توسط: فاطمه
منم و دخترم هم نروفیبروماتوز داریم میخوام عضوم انجمن بشم اما نتونستم فرم رو دریافت کنم. تلگرام رو هم جستجو کردم پیدا نشد لطفا راهنمایی کنید.
پاسخ: سلام. آدرس ایمیلی که نوشتید به نظرم درست نیست. اگر برایتان مقدور است از طریق آدرس تلگرامی jouybari@
یا ایمیل Lm_jouybari@yahoo.com در تماس باشید تا فرم برایتان ارسال شود.
توسط: شمیم
سلام. دوستان من هم با این بیماری زندگی می کنم. اهل یزدم، خوشحال می شوم با همتون ٱشنا بشوم.
توسط: سپيده
سلام شميم جان، خوش اومدي. اتفاقا از بچه ها شهر يزد هم داريم
توسط: مهدیه
سلام شمیم جان. من هم از یزد هستم خوشحال میشم باهات بیشتر اشنا بشم
توسط:....
سلام و خسته نباشید به شما دوست عزیز. با تشکر از زحمات فراوانی که در زمینه این بیماری می کشید یک سوال داشتم از حضورتون من از کرج بهتون پیام میدم میخاستم ببینم توی این منطقه یا تهران مرکزی هست که مثل شما به این بیماری حداقل از لحاظ روحی اهمیت بدهند من خانوادم مبتلا هستن یعنی پدرم برادرم و خواهرم و حتی برادرزاده ام. ولی من خودم نمی دونم که مبتلا هستم یا نه.
خواستم ببینم اگر امکانش هست آدرسی یا تماس برای منطقه البرز یا تهران بگید ممنون
پاسخ از دکتر لیلا جویباری:
سلام و وقت بخیر
پیشنهاد من این است که مدارک لازم برای عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران را تکمیل و برایم ارسال کنید
کارت نادر سلامت برایتان صادر شود
و بعد رایگان می توانید به مرکز پارسیان وابسته به بنیاد مراجعه کنید و معاینه شوید و یا اگر رادیوگرافی لازم باشد انجام دهید
من هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم و در حال حاضر تنها منبع پاسخگویی علمی به گروه نوروفیبروماتوز می باشم
امید است در اینده با قوت گرفتن انجمن بیماری نوروفیبروماتوز دامنه پاسخگویی افزایش یابد.
توسط: رامین
با سلام. من پنج سالی می شود که لکه های شیرقهوه ای رنگ دارم ولی این لکه ها با شستن از بین می روند و بعضی وقت ها به کلی از بین می روند. دکتر رفتم یک لایه بردار و داکسی سایکلین داد. من اختلال یادگیری ندارم و در کنکور رتبه خوبی اوردم. لطفا راهنمایی کنید.
پاسخ از لیلا جویباری:
سلام. لکه های شما مربوط به بیماری نوروفیبروماتوز نیست. لکه های شیرقهوه ای رنگ در بیماری نوروفیبروماتوز با شستن از بین نمی روند. احتمال می دهم لکه هایی که شما از آنها یاد کرده اید مربوط به یک بیماری عفونی یا قارچی پوست باشد. داکسی سایکلین یک انتی بیوتیک ضد باکتری است.
داكسي سايكلين در درمان عفونت هاي گوناگون از قبيل آكنه (جوش)، عفونت هاي پوست و بافت نرم ... استفاده مي شود.
در ضمن اختلال یادگیری در تمام کسانی که نوروفیبروماتوز دارند ایجاد نمی شود و یک علامت کلیدی در این بیماری نیست.
توسط: ....
21 سال دارم و اگربخواهم ازدواج کنم بیماری NF روی بچه تاثیری دارد؟
پاسخ:
سلام . ژن NF غالب است با وجود دارا بودن یکی از والدین ژن به فرزند در هر بار بارداری با احتمال پنجاه درصد منتقل می شود. لطفا لینک https://telegram.me/livingwithNF/65 را نیز مطالعه بفرمایید . در همین وبلاگ نیز پاسخ وجود دارد.
از پیام های محبت آمیز اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز
"سلام خانم دکتر جویباری عزیز
امیدوارم حالتون خوب باشه
کارت به دستم رسید
ممنونم بابت تمام زحماتی که برای من و دوستانم می‌کشید
امیدوارم خداوند تمام مهربونیهاتون رو چندین برابر پاسخ بده
شبتون زیبا🌼"
اگرچه من فقط یکی از حلقه های این زنجیره طویل هستم و اصل کار آنهایی هستند که دیده نمی شوند خیرین گمنامی که با وجود آنها انجمن ها شکل می گیرند و حمایت مادی و معنوی می شود، اما دریافت این پیام ها شیرین است، ناگفته نماند پیام های منفی هم دریافت می شود مثل این که چه فایده ای دارد ..... درمانی که وجود ندارد حالا انجمن تشکیل شود ! و حتی بدتر از این ها ..... الی اخر ....
لطفا شما هم به ما کمک کنید،
لطفا شما هم به هر پزشک و یا فردی با بیماری نوروفیبروماتوز برخورد کردید تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز را اطلاع دهید، آن ها را ترغیب بفرمایید تا فرم عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران را تکمیل کنند
سپاسگزاریم
گروه زندگی با نوروفیبروماتوز
توسط: فاطمه
عشق می آفریند
عشق زندگی می بخشد
زندگی رنج به همراه دارد
رنج دلشوره می آفریند
دلشوره جرأت می بخشد
جرأت اعتماد به همراه دارد
اعتماد امید می آفریند
امید زندگی می بخشد
زندگی عشق می آفریند
عشق عشق می آفریند
مارگوت_بيگل
🚩🚩🚩🚩🚩🚩خبر:
اعضای محترم گروه: کارت های سلامت آن دسته از عزیزانی که مدارک خود را کامل تحویل داده بودند توسط بنیاد بیماری های نادر ایران صادر و روز شنبه هشتم خرداد از طریق پست به آدرس های نوشته شده در فرم عضویت ارسال شده است.😊👌
🚩🚩🚩🚩🚩🚩خبر:
تذکر بنیاد بیماری های نادر ایران برای عزیزانی که گواهی پزشک به همراه سایر مستندات خود ارسال نکرده اند: به دلیل سرکشی دوره ای سازمان بهزیستی و بررسی پرونده ها، ناقص بودن مدارک سبب خلل در روند شکلگیری انجمن می نماید لذا از تمام سروران گرامی تقاضا می گردد هر چه سریعتر گواهی پزشک خود را به آدرس های داده شده از قبل (دکتر جویباری) ارسال نمایند تا به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل گردد.
توسط:**
با سلام - وجود لکه ها روی عنبیه باعث چه مشکلاتی می شود؟
پاسخ (دکتر جویباری)
خال ها (لکه ها) رنگی روی عنبیه (آیریس) ممکن است در طول زمان زیاد شود و اثری روی بینایی ندارد - تصویر را ملاحظه نمایید
ضایعات ممکن است در لایه های درونی چشم رخ دهد (کوروئید) اما روی بینایی اثری ندارد.
عصبی که چشم را به مغز متصل می کند اپتیک نرو یا عصب بینایی نامیده می شود. روی عصب بینایی می تواند یک تومور خوش خیم رشد کند که به ان گلیوما می گویند
گلیوما ممکن است باعث مشکلات بینایی شود
• Eye findings: The eyelids may become thicker and irregularly shaped because of the growth of a neurofibroma [See figure 2]. Children with this eyelid problem are at risk for developing high eye pressure (glaucoma) or lazy eye (amblyopia).
• Pigmented spots on the iris may increase in number over time. These spots are called Lisch nodules and do not affect vision [See figure 3].
• Lesions may occur in the inner layers of the eye (choroid), but do not affect vision.
• The nerve which connects the eye to the brain is the optic nerve. The optic nerve can develop a benign tumor called a glioma
http://www.aapos.org/terms/conditions/79
توسط:**
با سلام - تومور گلیوما که فرمودید یک تومور خوش خیم است آیا در اثر لکه های روی عنیه ایجاد می شود؟
آیا ضعیف بودن چشم تاثیری در بروز لکه ها و تومور گلیوما دارد؟
عمل لازک برای مضر است؟
پاسخ:
با سلام - الان سوال شما را دیدم و باید به محل کار بروم ، احتمالا امشب پاسخ را برایتان می نویسم. لازم است برای سوال آخر شما با یک چشم پزشک مشورت نمایم.
اعضای محترم گروه: از یکی از اعضای هیات علمی طب سنتی سوال کردم اساتید طب سنتی در تهران معرفی بفرمایند ایشان استاد ناظم و استاد کردافشاری را معرفی فرمودند. عزیزانی که مایل هستند تا نزد پزشک طب سنتی مراجعه نمایند:
استاد اسماعیل ناظم
استاد دانشکده طب سنتی دانشگاه تهران
تلفن ۰۲۱-۵۵۶۳۹۷۲۳-۴
آدرس تهران، خ. حافظ، پایین‌تر از چهارراه حسن‌آباد، نبش خ. بهشت، کلینیک طب سنتی بهشت
درمانگاه بهشت
مدیریت: دانشکده طب سنتی دانشگاه تهران
شماره تماس: 55639724
آدرس:
وابستگی: دانشکده طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی تهران
زمانهای ارائه خدمات:
شنبه تا پنج شنبه
صبح 8-12
پزشکان مشغول به خدمت:
روزهای زوج: استاد محمد عبادیانی و دکتر غلامرضا کردافشاری و دستیاران تخصصی طب سنتی ایران
روزهای فرد: استاد اسماعیل ناظم و دستیاران تخصصی طب سنتی ایران
برای اطلاع از سایر درمانگاه های طب سنتی به آدرس زیر مراجعه فرمایید
http://www.tandorostan.org/iranian-university-clinics-traditional-medicine
این خبر با اجازه بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شده است:
انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل شد
در جلسه ای با حضور بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، اساتید دانشگاه علوم پزشکی گلستان و جمعی از اعضاء این بنیاد در مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل گردید.
