فروش محصولات پوست و مو - مربوط به شرکت نفیس - ایرانی
به علت #ناشنوایی نمی توانم صحبت کنم پیام بفرستید
تمام خریدها با اشانتیون هست و ارسال درب منزل
ای دی 👇
@shirin2008
سیده شیرین خال سیدی
09017358205
#کرمانشاه
everything will happen all of a sudden and you will be thankful you didn't give up! blessings are coming
11:11
همه چیز ناگهانی اتفاق خواهد افتاد و شما سپاسگزار خواهید بود که تسلیم نشدید! برکت در راه است!
11:11
نتایج مطالعاتی که توسط بیمارستان کودکان فیلادلفیای امریکا صورت گرفت دارویی به نام
کابوزانتینیب cabozantinib
به عنوان دارویی موثر در درمان تومورهای نوروفیبروماتوز نوع یک معرفی شده است
شیمی درمانی و رادیوتراپی در درمان این تومورها موثر نیستند جراحی درمان استاندارد فعلی است. از انجایی که این تومورها می توانند با اعصاب و سایر ساختارهای حیاتی در هم تنیده شوند جراحی ممکن نیست.
23 بیمار در دامنه سنی 16 تا 34 سال در این مطالعه شرکت کردند
21 بیمار از نظر مسمومیت دارویی بررسی شدند
19 بیمار از نظر پاسخ به دارو بررسی شدند
از 19 بیمار ، در هشت بیمار پاسخ نسبی به درمان گزارش شد یعنی حجم تومور بیست درصد کاهش یافت. در هیچ کدام از بیماران در طول شرکت در این مطالعه، بیماری پیشرفت نداشت.
از هشت بیماری که پاسخ نسبی به درمان داشتند کاهش قابل توجه ای از نظر شدت درد نیز گزارش شد
https://www.sciencedaily.com/releases/2021/01/210114130119.htm
نام های دیگر این دارو کوتریک و کبومتیکس است و برای درمان سرطان غده تیرویید و کبد و کلیه استفاده می شود
Cometriq and Cabometyx
#تازه_های_درمانی_دارویی_2021
قاعده این عالم صحت و سلامتی است
Cabozantinib for neurofibromatosis type 1–related plexiform neurofibromas: a phase 2 trial. Nature Medicine, 2021; 27 (1): 165 DOI: 10.1038/s41591-020-01193-6
پرسش و پاسخ:
سوال: سوالی که داشتم اینه که نوع این تودهها آیا پلکسیفرم محسوب میشه؟
پاسخ: بله برخی از توده های بزرگ تر پلکسی فرم است
سوال: آیا این داروی جدیدی که FDA تایید کرده برای من مناسب هست؟
پاسخ: این دارو فعلا برای کودکان تایید شده است
سوال: برای پیگیری و تحت نظر بودن توصیهای دارید؟
پاسخ: همان انجام ام.ار.ای و معاینه چشم کافی است
ویتامین دی هم مصرف کنید
در سی تا پنجاه درصد از بیماران ان. اف یک، نوروفیبرومای پلکسی فرم ایجاد می شود.
در یک مطالعه توسط موسسه ملی سرطان از هر چهار بیمار، سه نفر رشد تومور داشتند
اگر درمان نشوند رشد تومور منجر به بیماری زایی قابل توجه ای خواهد شد
وجود نوروفیبرومای پلکسی فرم در نوروفیبروماتوز نوع یک ممکن است منجر به درد ناشی از تومور شود
برخی از موارد نوروفیبرومای پلکسی فرم با دیدن یا لمس کردن قابل شناسایی نیستند و ممکن است موقعی که سبب درد شوند تشخیص داده شوند
منبع
سایت داروی کاسلوگو = سلومتینیب = کپسول ده میلی گرم و بیست و پنج میلی گرم
موارد کاربرد کاسلوگو: درمان نوروفیبروماتوز نوع یک در کودکان بزرگ تر از دو سال که تومور پلکسی فرم علامت دار غیر قابل درمان دارند
Koselugo is indicated for the treatment of pediatric patients 2 years of age and older with neurofibromatosis type 1 who have symptomatic, inoperable plexiform neurofibromas
با لطف الهی و حمایت انجمن نوروفیبروماتوز ایران، یک رسال دکترا در باره نوروفیبروماتوز در ایران به اتمام رسید
عنوان: فرایند زندگی با نوروفیبروماتوز
دانشجو: سمیرا فوجی
اساتید: دکتر لیلا مهستی جویباری، دکتر عیسی محمدی، دکتر اکرم ثناگو
تاریخ دفاع نهایی از رساله: سه شنبه 23 دی ماه 1399
ساعت: دوازده و سی
با سپاس ویژه از حمایت انجمن نوروفیبروماتوز ایران
پی نوشت: اگر محدودیت های رفت و آمد نبود از اعضای محترم انجمن برای شرکت در جلسه دفاع رساله دعوت می کردم ولی الان به خیر و صلاح نیست. دکتر جویباری
پی نوشت: از دانشجو خانم فوجی سپاسگزارم که این موضوع را قبول کردند و به خوبی هم آن را اجرا نمودند
پی نوشت: پس از برگزاری جلسه دفاع از رساله، خلاصه کاربردی از نتایج این رساله تقدیم انجمن خواهد شد و در این جا نیز منتشر می شود
Mediterranean diet
این رژیم غذایی سرشار از میوهها و سبرزیجات، غلات، غذاهای دریایی، آجیل و حبوبات و روغن زیتون است.
