منبع scitechdaily.com

ترجمه : #حمیده_ناصحی

نوروفیبروماتوز نوع یک عارضه‌ای است که در آن تومورهایی در مسیر اعصاب محیطی بدن بیمار ایجاد می‌شوند. این تومورها اصولا خوش‌خیم هستند و‌در سطح بدن پخش نمی‌شوند و‌تهدید کننده حیات نیستند. با این حال در صورتیکه در مغز ، ساقه مغز و اعصاب ایجاد شوند ممکن است باعث بروز عوارضی جدی شوند.

محققین دانشگاه پزشکی واشنگتن در سنت‌لوئیز دریافتند که عصب‌هایی که تحت تاثیر جهش ژن نوروفیبروماتوز نوع یک قرار گرفته‌اند بیش از حد تحریک پذیر هستند. و‌ سرکوب این تحریک پذیری با داروی “لاموتریژین” (دارویی که توسط سازمان غذا و داروی امریکا برای درمان صرع تایید شده) می‌تواند در بدن موش آزمایشگاهی رشد تومور را متوقف کند.

دیوید اچ. گاتمن مدیر مرکز نوروفیبروماتوز در دانشگاه واشنگتن می‌گوید : “ ما نشان دادیم که می‌توانیم با متوقف کردن تحریک پذیری عصبی رشد تومورهای نوروفیبروماتوز نوع یک را متوقف کنیم. ما این کار را به چند شیوه مختلف انجام دادیم و اکنون شکی نیست که داروی صرع راهی موثر برای رشد تومور حداقل در موش‌هاست. این امر بر نقش حیاتی نورون‌ها در بیولوژی تومورها تاکید دارد

۴

[Ketotifen inhibits urticaria and tumor progression in neurofibromatosis].

Haustein UF.Dermatol Monatsschr. 1989;175(9):581-4.PMID: 2511044 German.

 
[کتوتیفن -  کهیر و پیشرفت تومور را در نوروفیبروماتوز مهار می کند].
 مقاله آلمانی است
 

۳

درمان نوروفیبروماتوز با داروهای گیاهی چینی- اصل مقاله را ندیدم فقط  عنوان آن را پیدا کردم

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11263277

طب سنتی چینی

طب سنتی چینی حدود 3000 سال است که وجود دارد. تحریک "نقاط" روی بدن با قرار دادن سوزن یا اعمال فشار که منجر به تغییرهای بیولوژیکی در بیمار می شود. این تحریک جریان خون و "چی" را به نواحی بدن افزایش می دهد.

هنگام کار با نوروفیبرومها (همه انواع) ، متخصص طب سوزنی به زبان شما نگاه می کند ، نبض شما را می گیرد و اهداف خود را در تسکین علائم و دستیابی به سلامت مطلوب مورد بحث قرار می دهد.

بقیه مطلب را باید بخوانم و ترجمه کنم 

https://www.thriveacupunctureofutah.com/traditional-chinese-medicine-and-neurofibromas

پیشنهادات غذایی برای NF شامل اجتناب از قندها (از جمله میوه ها ، عسل ، میوه های خشک و حتی قندهای مصنوعی) ، تلاش برای رژیم ضد التهابی ، منبع آب-منبع آب تمیز (آب مقطر یا آب اسمز معکوس) ، حذف روغن های گیاهی از بدن از جمله روغن زیتون ، پنیر ، شکلات و غیره تنها روغن های توصیه شده: روغن نارگیل و روغن آلوئه ورا.

در حالی که غذا مزایای بیشتری نسبت به مکمل های ویتامین و مواد معدنی دارد ، مکمل ها می توانند به درمان کمبودهای غذایی کمک کنند. مکمل ها توسط FDA کنترل نمی شوند بنابراین ممکن است آلاینده داشته باشند یا ممکن است حاوی آنچه که می گویند نباشد. 