در این جلسه که با حضور دکتر علی داودیان، دکتر لیلا جویباری، محسن سندانی، فهیمه قاسمی، عذرا رضایی و حسن یزدانی برگزار گردید، مقدمات تشکیل این انجمن فراهم گشت.
بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می کند و تومورهای خوش خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می کنند و منجر به بروز مشکلاتی در پوست، سیستم عصبی و استخوان ها می گردد. شدت این بیماری در مبتلایان متفاوت بوده و طیف گسترده ای دارد.
بنیاد بیماری های نادر ایران مصمم است شبکه گسترده ای از این بیماران را به منظور پیشگیری، کنترل و درمان بیماری شناسایی و ساماندهی کند تا بتواند اندکی از تالمات این بیماران بکاهد.
در ادامه جلسه مقرر شد بیماران نوروفیبروماتوز ساماندهی و پرونده شان مکانیزه گردد. دکتر علی داودیان تاکید کرد به زودی برای این بیماران سلامت کارت نادر صادر خواهد شد و از خدمات پزشکی بهره مند خواهند گردید.
در پایان روز جهانی این بیماری نیز معین گشت.
توسط: مرتضی
سلام خانم دکتر جویباری. از تلاش های شما در خصوص معرفی این بیماری و ایجاد این وبلاگ کمال تشکر رو دارم.
خواهشمندم در خصوص اخرین دستاوردهائی که در خصوص درمان این بیماری کشف شده رو بیان کنید. در مطالبی که خوندم چند جا اسم داروئی عنوان شده و حتی ماده ای در عسل رو معرفی کرده اند لطفا بفرمائید بالاخره روش درمانی با داروئی کشف شده یا نه؟ متشکرم از پاسخگوئی
پاسخ: (دکتر جویباری)
سلام و تشکر از حمایت های شما. بسیاری از تحقیقات و یافته هایی که در زمینه این بیماری وجود دارد و انجام می شود در سطح آزمایشات حیوانی (موش) است و به مرحله انسانی نرسیده است و تعدادی از تحقیقات (داروها) روی انسان ها انجام می شود اما تخصصی است برای مثال درمان تومور، درمان نوروفیبروماتوز پلکسی فرم، ....
در مورد پره پولیس زنبور عسل، اغلب مطالعات روی رشد تومور در سرطان صورت گرفته است و امید است که در بیماری نورو نیز موثر باشد.
مطالعه زیر در پایگاه مقالات علوم پزشکی پابمد در دسترس است
(از آنجایی که متن تخصصی است ترجمه ساده و قابل فهم آن به این صورت است)
در بخشی از این مقاله نوشته شده است:
نتایج دال بر آن است که پروپولیس به عنوان یک درمان طبیعی ضد تومور می تواند از اولین درمان های موثر در نوروفیبروماتوز و قابل دسترس در بازار باشد
These results suggest that both CAPE-based and ARC-based propolis extracts are natural anti-PAK1 remedies and could be among the first effective NF therapeutics available on the market.
پره پولیس سبز برزیلی و اثر سرکوب کنندگی رشد تومورهای نوروفیبروماتوز در موش
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19003952
ژن نوروفیبروماتوز نوع یک - کروموزوم هفده
ژن نورفیبروماتوز نوع دو، کروموزوم 22
جلسه با اقای دکتر علی داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران
در مرکز پارسیان، تهران، 29 اردیبهشت 1395
به ترتیب از سمت راست: آقا سندانی از خیرین بنیاد، آقای یزدانی از حامیان جامعه نوروفیبروماتوز ایران، آقای دکتر علی داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر لیلا جویباری؛ عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان، خانم قاسمی از کارشناسان بنیاد بیماری های نادر ایران، خانم رضایی از فعالان و حامین اجتماعی
تبریک به جامعه نوروفیبروماتوز ایران:
کارت سلامت برای تعداد زیادی از بیماران عزیز نوروفیبروماتوز توسط بنیاد بیماری های نادر ایران صادر گردید و برای سایر عزیزان به محض دریافت مدارک کارت صادر می گردد.
از جناب اقای دکتر علی داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران از طرف جامعه نوروفیبروماتوز ایران صمیمانه تشکر می نماییم
در جلسه مذکور بنیاد بیماری نادر ایران و حامیان جامعه بیماران نوروفیبروماتوز ایران متعهد شدند بسترهای لازم را برای تشکیل انجمن بیماری نوروفیبروماتوز آماده نمایند و به محض فراهم شدن زیر ساخت های آن، انجمن شکل خواهد گرفت. در این مدت بیماران عزیز از مزایای کارت سلامت استفاده می نمایند.
لذا از همه شما دعوت می شود به تمام کسانی که این بیماری را دارند اطلاع دهید تا مدارک خود را جهت عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران و برخورداری از کارت سلامت به آدرس های داده شده (دکتر جویباری) ارسال نمایند.
بدیهی است تسریع در شکل گیری انجمن به همت من و شما نیاز دارد.
توضیحات بیشتر از طریق کانال زندگی با نوروفیبروماتوز - دکتر جویباری،
کانال صدای نوروفیبروماتوز - آقای یزدانی،
گروه تلگرامی نوروفیبروماتوز - خانم رضایی در اختیار قرار می گیرد.
سپاسگزاریم
توسط: سید حسن
عضو گروه شوم
پسرم nf1 دارد اکنون چهارساله است و دو سال است که تشخیص داده
شده است دکترش آقای اخوندیان متخصص اعصاب کودکان مشهد می باشد لطفا از طریق تلگرام اطلاعا ت لازم را بدهید
پاسخ: سلام. لطفا آدرس یا شماره ای از خودتان بدهید تا بتوانم شما را به گروه تلگرامی نورو معرفی کنم
این کانال اطلاع رسانی رسمی ما است https://telegram.me/livingwithNF
و چندین گروه تلگرامی نیز برای گفتمان بین اعضا وجود دارد
ضمن دریافت مدارکی که دوستان عزیز برای عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران به ایمیل ارسال کرده بودند این ایمیل مهرآمیز هم دریافت شد:
با سلام عرض احترام
من ....... هستم و امیدوارم این بیماری که باعث ناگزیر افسردگی دوری از تمام علایق زندگی و حق شاد بودن - اعتماد بنفس رو ازمون گرفته به لطف خداوند بهمون برگردونید ... ما انسانیم حق زندگی داریم این حق رو با ما برگردونید شما که از جانب خدا برانگیخته شدید . با سپاس
توسط: بتول هستم ازخراسان رضوی
من از این بیماری خیلی رنج می برم و ناراحتم که چرا تو فامیل و خانواده فقط من مبتلا به این بیماری هستم. کاش درمانی برای این بیماری .... بود
نظر دوستان:
1- علائم زیر در کسانی که نوروفیبروماتوز نوع یک دارند ایجاد می شود:
شش مورد لکه های شیرقهوه ای و یا بیشتر
کک و مک زیر بغل یا کشاله ران
لکه های روی عنبیه یا لیش ندول
نوروفیبرومای روی پوست یا زیر پوست ، گاهی اوقات حتی در قسمت های عمیق تر بدن – تومورهای خوش خیم هستند در موارد نادر بدخیم می شوند
اشکالات استخوانی، انحراف ستون فقرات یا پاهای کمانی
تومور عصب چشم
درد ناشی از درگیری عصب
2- افرادی که بیماری نوروفیبروماتوز نوع دو را دارند علائم زیر را نشان می دهند:
کاهش یا از دست دادن شنوایی
ضعف عضلات صورت
سرگیجه
تعادل ضعیف
راه رفتن نامتعادل
آب مروارید چشم
3- کسانی که شوآنوماتوز دارند ممکن است علائم زیر را داشته باشند:
درد ناشی از بزرگ شدن تومور
ضعف و سوزن سوزن شدن انگشتان دست یا پا
ضعف در انگشتان دست یا پا
چگونه نورفیبروماتوز تشخیص داده می شود؟
نوروفیبروماتوز طی یک سری آزمایشات تشخیص داده می شود
معاینه جسمی
شرح حال پزشکی
شرح حال خانوادگی
رادیوگرافی
سی تی اسکن
ام.آر.آی
نمونه برداری از نوروفیبروما
آزمایشات چشمی
آزمایشات برای نشانه های خاص مانند تست های شنوایی یا تعادلی
تست های ژنتیک
برای اینکه تشخیص داده شود شما نوروفیبروماتوز نوع یک را دارید باید دو مورد از موارد زیر را دارا باشید:
شش تا لکه شیرقهوه ای که 1.5 سانتی متر یا بزرگتر هستند در کسانی که در مرحله قبل از بلوغ به سر می برند و نیم سانتی متر یا بزرگتر در کسانی که بعد از بلوغ به سر می برند
دو یا تعداد بیشتری نوروفیبروما – توموری که از سلول ها و بافت های عصبی ایجاد می شود – از هر نوعی یا یک عدد از نوروفیبرومای پلکسی فرم - عصبی که ضخیم می شود و رشد غیرطبیعی سلول و بافت عصبی است
کک و مک زیر بغل یا کشاله ران
تومور عصب چشم – گلیومای اپتیک
دو یا تعداد بیشتری لیش ندول
ضایعه استخوانی مشخص، دیسپلازی یا تغییر شکل استخوان پروانه ای جمجمه یا همان اسفنوئید یا بدشکلی یا نازک شدن قشر استخوان بلند
وجود بیماری در فامیل درجه یک
برای این که در مورد شما تشخیص نوروفیبروماتوز نوع دو داده شود باید موارد زیر را دارا باشید:
