زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

............................

 چقدر  بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در کشور داریم؟ شدت بیماری شان چقدر است؟

............................

چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز یک انجمن یا یک گروه  حمایتی راه اندازی کرد؟

............................

چگونه می توان بیماران نوروفیبروماتوز را در تهران گرد هم  آورد؟

............................

چگونه می توان به صدای بیماران نوروفیبروماتوز گوش داد؟ صدایشان را به دیگران رساند؟

............................

از علی سوال کردم ایا بیماری ات جنبه مثبتی هم داشت (نیمه پر لیوان) پاسخ داد بله! از سربازی معاف شدم!

از دوستان عزیز می خواهیم آن قسمت پر لیوان زندگی شان را برای ما بنویسند:................

   توسط:سپیده
راستش من خودم رو از بقیه جدا ندیدم تا به حال
که بخوام نیمه پر یا خالی لیوان نگا کنم
ولی احساس میکنم خدا بیشتر دوسم داره
البته شاید اگه نرو نبود من هم نبودم
شاید بعدها دلیلش رو بگم

 
سبحان الله یا فارِجَ الهَمّ و یا کاشفَ الغَم فرِّجْ هَمّی و یَسِّرْ امری وارحَمْ ضعفی و قِلةَ حیلتی و ارزُقنی من حیث لا اَحتَسِبُ یاربّ العامین




    منزه است خداوندی که بر طرف کننده غم ها است. غم و مشکل من را برطرف کن، بر ضعف و کمی چاره ام رحم کن و مرا از جایی که گمان نمی کنم روزی ده .....ای پروردگار جهانیان.

 

حدیث قدسی: من شش چيز را در شش جا قرار دادم، ولي مردم آن را در شش جاي ديگر طلب مي كنند و هرگز به آن نمي رسند:

Ì من علم را در گرسنگي قرار دادم، ولي مردم آن را در سيري دنبال مي كنند.

Ì من عزت را در نماز شب قرار دادم، ولي مردم آن را در دستگاه سلاطين مي جويند.

Ì من ثروت را در قناعت قرار دادم، ولي مردم آن را در كثرت مال طلب مي كنند.

Ì من استجابت دعا را در لقمه حلال قرار دادم، ولي مردم آن را در قيل و قال دنبال مي كنند.

Ì من بلند مرتبگي را در تواضع قرار دادم، ولي مردم آن را درتكبر مي طلبند.

Ì من راحتي را در بهشت قرار دادم، ولي مردم آن را در دنيا طلب مي كنند.

لکه های  شیر قهوه ای به رنگ قهوه ای روشن هستند. وجود بیش از سه تا از این لکه ها بر روی بدن می تواند بیانگر یک عارضه ژنتیکی به نام "نوروفیبروماتوز" باشد که باعث ایجاد تومورهای پوستی می شود.

همانژیوم های توت فرنگی؛ لکه های شایع قرمز رنگی هستند که معمولا بی خطر هستند و مشکل بهداشتی مهمی همراه ندارند.

 همانژیوم های غاری؛ لکه های برجسته قرمز متمایل به آبی هستند و در زیر پوست قرار می گیرند . از آنجایی که این لکه ها ممکن است بیانگر مشکلات عروقی باشند ؛ باید با پزشکتان در مورد آنها مشورت کنید.

لکه های رنگی macular stains پوست؛ ماه گرفتگی هایی به رنگ صورتی کمرنگ یا قهوه ای هستند که بسیار رایج و بی ضرر هستند.

خال ها؛ دانه های سیاه قهوه ای تیره یا سیاهی است که بسیار شایع هستند . از آنجایی که این لکه های متشکل از سلول های رنگدانه دار پوست ؛ به ندرت ممکن است باعث مشکلاتی شوند ؛ باید آنها را از لحاظ تغییر در اندازه و شکل تحت نظر قرار داد.

لکه های  port-wine stains : به شکل لکه های پوستی صورتی؛ قرمز یا ارغوانی رنگی است که دائمی هستند. با وجود اینکه این لکه ها خطری از لحاظ سلامتی ندارند؛ اغلب برای بهبود ظاهر فرد ؛ با درمان آنها را کوچک می کنند .