در رژیم مدیترانهای، گوشت قرمز، غذاهای شیرین و لبنیات (بجز مقدار کمی ماست و پنیر) را محدود کرده و یا حذف می شود.
https://zoomlife.ir/health/diet/567-mediterranean-diet.html
https://www.majalesalamat.com/nutrition/foodregime-diet/mediterranean-diet
نتایج پژوهش ها تایید می کند که:
ارتباط معکوسی بین رعایت رژیم غذایی مدیترانه ای و خطر انواع مختلف سرطان به ویژه سرطان روده بزرگ دارد.
میزان بروز سرطان پستان نیز کاهش نشان داد.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5691680
مصرف بیشتر میوه، سبزیجات و غلات کامل
توضیحات بیشتر در صفحه اینستاگرامی انجمن نوروفیبروماتوز ایران
https://www.instagram.com/p/CJbvrtaLRc1/?utm_source=ig_web_copy_link
https://www.instagram.com/p/CJadDwyr37j/?utm_source=ig_web_copy_link
کانال کاریابی - لطفا این کانال را معرفی نمایید
برای اعضای انجمن نوروفیبروماتوز جویای کار و کارفرمایانی که می خواهند نیرویی را استخدام کنند
بخواهید تا به شما داده شود . بجویید تا بیابید.
در بزنید تا به روی شما باز شود.
زیرا هر که چیزی بخواهد به دست خواهد آورد و هر که بجوید خواهد یافت.
ولادت حضرت عیسی مسیح مبارک باد.
هر گاه شیطان ناامیدی به سراغ تان آمد
به مرکز قلب خودتان توجه کنید و بگویید
ای مهربان خدایم چگونه ناامید باشم در حالی که تو هستی
اینکه چیزی ممکن است را بگوییم ممکن نیست، نابودی بشریت است، آنچه ممکن و غیر ممکن است وظیفه شما نیست ، این وظیفه طبیعت است. وظیفه شما فقط تلاش است....
اگر از شما سوال کنم ایا می توانید راه بروید؟ می گویید بله ولی اگر بگویم ایا می توانید پرواز کنید؟ می گویید نه .
چرا چون بر اساس تجربیات قبلی خود تصمیم می گیرید ...
در فرصت مناسب مطالب مربوط به سیر تاریخی نوروفیبروماتوز را ترجمه خواهم کرد
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/ajmg.a.38486
شناسایی نوروفیبروماتوز از مصر باستان، گسترش به انگلستان و ادامه آن
بر اساس این مقاله نوروفیبروماتوز، بیماری جدیدی نیست و در مصر باستان - هزار و پانصد سال قبل از میلاد مسیح نیز وجود داشته است
نوروفیبروماتوز اولین بار توسط ون رکلینگهازون در سال 1882 شناسایی شد
Neurofibromatosis, which was first described in 1882 by Von Recklinghausen, is a genetic disease characterized by a neuroectodermal abnormality and by clinical manifestations of systemic and progressive involvement which mainly affect the skin, nervous system, bones, eyes and possibly other organs. The disease may manifest in several ways and it can vary from individual to individual. Given the wealth of information about neurofibromatosis, we attempted to present this information in different ways. In the first part of this work, we present a chronological history, which describes the evolution of the disease since the early publications about the disorder until the conclusion of this work, focusing on relevant aspects which can be used by those wishing to investigate this disease. In the second part, we present an update on the various aspects that constitute this disease.
https://www.genome.gov/Genetic-Disorders/Neurofibromatosis
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20938857
شناسایی نوروفیبروماتوز به قرن سیزده میلادی بر می گردد
در سال 1768 شخصی به نام اکنساید مطلبی را در باره ان.اف یک منتشر کرد و اشاره شده بود که بزرگان علم به اسم پره و الدروندی از این اختلال عصبی رنج می برند
نوروماهای ان اف یک با جزییات توسط اسمیت در سال 1849 میلادی برای اولین بار توضیح داده شد اما فردریک ون رکلینگهازون - پاتولوژیست آلمانی با کشف آن در سال 1882 شناخته شده است
تحقیقات بین سال های 1909 و 1990 افزایش یافت به اشتباه مرد فیلی جوزف مریک را ان اف قلمداد کرده بودند
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20938857
گزارش مورد
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6390159
گزارش مورد نوروفیبروماتوز مادرزادی
نوروفیبروماتوز نوع دو
https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/623774
با دیگران مهربان باشید و به پاداش کارتان فکر نکنید زندگی تان متحول می شود
آواک ماندینو - نویسنده
از کتاب قدرت راندا برن
قدرت و روابط
از اینکه با حمایت های مادی و معنوی انجمن نوروفیبروماتوز ایران را حمایت می کنید بسیار قدردان هستیم. برکت باشد. چنین باد
دست نوشته ام از فیلم راز
این افکار و احساسات ما هستند که بدن افکار با نشاط تر، الزاما منجر به بدن سالم تر می شوند
این افکار و احساسات هستند که بدن ما را بازسازی خواهد کرد
من دیدم که کلیه دوباره سازی شده است من دیدم که سرطان از بین رفته دیدم که بینایی بهتر شده یا بازگشته
من همیشه می گویم غیرقابل درمان یعنی قابل درمان ، شما هم می توانید زندگی خود را شفا بدهید
داستان من از 1981 آغاز می شود هواپیمای من سقوط کرد من را به بیمارستان برده بودند در حالی که قطع نخاع شده بودم پرده دیافراگم نابود شده بود نمی توانستم نفس بکشم فقط می توانستم پلک بزنم
من به دستگاه تنفس وصل بودم. پزشکان گفته بودند که من تا اخر عمر مثل یک گیاه خواهم بود این اون تصویری بود که اونها از من داشتند، مهم نبود اونها چه تصوری از من داشتند مهم این بود که من چه تصوری از خودم داشتم
من هدفم این بود که با پاهای خودم تا کریسمس از بیمارستان بیرون بروم
وقتی بتوانید ذهن تان را کنترل کنید می توانید همه چیز را به جای اولش برگردانید
هشت ماه بعد من با پاهای خودم از بیمارستان بیرون امدم و اونها هیچ توجیه ای برای ان نداشتند انها می گفتند این امکان پذیر نیست
انسان چیزی می شه که بهش می اندیشه انسان همانطوری زندگی می کنه که در تفکرش هست
پی نوشت: خانم عصمت سعیدی از پرستاران کارشناسی ارشد بخش مراقبت های ویژه نیز برای من موردی را تعریف کردند: خانمی که به دلیل تصادف شدید در بخش بستری شده بود، قادر نبود دست و پاهایش را حرکت بدهد احتمال قطع نخاع برای او مطرح بود، فقط می توانست پلک بزند ولی نه تنها فلج نشد بلکه یک سال بعد به بخش برگشت تا بگوید که حالش خوب است و از پرسنل تشکر کند.