شوانومای وستیبولار دو طرفه – یا همان تومور عصبی شنوایی – این ها تومورهای خوش خیم هستند و از اعصاب شنوایی و تعادلی گوش درونی منشا می گیرند
یا
سابقه خانوادگی نوروفیبروماتوز نوع دم - وجود یک شخص فامیل درجه اول به علاوه شوآنومای شنوایی یک طرفه یا هر یک از مشکلات سلامتی همانند آنچه در زیر نوشته شده است:
گلیوما یا همان سرطان مغز که از سلول های گلیال شروع می شود
مننژیوما یا تومورهایی که در پرده مغز یا همان مننژ رخ می دهد – مننژ لایه ای است که مغز و طناب نخاعی را می پوشاند و آن را محافظت می کند
هر نوعی از نوروفیبروما
شوآنوما
آب مروارید جوانان
منبع
http://www.webmd.com/pain-management/neurofibromatosis?page=2
به ادامه مطلب مراجعه نمایید
دوستان عزیزی که در پر کردن و ارسال فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر با مشکل برخورد کردند می توانید در کانال تلگرام نحوه پر کردن مدارک کمک بگیرید
ttps://telegram.me/yazdanimazdak09379108738
به نقل از کانال صدای نوروفیبروماتوز
https://telegram.me/yazdanimazdak09379108738
پاسخ به عمده سوالات دوستان
۱/برای گرفتن تاییدیه به چه پزشکی مراجعه کنیم
نزد هر پزشکی که بروید قابل قبول است
نیاز به انجام ازمایش نیست پزشکان از روی شواهد ظاهری و گفته های خودتان میتوانند تایید کنند که مبتلا به نورو فیبرو ماتوز هستید
۲/ سلامت کارت در کجا کاربرد دارد؟
سلامت کارت بنیاد برای تمام اعضا صادر می شود
ولیکن فعلا فقط در تهران قابل استفاده است ولی با حضور اعضای بیشتر حتما به شهرستانها گسترش پیدا می کند
۳/ مدارک رو به چه صورتی ارسال کنیم؟
دوستان توجه داشته باشن که حتما و حتما فرم را پرینت گرفته بعد از پرکردن فرم یک قطعه عکس 3*4 به گوشه بالا و سمت راست فرم الصاق کنند و به همراه کپی کارت ملی و کپی شناسنامه و کپی تاییدیه پزشک اسکن گرفته و به ادرس ایمیل خانم دکتر جویباری ارسال کنند
لازم به ذکر است اگر از قبل تاییدیه دریافت کردید قابل قبول است و نیازی به دریافت تاییدیه جدید نیست
۴/ فرصت ارسال مدارک تا چه زمانی است؟
فرصت ارسال مدارک تا ساعت دوازه پنجشنبه ۳۰ اردیبهشت می باشد
5/ آیا اطلاعات من ممکن است در نهاد یا ارگان دولتی یا شخصی دیگری قرار گیرد؟
در پاسخ به این چند سوال باید عرض کنم که اطلاعات شخصی شما به هیچ عنوان از بایگانی بنیاد بیماری های نادر خارج نخواهد شد و مدارک شما صرفا جهت تهیه شرح حال بیمار و تشکیل پرونده فقط و فقط در بنیاد ثبت میشود
۶/ من نمی توانم ایمیل ارسال کنم تکلیفم برای ارسال مدارک چیست؟
دوستانی که ایمیل ندارند
با مراجعه به دوستان نزدیک خود یا مراجعه به یک کافی نت مدارک را اسکن کنند و به ادرس ایمیل خانم دکتر جویباری ارسال کنند
یا بعد از دریافت فرم و پرکردن فرم همراه باقی مدارک به ادرس خانم دکتر جویباری پست کنند
۷/ من درحال حاضر بیمه هستم و نیازی به بیمه ندارم.
طبق اخرین قوانین بیمه کشوری هر فرد فقط میتواند یک بیمه نامه داشته باشد
پس دوستانی که از قبل بیمه هستند مجدد بیمه نمی شوند.
بیمه ای که بنیاد صادر میکند بیمه سلامت ایرانیان است و بیمه تکمیلی هم بیمه تکمیلی ایران نام دارد که شامل حال تمام دوستان می شود.
برای پر کردن فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران
بعد از وارد کردن اطلاعات شخصی
۱/ در قسمت محل تولد فقط نام شهر محل تولدتان را وارد کنید
۲/ در قسمت محل سکونت فقط نام شهر محل سکونت فعلیتان را وارد کنید
۳/ در قسمت نوع بیماری فقط کلمه نورو فیبروماتوز را وارد کنید
۴/ در قسمت تاریخ شروع بیماری تاریخ اولین تشخیص بیماری را بنویسید
مثلا از بدو تولد یا از زمان مدرسه رفتن
یا نوجوانی یا....
۵/ در قسمت نسبت پدر و مادر دقت کنید چون بیماری ما ژنتیکی و وراثتی میباشد از نظر اماری مهم است که غریبه بودند یا فامیل
۶/ در قسمت تعداد فرزندان تعداد دقیق فرزندان خانواده را بنویسید و خودتان را فاکتور نگیرید
اگر شما پدر یا مادر طفل یا اطفال بیمار هستید تعداد فرزندان خود را وارد کنید چه بیمار چه غیر بیمار
۷/ در قسمت نوع بیمه اگر بیمه هستید نام بیمه را بنویسید و اگر نیستید خالی بماند
۸/ در قسمت بیمه تکمیلی هم به روش بالا عمل کنید
۹/ در قسمت نام پزشک معالج اگر درحال درمان هستید نام پزشک را بنویسید در غیر اینصورت خالی بماند
۱۰/ در قسمت نحوه اشنایی با بنیاد
طریقه اشنایی مثل دوستان همدرد
رسانه های اجتماعی و ....
۱۱/ در قسمت علایم بیماری
عوارضی را که دچار ان هستید یادداشت کنید مثل
توده های پوستی
تومورهای داخلی
درگیری چشمی
درگیری استخوانی
۱۲/ در قسمت داروهای مصرفی دارویی که پزشک برای کنترل یا تسکین عوارض نوروفیبروماتوز تجویز کرده را یادداشت نمایید
۱۳/ در قسمت میانگین هزینه ماهیانه عددی را مرقوم کنید که برای پیگیری نوروفیبروماتوز متحمل میشوید
۱۴/ در قسمت مشکل کنونی بیمار
در مورد عارضه ای بنویسید که بیماری هدف گرفته
مثل مشکلات استخوانی یا چشمی یا توده های پوستی و یا....
۱۵/ قسمت مساعدت انجام شده را خالی بگذارید
۱۶/ قسمت شماره سلامت کارت خالی بماند
توسط:***
با سلام- ضمن تشکر از همه کسانی که زمینه ای فراهم کردند که این بیماری جز بیماری های خاص محسوب شود اما ای کاش زمان ارسال مدارک به این طریق به صورت ناگهانی تغییر پیدا نمی کرد.
خود من به شخصه به چند دکتر متخصص ژنتیک مراجعه کردم ما مطب آنها تعطیل بود یا وقت ویزیت نداشتند. امیدوارم برای افرادی امثال من که مدارک را با تاخیر فرستادند جای امیدی باشد.
پاسخ:
سلام. نگران نباشید فرصت هست. حدود 75 نفر مدارک خود را ارسال کردند که به بنیاد تحویل داده شد و در همان روز برای 26 نفر کارت صادر شد و مابقی کارت ها نیز شنبه صادر می شود و بنیاد به آدرس پستی نوشته شده در فرم ها کارت هر شخصی را برای خودش پست می کند.
شما دوست عزیز لطفا مدارک خود را در زودترین زمان ممکن برای دکتر جویباری ارسال بفرمایید.
توسط:....
سلام خانم دكتر..... امروز براى کودک شیرخوارم كه حدود ده لكه كوچك حدود ٤-٥ ميلى متر در بدنش هست به متخصص پوست مراجعه كردم. ايشون تأ كيد داشتن كه معاينه ته چشم از شیرخوارم انجام شه. اما من خواستم با شما مشورت كنم. من واقعأ نه طاقتشو دارم نه دلم مى ياد كه ته چشم بچه ام معاينه شه!!! من اصلأ از لحاظ هزينه مشكلى ندارم خدا رو شكر! مى شه به جاى معاينه ته چشم فقط آزمايش ژننتيك انجام بدم براى بچه ام؟؟؟
من در جريان هزينه بالا آزمايش ژنتيك هستم. اما با اين وجود آزمايش ژنتيك را به معاينه ته چشم ترجيح مى دهم!!!
مى شه فقط راهنمايى كنيد كه به كدام آزمايشگاه بروم؟؟ آياهر زمان كه مراجعه كنم اين آزمايش ژنتيك رو براى شیرخوارم انجام ميدهند؟
پاسخ از دکتر جویباری:
سلام و ادب. آزمایش ته چشم کاری کاملا بدون درد و بدون خطر است. حتما اجازه دهید این کار انجام شود. اصلا معاینه ته چشم چیزی خیلی اسان است و همه پزشکان متخصص چشم پزشکی در مراجعه اغلب افراد ته چشم آنها را با دستگاه اوفتالموسکوپ می بینند. فقط قطره داخل چشم می ریزند که مردمک گشاد شود که کاری بی درد است. همین.
ممکن است بگویند ارام بخش به بچه بدهید تا خواب الود باشد حرکت نکند. این کار را انجام دهید. در باره ازمایش ژنتیک بعدا توضیحات لازم داده می شود.
Ophthalmologic Manifestations of Neurofibromatosis Type 1
به ادامه مطلب مراجعه نمایید
توسط: ....
سلام خانم دکتر
.... در باره این توده ها که مثل کیست هست هم میشه جراحی کرد؟ آخه یه چند تا دکتر گفتند دست نزنی به این توده ها بهتره میخوام بدونم که اگه اینارو بردارم بازم بر می گرده یا بزرگتر میشه و جای دیگه در میاد؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام. این سوال را از آقای دکتر ابراهیمی راد متخصص پوست در همایش بیماری های نادر و ژنتیکی که در گرگان برگزار شد - پرسیدم.
ایشان پاسخ دادند ارتباطی به هم ندارد یعنی ایجاد تومور پوستی دوباره به دلیل برداشتن تومور قبلی نیست- تومور جدید ایجاد خواهد شد؛ بنابراین اگر تومور دردناک شده است یا در ظاهر است و از نظر زیبایی شما را ناراحت می کند شاید برداشتن آن معقول باشد در غیر این صورت بدن خود تحت دستکاری بی دلیل قرار ندهید.
