#سوال_شما

تو کانال بزارین ببینین کسی جراح خوب در #قم میشناسه معرفی کنه

وبیناری در باره پژوهش های بالینی روی بیماری نوروفیبروماتوز دوم آوریل 2025

به دکتر پل موتس، دکتر ونسا مرکر و شبکه ان.اف بپیوندید تا آزمایش‌های بالینی را بررسی کنید و یاد بگیرید چگونه می‌توانید از خانه به شکل‌دهی آینده نوروفیبروماتوزیس کمک کنید. پس از این ارائه، با کمک مایک ساگر، مدیر آموزش بیمار، می‌توانید یاد بگیرید که چگونه با ارائه‌دهنده خدمات بهداشتی خود گفت‌وگوهای سازنده‌ای داشته باشید. دکتر پل موتس رئیس هیئت مدیره ان.اف تنسی و عضو هیئت مدیره شبکه ان.اف است. او متخصص مغز و اعصاب و انکولوژیست عصبی است و قبلاً مدیر کلینیک نوروفیبروماتوز در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت بوده است. دکتر موتس در طول سی و چهار سال فعالیت خود، در سی و هشت کارآزمایی بالینی، به ویژه در زمینه گلیوم و سایر تومورهای سیستم عصبی، از جمله کارآزمایی‌های مهارکننده ام.ای.ک برای نوروفیبروم پلکسی فرم، شرکت کرده است. ونسا مرکر، دکترا، محقق خدمات بهداشتی در بیمارستان عمومی ماساچوست و استادیار عصب‌شناسی در دانشکده پزشکی هاروارد است. دکتر مرکر به عنوان مدیر تحقیقات در مرکز خانواده عمومی ماس برای نوروفیبروماتوز و شوانوماتوز فعالیت می‌کند و تحقیقاتی را برای بهبود دسترسی، کیفیت و ان.اف انجام می‌دهد.

به مسئول مربوطه پیام دادم و درخواست شرکت در این وبینار را دادم ولی پاسخ دادند شامل ایران نمی شود ولی گفتند احتمالا فایل سخنرانی ها در یوتیوب قرار داده خواهد شد و از آن استفاده کنبد.

The NF Network was founded in 1988. We are the leading national organization advocating for federal funding for NF research and building and supporting NF communities. Our goal is to eradicate the health issues, pain, isolation and uncertainty that the diagnosis of NF inflicts.

For more information visit our website at:

www.nfnetwork.org

شبکه NF در سال 1988 تأسیس شد. ما سازمان ملی پیشرو هستیم که از بودجه فدرال برای تحقیقات NF و ایجاد و حمایت از جوامع NF حمایت می کنیم. هدف ما ریشه کن کردن مسائل بهداشتی، درد، انزوا و عدم اطمینانی است که تشخیص NF ایجاد می کند.

برای اطلاعات بیشتر به وب سایت ما به آدرس زیر مراجعه کنید:
www.nfnetwork.org

وبینار آموزشی نوروفیبروماتوزیس
جلسه زوم مجازی
چهارشنبه 2 آوریل 2025
ساعت 7 بعدازظهر CST

به دکتر پل موتس، دکتر ونسا مرکر و شبکه NF بپیوندید تا آزمایشات بالینی را بررسی کنند و در مورد اینکه چگونه می توانید از خانه برای کمک به شکل دادن به آینده نوروفیبروماتوزیس (NF) کمک کنید، بپیوندید.

دکتر پل موتس، M.D.، رئیس هیئت مدیره NF تنسی و عضو هیئت مدیره شبکه NF است. او متخصص مغز و اعصاب و انکولوژیست عصبی و همچنین مدیر سابق کلینیک نوروفیبروماتوز در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت است. دکتر موتس در طول فعالیت 34 ساله خود، به عنوان محقق در 38 کارآزمایی بالینی، عمدتاً بر روی گلیوم و سایر تومورهای سیستم عصبی، از جمله کارآزمایی‌های مهارکننده MEK برای نوروفیبروم پلکسی فرم، شرکت کرده است.

ونسا مرکر، دکترا، محقق خدمات بهداشتی در بیمارستان عمومی ماساچوست و استادیار عصب‌شناسی در دانشکده پزشکی هاروارد است. دکتر مرکر به عنوان مدیر تحقیقات در مرکز خانواده عمومی Mass برای نوروفیبروماتوز و شوانوماتوز، جایی که تحقیقاتی را برای بهبود دسترسی، کیفیت، و بیمار محوری کارآزمایی‌های بالینی و مراقبت‌های بالینی برای همه انواع NF انجام می‌دهد.

رویداد رایگان است، اما ثبت نام الزامی است.

همه سنین پذیرفته می شوند. ما مشتاقانه منتظر دیدار شما در آنجا هستیم!

https://interland3.donorperfect.net/weblink/weblink.aspx?name=E202001&id=159

هشتم اسفند در تقویم

نوشته شده است روز حمایت از بیماران نادر

من در این روز برای همایش دانشجویی در سمنان هستم و در پانلی که هستم اگرچه در باره سالمندی است اما چند جمله ای از بیماری های نادر می گویم

چهارشنبه
شما هم در این روز برای آگاه‌سازی مردم از این که همگان حق زندگی دارند حرکتی کنید و نباید بیماری سبب منزوی شدن فرد در اجتماع شود

وقتی مردم در باره لکه ها و توده های پوستی از من سوال میکنند چه جوابی بهشون بدهم؟

When people ask me about spots and skin lumps, what should I tell them?

چطور به افرادی که درباره پوست شما نظر می‌دهند پاسخ بدهید

سوالات مزاحم (ناخوشایند) درباره وضعیت پوستی شما

پاسخ از

British Skin Foundation

https://www.britishskinfoundation.org.uk › blog › how-...

سوالات مزاحم در مورد وضعیت پوست شما
یکی از بزرگترین موانع برای داشتن یک بیماری پوستی قابل مشاهده مانند روزاسه، واکنش دیگران است. در طول چهارده سال گذشته، همه کامنت‌های معمولی را شنیده‌ام: «آیا آفتاب سوخته‌ای؟»، «خجالت می‌کشی؟»، «م.س.ت هستی؟» وقتی جوان‌تر بودم، کامنت‌هایی مانند این کافی بود که من را به سمت حمام بدوم تا پوستم را چک کنم و در بقیه روز احساس خودآگاهی داشته باشم. اما با گذشت زمان سعی کردم روشی را که به سؤالات آزاردهنده پاسخ می‌دهم، دوباره تنظیم کنم.

بزرگترین نقطه عطف برای من این بود که متوجه شدم این نظرات به ندرت از یک مکان مخرب می آیند. همه‌ی ما اظهارنظری بدون فکر کرده‌ایم و وقتی متوجه می‌شویم به کسی توهین کرده‌ایم، می‌خواستیم زیر بوته پنهان شویم (هنوز بیدار دراز می‌کشم و به زمانی فکر می‌کنم که از یک زن پرسیدم چه زمانی نوزادش متولد شده است،...) اگرچه روزاسه یک بیماری شایع است، اما هنوز در رسانه‌ها قابل درک نیست و به همین دلیل در رسانه‌ها نشان داده نمی‌شود. آوریل، ماه جهانی آگاهی از بیماری روزاسه است و من هر ماه از این فرصت استفاده می‌کنم تا تا حد امکان در مورد آن صحبت کنم - نه فقط برای کمک به هموطنان مبتلا، بلکه برای آموزش و اطلاع‌رسانی به جمعیت گسترده‌تر.

