جلسه با اقای دکتر علی داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران
در مرکز پارسیان، تهران، 29 اردیبهشت 1395
به ترتیب از سمت راست: آقا سندانی از خیرین بنیاد، آقای یزدانی از حامیان جامعه نوروفیبروماتوز ایران، آقای دکتر علی داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر لیلا جویباری؛ عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان، خانم قاسمی از کارشناسان بنیاد بیماری های نادر ایران، خانم رضایی از فعالان و حامین اجتماعی
تبریک به جامعه نوروفیبروماتوز ایران:
کارت سلامت برای تعداد زیادی از بیماران عزیز نوروفیبروماتوز توسط بنیاد بیماری های نادر ایران صادر گردید و برای سایر عزیزان به محض دریافت مدارک کارت صادر می گردد.
از جناب اقای دکتر علی داوودی ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران از طرف جامعه نوروفیبروماتوز ایران صمیمانه تشکر می نماییم
در جلسه مذکور بنیاد بیماری نادر ایران و حامیان جامعه بیماران نوروفیبروماتوز ایران متعهد شدند بسترهای لازم را برای تشکیل انجمن بیماری نوروفیبروماتوز آماده نمایند و به محض فراهم شدن زیر ساخت های آن، انجمن شکل خواهد گرفت. در این مدت بیماران عزیز از مزایای کارت سلامت استفاده می نمایند.
لذا از همه شما دعوت می شود به تمام کسانی که این بیماری را دارند اطلاع دهید تا مدارک خود را جهت عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران و برخورداری از کارت سلامت به آدرس های داده شده (دکتر جویباری) ارسال نمایند.
بدیهی است تسریع در شکل گیری انجمن به همت من و شما نیاز دارد.
توضیحات بیشتر از طریق کانال زندگی با نوروفیبروماتوز - دکتر جویباری،
کانال صدای نوروفیبروماتوز - آقای یزدانی،
گروه تلگرامی نوروفیبروماتوز - خانم رضایی در اختیار قرار می گیرد.
سپاسگزاریم
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.