صدها بیمار و خانواده های آنان، هنرمندان و نیکوکاران و ورزشکان در این مراسم شرکت کردند در این مراسم علاوه بر گرامیداشت یاد دکتر علی داودیان موسس بنیاد بیماری های نادر ایران، از مدیران انجمن های تحت پوشش این بنیاد نیز قدردانی به عمل آمد. آقای حسن یزدانی مدیر عامل انجمن نیز مورد تقدیر قرار گرفتند
این کلیپ را ملاحظه بفرمایید
http://www.irinn.ir/fa/news/674940/شناسایی-280-بیماری-نادر-در-ایران
متاسفانه بیماران نادر در پوشش خدمات بیمه ای قرار ندارند، مسئولین سلامت مردم باید به این موضوع توجه نمایند
مکان همایش سالن همایش های رازی در دانشگاه علوم پزشکی ایران بود
در پایان مراسم کنسرت بهنام بانی برگزار شد که مورد استقبال زیادی قرار گرفت
دكتر فرهود - ژنتیك
زمینه فعالیت : پزشكی : درمانگاه (كلینیك) تخصصی
نشانی : تهران - تهران - م. ولی عصر - بولوار كشاورز - نرسیده به خیابان فلسطین - پ. 16 - ط. دوم
تلفن : ۸۸۹۰۸۴۴۷, ۸۸۹۰۹۷۸۴
سخنرانی دکتر فرهود استاد ژنتیک (پدر علم ژنتیک در ایران): با موضوع اخلاق در ژنتیک:
اخلاق قبل از ادیان به وجود امد
پیامبران افتخارات خود را توسعه اخلاق می دانستند
هیچکس نیامد بگوئید دزدی خوب است، کشتن آدم خوب است
ما از گمراهی به اسلام نیامدیم اون موقع هم ما یکتاپرست بودیم
۲۵۰۰ سال پیش داریوش از عدالت و دشمن انسان ها یعنی دروغ و خشکسالی گفته بود
نخست وزیر ژاپن سه دقیقه به مجلس دیر رسید کاری کردند که سه بار از مجلس و مردم ژاپن عذرخواهی کرد
اصول جهانی اخلاقی:
۱. خودمختاری : هر کس مختار باشد پزشک خود را انتخاب کند
خود را درمان کند
پزشک هم مختار باشد بیمار را بپذیرد یا نپذیرد
۲. سودمندی:
هر کاری پزشک انجام می دهد در جهت مصالح بیمار باشد ولاغیر
۳. نازیانمندی. دگزامتازون که همه در کنار سرماخوردگی می زنند زبان دارد ولی هر کاری باید منافعش بر معایبش بچربد عمل جراحی هم ضررهایی دارد
۴. عدالت: هیچ جا اتفاق نمی افتد
مردم بنیه اقتصادی مختلف دارند بیمه ها قبول نمی کنند
عمل قلب صد میلیون یا صد و پنجاه است ولی فرد ناراحتی قلبی دارد نمی تواند عمل کند مگر خانه را بفروشد بعد بچه هایش کوچه نشین می شوند
یا
کسی که با لباس فاخر آمد نباید برای پزشک در مطب فرق داشته باشد
یه یکی لبخند بزنم
اما به بیمار دیگر لبخند نزنم
این حق مردم است که بهشان لبخند بزنیم
حقوق شهروندی است
حدود هفت هزار بیماری نادر شناخته شده است
از هر ۱۰ بیماری نادر ۸ مورد آن به دلیل اشکال ژنتیکی است
۹۵درصد از بیماری های نادر درمان شناخته مورد تایید سازمان غذا و دارو FDA ندارند
چالش های موجود در برابر بیماری های نادر :
۱. تاثیر فراوان بر کیفیت زندگی بیمار و خانواده
۲. اطلاعات و حمایت ناچیز
۳.گزینه های محدود درمان
۴.تجربه بالینی اندک و کیفیت پایین مراقبت
۵. تشخیص غلط و تاخیر در تشخیص و تاثیر آن بر عاقبت بیمار
از ۸-۸-۱۳۸۸ بنیاد بیماری های نادر شکل گرفت
در همایش
با آقای دکتر سیدنوید المدنی مشاور ژنتیک بالینی و هیات علمی دانشگاه آشنا شدم،
ایشان پژوهشگر مرکز #رویان و
در ضمن مسوول #آزمایشگاه_ژنتیک_دنا هستند
https://dna-lab.ir
نمایندگی شرکت سنتوژن آلمان در ایران را دارد
43936(021)
89770011(021)
info@dna-lab.ir
#مشاوره_ژنتیک: 88194995(021)
ساعت کاری: شنبه تا چهارشنبه 7 صبح الی 21 / پنجشنبه ها 7 صبح الی 19/ روزهای جمعه ساعت 8 الی 13
تهران، خیابان ولیعصر، بالاتر از بیمارستان دی، نرسیده به پل همت، کوچه نیلو، نبش بن بست دوم
دوستان عزیز : برنامه خندوانه دوم فروردین 98 را نگاه کنید (شبکه نسیم) در این برنامه به ما فرصتی داده شد تا در باره بیماران نوروفیبروماتوز و مشکلات آنان صحبت کنیم
این شعر را خانم اعظم استکی از اعضای انجمن سروده اند و در برنامه خندوانه شعر کامل خود را قرائت نمودند، از ایشان بسیار سپاسگزاریم
فریاد نزن دردهایم را
نشانه نگیر
اشاره نکن
من هم مثل توام
یک انسان
تنها تفاوتم با تو
نادر بودن من است
شاعر: اعظم استکی، اصفهان، انجمن نوروفیبروماتوز ایران
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.