نکاتی در مورد نحوه پاسخ دادن به نظرات در مورد پوست شما
بنابراین در اینجا نکات من در مورد نحوه پاسخ یا واکنش به افرادی که در مورد پوست شما نظر می دهند وجود دارد:

من اکنون هر نظر را راهی عالی برای گسترش آگاهی و جلوگیری از انجام شوخی یا اظهارات مشابه به کسی می‌دانم که امنیت کمتری دارد یا در سفر روزاسه خود جدیدتر است. نیازی نیست که در مورد آن صحبت بزرگی کنید، یا با ارائه پاورپوینت اطلاعات روزاسه آماده شوید: فقط در مورد پوست خود به آنها بگویید و به طور خلاصه توضیح دهید. به عنوان مثال من روزاسه دارم، این یک بیماری پوستی غیرقابل درمان است، به این معنی که اغلب قرمز هستم/برآمدگی دارم/باید از موقعیت‌ها و محرک‌های خاص اجتناب کنم.

فقط به این دلیل که کسی چیزی را می گوید به این معنی نیست که درست است. در گذشته، شخصی گفته بود "اوه وای تو خیلی قرمزی!" و وقتی انعکاس خود را در آینه بررسی کردم، فکر کردم "... این؟ این چیزی نیست!» نمی‌توانید از نظرات دیگران جلوگیری کنید، اما می‌توانید از تأثیرگذاری نظرات آنها بر احساس شما نسبت به خودتان جلوگیری کنید.

نظرات اغلب بیشتر درباره خودشان است تا درباره شما. من اغلب متوجه می شوم افرادی که دیگران را به این شکل قضاوت می کنند، به طور باورنکردنی خودشان را ناامن می کنند. به‌جای اینکه منفی‌گری‌های آنها را قبول کنم و آن‌ها را درونی کنم، سعی می‌کنم به این فکر کنم که چرا آنها این حرف‌ها را می‌زنند. این فقط می تواند یک روز بد یا یک دوره استرس زا در زندگی آنها باشد، یا شاید آنها فقط آرزو می کنند اعتماد به نفسی داشته باشند که شما باید به بهترین زندگی خود با شرایط پوستی خود ادامه دهید.

و در آخر، من تمایل دارم به روزاسه خود به عنوان یک راه عالی برای شناسایی افرادی که ارزش شناخت دارند نگاه کنم. افرادی که به آنها اعتماد دارم تا بدون آرایش من را ببینند، به طرز باورنکردنی حمایت می کنند و همیشه باعث می شوند در پوستم احساس راحتی کنم. هر کسی که در نظرات خود نسبت به شما نامهربان یا بی فکر باشد دوست نیست. پوست شما بخش کوچکی از شخصیت شماست و هر کسی که شما را قضاوت می کند یا سعی می کند به خاطر آن احساس بدی در شما ایجاد کند، لایق دوستی یا عشق شما نیست. به قول جاودانه دکتر سوس: «کسانی که اهمیت می‌دهند مهم نیستند و کسانی که مهم هستند اهمیت نمی‌دهند».

سلام دوستان
خانم ارزو کردیان عضو هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران تهیه کلیپ های کوتاه اموزشی را شروع کردند

خوب است که کلیپ کوتاه با این تخصص ها هم تهیه شود

کسانی که می شناسيد همکاری می کنند را معرفی کنید خودتان هم از آنها دعوت به حضور در کلیپ انجمن نمایید

این ها را در آپارات انجمن قرار دهیم
با متخصص تغذیه
نورولوژیست
روانشناس
روانپزشک
مددکار اجتماعی
بهزیستی
طب سنتی : اقای دکتر مهدی زروندی از گلستان و خانم دکتر صدیقه یوسفی از مازندران پیشنهاد می شوند
متخصص پوست
متخصص ژنتیک
جراح پلاستیک
نمایندگان شهرها
فارماکولوژیست: برای مثال می تواند در باره سلومتینیب بگوید
کاردرمانگر: حافظه و اختلالات یادگیری: دلارام موسوی از مازندران پیشنهاد می شود

فیزیوتراپیست: سید فرنام عمادیان از مازندران پیشنهاد می شود
و ....

برای معرفی انجمن چه کارهایی می توانید انجام دهید
نزد هنرمندان و ورزشکاران و .‌.. کارخانه دار و ...‌

پدر یکی از بیماران گفت برای فرزندش با تجویز پزشک این ها را استفاده می کند

«کورکومین نانومیسل» 40 میلی گرم

شرکت اکسیر نانوسینا

همچنین برای کنترل بلوغ زودرس تزریق هر سه ماه آمپول «تریپتورلین استات» با نام تجاری «میکرورلین» از شرکت داروسازی «هما فارمد»

و برای کنترل تحریک پذیری عصبی و جهت جلوگیری و یا کاهش تشکیل توده های جدید مخصوص در سنین پایین(احتمال عدم تشکیل گلیومای چشمی در کودکان در صورت مصرف بین سنین دو تا چهار سالگی و حداکثر تا هفت سالگی )، هر دوازده ساعت قرص «لاموتریژین» 25 میلی گرم

شهریور هم

اورلیموس

را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند

او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند

شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.

او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️🍽

اگر شما از انجمن حمایت نکنید

چه کسی باید این کار را انجام دهد؟

#سوال_شما

میکرو ابرو عیب نداره برای نورو؟ بی حسی میگه قویه⁉️⁉️

پاسخ .......

#سوال_شما

لطفادر کانال بپرسید. بچه ها تجربه میکرو. ابرو. داشتن⁉️⁉️

پاسخ .......

Who should not get eyebrow Microblading

میکروبلیدینگ برای افراد زیر مناسب نیست: افراد زیر 18 سال. زنان باردار یا شیرده. در حال حاضر داروی تیروئید مصرف می کند.

میکروبلیدینگ برای افراد زیر مناسب نیست:

همه افراد زیر 18 سال
زنان باردار یا شیرده
در حال حاضر داروی تیروئید مصرف می کند
در حال حاضر مصرف آکوتان یا استروئیدها (شما باید مصرف آکوتان را برای حداقل یک سال متوقف کنید تا واجد شرایط استفاده از لوازم آرایشی دائمی از هر نوعی باشید)
هر کسی که مبتلا به گلوکوم باشد
هر فردی که دارای بیماری های پوستی مانند پسوریازیس، اگزما و بثورات یا تاول های تشخیص داده نشده در محل تحت درمان است.
هر کسی که به مواد آرایشی یا رنگدانه حساسیت دارد
در حال حاضر داروهای رقیق کننده خون مصرف می کنند
هرکسی که بیماری های قابل انتقال خونی مانند HIV یا هپاتیت دارد
هر کسی که فشار خون بالا کنترل نشده یا اختلال دریچه میترال دارد
هرکسی که سرطان پوست فعال در ناحیه ای داشته باشد
هر کسی که به راحتی باعث ایجاد هیپرپیگمانتاسیون پس از التهابی شده است
هر کسی که هموفیلی دارد
هر کسی که اختلالات درمانی دارد
هر کسی که دیابت دارد

⭐
⭐سلام⭐
⭐⭐⭐

🗣️
مشاوره های سریع و روزانه با پرداخت هزینه است 💰
ظرف ۲۴ ساعت.

