مرکز #فیزیوتراپی ستوده سال ۱۳۵۰ راه اندازی شد و یکی از فعالیت های خاص انها در #درمان_زخم ها است.
معرفی شده: توسط فرنام عمادیان(کارورز فیزیوتراپی، در دوره زخم ایشان شرکت کردند، درمان اکنه و لکه ها با فیزیوتراپی ...)
#تهران
برای تمامی یاران انجمن ان اف ایران از خداوند طلب عشق و نور می کنم.
با انرژی خوش و خرم سال جدید را آغاز کنید.
رژیم غذایی مدیترانه ای برگرفته شده از عادات غذایی مردم اسپانیا، ایتالیا و یونان در سال های 1960 است
چه غذاهایی در رژیم مدیترانه ای مجاز نیستند؟
افرادی که رژیم غذایی مدیترانه ای دارند از غذاهای زیر اجتناب می کنند:
غلات تصفیه شده ، مانند نان سفید ، ماکارونی سفید ، و خمیر پیتزا حاوی آرد سفید.
روغن های تصفیه شده ، که شامل روغن کانولا و روغن سویا هستند.
غذاهای حاوی شکر اضافه شده مانند شیرینی ، نوشابه و آب نبات.
گوشت های خوراکی ، هات داگ و سایر گوشت های فرآوری شده.
منبع
https://www.medicalnewstoday.com/articles/324221
بخورید: سبزیجات ، میوه ها ، آجیل ها ، دانه ها ، حبوبات، سیب زمینی ، غلات سبوس دار ، نان ، گیاهان ، ادویه ها، ماهی ، غذاهای دریایی و روغن زیتون بکر.
به میزان متوسط غذا بخورید: مرغ ، تخم مرغ ، پنیر و ماست.
فقط به ندرت بخورید: گوشت قرمز.
نخورید: نوشیدنی های شیرین شکر ، قندهای اضافه شده ، گوشت فرآوری شده ، غلات تصفیه شده ، روغن های تصفیه شده و سایر غذاهای بسیار فرآوری شده.
از این غذاهای ناسالم پرهیز کنید
شما باید از این مواد غذایی و مواد غذایی ناسالم پرهیز کنید:
شکر اضافه شده: نوشابه ، آب نبات ، بستنی ، شکر سفره و بسیاری دیگر.
دانه های تصفیه شده: نان سفید ، ماکارونی تهیه شده با گندم تصفیه شده و غیره
چربی های ترانس: در مارگارین و غذاهای مختلف فرآوری شده وجود دارد.
روغنهای تصفیه شده: روغن سویا ، روغن کانولا ، روغن پنبه دانه و غیره.
گوشت فرآوری شده: سوسیس فرآوری شده ، هات داگ و غیره
غذاهای بسیار فرآوری شده: هر چیزی با عنوان "کم چرب" یا "رژیم" یا به نظر می رسد در کارخانه ساخته شده است.
غذاهایی که باید بخورید
اینکه دقیقاً کدام غذاها به رژیم غذایی مدیترانه ای تعلق دارند ، بحث برانگیز است ، تا حدی به این دلیل که چنین تنوعی بین کشورهای مختلف وجود دارد.
رژیم غذایی که توسط اکثر مطالعات بررسی شده دارای غذاهای گیاهی سالم و غذاهای حیوانی نسبتاً کم است.
با این حال ، خوردن ماهی و غذاهای دریایی حداقل دو بار در هفته توصیه می شود.
سبک زندگی مدیترانه ای همچنین شامل فعالیت بدنی منظم ، تقسیم وعده های غذایی با افراد دیگر و لذت بردن از زندگی است.
شما باید رژیم غذایی خود را بر اساس این غذاهای سالم و فرآوری نشده مدیترانه ای تنظیم کنید:
سبزیجات: گوجه فرنگی ، کلم بروکلی ، کلم پیچ ، اسفناج ، پیاز ، گل کلم ، هویج ، جوانه بروکسل ، خیار و ...
میوه ها: سیب ، موز ، پرتقال ، گلابی ، توت فرنگی ، انگور ، خرما ، انجیر ، خربزه ، هلو و ...
آجیل و دانه ها: بادام ، گردو ، فندق ، بادام هندی ، تخمه آفتابگردان ، تخمه کدو و ...
حبوبات: لوبیا ، نخود فرنگی ، عدس ، حبوبات ، بادام زمینی ، نخود و ...
غده ها: سیب زمینی ، سیب زمینی شیرین ، شلغم ، یام و غیره
غلات کامل: جو دوسر کامل ، برنج قهوه ای ، چاودار ، جو ، ذرت ، گندم سیاه ، گندم کامل ، نان سبوس دار و ماکارونی.
ماهی و غذاهای دریایی: ماهی آزاد ، ماهی ساردین ، ماهی قزل آلا ، ماهی تن ، ماهی خال مخالی ، میگو ، صدف، خرچنگ و ...
طیور: مرغ ، اردک ، بوقلمون و ...
تخم مرغ: تخم مرغ ، بلدرچین و اردک.
لبنیات: پنیر ، ماست ، ماست یونانی و غیره
گیاهان و ادویه ها: سیر ، ریحان ، نعناع ، رزماری ، مریم گلی ، جوز هندی ، دارچین ، فلفل و ...