توسط: ر.ی.
سلام من هم مبتلا به این بیماری (نوروفیبروماتوز) هستم و بیشتر از لحاظ روحی خیلی داغون هستم.
می خواستم بپرسم از دوستان کسی هست که ازدواج کرده باشه یعنی مردی پیدا میشه که این شکل از بدن با پر از لکه های قهوه ایی قبول کنه؟
من که خیلی افسرده هستم چون با این شرایط هیچ کس حاضر نیست با ادم ازدواج کنه
توسط: سبحان
یه سوال "ایا کسی با این بیماران ازدواج میکنه؟"
نمیدونم شاید این حرفی که میزنم غلط باشه
ما و شما عزیزان که این بیماری رو داریم کاش یه همایش یا سمیناری برگزار شه راجع به این بیماران و تمام این افراد شرکت کنند تا هم از اخرین اخبار تازه در باره این بیماری اگاه بشن هم فرصتی باشه تا اگه دو نفر شرایط ازدواجشون مقدر بشه
کاش بشه کاش نویسنده این وبلاگ که زحمت میکشه این وبلاگ رو مدیریت میکنه یه همچین شرایطی رو ایجاد کنه
من خودم شخصا ازش سپاسگزارم
شاید با ازدواج خیلی از دوستان با هم خیلی از ماها که دچار افسردگی روحی هستیم بهتر بشیم
ممنونم
پاسخ (دکتر جویباری):
ایده برگزاری همایش با اهداف اجتماعی نیازمند یافتن افراد یا سازمان هایی است که اسپانسر مالی شوند و هزینه های برگزاری یک همایش را در یکی از شهرهای بزرگ مانند تهران، اصفهان، مشهد و یا حتی کیش تقبل نمایند
برای این کار به اعضای فعالی نیاز داریم که بتوانند وارد جامعه شده خیرین را شناسایی و بیماری را به انها معرفی کنند و اهمیت موضوع را برایشان به اندازه ترسیم نمایند ....
به هر حال دوستان از طریق سه گروه اجتماعی لاین و تلگرم و واتس آپ که در ان عضوند و از طریق همین وبلاگ با هم اشنا می شوند - برخی از موارد نیز ازدواج صورت گرفته است.
برای اطلاع از اخبار مرتبط با بیماری نورو و تازه های علمی درمانی عضو کانال زندگی با نورو شوید
https://telegram.me/livingwithNF
توسط: z
سلام. اقا سبحان حرف شما به هیچ عنوان غلط نیست.
من یکی از دوستان شمایم که این بیماری را دارم.
به بنده ایمیل بزنید تا در خصوص ازدواج بتونم شما رو راهنمایی کنم zm1364.128@gmail.com
منتظر جواب شما هستم.
این پیام را در وبلاگ دیگری که بنده دارم یکی از مراجعین گرامی قرار داده اند هنوز لینک معرفی شده را نخواندم پس از مطالعه آن، نظر خود را می نویسم:
توسط: شهرام
با عرض سلام و ادب خدمت خانم دکتر جویباری گرامی.
بنده به سهم خود از تلاش بی وقفه شما در خصوص بیماران NF صمیمانه تشکر می کنم و عزت شما و توفیق روزافزونتان را از خداوند خواستارم.
در بررسی های چندین ماهه بنده به مطلب جالبی در خصوص treatment بیماری NF1 با داروی ketotifen بر خوردم که آدرس آنرا برای حضرتعالی ارسال می کنم.
ارادتمند
http://www.medconsumer.com/self-determined-treatment-of-nf1-neurofibromatomas
توسط: ...
سلام . این دارو رو از کجا میشه تهیه کرد. لطفا اطلاع رسانی کنید
پاسخ:
سلام- دوستان شماره تماسی از نویسنده مقاله گرفته اند بعد از صحبت با ایشان اطلاعات بیشتر در اختیار قرار داده می شود.
توسط: محمد حسن
من متأهلم، فرزند دارم. همون خدایی که منو به وجود آورده و با گذشت زمان قیمتیم کرده همو هم نگهدار و روزی رسان به فرزندانم هست.
شرکت توزیع نوشت افزار دارم، تو زمینه کاری می تونم مشاوره بدم و حسابرس مالیاتی و کارمند امور مالیاتی.
اگر بتونم کمک کنم خوشحال میشم
این هم شماره تلگرام .........
کاش می دونستیم که شادی ساختگی ما می تونه هم زندگی خودمونو عوض کنه هم زندگی دیگران (اطرافیان) رو کاش می دونستیم که ایجاد خوشی و سرخوشی از درونمون آغاز میشه
من هر زمان میام تو این وبلاگ دچار سرخوردگی میشم
اگر وجود من باعث آرامش همنوع یا همراه یا هم درد من نشه پس به چه درد می خوره؟؟
کاش می دونستیم که معادلات موجود تو زندگی رو با علوم تو کتابها نمیشه پاسخ داد.
من 34 سالمه و توی زندگی سختی زیاد کشیدم ولی خوشی هام می چربه بهشون تنهایی زیاد کشیدم ولی تو جمع بودن هام و شادی هام غالبه
دنیا درون منه اگر شاد باشم شادی ها رو جذب میکنم اگر غمگین باشم غم هارو و همینطور سنگین و سنگینتر میشه
توسط: شاکری
سلام.
یه وقت هایی به دوران کودکیم فکر می کنم و پیش خودم می گویم اگر خدا یه ذره اثرش تو زندگیم کم می شد قطع به یقین من به این سن و به این جایگاه نمی رسیدم.
ناشکر بودن به اینکه به وجود آمدیم و ناشکر بودن به اینکه زنده ایم و ناشکر بودن به ادامه زندگی، جزو کفرهای پنهانه که رو زندگی مون اثر میزاره امیدوارم هیچکس تو ذهنش یه این مرحله نرسه.
همون قدر که از نیست هست شدیم دنیایی از شکر و سپاس به همراه داره که ما ازش قافلیم.
توسط: ناشناس
با سلام خدمت دوستان
.... منم یه بیمارم یه بیماری نوروفیبروماتوز که از این بیماری بسیار رنج میبرم چون از لحاظ ظاهری شکل بسیار بدی داره منم مثل همه دخترهای دیگه دوست دارم لباس استین کوتاه بپوشم منم دوست دارم استخر برم منم دوست دارم عروسی می رم لباس مجلسی زیبا و باز بپوشم منم دوست دارم مثل همه دخترهای دیگه ازدواج کنم ولی با این بیماری هیچ کس سراغ ادم نمیاد مگه ما ادما چند بار به دنیا میایم و زندگی می کنیم که شما میگید زندگی جاودانه رو اون دنیا تجربه خواهیم کرد مگه ماها ادم نیستیم دل نداریم اون دنیا درست زبیایم خوشگلیم و خدای مهربون عنایت ویژه ای خواهد داشت ولی این دنیا چی توی این دنیا باید از همه چی محروم بمونیم
اخه خدای مهربون چرا حداقل راه علاج و درمانی برای این بیماری نزاشتی
من خودم به شخصه واقعنا دیگه دوست ندارم زندگی کنم اخه با چه امیدی با چه هدفی وقتی تنهایی وقتی کسی دوست نداره و میفهمه این بیماری رو داری از ترس واگیردار بودنش فرار میکنه برای چی زنده باشم
توسط: پارسا
سلام به توی ناشناس
خب هر بدی و سختی که هست رو خودت برای خودت ایجاد میکنی
منم این بیماری رو دارم
ولی لباس استین کوتاه میپوشم
استخر میرم
شنا میکنم
کوه میرم
همه جوره تفریح میکنم
برام مهم نیست دیگران در مورد پوستم چی میگن
برام مهم نیست راجع به توده هام چه فکری میکنن
من خوشم با چیزهایی که دوست دارم
مهمونی ها
مسافرت ها
و......
از زندگی لذت ببر
هر کاری دوست داری بکن
نقد رو بگیر و دست از نسیه بدار
تو همین دنیا لذت ببر
با هرچی که دوست داری
مسافرت مهمونی شنا و.....
بخوایم نخوایم اینجوریه پس از همینی که هستی هر لذتی که دوست داری ببریم
توسط: شاکری
قطار زندگی در گذر است و آنچنان سریع از ایستگاه تو میگذرد که دیگر راهی برای جبران نیست با قطار همراه شو.شما واگن های درجه 1 قطار بنشینی رنج سفر را درک نخواهی کرد شما با اطرافیانت و همقطار هات صحبت کنی گذر زمان رو نمی فهمی.
واگن بار قطار هم به مقصد میرسد.
دور زدن تو قطار به آدم آرامش میده. پس این قطار زندگی توست خیلی های دیگه رو هم به مقصد می رسونه میتونی بین راه پریدن به بیرون رو انتخاب کنی میتونی نشستن در قسمت بار یا سالن درجه 3 رو انتخاب کنی ولی من سالن درجه یک رو انتخاب کردم هم صحبتام رو هم گشتم و جدا کردم و الان دارم از مسیر زندگیم لذت می برم.
توسط: شاکری
سلام
به همه دوستان هیچکدوم از صحبت های من شعار نیست من منزلم شاهروده و دوست دارم هر کدوم از بچه ها بیان منزل بنده مهمانی و زندگی من رو از زبان اطرافیانم بشنون که سالمند.
شماره تلفنم هم هست می تونید هماهنگ کنید
پیشرفت و عدم موفقیت. شادی و ناراحتی. آرامش و تشویش و اضطراب همش در درون ماست اینها عامل خارجی اثر گذار زمانی دارن که عامل داخلی و روحی و درونیمون ضعیف شده باشن اونوقته که میشیم مثل برگی در باد.
توسط:....
سلام خانم دکتر ....