از شما عزیزان عضو انجمن و عزیزان خارج از انجمن ، همه انسان های سخاوتمندی که با بخشش مالی و معنوی خود انجمن ان. اف ایران را حمایت می کنید بسیار سپاسگزاریم.
شما هزاران دست خداوند روی زمین هستید.
با کمک های مالی شما ، انجمن هزینه دارویی و جراحی را تا حد توانش برای مددجویان نیازمند پرداخت می کند.
ان شالله توان مالی انجمن به قدری افزایش یابد که بتوانند حمایت های غیر درمانی نیز به عمل آورد مانند تامین هزینه های ایجاد شغل، تحصیل، مسکن و .... برکت جاری باد!
هم اکنون هزار خیر و نیکی از هزار راه به سویم می آید. چنین باد!
به نیابت از هیات مدیره انحمن نوروفیبروماتوز ایران
سوال دیگری که اغلب از من پرسیده می شود چرا بیماری نوروفیبروماتوز به وجود می اید؟
دلیل آن مشخص نیست درست است که می دانیم در اثر تغییر ژنی به اسم ان.اف رخ می دهد ولی چرا این ژن معیوب می شود و نمی تواند کارش را درست انجام بدهد، دقیقا مشخص نیست
در یک پژوهش به بررسی ارتباط سیگار و در یک پژوهش به ارتباط سن مادر با ابتلا به نوروفیبروماتوز پرداخته شده است.
1- ایا مصرف سیگار در دوران بارداری روی ابتلا جنین به نوروفیبروماتوز تاثیر دارد ؟
پاسخ: نتیجه یک تحقیق در کشور سوئد روی حدود دو هزار مادر نشان داد مصرف ده نخ سیگار در روز با ابتلا به نوروفیبروماتوز ارتباط ندارد اما با ابتلا به یک بیماری پوستی عروقی دیگری به اسم فاکوماتوزیس مرتبط است
مقاله 2019 - DOI: 10.2147/CLEP.S216634
مطالعه ای که در باره علت تغییر ژن ان.اف تحقیق کرده است - دنبال آن هستند که بدانند در زمان جنینی دقیقا چه زمانی سلول دچار مشکل می شود - مقاله خیلی تخصصی است و ترجمه اش به زبان ساده مقدور نیست
سن مادر
نوروفيبروماتوز، يك بيماري غالب اتوزومي است كه شيوع آن در حدود یک در سه هزار، یک در دو هزار نفر، یک در پنج هزار نفر در جمعيت های مختلف، متفاوت است.
حدود سی تا پنجاه درصد به صورت پراکنده و ناشی از جهش جدید است.
ان.اف نوع یک در اواسط کودکی ظاهر می شود و با استیگما (برچسب زدن توسط دیگران)، مشکلات عصبی ، پوستی ، غدد درون ریز ، چشم پزشکی ، انکولوژی (سرطان) بسیار متغیر است.
شناخته شده است که افزایش سن پدر خطر جهش های جدید را افزایش می دهد و منجر به وجود انواع بیماری های ژنتیکی در جمعیت انسانی می شود.
به دلایل مختلف در کشورهای پیشرفته سن والدین افزایش یافته است.
در یک مطالعه مقطعی، در دو مرکز بیمارستانی دانشگاهی ، داده های مربوط به سن والدین 103 کودک (41 زن) متولد شده بین سال های 1976 و 2005 با نوروفیبروماتوز نوع یک مورد بررسی قرار گرفت.
سن والد هنگام تولد با جمعیت عمومی کشور چکسلواکی که با سال تولد مطابقت دارد مقایسه شد.
میانگین سن پدری هنگام تولد 32.0 سال در مقایسه با 28.8 سال در جمعیت عمومی بود و تفاوت از نظر آماری معنی دار بود.
