چرا یچه ها به وبلاگ سر نمیزنن اخه
بگذار بر تو آنچنان بنگرند
که بر آب روان می گذرند
ساده بودن کار هرکسی نیست
ساده اندیشان،
رهگذر کوچه ی غربت خویش باش
آشنایان همه از حال تو بی خبرند
با تو و از دنیای تو غافلند
⛓چون ما درگیر کارماهای رفتار و گفتارمون هستی
🔅یه مثال کوچولو می زنم: 🔸طبق قانون کارماها وقتی به کسی بدی می کنید، شخص دیگه ای همون بدی رو در حق شما انجام میدهد !
🔸پس هر بدی که دریافت می کنید کارمای رفتاری از خودتون است! اگه بدی رو با بدی پاسخ بدید (حتی به صورت ذهنی نه عملی) دوباره کارمای اون رو دریافت می کنید! به این می گن زنجیر کارمایی و این مدام تکرار می شود اما اگه کسی رو که بهتون بدی کرده رو ببخشید، همین جا زنجیر کارمایی پاره می شود.
🔸هر عدم بخشایشی مثل یک زنجیر سنگین می ماند که به پای روح شما وصل می شود تا وقتی این زنجیرها رو از پات قطع نکنید، نمی توانيد یک قدم راه برويد ...
🔸علاوه بر این چون آدم ها با رشته های انرژیکی به هم متصل می شوند، وقتی کسی رو نمی بخشند، هم چنان به اون آدم به وسیله ی رشته ی نفرت وصل هستند.
🔸این به اون معنیه که شما به همون صفتی که در اون شخص هست و شما رو رنجونده، وصل هستید و این یه جور تاکیده که باعث تکرار شدن اون خصوصیت در دیگران و تکرار مجددش برای شما می شود.
🔸شاید باورتون نشود اما عدم بخشایش و نفرت حتی در هاله ی بدن هم تاثیر می گذارد که قابل دیدن است.
🔸و از همه عجیب تر این که عدم بخشایش حتی روی چاکراهای بدن هم تاثیر می گذارد و در نتیجه باعث درد ها و بیماری های جسمی می شود.
https://telegram.me/nafasyouga
@nafasyouga
🍃🍂🍃🍂🍃🍂🍃🍂
جايي براي رفتن وجود ندارد. كافي است ببينيد كجا هستيد. اگر هوشيار باشيد، ناگهان متوجه مي شويد كه از قبل، همانجايي بوديد كه تلاش مي كرديد به آن برسيد.
هر كس همانطور كه بايد باشد، متولد مي شود. لازم نيست چيزي به او اضافه شود تا بهبود يابد.
هرچه بيشتر سعي كنيد خود را بهبود بخشيد، مشكلات بيشتري مي آفرينيد؛ زيرا اين تلاش، حركتي بر خلاف طبيعت حقيقي تان است.
حقيقت شما همانطور كه بايد باشد. نيازي به بهبود آن نيست.
تنها هوشياري است كه سبب رشدتان مي شود.
هرگز به جيبهاي خود نگاهي نينداخته ايد و فكر مي كنيد كه گدا و بي چيزيد و به گدايي ادامه مي دهيد. در حالي كه در جيب خود الماسي گرانبها داريد كه مي توانيد تا پايان عمر در رفاه و ثروت زندگي كنيد.
روزي ناگهان بطور اتفاقي دست در جيب خود مي كنيد، الماس را مي يابيد و ديگر ثروتمند هستيد. چيزي تغيير نكرده است. وضعيت همان وضعيت قبلي است. الماس قبلا هم آنجا بود، ولي شما از آن غافل بوديد.