چربی های سالم: روغن زیتون فوق العاده بکر ، زیتون ، آووکادو و روغن آووکادو.
چه چیزی بنوشیم
آب باید نوشیدنی اصلی شما در رژیم های مدیترانه ای باشد.
باید از نوشیدنی های شیرین شده با قند و آب میوه هایی که قند زیادی دارند ، خودداری کنید.
منبع
https://www.healthline.com/nutrition/mediterranean-diet-meal-plan#sample-menu
رژیم مدیترانه ای و سرطان:
ایا استفاده از مواد غذایی با خواص آنتی اکسیدان و ضد التهاب در رژیم غذایی می تواند اثر حفاظتی داشته باشد و خطر سرطان را کاهش دهد؟
عادت غذایی به میزان سی تا پنجاه درصد در بروز سرطان موثر هستند.
رژیم غذایی مدیترانه ای یکی از سالم ترین الگوهای غذایی سالم در سراسر دنیا به شمار می آید. این رژیم شامل غذاهای سرشار از مواد ضدالتهاب و آنتی اکسیدان است.
پاسخ بلی است
منبع : مقاله مروری - 2019
🔺️آیا پزشک متخصص نوروفیبروماتوز داریم؟ برای درمان به چه پزشکی مراجعه کنم؟🔺️
نوروفیبروماتوز به سیستم مغز و اعصاب مربوط است (به پست سیستم عصبی و نوروفیبروماتوز مراجعه کنید) که در کنار آن عوارضی هم بر روی پوست نمایان میشود. در میان تخصصهای پزشکی متخصص نوروفیبروماتوز نداریم، اما از آنجا که این بیماری با سیستم مغز و اعصاب مرتبط است جراح و متخصص مغز و اعصاب، شناخت بیشتری از این بیماری دارد و جراحی تومورهای مغزی و نخاعی در صورت لزوم بر عهده آنهاست.
همانطور که میدانید بیماری نوروفیبروماتوز ممکن است قسمت های مختلفی از بدن را درگیر کند.پس ما نیز به متخصصین مختلفی نیاز داریم. بعد از اینکه از وجود بیماری نوروفیبروماتوز در خود مطمئن شدید، پیگیری و درمان هر یک از عوارضی که مشاهده می کنید متخصص مربوط به خودش را دارد.
۱. متخصص و جراح مغز و اعصاب : در صورت بروز سردرد، دردهای ستون فقرات و قسمتهای مربوط به سیستم عصبی مرکزی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید
۲. متخصص پوست، متخصص جراحی عمومی ، متخصص جراحی زیبایی و ترمیمی : عوارض مرتبط با پوست، تومورهای حجیم، توده پلکسی فرم، تودههای پوستی به این پزشکان مربوط است.
۳. متخصص ستون فقرات، متخصص طب فیزیکی : برای انحراف ستون فقرات، گودی قفسه سینه
۴. متخصص ارتوپدی : انحراف ساق پا، ساق پای شکننده
۵. متخصص بیماریهای گوارشی : در صورت بروز دردهای شکمی، مشکلات سو هاضمه ، تهوع و ....
۶. متخصص گوش و حلق و بینی : مشکل و اختلال در شنوایی و تعادل و قدرت بلع ، یا اختلال در گفتار
۷. متخصص چشم : هر گونه اختلال بینایی، تاری دید ، ناهنجاری استخوان کاسه چشم، افتادگی پلک
۸. روانشناس، روان درمانگر، کاردرمانگر، روانپزشک : در صورت وجود بیش فعالی ، اختلال توجه و تمرکز،اختلال یادگیری، اختلالات خلقی ، و امثال آن.
🔸️🔹️🔸️🔹️
دوستان خوبم سوالات خودتون رو مطرح کنید تا در قالب پست مجزا به اونها پاسخ بدم.
ممنونم از همراهیتون🙏🏼🙏🏼 زهرا ناصحی
سوال_شما
میخواستم بدونم اگر ژن درمانی برای نوع یک جواب بده باید شیمی درمانی کنیم؟
اگر شیمی درمانی کنیم امکانش هست دندان ها خراب شن؟
پاسخ :
ژن درمانی ربطی به شیمی درمانی ندارد
شیمی درمانی دندان را خراب نمی کند
سوال_شما
گاهی اوقات در بدنم #احساس_گز_گز دارم و حتی سرم ... اقدام و معاینه هم کردم چیزی نبود.. مثلا یکی دو روز دارم بعد قطع میشه میره تا یه ماه دوماه دیگه... باید چیکار کنم؟ کلافه کننده است.
آیا شما هم تجربه مشابه ای داشته اید؟
پاسخ 1
منم بدنم گزگز می کرد و گاهی حس می کردم بدنم سنگین شده و توانایی حرکت ندارم؛ دو ماه قبل به پزشک متخصص داخلی مراجعه داشتم برایم #ویتامین_درمانی شروع کردند و در این دو ماه این حالت برایم پیش نیامد.
