"همه چیز در حال بهبود است" هنگامی که این کلام را بر زبان بیاورید خواهید دید که چگونه قدرتمند ترین نیروی جهان
دست به کار می شود و شرایط را بهبود می بخشد
زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF | آزاد: اجتماعی، فرهنگی، خبری
سه شنبه دهم فروردین ۱۴۰۰ - 22:37 - دکتر لیلامهستی جویباری -
تنها كارى كه بايد بكنيد اين است كه براى آنچه مى خواهيد عشق بدهيد و نيروى عشق براى شما جايگزين موقعيت منفى مى شود.
اگر كسى مجروح و تحت درمان قرار گرفته است، اما حالش بهتر نمى شود، معنايش اين است كه او به بيمارى اش بيش تر از بهبود يافتن فكر مى كند، به جاى آن بايد فكر كند كه بهبودى كامل يافته است.
اين حقيقت كه مى توانيد بهبودى كامل را تصور كنيد؛ بدين معناست كه بهبودى از قبل وجود دارد.
ميدان مغناطيسى خود را با احساسات خوب درباره ى آنچه به شما احساس خوب مى دهد تقويت كنيد. هر چه امكانش وجود دارد احساس خوب داشته باشيد، زيرا هر لحظه اى از عشق دادن، اسباب بهبودى در حال كامل شدن است.
اگر حكايت قربانى بودن را تكرار كنيد. اين تصاوير بارها و بارها در زندگى شما به نمايش در مى آيند
اگر بگوييد به اندازه ى ديگران باهوش نيستيد يا به اندازه ى بعضى افراد جذابيت نداريد يا به اندازه ديگران با استعداد نيستيد، حق با شماست، زيرا اين ها تصاوير زندگى شما مى شوند.
راندا برن - کتاب قدرت
فهیمه- اراک پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۳۹۹ سلام دوستان عزیر مدتیه صورتم لاغر شده کسی راهی برای تپل تر شدن صورت که شیمایی نباشه به کبد آسیب نزنه سراغ داره
پنجشنبه سی ام بهمن ۱۳۹۹ - 8:52 - دکتر لیلامهستی جویباری -
تصویر بیمار نادر ایرانی در پوستر کمپین روز جهانی بیماری های نادر قرار گرفت تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است. رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است. 26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.
دوشنبه بیست و دوم دی ۱۳۹۹ - 6:31 - دکتر لیلامهستی جویباری -
با لطف الهی و حمایت انجمن نوروفیبروماتوز ایران، یک رسال دکترا در باره نوروفیبروماتوز در ایران به اتمام رسید عنوان: فرایند زندگی با نوروفیبروماتوز دانشجو: سمیرا فوجی اساتید: دکتر لیلا مهستی جویباری، دکتر عیسی محمدی، دکتر اکرم ثناگو تاریخ دفاع نهایی از رساله: سه شنبه 23 دی ماه 1399 ساعت: دوازده و سی
با سپاس ویژه از حمایت انجمن نوروفیبروماتوز ایران
پی نوشت: اگر محدودیت های رفت و آمد نبود از اعضای محترم انجمن برای شرکت در جلسه دفاع رساله دعوت می کردم ولی الان به خیر و صلاح نیست. دکتر جویباری
پی نوشت: از دانشجو خانم فوجی سپاسگزارم که این موضوع را قبول کردند و به خوبی هم آن را اجرا نمودند
پی نوشت: پس از برگزاری جلسه دفاع از رساله، خلاصه کاربردی از نتایج این رساله تقدیم انجمن خواهد شد و در این جا نیز منتشر می شود
جمعه بیست و هشتم آذر ۱۳۹۹ - 15:20 - دکتر لیلامهستی جویباری -
انجمن نوروفیبروماتوز به خانم مینا یکتایی برای راه اندازی کسب و کار جدید "فروش آنلاین شال و روسری- شیک اسکارف" تبریک می گوید و آرزوی رزق و روزی فراوان، پر برکت و آسان و حلال می نماید. آدرس اینستاگرام https://instagram.com/shikscarff?igshid=wxeb9kys7fup خرید آنلاین - ارسال درب منزل