فرزندم نوروفیبروماتوز هستش و لکه های زیادی روی بدنشه
من و همسرم نسبت فامیلی نداریم و هر کدوم فقط یک لک نیم سانتی روی بدنمون دارین. ما تصمیم به داشتن فرزند دوم گرفتیم مشاور ژنتیک به ما گفتند که احتمال پنجاه درصد فرزند دوم هم نورو میشه ولی با این حال گفتند ازمایشات زیر رو انجام بدهید ................ آیا این آزمایشات برای این بیماری کافی هست یا مورد دیگه ای باید اضافه بشه
من در سایت زندگی با نورو خواندم که بعضی بچه هایی که شک داشتند نورو هستند یا نه و یا اینکه بفهمند نورو نوع یک هستند یا نوع دو ازمایشی دادند و مشخص شده نوع چند هستند و یا اینکه چند درصد از ژن هاشون درگیره میخواستم بدونم این صحت داره و اگه داره ازمایش خون هستش یا ازمایش دیگه و اینکه فرزندم میتونه این ازمایش را انجام بدهد؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام-
آزمایشاتی که برایم ارسال کردید و دیدم کشت و کامل ادرار، هموگلوبین الکتروفروزیس و آنتی بادی سرخجه بود. نمی دانم چرا متخصص اطفال این موارد را نوشتند... شاید علائم دیگری را برایشان مطرح کردید که آزمایشات ذکر شده را لازم دانستند.
اما نظر مشاور ژنتیک درست است یعنی احتمال پنجاه پنجاه است که فرزند بعدی ژن بیماری را از والدین دریافت کند.
در مورد آزمایش، باید آزمایش ژنتیک انجام داد که هم در کانال تلگرامی زندگی با نورو و هم در همین وب سایت آدرس آزمایشگاه تخصصی ژنتیک دکتر زینلی در تهران معرفی شده است. علت معرفی این آزمایشگاه، پیشنهاد یکی از اعضای هیات علمی ژنتیک و تایید ایشان بوده است. آزمایش ساده است و نمونه برداری از خون صورت می گیرد.
علاوه بر این اگر باردار شدید، آزمایش آمینوسنتز نیز در ماه های اول بارداری به تشخیص درگیر شدن جنین به بیماری کمک می کند که شاید خیلی کمک کننده نباشد زیرا فقط تشخیص بیماری در جنین داده می شود و جنبه درمانی ندارد.
سوال: ایا مرد فیلی بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک داشت؟
پاسخ: خیر- ابتدا به اشتباه فکر کردند که ایشان این بیماری از نوع شدید را دارد اما بعدها فهمیدند که اشتباه بوده است و بیماری شان کاملا متفاوت و چیز دیگری بوده است
به مرور مطالب زیر را ترجمه خواهم کرد :
طب مکمل و جایگزین در بیماری نوروفیبروماتوز
complementary medicine in neurofibromatosis
درمان با پروپولیس زنبور عسل
درمان های طبیعی برای نوروفیبروماتوز
natural remedies for neurofibromatosis
Taurine: A Novel Preventer of Neurofibroma Growth
تورین: پیشگیری کننده جدید از رشد نوروفیبروما
Mohammad Kazem Fallahzadeh and Mohammad Reza Namazi. The Journal of Alternative and Complementary Medicine. August 2009, 15(8): 817-817. doi:10.1089/acm.2008.0411
باید این مقاله را بخوانم بعد توضیح آن در این جا نوشته می شود
دکتر محمدکاظم فلاح زاده و دکتر محمد رضا نمازی
در این مقاله ادرس خود را دپارتمان پوست بیمارستان فقیهی شیراز داده اند
این بیمارستان در خیابان زند شیراز واقع شده است
آدرس ایمیل kazem.fa@gmail.com
توسط:...
با عرض سلام. این دارو کی وارد بازار میشه. واقعا خدا روشکر اگر باعث جلوگیری از رشد توده ها بشه.
پاسخ: همه موارد فوق در بازار موجود است.
خرداد 95
Bee Propolis Stops Tumors from Neurofibromatosis and Cancer
پروپولیس زنبور عسل رشد تومور در سرطان و نوروفیبروماتوز را متوقف می سازد
نوروفیبروماتوز اختلال ژنتیکی است که لکه های شیر قهوه ای رنگ تولید می کند اما این بیماری بیشتر از همه به خاطر تومورهایی که در بافت عصبی ایجاد می کند و اعصاب شنوایی را درگیر می سازد شناخته شده است
فرایندهایی که در بدن یک شخص مبتلا به نوروفیبروماتوز سبب ایجاد تومور می گردد مسئول هفتاد درصد ایجاد سرطان ها در انسان است.
پروپولیس رشد تومور در نوروفیبروماتوز را در یک گروه از بیماران مبتلا به سرطان که در پژوهشی در هامبورگ آلمان شرکت کرده بودند، را متوقف ساخت.
اختلال در کدگذاری ژن ان اف یک و ژن ان اف دو مهم ترین علت ایجاد نوروفیبروماتوز است.
محققان قبلا نشان دادند که در ژن انسان PAK1 برای رشد تومور در نوروفیبروماتوز نوع یک و نوروفیبروماتوز نوع دو، دو ضروری است.
اگرچه تلاش های زیادی برای ایجاد داروهای ضد PAK1 صورت گرفته است اما هیچکدام موفق نبوده اند.
پروپولیس زنبور عسل حاوی مواد ضد سرطان است به نام CAPE و ARC
هر دوی این مواد مسیرهای سیگنالی PAK1 که سرطان زاست را بلوک می کنند
اثر بالقوه درمانی آن روی تومورهای نوروفیبروماتوز در مطالعات in vivo (در موجود زنده) بررسی شده است
مشخص شد که پروپولیس حاوی CAPE به همراه آب، رشد تومور در نوروفیبروماتوز نوع یک را سرکوب می سازد و سبب تقریبا برگشت کامل نوروفیبروماتوز نوع دو - شوآنوما - در موش می گردد
در مطالعه دیگری این تیم آلمانی توانایی های ضد سرطانی CAPE را شناسایی کردند.
کپ یک ماده طبیعی است که در برخی از غذاها یافت می شود اما در پروپولیس زنبور عسل به صورت غنی وجود دارد
سابق بر این تصور می شد اثر ضد سرطانی پروپولیس صرفا به خاطر تقویت سیستم ایمنی است
مطالعات بالینی در این خصوص در دست انجام است
اثر پروپولیس روی نوروفیبروماتوز، ملانوما و سرطان لوزالمعده در دست بررسی است
اگرچه این مطالعات بالینی در مراحل اولیه خود هستند عمده بیماران شرکت کننده در این پژوهش ها رشد تومورها بیشتر نشده است
اعتقاد بر این است که پروپولیس می تواند بیماری های دیگری که با PAK1 مرتبط هستند مانند ایدز، سندرم عقب ماندگی ذهنی ایکس شکننده را نیز بهبود بخشد
http://www.naturalnews.com/026158_propolis_tumors_cancer.html
Watson's syndrome is the only subtype of NF1
http://patient.info/doctor/neurofibromatosis-pro
نوروفیبروماتوز نوع یک اختلالی غیرقابل پیش بینی است.
شدت آن کاملا متفاوت است حتی بین دو فرد در یک خانواده.
برخی از افراد ممکن است حتی از بیماری خود مطلع نباشند و در تمام عمرشان فقط چند لکه شیر قهوه رنگ داشته باشند و چند برجستگی روی پوست در حالی که عده ای دیگر مشکلات طبی و زیبایی در ارتباط با اختلال خود داشته باشند.
اگرچه این عدم اطمینان پیش بینی در مورد وضعیت آتی یک کودک را سخت می سازد.
http://www.understandingnf1.org/exp/int_exp_wci.html
توسط: ز
با سلام. خسته ام كاش زودتر مي مردم از تمام ارزوهايی كه خاك شد از دنيايي كه تير ناحق به گلويم زد از دنيايي كه منو به ناحق به عنوان نمونه انتخاب كرد يه نمونه بد.
كاش اين بيماري نبود. كاش لااقل درمانش بود.
كاش كاش اي كاش هايم به پايان مي رسيد.
به خاطر نورو از ازدواجم گذشتم
از حس مادر شدنم از حس يكي شدنم از ادامه ي دنيا دور شدم
خودم موندم و خودم
از نورو بيزارم چون عزيزترين شخصم را گرفت
حتي خدا هم فراموشم كرده
از نگاه مردم از لكه ها و ندول هاي روي بدنم خسته ام
دلم مرگ مي خواهد
با مرگ همه چي خاتمه مي یابد
كاش كاش بميرم
نظرات:
توسط: سپيده
همه‌ي ما گاهي اين حس رو تجربه كرديم شايد ي شعار باشه، ولي همه چيز و همه دلخوشي، و همه آينده ازدواج نيست
ازدواج هم يك قسمت از چند قسمت زندگيست اونم مشكلات خودش رو داره ما ظاهر قضيه رو مي بينيم.
بايد يك دلخوشي براي خودت درست كني خيلي چيزها هست. هر كس خودش بايد كشفش كنه.
خدا، دوست، كتاب، نوشتن، نواختن موسيقي، ورزش، حتي يك پرنده كوچك و...
درود فراوان بر سپیده عزیز
فردریچ دنیل ون رکلینهاوزن
Friedrich Daniel von Recklinghausen
ایشان یک پاتولوژیست المانی بوده اند که در وستفیلا به دنیا آمدند. او پدر فیزیولوژیست هینریچ ون رکلین هاوزن بوده است
در سال 1833 در آلمان متولد شد و در سال 1910 در فرانسه از دنیا رفت.
توسط: ...
سلام خانم دکتر- چند وقت پیش سوالی در خصوص حجامت برای بیماران نورو پرسیدم ولی جوابی ندادید میشه لطفا راهنمایی کنید آیا حجامت ممکن است برای نورو مضر باشد؟
پاسخ:
سلام و ادب. پوزش بابت تاخیر. من مقاله ای در باره مضر بودن حجامت در بیماری نوروفیبروماتوز پیدا نکردم. مقاله ای هم در جهت تایید آن پیدا نشد. به عبارتی شواهد علمی خاصی در این خصوص وجود ندارد. مقالات موجود کلا در باره فواید حجامت در بیماری ها است اما در باره نورو و حجامت نیست. به نظرم اگر ساکن تهران هستید به درمانگاه طب سنتی بیمارستان امام خمینی واقع در بلوار کشاورز وابسته به دانشگاه تهران مراجعه نمایید بهترین اساتید طب سنتی هستند و می توانند پاسخ قطعی تری بدهند. اگر مراجعه داشتید لطفا به بنده هم خبر بدهید.