منبع: نامشخص

نوابغ دنیا با راه حل های ساده، پیچیدگی های بیشماری را حل کرده اند. حتی در معنویت نیز همین قاعده حاکم است و راه خدا ساده ترین و کوتاه ترین راه است و انسان هر چه به مبدأ نزدیکتر شود، غل و غش او و پیچیدگی ارتباطش با مبدأ کمتر می شود.

اکوسیستم حرکت به سوی سادگی را می آموزد و هرچه پیچیدگی های ما بیشتر می شود، تأثیر منفی آن را به ما نشان می دهد.

منبع: کتاب ف.را.درمانی

زبان اصلي انسان، زبان تشعشعات است. شايد اين موضوع را همه به خوبي تجربه كرده باشند.

برای مثال، اگر دقايقي را در كنار فردي افسرده بگذرانيم حتی بدون اين كه او را بشناسيم يا با او حرفي زده باشيم، پس از گذشت زمان كوتاهي، احساس سنگيني، رخوت، در زماني كه كنار و خمودگي خواهيم كرد.

منبع : از کتاب ف.ر.ا.درمانی

توسط: سپیده
بله متاسفانه اینطوریه
مشکل اینه که تشعشعات منفی زودتر کارشون روانجام میدن

ملاصدرا بر اساس نظریات خود و با توجه به اصل حرکت جوهری در جهان مادی، این جدایی را چنین تحلیل می‌کند: او می‌گوید روح با تکامل جسم، ایجاد شده و در پرتو ارتباط با جسم به تکامل خود ادامه می دهد. پس، این نیاز روح به تکامل است که او را در قفس ارتباط با جسم نگاه داشته است. این حرکت تا زمان رسیدن به مقصد ادامه پیدا می‌کند و با رسیدن نفس به آخرین درجه‌ کمالی ممکن خود، دیگر استقلال لازم را به دست آورده و دلیلی برای ارتباط با جسم نمی‌بیند. از همین رو جسم را رها می‌کند و به عالم مجردات می‌پیوند.

پس، در دیدگاه ملاصدرا، مرگ به معنی استقلال نفس انسان است و این گونه است که از نظر رتبه، ابتدا استقلال حاصل می‌شود و سپس مرگ اتفاق می‌افتد و نه بالعکس. با دقت در این بیان مشخص می‌شود که چون کسب استقلال روح، حرکتی است که از ابتدای زندگی انسان آغاز می‌شود، می‌توان مرگ را به عنوان حقیقتی که از ابتدای زندگی همراه انسان است معرفی کرد.

ادامه و منبع این متن

خبرگزاری مهر

http://www.mehrnews.com

 اگر می خواهید خوشبخت باشید

زندگی را به یک هدف گره بزنید نه به آدم ها و اشیا و ...

انیشتن

توسط: ....

سلام اگر ممكنه ميشود تحقيقي كنيد در مورد اينكه نام اين بيماري در زمان هاي قديم چي بوده در ساليان خيلي دور كه اين نام را نداشته شايد بشود در كتاب هاي قديمي طب سنتي درماني براي اين بيماري پيدا كرد.

به انسان به وسعت و عظمت جهان هستی نگاه می‌شود نه صرفاً مشتی گوشت و پوست و استخوان. 

لطفا از وب سایت ف.ر.ا.  درمانی بازدید به عمل آوربد

http://www.yumeiho.ir/section12/page3/lang/Fa.aspx

برای درمان همه نوع بیماری می‌توان از این مکتب درمانی کمک گرفت و افراد درمانگر اجازه ندارد که هیچ نوع بیماری را غیرقابل علاج داند، زیرا برای شعور و هوشمندی کیهانی هر نوع اصلاح و رفع هر اختلالی در بدن امکان‌پذیر می‌باشد. 

توسط: ستاره

سلام طبق فرمایشات استاد یبماری ژنتیک تحت تاثیر رفتار اشتباه پدر یا مادر یا نسل ما انجام می پذیره و برنامه نرم افزاری فرد به هم می خوره. برای درمان باید به این نرم افزار دسترسی پیدا کرد با ف.را.د.ر.م.ا.ن.ی می شه به این سوءسابقه دسترسی پیدا کرد. به امید اون روز سعی می کنم اطلاعات کامل تر رو در اختیارتون بذارم.