کورکومین (زردچوبه): مطالعه تاثیر الگوهای مختلف رژیم غذایی ، یعنی رژیم مدیترانه ای (MedDiet) در مقایسه با رژیم غربی (WesDiet). پس از شش ماه ، بیمارانی که از MedDiet سنتی غنی شده با 1200 میلی گرم کورکومین در روز (MedDietCurcumin) استفاده کردند ، کاهش قابل توجهی در تعداد و حجم نوروفیبروماهای پوستی نشان دادند. این نتایج در ارزیابی های بعدی تأیید شد.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5537897
لیزین: 1000 میلی گرم در روز
روی: 50 میلی گرم (ترجیحا استات روی و کلرید روی) در روز
لیتیوم: 2 میلی گرم (ترجیح لیتیوم کلراید یا لیتیوم کربنات) در روز
سیر: 600-1200 میلی گرم در روز
رزوراترول: 100-500mg در روز
کوئرستین: 3-1000 میلی گرم در روز
B12: 125-250 میکروگرم در روز 
اسید فولیک (B9): 400-800mcg در روز
 

روغن های ضروری نیز می توانند به علائم زیر کمک کنند: (باید ترجمه کنم)

 منبع

ترجمه #حمیده_ناصحی

🔺️تاریخ ۲۶ می ۲۰۲۱ 

🔹️ ان‌اف لکشن (یک شرکت داروشناسی که فعالیت خود را در راستای توسعه روشهای درمانی برای درمان اختلالات نادرخاصی متمرکز کرده است)  از نتایج مثبت مرحله‌اول فاز ۲ یک آزمایش بالینی خبر داد که بر روی استفاده از ژل موضعی ، برای سرکوب مسیر توده‌های نورفیبرومای پوستی کار می‌کند. 

 در این کارآزمایی ، ۴۸ نفر به طور تصادفی انتخاب شدند که به صورت  گروههای سه نفره تحت کارآزمایی قرار گرفتند. هر یک از افراد یک بار در روز ژل  را با دوز 0.05٪ ، 0.15٪ یا 0.5٪ (به مدت 28 روز) دریافت کردند. 

بدن افراد تحت آزمایش، به خوبی ژل را پذیرفت. هیچ عارضه جانبی جدی گزارش نشد و هیچ عارضه جانبی مربوط به ژل  نشان داده نشده است. همه عوارض جانبی،خفیف تا متوسط بودند و درصدهایی مشابه در سایر گروه‌های تحت آزمایش نیز اتفاق افتادند.

داروهای مهارکننده MEK مانند (سلومتنیب) که قبلا روی آنها کار شده بود و از راه خوراکی تجویز می شدند، دارای عوارض جانبی مشترک عوارض پوستی، اسهال، تورم و خستگی هستند. بر خلاف مهارکننده‌های خوراکی که می‌توانند باعث ایجاد بثورات شدید پوستی شوند ، در طول درمان با ژل بثورات پوستی مشاهده نشد.

47 نفر از 48 شرکت کننده، دوره آزمایشی را به پایان رساندند. یک نفر به دلیل کرونا، از ادامه درمان منصرف شد.
🔸🔹🔸

چگونه می توان از تومورهای نوروفیبروماتوز خلاص شد؟

روش های زیادی برای از بین بردن نوروفیبروما وجود دارد.

معمولاً نوروفیبروما با چاقوی جراحی برداشته می شود. یا با الکترو سرجری  تخریب می شوند. تومورها همچنین ممکن است  با  خشک کردن  از بین برده شوند یا با استفاده از الکتروسرجری (استفاده از جریان برق) تبخیر شوند 

How do you get rid of neurofibromatosis tumors
There are many ways to remove neurofibromas

منبع

https://www.nfmidwest.org/wp-content/uploads/2016/04/Removing-Neurofibromas-Rev-March-2016.pdf 

آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟
 

نوروفیبروماتوز قابل مدیریت است.  مرکز ما کلینیک جدید نوروفیبروماتوز راه اندازی کرده است و  این امکان را برای بیماران فراهم می کند تا در یک ویزیت توسط چند متخصص مانند جراح مغز و اعصاب  بررسی شوند.

https://www.mskcc.org/news/msk-leads-way-neurofibromatosis-research-and-treatment

آیا می توانید نوروفیبروما بدون نوروفیبروماتوز داشته باشید؟

بدون داشتن نوروفیبروماتوز (NF) فرد می تواند نوروفیبروما داشته باشد. علت نوروفیبرومای   انفرادی -تک و توک - مشخص نیست ، اگرچه محققان در حال بررسی نقش ضربه هستند.

درمان شامل مشاهده و در صورت لزوم برداشتن جراحی است. محققان به دنبال داروهای مختلف برای کوچک کردن نوروفیبروما در بیماران مبتلا به  نوروفیبروماتوز نوع یک هستند.