میانگین سن مادر در بدو تولد 27.4 سال در مقایسه با 25.8 سال در جمعیت عمومی بود و تفاوت از نظر آماری معنی دار بود.
اختلاف سن پدر بیشتر از سن مادر در دو گروه بود.
ما ارتباط افزایش سن والدین و به ویژه پدران را با وقوع نوروفیبروماتوز نوع یک تأیید کردیم.
Von Recklinghausen - NF1
آدرس مقاله
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/ajmg.a.34413
سوالی که شما عزیزان بکرات از من می پرسید "چند سال دیگر دارویی برای درمان نوروفیبروماتوز درست می شود؟"
مشابه این سوال در گوگل به عنوان سوالات رایج آمده است» آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟
پاسخ: سازمان غذا و داروی ایالات متحده استفاده از سلومتینیت یا کوسلگو را برای استفاده در بیماران مبتلا به نوروفیبروما پلکسی فرم غیر قابل جراحی تأیید کرده است، این یکی از تظاهرات بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک است.
FDA - Koselugo -selumetinib - plexiform neurofibromas -NF1
According to the Children's Tumor Foundation, approval of AstraZeneca and MSD (Merck)'s Koselugo (selumetinib) increases potential for successful tumor reduction in patients; major milestone could benet over 2.5 million living with NF
در امریکا دو میلیون و نیم انسان با بیماری نوروفیبروماتوز زندگی می کنند
بنیاد تومور کودکان - از هر سه هزار نفر در دنیا یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلاست
پی نوشت:
برخی از عزیزان می نویسند ما دسترسی به تلگرام نداریم و مطالب را در واتس اپ برای ما بفرستید، این امکان در حال حاضر وجود ندارد زیرا تقریبا عمده مطالب کلیدی که در کانال های تلگرامی انجمن گذاشته می شود در تارنوشت انجمن هم منتشر می شود و از آن طریق می توانید از موضوعات استفاده نمایید.
لطفا به دوستان خود که عضو انجمن هستند، اطلاع دهید. سپاس
FDA - Koselugo -selumetinib - plexiform neurofibromas -NF1
عزیزانی که سوال می کنند کی دارو درست میشه و بعد ناراحت و ناامید می شوند ...
چرا شکفته نباشی چو برگ می لرزی - چه ناامیدی از ما که را زیان کردیم
اگر تو دیوی ما دیو را فرشته کنیم - وگر تو گرگی ما گرگ را شبان کردیم
مولانا
در حال حاضر دارویی وجود ندارد که بتواند از رشد نوروفیبروما جلوگیری کند. نوروفیبروما اغلب در زمان تغییرات هورمونی مانند بلوغ و بارداری ظاهر می شود یا رشد می کند.
https://nfcenter.wustl.edu/wp-content/uploads/2010/10/SLC6906_NeurofibromatosisTeenBrochureR1.pdf
البته کورکومین (ماده ای از زردچوبه) داروی احتمالی این بیماری در آینده خواهد بود. در مقالات به آن اشاره شده است و در دست تحقیق است.
سوال شما سلام. میشه یه کرم معرفی کنید که پوست صورتم رو دو سه درجه روشن تر و سفیدتر کنه. منظورم کرمیه که جنبه درمانی دارد نه کرمی که برای آرایش و پوشانندگی مصرف میشه؟ پاسخ: عزیزان تجربیات موفق خود را بنویسند
در این جا یکسری کرم سفید کننده معرفی شده است بهتر است در داروخانه مشورت بگیرید و بعد از آن استفاده نمایید
کرم روشن کننده و ضد لک روز اوسرین مدل Even Brighter حجم 50 میلی لیتر
| ||
| کرم روشن کننده فنیکس مدل Fade Dark Spots حجم 50 میلی لیتر |
" کانال آشنایی با نوروفیبروماتوز " حاوی ترجمه های خانم زهرا ناصحی در باره بهترین و معتبرترین مقالات در باره نوروفیبروماتوز است.
بنابراین در حال حاضر شما سه کانال؛ صدا، زندگی، اشنایی، 🌳🌳🌳
پیج اینستاگرامی،
تارنوشت
دارید که به سوالات شما پاسخ میدهند و معتبرترین پاسخ ها را برای سوالات شما فراهم می آورند.
به عنوان یک کتابچه راهنما می توانید از آن ها استفاده کنید
@Jouybari 🌻
آگاهی قدرت می آورد
سوالات زیادی در باره کم رنگ کردن لکه های کافه لاته می شود
به این مطالب رسیدم
محافظت از نور خورشید ممکن است از تیره رنگ شدن لکه ها جلوگیری کند
https://www.dermatologyadvisor.com/home/decision-support-in-medicine/dermatology/cafe-au-lait-macules
ده درصد جمعیت دنیا حداقل یک یا دو لکه شیر قهوه ای یا همان کافه لاته دارند
café-au-lait
اما داشتن بیش از پنج لکه کافه لاته نادر است.