https://t.me/NFkaryab کانال کاریابی - لطفا این کانال را معرفی نمایید برای جویای کار و کارفرمایان
دست نوشته ام از فیلم راز این افکار و احساسات ما هستند که بدن افکار با نشاط تر، الزاما منجر به بدن سالم تر می شوند
این افکار و احساسات هستند که بدن ما را بازسازی خواهد کرد
من دیدم که کلیه دوباره سازی شده است من دیدم که سرطان از بین رفته دیدم که بینایی بهتر شده یا بازگشته
من همیشه می گویم غیرقابل درمان یعنی قابل درمان ، شما هم می توانید زندگی خود را شفا بدهید
داستان من از 1981 آغاز می شود هواپیمای من سقوط کرد من را به بیمارستان برده بودند در حالی که قطع نخاع شده بودم پرده دیافراگم نابود شده بود نمی توانستم نفس بکشم فقط می توانستم پلک بزنم
من به دستگاه تنفس وصل بودم. پزشکان گفته بودند که من تا اخر عمر مثل یک گیاه خواهم بود این اون تصویری بود که اونها از من داشتند، مهم نبود اونها چه تصوری از من داشتند مهم این بود که من چه تصوری از خودم داشتم
من هدفم این بود که با پاهای خودم تا کریسمس از بیمارستان بیرون بروم
وقتی بتوانید ذهن تان را کنترل کنید می توانید همه چیز را به جای اولش برگردانید
هشت ماه بعد من با پاهای خودم از بیمارستان بیرون امدم و اونها هیچ توجیه ای برای ان نداشتند انها می گفتند این امکان پذیر نیست
انسان چیزی می شه که بهش می اندیشه انسان همانطوری زندگی می کنه که در تفکرش هست
پی نوشت: خانم عصمت سعیدی از پرستاران کارشناسی ارشد بخش مراقبت های ویژه نیز برای من موردی را تعریف کردند: خانمی که به دلیل تصادف شدید در بخش بستری شده بود، قادر نبود دست و پاهایش را حرکت بدهد احتمال قطع نخاع برای او مطرح بود، فقط می توانست پلک بزند ولی نه تنها فلج نشد بلکه یک سال بعد به بخش برگشت تا بگوید که حالش خوب است و از پرسنل تشکر کند.
از شما عزیزان عضو انجمن و عزیزان خارج از انجمن ، همه انسان های سخاوتمندی که با بخشش مالی و معنوی خود انجمن ان. اف ایران را حمایت می کنید بسیار سپاسگزاریم.
شما هزاران دست خداوند روی زمین هستید.
با کمک های مالی شما ، انجمن هزینه دارویی و جراحی را تا حد توانش برای مددجویان نیازمند پرداخت می کند.
ان شالله توان مالی انجمن به قدری افزایش یابد که بتوانند حمایت های غیر درمانی نیز به عمل آورد مانند تامین هزینه های ایجاد شغل، تحصیل، مسکن و .... برکت جاری باد!
هم اکنون هزار خیر و نیکی از هزار راه به سویم می آید. چنین باد!
با وجود همه پیشرفت هایی که در علم پزشکی به دست آمده بیماری در حال افزایش است زیرا مردم به طور فزاینده ای از بیماری می ترسند
از کتاب قدرت راندا برن
اگر باور کنید که سلامتی شما با بالا رفتن سن تان کاهش می یابد بدانید که بیماری شما امری اجتناب ناپذیر خواهد بود
در سلامت به سر بردن يعنى چه؟
در سلامت بودن احساسى است مشابه احساسى كه بچه ها دارند. بچه هاى كم سن سرشار از انرژى هستند. بدنشان احساس سبكى و انعطاف پذيرى دارد.
حركت بدون تلاش انجام مى دهند. با طراوت هستند، ذهن شفافى دارند شاد هستند، برى از نگرانى و استرس هستند. آن ها هر شب راحت مى خوابند و راحت از خواب بيدار مى شوند. بدنشان نونوار مى شود. آن ها با طراوت بهاستقبال روزهاى زندگى خود مى روند. به بچه هاى كوچك نگاه كنيد تا سلامتى واقعى را درك كنيد. ...