Treatment consists of observation and, if necessary, surgical removal. Researchers are looking into various medicines to shrink neurofibromas in patients with NF1

  جانز هاپکینز www.hopkinsmedicine.org

تریسی ویرتانن ، مادر یک پسر  هشت ساله به نام سامی است که به بیماری نوروفیبروماتوز مبتلاست. شما می توانید وبلاگ او را اینجا بخوانید 
 crazysexylife.com   تغییر کرد به:  https://kriscarr.com
 www.littlesttumorfoundation.com
  در مقاله خود ، تریسی در مورد تغییراتی که او و خانواده اش تصمیم گرفته اند در مورد تغذیه خود ، سامی و هم برای دیگر اعضای خانواده  ایجاد کنند صحبت می کند. او در مورد این واقعیت صحبت می کند که سامی هر روز آب سبز می نوشد  و عاشق آن است ، حتی آن را می خواهد!

من این را مطرح می کنم ، زیرا این چیزی را برجسته می کند که وقتی در مورد آب میوه صحبت می کنیم ، فراموش شود. این مواد در سطح سلولی برای شما بسیار مناسب است. در نوشیدن سبزیجات و آب میوه یک مزیت درمانی واقعی وجود دارد. بدن ما می تواند از مواد مغذی موجود در آن برای جلوگیری از رشد تومور در آینده استفاده کند و به بدن در بهبودی خود کمک کند.

بله ، آبمیوه یک وسیله عالی برای تقویت سلامتی و نشاط است و به ما کمک می کند تا سیستم های خود را بیش از حد تمیز کنیم ... گنجاندن آن در رژیم غذایی شما، بدن شما را قادر به مقابله با تومورهای سرطانی می کند،  از پیشرفت آنها جلوگیری می کند، پس چه هدیه ای باورنکردنی است که می توانید به خودتان و فرزندان تان هربار بدهید! هدیه سلامتی!

دستور العمل آب میوه زیر که پر از آنتی اکسیدان ها ، کلروفیل و سلامتی خوب است را  امتحان کنید:

لذت سبز:

سه ساقه کلم پیچ

یک چهارم آناناس (پوست کنده نشده)

یک عدد سیب

 زنجبیل یک و نیم قطعه (پوست کنده نشده)

یک عدد ساقه کرفس 

یک و نیم عدد لیمو (پوست کنده نشده)

 سیب را در بالا قرار دهید ، سپس همه چیز را آبمیوه گیری کنید. اگر می خواهید مقداری مواد مغذی اضافی به آن اضافه کنید ، یک قاشق مرباخوری اسپیرولینا -نوعی جلبک سبز- را به آب اضافه کنید و آن را با مقداری یخ مخلوط کنید.

 آبمیوه مبارک !

دانشکده پزشکی دانشگاه واشنگتن امریکا 

آینده پزشکی شخصی شده، قویا به استفاده از بافت های انسانی برای شناسایی  تعیین کننده اصلی  و کلیدی برای تفاوت بین افراد با یک اختلال مشابه بستگی دارد.

این مورد در باره نوروفیبروماتوز صدق می کند. کسانی که با نوع یک این بیماری با یک  موتاسیون (جهش) سلول های زاینده (ژرم لاین)  در ژن ان.اف.یک به دنیا می ایند نیز همین طور است یعنی آنها ممکن است علی رغم شباهت در جهش ژنی مشکلات متفاوتی داشته باشند از اوتیسم و کمبود توجه در مغز و  تومورهای اعصاب محیطی. 

Human Stem Cell Modeling in Neurofibromatosis type 1

مدلسازی سلول های بنیادی انسانی در نوروفیبروماتوز نوع یک

پی نوشت برای مادران عزیزی که تماس می گیرند و می گویند ما برای فرزند خود خیلی استرس داریم...  در آینده چه خواهد شد ... من در اینترنت عکس هایی را دیدم:  بر اساس این نظریه در پزشکی  یعنی "پزشکی شخصی شده"  اگرچه همه یک نوع بیماری را دارند (ان اف) ولی  بروز علائم در افراد می تواند فرق کند و حتی درمان ها در یک نفر موثر باشد در فرد دیگر چندان موثر نباشد. 