ویتامین D3 و کلسیم و امگا ۳و ۶ ؛
قرص تامین اهن؛ و
کپسولی برای افزایش سیستم ایمنی بدن به اسم Co Q 10
خوبم😊
پاسخ 2
من هم در پاهام شبها گز گز دارم و بی قرارم میکنه ... نوار عصب و عضله هم گرفتم ... داروی نورتریپتلین و آمی ترپتیلن دادند که فایده نداره
هر ماده سرطان زایی مانند #سیگار با #جهش_ژنتیکی که ایجاد می کند مزاحمتی برای ترمیم ژن جهش یافته است و می تواند باعث #سرطان شود.
ژن ما روزانه بارها ازش رونویسی میشه و یه تعدادی غلط دارد اما به طور طبیعی تعداد زیادی از غلط ها پاک می شوند و باعث می شود سرطان نگیریم👤 اما #سیگار تعداد این اشتباهات در ژن را افزایش می دهد. دکتر مهشید بیات روانپزشک . ارگانیگ مایندد
اگر حكايت قربانى بودن را تكرار كنيد. اين تصاوير بارها و بارها در زندگى
شما به نمايش در مى آيند
اگر بگوييد به اندازه ى ديگران باهوش نيستيد يا به
اندازه ى بعضى افراد جذابيت نداريد يا به اندازه ديگران با استعداد نيستيد، حق
با شماست، زيرا اين ها تصاوير زندگى شما مى شوند.
راندا برن - کتاب قدرت
فهیمه- اراک پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۳۹۹
سلام دوستان عزیر مدتیه صورتم لاغر شده کسی راهی برای تپل تر شدن صورت که شیمایی نباشه به کبد آسیب نزنه سراغ داره
🔹️عزیزان همراهم در سری جدید پستها قصد دارم به پاسخ تعدادی از سوالات رایج شما عزیزان بپردازم. امیدوارم که براتون مفید باشه. باز هم اگر سوالی بود در دایرکت یا کامنتها بپرسید، به تدریج پاسخ خواهم داد. از همراهیتون ممنونم🙏🏼
#با_هم_که_باشیم_حالمان_بهتر_است
🔺️آیا آزمایشی برای تشخیص نوروفیبروماتوز وجود دارد؟🔺️
• دو نوع آزمایش وجود دارد که از طریق آنها تا حدودی میتوان به قطعیت رسید.
✔️ آزمایش ژنتیک
✔️پاتولوژی
عموما در گام اول پزشک بر اساس تظاهرات بالینی و با توجه به سابقه خانوادگی فرد،تشخیص اولیه را اعلام میکند. تظاهرات بالینی یعنی مواردی که در معاینه بدنی بیمار با چشم قابل مشاهده است. مثل لکه پوستی، توده پوستی، کک و مک و ... در این هنگام پزشک از بیمار در مورد سابقه بیماری در خانواده سوال میپرسد.
اگر بیماری در سایر اعضای خانواده هم وجود داشته باشد، بحث توارث به میان میآید و پزشک با قطعیت بیشتری می تواند بگوید که این علائم بالینی مربوط به نوروفیبروماتوز هستند یا خیر. اما اگر سابقه بیماری در خانواده وجود نداشته باشد، ممکن است پزشک دچار تردید شده و نتواند با اطمینان بگوید که بیماری در این شخص وجود دارد (مخصوصا اگر نوزاد یا خردسال باشد) ناچار به صبر کردن و بررسی بیمار هستند.
در مرحله اول پس از معاینات احتمالا پزشک ام.آر.آی از مغز را توصیه میکند تا وجود یا عدم وجود تومور عصب بینایی #گلیومای_چشمی مطمئن شود.
🔸️ آزمایش ژنتیک کاری ضروری و واجب نیست و اغلب خانوادهها برای اطمینان خاطر خود آن را انجام میدهند. اگرچه در آزمایش ژنتیک هم 2 تا 5 درصد احتمال خطا وجود دارد. آزمایش ژنتیک نوع جهش را در فرد مشخص میکند و به شما میگوید که آیا این عارضه در شما ارثی بوده یا جهشی. چه ارثی و چه جهشی در هر دو صورت فرد مبتلا به میزان پنجاه درصد ناقل بیماری به فرزندان است.
🔺️بیماری نوروفیبروماتوز با آزمایش خون معمولی قابل تشخیص نیست.🔺️
✔️ پاتولوژی:
پاتولوژی یعنی آسیب شناسی. یعنی نوع آسیب وارده را بررسی میکند. هنگام بروز یک بیماری، تغییراتی در بافتهای بدن ایجاد میشود. در پاتولوژی بافت توده را زیر میکروسکوپ بررسی میکنند تا نوع آن را تشخیص دهند. اگر در پاتولوژی نوع توده، نوروفیبروما تشخیص داده شود و علائم دیگر بیماری هم در فرد وجود داشته باشد میتوان گفت که این شخص مبتلاست.
همانطور که قبلا گفتیم بدن بیماران نوروفیبروماتوز مستعد تشکیل توده و تومور است. اما هر تودهای نوروفیبروماتوز نیست.