🍃🍂🍃🍂🍃🍂🍃🍂
❓❓❓❓❓
سوال:
سلام دکتر. خواستم ببینم بیماری ان.اف جزء بیماری هایی هست که در حین تحصیل در دانشگاه معافی بگیرم؟
بر اساس آییننامه گذشته، چنانچه فردی در حال استفاده از معافیت تحصیلی بود به تقاضای معافیت پزشکی او رسیدگی نمیشد، مگر اینکه ترک تحصیل میکرد یا فارغ التحصیل میشد، اما در آییننامه فعلی درباره نقص عضو یا بیماریهایی که مقطع تحصیلی در آن اثرگذار نیست، شخص میتواند تقاضای معافیت پزشکی کند.
✔️✏️✔️📝🎗✔️پاسخ:
سلام . بر اساس تصاویری که شما از فهرست بیماری ها برایم ارسال کرده اید نام بیماری ان.اف نیز در این فهرست آمده است از این رو شما می توانید درخواست معافیت تحصیلی بدهید.
در فهرست ارسالی بیماری های مشمول معافیت تحصیلی نوشته شده است: "ژنودرماتوز" یعنی ژنی پوستی و نوروفیبروماتوز بیماری ژنی پوستی است.
نام دیگر بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک "رکلین هوزن" است که در تصویر ارسالی به این نام نیز اشاره شده است.
☘ @jouybari 🍀
توسط:....
سلام میشه یه پزشک طب سنتی در قم معرفی کنید؟
پاسخ:
سلام. در شهر قم دانشکده طب سنتی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی قم وجود دارد. توصیه من این است به پزشکان دانشگاهی مراجعه کنید. در کلینک ویژه دانشگاه سه استادیار طب سنتی کار می کنند:
دکتر فاطمه نوجوان
دکتر مجید اصغری
دکتر زهره میرشاکی
آدرس وب سایت:
http://clinic.muq.ac.ir/index.aspx?fkeyid=&siteid=175&pageid=19652
نوبت دهی کلینیک های مراکز کامکار - شهید بهشتی (ره) و حضرت معصومه (س) از ساعت 13 الی 20 به صورت حضوری است.
http://www.booalidaroo.com/contact درمانگاه طب سنتی بوعلی دارو - قم
توسط: سپیده
سلام. یکی از دوستان بود از شهرستان دیر. البته نمی دونم الان به سایت سر می زنن یا خیر
توسط: ....
من سی و یک سالمه و این بیماری رو دارم، تمام خانواده سالم هستند، مادر من زمانی که منو باردار بوده سیگاری شده و زیرفشار جنگ و بمباران بودند ... نمیدونم اگر تقصیر اونه ببخشمش یا نه...
تو زندگی مشکلات کم و بیشی داشتم، اما همیشه فکر می کردم با ازدواج موفق روزهای بهتری در انتظارمه، اما الان سر سوزنی به آینده امید ندارم ما تو یه شهر نسبتا کوچیک زندگی می کنیم و راهی برای مشاوره و آزمایش پیش از ازدواج هم نیست چون بلافاصله همه جا پخش میشه .... واقعا ناراحتم.
یک نظر: ....
یک مشکل دختران ایرانی این است که رسیدن به آرزوهای خود را منوط به ازدواج می دانند. آیا نمی شود روزهای بهتر را خودتان بسازید و منتظر نباشید؟.
خودتان بهترین کسی هستید که می توانید رویش برای شاد بودن حساب کنید.
یک نظر: ....
...... کمی شرح صدر داشته باشیم. اگر نداریم دعا کنیم خدا به همون سعه صدر عطا کند.