 #avosil ointment
#پیام_شما
 یکی از دوستانم با پزشکی در #انگلیس تماس گرفت و در باره نوروفیبروماتوز نوع یک صحبت کردن و مدارک فرزندم رو دیدن ایشان این پیام رو فرستاد👇👇👇👇
 
#پماد_آوسیل مصرف کرده در ضمن حتما در وان با گیاه #اسطوخودوس و #سداب روزانه دو ساعت کاملا دراز بکشد و #دمنوش این را هم بدهید روزانه صبح و شب میل کند

گفتند من با کمک شما این پماد رو پیدا کنم و رو فرزندم تست کنم. الان نمیدونم کجا باید پیداش کنم 

پاسخ :

 پماد #آوسیل حاوی اسید سالسیلیک است 
قبلا من در جایی  تجربه یک خانمی از امریکا را که پماد #اوسیل و پماد #اوژن  استفاده کرده بود را خواندم  البته ایشان نوشته بودند که به صورت دست ساز برایشان درست کردند  ولی  راه تماس ارتباطی باهاشون پیدا نکردم 

اصل مطلب را در این آدرس بخوانید
http://jouybari.blogfa.com/post/5847

این مطلب مربوط به سال 1390 است که در وبلاگ از کلاس درس تا جامعه نوشته شده است (نویسنده این وبلاگ دکتر جویباری است)     

http://jouybari.blogfa.com/post/5847

@jouybari 😇

Avosile ointment #پماد_آوسیل

استفاده از #پماد_پنج_درصد_ایمی_کیمود برای درمان نوروفیبرمای پوستی در بزرگسالان با نوروفیبروماتوز نوع یک 🕊

روی یازده بیمار  بزرگتر از هیجده سال استفاده شد 🕊

استفاده از پماد پنج درصد ایمی کیمود روی سه تومور پوستی به مدت پنج بار در هفته برای شش هفته کامل 

مکان: بیمارستان عمومی ماساچوست امریکا 
پزشک مسئول: دکتر اسکات رندل پلوتکین 🕊🔆💯

Imiquimod پماد  ایمی کیمود
 
نتایج یک پژوهش از نوع کارآزمایی بالینی 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00865644
@jouybari😇 

#پماد ایمی کیمود
#نوروفیبروما

پی نوشت
 #سوال_شما: آیا این پماد #آوسیل در ایران هم هست؟

پاسخ:
 پمادی است که برای پیشگیری از تشکیل اسکار در سوختگی ها استفاده می شود 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Avosil
این مقاله در باره استفاده از این پماد در برطرف کردن  ضایعات ناشی از سوختگی است.
 
💯👈 پماد اوسیلی که در تجربه یک بانو در کشور آمریکا  به آن  اشاره  کردم پماد دست ساز بوده است و نمی دانیم آیا چیز دیگری هم به آن اضافه شده  یا نه 🕊🔆

و اما  نتیجه یک پژوهش کوچک 👇👇 
سه بیمار در این مطالعه که  اسکارهای (ضایعات) پوستی داشتند مورد مطالعه قرار گرفتند:
گروه اول: چیزی استفاده نکردند

گروه دوم:  فقط پماد هیدروژل

 گروه سوم:  پماد اسید سالسیلیک دو درصد با پوشش هیدروژل

درمان ها به مدت  هشت تا دوازده ساعت بود

مدت درمان: شصت روز 

در پایان شصت روز، پوستی که از پماد اسید سالسیلیک دو درصد  و هیدروژل استفاده شده بود هیچ علامتی نداشت  اما گروه دیگر درد و قرمزی و سوزش داشتند.

این مطالعه کوچک نشان داد که اسیدسالسیلیک و هیدروژل در درمان ضایعات پوستی ناشی  از سوختگی موثر است🔆🔆🕊

عزیزان مطالبی که در باره پمادهای اوسیل  و ایمی کیمود منتشر شده است☝️ ☝️☝️را با دقت بخوانید.  نتایج  تجربی و همچنین پژوهش های علمی است و  اگر قصد استفاده دارید  با  متخصص پوست خود مشورت کنید   @jouybari🕊🔆🕊🔆🕊🔆🥰

سوال کردید که از کجا می شود #پماد_اوسیل را خرید؟

پاسخ 👈 دخترخاله ام داروساز است و در تهران داروخانه دارند از ایشان سوال کردم ایا پماد #اوسیل را دارند؟
پاسخ دادند👈👈 
 وارد ایران نشده لینکش نشان میده فقط از سایت آمازون میشه خرید
 پس اگر دوست و فامیلی در خارج از کشور دارید از او بخواهید برایتان بیاورند 

در مورد #هزینه #پماد_آوسیل سوال کردید

 در سایت آمازون دیدم  نوشته است  68 دلار
 تقریبا با دلار 12 هزار تومان  می شود  هشتصد هزار تومان و اندی

این پماد را در امریکا  در بخش های سوختگی برای کاهش درد و خارش و  التهاب و اسکار سوختگی به کار می برند

اوسیل پوست را مرطوب می کند و مانع تشکیل اسکار (ضایعه ناشی از سوختگی) می شود

https://www.amazon.com/Avosil-Scar-Care-Ointment-Oz/dp/B000L41R7U
 

http://www.hindawi.com/journals/ecam/2011/365359/tab1

از آنجایی که اسامی گیاهان تخصصی است یافتن معادل فارسی آن برایم دشوار است اگر دوستانی می شناسید که گیاه شناس هستند، در ترجمه جدول مربوط یه اسامی گیاهان ما را یاری دهند.

