زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

#سوال_شما

#کورکومین نانو میسل پلاکت رو پایین میاره؟

من میخوام بگیرم، سابقه پلاکت پایین دارم،

پاسخ:

عموماً به عنوان ایمن در نظر گرفته می‌شود. با این حال، شواهد کافی وجود دارد که نشان می‌دهد که کورکومین (ماده فعال در #زردچوبه) می‌تواند خطر #خونریزی را افزایش دهد و به طور مشابه با آسپرین عمل کند تا "چسبندگی" پلاکت‌ها را کاهش دهد.

زردچوبه باعث کاهش سطح #پلاکت نمی‌شود، بلکه با عملکرد آن‌ها مزاحمت می‌کند.

https://www.timescolonist.com/life/your-good-health-turmeric-can-increase-risk-in-patients-with-blood-disorders-5436007#:~:text=It%20is%20generally%20considered%20safe,rather%20interferes%20with%20their%20function.

#سوال_شما

کپسول #زردچوبه همه داروخانه ها هست؟

بعد تهیه کردم طرز مصرفش لطفا بگین تا چن مدت استفاده کنم هروز باشه ؟ بعد غذا روزی چن تا .

پاسخ🕊

نانومیسل #کورکومین سینا جعفری شاید همه جا نباشد

روزی یک عدد - دوره ای باشد در یک مطالعه در ایتالیا شش ماه مصرف شد

رژیم غذایی باید همراه کورکومین باشد

‌باید بدن #سم_زدایی شود

سوال_شما

سلام من نوع دوم نوروفیبروماتوز هستم فکنم گوشت اضافه خیلی کم دارم فقط شنوای و کوش اذیت می‌کنه مشکل دارم

میل ج.ن.س.ی خیلی زیادی دارم و خودم واقعا اذیت میشم و خسته شدم بخاطر شدت میل چکار کنم راهنمای کنید

پاسخ:

برای میل ج.ن.س.ی زیاد باید به متخصص روانپزشک یا روانشناس یا در ابتدا به اورولوژیست مراجعه کنید و مشاوره دریافت کنید تا مشخص شود ریشه آن چیست

کاهش استرس: سطح بالای استرس می‌تواند میل ... را افزایش دهد. تلاش کنید تکنیک‌هایی مانند مدیتیشن یا تمرین تنفس عمیق را برای کاهش استرس انجام دهید.

اجتناب از عوامل تحریک‌کننده: اجتناب از عوامل تحریک‌کننده‌ای که می‌توانند میل ... را افزایش دهند، مانند برخی از رسانه ها یا شرایط خاص، نیز می‌تواند مفید باشد.

تمرین و ورزش: تمرین و ورزش

دویدن، شنا، والیبال و یوگا می‌توانند به تنظیم هورمون‌های ج.ن.س.ی کمک کنند.

تغذیه سالم: مصرف مواد غذایی سالم و منظم مانند میوه، سبزیجات، ماهی و گردو

خواب کافی:

کاهش مصرف قهوه و الکل:

شرایط استراحت مناسب: استراحت مناسب و کافی

رژیم غذایی را به گیاهی تغییر دهید

روزه داری کنید
از دیدن فیلم های تحریک امیز خودداری کنید

eitaa.com/IranNF

كانال زندگي با نوروفيبروماتوز در ايتا

#سوال_شما

چند توده خوش‌خیم بود که شکر خدا جراحی کردم برداشتم الان رنگ پوستم طبیعی نیست یعنی یه جوری به تیره قهوه ای می خوره میشه بفرمایید چکار کنم طبیعی بشه ؟؟؟ سفید بشه مثل معمولی

سوال دوم چند لکه هست این رو چطوری کمرنگ و محو کنم ؟؟؟

پاسخ👈👈👈 رنگدانه پوست زیادتر شده به این دلیل پوست تیره به نظر می آید

بررسي علمی انجام می دهم اگر پاسخی یافتم اطلاع می دهم

Irannf.com

#سوال_شما

در خانواده ما سابقه نوروفیبروما نبوده چطوری من مبتلا شدم ؟ یعنی من فرزند پدر و مادرم نیستم ؟؟

پاسخ👈👈👈برخی از راه غیروراثتی دچار جهش ژنی می شوند

Irannf.com

بیمار خانم ۲۶ ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو جهت انجام جراحی‌های زیر چشم به راه یاری و همراهی ماست.

پیشاپیش از همراهی صمیمانه شما سپاسگزاریم؛ خواهشمندم جهت ارتقای سطح کمک‌ها تا حد ممکن در نشر این پیام بکوشید‌.

۱. جراحی جهت کارگذاری ‌پلاتین چشم (به دلیل فلج شدن صورت بیمار قادر به بستن چشم خود نیست، و این سبب آسیب رسیدن به بینایی ایشان می‌شود. با توجه به اینکه نامبرده چشم دیگر خود را نیز ازدست داده حفظ این چشم واقعا ضروریست)

۲. جراحی تومور عصب شنوایی

۳. جراحی ایمپلنت ساقه مغز

لطفا در صورتیکه مرکز یا خیرینی را برای کمک به این شخص می‌شناسید، با ما درمیان بگذارید.