معمولا افراد هر نوع برآمدگی را توده اطلاق میکنند در حالیکه اصلا اینگونه نیست. گاهی اوقات توده فقط تجمع چربی است. گاهی تجمع مایع در بافت سلول است(که این در واقع تورم است، نه توده) گاهی اوقات کیست است نه توده (تفاوت کیست و توده را در پست های بعد خواهم گفت). گاهی اوقات تجمع خون است. گاهی اوقات یک ناهنجاری ساختاری است و گاه نوروفیبروماتوز.
https://www.instagram.com/p/CKarKU4rbLf/?igshid=1n5rx73nz11x7
سوال: چگونه توده های نوروفیبروما کوچک شوند؟
پاسخ: داروهای شیمی درمانی با تخریب سلولهایی که به طور غیر طبیعی سریع تکثیر میشوند میتوانند به کوچک شدن نوروفیبروماها کمک کنند و علایم را در درمانجو کاهش دهند.
داروهای شیمی درمانی که برای این منظور می توانند تجویز شوند 👇👇👇
وین بلاستین / متوتروکسات / کاربوپلاتین/ایفوسفامید/ دوکسی روبسین
Vinblastine - Methotrexate - Carboplatin - Ifosfamide - Doxorubicin
منبع https://moffitt.org/cancers/neurofibromatosis/treatment/chemotherapy
https://academic.oup.com/noa/article/2/Supplement_1/i107/5576129
ترجمه بخش هایی از این مقاله مروری به زودی در تارنوشت انجمن قرار خواهد گرفت
🌲در باره درمان های موجود برای توده های نوروفیبروما است 💯
۲۰۲۰ سال🌨
مدیریت نوروفیبرومای پوستی: درمان های جاری و مسیر آینده آن
تصویر بیمار نادر ایرانی در پوستر کمپین روز جهانی بیماری های نادر قرار گرفت
تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است.
رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است.
26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.
دوازدهمین #همایش ملی روز جهانی بیماری های نادر
مجازی
۸ اسفند 1399 - ساعت 16 الی 17
نادر یعنی قوی —— نادر یعنی سر بلند
https://vc2.abriclass.com/radoir
سامانه ثبت بیماران نادر - سبنا - نیز توسط وزارت بهداشت مورد تایید قرار گرفت
در باره موضوعی جستجو می کردم به سایت دکتر اشراقی در شهر قم رسیدم که در باره نوروفیبروماتوز هم مطلبی نوشته شده است
اینجا کلیک کنید
به آسانی نوبت خود را رزرو کنید
سوال_شما
خانمی که به دلیل جراحی های متعدد و بیهوشی... موهاش خیلی ریخته و چند سال هم مداوا کرده ولی نتیجه ای نگرفته آخرین توصیه دکتر #مزوتراپی موهاشه. آیا #مزوتراپی برای کسی که نورو داره ضرر داره یا نه
پاسخ:
مزوتراپی مزایای زیاد دارد و من مقاله ای در مورد فواید و یا عوارض آن در نوروفیبروماتوز پیدا نکردم
این مقاله زیر هم مربوط به نوروفیبروماتوز نیست و آن را به طور کلی آورده ام: 👇👇👇
یک مورد مقاله دیدم که گزارش کرد فردی پس از انجام #مزوتراپی پوست سر دچار تغییرات ملانوما (یک نوع سرطان پوست) شد.
#ملانومای پوست سر حدود سه تا پنج درصد ملانوماهای پوستی را شامل می شود. سن متوسط ابتلا 53 سالگی است. عوامل خطر آن شناخته شده نیستند اما اشعه ماورا بنفش و طاسی ممکن است سهمی در بروز آن داشته باشند.
#مزوتراپی یک روش غیر جراحی است و در حال حاضر برای مبارزه با ریزش مو و بهتر شدن رشد مو استفاده می شود.
معمولا ترکیبی از ویتامین ها و مواد معدنی و عوامل رشد و یا عصاره سلول های بنیادی به لایه درم پوست تزریق می شود.
اگرچه خیلی زیاد استفاده می شود اما ایمنی این روش خیلی مورد مطالعه قرار نگرفته است
Scalp melanoma after anti hair loss mesotherapy
Venereology 32(5) Follow journal
DOI: 10.1111/jdv.14690
Project: melanoma
🔺️ژنتیک و توارث به زبان ساده 🔺️
حتما بارها این عبارت را شنیدهاید که "نوروفیبروماتوز دارای الگوی اتوزوم غالب است"
🔹️اتوزوم غالب به چه معناست؟
اتوزوم غالب از دو کلمه اتوزوم + غالب تشکیل شده.
بدن تمام انسانها ۲۳ جفت کروموزوم دارد. یک جفت آن کروموزوم جنسی است. که مونث یا مذکر بودن را مشخص میکند. یعنی در بدن مرد و زن فرق میکنند. که در علم ژنتیک آنها را با X و Y میشناسند. ۲۲ جفت کروموزوم دیگر اتوزوم هستند.
پس وقتی میگویند ژن نوروفیبروماتوز "اتوزوم" است. یعنی تغییر یا جهش روی کروموزومهای "اتوزوم" صورت گرفته. پس ربطی به جنسیت ندارد. و اینکه بعضی به اشتباه فکر میکنند اگر پدر مبتلا باشد امکان انتقال بیماری بیشتر است، از نظر علمی کاملا اشتباه و رد شده است.
وقتی میگویند "اتوزوم غالب"
یعنی این کروموزوم قابلیت نشان دادن ویژگیهای خاص خود را دارد و پنهان یا نهفته نیست. حتی اگر یکی از والدین سالم باشند، باز هم این ژن غالب است، میتواند به فرزندان منتقل شود و درصورتیکه بیماری در فرد وجود داشته باشد خودش را نشان میدهد.