توسط: یکتا
یه مشکل که خیلی ها دارن اینه که دنیا رو از دریچه نگاه خودشون فقط میبینن، شاید خیلی ها بتونن تنهایی برن مسافرت یا گردش اما ماها نتونیم،
وقتی من میگم امیدم ازدواج موفق بوده یعنی راه های دیگه یا نیست یا امتحانش رو پس داده،
من با فوق لیسانس بیکارم و همش خونه ام اونم تو یه شهر کوچیک، همه خواهر و برادرهای من سرخونه زندگی خودشونن،
من دارم با پدر و مادری پیر و خواهر سرطانی زندگی میکنم که بقیه اصلا کاری به کارشون ندارن، بشه براشون شش ماه یک بار هم نمیان سری بزنن، تمام مسافرت هاشون رو باخانواده خودشون و همسرانشون هستن، مهمونی ها و...اگر برای والدینم یا خواهرم اتفاقی بیفته هم من باید تنها زندگی کنم،
این جور زندگی برای یک دختر اونم با فرهنگ ایرانی و اسلامی آسون نیست و مشکلات خاص خودش رو داره.
یک نظر:
یکتای عزیز نمی گویم شرایط مطلوبی دارید یا ندارید .... هیچی کسی نمی تواند در مورد شرایط فردی قضاوت کند... ولی خیلی ها مثل شما زندگی می کنند. به نظر می رسد شما یک عارف واقعی هستید یک فرشته کامل، خدمت به والدین بیمار و خواهر بیمار، یکی از بهترین کارهایی است که می شود کرد، البته بستگی به اعتقادات معنوی هر فردی دارد، ....
یکتای عزیز اولین هدف این باشد که برای خودتان کار پیدا کنید این سبب می شود ساعاتی در روز در خارج از منزل باشید. اگر عضو گروه تلگرامی نیستید عضو گروه شوید دوستانی پیدا خواهید کرد و با هم می توانید به سفر بروید و خیلی چیزهای شاد را در کنار هم تجربه کنید. هر فردی حق شاد زیستن را دارد ......... از بهانه های و شادی های کوچک در زندگی تان استفاده کنید
در کدام شهر زندگی می کنید؟ شاید دوستانی در گروه از همان شهر شما باشند.
اعضای گروه اکنون به چهار صد نفر رسیده اند.
زمانی که دیگران را آزار می دهیم و باعث رنج آنها می شویم، حساب بده و بستان منفی را با آنها ایجاد می کنیم و بر طبق قانون کارما، باید همان مقدار رنج را از آنها دریافت کنیم.
بیماری نوروفیبروماتوز از دیدگاه آیوردا AYURVEDIC VIEW OF NEUROFIBROMATOSIS
درمان نوروفیبروما با استفاده از علم آیوردا
به زودی در این باره مطلب گذاشته می شود
دوستانی که توانایی خواندن متن انگلیسی دارند به لینک های داده شده مراجعه نمایند
http://dramitdutta.com/Neurofibromas-ayurvedic-skin-treatment.aspx
توسط: .....
چند روز پیش یک نگاهی بهش انداختم
🔔🔔🔔🔔🔔📢📢📢📢📢📢
به گزارش مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ پروفسور نصراله فیروزیان فوق تخصص خون و انکولوژی به دعوت رسمی این بنیاد، طبق روال گذشته، در روزهای ۱۸ و ۱۹ آذر ماه، بیماران مبتلا به سرطان را به صورت رایگان در مرکز تخصصی تصویربرداری پزشکی پارسیان، معاینه خواهد کرد.
پروفسور نصراله فیروزیان از ایرانیان مقیم آلمان و از اساتید رشته تومور شناسی و بیماری های خونی دانشگاه اسن آلمان می باشد.
بیماران گرامی می توانند جهت دریافت نوبت با شماره های ۶- ۸۸۹۲۹۶۸۱ تماس حاصل فرمایند.
📝📌🎗 ❓❓❓پرسش و پاسخ:
سوال: مدتی است که پریود نمی شم و دکتر رفتم گفت که امکان داره یائسه شده باشید می خوام بدونم که در دوره یائسگی رشد تومورها چطور میشه؟
📝📝📝پاسخ را در کانال نیز می توانید دریافت نمایید: https://telegram.me/livingwithNF
تعدادی از بیماران خواهان اطلاعاتی در باره اثرات هورمون ها بر علائم ان.اف هستند.
