند و نگران باشند ؟ ـفردا با طرف مقابل بروید و تمام آزمایشها را از سر تا نوک پا بدهید =دیابت ، کلسترول -فشارخون -ریه-سرطان-مشکلات اعصاب روان و.... اگر بدون مشکل بود ؟ *این چه شریک زندگی است که از بین تمام نقاط مثبت و هنرها وقدرت و محبت شما فقط یک نروفیبروماتوز را دید ؟ عجب؟ ـبزرگترین و موفق ترین افراد جهان یک بیماری داشتند از استفان هاوکینگ تا مریم میرزاخانی و....با اعتناد به نفس جلو رفتند و پیروز شدند . شما هم پیروز میشوید. قدر خودتان را بدانید

Jul 27

Living with NF: Love, Dating, and Relationships

و در مورد ازدواج در سایت نروفیبرماتوز زوجین به چه نکات مثبت خوبی اشاره کردند

"یافتن شریک زندگی برای هیچ کس آسان نیست، به هر شکلی که به نظر برسید، شامل شنیدن و صدا و ظاهر. داشتن ان‌اف حق انحصاری برای ادعای این نکته ندارد که پیدا کردن شریک زندگی سخت است. همه چیزی دارند که ممکن است برایشان سخت باشد."

"در داشتن رابطه عاطفی با ان‌اف، کم شنیدن و درک صحیح صداها، مشکلات در ارتباط و کاستی در اعتماد به نفس ممکن است وجود داشته باشد. ممکن است به نظر برسد که برای انجام کارهای روزمره نیاز به کمک شریک زندگی داشته باشید، مانند شنیدن منوی غذا در رستوران، یا درک صحبت‌های افراد در محیط‌های پرسروصدا. حتی کارهای ساده‌ای مانند گوش دادن به پیام‌های صوتی ممکن است باعث ایجاد اضطراب شود و شما به دنبال یافتن راه‌حلی مناسب باشید که برای هر دوی شما قابل قبول باشد."

"بزرگترین نگرانی افراد با ان‌اف در روابط عاطفی، احساس بار بودن بر روی شریک زندگی است. ممکن است به نظر برسد که شما به شریک زندگی خود برای انجام کارهایی که برای خودشان ساده هستند، زیاد فشار می‌آورید. این ممکن است باعث ایجاد احساس گناه و نگرانی شود که شریک زندگی شما در آینده به دلیل این نکته از شما ناراضی شود و شاید به برخی تجربیات دلخواه خود دسترسی نداشته باشد. برای اینکه رابطه شما با شریک زندگیتان بهتر باشد، باید با او در مورد نیازها و نگرانی‌های خود صحبت کنید و سعی کنید راه‌حلی را پیدا کنید که برای هر دوی شما مناسب باشد."

چگونه و در کدام زمان به شریک زندگی خود گفتید که ان‌اف دارید؟ او دانشجوی پزشکی بود، بنابراین درباره تومورهایم به او گفتم و او خواست به اسکن ها و گزارش رادیولوژی بیاید. او فکر کرد که این موضوع جالب است. برای من این خیلی خوش شانسی بود زیرا باعث شد یک مکالمه نگران‌کننده به چیز جدید و جالبی تبدیل شود.

چه نکاتی را به افراد دیگری که ان‌اف دارند درباره قرار ملاقات توصيه مي كنيد؟

بزرگ‌ترین نکته من این است که فقط بهترین خودت باش. پیدا کردن شخصی برای دوستی یا عشق، برای هر کسی آسان نیست، به هر شکلی که به نظر برسد، شامل شنیدن، صدا و ظاهر. اینکه ان‌اف داریم، ان.اف حق انحصاری به ما نمي دهد كه ادعا كنيم پیدا کردن شریک زندگی سخت است. همه چیزی دارند که ممکن است برایشان سخت باشد. تجربه من با هر نوع رابطه (عاطفی، دوستانه و یا حرفه‌ای) این است که وقتی سعی می کنم شخصیتی را بازی کنم که نیستم یا شخصیتی که فکر می‌کنم آن‌ها می‌خواهند، همه چیز بدتر می‌شود. اگر شخصیت خودت باشی و آن‌ها این را دوست داشته باشند، بهتر است، شما می‌توانید خودتان باشید. اگر آن‌ها شخصیتی که مد نظرتان نیست را دوست داشته باشند، آیا می‌خواهید برای همیشه به آن نقش پایبند باشید؟