مبلغ به انتخاب خودتان است از حداقل ده هزار تومان الی‌ ...🗣️ این مبلغ برای کمک به مددجویان نیازمند انجمن استفاده می شود. ما ماهانه به 15 تا 20 مددجو برای تهیه دارو و یا هزینه های درمانی دیگر کمک می رسانیم
و اما می‌توانید از مشاوره های رایگان استفاده نمایید، سوالات تجمیع شده و هفته ای یک بار به انها در کانال🚩
پاسخ می‌دهم.

💗

☺️من در کانال زندگی با ان.اف با شما از
سبک زندگی سالم تر
و
آموزش #خود_مراقبتی صحبت می‌کنم و تازه های درمانی را منتشر می‌کنم🪩
💫⭐ پیام‌های مهم💯 را در بالای این کانال سنجاق📎کردم به آنها مراجعه کنید.

دکتر لیلا جویباری

قابل توجه اعضای جدید کانال

انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد

تارنوشت زندگی با ان.اف

صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس

کانال زندگی با ان.اف

کانال صدای بیماران

گروه اشک ها و لبخندها

برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده

و
خانم قدیری

از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.

انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران یک سازمان مردم نهاد ثبت شده در وزارت کشور است

حساب رسمی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران- بانک پاسارگارد 5022297000095567 است ولی به دلیل تغییر هیات مدیره از شهریور تا اکنون (26 بهمن) ما دسترسی به حساب اصلی انجمن نداریم لطفا تا زمانی که به شما اطلاع بدهم کمک های خیرخواهانه خود را به حساب پاسارگارد من - دکتر لیلا جویباری رئیس انجمن - واریز کنید

5022-2910-0801-1635

انحمن ماهانه به 15 تا 20 مددجو برای تامین هزینه درمانی/دارویی/مراقبتی کمک می رساند.

سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است.

نام این دارو #میردامتینیب است.

#درمان_دارویی_جدید

#میردامتینیب چه تفاوتی با داروی #سلومتینیب دارد؟

آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:

بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.

تاییدیه #میردامتینیب بسیار مهم است زیرا
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد
و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است

این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا FDA که در باره داروی #میردامتینیب است

https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic

اثربخشی دارو روی ۱۱۴ بیمار بالای دو سال و ۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.

توده پلکسی فرم غیرقابل عمل به عنوان پلکسی‌فرمی تعریف می‌شود که نمی‌توان آن را به طور کامل با جراحی بدون خطر عوارض قابل‌توجه به دلیل محصور شدن یا نزدیکی به ساختارهای حیاتی، تهاجمی یا عروقی بالا برداشت.

ادامه #سوال_شما

می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم

پاسخ: داروهای #سلومنتیب و #میردامتینیب در ایران نیستند

احتمالا باید از طریق شرکت های واسط تهیه شود

توجه: دارو برای توده های پلکسی‌فرمی است

در یک مطالعه داروی #میردامتینیب دو بار در روز برای سه هفته مصرف شد.
دارو
توده را چروکیده و کوچک می کند.
هدف برای توده هایی است که قابل جراحی نیستند

میردامتینیب ممکن است با مسدود کردن برخی از آنزیم های مورد نیاز برای رشد سلول، رشد سلول های تومور را متوقف کند.

Mirdametinib may stop the growth of tumor cells by blocking some of the enzymes needed for cell growth

هدف از مصرف این دارو، رفع لکه و توده های کوچک پوستی (نوروفیبروم جلدی) نیست

در مورد #ژن_درمانی پیام دادید.

بله،
همزمان با تلاش موسسات پژوهش برای درمان دارویی، موسساتی هم هستند که در پی کشف راه‌هایی برای ژن درمانی اند‌.

هنوز در مسیر هستند و نهایی نشده است.

#ژن‌_درمانی

https://nf.synapse.org/Explore/Initiatives/DetailsPage?initiative=Gene%20Therapy%20Initiative

ادامه #سوال_شما

می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم

ادامه #سوال_شما

بچه ام تو مغزش توده داره ایا پلکسی فرم است؟

پاسخ

تقریباً تنها جایی که نوروفیبروم های پلکسی فرم رشد نمی کنند در مغز و نخاع است.

تومورهای داخل بدن ممکن است فقط با آزمایش های تصویربرداری مانند تصویر تشدید مغناطیسی (MRI)
قابل مشاهده باشند.

برداشتن نوروفیبروم های پلکسی فرم اغلب با جراحی دشوار است، زیرا آنها از بافت عصب و عروق خونی گسترده ای ساخته شده اند که با آن مخلوط شده است

بنابراین در تحقیقات به دنبال درمان دارویی برای آن بوده اند

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد

برای رسیدن به این دارو ۳۰ سال تحقیق شد.

در یک مطالعه
در ۷۰ درصد کسانی که دارو را استفاده کردند حداقل بیست درصد تومور کوچک تر شد.
رشد تومور را کم کرد
درد را کم کرد

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد

۴۲درصد کسانی که این دارو را مصرف کردند حداقل بیست درصد تومور کوچک تر شد
در
۵۳ درصد بیماران تومور رشد نکرد

بیماران گزارش کردند دردشان کمتر شد

#سوال_شما
قيمت داروی #میردامتینیب در آمریکا چقدره ؟

پاسخ
مطمئن نیستم

دقیقا هزینه آن چقدر است

ولی در این سایت چنین قیمتی برای آن نوشته شده است

https://www.medchemexpress.com/PD0325901.html

ادامه #سوال_شما

داروی دایمتینیب داخل ایران هم هست؟

#میردامتینیب

قاعدتا نباید در ایران باشد چون دارویی جدید است.

شرکت هایی که داروهای خاص وارد می کنند ، هلال احمر ، پزشکان انکولوژیست می توانند پاسخ بدهند

mirdametinib, binimetinib, and trametinib
داروهای بینیمتینیب و ترامتینیب برای درمان نوروفیبروم های پلکسی فرم مرتبط با ان.اف.یک در حال بررسی هستند.

مقاله ای را خواندم مربوط به این دارو از امارات متحده عربی است

از همین مقاله

تقریباً ۳۳ تا ۵۰ درصد موارد ان.اف‌.یک ناشی از جهش‌های پراکنده است
..
تشخیص بر اساس ویژگی های بالینی و آزمایش ژنتیکی ممکن است به ارائه مراقبت بهتر برای بیماران مبتلا به ان.اف.یک کمک کند
.
.
اگرچه بیش از ۳هزار جهش ژنتیکی در ژن ان.اف.یک گزارش شده است، ...