به تصویر نگاه کنید. همانطور که گفتم هر فرد ۲۳ جفت کروموزم دارد.
یک جفت مربوط به جنسیت.
۲۲ جفت اتوزوم.
کروموزمها همیشه به صورت جفت هستند. منظور از جفت اینست که یک رشته کروموزوم از مادر و رشته دیگر از پدر با هم جفت شده و در بدن فرزند جای میگیرد.حالا اگر پدر یا مادر ناقل بیماری ژنتیک باشند(حامل یک کروموزوم معیوب) باشند، ۵۰ درصد ممکن است رشته سالم را به فرزند منتقل کنند، و ۵۰ درصد امکان دارد که ژن معیوب خود را به فرزند منتقل کنند و باعث انتقال بیماری شوند.
https://www.instagram.com/p/CKVvqNkrM7I/?igshid=19o5jke67d0q
🔺️از ژنتیک بیشتر بدانیم🔺️
🔹️جهش ژنی به چه معناست؟
جهش ژنی یعنی آسیب یا تغییر ساختار ژن که باعث از بین رفتن یا تغییر عملکرد یک ژن یا ایجاد نقص در آن میشود.
🔹️ژن چیست؟
ژن عامل اصلی و عملکردی وراثت است. (در پست قبل وراثت را تعریف کردیم)
🔹️بر اساس تحقیقاتی که انجام شده است ژنها از ترتیب قرارگیری چهار مولکول تشکیل دهندهی DNA که آدنین A ، تیمینT ، گوانین G ، سیتوزین C نام دارند تشکیل میشوند. این ۴ مولکول باید به ترتیب مشخصی کنار هم قرار بگیرند تا عملکرد درست داشته باشند. به الگوی قرار گیری این ۴ مولکول "کُد" میگویند . هر ژن کدهای مخصوصی دارد که در واقع دستورالعمل تولید پروتئینهای مورد نیاز بدن است. سلولهای بدن با استفاده از همین کدها پروتئینهای مورد نیاز خود را به دست میآورند. این روند در هر فردی متفاوت است و تمامی ژنهای افراد با یکدیگر فرق میکنند.
🔹️دانشمندان بر روی هر یک از ژنها نامی خاص گذاشته و با آن نام آنها را شناسایی میکنند. از آنجا که نام ژن ها ممکن است طولانی باشد ، نام آنها را خلاصه میکنند ، که ترکیبی کوتاه از حروف (و گاهی اوقات اعداد) هستند. به عنوان مثال ، یک ژن در کروموزوم 17 که تولید کننده پروتئین نورفیبرومین است نوروفیبروماتوزیس نام دارد که به اختصار آن را اناف یک مینامند.
🔹️ژن ان.اف یک، دستورالعمل ساختن پروتئینی به نام نوروفیبرومین را ارائه میدهد. نوروفیبرومین به عنوان پروتئین سرکوبگر تومور عمل میکند.در بیماران نوروفیبروماتوز، تولید این پروتئین، به دلیل همان اختلال در کدگذاری ژن، دچار اختلال میشود.
در نتیجه بدن بیماران مستعد تولید و تکثیر تومورهایی در مسیر اعصاب میشود.
"در پست بعد به تعریف بیشتری از ژن میپردازیم"
توسط: بی نام
با سلام به تمام دوستان خوبم لطفا من رو به عنوان یه دوست راهنمایی کنید
مدتهاست با یه اقا اشنا شدم که وضع مالی خوب شغل دولتی داره اشنایی ما هم از یه گروه تلگرامی شروع شد دو شهر مختلفم هستیم وقتی چند بار حرف زدیم احساس کردم بمن وابسته شد منتها در تمام این مدت من راجب بیماریم چیزی نگفتم چطوری بهش بگم من نورو دارم من خودمو یک خائن می بینم چون موضوع مهم رو کتمان کردم
نظرات شما
پاسخ: مسیر زیادی را نرفته اید یک چند جلسه دوستی اینترنتی - قاعدتا هم نباید در همان جلسه اول بگویید مگر هویت شما با بیماری شکل می گیرد... اگر او سوال کرد و شما کتمان کردید در این صورت باید ناراحت باشید ولی او که از شما سوال نکرد. با چند بار حرف زدن از دو شهر مختلف نمی توانید درک درستی از شکل گیری علاقه داشت آن هم برای ازدواج.......
مرکز نوروفیبروماتوز - دانشگاه واشنگتن امریکا
سلول های پوست انسان به محققان کمک می کنند تا علت مشکلات یادگیری در نوروفیبروماتوز نوع یک را دریابند
منبع
https://nfcenter.wustl.edu/wp-content/uploads/2015/06/SUMMER-2015-NEWSLETTER_DIGITAL.pdf
در کلوب ان. اف، کودکان ان.اف یک را تشویق می کنند تا بازی شطرنج انجام دهند ... (فرصت شود ادامه مطلب را میخوانم ... شما هم اگر میتوانید بخوانید و خلاصه نکات مهم آن را بفرستید)
سوال شما:
فراموشی جز بیماری نورو حساب می شه؟ قبلا فراموش می کردم ولی الان مدتی است که خیلی بیشتر فراموش می کنم و این باعث می شه اطرافیان مرا با چیزهای نامناسبی خطاب کنند
پاسخ:
آیا نوروفیبروماتوز می تواند باعث از دست دادن حافظه شود؟
به نظر می رسد توجه و کارکردهای اجرایی نیز در افراد مبتلا به ان.اف یک مختل شود که عاملی در ایجاد مشکلات زبان، حافظه، مهارت های تحصیلی و مهارت های انطباقی است.