داشتن لکه های شیرقهوه ای متعدد به تنهایی منجر به مشکلات سلامتی نمی شود اما میتواند با یکسری مسائل همراه باشد که بیانگر یک سری از مشکلات دیگر است
بنابراین در شرایط مشکوک یعنی تعداد لکه ها بیش از پنج تا است و در طول زمان لکه ها بیشتر می شوند یا در مورد رشد و تکامل فرزندتان نگرانی وجود دارد یا مشکل جسمی و پزشکی دارد
در این صورت باید از نظر پزشکی بررسی شود
شایع ترین علت همراه با لکه های شیرقهوه ای نورفیبروماتوز نوع یک است
https://www.ctf.org/images/uploads/PossibleNF1_CafeAuLaitSpots.pdf
لیزرهایی که برای این نوع از لکه ها استفاده می شوند
treat café au lait macules - PDL, Er:YAG, Q-switched, and picosecond lasers
خطر استفاده از این لیزر باید با درمانجو صحبت شود : پررنگ شدن لکه به صورت گذرا، کمرنگ شدن لکه، به جا ماندن اثر به صورت خفیف، پررنگ شدن لکه به صورت دائمی، احتمال عود
در درمان با لیزر "کیو-سوئیچ" تا پنجاه درصد پاک شدن لکه ها بوده است اما عود و تغییر رنگ لکه ها در نیمی از موارد رخ داد
نتیجه درمان با لیزر از نوع "اندی:یاگ" متفاوت بود یک درمانجو که با این لیزر درمان شد به طور کامل لکه های کافه لاته اش از بین رفت.
در سال 2012 ، 48 بیمار چینی با لیزر "کیو-سوییچ" درمان شدند و برای 26 نفر انها نتیجه خوب تا عالی بوده است
نوشیدن چای سبز می تواند مفید باشد؟
نظر: چای سبز کافئین دارد و تا حدی اعتیاد اور است - بدون خوردن آن سر درد می گیرید - اگر دنبال چیزی هستید که مفید باشد من به شما عصاره تورمریک را پیشنهاد می دهم همان زردچوبه است. به شما توصیه می کنم صبحها از آن استفاده کنید
نظر: من از عصاره چای سبزی استفاده میکنم که کافئین ندارد
نظر: جالب ترین یافته های تحقیقی در باره عصاره زردچوبه در باره ان.اف یک استفاده آن در مبارزه با تومورهای سرطانی است.
دکتر ماروتا می گوید کورکومین یا همان زردچوبه خواصی دارد که موجب پیشگیری موثر از تبدیل توده ها به سرطانی شدن در ان.اف می شود.
تومریک (ماده موثره در زردچوبه) برای کاهش وزن هم استفاده می شود و سبب تقویت هوشیاری هم می شود و احتمالا برای پیشگیری از آلزایمر هم مفید است و اثر ضد التهاب دارد و آنتی اکسیدان قوی است. خون را رقیق تر می کند و در درمان بیماری قلبی مفید است.
لکه_های_کافه_لاته. نوروفیبروماتوز. چای سبز green tea. عصاره زردچوبه_تورمریک_کورکومین
سوال شما: سلام. به خواستگار چگونه این بیماری را توضیح بدیم که از دستش ندیم وطرفمون نترسه؟ عزیزان شما پاسخ دهید بعد ما نظر کارشناسی را با استفاده از توصیه های روانشناسان می گذاریم پاسخ از آقای حسن یزدانی: ابتدا خودمون باید اطلاع کافی در مورد بیماری داشته باشیم. باید روی مسایل و اطلاعات بیماری که به خودمون مربوط میشه مسلط باشیم بعد خیلی کوتاه و مفید اونچه که حق طرف مقابل هست رو باید بهش بگیم. نظر دوم از عسل: واقعا چرا دارید بزرگش میکنید چرا ی جوری صحبت میکنید انگار غول چهار چشم هستید بابا شما همتون ادمید زنید روح لطیف دارید دست دارید پا دارید چشم دارید لب خندون دارید موهایی ک میتونید بلندش کنید اندامی ک برید باشگاه و فرم بهش بدید ناخون بکارید لاک خوش رنگ بزنید کلاس رقص برید و دلبری کنید شما چ فرقی دارید با بقیه چ فرقی ؟؟؟پوستتون لک داره؟؟؟یا ی چیزایی مث جوش؟؟؟یا اقا اصلا ی قده بزرگ خوبه؟جراحی کن برش دار تموم شد رفت . زن های ترک همه بدنشون لک با افتخار لباس باز میپوشن؟ ب خاستگارت بگو پوستم لک داره ارثیه همین چرا باید بگی من بیمارم من وحشت ناکم بابا تو رو خدا فک نکید این بیماریه جوش صورت هم خیلی زشته رو مخ ولی کسی جوش رو بیماری میدونه؟؟؟؟ ..... نظر سوم: میشه بهش اسم بیماریمون بگیم و بهش بگیم از اینترنت اطلاعات کسب کن راجع به این بیماری ؟ به نظرتون این روش درسته؟ پاسخ: نیازی نیست ما به او بگوییم از اینترنت سرچ کن چون این اختیار را هر فردی دارد و چه بگویید چه نگویید این کار را خواهد کرد در اینترنت ممکن است بدترین ابعاد یک بیماری نمایش داده شود بهتر است خودتان اطلاعات در باره بیماری را به فرد بدهید. نباید خود را به عنوان کالا بداند که خواستگار بیاید و ان را بخرد - ان کالا پسند شود یا نشود. انسان با عزت نفس نسبت به خود چنین نمی اندیشد. خود را عزیز و محترم می داند چه خواستگار او را بخواهد چه نخواهد و برای اینکه او را بخواهد چیزی را پنهان نمی کند. | ||
|
نویسنده:هما پنجشنبه ۶ آذر ۱۳۹۹ ساعت: ۱۱:۳۲
ازدواج یک خودخواهی بیشتر نیست.