نيروهاى طبيعى درون ما التيام بخش راستين بيمارى ها هستند. بقراط حدود 460 - 370 قبل از میلاد - پدر پزشكى در غرب
آنچه را از آن می ترسم به سراغم خواهد آمد و انچه را از آن وحشت دارم بر من حاکم خواهد شد
هرگاه درباره ى بدن خود به چيزى فكر مى كنيد كه آن را دوست نداريد، به خاطر داشته باشيد كه آب بدن شما، احساس شما را مى گيرد. به جاى آن با تمام وجود تشكر كنيد و آنچه را كه دوست نداريد فراموش كنيد.
وقتى به چشم پزشك مراجعه مى كنيد تا ديد چشمتان را اندازه بگيرد، وقتى فشارتان را اندازه مى گيرد، يا بدنتان را معاينه مى كند و نتايج آزمايش خود را مى گيريد، بهتر است كه احساس خوبى داشته باشيد. براساس قانون جذب نتيجه ى آزمايش بايد با فركانسى كه در آن قرار داريد همخوانى داشته باشد اگر نتايج خوب مى خواهيد بايد در فركانس مناسب قرار داشته باشيد.
به جاى اين كه اشكالى براى بدن خود پيدا كنيد، از آن سپاسگزارى كنيد.
فراموش نكنيد كه بايد در 51 درصد مواقع خوشحال باشيد تا كفه ى ترازو به سود شما كار كند.
از کتاب قدرت راندا برن
براى به دست آوردن سلامتى بايد عشق بدهيد. وقتى بيمار مى شويد احساس خوبى درباره ى سلامتى داشته باشيد، زيرا تنها عشق است كه سلامتى كامل را ايجاد مى كند. نمى توانيد احساس بد درباره ى بيمارى بدهيد و سلامتى دريافت كنيد. اگر از يك بيمارى مى ترسيد، احساس بد مى دهيد. اين گونه هرگز بيمارى نمى تواند از بين برود. وقتى درباره ى آنچه مى خواهيد انديشه و احساس مى دهيد سلول هاى بدن شما نيروى كامل سلامتى را دريافت مى كنند. وقتى فكر و احساس منفى بدهيد، سلامتى شما كاهش مى يابد. سپاسگزارى يك فريب دهنده ى بزرگ است؛ بنابراين، همه روزه از سلامتى خود تشكر كنيد.
اگر از يك بيمارى مى ترسيد، احساس بد مى دهيد. اين گونه هرگز بيمارى نمى تواند از بين برود.
آيا مى توانيد تأثير عشق و سپاسگزارى را در بدنتان تصور كنيد و اين كه عشق و سپاسگزارى در ايجاد سلامتى چه نقشى دارد؟ وقتى احساس عشق مى كنيد، عشق شما روى آب صد تريليون سلول بدن شما اثر مى گذارد.
دل شما خورشيد و مركز دستگاه بدن شماست. اندام هاى شما در حكم سياره هستند و درست همان طور كه سياره ها به خورشيد وابسته اند تا در حالت تعادل باقى بمانند تمام اندام هاى بدن شما بستگى به قلب شما دارند تا در تعادل و هماهنگى باقى بمانند.
احساس عشق، سپاس گزارى و قدرشناسى در دل شما، ايمنى بدن شما را افزايش مى دهد.
سه شنبه بیست و هشتم مرداد ۱۳۹۹ - 16:41 - دکتر لیلامهستی جویباری -
من کشیده هستم من ثروتمند و سعادتمندم من تا ابد جوان می مانم من اکنون به جایی بهتر نقل مکان می کنم من رابطه ایی تازه و شگفت انگیز دارم من خودم هستم من گیسوانم را دوست دارم من بینی ام را دوست دارم من تنم را دوست دارم من از عشق و محبت سرشارم من شاد و خوشبخت و ازادم من کاملا سلامتم
چهارشنبه بیست و دوم مرداد ۱۳۹۹ - 4:4 - دکتر لیلامهستی جویباری -
یکی از نخستین جمله های تاکیدی که باید تکرار کنیم این است که
"من مشتاقم که نیاز به مقاومت، یا نیاز به سردرد، یا نیاز به یبوست یا اضافه وزن یا بی پولی یا هر چیز دیگری را رها کنم."
