زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

ترجمه مقاله از پاب مد

در این مطالعه کیفی تجربیات و نگرانی های کسانی که با نوروفیبروماتوز زندگی می کنند و در مراحل اولیه بزرگسالی هستند مورد بررسی قرار گرفتند.

بزرگسالان نوروژی مبتلا به این بیماری شامل پانزده نفر  که در طیف سنی 18 تا 37 سال داشتند تجربیات و نگرانی های خود را مطرح نمودند. دست نوشته های حاصل از مصاحبه ها مورد آنالیز قرار گرفت. شدت بیماری بر اساس داده های مصاحبه به دست آمد.
داده ها ما موید آن است که مشارکت کنندگان دوستان بیشتری نسبت به دوران کودکی خود دارند از جمله دوستانی که الان مبتلا به این بیماری هستند. نکته مهم این است که دیگران را در باره تشخیص بیماری خود مطلع می کنند یا نمی کنند. اعتماد به نفس پایین مورد شایعی در بین آنها بود.  یکی از این دلایل شکست های تحصیلی در دوران کودکی و دیگری نوروفیبرماهای آشکار بوده است.

قابل پیش بینی نبودن بیماری علت عمده برای نگرانی همه بیماران بوده است.
تاثیر بیماری با شدت بیماری کمتر مرتبط است و بیشتر با شبکه اجتماعی، بازار کار و عوامل روانی ارتباط داشته است

http://www.oprah.com/oprahshow/Living-with-Neurofibromatosis

برای آنای 29 ساله بیرون رفتن حکم شکنجه داشته است. آنا می گوید مواقع بسیار زیادی بوده است که وقتی بچه های کوچک مرا می دیدند  شروع می کردند به گریه کردن.
از نظر عاطفی داشتن چنین زندگی بسیار سخت است. بزرگ شدم و یک دیوار ساختم من نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم زیرا در این صورت آسیب پذیرتر می شدم.

آنا، با یک بیماری لاعلاج، زندگی می کند بیماری که آن را نوروفیبروماتوز می نامند.

این بیماری ژنتیکی از هر سه هزار نفر یک نفر را مبتلا می سازد و سبب ایجاد تومورهایی می شود که در اعصاب رشد می کنند. تومورها می توانند در هر جایی از بدن رشد کنند. بیماری را گاهی اوقات به نام بیمار مرد فیلی می نامند. اما این نام از نظر جامعه  نوروفیبروماتوز توهین آمیز  به شمار می رود.

برای اولین بار آنا داستان خود را با هدف کمک به مردم برای این که بدانند این بیماران چگونه زندگی می کنند تعریف کرده است.

می شود زشت هم زیبا شود.

منبع: وبلاگ دانش پرستاری از کلاس درس تا جامعه