ازدواج یعنی صاحب فرزند شدن . تولد یک نوزاد و تعلیم و تربیت و رقصیدن و زندگی کردن با او.
اگر شما نمی توانید امروز مشکل خود را برای خواستگار شرح دهید ؟؟!!! فردا برای کودک خود چگونه شرح خواهید داد ؟
در جامعه ای که فرهنگ سازی نشده است و دوستانش در مدرسه و مهدکودک به مثلا زشتی پدر ومادر خود می خندند .
هر وقت توانستید خود را دوست داشته باشید و فرهنگ سازی کنید بعد ازدواج کنید.
ازدواج تنها راه جدا شدن از تنهایی نیست .
خیلی ها هم ازدواج کرده اند و جدا نشده اند بازهم تنها هستند.
خودتان را پیدا کنید به قدرت و زیبایی خود ایمان بیاورید خرج سفر کنید و بخندید و یک جهانگرد شوید
نویسنده: ملیحه پنجشنبه ۶ آذر ۱۳۹۹ ساعت: ۱۱:۱۵
فقط به نروفیبروماتوز بخند تا بی نهایت .... عیب نیست دانش است که باید بیاموزیم و راه وروش آنرا به آینده و یکدیگر هدیه دهیم حالا ار نظر روانشناسی تا داروسازی و... که باشد .
هر کسی در این جهان پهناور دارد با مشکلی زندگی می کنداینکه چیزی نیست.
بچه های صرع و تومور مغزی و اتویسم را نمی بینید و آنکه بدون دست دارد کار می کند و میخندد ؟
به خواستگار چگونه جواب دهیم ؟ او به ما چگونه می خواهد جواب دهد ؟ صداقت و عشق و ایمان را ندید و یکدفعه رفت سراغ NF ؟
اگر با یک مرد معلول یا صرع و سرطان یک دختر می خواست ازدواج کند باید تمام مشکلات او را زیبا می دید ؟!!! اما یک مرد حتی کور بودن چشم یک زن را هم قبول نمی کند ؟
وقتی عدالتی نیست نگران نباشید تا فرد صادق پیدا شود خودش بدون توضیح شما همه چیز را خواهد پذیرفت . پس استرس نداشته باشید .
نویسنده:mitra جمعه ۷ آذر ۱۳۹۹ ساعت: ۱۱:۵۷
آیا تا امروز در اینترنت زشت ترین و موفقترین افراد جهان را جستجو کرده اید ؟
حتما بنظر من امتحان کنید از زن و مرد زشت موفق و صحبت ها ویدیو های آنها را ببینید ؟ به زبان فارسی هم هست
نتایج بسیار خوبی بدست می آورید .
بعد بروید جلوی آینه یک رزومه از تمام موفقیت ها و آرزوها و تحصیلات و پشتکارهای خود بنوسید . موفیت ها و خلاقیتها و هنرهای زیبایتان را از آنچه که در ذهن خود عیب گذاشته اید کم کنید ؟
می بینید که باز هم انسان بزرگ و صادق و مهربان و.... هستید .
زشتی را فقط بشر تعریف کرده است و خداوند مهربان بنظر شما آیا زشتی خلق می کند ؟
امروز دیگه هر خواستگاری یک مشکل دارد دیابت و فشارخون و یک بیماری ارثی و.... چپ و راست هم که متاسفانه می شنویم از سرطان ها ...
او هم باید برای شما شرح دهد تمام بیماری هایش را قبل از ازدواج .
به قول قدیمی ها : آدم بی عیب خداست.
امروز هم در جهانی رو به رشد شعور و فرهنگ داریم زندگی می کنیم . اگر بخواهد بترسد این یک بهانه است همان بهتر که فرار کند.
یعنی واقعا می خواهید با چنین انسانی زندگی کنید تا فقط تنها نماید؟؟؟؟!!!
.....
پیروز باشید.
زندگی تان سرسبز و باشکوه
نویسنده:س جمعه ۷ آذر ۱۳۹۹
زندگی زیباست وباید دنیا را کمی بهتر از آنچه که تحویل گرفته ای تحویل دهی
خواه با باغچه ای سرسبز
خواه با اندکی بهبود شرایط اجتماعی
و خواه با ...
و اینکه بدانیم حتی فقط یکنفر با بودن تو ساده ترنفس کشیده است
این یعنی تو موفق شده ای
پس سرت را بالا بگیر . اعتماد بنفس داشته باش و به خودشناسی برس
و این سوالات منفی را از ذهنت دور کن.
ما می دانیم موفق شده ایم خواه با ...
از مروارید هایم(nf) به راحتی سخن خواهیم گفت چون در برابر استعداد و نعمتهای که خداوند به من داده است محو شده است.
بزرگترها و ریش سفیدهای فامیل هم وقتی خواستگار را معرفی می کنند خودشان قبلا دیده اند و طرف مقابل را مانند خودمان را معرفی میکنند. پس جاهلانه هم جلو نیامده است. لازم هم نیست روز اول کل ماجرا را برایش تعریف کنید.
اول از اصول اولیه زندگی شروع کنید ببینید چقدر با هم تفاهم دارید.
اگر طرف مثلا خسیس یا منزوی باشد شاید اصلا این ویژگی او را دوست نداشته باشید.
و هزاران نکته منطقی برای تشکیل یک زندگی موفق.