در بیشتر موارد، شدت بیماری معمولاً با یک جهش خاص پیش‌بینی نمی‌شود و تظاهرات بیماری ممکن است در خانواده‌های حامل همان جهش متفاوت باشد.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11385870

مقاله۹۰ روز ، روزی یک بار

تکرار کنید

"من جسم نیستم"

"من ذهن نیستم"

#سوال_شما

این داروی #سلومتینیب رو نمیشه درخواستی بشه از طرف انجمن که بیمارانی که میتونن خودشون تهیه کنن از طرف اقوام حداقل ی تسهیلاتی داده بشه ارز دولتی به بیماران داده بشه بتونن یکم قیمت مناسبتر بیماران بگیرن❓❓❓

آیا اشتباهات رایج غذایی وجود دارد که افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز باید از آن اجتناب کنند؟
منابع

افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز، به ویژه آنهایی که NF1 دارند، باید از برخی اشتباهات غذایی اجتناب کنند تا وضعیت خود را به طور موثر مدیریت کنند.

در اینجا برخی از اشتباهات رایج در رژیم غذایی وجود دارد که باید از آنها اجتناب کنید:

مصرف بیش از حد غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های شیرین: اینها می توانند منجر به سوء تغذیه و تشدید علائمی مانند خستگی و درد شوند. محدود کردن این موارد برای حفظ یک رژیم غذایی متعادل بسیار مهم است.

دریافت ناکافی فیبر و ویتامین: بیماران NF1 اغلب مواد مغذی ضروری مانند فیبر، ویتامین‌های A و C ناکافی دریافت می‌کنند. اطمینان از مصرف کافی این مواد مغذی برای سلامت کلی مهم است.

مصرف زیاد اسیدهای چرب اشباع شده: مصرف بیش از حد اسیدهای چرب اشباع می تواند مضر باشد. توصیه می شود مصرف متعادل چربی ها را حفظ کنید و بر گزینه های سالم تر تمرکز کنید.

کمبود غذاهای غنی از کلسیم: برای سلامت استخوان ها، به ویژه در بیماران NF1 که ممکن است مشکلاتی مانند پسودارتروز داشته باشند، مصرف غذاهای غنی از کلسیم مفید است.

استفاده بی رویه از مکمل ها: در حالی که مکمل هایی مانند ویتامین D به دلیل پتانسیل آنها در بهبود سلامت استخوان و احتمالاً کاهش تشکیل نوروفیبروم برای بیماران NF1 مفید هستند، استفاده از آنها تحت نظارت پزشکی مهم است.

با اجتناب از این اشتباهات غذایی، افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز می توانند وضعیت خود را بهتر مدیریت کنند و کیفیت زندگی خود را بهبود بخشند.

منبع

Food and NF: Two insights into diet and its affect on NF -

Food for thought: What we know about diet and supplements for NF - by Dr. Kaleb Yohay, NYU Langone Health Comprehensive Neurofibromatosis Center

دکتر لیلا جویباری

در بیماری نوروفیبروماتوز چه چیزی نخوریم؟
همچنین مهم است که غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های شیرین را تا حد امکان محدود کنید.

خوردن یک رژیم غذایی متعادل در یک دوره زمانی می تواند به کاهش علائم مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع 3 مانند خستگی و درد کمک کند.

What not to eat with neurofibromatosis

هفت نکته مراقبتی در نوروفیبرماتوز نوع سه (شوانوماتوز)

1. با نوروفیبروماتوز نوع 3 آشنا شوید
2. از درمان ها مطلع باشید
3. برای نوروفیبروماتوز نوع 3 پشتیبانی/ حمایت پیدا کنید
4. نظارت بر علائم و علامت گذاری پیشرفت
5. مراقب عوارض باشید
6. یک رژیم غذایی متعادل داشته باشید
7. عوامل خطر ژنتیکی احتمالی را درک کنید

مقاله 2024

ایمنی و اثربخشی سلومتینیب در کودکان و بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع 1 و نوروفیبروم پلکسی فرم

کیم، هایری؛ یون، هی مانگ؛ کیم، یون کی؛ را، یانگ شین؛ کیم، هیو وون؛ و همکاران
نوروآنکولوژی

ما در ایران کار پژوهشی با عنوان تجارب بیماران از بار بیماری (فشار تحمیل شده از سوی ببیماری) نوروفیبروماتوز: یک مطالعه کیفی کار کردیم و منشتر شد نویسندگان در کار تحقیقی خود در باره اثرسلومتنیب به کار ما در ایران ارجاع دادند.

مقاله حاصل از کار رساله دکترای سمیرا فوجی به راهنمایی اساتید دکتر لیلا جویباری، دکتر عیسی محمدی، اکرم ثناگو بوده است.

سلومتینیب

30 بیمار کودک و 95 بیمار بزرگسال که توده پلکسی فرم غیرقابل جراحی، علامت‌دار، یا بالقوه بیمارگونه و قابل اندازه‌گیری بیش از سه سانتیمتر داشتند

سلومتینیب در دوزهای 20 یا 25 میلی گرم بر متر مربع یا 50 میلی گرم در هر 12 ساعت به مدت 2 سال تجویز شد. پارامترهای فارماکوکینتیک، حجم توده پلکسی فرم، رشد، وضعیت عصبی-شناختی، خال‌های caf-au-lait، و کیفیت زندگی بررسی شدند.

سلومتینیب، یک داروی خاص، در کودکان و بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک موثر در کاهش اندازه توده‌های غیرعادی در بدن (نوروفیبروم پلکسی فرم) است. این دارو همچنین در بهبود عملکردهای عصبی و شناختی، کاهش میزان خال‌های زبر رنگ قهوه‌ای در پوست، و بهبود کیفیت زندگی بیماران موثر است. عوارض جانبی این دارو معمولاً کم اهمیت بوده و قابل مدیریت است. این پیشرفت مهمی برای درمان بیماران است.

نتیجه‌گیری:
سلومتینیب در اکثر بیماران NF1 از کودکان و بزرگسالان باعث کاهش حجم پلکسی فرم می‌شود و در سایر نشانگان غیر بدخیم نیز موثر است.

88 بیمار از 89 بیمار کاهش حجم در توده پلکسی فرم را نشان دادند
نمرات عملکردهای عصبی شناختی (درک کلامی، استدلال ادراکی، سرعت پردازش، و ضریب هوشی در مقیاس کامل) به طور قابل توجهی در بیماران اطفال و بزرگسالان بهبود یافته است

بیماران قبل از بلوغ افزایش در نمره قد و سرعت رشد را نشان دادند
شدت لکه های شیرقهوه ای به طور قابل توجهی کاهش یافت

بهبود کیفیت زندگی و نمرات درد در کودکان و بزرگسالان مشاهده شد.
همه عوارض جانبی در حد درجه 1 یا 2 بودند و بدون قطع دارو با موفقیت مدیریت شدند.