منبع پاسخ Can neurofibromatosis cause memory loss
مسائل شناختی که توسط افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز تجربه می شود
در کتاب: نوروفیبروماتوز - روندهای فعلی و مسیرهای آینده
Cognitive Issues Experienced by Individuals Living with Neurofibromatosis
In book: Neurofibromatosis - Current Trends and Future Directions
neurofibromatosis, schwannomatosis, cognitive, neurocognitive, learning, lifespan
نی خوش صدا. جمعه ۱ اسفند ۱۳۹۹
سلام. خدا قوت. من هم فراموشی زیاد دارم. فراموشی کوتاه مدت بیشتر. پدرم الزایمر داشت. گویا آلزایمر هم مثل ان اف ارثی هستش. ولی دکتر به من گفت فقط مسن ها دچار آلزایمر می شوند.
این مشکل کلافه ام کرده. گمانم شما دومین نفر بعد من باشید که مشکل خود را بیان کردید.
چندی پیش من هم مشکلم را بیان کردم. من هم نام آدم ها، قیافه ها ، پیدا کردن چیزها، گاهی فراموشی واژه مناسب در بیان روزانه و ...
عزيزاني كه سوال مي فرمايند چرا ما بايد عضو انجمن شويم؟
به اين خبر توجه بفرماييد - مربوط به امريكا است:
"شبكه حمايتي نوروفيبروماتوز به کنگره در مورد اهمیت تحقیقات در باره نورفيبروماتوز با بودجه فدرال (دولتي) آگاهي می دهد. اين شبكه تا كنون 380 ميليون دلار براي تحقيقات در باره نوروفيبروماتوز جذب كرده است و پيشبرد اين كار يعني مجاب كردن كنگره امريكا به اختصاص اين بودجه بدون حمايت شما ممكن نيست. با تشكر از پشتيباني مداوم شما"
thank you for your continued support
پس چگونه مي توانيد انتظار داشته باشيد انجمن ان.اف در ايران گام هاي بزرگي بردارد در حالي كه از حمايت اعضاي خود برخوردار نباشد؟
لطفا اگر عضو انجمن نيستيد هم اكنون اقدام كنيد. دكتر ليلا جويباري (رياست)، خانم زهرا ناصحي (نايب رييس)، اقاي حسن يزداني(مدير عامل) انجمن حمايتي نوروفيبروماتوز ايران
|
چه پزشکان یا متخصصینی برای درمان نوروفیبروماتوز نوع یک لازم است؟
1- ژنتيك
2- انكولوژِيست
3- نورولوژيست
4- جراحان
5- پرستاران
از طرف اعضای انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایراننیایش " آرامش من"
The Peace Of "I"
KA MALUHIA O KA "I"
🔹آرامش "من"!
Peace be with you, All My Peace,
O ka Maluhia no me oe, Ku'u Maluhia a pau loa,
🔹آرامش بر تو باد، تمام آرامشم!
The Peace that is "I", the Peace that is "I am".
Ka Maluhia o ka "I", owau no ka Maluhia,
🔹آرامشی که "من" است، آرامشی که
"من هستم" است!
The Peace for always, now and forever and evermore.
Ka Maluhia no na wa a pau, no ke'ia wa a mau a mau loa aku.
🔹آرامشی برای همیشه، حال، دائما و بیش از اینها.
My Peace "I" give to you, My Peace "I" leave with you.
Ha'awi aku wau "I" ku'u Maluhia ia oe, waiho aku wau "I" ku'u Maluhia me oe,
🔹آرامشم را به تو می دهم، آرامشم را پیش تو باقی می گذارم!
Not the world's Peace, but, only My Peace,
The Peace of "I".
A'ole ka Maluhia o ke ao aka, ka'u Maluhia wale no,
Ka Maluhia o ka "I".
🔹نه آرامش دنیا، بلکه، تنها آرامشم،
آرامشِ "من"!
#مورنا_نالاماکو_سیمیونا
@CEEPORT
#سوال_شما
من و همسرم جوان هستیم اگر بچه به دنیا بیاد ممکن مشکلات خیلی زیاد داشته باشه؟؟؟ برای سقط دکتر رفتم قرص سقط نمیدن میگن غیر قانونیه هست
پاسخ:
نمی شود پیش بینی کرد که مشکلات زیادی رخ میدهد یا نه. شدت بیماری فرزند به شدت بیماری والدین بستگی ندارد. سقط غیر قانونی است و از نظر انسانی هم جای تردید وجود دارد که آیا می توان حق حیات فردی را پس از تشکیل وجود از او گرفت یا نه. در این خصوص کسی نمی تواند پاسخ قطعی به شما بدهد.
