تصویر بیمار نادر ایرانی در پوستر کمپین روز جهانی بیماری های نادر قرار گرفت
تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است.
رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است.
26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.

"همه چیز در حال بهبود است"  

دوازدهمین  #همایش  ملی روز جهانی  بیماری های نادر

مجازی

۸ اسفند  1399 - ساعت 16 الی 17

نادر یعنی قوی  ——  نادر یعنی سر بلند
 
https://vc2.abriclass.com/radoir

سامانه ثبت بیماران نادر  - سبنا - نیز توسط وزارت بهداشت مورد تایید قرار گرفت