Selumetinib
حجم توده پلکسی فرم را در اکثر بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک کودکان و بزرگسالان کاهش می دهد در حالی که در تظاهرات متنوع غیر بدخیم نیز کارایی را نشان می دهد.

Web of Science

Greetings! Your work has been cited.

1 publications have cited your work since Aug 1st 2024.

Safety and efficacy of selumetinib in pediatric and adult patients with neurofibromatosis type 1 and plexiform neurofibroma

Kim, Hyery; Yoon, Hee Mang; Kim, Eun Key; Ra, Young Shin; Kim, Hyo-Won; et al.

Neuro-oncology

Background The MEK inhibitor, selumetinib, reduces plexiform neurofibroma (PN) in pediatric patients with neurofibromatosis type 1 (NF1). Its safety and efficacy in adults with PN and effectiveness in other NF1 manifestations (eg, neuroc...

Cited publication:

The Patients' Experiences of Burden of Neurofibromatosis: A Qualitative Study

Showing 1 of 1 citing publications

اثرات ضد التهابی #کورکومین و #روغن_زیتون فوق بکر با فنول بالا ممکن است بتواند روند رشد تومور را در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک متوقف کند

نقش استرس اکسیداتیو در تومورهای تغییر یافته با NF1

The Contribution of Oxidative Stress to NF1-Altered Tumors

پس از ترجمه و ساده سازی مطلب، آن را در اختیارتان قرار می دهم

آفرین بر خانم کردیان
برای مدیریت صفحه رسمی انجمن در اینستاگرام

پماد موضعی #سیرولیموس را من برای همسرم می توانم بخرم استفاده کند؟

حتی اگر تمام پزشک‌ها، بزرگترها و تمام دنیا که اون مسیر رو قبلاً رفتند بگن نمی‌شه باز هم باید باور داشته باشی که می‌شه.

#خود_مراقبتی
🌈👸🦄🌈💦🌻🍓🐬 قوانین_کوانتومی را یاد بگیرید

خداحافظی با یک دوست عزیز

ما با قلب های سنگین در سوگ درگذشت دکتر وینسنت ریکاردی، تأثیرگذارترین نام در مراقبت از ان.اف در پنجاه سال گذشته، سوگواری می کنیم.

او در دوم ژوئیه، در سن ۸۳ سالگی در خواب از دنیا رفت.

وقتی از او پرسیدند: "چرا ان.اف؟"،

او توضیح می دهد که در دانشکده پزشکی یک مربی به او توصیه می کند که برای ایجاد تفاوت واقعی باید در زمینه ای تخصص داشته باشد که هیچ کس دیگری مطالعه نمی کند.

به نفع همیشگی همه ما، او نوروفیبروماتوز را انتخاب کرد.

معیار ریکاردی برای تعیین شدت بیماری استفاده می شود

Honoring the Legacy of Vic Riccardi: A Pioneer in NF Research

شماره کارت انجمن
5022297000095567

خانم رستم زاده از اعضای هیات مدیره انجمن

من شماره حساب انجمن تو محرم به چند نفر دادم گفتند کمک می کنند یکی که 100 تومن کمک کرد


به دوستان دختر خاله هام برادر.... گفتم کمک تون حتی ماهی 10 هزار تومن هست ولی همیشگی باشه

مثلا یک دختر خالم 700. هزار تومن ریخت گفت برای سه چهار ماه یکی 300 ریخت گفت برای سه ماه ......

کپسول خوراکی Koselugo 10 میلی گرم حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است

سوال:

سلام ضمن تشکر از زحمات شما میخواستم جواب سوالات زیر رو بدونم؟ نحوه مصرف این دارو چطور است؟ چه میزان از دارو و به چه مدت باید مصرف شود؟ کدوم دارو (۱۰ یا ۲۵ میلی‌گرم) باید مصرف شود؟

پاسخ:

سلام - این دارو حتما باید با نظارت پزشک باشد نمی توانم به شما پیشنهادی بدهم زیرا باید یکسری آزمایشات انجام دهید

نوروفیبروماتوز تنها یک نام است؛ اما شما فراتر از آن هستید. این بیماری نمی‌تواند روحیه و اراده شما را محدود کند.

هر روز که با آن مبارزه می‌کنید، نشان می‌دهید که چقدر قوی و مصمم هستید. شما با امید، شجاعت و اراده‌تان به دیگران الهام می‌بخشید و ثابت می‌کنید که هیچ چیز نمی‌تواند مانع رسیدن به رویاهایتان شود. هر چالش، فرصتی برای رشد و قوی‌تر شدن است.

به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. خانواده، دوستان و جامعه‌ای که از شما حمایت می‌کنند، همواره کنار شما هستند.

با هم، می‌توانیم هر مانعی را پشت سر بگذاریم و به آینده‌ای روشن و پر از موفقیت دست یابیم . به خودتان باور داشته باشید و هرگز دست از تلاش برندارید.

یوگا می‌تواند تاثیرات مثبتی بر افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز (NF) داشته باشد، از جمله:

1. کاهش استرس و اضطراب: تمرینات تنفسی و مدیتیشن یوگا می‌تواند استرس و اضطراب را کاهش دهد.

2. بهبود انعطاف‌پذیری و تعادل: یوگا به بهبود تعادل و انعطاف‌پذیری کمک می‌کند.

3. تقویت عضلات: تمرینات یوگا به تقویت عضلات کمک می‌کند.

4. کاهش درد: حرکات کششی و تنفسی یوگا می‌تواند دردهای مزمن را کاهش دهد.

5. بهبود خواب: تمرینات آرامش‌بخش یوگا می‌تواند کیفیت خواب را بهبود بخشد.

6. افزایش آگاهی از بدن: یوگا به آگاهی بیشتر از وضعیت بدن و نیازهای آن کمک می‌کند.

پیش از شروع یوگا، مشورت با پزشک ضروری است.

رژیم مدیترانه‌ای یک نوع رژیم غذایی است که شامل مصرف بالای میوه‌ها و سبزیجات، زیتون و روغن زیتون، ماهی، مغزهای مفید، و محدودیت در مصرف گوشت قرمز و فست فودها می‌باشد.

این رژیم غذایی به دلایل سلامتی می‌تواند در کنترل وزن، کاهش التهابات، و افزایش سطح انرژی به همراه داشته باشد که می‌تواند برای افرادی که با نوروفیبروماتوز زندگی می‌کنند، مفید باشد.

سلام
من آرزو کردیان هستم

عضو هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران
و ادمین پیج رسمی انجمن در اینستاگرام

از تیرماه 1403 همکاری رسمی خود را با انجمن آغاز کرده ام و پیش از آن نیز با انجمن به صورت داوطلبانه و غیررسمی در ارتباط بودم
کارشناس پرستاری هستم و مدرس فیزیک و توانایی زیاد دیگری هم دارم و خدا را شاکرم که به من توفیق خدمت به خودش را از طریق این انجمن عطا فرمود.

بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.