بگویید: من مشتاقم که نیاز برای ... را رها کنم
از کتاب شفای زندگی خانم لوییز هی
و من این طور اضافه می کنم ، بگویید: من مشتاقم که نیاز به بیماری ان.اف را رها کنم .
نسخه من برای شما: از این به بعد هر گاه درمانجوی جدیدی با من تماس بگیرد به او کتاب شفای زندگی را معرفی می کنم ترجمه گیتی خوشدل و خودم هم بلافاصله شروع می کنم به پاکسازی دیتاها با روش هو او پو نو پونو
I am sorry
please forgive
I love
thank you
و تکنیک قطره شبنم برای پاکسازی داده هایی غیر از نور و عشق
خدا به کسی مریضی نمی دهد خدا چیزی را می دهد که خودش هست خدا مریض نیست پس مریضی نمی دهد
صد درصد بیماری های خود ساخته ذهنی است
خدا کسی را با بیماری امتحان نمی کند از یک سرماخوردگی گرفته تا ... ام.اس
بیماری حس مظلوم نمایی من و شماست
هیچوقت گدایی نکنید
کائنات به گدا چیز خوب نمی دهد
کائنات سیستمش بر اساس عزت است از بچه خواستن بگیر تا بقیه
هاجر بچه اش را با گریه گرفت و خداوند هم در ده سالگی به شوهرش گفت برو بچه را ببر سرش را ببر
می روید جلوی رئیس که گفته تعدیل نیرو، زار می زنید به رئیس زار می زنید که اگر ما را بیرون کنی به خاک سیاه می افتم، کائنات هم تو را به خاک سیاه می نشاند
این طوری بگو : خدایا متشکرم که یک خانه خوب به عزتمندانه به من میدهی وام عزت نیست هیچگاه وام نگیرید مدل پس دادنش عین خواری است حتی به خدا نباید التماس کرد من مریض شدم مریضی ام برای کدامیک از افکارم بوده است؟ از کلام تو بر تو حکم می شود بالا سر هر مریضی رفتم تا زد زیر گریه می گویم گریه نکن حالم از این رفتارها به هم می خوره بهم بگو چرا مریض شدی؟ نگو الهی فدات شم امشب می روم هیات برایت دعا می کنم گوسفند نذر می کنیم خوب شی ده هزار تومان بنداز تو امامزاده صالح اینها تو را خوب نمی کند ریشه بیماری ها در کلام تو است تک تک کلمات تو جان دارند کارت دعوت می فرستی برای بیماری ها
خدا خدای ثروت و فراوانی است
خدا خدای بیماری نیست
هر جا عشق و ثروت بود خدا هست
هر چه به سرم می آید کار خودم هست
هر اتفاقی برای ما می افتد فقط فقط فقط فقط فقط نقش خود توست
خدا ما را ازمایش نمی کند خدا مگر مریض است که تو را ازمایش کند
و ما شما را مبتلا می کنیم یعنی هر جایی که مظلوم باشی یک ظالم هم برایت می گذارم
زن مظلوم یک شوهر ظالم و این خواسته خودت بود
نگو الهی بمیرم نگو فدات شم اینها در زندگی فقط نقش فدایی دارند چیز دیگری در زندگی برای خودشان ندارند
یکی از بستگان ما سرطان گرفت فقط برای اینکه مورد توجه قرار گیرد موهایش ریخت ابروهایش ریخت حالا اطرافیان حسابی نگاهت می کنن
جمعه بیست و هفتم تیر ۱۳۹۹ - 9:56 - دکتر لیلامهستی جویباری -
می پرسید من چه کار کنم؟ و انسان می شیند و غصه می خورد و می گوید من نمی توانم کاری کنم و از بیماری می میرم! و بدن انسان می گوید چشم این می گه من بیماری می خواهم !