امروز صبح حمیده عزیز تصویری از یکی از صفحات اجتماعی را برایم ارسال کردند که در آن بیماران نوروفیبروماتوز در باره درمان نوروفیبرومای جلدی با زردچوبه صبحت می کردند بر آن شدم در باره زردچوبه و اثرات آن بررسی انجام دهم.
خواص زردچوبه چیست؟ اثر ضد التهاب ، آنتی اکسیدان /ضد پیری سلولی،
چه کسی باید مصرف کند؟
چه کسی نباید مصرف کند؟
عوارض آن چیست؟
شواهد علمی چه می گویند؟
با چه دوزی مصرف شود؟
چه مدت مصرف شود؟
در مورد زردچوبه نوشته شده است:
خطر بیماری های مغزی را کم می کند
خطر بیماری قلبی را کم می کند
از سرطان پیشگیری می کند و شاید بتواند سرطان را درمان کند
ممکن است در پیشگیری از آلزایمر موثر باشد
بیماران مبتلا به ارتریت/ التهاب مفصلی به خوبی به مصرف مکمل زردچوبه پاسخ دادند
اثر ضد افسردگی دارد
ممکن است سالمندی را به تاخیر بیندازد و با بیماری های ناشی از سن مبارزه کند
https://authoritynutrition.com/top-10-evidence-based-health-benefits-of-turmeric/
در اینجا نوشته شده است: من به دخترم روزانه کپسول پانصد میلی گرمی تورمیک (زردچوبه) را می دهم ....
turmeric vs. curcumin - Discussion - Neurofibromatosis Network ...
https://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis.../turmeric-vs-cucumi...
Oct 21, 2013 - I give my daughter a 500 mg capsule of turmeric daily. .... a positive effect for inhibiting tumor growth in NF patients, as well as varying opinions ...
Turmeric 29 Sep 2014
Taking Tumeric and Propolis together 15 May 2014
Turmeric and ADHD 4 Feb 2013
TUMERIC 19 Dec 2012
More results from www.inspire.com
Natural Remedies for Tumors in the Nervous System
درمان های طبیعی برای تومورها در سیستم عصبی
پروپولیس زنبور
الوورا
مکمل ها: ویتامین ث، ویتامین ای، ویتامین ب اندازه تومور را کوچک می کند
http://www.earthclinic.com/cures/neurofibromatosis.html
http://www.earthclinic.com/cures/neurofibromatosis.html#ntr
سی اردیبهشت 95
کورکومین سه با پیپرین
حاوی سی عدد قرص
مکمل غذایی
اخیرا در میان اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز این سوال مطرح شد که در خارج از کشور برای درمان نوروفیبروما یا همان توده های جلدی استفاده می شود - تصویری که ملاحظه می فرمایید مربوط به پوسته قوطی قرص است که برای یکی از عزیزان از خارج از کشور ارسال شده است.
کورکومین جر فعال تورمریک یعنی زردچوبه است و این باور وجود دارد که یکی از قوی ترین انتی اکسیدان های طبیعت با فواید متعدد برای سلامتی می باشد
کورکومین استاندارد شده است و خالص است و تغلیظ شده است و 95 درصد ماده کورمین در این محصول وجود دارد به ویژه سه ترکیب شیمیایی اصلی آن کورکومین، دمتوکسی کورکومین و بیس د متووکسی کوروکومین
با کیفیت بالا با عصار پی پرین ترکیب شده اند
پی پرین ماده فعال در فلفل سیاه است
تقویت کننده غلظت سرمی و دسترسی به ماده کورکومین با مهار کردن گلوکورنیدیشن کبدی و روده ای؛ مسیرهای اصلی سم زدایی در انسان ها است.
بنابراین کورکومین توسط انزیم های گوارشی تخریب نمی شود و می تواند از طریق سد خونی مغزی جذب شود.
کورکومین به شما برای پاسخ ضد التهابی بدن و برای سلامتی عمومی کمک می کند
مقدار مصرف: کودکان بالای 12 سال و بزرگسالان : روزی یک عدد قرص
هر قرص حاوی 95 درصد کورکومین است: 600 میلی گرم
عصاره 95درصد فلفل: 25 میلی گرم
در جای خشک و سرد نگه داشته شود
دور از دسترس کودکان
فاقد رنگ مصنوعی و مواد افزودنی و خوشبو کننده است
http://www.healthaid.co.uk/curcumin-3-600mg-30s-tablets
سلام آقای دکتر ابراهیمی راد، برخی از دوستان در گروه بیماران نوروفیبروماتوز سوال کرده اند:
"آیا می توانند برای برطرف شدن لکه هایشان از لیزر استفاده کنند؟"
"آیا شما توصیه می فرمایید؟ "
"آیا لیزر لکه ها را از بین می برد یا کم رنگ می کند؟"
" ممکن است مجدد در همان مکان لکه ایجاد شود؟
پاسخ اقای دکتر ابراهیمی راد متخصص پوست، گرگان، استان گلستان:
سلام به ترتیب:
بله،
برای مناطق در معرض دید بله،
درجات کمرنگ شدن در ببماران متفاوت می باشد،
بله.
دلم خیلی گرفته .
از اینده می ترسم .
از تنهایی.
از فقر.
خدایا با وجود این بیماری چه کنم
دوست عزیز:
مطابق آموزه‌هاي ديني، پايان‌پذيري سختي‌ها و مشكلات از اصول مسلم و قطعي زندگي آدمي است.
اينكه انسان بپندارد که سختي‌ها و به خصوص مشكلات مالي پایدار هستند، خود اين پندار مضاعف‌كننده سختي‌هاست، به علاوه آنكه توان تحمل را از انسان مي‌ربايد.
قرآن در آياتي آدمي را به پايان‌پذيري سختي‌ها رهنمون ساخته تا آدمي در پرتو اميد به گشايش، تحمل ناخوشايندهاي زندگي را در خود فراهم آورد؛
فَإِنَّ مَعَ الْعُسْرِ يُسْرًا * إِنَّ مَعَ الْعُسْرِ يُسْرًا.
به يقين با هر سختي آساني است. مسلماً با هر سختي آساني است.
قرآن نمي‌فرمايد كه بعد از سختي، آساني است. تعبير قرآن اين است كه با سختي، آساني است. يعني آساني در شكم سختي و همراه آن است.
سَيَجْعَلُ اللَّهُ بَعْدَ عُسْرٍ يُسْرًا خداوند بعد از سختي، آساني قرار مي‌دهد.
توجه به موقتي بودن سختي‌ها و گشايش آينده، توان انسان را افزايش مي‌دهد و از شدت فشار روانی مي‌كاهد و آن را تحمل‌پذير مي‌سازد.
به همين جهت معصومين عليهم السلام با توجه‌دهي به همين اصل، افراد گرفتار را آرام مي‌ساختند.
در کوی عشق شوکت شاهی نمی خرند
اقرار بندگی کن و اظهار چاکری
پیامبر اکرم صلی الله علیه و آله و سلم می فرماید: اِنَّ اللّهَ لَیُمْسِکُ الْخَیْرَ الْکَثیرَ عَنْ عَبْدِهِ فَیَقُولُ لااُعْطیهِ حَتّی یَسْأَلَنی؛ خداوند عطای بسیاری از نعمت ها و برکاتش را به بندگان منوط به سؤال و دعای آنان کرده و می فرماید: تا بنده ام از من نخواهد و سؤال نکند، به او عطا نمی کنم.
توسط: نسترن
با سلام. سوالاتی از خانم دکتر جویباری داشتم
من نورو دارم و بعضی مواقع دردهای شدیدی در سرم احساس میکنم که مقطعی هست. یعنی چند ثانیه درد شدید میگیره و دوباره آروم میشه. گاهی چند بار در روز این اتفاق میوفته و گاهی هم چند روز ممکنه سردرد نداشته باشم. درد سرم جوریه که انگار توی مغز سرم تیر میکشه و بیشتر پشت سرم درد میگیره. در ضمن این تیر کشیدن برای قلبم هم اتفاق میوفته و گاهی قلبم چند بار در روز تیر میکشه و قلبم هم ممکنه چند روز درد نگیره.
در ضمن پشت سرم یه برآمدگی کوچیکه که سفته و وقتی یه کم فشارش میدم درد میگیره.
میخواستم بدونم آیا این دردها به دلیل بیماریه؟
پاسخ (از لیلا جویباری):
سلام نسترن عزیز. بله دردها به دلیل بیماری تان است اگرچه باید معاینه و بررسی شوید. آیا تا کنون ام.ار.آی انجام داده اید؟
برجستگی پشت سرتان احتمالا یک نوروفیبروما (توده) است و این توده ها معمولا دردناک هستند.
در مورد درد قلبی نمی توانم اظهار نظر کنم شاید سایکولوژی (روحی روانی) باشد و شاید هم واقعی. باز هم نیاز به معاینه و شاید اکوکاردیوگرافی باشد.
به هر حال کسانی که بیماری را دارند بهتر است سالی یک بار توسط پزشک معاینه شوند.
مقدمه و هدف: نوروفیبروماتوز Neurofibromatosis یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می کند. تظاهرات بالینی این بیماری ایجاد لکه های شیرقهوه ای، لکه های زیر بغلی، همارتوم قرنیه، نوروفیبروم های پوستی، اختلال یادگیری و اختلال شناختی است. محققان تخمین زده اند هشتاد درصد کودکان نوروفیبروماتوز در خطر اختلال شناختی هستند. این مطالعه با هدف، مرور متون مرتبط با عملکرد دست خط کودکان نوروفیبروماتوز صورت گرفته است.