مطالب این تارنوشت (وبلاگ) توسط اعضای هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.
هدف آموزش خودمراقبتی و توانمندسازی برای درمانجویان و آگاه سازی مردم و تیم سلامت است.

قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است
قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.
www.irannf.com

-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.
برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود

@livingwithNF
زندگی با نوروفیبروماتوز

@yazdanimazdak09379108738
صدای نوروفیبروماتوز

صفحه اینستاگرام
iranneurofibromatosis

با هم باشیم بهتر هستیم together we are better
برکت، نور، عشق جاری باد

حساب رسمی انجمن- بانک پاسارگارد
5022297000095567

@livingwithNF
مطالب علمی به روز را در کانال زندگی با ان.اف پیگیری نمایید

اخبار انجمن
@yazdanimazdak09379108738
صدای نوروفیبروماتوز

صفحه رسمی انجمن در اینستاگرام
iranneurofibromatosis

اگر یک مادر نوروفیبروماتوز داشته باشد به بچه شیر بدهد بیماری وارد بدن بچه میشود


پاسخ

خیر بیماری وارد بدن نوزاد نمی شود
شیر مادر بهترین است
مادر هم غذای سالم بخورد
امیدوار باشد

لطفا بگین #بره_موم رو چگونه مصرف کنیم
منظورم اینه همونجوری ک از کندو در میارن ؟
یا احتیاج ب فرآوری داره ؟
آلودگی همراهش نیست؟ همونجوری مصرف کنیم
خطری نداره؟

پاسخ
آلودگیش زیاد است این را یک کندودار گفت.
توضیح می دهم

با توجه به شکل گیری دوره جدید هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس بر خود لازم و واجب می دانیم

از تلاش شبانه روزی
سرکار خانم زهرا (حمیده) #ناصحی مدیر عامل اسبق انجمن قدردانی نماییم

با وجود تعهدی که در ایشان نسبت به جامعه ان.اف ایران وجود دارد
قطعا فعالیت های خیرخواهانه خود را به شکل دیگری انجام خواهند داد

ایشان و سایر تیم هیات مدیره اسبق در قلب ما جای دارند و برای همه انها بهترین ها را می طلبیم

حساب رسمی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران- بانک پاسارگارد 5022297000095567

توزیع کننده شادی و شکر و برکت در این عالم باشید: شما به این صورت می توانید به انجمن برای هزینه های دارویی و جراحی بیماران کمک برسانید
روزی هزار تومان کنار بگذارید و جمعه که شد هفت هزار تومان واریز کنید / یا دهم هر ماه ده هزار تومان واریز کنید / یا ماهی سی هزار تومان واریز کنید /این حداقل یاری شما عزیزان است و حتما این شماره کارت را به دوستان و اشنایان و همکاران خود بدهید و اجازه دهید تا آنها نیز در امور خیرخواهانه و داوطلبانه سهیم شوند. برکت الهی جاری باد.

انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران یک سازمان مردم نهاد ثبت شده در وزارت کشور است

۳۰ خرداد ۱۴۰۳
انتخابات #هیات_مدیره_انجمن ان.اف ایران
انجام شد
اسامی منتخبین هیات مدیره
به ترتیب حروف الفبا 👇👇👇👇👇👇👇👇👇

پی نوشت: 16 تیر 1403

اسامی هیات مدیره

👇👇👇👇👇👇👇👇👇

۱. آقای حسین ابراهیمی - عضو

۲. دکتر اکرم ثناگو- نایب رئیس

۳. دکتر لیلا (مهستی) جویباری- رئیس

۴ خانم رستم زاده- عضو

۵. دکتر فاطمه‌ رضایی - بازرس

۶. خانم قدیری- خزانه دار

۷. خانم آرزو کردیان- عضو

۸. خانم هما وجدانی - عضو

۹. آقای حسن یزدانی- مدیر عامل

این انجمن از نیروهای داوطلب خوش فکر، هنرمند، خیرخواه دارای استطاعت مالی ، توانایی کار با کامیپوتر و ...
برای همکاری با این انجمن دعوت به عمل می آورد

یک موسسه ادعا دارد که این دارو را می تواند برای کشورهای دیگر فراهم کند
نوشته است ما شرکت قانونی المانی هستیم
صحت حرفشان را نمی دانم

کوسلوگو (سلومتینیب)

ما می توانیم با نسخه شما کمک کنیم. "راهنمای نسخه" را بخوانید.

شما می توانید به این دارو دسترسی داشته باشید حتی اگر در کشور شما تایید نشده باشد. یاد بگیرند که چگونه.

Koselugo (سلومتینیب) دارویی است که برای درمان کودکان 2 سال و بالاتر مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع 1 استفاده می شود.

این تنها درمان تایید شده برای نوروفیبروماتوز است.

نوشته است می توانید با ما تماس بگیرید
https://everyone.org/contact-us
نوشته است 88 کشور درلیست انها است ولی من در فرم نوشتم ایران - پاسخ داده شد که ما امکان برای ارسال دارو به ایران را نداریم می توانید از کشورهای نزدیکتر دریافت کنید

The cost for Koselugo oral capsule 10 mg is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit

هزینه کپسول خوراکی Koselugo 10 میلی گرم حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.

اگر دلار را 62 هزار تومان حساب کنید می شود 172 میلیون تومان

https://www.drugs.com/price-guide/koselugo

نوروفیبروم پلکسی فرم یک تومور نامنظم، ضخیم و غیر محصور در غلاف عصبی محیطی است که می تواند فاسیکل های عصبی متعددی را درگیر کند. این بیماری یک موجود نادر است و تقریباً در 5-15٪ بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز 1 (NF-1) رخ می دهد. اینها تومورهایی با رشد آهسته، بدون درد و نفوذ موضعی هستند.

Plexiform neurofibroma

#سوال_شما

خانم دکتر سلام برای بارداری ازمایش ژنتیک معلوم میشه که بچه دوچار نوروفیبروماتوز میشه یا نه؟ مادر داره نورو پدر سالم هست

پاسخ:

خیر ، ازمایش مشخص نمی کند

#سوال_شما

سلام محصولات #نیوشا برا نوروفیبروما خوبه

پاسخ این محصولات چه هستند؟ دمنوش ها؟ من هیچگاه نمی توانم محصولات تجاری را تایید کنم چه موادی دارند؟ چه کیفیتی دارند؟ برای چه هدفی استفاده کنید؟

#سوال

سلام خانم دکتر وقت بخیر

در فردی ک هیچ علائمی ب غیر از وجودنورو فیبروما های متعدد در نواحی قفسه سینه و گردن وکتف و کشاله ران ک هیچ دردی هم ندارن ولی از نظر زیبایی فرد را آزار میدهند چ درمانی را پیشنهاد میکنن لیزر یا عمل جراحی پاسخ میدهد؟

#سوال دوم

آیا فرد مبتلا زن باشد و هیچگونه از آثار نوفیبرماتوز در والدین وجود نداشته باشد .ک احتمالا از طریق جهش ژنتیکی خود فرد بوجود آمده .امکان ازدواج وجود دارد ؟ آیا صد در صد ب نوزاد منتقل میشود؟ سوال سوم آیا ممکن است نوروفیروم ها در مغز واندام های داخلی رشد کنن؟

