توسط:....
سلام و خسته نباشید به شما دوست عزیز. با تشکر از زحمات فراوانی که در زمینه این بیماری می کشید یک سوال داشتم از حضورتون من از کرج بهتون پیام میدم میخاستم ببینم توی این منطقه یا تهران مرکزی هست که مثل شما به این بیماری حداقل از لحاظ روحی اهمیت بدهند من خانوادم مبتلا هستن یعنی پدرم برادرم و خواهرم و حتی برادرزاده ام. ولی من خودم نمی دونم که مبتلا هستم یا نه.
خواستم ببینم اگر امکانش هست آدرسی یا تماس برای منطقه البرز یا تهران بگید ممنون
پاسخ از دکتر لیلا جویباری:
سلام و وقت بخیر
پیشنهاد من این است که مدارک لازم برای عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران را تکمیل و برایم ارسال کنید
کارت نادر سلامت برایتان صادر شود
و بعد رایگان می توانید به مرکز پارسیان وابسته به بنیاد مراجعه کنید و معاینه شوید و یا اگر رادیوگرافی لازم باشد انجام دهید
من هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم و در حال حاضر تنها منبع پاسخگویی علمی به گروه نوروفیبروماتوز می باشم
امید است در اینده با قوت گرفتن انجمن بیماری نوروفیبروماتوز دامنه پاسخگویی افزایش یابد.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.