وقتی با همسرم قرار می‌گذاشتم، نمی‌توانستم به سینما بروم زیرا به اندازه کافی نمی‌توانستم صدا را بشنوم. به جای اینکه این را بگویم، با هم مي رفتيم سوپرماركت و خرید مواد غذایی برای تهيه پیتزا و ذرت انجام مي داديم. هر کدام یک فیلمی را که دوست داشتیم و براي مشكل شنيداري من، فیلم‌ها زیرنویس شده‌ بودند، بنابراین ما مشکل را برطرف کردیم و شب عالی و یک تجربه رومانتیک و منحصر به فرد را تجربه کردیم.

چند سال بعد، من و نورا تازه ازدواج کردیم و با هم شروع به رزرو وقت دکتر در لس آنجلس در روز چهارشنبه کردیم، تا بتوانیم در آخر هفته فعالیت‌های دلخواه خود را در کالیفرنیا انجام دهیم. با این کار، تجربه منفی را به یک سفر مرتبط با ان‌اف تبدیل کردیم که با هم منتظر انجام آن بودیم.

با کمی تلاش، بسیاری از مشکلات می‌توانند با دیدگاهی کمی متفاوت به فرصت‌هایی تبدیل شوند.

برای خواندن بیشتر درباره داستان ان‌اف من کلیک کنید.

#

دمکرده گیاه #شاتره و #کاسنی برای ما ضرر داره اخه من برای #پاکسازی کبد و جای جوش و شفاف شدن پوست میخورم

#پیام_شما کاسنی و شاه تره فکر نمیکنم ضرری داشته باشه برای پاکسازی دکتر به من گفت تا چهل شب عرق #کاسنی میخوردم #خود_مراقبتی

برای دکتر مهدی زروندی ارسال کردم : پاسخ : سلام علیک. اثر بخشی این موارد برای این بیماری به اثبات نرسیده

پاسخ به سوال شما در باره #خارش

برای آنانی که به دلیل نوروفیبروم‌های پوستی دچار #خارش هستند،

دیفن هیدرامین ممکن است تسکین موقت فراهم کند.

توصیه می‌شود که از حمام‌ و دوش گرم خودداری کنند، زیرا دمای گرم ممکن است خارش را شدت بخشد

-اجتناب از آفتاب ظهر ۱۰ صبح تا ۴ بعد از ظهر

--پوشیدن لباس های محافظ دربرابر آفتاب

--- استفاده از سایه بان

--استفاده از کرم ضد آفتاب، 30 SPF روزانه

خارش و مراقبت پوستی در ان.اف

https://international.childrensnational.org

کاهش التهاب پوست با استفاده از محصولات نرم کننده پوست و هر روز مرطوب کردن پوست بسیار حائز اهمیت است. حمام گرفتن همچنین با مرطوب کردن پوست همراه شود.

مراقبت از پوست: اصول کلی

• مرطوب کننده

• از آفتاب پرهیز کنید

• سیگار نکشید

ملاحظات ویژه برای ان.اف:

کاهش التهاب پوست بسیار مهم است

مرطوب کننده روزانه

مراقبت از پوست: حمام کردن

• از صابون ملایم و بدون عطر استفاده کنید

• استفاده از صابون را به مناطق «بوی بد» محدود کنید

– زیر بغل، عورت، پاها

• از پارچه های شستشو استفاده نکنید

• تمام بدن را بعد از حمام مرطوب کنید

روزانه بدن را مرطوب کنید

به طور خلاصه:

• هر روز پوست خود را مرطوب کنید

-امید است که درمان های سیستمیک خاصی را بتوان به داروهای موضعی تبدیل کرد که کاربرد آسان و ایمن دارند

• درمان های جدید هیجان انگیزی در حال توسعه هستند که ممکن است تظاهرات پوست در ان.اف را درمان کنند