پاسخ

۱. لیزر نه جراحی پلاستیک برای توده بزرگ نه ریز

۲. بله

۳. پنجاه درصد احتمال دارد

#سوال

سلام خانم دکتر خسته نباشی من بیمار نوروفیبروماتوس شدید دارم از چه غذاهایی باید پرهیز کنم ازچه روغنی باید برای درست کردن غذا استفاده کنم خانم دکتر از صیفی جات سبزی ها چی بخورم

#سوال

سلام خانم دکتر #الکترودیسکشن میتونه دونه‌های ریز رو هم ازبین ببره؟ و اینکه هزینه #الکترودیسکشن چقدر هست و جراحی سرپایی هست؟ باعث تحریک بیشتر نمیشه؟ احساس میکنم رشد توده‌هام بیشتر شده و تقریبا گردنم و ترقوه‌م پر دونه‌های ریز شده و اونهایی هم ک بودند اندازه‌شون خیلی بزرگتر شدن یکدفعه. امکان داره دونه‌ها چیز دیگه‌ای باشن؟

#سوال

میشه سوال کنید #کرمان کسی #الکترودیسکشن انجام داده و پیش کدوم دکتر رفتن؟ خودم پردیس ساسانی رو میشناسم ولی انجام ندادم. دکتر زهرا تراپی امتحانی برای اینکه ببینم برداشتشون با #لیزر تحریک نمیکنه انجام دادم ک راضی نبودم و ندول رو کامل نسوخت

#سوال

من مبتلا ب نورو فیبروماتوز هستم ک بیماری ارثی نیست و هیچ کدام از خواهر برادرم ندارن آیا امکان این هست چون من مبتلا هستم خدای ناکرده بیماری من ب بچه های خواهر و برادر برسه چند در صد احتمال داره

پاسخ

نه احتمال ندارد اگر در انها این بیماری نیست

What is the new drug for NF

داروی جدید برای NF چیست؟
اولین دارویی که برای NF تأیید شد - بنیاد تومور کودکان

از زمان اعلام 2020، Koselugo برای درمان بیماران نوروفیبرروماتوز در 32 کشور تایید شده است. گروه شرکت‌های استرازنکا AstraZeneca شرکت Alexion را که یک شرکت بیودارویی جهانی متمرکز بر بیماری‌های نادر است، خریداری کرد.

Since the 2020 announcement, Koselugo has been approved for the treatment of NF patients in 32 countries. The AstraZeneca group of companies acquired Alexion, a global biopharmaceutical company focused on rare diseases

آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود دارد؟
محققان جانز هاپکینز و در سرتاسر جهان در حال بررسی راه‌هایی برای کاهش رشد تومورهای مرتبط با ان.اف (نوروفیبروماتوز) و جلوگیری از تشکیل آن‌ها هستند. اگرچه هنوز درمانی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد، برخی از بیماران ممکن است از آزمایشات بالینی بهره مند شوند.

#سوال_شما برای بیماری نورفیبرماتوز درمانی کشف نشده؟ کشف شده تا حدی ، در دست ازمایش است باید پیام های کانال انجمن ها را تعقیب کنید کشف را تجسم کنید کشف را تصویرپردازی کنید

دوستی داشتیم اهل خاف بود گفت اقا جان یک بیماری پیدا کردیم بعد دیدیم هر کی میاد گریه می کنه بهش نگفته بودند بیماری تون سرطانه گفت ما دیدیم هر کی میاد حلالیت می طلبه بعد گفتیم مگه ما چه مون شده که هر کی میاد گریه می کنه و حلالیت می طلبه گفت این ور اونور تحقیق کردیم گفتند فلان بیماری را داری و کشنده است گفت یه شب بلند شدم سحر دوتار نواز بود گفت یه دو تاری زدم به خاطر خدا گفتم خدایا من حالا نمیخوام بمیرم کجای مملکت ات خراب میشه حالا منو نبر از این دنیا این همه آدم داری منو نگه دار اینجا همینجوری گفتم فردا صبحش خوب شدم حالا ممکنه شما بگید اینا قصه است ! ولی گاهی اوقات اراده انسان صرف اراده محکم انسان تاثیر میزاره یه چیزی خوب میشه دکتر الهی قمشه ای

People also ask

Is there a cure for neurofibromatosis coming soon?

Researchers at Johns Hopkins and around the world are investigating ways to slow the growth of NF-related tumors and prevent them from forming altogether. Although there is not yet a cure for either neurofibromatosis or schwannomatosis, some patients may benefit from clinical trials.

Neurofibromatosis Clinical Trials - Johns Hopkins Medicine

https://survey.porsline.ir/s/vUhlA2D3

سلام و صحت. این پرسشنامه اختلال یادگیری در دانش آموزان را بررسی می کند

لطفا مادران و پدران انجمن ان.اف ایران به این پرسشنامه را برای فرزندان دانش آموز خود (با بیماری ان.اف یا بدون بیماری) پاسخ دهند

فقط ۲۰ سوال ساده دارد و ۲ دقیقه وقت می گیرد از همکاری شما متشکرم😇 دکتر لیلا جویباری، انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران

شروع: 28 اردیبهشت 1403 - روز جهانی آگاهسازی نوروفیبرروماتوزیس

https://survey.porsline.ir/s/vUhlA2D3

سلام و صحت. این پرسشنامه اختلال یادگیری در دانش آموزان را بررسی می کند

لطفا والدین گرامی به این پرسشنامه برای فرزند دانش آموز خود (با بیماری ان.اف یا بدون بیماری) پاسخ دهند

فقط ۲۰ سوال ساده دارد و سه دقیقه وقت می گیرد از همکاری شما متشکرم😇 دکتر لیلا جویباری، انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران

شروع: 28 اردیبهشت 1403 - روز جهانی آگاهسازی نوروفیبرروماتوزیس

هنوز مهلت پاسخ به پرسشنامه وجود دارد=15 تیر ماه 1403

پی نوشت: ضمن تشکر از همکاری والدین گرامی عزیز - مهلت جمع اوری داده ها به اتمام رسید.

پس از تحلیل داده ها، نتیجه آن به اطلاع شما رسانده می شود.

برگرفته از نشریه پزشکی بهداشت و مراقبتهای پزشکی/ دانشکده پزشکی هاروارد

ترجمه : زهرا ناصحی (حمیده)

مردم اغلب متوجه نیستند که علت احساس ناخوشایندی که دارند در واقع مشکل به سلامت روان آنها برمیگردد. در سال 2023 نتایج تحقیقاتی که طی 20 سال بر روی بیش از 150 هزار بزرگسال در 29 کشور سراسر دنیا انجام شده بود مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. حاصل این داده ها این بود که حدودی نیمی از افراد، تا سن 75 سالگی حداقل به یک اختلال روانی مبتلا خواهند شد. شایع ترین این اختلالات عبارتند از افسردگی، فوبیا و اعتیاد.