روش کار: در این بررسی مروری، کلید واژه های "نوروفیبروماتوز"، "دستخط"، "وسایل کمکی" در پایگاه های SID، سامانه دانش گستر برکت و گوگل پژوهشگر مورد جستجو قرار گرفت و مطالعاتی که قرابت محتوایی با عنوان مطالعه داشته و به روزتر بودند مورد بررسی قرار گرفتند.
یافته ها: مشکلات بدخط نوشتن، به مرور و به آرامی در کودکان نوروفیبروماتوز شروع می شود و در اوایل مدرسه پیشرفت می کند و در طول سال های متوسطه مدرسه ادامه می یابد. برای عملکرد نوشتن به مهارت های هماهنگی بینایی- حرکتی، برنامه ریزی حرکتی، حرکات ظریف، یکپارچگی بینایی – حرکتی، شناخت و درک، نیاز است که بسیاری از کودکان نوروفیبروماتوز دچار اختلال در این مهارت ها هستند که منجر به اختلال در عملکرد نوشتن می شود و در نهایت در موفقیت مدرسه تاثیر گذار است. اقدامات کاردرمانی در برنامه ریزی حرکتی و ادراک بینایی و بهبود مهارت های حرکتی ظریف و همچنین استفاده از وسایل کمکی نوشتن می تواند برای بهتر شدن نوشتن در کودکان نوروفیبروماتوز موثر باشد.
نتیجه گیری: به منظور اثربخشی بیشتر، پیشنهاد می شود مداخلات کاردرمانی در مراحل اولیه برای این گروه از کودکان صورت گیرد تا اثربخشی بیشتری را در این بیماران مشاهده نماییم.
نویسندگان: مسعود غریب1، بهاره ایزدپرست2، نیما ملاکی 3، الهام غفارزاده3، سید دلارام موسوی3، کوثرزارعی3، یاسمن قاسمی دماوندی3، سحر نظم بجنوردی3
1.کارشناس ارشد کاردرمانی، عضو هیات علمی دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری،
2. دانشجوی کارشناسی کاردرمانی، کمیته تحقیقات دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی مازندران،ساری،
3. دانشجوی کارشناسی کاردرمانی، کمیته تحقیقات دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی، مازندران، ساری،
ارائه شده در: کتابچه خلاصه مقالات اولین همایش کشوری دانشجویی بیماری های نادر و ژنتیکی. دانشگاه علوم پزشکی گلستان. 25 آذر 1394. صفحه 104
توسط: ی
سلام. سال نو مبارک . سوالم اینه که چطور امکان دارد که قبل از ازدواج با یه ازمایش زنتیک تشخیص داد که فرزند اینده مون مبتلا میشه یا نه. زیرا هنوز که فرزندی دنیا نیامده بس چطور میشه فهمید که مبتلا هست.
ایا این ازمایشات صرفا یه نوع مشاوره هست یا تشخیص میدن که بچه مبتلا میشه یا نه البته قبل ازدواج منظورمه.
پاسخ (دکتر لیلا جویباری): سلام. سال و روزتان مبارک باد. قبلا به چنین سوالاتی در وبلاگ پاسخ داده شده است اما مجدد در زیر به نقل از منبع بسیار معتبر دانشگاه جان هاپکینز به سوال تان پاسخ داده می شود.
"افرادی که نوروفیبروماتوز نوع 1 و یا 2 و یا شوانوماتوز دارند یا کسانی که یک کودک مبتلا به بیماری دارند اغلب سوال می کنند آیا بچه های بعدی شان هم درگیر این مشکلات می شوند"
تشخیص قبل از بارداری نوروفیبروماتوز prenatal diagnosis
زودترین آزمایشی که در دوران بارداری می توان انجام داد در هفته دهم حاملگی انجام است.
نمونه برداری با استفاده از آمینوسنتز در هفته شانزدهم آزمایش دیگری است که می توان انجام داد.
این تست ها متفاوت هستند. اگرچه هر دوی آنها صحیح هستند در هر دو آزمایش احتمال اندکی برای سقط جنین وجود دارد. خانواده ها اغلب ترجیج می دهند که این خطر را قبول کنند و به این وسیله در باره جنین به اطلاعاتی دست یابند.
ختم بارداری pregnancy termination
به دلایل مختلفی زوجین ممکن است بخواهند به بارداری خاتمه دهند. این یک تصمیم کاملا شخصی است. ما می دانیم که احساسات و باورهای مختلفی در باره این تصمیمات وجود دارد. ختم بارداری در بیشتر ایالات امریکا تا 24 هفتگی مقدور است و اغلب بیمه آن را تحت پوشش قرار می دهد، دوستان، خانواده، کلیسا، مشاورین فردی و گروهی کسانی هستند که به شخص در تصمیم گیری اش کمک می کنند.
تشخیص قبل از لقاح preimplantation diagnosis
برخی از زوجین ترجیح می دهند قبل از باردار شدن آزمایش بدهند. به این منظور باید تحت آی.وی.اف به همراه آزمایش ژنتیک قرار بگیرند.
IVF=in vitro fertilization
تخم ها از مادر و اسپرم از پدر به طور جداگانه کشت داده می شوند و سپس در آزمایشگاه تخصصی ترکیب می شوند تا تخم های بارور شده زیادی همزمان تولید شوند.
قبل از انجام این کار تغییر ژنی در خانواده باید شناسایی شود به این معنی که شخصی که مبتلا است باید آزمایش ژنتیک انجام داده باشد.
فقط امبریون بدون تغییر ژنی کشت داده می شود. این فرآیند تضمین نمی کند که بارداری اتفاق می افتد. در ضمن این فرايند بسیار گران قیمت است و اغلب بیمه ها آن را تحت پوشش قرار نمی دهند
راه هایی که برای داشتن فرزند در حال حاضر وجود دارد
روش ................................................ هزینه ......................... آزمایش ژنتیک
1.بارداری طبیعی .................................... صفر................................ندارد - شانسی
2.تشخص قبل از بارداری.....................1000 تا 3000 دلار.................... نیاز دارد
3.تشخص از قبل از لقاح........................15000 تا 20000 دلار ............... نیاز دارد
4.اهدای تخمک یا اسپرم................. تخمک: 15000 تا 20000 دلار........... نیاز ندارد
4.اهدای تخمک یا اسپرم................. اسپرم: 200 تا 3000 دلار.............. نیاز ندارد
5.اهدای امبریون ..........................6000 تا 17000 دلار ......................نیاز ندارد
6. فرزندخواندگی..........................5000 تا 40000 دلار...................... نیاز ندارد
7. نداشتن فرزند.......................... صفر.............................................. نیاز ندارد
http://www.nfnetwork.org/uploads/file/pdf/Reproductive%20Options%20NF%20Midwest.pdf
توسط: بهار
سلام خسته نباشید اگر مردی این بیماری را به صورت خفیف داشته باشد ایا برای بچه دار شدن مشکلی است.
پاسخ: سلام .
پدر در صورت ابتلا به بیماری و داشتن ژن آن می تواند ژن را به فرزند منتقل نماید. تخمیم این که شدت بیماری در فرزند چقدر خواهد بود مشخص نمی شود مگر با آزمایش های ژنتیکی.
توسط: ب
سلام .... اهل همدان هستم می خواهم با بچه های همدان یا شهرهای دیگه در ارتباط باشم.
آیا بیماری ما نوروفیبروماتوزی ها جز بیماری های خاص هست یا نه؟
پاسخ (از دکتر جویباری):
سلام. شماره تماس تان را برایم ارسال نمایید تا به عضویت گروه نورو در آیید. جزو بیماری های خاص محسوب نمی شود.
توسط: از همدان
سلام- ما بچه های همدان منتظر هستیم تا شماره تماستان را برای ما ارسال کنید تا با هم دوست شویم.
توسط:....
سوال اول: سلام. من ازمایش ژنتیکی ندادم متخصص پوست با دیدن تشخیص نوروفیبروما دادند یعنی امکانش هست که ازمایش بدم و این نباشه؟ ازمایش چه جوریه و چقدر هزینه داره البته اگر هم باشه برای من خوشبختانه خیلی خفیف است.
پاسخ (از دکتر لیلا جویباری):
معمولا نیازی به آزمایش برای تشخیص نیست. متخصص پوست می تواند بفهمد، از تعداد آنها، از وجود لکه ها در قسمت های مختلف بدن و .... قبلا در وبلاگ توضیحات کامل داده شده است. مگر مواردی که شک وجود داشته باشد. هزینه آزمایش را نمی دانم.
سوال دوم:
این بیماری تا چه سنی امکان پیشرفتش هست؟
پاسخ: زمان خاصی را تعیین نکرده اند.
سوال سوم:
اگر لکه ها رو لیزر کنم برگشت ندارند؟
پاسخ: برگشت آنها ربطی به لیزر کردن ندارد. لکه ها و توده های جدید ایجاد می شوند نه به دلیل این که لیزر انجام شده است.
توسط: Mahsa
من مهسا هستم درگیر با این بیماری، این بیماری، برخورد بد مردم، باعث افسردگی و گوشه گیری من شده
توسط: پارسا
سلام مهسا خانوم
فقط یه چیز میگم
بیخیال مردم
از زندگی لذت ببر
از خودت و از چیزهایی که داری
من هم این بیماری رو دارم
ولی برام تا حد زیادی مهم نیست
استخر میرم سفر میرم و....
تمام کارهایی رو که هر فرد سالمی انجام میده رو انجام میدم
فقط کافیه لذت بردن رو بلد باشی
http://khabaronline.ir/detail/512663
یکی از اعضای گروه نورو این خبر را دادند، خبر آمدن پروفسور سمیعی و حضور استاد در کنگره جراحان مغز و اعصاب، من هم با یکی از آشنایان پروفسور سمیعی صحبت کردم ایشان گفتند سعی خواهند کرد هماهنگ کنند و وقت ملاقات و دیدار با پروفسور برای گروهی از دوستان فراهم شود. امیدوارم.