• روزانه از لباس های محافظ در برابر آفتاب و کرم ضد آفتاب با SPF 30 استفاده کنید

خود_مراقبتی

#سوال_شما

در مورد برداشتن #فیبرومهای روی تنه و پشت از طریق جراحی سوال داشتم که ممکنه بعد از #جراحی دوباره به شکل گوشت اضافه در محل بخیه به‌وجود بیاد؟

در کانال قرار بدین تا نظرات کسانی که انجام دادن و ببینم

#سوال_شما

من بغل گوشم ی توده زده میگن حتما باید جراح تو اتاق عمل برداره وگرنه خونش بر نمیاد لطفا پیام منو بذارید گروه ی دکتر فوق العاده معرفی کنند برام تهران کرج یا تبریز ک بچه ها انجام داده باشن

❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓❓پاسخ دهید

#پیام_شما

سلام در خصوص پیام که گذاشتین

من تهران بیمارستان امام خمینی ره دکتر محمد شیر خدا جراحی کرد این گوش ها رو برداشت

الهی شکر هزاران مرتبه شکر مشکلی هم ندارم راحتم .. دکترم قبل جراحی ام ار ای گرفت و بعد جراحی کرد

بگین بخش کانسر باید نوبت بگیرن جراح کانسر باید ویزیت بکنه و نتیجه بده

یه توصیه شخصی من قبل جراحی زیر دست آقای دکتر محمد شیر خدا اطلاعات ایشون رو اینترنت سرچ کردم ماشاالله هم استادیار بودن و پرونده و تحصیلات درخشانی داشتن

#جراح

پزشک

#پیام_شما

منظورم این هست اگر قرار کسی عمل بکنه حتما شناخت کافی از پزشک خودش پیدا بکنه و سوابق شغلی و تحصیلی اون پزشک رو بخونه چه در جستجو ها و چه در اپلیکیشن پذیرش ۲۴ قسمت نظرات معمولا بیماران اون پزشک میان نظر میدن ، رو بخونه و بعد تصمیم بگیرن🌹

#سوال_شما این درسته که توده ها با بالا رفتن سن بیشتر میشن! پاسخ روش زندگی تان را درست کنید روش زندگی سالم را پیشه کنید زندگی پاک پاکیزه تغذیه سالم غذای روح تان سالم باشد غذای فکرتان سالم باشد هر چیزی را وارد بدن و روح و ذهن نکنید منتظر بهتر شدن باشید نه بدتر شدن #خود_مراقبتی

#سوال_شما

#کورکومین نانو میسل پلاکت رو پایین میاره؟

من میخوام بگیرم، سابقه پلاکت پایین دارم،

پاسخ:

عموماً به عنوان ایمن در نظر گرفته می‌شود. با این حال، شواهد کافی وجود دارد که نشان می‌دهد که کورکومین (ماده فعال در #زردچوبه) می‌تواند خطر #خونریزی را افزایش دهد و به طور مشابه با آسپرین عمل کند تا "چسبندگی" پلاکت‌ها را کاهش دهد.

زردچوبه باعث کاهش سطح #پلاکت نمی‌شود، بلکه با عملکرد آن‌ها مزاحمت می‌کند.

https://www.timescolonist.com/life/your-good-health-turmeric-can-increase-risk-in-patients-with-blood-disorders-5436007#:~:text=It%20is%20generally%20considered%20safe,rather%20interferes%20with%20their%20function.

#سوال_شما

کپسول #زردچوبه همه داروخانه ها هست؟

بعد تهیه کردم طرز مصرفش لطفا بگین تا چن مدت استفاده کنم هروز باشه ؟ بعد غذا روزی چن تا .

پاسخ🕊

نانومیسل #کورکومین سینا جعفری شاید همه جا نباشد

روزی یک عدد - دوره ای باشد در یک مطالعه در ایتالیا شش ماه مصرف شد

رژیم غذایی باید همراه کورکومین باشد

‌باید بدن #سم_زدایی شود

سوال_شما

سلام من نوع دوم نوروفیبروماتوز هستم فکنم گوشت اضافه خیلی کم دارم فقط شنوای و کوش اذیت می‌کنه مشکل دارم

میل ج.ن.س.ی خیلی زیادی دارم و خودم واقعا اذیت میشم و خسته شدم بخاطر شدت میل چکار کنم راهنمای کنید

پاسخ:

برای میل ج.ن.س.ی زیاد باید به متخصص روانپزشک یا روانشناس یا در ابتدا به اورولوژیست مراجعه کنید و مشاوره دریافت کنید تا مشخص شود ریشه آن چیست

کاهش استرس: سطح بالای استرس می‌تواند میل ... را افزایش دهد. تلاش کنید تکنیک‌هایی مانند مدیتیشن یا تمرین تنفس عمیق را برای کاهش استرس انجام دهید.