اما چرا این اتفاق می‌افتد؟

در ادامه بخوانید

عزیزان همیشه همراه سلام

جهت تامین کمک هزینه پروتز پا برای یکی از مددجویان به همراهی شما نیازمندیم.

شرح حال مددجو :

خانم خودسرپرست‌ مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک، دچار بیماری قلبی. همسر ایشان مرحوم شده و پدر و مادر در قید حیات نیستند‌‌ به دلیل بیماری قلبی و ریوی قادر به کار بیرون از منزل نیست.

توده بدخیم در ناحیه پا باعث قطع پای ایشان در سه مرحله شده است.

ابتدا مچ پا، سپس زانو به پایین و بعد کل پا.

در حال حاضر به تنهایی زندگی و تحت پوشش بهزیستی امرار معاش میکند‌.

مبلغ مورد نیاز :

۲۰ میلیون تومان

لطفا هر آنچه در توان دارید در نشر این پیام و کمک به تامین این هزینه همراه ما باشید

شماره حساب

5022297000095567

پاسارگارد به نام انجمن حمایت از بیماران نوروفیبروماتوزیس

سوال شما

توده های نورو که روی پستان خانم ها رشد کرده و بزرگ شده موقع فشار دادن درد میکند با چه وسیله ای در بیاوریم؟ آیا پیشنهاد به برداشتن توده میکنید؟احتمال بیشتر شدن وجود دارد؟

نزد پزشک متخصص پوست برویم یا پزشک دیگری پیشنهاد میکنید؟ برداشتن توده برامون بهتره یا بر نداشتن توده؟ممنون که با حوصله جواب میدهید.منظورم از اینکه میگم با چه وسیله ای در بیاوریم این است که از پزشک بخواهیم با چه وسیله ای اقدام به برداشتن کند

پاسخ:

برداشتن یا برنداشتن بستگی به وضعیت توده دارد توده کوچک را دستکاری نکنید توده بزرگ و یا دردناک را فقط توسط جراح حاذق باید برداشت.
توده اگر دردناک است توسط جراح پلاستیک می تواند خارج شود.
نوع وسیله خروج توده را لازم نیست شما به جراح پیشنهاد بدهید .
ایا منظورتان لیزر است؟

برگرفته از نشریه مراقبتهای پزشکی و سلامت / دانشکده پزشکی هاروارد

ترجمه و بازنویسی : زهرا ناصحی (حمیده)

شما در مواجهه با بیماری‌تان چه می‌کنید؟ آیا دچار افسردگی و در نتیجه بی‌انگیزه شده اید؟

آیا اینکه بیماری ما یک بیماری ژنتیک بوده و در حال حاضر درمانی ندارد باید باعث توقف زندگی‌مان شود؟

و حال که ناخواسته درگیر این چنین شرایطی شده ایم چه باید کرد؟

صرف نظر از وجود ژن بیماری در بدن ما که تنها تفاوت ما با سایر افراد عادی است، تمامی ابعاد دیگر زندگی هیچ تفاوتی با دیگرافراد سالم (و شاید به ظاهر سالم) ندارد. ذهن و جسم ما نیز همانند تما انسان‌ها به مراقبت و پیروی از اصول زندگی سالم نیاز دارد و این مراقبت بر عهده و در توان کسی نیست جز خودمان. و در این میان سلامت روان و تغذیه بیشترین اهمیت را داراست. در مجموعه پستهای این دوره قصد داریم به بیان اصول صحیح و کاربردی سلامت روان و تغذیه بپردازیم.

با ما همراه باشید.

و ناگهان همه چیز ممکن می شود.

بدن تو می‌دونه که چطور خودش رو التیام ببخشه. دوستش داشته باش

هر چه از منابع معتبر و مقالات علمی در باره ان.اف باشد در کانال های انجمن آورده می شود

#سوال_شما

من میتونم برا تیرگی صورتم برم جوان سازی تزریق کنم


پاسخ
تزریق نکنید

برای پاکسازی

۱. "دوست دارم" را می توان پیش از انجام کار به زبان آورد.

۲. "متشکرم" را در ذهن خود مرتب تکرار کنید

۳. آب خورشیدی آبی بنوشید، حمام کنید، غذا درست کنید، میوه و سبزیجات را با آن بشویید

۴. توت فرنگی و قره قاط تازه یا خشکبار، مربا یا ژله ای

فقط پاك كن و بگو

"دوستت دارم "

فقط پاك كن و بگو "دوستت دارم "

و بعد دنيا عوض مي شود؟ چیزهای
بيشتري ميفروشي؟ پول بيشري درمي آوري؟

و بعد دنيا عوض مي شود؟ چیزهای بيشتري ميفروشي؟ پول بيشري درمي آوري؟

دكتر هيولن مي گويد:
"شما بابت تمام اينها مسئوليد. همه چيز در درون خود شماست، همه چيز. هيچ استثنايي وجود ندارد.

دكتر هيولن مي گويد: "شما بابت تمام اينها مسئوليد. همه چيز در درون خود شماست، هم...

شما مجبوريد همه چيز را پاك كند در غير اين صورت هيچ چيز پاك نمي‌شود.

شما مجبوريد همه چيز را پاك كند در غير اين صورت هيچ چيز پاك نمي‌شود.

خاطرات بد را پاك كنيم؟
پاك كن، پاك كن، پاك كن.

خاطرات بد را پاك كنيم؟ پاك كن، پاك كن، پاك كن.

بیماریها را پاك كنيم؟
پاك كن، پاك كن، پاك كن.

پیام جو دیسپنزا چیست؟

پیام جو دیسپنزا چیست؟

جو اساساً معتقد است که ذهن شما این قدرت را دارد که بدن شما را درمان کند.

جو اساساً معتقد است که ذهن شما این قدرت را دارد که بدن شما را درمان کند.

دکتر جو دکترای کایروپراکتیک خود را از دانشگاه لایف دریافت کرد و با درجه ممتاز فارغ التحصیل شد. دوره تحصیلات تکمیلی او شامل عصب شناسی، علوم اعصاب، عملکرد مغز و شیمی، زیست شناسی سلولی، شکل گیری حافظه، و پیری و طول عمر بود.

من با محبت به پیام های تنم گوش می دهم

من با محبت به پیام های تنم گوش می دهم

تن همواره با ما سخن می گوید

تن همواره با ما سخن می گوید

هر یاخته تن شما، به هر اندیشه یی که در سر دارید و به هر کلامی که بر زبان می آورید پاسخ می دهد.

*روز* DNA

٢٥ آپریل (پنجشنبه ششم اردیبهشت) به مناسبت تکمیل پروژه ژنوم انسان در ٢٠٠٣ و کشف مارپیچ در ١٩٥٣


National DNA
انجمن ژنتیک ایران

۱۰ شب تا ۲ بامداد

در رختخواب راحت بخوابید

#خوابیدن در این زمان حیاتی است

زیرا فعالیت های داخل بدن عمدتا مربوط به پاکسازی داخلی است