بسم الله الرحمن الرحیم
با سلام و احترام
به استحضار اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز می رساند با توجه به حمایت بی دریغ، پشتیبانی و تلاش ها و پیگیری های مستمر شما عزیزان از سراسر کشور به ویژه در دو سال اخیر و همچنین برخورداری از حمایت اعضای هیات علمی دانشگاه؛ دکتر لیلا جویباری و تعدادی از دانشجویان کمیته تحقیقات دانشجویی، تنی چند از خیرین و فعالان اجتماعی، هم اکنون به لطف پروردگار توفیق تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز محقق شده است.
لذا از شما عزیزان دعوت می شود تا نسبت به تکمیل فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران در اسرع وقت اقدام بفرمایید.
علاوه بر فرم که باید کامل و دقیق پر شود، یک تصویر از صفحه اول شناسنامه، یک تصویر از کارت ملی پشت و رو و یک گواهی یا مدرک پزشکی در خصوص بیماری نورو نیز بایستی ارسال شود.
پیشاپیش از صبر و استقامت همراهان گرام بی نهایت تقدیر می گردد.
اخبار گام به گام تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز به طرق زیر قابل دسترس است: کانال زندگی با نوروفیبروماتوز، گروه تلگرامی نوروفیبروماتوز، وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز
و من الله التوفیق😊
سلام 😊
هر یک از اعضای محترم گروه های نورو که مایل باشند می توانند فرم ها را تکمیل کنند برای بنده ارسال نمایند
از طریق ایمیل Lm_jouybari@yahoo.com
یا از طریق تلگرام jouybari@
یا از طریق پستی: گرگان، ابتدای جاده شصت کلا، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، دانشکده پرستاری و مامایی، صندوق پستی568 49165 دکتر لیلا جویباری ❤️
پس از دریافت آنها را پرینت می گیرم و مستقیما به آدرس بنیاد بیماری های نادر ایران پست می کنم
ولی به هر حال در هر شرایطی امکان نگرانی هست که ما اطلاعات خودمان را در اختیار دیگران قرار می دهیم چه می شود ... چاره ای نیست باید تا حدی اعتماد کرد ....
تمام کسانی که در این کار هستند قصد خیر دارند و نیت فقط تحقق همان آرزوی همیشگی یعنی تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران قرار گرفتن، است👌
توسط: سپيده: با تشكر
توسط: سپيده
اگر فايل word نداره. خودمون ي فايل از روش درست كنيم؟
پاسخ: سلام سپیده جان، بله می توانید به شرطی که لوگوی بنیاد را نیز قرار دهید و دقیقا شبیه فرم بنیاد شود.
توسط: فهيمه
سلام ممنون از زحمات تان. آیا می شود فرم را در فایل ورد نوشت؟
پاسخ:
سلام فهیمه جان . بله می شود. لطفا به لینک زیر مراجعه نمایید.
فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت فایل متنی ورد را با کلیک روی لینک زیر می توانید دریافت نمایید.
فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت فایل پی دی اف را با کلیک روی لینک زیر می توانید دریافت نمایید.
نوزدهم خرداد 95: طبق استعلام به عمل آمده از سرکارخانم قاسمی تا کنون برای 93 تن از اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز کارت سلامت پس از عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران صادر شده است.
شهریور 95: مدارک دکتر جویباری، دکتر ابراهیمی راد، دو نماینده از بیماران؛ مرجان منصوری و حسن یزدانی برای ثبت رسمی انجمن در وزارت کشور برای بنیاد ارسال شده است و بنیاد اقدامات لازم را پیگیری می نماید
مهر 95:
توسط:ساراا
سلام
واقعا چرا هیچ راه درمانی یرای این بیماری پیدا نمیشه?
چرا خدا کمکمون نمیکنه که ما هم خوب شیم?
به خداوندی خدا خسته شدم از این بیماری،از این تنهایی،از این ظاهر
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.