برای مثال نوشته شده است برگ گیاهی به نام سولانوم امریکانوم میل

Solanum americanum Mill

خواص ضد توموری در میوم (Myoma) در مرحله آزمایشگاهی داشته است 

درمان هایی برای نوروفیبروماتوز 

Neurofibromatosis Remedies

درمان های طبیعی برای تومور سیستم عصبی

درمان تومورهای سیستم عصبی می تواند از طریق قلیایی کردن بدن و همچنین رفع سموم حاصل گردد.

مکمل های طبیعی انتخاب های درمانی کارایی هستند و شامل ترکیباتی مانند بره موم زنبور عسل ، آلو ورا aloe vera و سایر مکمل ها می گردد.

تقویت سیستم ایمیل با خوردن یک رژیم غذایی متعادل و فعال بودن جز مهم دیگری در رژیم درمانی برای نوروفیبروماتوز است.

 پروپولیس زنبور عسل

آلوورا aloe

مکمل ها 

بره موم زنبور عسل ترکیب طبیعی است - توسط زنبور تولید می شود
در درمان نوروفیبروماتوز موثر است
حاوی انواع درمان های ضد سرطان (آنتی کارسینو ژنیک) است که تکامل تومورها را متوقف می سازد یا بر عکس می نماید. حاوی موادی غنی است و سبب تقویت سیستم ایمنی می شود

آلو ورا
ژل به دست آمده از برگ های آلو ورا حاوی موادی است که سیستم ایمنی را تقویت می کند. همچنین آلوروا به سلول های غیرطبیعی حمله میکند و آنها را از بدن خارج می سازد.
مکمل ها:
مصرف روزانه مکمل ها نیز برای درمان تومورها مفید است. ویتامین ث، ویتامین ای و ویتامین ب به کوچک کردند اندازه و حذف کردن تومور کمک می کند.

Colloidal silver سیلور کلوییدی نیز ضد سم / آنتی توکسین است و می تواند تومورها را درمان کند.

http://www.earthclinic.com/cures/neurofibromatosis.html

توسط: مرتضی

سلام خانم دکتر جویباری. از تلاش های شما در خصوص معرفی این بیماری و ایجاد این وبلاگ کمال تشکر رو دارم.

خواهشمندم در خصوص اخرین دستاوردهائی که در خصوص درمان این بیماری کشف شده رو بیان کنید. در مطالبی که خوندم چند جا اسم داروئی عنوان شده و حتی ماده ای در عسل رو معرفی کرده اند لطفا بفرمائید بالاخره روش درمانی با داروئی کشف شده یا نه؟ متشکرم از پاسخگوئی

پاسخ: (دکتر جویباری)

سلام و تشکر از حمایت های شما. بسیاری از تحقیقات و یافته هایی که در زمینه این بیماری وجود دارد و انجام می شود در سطح آزمایشات حیوانی (موش) است و به مرحله انسانی نرسیده است و تعدادی از تحقیقات (داروها) روی انسان ها انجام می شود اما تخصصی است برای مثال درمان تومور، درمان نوروفیبروماتوز پلکسی فرم، .... 

در مورد پره پولیس زنبور عسل، اغلب مطالعات روی رشد تومور در سرطان صورت گرفته است  و امید است که در بیماری نورو نیز موثر باشد.

 مطالعه زیر در پایگاه  مقالات علوم پزشکی پابمد در دسترس است

(از آنجایی که متن تخصصی است ترجمه ساده و قابل فهم آن به این صورت است)

در بخشی از این مقاله نوشته شده است:

نتایج دال بر آن است که پروپولیس به عنوان یک درمان طبیعی ضد تومور می تواند از اولین درمان های موثر در نوروفیبروماتوز  و قابل دسترس در بازار باشد

These results suggest that both CAPE-based and ARC-based propolis extracts are natural anti-PAK1 remedies and could be among the first effective NF therapeutics available on the market. 

پره پولیس سبز برزیلی و اثر سرکوب کنندگی رشد تومورهای نوروفیبروماتوز در موش 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19003952