وقتی صبح بیدار شدی اولین چیزی که می گویی این باشد: من هستم که هستم اجازه میدهم امروز هر کاری که می کنم دلسوزی خدا در کار من باشد این طوری سلولهایت چیز متفاوتی را از تو می شنوند دیگر صدای یک قربانی را نمی شنوند صدای یک استاد را می شنوند!
شنبه سوم خرداد ۱۳۹۹ - 11:17 - دکتر لیلامهستی جویباری -
بیل گیتس پانزده سال ثروتمندترین مرد دنیا بود. از روز اول ماهانه پنجاه درصد درآمد خود را می بخشید. پانصد هزار بچه یتیم تحت پوشش داشت.
حضرت علی هر چقدر از نظر مالی دست تنگ تر می شد بیشتر بخشنده می شد.
#عرشیانفر 🗝🔑🔓کلید افزایش روزی مادی و معنوی: ۱۰ درصد از درآمد خود را باید برای نیازمندان در نظر بگیرید اول از نزدیکان خود شروع کنید (والدین ...) و اگر در اطراف کسی نبود به دیگران (به انجمن ان.اف اهدا کنید) 🕊🔆 @jouybari☺️
سه شنبه شانزدهم اردیبهشت ۱۳۹۹ - 6:44 - بر و بچه های نورو از سراسر کشور -
سلام خانم دکتر عزیزم امیدوارم حالتون خوب باشه... خانم دکتر من مدتی میشه که به مراقبه و تمرین سپاسگزاری از خدا برای رسیدن به حال خوب مشغولم..... امشب در تکلیف روز دهم سپاسگزاری باید از ده نفری که تو زندگیمون تاثیر گذاشتن و خدمتی رو بهمون ارائه کردند تشکر میکردیم... من اسم شما رو به عنوان کسی که بهم زیاد لطف کردید در دفترم نوشتم...از اینکه مارو حمایت کردید ، بودید و برامون زحمت کشیدید و تنهامون نذاشتید صمیمانه و با تمام وجودم سپاسگزارم سپاسگزارم سپاسگزارم😘😘😘😊😊😊😊😍😍😍
یکشنبه سی و یکم فروردین ۱۳۹۹ - 19:48 - دکتر لیلامهستی جویباری -
نیکوکار گرامی
حمایت مالی شما از انجمن نوروفیبروماتوز ایران موجب کاهش رنج و الام گروهی از هموطنان شما می شود، در صورت هر گونه سوال می توانید با من دکتر لیلا جویباری به شماره 09113548454 تماس بگیرد.
شماره حسابهای مربوط به حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز 👇👇👇
یکشنبه یکم دی ۱۳۹۸ - 11:16 - دکتر لیلامهستی جویباری -
دروازۀ طلائی و پر برکت " انقلاب زمستانی" ( 21.12 ) گشوده می شود و امواج خروشان نور با فرکانس بالا از راه می رسند! انرژی با فرکانس بسیار بالا در حال ریزش به سیاره زمین است و برکت و جادو را به ارمغان می آورد!