هر روز منتظر معجزه باشید
🔺️ان اف چگونه ایجاد میشود؟🔺️
وقتی شخصی مبتلا به نوروفیبروماتوز است در واقع ژن بیماری را از بدو تولد در بدن خود به همراه دارد و اختلال ژن به یک باره در طول زندگی ایجاد نمی شود. نیمی از افراد مبتلا این ژن را از والدین خود به ارث بردهاند و وراثت عامل بیماری آنهاست و در نیمی دیگر از مبتلایان جهش ژنتیکی باعث بروز بیماری است.
وراثت چیست؟
یک فرایند بیولوژیکی است که طی آن والدین ژنهای به خصوصی را به فرزندان خود منتقل میکنند. هر فرزند بر اساس ژنهایی که از والدین خود دریافت میکند مشخصاتی را بروز میدهد که این مشخصات میتواند شامل خصوصیات ظاهری مثل رنگ چشم، رنگ پوست، قد، هوش و یا بیماریها و اختلالات خاص باشد.
🔸لازم است بدانید که بر خلاف تصور عموم، این جهش یا اختلال در ژن در طول بارداری یا در اثر حادثهای در طول این دوران رخ نمیدهد؛ و علت آن همچنان ناشناخته است.
🔹چنانچه یکی از والدین به این بیماری مبتلا باشند، در هر بار بارداری و اقدام به فرزندآوری پنجاه درصد امکان انتقال بیماری به فرزند وجود دارد. فرقی نمی کند که فرد از طریق وراثت دچار بیماری شده باشد یا از طریق جهش ژنی. در هر صورت، فرد مبتلا، ناقل بیماری به نسلهای بعدی است. این به این معناست که شخصی که اولین و تنها فرد مبتلا در یک خانواده است، میتواند ادامه دهنده بیماری به صورت توارث در نسلهای بعد باشد.
در پستهای بعد بیشتر در مورد بحث جذاب و خواندنی ژن و وراثت در خدمت شما خواهم بود.
سوالات خود را در کامنت ها مطرح کنید تا باهم بیشتر به آنها بپردازیم.
ترجمه : #حمیده_ناصحی
در پستهای پیشین در مورد تشخیص اولیه نوروفیبروماتوز مطالبی را خدمت شما ارائه کردیم که عبارت بودند از پست #نوروفیبروماتوز_چیست و #تشخیص_بالینی_نوروفیبروماتوز امروز به جنبههای دیگری از این عارضه میپردازیم.همانگونه که میدانید نوروفیبروماتوز در اثر اختلالی ژنتیکی ایجاد میشود.
این اختلال باعث تشکیل تومورهایی در مسیر اعصاب و روی پوست میشود. این عارضه ممکن است روی استخوانها،بینایی، شنوایی و دیگر سیستمهای بدن نیز تاثیر بگذارد. نوروفیبروماتوز در طول زندگی فرد با او همراه خواهد بود. زیرا این اختلال در ژن فرد وجود دارد و ژن چیزی جدا شدنی از بدن نیست. اما به ندرت بر طول عمر فرد اثر میگذارد.
افراد مبتلا به این بیماری همانند افراد عادی از طول عمر کاملا طبیعی برخوردارند.
نوروفیبروماتوز در سه نوع مختلف نوروفیبروماتوز نوع یک ، نوروفیبروماتوز نوع دو و شوانوماتوز طبقه بندی میشود.
آنچه باید بدانید این است که
🔹️هر فرد تنها به یکی از انواع نوروفیبروماتوز مبتلا میشود
🔹️ انواع مختلف نوروفیبروماتوز، قادر به تبدیل به یکدیگر نیستند. یعنی نوع یک به نوع دو یا بالعکس تبدیل نمیشوند.
🔹️نوروفیبروماتوز از بدو تولد وجود دارد و این اختلال ژنی به یکباره ایجادنمیشود. ممکن است عوارض دیرتر بروز کنند اما ژن از همان ابتدا در بدن فرد وجود دارد.
🔹️ عوارض نوروفیبروماتوز برای هر فرد متفاوت است. اگر شما در فردی شاهد علائم یا عوارض خاصی هستید، به هیچ عنوان دلیل بر این نخواهد که بود که شما یا فرزندتان هم به آن عارضه دچار خواهید شد.
🔹️عوارض و شدت یا ضعف بیاری قابل پیشبینی نیست.
🔹️از همه مهمتر اینکه کلیه مطالبی که پیش روی شماست تنها جهت آگاهی و اطلاع شما در مورد بیماری است و به این معنا نیست که قطعا با آنها مواجه خواهید شد.
🔺️لطفا به نکات زیر توجه ویژه داشته باشید🔺️
🔹️چکاپ سالانه مخصوصا برای کودکان را فراموش نکنید
🔹️به انجمن خود ملحق شوید. هر چه تعداد ما بیشتر باشد و درخواست و مطالبه بیشتری داشته باشیم، بی شک صدایمان رساتر خواهد بود.
🔹️در تحقیقات شرکت کنید.شاید روزی برسد که تحقیقات در کشور عزیز خودمان به نتیجه برسد و به کل جهان ارائه کنیم
🔹️با ما از طریق سایت، کانال، پیج اینستاگرام در تماس باشید.