بعد به کمک یک مشاور در زمان مناسب رزومه بیماری همدیگر را بگویید و حقیقت را پنهان نکنید.
پایه و اساس تشکیل زندگی مشترک تنها این یک سوال نیست.
شاید او را وقتی شناختید شما از او فرار کردید.
بیاید دنیایی زیبا بسازیم برای خودمان و توشه ای پربار داشته باشیم
با وجود همه پیشرفت هایی که در علم پزشکی به دست آمده بیماری در حال افزایش است زیرا مردم به طور فزاینده ای از بیماری می ترسند
از کتاب قدرت راندا برن
اگر باور کنید که سلامتی شما با بالا رفتن سن تان کاهش می یابد بدانید که بیماری شما امری اجتناب ناپذیر خواهد بود
در سلامت به سر بردن يعنى چه؟
در سلامت بودن احساسى است مشابه احساسى كه بچه ها دارند. بچه هاى كم سن سرشار از انرژى هستند. بدنشان احساس سبكى و انعطاف پذيرى دارد.
حركت بدون تلاش انجام مى دهند. با طراوت هستند، ذهن شفافى دارند شاد هستند، برى از نگرانى و استرس هستند. آن ها هر شب راحت مى خوابند و راحت از خواب بيدار مى شوند. بدنشان نونوار مى شود. آن ها با طراوت بهاستقبال روزهاى زندگى خود مى روند. به بچه هاى كوچك نگاه كنيد تا سلامتى واقعى را درك كنيد. ...
نيروهاى طبيعى درون ما التيام بخش راستين بيمارى ها هستند. بقراط حدود 460 - 370 قبل از میلاد - پدر پزشكى در غرب
آنچه را از آن می ترسم به سراغم خواهد آمد و انچه را از آن وحشت دارم بر من حاکم خواهد شد
#سوال_شما
سلام. آیا کرم یا صابونی وجود داره برای کم رنگ شدن #لکه_های_نوروفیبروماتوز؟
پاسخ:
قبلا در کم رنگ شدن #لکه_ها مطالبی نوشته شده است. با وجود این اگر عزیزان تجربیات موفقی در این زمینه دارند که تا کنون منتشر نکرده ایم لطفا به jouybari@ ارسال کنید
یا در همین جا به صورت کامنت بنویسید
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما👇👇👇
چند سال پیش دکتر پوستی مراجعه کردم و پمادی به نام #ژانولوما بهم داد که #کک_مک های صورتمو کم رنگ کرد ، این پماد الان موجود نیست اما چون از سه پماد دیگه به دست میاد به صورت جداگانه هست و ترکیب میکنم و استفاده میکنم
کرم موضعی ژانولوما
حاوی چهار درصد هیدروکینون،
پنج دهم درصد ترتینوئین و
یک دهم درصد فلوئوسینولون استوناید
یک شب در میان به اندازه یک نخود از هر کدام با هم ترکیب می کنم و به صورتم میزنم ،
نباید نور زیاد ببینه و باید ضد آفتاب هم استفاده بشه ، به صورت دائمی مؤثر نیست و با قطع دارو کک و مک ها بر می گردن😇
#لکه_ها
#پیام_شما
بله کم رنگ می شوند من از طریق میکرونیدلینگ و مرونیدلینگ کم رنگ کردم به کمک دکتر
هرگاه درباره ى بدن خود به چيزى فكر مى كنيد كه آن را دوست نداريد، به خاطر داشته باشيد كه آب بدن شما، احساس شما را مى گيرد. به جاى آن با تمام وجود تشكر كنيد و آنچه را كه دوست نداريد فراموش كنيد.
وقتى به چشم پزشك مراجعه مى كنيد تا ديد چشمتان را اندازه بگيرد، وقتى فشارتان را اندازه مى گيرد، يا بدنتان را معاينه مى كند و نتايج آزمايش خود را مى گيريد، بهتر است كه احساس خوبى داشته باشيد. براساس قانون جذب
نتيجه ى آزمايش بايد با فركانسى كه در آن قرار داريد همخوانى داشته باشد اگر نتايج خوب مى خواهيد بايد در فركانس مناسب قرار داشته باشيد.
به جاى اين كه اشكالى براى بدن خود پيدا كنيد، از آن سپاسگزارى كنيد.
فراموش نكنيد كه بايد در 51 درصد مواقع خوشحال باشيد تا كفه ى ترازو به سود شما كار كند.
از کتاب قدرت راندا برن
براى به دست آوردن سلامتى بايد عشق بدهيد. وقتى بيمار مى شويد احساس
خوبى درباره ى سلامتى داشته باشيد، زيرا تنها عشق است كه سلامتى كامل را
ايجاد مى كند. نمى توانيد احساس بد درباره ى بيمارى بدهيد و سلامتى دريافت
كنيد. اگر از يك بيمارى مى ترسيد، احساس بد مى دهيد. اين گونه هرگز بيمارى
نمى تواند از بين برود. وقتى درباره ى آنچه مى خواهيد انديشه و احساس مى دهيد
سلول هاى بدن شما نيروى كامل سلامتى را دريافت مى كنند. وقتى فكر و احساس
منفى بدهيد، سلامتى شما كاهش مى يابد.
سپاسگزارى يك فريب دهنده ى بزرگ است؛ بنابراين، همه روزه از سلامتى
خود تشكر كنيد.
