زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

وبیناری در باره پژوهش های بالینی روی بیماری نوروفیبروماتوز دوم آوریل 2025

به دکتر پل موتس، دکتر ونسا مرکر و شبکه ان.اف بپیوندید تا آزمایش‌های بالینی را بررسی کنید و یاد بگیرید چگونه می‌توانید از خانه به شکل‌دهی آینده نوروفیبروماتوزیس کمک کنید. پس از این ارائه، با کمک مایک ساگر، مدیر آموزش بیمار، می‌توانید یاد بگیرید که چگونه با ارائه‌دهنده خدمات بهداشتی خود گفت‌وگوهای سازنده‌ای داشته باشید. دکتر پل موتس رئیس هیئت مدیره ان.اف تنسی و عضو هیئت مدیره شبکه ان.اف است. او متخصص مغز و اعصاب و انکولوژیست عصبی است و قبلاً مدیر کلینیک نوروفیبروماتوز در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت بوده است. دکتر موتس در طول سی و چهار سال فعالیت خود، در سی و هشت کارآزمایی بالینی، به ویژه در زمینه گلیوم و سایر تومورهای سیستم عصبی، از جمله کارآزمایی‌های مهارکننده ام.ای.ک برای نوروفیبروم پلکسی فرم، شرکت کرده است. ونسا مرکر، دکترا، محقق خدمات بهداشتی در بیمارستان عمومی ماساچوست و استادیار عصب‌شناسی در دانشکده پزشکی هاروارد است. دکتر مرکر به عنوان مدیر تحقیقات در مرکز خانواده عمومی ماس برای نوروفیبروماتوز و شوانوماتوز فعالیت می‌کند و تحقیقاتی را برای بهبود دسترسی، کیفیت و ان.اف انجام می‌دهد.

به مسئول مربوطه پیام دادم و درخواست شرکت در این وبینار را دادم ولی پاسخ دادند شامل ایران نمی شود ولی گفتند احتمالا فایل سخنرانی ها در یوتیوب قرار داده خواهد شد و از آن استفاده کنبد.