« من ( نام خودتان را بگویید ) کدهای نورانی را که از این دروازه کیهانی ساطع می شند، فرا می خوانم تا از همه سلولها، اتم ها و الکترون هایم عبور کنند، بر همه بدنهایم جاری شوند، همه ذرات وجودم را سرشار کرده و بازسازی کنند تا بالاترین توان هایم پدیدار شوند. کیمیای الهی صورت می پذیرد و این کدهای نورانی فعال می شوند. و این چنین است! » 💜💎🦄🌈
قسمت هایی را دست نویس کردم، کامل آن را در کانال "من ثروت آفرینم" گوش دهید @man_servatafarinam
هر چیزی که را که می خواهید بشناسید از طریق ضد آن می توانید بشناسید
بیماری نشانه عدم تعادل است
قاعده این عالم بر صحت و سلامتی است قاعده این عالم بر بهبود است بر عدم بیماری است بر صحت است
پس آنچه ما می بینیم به عنوان بیماری با این نوع نگاه از بین رفتنی است بیماری تاریخ انقضا دارد قاعده این عالم بر سلامتی است اگر بیماری می بینیم آن اتفاق بر می گردد به خود ما بیرون از شما چیزی نیست ما تعادلی را به هم زده ایم که بیماری ایجاد شده است و این بیماری از بین رفتنی است زیرا قاعده این عالم بر صحت است گاهی اوقات ما علت این بیماری را نمی توانیم پیدا کنیم تمام وجود بشر از یک مهندسی پیروی می کند پزشک در پزشکی جسمی درس می خواند و این دانش را دارد که علت را شناسایی کند
مغز انسان جوری طراحی شده است که به سمت سلامتی دستور برود و به ان سمت برود ولی .... #بیماری_ها_تاریخ_انقضا دارند #سلول_جدید که متولد می شود بیمار نیست اما مغز او بیمار است وگرنه ذره ذره این جهان بر سلامتی است
سلول جدید که متولد می شود منطبق بر سلامتی است اما سلول قبلی پیام مید هد من بیمار بودم و تو هم بیا بیمار شو پس باید جلوی انتقال این اطلاعات را بگیریم یک کات باید اتفاق بیفتد این می شود #شفا
#حافظه_سلولی درست منتفل شود و برای این که سلول سالم منطبق بر حافظه سلولی قبلی ادامه مسیر ندهد ما به یک برنامه ریزی مغزی جدید نیاز داریم برای شفا و صحت و سلامت با این نگرش پزشکی جدیدی را باید پایه گذاری کرد ساختارهایی که با سلامتی سر و کار دارند نه با بیماری، ... شفاخانه بهبود بهبودخانه شفا یک موضوع درونی است اما بیشترین هزینه را برای بیرون می گذاریم و اسم ان را می گذاریم درمان ... شفا و بهبود باید از درون اتفاق بیفتد
#تلقین می تواند شفا ایجاد کند من هر روز از هر لحاظ بهتر و بهتر می شوم
دکتر ایمیل کوئن فرانسوی این کار را تست کرد به یک عده گفت هر روز بگویید "من هر روز بهتر و بهتر می شوم" این کار را 21 روز انجام دادند و بهبود یافتند
جهان هوشمند است سلول های ما هوشمند است با او صحبت کنید دستور بدهید مغز بشر می تواند به شفا و درمان دستور بدهید تصویر سازی ذهنی کنید اون قسمت بدن داره کار می کند و دستور می دهید
#مادر می تواند بر صحت و سلامتی فرزندش اثر بگذارد دستش را بگذارد روی قسمت بیمار فرزندش و شفا بدهد ....
همه انسان ها #شفاگرند و به خودشفایی برسند و دیگران را شفا بدهند
خانم مولایی دانشجوی کارشناسی ارشد سلول مولکولی برای کار پایان نامه خود در باره نوروفیبروماتوز به نمونه بافتی ۹ نفر نیاز دارد از مازندران یا گلستان و یا تهران اگر می خواهید جراحی کنید و یک توده پوستی خود را بردارید لطفا به ایشان اطلاع دهید توضیحات بیشتر را خودشان می دهند +989371256910 خانم مولایی دانشجو و در شهر ساری، مازندران هستند سپاس فراوان🔆🕊🔆 @jouybari - هفتم آذر ماه 1398
پی نوشت: به گرفتن ده سی سی نمونه خون از بیست نفر هم نیاز است 💥 @livingwithnf🕊 همیشه شما عزیزان به من می گفتید چرا در ایران کسی در باره این بیماری کار نمی کند؟ و اکنون خانم مولایی زیر نظر استادشان در باره نوروفیبروماتوز تحقیق می کنند، از این جهت باهاشون همکاری کنید 🔆
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء. مطالب این تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود. هدف آموزش خودمراقبتی و توانمندسازی برای درمانجویان و آگاه سازی مردم و تیم سلامت است.
قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است. www.irannf.com
-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد. برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود
@livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز
@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز
صفحه اینستاگرام iranneurofibromatosis
با هم باشیم بهتر هستیم together we are better برکت، نور، عشق جاری باد