و فراموش نکنید
#برای_شنیده_شدن_باید_دیده_شویم
#با_هم_که_باشیم_حالمان_بهتر_است
#صفر_تا_صد_نوروفیبروماتوز_۳
https://www.instagram.com/p/CKO8fw2LkIr/?igshid=17q0ht9x0r3g3
به نقل از محمد عرشیانفر
قُضِيَ الْأَمْرُ = كار تمام شد = لفظش را نیار
راجع به بیماری صحبت نکن
راجع به بدبختی صحبت نکن
تا کلام جاری شود اتفاق می افتد
تمام کلمات جان دارند کلمات از بین نمی روند
روزه سکوت بگیرید
این مقاله را قبلا هم گذاشته بودم ولی دوباره تکرار می شود
Treatment of Café‐Au‐Lait Spots Using Q‐Switched Alexandrite Laser: Analysis of Clinical Characteristics of 471 Children in Mainland China
زیرا برخی از والدین زنگ می زنند و از وجود لکه ها در فرزند خود نگران هستند
پاسخ من این است که تکنولوژی رو به پیشرفت است و قطعا درمانی موثر برای رفع لکه ها پیدا می شود
برای مثال در این مقاله نوشته است که اثر یک نوع لیزر را روی لکه های شیر قهوه ای حدوذ چهار صد کودک در چین بررسی کردند
و نتیجه نهایی هم رضایتبخش بوده است
البته این کودکان به دلایل مختلف لکه شیرقهوه ای داشتند نه فقط نوروفیبروماتوز
اما برای همه موثر بوده است ولی لازم بود برای برخی چند نوبت لیزر استفاده شود به فواصل سه تا دوازده ماه
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6771696
سوال شما:
با سلام . دختر بچه دو ساله که کمر و مثانه اش درد میکند چه دکتری پیشنهاد میشه ببریمش؟
پاسخ:
سلام. سوال تان خیلی کلی و مبهم است
تماس بگیرید و کامل تر توضیح دهید تا بتوانم راهنمایی کنم
یا فایل صوتی در واتس آپ بفرستید به 09113548454
🌸🍃🌸🍃
عزیزان همراهم سلام
من به عنوان یکی دوستان همدرد شما و یکی از کسانی که با تمام وجودم خواهان شادی و سلامتی شما هستم؛ هر روز شاید ساعتها کامنتها و پیامهای شما رو میخونم و با خودم تحلیل میکنم.
خیلی مواقع خودم رو به جای شما قرار میدم و با تمام قلبم حس و حال شما رو درک میکنم. من و دیگر دوستان در انجمن درک میکنیم فهمیدن اینکه شما یا فرزندتون به نوروفیبروماتوز مبتلا هستین چقدر میتونه ناراحت کننده باشه و هضم اون چقدر میتونه دشوار باشه. همه ما در طول زندگی با خبرهای ناراحت کننده زیادی مواجه شدیم و باز هم خواهیم شد.
در مورد مواجهه با بیماری، بعضی از افراد دوست دارند که اطلاعات لازم در مورد بیماری رو کم کم دریافت کنند تا یکباره تحت فشار قرار نگیرن و برای درک اون به زمان نیاز دارن. بعضیهای دیگه ترجیح میدن بلافاصله دست به کار بشن و تا جاییکه میتونن اطلاعات کسب کنن. در هر صورت هر دو عملکرد کاملا صحیح و طبیعی هست. افراد مختلف واکنشهای عاطفی متفاوتی نسبت به تشخیص این بیماری دارند. اما توصیه ما به شما به عنوان کسانی که این مراحل رو پشت سر گذاشتن، اینه که به جای جنگیدن با حقیقت و یا تلاش برای رفع و کنترل چیزی که هنوز اتفاق نیافتاده و اصلا قابل پیشبینی نیست ، برای پذیرش اون تلاش کنید. باور کنید به محض اینکه پذیرش رو شروع کنید احساسات منفی شما کاهش پیدا میکنن و به دنبال کاهش این احساسات منفی، مقابله با بیماری هم آسانتر خواهد شد. مهمترین چیز اینه که بدونید شما تنها نیستید و یادتون باشه
#با_هم_که_باشیم_حالمان_بهتر_است
💙 انجمن نوروفیبروماتوز ایران پذیرای شما عزیزان از هر نقطه از میهن عزیزمون هست. برای عضویت در انجمن میتونید با من(ناصحی)، خانم دکتر یا آقای یزدانی در تماس باشید تا راهنماییتون کنیم.
من نه تنها یک بار دیگه بلکه صدها بار دیگه صفر تا صد بیماری رو گام به گام برای شما عزیزان شرح میدم. دلیل تکرار پستها راحتی دسترسی دوستان جدید به مطالب هست. پس از امشب پستهای صفر تا صد نوروفیبروماتوز رو شروع می کنم. شمام کمکم کنین. 
امیدوارم با هم و در کنار هم، با استفاده از دانش و تجربیات هم بتونیم بهتر، صحیحتر و راحتتر با این عارضه برخورد کنیم.
ارادتمند و دوست همیشگی شما
#حمیده_ناصحی
#نایب_رئیس_انجمن_نوروفیبروماتوز_ایران
https://www.instagram.com/p/CKLr30bLD_7/?igshid=x216rqgbzjy2
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.