وبلاگ این نیز بگذرد    http://setare1361.blogfa.com

دعایی از مادر ترزا

ای کاش امروزمان پر از صلح و آرامش باشد.

ای کاش به خدا آنچنان باور داشته باشید که چرایی برای آنچه هستید به میان نیاورید.

ای کاش پیامدهای بیکرانی را که زاییدهَ دعا کردن است را از خاطر نمی بردید.

ای کاش از نعماتی که دریافت می دارید استفاده کنید و عشقی که نصیب تان می شود را به دیگران منتقل کنید.

ای کاش گنجایش دانستن این مطلب که مخلوق خدا هستید را داشته باشید.

بگذارید این حضور در مغز استخوان تان جاری شود، به روح تان اجازه دهید آواز بخواند، پایکوبی کند ستایش کند و عشق بورزد

http://nfcenter.wustl.edu

Photos by Jennifer Silverberg for           Riverfront Times

دوستان عزیز  می توانید به وبلاگ دانش پرستاری، نیز مراجعه نمایید. در آرشیو موضوعی "نوروفیبروماتوز" مطالب متعددی قابل دسترسی است.

آدرس: http://jouybari.info

http://radio.irib.ir/Persian

رادیو سلامت FM 102

چهارده شب در هر ماه با برنامه شبانه سپهر دانش همکاری داریم. این برنامه ضبط و طی ساعات 22-24 پخش می شود.

1. چیزی نخرید
بیش‌تر این بچه‌ها رو خونواده‌هاشون روزانه اجاره می‌دن. پولی که به اون‌ها می‌دین و تموم کردن چیزایی که دست‌شونه باعث نمی‌شه اون‌ها رو زودتر بفرستن خونه. به محض تموم شدن یه بسته چسب، یکی دیگه می‌دن که بفروشه.

2. به‌شون بی‌اعتنایی نکنین
نادیده نگیرینشون. بی‌اعتنا نباشین. راتونو نکشین و نرین. شیشه‌ی ماشین رو ندین بالا. این کارها باعث می‌شه اون بچه با تنفر از اجتماع برگ بشه. صبور باشین و توضیح بدین که اون وسیله رو لازم ندارین. خشونت به خرج ندین.

3. براشون دل‌سوزی الکی نکنین.
اگه کاری از دست‌تون برنمی‌آد الکی بچه رو گیج نکنین. سوال الکی نپرسین که مجبور بشه دروغ بگه. اون‌ها خانواده دارن اما مجبورن دروغ بگن. نگین دوست داری بچه‌ی من بشی؟ این جور حرف‌ها آزار دادن روانی بچه هاست.
 
چه کاری از دست‌مون بر می‌آد:
1. به‌شون خوراکی بدین

اکثر این بچه‌ها سو تغذیه دارن براشون خوراکی‌های مقوی بخرین و به‌شون بدین و مطمئن بشین که می‌خورن. (بسته‌ش رو باز کنید بدین دست‌ش یا میوه رو پوست بگیرین.) شیر، انواع میوه و غذای سالم می‌تونه انتخاب‌های خوبی باشه. اگه به‌شون پول بدین، ازشون می‌گیرن. چیزی بدین که باعث بشه بدن‌شون تو این سرما مقاومت بیش‌تری داشته باشه و مریض نشن. لباس به‌شون ندین چون ازشون می‌گیرن و وادارشون میکنن با لباس کم تو خیابون باشن که مردم دل‌شون بسوزه.

2. مثل یک فروشنده باهاشون برخورد کنین. نذارین ازتون گدایی کنن. اگه داره التماس می‌کنه توضیح بدین که باید جنس‌ش رو ببینین که آیا لازم دارین یا نه. یادتون باشه که شما مددکار اجتماعی نیستین و کاری هم از دست‌تون در همون لحظه بر نمی‌آد پس صبور باشین و سعی کنید لااقل مثل یک انسان با اون بچه برخورد کنید.