کلیه مدارک هویتی و پزشکی موجود است.

@nasehi2012

@jouybari

@iranneurofibromatosis

@hamibimarannf

سلام شماره حساب / شماره کارت بانکی ایشون ندارن ؟؟

سلام
بانک پاسارگاد 5022297000095567
🌳 حساب رسمی انجمن نوروفیبروماتوزیس ایران💸🧲
به اين حساب واريز شود و خانم ناصحي مدير عامل انجمن - مبالغ اهدايي را به ايشان مي رسانند

eitaa.com/IranNF

كانال زندگي با نوروفيبروماتوز در ايتا

#سوال_شما

بفرمایید نوروفیبروماتوز درمان و دارو چقدر داره واقعا ببخشید جسارت نباشه چقدر قصد دارم به صورت ناشناس من به صورت ماهانه مبلغی واریز کنم

پاسخ

سلام🌷🌷🌷🌷🌷

درمان های تسکینی و علامتی دارد

برداشتن توده‌ها

داروهای ضد درد

مصرف داروهای ضد تشنج

ویتامین ها

#سوال_شما

بیمار نوروفیبروما میتونه #چربی تزریق کنه توی صورتش؟

تحریک پذیره ایا؟؟

توی بیمارا موردی بوده؟

پاسخ

به طور کلی از کارهای غیرطبیعی، سوزنکاری پوست پرهیز شود

#تزریق_چربی

پاسخ از هوش مصنوعی 👇chatgpt👇👇

نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی است که رشد و توسعه سلول‌های عصبی را تحت تأثیر قرار داده و منجر به شکل‌گیری تومورهای خوش‌خیم روی اعصاب می‌شود.

تزریق چربی زیرپوستی یک روش زیبایی‌پزشکی است که شامل تزریق چربی به لایه زیرپوست پوست برای افزودن حجم به مناطق مختلف بدن مانند صورت، سینه یا باسن است.

در حال حاضر هیچ پژوهشی نشان نمی‌دهد که تزريق چربي زيرپوستي براي بيماران با نوروفيبروماتوز عارضه خاصي دارد.

با این حال، ملاحظات لازم است که هر روش پزشکي، شامل روش‌های زيبايى، درجاتى از خطر دارد.

به طور کلّي، بيماران ان.اف ... ... ممکن است در معرض بروز عوارض جراحی باشند.

بهتر است بیماران قبل از انجام هر روش زیبایی‌پزشکی، با یک متخصص مشورت کنند تا درباره خطرات و فواید درمان صحبت کنند.

نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1) یک اختلال عصبی پوستی مادام‌العمر است که با تمایل به ایجاد تومور، از جمله نوروفیبروم پوستی (cNF)، مشخصه بیماری، مشخص می‌شود. cNF یک تومور بافت شناسی خوش خیم و چند سلولی است که تقریباً در اکثر افراد مبتلا به NF1 ایجاد می شود. به دلیل ناراحتی جسمی، ظاهر ناهنجار از نظر زیبایی و بار روانی اجتماعی، سنگین ترین ویژگی این اختلال در نظر گرفته می شود.

مدیریت cNF همچنان یک چالش در زمینه پزشکی است. درمان دارویی موثر برای cNF در حال حاضر وجود ندارد.

کارآزمایی هایی با هدف هدف قرار دادن اجزای منفرد نئوپلاسم مانند ماست سل ها با کتوتیفن موفقیت چندانی نشان نداده اند. حذف یا تخریب فیزیکی اصلی ترین روش درمانی بوده است. برداشتن جراحی نتایج زیبایی عالی به همراه دارد، اما خطر در بیهوشی عمومی ممکن است به متخصصان آموزش دیده نیاز داشته باشد.

لیزر مخربی مانند لیزر CO2 در درمان صدها تومور در یک زمان موثر است، اما خطر بالایی برای ایجاد اسکار هیپوپیگمانتاسیون یا هیپرپیگمانتاسیون دارد که نتایج زیبایی را تغییر می‌دهد.

یک تکنیک جراحی قوی و کم خطر توسعه یافته است که ممکن است در کلینیک با استفاده از ابزارهای بیوپسی سنتی انجام شود که ممکن است برای بیماران NF1 در سراسر جهان قابل دسترسی تر از تکنیک های معاصر از جمله لیزر Er:YAG یا Nd:YAG باشد.

در این بررسی، توصیه‌های خاصی برای مدیریت cNF بر اساس علائم، تخصص بالینی و منابع موجود ارائه شده است. علاوه بر این، عوامل ضد تکثیر با هدف تحریک سکون سلولی مورد بررسی قرار می گیرند

doi: 10.1093/noajnl/vdz034

PMCID: PMC7317049PMID: 32642736

Management of cutaneous neurofibroma: current therapy and future directions

Bahir H Chamseddin1 and Lu Q Le1,2,3,4