.jpg)
|
رویداد بزرگ علمی کشور (پنجمین سمپوزیوم فدراسیون جهانی انجمن های جراحان مغز و اعصاب) به ریاست پروفسور مجید سمیعی |
|
زمان: 29 فروردین الی 3 اردیبهشت 1395 مکان : هتل اسپیناس پالاس |
|
اولین کنگره بین المللی علوم اعصاب و هشتمین کنگره بین المللی جراحان مغز و اعصاب |
|
|
248 بیمار با نوروفیبروماتوز نوع یک و دو و شوانوماتوز را با استفاده از ابزارهای مطمئن از نظر افسردگی و اضطراب و استرس و اعتماد به نفس بررسی کردیم
نتیجه: بیماران علائم افسردگی و اضطراب و استرس بالایی داشتند و نسبت به جامعه عمومی از اعتماد به نفس کمتری برخوردار بودند
تفاوت آماری معنی داری بین وضعیت عاطفی بیماران با نوع و شدت بیماری نوروفیبروماتوز وجود نداشت اما در کسانی که ظرف یک سال گذشته تعداد دفعات مراجعه بیشتری به پزشک داشتند استرس و اضطراب و افسردگی بیشتر بوده است
چکیده مقاله ای از مجله ژنتیک در پزشکی
http://www.nature.com/gim/journal/v14/n12/full/gim201285a.html
خانوم دکتر سلام. من خیلی نگرانم. من میتونم باردار بشم؟ من دلم میخواد مادر بشم
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام. بله می توانید مادر باشید و نیازی نیست تا اجازه دهید بیماری بر شما غلبه کند،
در وب سایت بنیاد تومور کودکان یک خانمی سوال کرده است من سی سال دارم و قصد دارم در آینده ازدواج کنم و سایر افراد نیز نظرات خود را گفتند از جمله یک خانم نوشته است من و برادرم هر دو این بیماری را داریم و هر دو نیز ازدواج کردیم و اکنون هشت فرزند داریم اما فقط یک فرزند ما بیماری را از نوع خفیف دارد و نوشته است این بستگی به تصمیم شما و همسرتان دارد که چه شیوه ای را برای فرزندآوری انتخاب کنید:
فرزندی را به سرپرستی گرفتن، دریافت اسپرم یا تخم، تشخیص قبل از کاشت و یا قبول خطر
پرسش و پاسخ: http://www.ctf.org/forum/viewtopic.php?t=26386
such as adoption, surrogate parenting with a donor sperm or egg, preimplantation diagnosis, foster parenting, and of course, the decision to take a risk
توسط:....
سلام خانم جویباری. .......... آیا رابطه ج ن سی میتونه باعث پیشرفت این بیماری بشه؟ شنیدم که حاملگی ضرر داره و بیماری نورو پیشرفت می کنه. درسته؟...........
پاسخ (دکتر جویباری):
باید با مستندات علمی به شما پاسخ بدهم هنوز در این خصوص چیزی پیدا نکردم.
توسط: sama
با سلام من موردهاي ديدم كه با ازدواج بيماريشون پيشرفت كرده شما ميتونيد از خانوم هاي متاهل سوال كنيد همگي اين موضوع تاييد ميكنن پس چرا سعي داريد اين موضوع بيان نشه كه حاملگي باعث پيشرفتش ميشه چرا با گفتن اين كه بچه دار نشيد از ازدياد اين بيماري يبين مردم جلوگيري نمي كنيد -كشور به نسل سالم نياز داره اگه هدف شما ازديادنسله نسل با كيفيت سلامتي بهتر از نسل با كميت زياد و بيماريه...
توسط: ...
سلام خانم جویباری وقت به خیر . ببخشید من یه سوال داشتم . علامت سرطانی شدن توده های نروفیبروما چیه؟ و کلا تو بدن چه تغییراتی به وجود میاد تا متوجه سرطانی شدن بشیم؟ البته من یک نوع رو خبر دارم که توده بسیار بزرگ می شه و سارکوما نام داره میخواستم بدونم انواع دیگری هم وجود داره مثلا ممکن یک توده بزرگ نشه اما سرطانی بشه ؟ ممنونم
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام - علامت خاصی می تواند نداشته باشد - با نمونه برداری می توانند مطلع شوند - گاه دردناک شدن و بزرگ شدن ... ولی این ها قطعی نیستند معمولا توده های داخل بدن سرطانی می شوند البته کلا میزان سرطانی شدن اندک است منظورم این است این طور نیست که توده های پوستی سرطانی شوند خیر ... یک توده می تواند در داخل مثانه باشد و سرطانی شود ...
اطلاعات تخصصی از مقاله بدخیمی در نوروفیبروماتوز به نقل از مجله انکولوژیست http://theoncologist.alphamedpress.org/content/5/6/477.full
در یک بررسی روی 121 کودک با نوروفیبروماتوز، سارکوما در 3 مورد دیده شد، 17 مورد تومور مغزی از جمله گلیومای عصب بینایی در 9 مورد، 3 مورد آستروسایتوما و 2 مورد سرطان خون.
در یک مطالعه 26 هزار کودک ژاپنی مبتلا به سرطان بررسی شدند و 56 نفر از آنها نوروفیبروماتوز داشتند.
چطور سرطان تشخیص داده می شود Diagnosis of malignancy
متخصص باید نسبت به رشد غیر منتظره نوروفیبرومایی که در بدن وجود دارد هوشیار باشد به ویژه نوروفیبروما از نوع پلکسی فرم یا دردهایی که غیرقابل توجیه است.
تشخیص بدخیمی گاهی اوقات سخت است زیرا نوروفیبرومای خوش خیم اغلب رشد می کند و ممکن است دردناک باشد به ویژه در پاسخ به یک تروما (ضربه).
همچنین قسمت بدخیم می تواند بیانگر بخش کوچکی از یک تومور پلکسی فرم بزرگ باشد و ممکن است (حتی) اگر نمونه برداری انجام شود (نیز) مورد توجه قرار نگیرد.
ام.آر.آی ابزار مورد اعتمادی برای تمیز بافت بدخیم از بافت غیربدخیم در یک نوروفیبروما نیست. اسکن با گالیوم به عنوان کاری مفید در شناسایی نوروفیبروماتوز بدخیم گزارش شده است اما استفاده از این روش مورد تایید قرار نگرفته است....
یکشنبه.
هفتمین همایش بنیاد بیماری های نادر ایران در شامگاه روز یکشنبه 9 اسفند ماه 1394 – ساعت 19 الی 22 در بزرگراه چمران – قبل از پارک وی (بعد از پمپ بنزین ولنجک) سال همایش های صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران برگزار خواهد شد.
هفتمین همایش بنیاد بیماری های نادر ایران
بدینوسیله از تمامی مهمانان گرامی جهت حضور در هفتمین همایش گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر دعوت به عمل می آید.
حضور شما فرهیخته گرامی، ضمن فراهم ساختن موجبات مسرت بیماران نادر و خانواده های آنان، باعث دلگرمی همکاران این بنیاد خواهد شد.
علی داودیان
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران
یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند/ ارائه خدمات رایگان به 50 هزار بیمار در سال نادرنیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از ابتلای یک میلیون و 200 هزار نفر ...
دوشنبه.
متاسفانه علی رغم پیگیری طولانی مدت برای امکان حضور دوستان گروه نورو در این همایش، اما این فرصت در اختیار ما قرار داده نشد 
...................................................
توسط: ....
یک سوال دارم آیا نوروفیبروماتوز کیست یا فیبروادنوم های تو سینه رو که خوش خیم هستند بدخیم می کند؟
پاسخ:
در پنج درصد موارد احتمال دارد نوروفیبروما تبدیل به تومور بدخیم شود. نوروفیبروما به کیست دیگری کار ندارد اما خود نوروفیبروما که یک نوع توده است احتمال سرطانی شدن را دارد که تخمین زده می شود در
پنج درصد موارد باشد.
توسط: سجاد
سلام خانم دکتر. من از وقتی یادم میاد لکه ها را دارم ولی تا به چند هفته پیش اطلاعی در مورد این که بیماری محسوب می شود را نداشتم تا این که خواهرم که او هم مبتلاس با تحقیقات بدست اورده به من گفت تنها خواهشم این است که این بیماری در سراسر کشور اطلاع رسانی شود تا نوزادان آینده دچار این مشکل نشوند.
سوال:
توسط:....
نوروفیبروماتوز یک بیماری عصبی است. با عصب ما در ارتباط هست. ایا بیماری ما یه رگ عصبی دارد که باعث می شود این بیماری روز به روز بدتر بشود؟ شاید اگه رگ عصب این بیماری قطع بشود، بتوان بیماری را کنترل کرد؟
پاسخ (دکتر جویباری):
تصورتان از بیماری باید اصلاح شود.
بیماری مربوط به اختلال در ژن است و این ژن سیستم عصبی را درگیر می سازد یعنی مغز و سیستم نخاع و تکامل بافت عصبی دچار اختلال می شود و در نتیجه تومور یا همان نوروفیبروما در اعصاب ایجاد می شود و همچنین سبب مشکلات دیگری می شود
تومورها ممکن است بدون ضرر باشند یا ممکن است اعصاب را تحت فشار قرار دهند
و سبب اسیب های جدی شوند
در موارد بسیار نادری تومورها ممکن است سرطانی شوند
نوروفیبروماتوز همه سلول های عصبی را درگیر می سازد: سلول های شوآن، ملانوسیت ها، فیبروبلاست های اندونوریال.
اجزایی از این سلول ها در کل بدن رشد می کنند و سبب ایجاد تومورها می شوند و عملکرد ملانوسیت ها را مختل می کنند و موجب اختلال در رنگ پوست می شوند
ملانوسیت ها سلول هایی هستند که در بدن تولید رنگ دانه می کنند ، رنگ مو و رنگ چشم
تومورها ممکن است زیر پوست برجسته شوند ، لکه های رنگی ایجاد کنند، مشکلات استخوانی ایجاد کنند، روی ریشه های عصب نخاع فشار وارد کنند و مشکلات عصبی دیگری ایجاد کنند
منبع پاسخ: http://www.medicalnewstoday.com/articles/179083.php
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.