پرسش  و پاسخ:

سوال: سوالی که داشتم اینه که نوع این توده‌ها آیا پلکسیفرم محسوب میشه؟
 پاسخ:  بله برخی از توده های بزرگ تر پلکسی فرم است 

سوال: آیا این داروی جدیدی که FDA تایید کرده برای من مناسب هست؟
 پاسخ: این دارو فعلا برای کودکان تایید شده است 

 
سوال: برای پیگیری و تحت نظر بودن توصیه‌ای دارید؟
پاسخ:  همان انجام ام.ار.ای و  معاینه چشم  کافی است 
ویتامین دی هم مصرف کنید 

در سی تا پنجاه درصد از بیماران ان. اف یک،  نوروفیبرومای پلکسی فرم ایجاد می شود.

در یک مطالعه توسط موسسه ملی سرطان از هر چهار بیمار، سه نفر رشد تومور داشتند
اگر درمان نشوند رشد تومور منجر به بیماری زایی قابل توجه ای خواهد شد

وجود نوروفیبرومای پلکسی فرم در نوروفیبروماتوز نوع یک ممکن است منجر به درد ناشی از تومور شود 
برخی از موارد نوروفیبرومای پلکسی فرم با دیدن یا لمس کردن قابل شناسایی نیستند و ممکن است موقعی که سبب درد شوند  تشخیص داده شوند 
 

منبع
سایت داروی کاسلوگو = سلومتینیب = کپسول ده میلی گرم و بیست و پنج میلی گرم

https://www.koselugohcp.com/impact-of-nf1.html?source=u_n_h_110&umedium=cpc&uadpub=google&ucampaign=2020selumetinibhcpunbranded_diagnosis_hcp&ucreative=unbranded_symptoms_ex&uplace=neurofibromaskin&outcome=hcp&cmpid=1#unmet

موارد کاربرد کاسلوگو: درمان نوروفیبروماتوز نوع یک در کودکان بزرگ تر از دو سال که تومور پلکسی فرم علامت دار غیر قابل درمان دارند

Koselugo is indicated for the treatment of pediatric patients 2 years of age and older with neurofibromatosis type 1   who have symptomatic, inoperable plexiform neurofibromas