اجتناب از عوامل تحریک‌کننده: اجتناب از عوامل تحریک‌کننده‌ای که می‌توانند میل ... را افزایش دهند، مانند برخی از رسانه ها یا شرایط خاص، نیز می‌تواند مفید باشد.

تمرین و ورزش: تمرین و ورزش

دویدن، شنا، والیبال و یوگا می‌توانند به تنظیم هورمون‌های ج.ن.س.ی کمک کنند.

تغذیه سالم: مصرف مواد غذایی سالم و منظم مانند میوه، سبزیجات، ماهی و گردو

خواب کافی:

کاهش مصرف قهوه و الکل:

شرایط استراحت مناسب: استراحت مناسب و کافی

رژیم غذایی را به گیاهی تغییر دهید

روزه داری کنید
از دیدن فیلم های تحریک امیز خودداری کنید

#سوال_شما

چند توده خوش‌خیم بود که شکر خدا جراحی کردم برداشتم الان رنگ پوستم طبیعی نیست یعنی یه جوری به تیره قهوه ای می خوره میشه بفرمایید چکار کنم طبیعی بشه ؟؟؟ سفید بشه مثل معمولی

سوال دوم چند لکه هست این رو چطوری کمرنگ و محو کنم ؟؟؟

پاسخ👈👈👈 رنگدانه پوست زیادتر شده به این دلیل پوست تیره به نظر می آید

بررسي علمی انجام می دهم اگر پاسخی یافتم اطلاع می دهم

Irannf.com

#سوال_شما

در خانواده ما سابقه نوروفیبروما نبوده چطوری من مبتلا شدم ؟ یعنی من فرزند پدر و مادرم نیستم ؟؟

پاسخ👈👈👈برخی از راه غیروراثتی دچار جهش ژنی می شوند

Irannf.com

سوال شما

دوستان مبتلا به نوروفیبروماتوز شما برای پرتر شدن و روشن تر شدن پوست صورت چیکار می کنید؟

پاسخ:

سوال شما

آیا بیماری نوروفیبروماتوز روی قدرت بیان و قدرت تکلم تأثیر میگذارد ؟ آیا باعث میشه رفته رفته قدرت بیان و قدرت تکلم نسبت به قبل کاهش پیدا کند؟

پاسخ از دکتر لیلا جویباری: با توجه به مقاله ای که در زیر خواندم بله می تواند در برخی از بیماران این اثر را داشته باشد

خلاصه مقاله علمی

نوروفیبروماتوز، یک اختلال عصبی-اسکلتی است که اغلب با درجات مختلفی از مشکلات شناختی و حرکتی همراه است که به طور بالقوه بر گفتار و زبان تأثیر می گذارد. در حالی که مطالعات قبلی نشان داده اند که نوروفیبروماتوز ممکن است با انواع انحرافات در گفتار بیماران مرتبط باشد، آنها ویژگی ها را با جزئیات آوایی بررسی نکرده اند.

مشاهدات بالینی ما مبنی بر اینکه بسیاری از بیماران دارای یک صدا و شیوه صحبت مجزا هستند، منجر به هدف اولیه این مطالعه شد که ارائه توصیفی جامع از گفتار در نوروفیبروماتوزبود. در مجموع 62 بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز (محدوده سنی 7-66 سال)، و یک گروه کنترل متشکل از 24 سخنران (محدوده سنی 7-62 سال) برای گفتار خود مورد ارزیابی قرار گرفتند.

جلسات آزمون ضبط شد و داده ها هم از طریق گوش و هم با اندازه گیری های صوتی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. داده ها به طور جداگانه توسط دو آواشناس آموزش دیده تجزیه و تحلیل شد و پس از مقایسه دو تجزیه و تحلیل مستقل، خلاصه ای تهیه شد.