اگر از يك بيمارى مى ترسيد، احساس بد مى دهيد. اين گونه هرگز بيمارى
نمى تواند از بين برود.
آيا مى توانيد تأثير عشق و سپاسگزارى را در بدنتان تصور كنيد و اين كه عشق
و سپاسگزارى در ايجاد سلامتى چه نقشى دارد؟ وقتى احساس عشق مى كنيد،
عشق شما روى آب صد تريليون سلول بدن شما اثر مى گذارد.
شادی_آرامش، سلامتی_سلامتی، معجزه_سپاسگزاری، خدایا_سپاسگزارم
من_در_مدار_شادی_آرامش_شفا_سلامتی_ثروت_قرار_دارم
عشق_سپاسگزاری_قدرشناسی
دل شما خورشيد و مركز دستگاه بدن شماست. اندام هاى شما در حكم سياره هستند و درست همان طور
كه سياره ها به خورشيد وابسته اند تا در حالت تعادل باقى بمانند تمام اندام هاى
بدن شما بستگى به قلب شما دارند تا در تعادل و هماهنگى باقى بمانند.
احساس عشق، سپاس گزارى و قدرشناسى در دل شما، ايمنى بدن شما را افزايش مى دهد.
#پیام_شما
...من یک عدد از پماد اوسیل امروز به دستم رسید استفاده کنم نتیجه رو اعلام می کنم ولی همین الان که زدم احساس سوزش میکنم
avosil scar care ointment
🌨🌳
Uses for Avosil
موارد استفاده #آوسیل
حاوی اسید سالسیلیک است
برای مواردی مانند آکنه، پسوریازیس، درماتیت سبوره پوست و سر، میخچه، زگیل استفاده می شود
غلظت دارویی آن می تواند متفاوت باشد
بدون نسخه قابل تهیه است
به شکل پماد، ژل و کرم و صابون و لوسیون و شامپو وجود دارد
https://www.drugs.com/cons/avosil-topical.html
🌳🌨
#سوال_شما
سلام خانم دکتر اگر #پماد #آویسل تهیه کنیم تمام لکه ها و توده ها نوروفیبروماتوز از بین میرن؟
پاسخ ✍️💎
سلام . مشخص نیست اطلاعاتی وجود ندارد
اما در بیمارستان عمومی ماساچوست آمریکا #پماد #ایمی_کیمود پنج درصد برای درمان نوروفیبرومای پوستی در بزرگسالان با نوروفیبروماتوز نوع یک در دست تحقیق است
Topical Imiquimod 5% Cream for Treatment of Cutaneous Neurofibromas in Adults With Neurofibromatosis 1
🔆🕊نام دیگر #پماد ایمی کیمود #پماد_آلدارا است
یک داروی محرک پاسخ ایمنی است که در حال حاضر در درمان زگیلهای تناسلی و یک نوع سرطان پوست بهکار میرود
توجه: استفاده سر خود به هیچ وجه توصیه نمی شود😇
گام های جدید در درمان تومورهای غلاف عصب محیطی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک: آخرین شواهد و پیامدهای بالینی
تقریباً همه افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دچار تومورهای غلاف عصب محیطی اما خوش خیم می شوند ، حدود ده درصد از این موارد دچار تغییر شکل به تومورهای غلاف عصب محیطی بدخیم می شوند.
درمان جراحی به طور سنتی به عنوان یک روش استاندارد در نظر گرفته می شود.
در دسترس بودن عوامل جدیدی که مسیرهای خاص مولکولی درگیر در پاتوژنز تومور را هدف قرار می دهند منجر به پژوهش بالینی شده که سبب افزایش شانس زنده ماندن و کیفیت زندگی بهتر می شود.
این مقاله آخرین شواهد و پیامدهای بالینی برای درمان های جدید تومور در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک با تأکید بر سود بالقوه استفاده از ایمونوتراپی ، شیمی درمانی یا پرتودرمانی را ارائه می دهد.
مقاله مربوط به اوریل 2020 است / اردیبهشت 1399
پاسخ به دو #سوال_شما
1- خواهش میکنم لطف کنید از دوستانی که دارویی گیاهی و یا شیمیایی استفاده کردن برای کم شدن كک و مک هاشون تجربه خودشونو به اشتراک بزارن، و یا از روش لیزر و یا کرایوتراپی استفاده کردن . ممنونم.
پاسخ: با هشتگ #لکه در کانال سرچ شود، قبلا در این باره مطلب منتشر کرده ایم
2- آیا استفاده از روش کرایوتراپی یا همان فریز کردن ضرر داره ؟ لیزر کردنچطور ؟
پاسخ: در باره #لیزر در کانال سرچ شود قبلا توضیح داده شده است.
در باره کرایوتراپی به طور معمول استفاده نمی شود مقالاتی در حد گزارش یک یا چند مورد وجود دارد
https://www.jvir.org/article/S1051-0443(17)30175-6/pdf
در یک مقاله برای یک کودک مبتلا به شوانومای پلکسی فرم عود کننده نزدیک طناب نخاعی از سوزاندن با سرما یا همان کرایو ابلیشن استفاده شد - البته بعد از اینکه جراحی برای کنترل تومور موفقیت آمیز نبود
3- عمل بینی و یا لیفت با نخ نقشی در پیشرفت بیماری دارن ؟
پاسخ: اطلاعی در این باره موجود نیست.
@livingwithnf کانال تلگرامی زندگی با نوروفیبروماتوز
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.