3. از کلمات مودبانه استفاده کنین. این بچه ها چیزی غیر از فحش و کلمات زشت و جمله‌هایی که مناسب سن‌شون نیست نمی‌شنون. باهاشون با احترام برخورد کنین تا همیشه تو ذهن‌شون بمونه که اجتماع دشمن اون‌ها نیست.

4ـ به نزدیک‌ترین کیوسک پلیس برید

نگید که فایده‌ای نداره، چون داره! اگر میزان گزارشات مردمی از جایی تعدادش بالا باشه اون‌ها از به‌زیستی تقاضای واحد جمع‌آوری متکدیان می‌کنن. در حال حاضر به‌زیستی این امکان رو داره که بتونه بعضی از این بچه‌ها رو به عنوان بدسرپرستی از خونواده‌هاشون بگیره. می‌تونید توی گزارش‌تون بگین که می‌ترسید از این بچه‌ها سواستفاده جنسی بشه، چون احتمالن دروغ نگفتین! اون‌ها وظیفه دارن که گزارش شما رو ثبت کنن.

5. به بنیاد کودک کمک کنید یا بنیادها و موسسات مشابه. اون‌ها سالانه از هزاران کودک کار حمایت می‌کنن

منبع: ایمیل

به مناسبت تغییر قالب بلاگ

تا کنون تجربه ای از سفر دریایی نداشته ام اما می گویند زندگی ما سفر است از عالم خاکی به عالم ملکوت.  جسم ما بیمار یا سالم فقط یک پوسته است ....  علما می گویند آنان که معنوی می اندیشند می گویند ..............

ما هنوز منتظر دریافت حکایات زندگی شما  هستیم از روزی که فهمیدید بیماری دارید  و تا به امروز

هر کسی دست به قلم  دارد بسم الله شروع کنید

برای ما هم بفرستید

بگذارید از تجربیات زندگی هم درس بگیریم

علي عليه السلام : عسر المرء مقدمه اليسر 

هر كه را حال او پريشان است رفع خواهد شد آن پريشاني

مرد را در جهان پر غم و درد بعد دشواري است آساني 

   چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم

دوستان عزیز

تشکیل انجمن همت ما را می طلبد، چند سوال:

 آیا تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز را ضروری می دانید؟ لازم است؟ از این انجمن چه می خواهید؟

تا احساس نیاز نباشد انجمنی هم  شکل نمی گیرد.

با فرض این که هم می خواهیم انجمنی باشد با هدف حمایت از بیماران، در این صورت لطفا به ما ایمیل ارسال کنید، مشارکت خود را اعلام نمایید

اگر  منعی ندارد تلفن خود را بدهید در غیر این صورت، ایمیل در مرحله اول کافی است.

اگر  تحت نظر پزشک خاصی هستید و او را علاقمند به فعالیت در امور اجتماعی می دانید لطفا با پزشک تان صحبت کنید  از او دعوت کنید تا برای تشکیل انجمن شما و ما را یاری دهد ......

 منتظر تماس های شما هستیم.

جویباری

l_juybari@yahoo.com

توسط: آنا

http://bluecourse.blogfa.com

توسط: فهيمه
سلام.  يه برادر پنج ساله دارم كه نوروفيبروماتوزه. منم موافق تشكيل اين انجمن هستم و اگه كاري از دستم بر بياد خوشحال ميشم كمك كنم.

بین 30 تا 50 درصد از موارد جدید، خود به خود از طریق جهش (تغییر) در ژن یک فرد بوجود می آیند.

خیر و برکات خود را روزانه بشمارید. قدرشناسی کنید، داشتن روحیه قدرشناسی یکی از عناصر کلیدی برای زندگی شاد است.

قدرشناسی را عادت خود قرار دهید و در این صورت شادی برای شماخواهد بود.

خداوند بي نهايت است

 و لامکان و بي زمان

 اما به قدر فهم تو کوچک مي شود

و به قدر نياز تو فرود مي آيد

 و به قدر آرزوي تو گسترده مي شود

 
ممکن است از موقعیتی که هم اکنون دارید کاملا شاد نباشید اما به یاد آورید که این امر موقتی است. 

به اطراف خود برای نشانه های کوچکی نگاه کنید که گویای آن هستند چیزها در حال تغییرند

 

وقتی شما نیستی

همه نیستن