مشکلات گفتاری مختلفی در میان بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز مشاهده شد. تنوع فردی قابل توجه بود، اما انحرافات در کودکان شایع تر و شدیدتر از بیماران بزرگسال بود. علاوه بر این، مردان مبتلا به نوروفیبروماتوز انحرافات گفتاری بیشتری نسبت به زنان مبتلا به نوروفیبروماتوز داشتند.

یافته ها شامل انحراف در کیفیت صدا، مشکلات در تنظیم زیر و بمی، بینی انحرافی، بیان نادرست و ناروانی است. ما پیشنهاد می کنیم که مشکلات در گفتار، به ویژه در تنظیم زیر و بم، ممکن است پیامدهای اجتماعی منفی داشته باشد. نتایج ما نشان می‌دهد که کدام مؤلفه‌های گفتار در گفتار درمانی بیماران مبتلا به NF1 به توجه ویژه نیاز دارد.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20034087

Does neurofibromatosis affect the power of expression and the power of speech? Does it cause the power of expression and the power of speech to gradually decrease compared to before?

ماه مرداد بر ماه خجسته و پر از برکت و فراوانی الهی باد

 
سلام وقت بخیر 🌹

خانمم هشت هفته هست که بارداره
برای اینکه نوزاد مشکل ژنتیکی نداشته باشه چه آزمایشی رو پیشنهاد می کنید؟

خانمم علائم نوروفیبروماتوز یک یعنی خال شیری و کک و مک تو بدنش داره ولی تا حالا آزمایش نداده.

و خود خانممم کجا و چه آزمایشی بده که بفهمه مشکل ژنتیکی داره یا نه و چقدر طول میکشه نتیجه مشخص بشه.

 
#سوال_شما 

خانم دکتر اخیرا ویسی گزاشتین در جواب دوستی که برای ازمایش دوران بارداری پرسیده بودن ازتون
شما فرمودین در دو یا سه ماه اول باید ازمایش داده شه برای تشخیص ولی هیچ کاری نمیشه کرد و فقط میشه تشخیص داد که جنین سالم هست یا نه
ولی من برای ازمایش ژنتیک خودم که رفته بودم خانم دکتری به من گفتند اگر در ازمایش نشان داد که جنین دچار مشکل هست توسط دکتر اجازه ...داده میشه
این درسته یا خیر؟

 
سلام🦋💦🌻 خیر درست  نیست اجازه ... ندارد  از قبل نداشته است و الان هم ندارد مگر جنین ناهنجاری داشته باشد ولی نورو باعث ناهنجاری نمی شود

 
#سوال_شما 

میخواستم بپرسم من خانه سالمندان کار میکنم
احتمال داره ویروس و باکتری در محیط وجود داشته باشه
و بیماری منو بیشتر کنه؟؟؟

پاسخ  : خیر

پر عشق را بجنبان

 
#سوال_شما 

یک ازمایشی داشتن انجام میدادن درباره تولید یک کرم 
قرار بود مرداد سال بعد(یعنی امسال) نتیجش اعلام بشه
هنوز نتیجه ای حاصل نشده؟

 
پاسخ 
کار تحقیقی که تمام می شود تا تبدیل  به مقاله شود  و چاپ  شود چند ماهی زمان می برد 

من و خانم ناصحی  دوره ای بانک های مقالات علوم پزشکی را برای یافتن نتایج های امیدبخش علمی جستجو می کنیم

ولی بدانیم 

ره آسمان درونست
پر عشق را بجنبان
پر عشق چون قوی شد 
غم نردبان نماند 

شفا در درون است 
برگردید به سبک زندگی سالم طبیعی 

#شفا  جاری می شود

#سوال_شما 

سلام خانم دکتر
 یه سوال داشتم از خدمتون
 ایا NFروی تکلم هم تاثیر میزاره؟؟؟

😇

پاسخ:  سلام. اختلال یادگیری ایجاد می‌شود
ممکن  است کلامی هم  آسیب دیده باشید ولی  با کاردرمانی و گفتاردرمانی  بهتر می شوید