گزارش های متعددی از تشدید علائم در بیماران با تغییرات هورمونی در دوره بلوغ وجود دارد. به علاوه بیماران افزایش تعداد و اندازه نوروفیبرما را در بارداری گزارش کرده اند. تغییرات ممکن است در مرحله ای که شخص وارد یائسگی می شود نیز رخ دهد.
بیماران در باره اثرات قرص پیشگیری از بارداری یا هورمون درمانی (بعد از یائسگی) نیز نگران هستند.
مطالعات تحقیقی جامعی در باره توصیف یا کمی سازی اثرات هورمون روی تومورها یا علائم دیگر ان.اف وجود ندارد.
منبع برای پاسخ
http://www.nothing-is-forever.de/about-nf/complications-of-nf/?lang=en
🎗🎗🎗🎗🎗🎗
اعضای محترم گروه، اغلب در باره این که فرزندم را نزد چه پزشکی ببرم سوال می شود.
یکی از مراکز معتبر با اساتید متبحر بیمارستان مفید (خیابان شریعتی- تهران- روبروی حسینیه ارشاد) است.
1- مرکز پزشکی آموزشی درمانی کودکان مفید وابسته به دانشگاه شهید بهشتی
http://www.sbmu.ac.ir/?fkeyid=&siteid=113&pageid=2562
نشانی: تهران، خیابان دکتر علی شریعتی، بالاتر از حسينیه ارشاد، نرسیده به خیابان میرداماد، مرکز پزشکی، آموزشی و درمانی کودکان مفید
نوبت دهی تلفنی: 26410091 الی 8
مشاوره تلفنی: 09394039409
یک شنبه: ساعت 9 الی 10 مشاوره تغذیه
یک شنبه: ساعت 11 الی 12 مشاوره اعصاب
دوشنبه: ساعت 11 الی 12 مشاوره غدد
سه شنبه: ساعت 10 الی 11 مشاوره تغذیه
چهارشنبه: ساعت 10 الی 12 مشاوره مددکاری
پنج شنبه: ساعت 10 الی 11:30 مشاوره روانشناسی
✅✅معرفی بخش اعصاب
رئيس بخش: دكتر محمد غفرانی
ایشان اولین فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان ایران و پایه گذار طب اعصاب اطفال در ایران می باشند.
http://www.sbmu.ac.ir/?fkeyid=&siteid=113&pageid=14663
🍀☘🍀☘🍀
📝📌🎗 ❓❓❓پرسش و پاسخ:
توسط: .....
سلام . آیا کسی که نوروفیبروماتور جهشی داره احتمال دارد ژن را به برادرزاده خود منتقل کند؟
فقط در کل فامیل پدری و مادری یک نفر بیماری نوروفیبروماتوز دارد . الان عضوی در این خانواده قصد بچه دار شدن دارند و نگران هستند مبادا بیماری به برادرزاده نیز منتقل شود. آیا امکان و احتمال ارث از طرف عمه هست؟
📝📝📝پاسخ:
سلام سوال شما را برای مشاور ژنتیک ارسال کردم. دکتر شهلا فرشیدی از مشاورین کانال ژنتیک به این صورت پاسخ دادند:👇👇👇👇👇
✅ "سلام . با توجه به اینکه در پنجاه درصد موارد بیماری به علت موتاسیون (جهش) جدید رخ می دهد ، همیشه ابن مشکل در خانواده هایی که یک بیمار دارند ایجاد می شود زیرا نمی توان موارد موزایسم گنادی را کنار گذاشت.
در مورد فرد بالا مشاوره ژنتیک و معاینه پدر و مادر فرد مبتلا بسیار مهم است چون نفوذ بیماری صد در صد نیست و فرد ممکن است فقط علائم بسیار خفیف داشته باشد" ✅
@Dr_Farshidi
باز نشر مطلبی با عنوان "بررسی ژنتیکی جهت بیماری نوروفیبروماتوز" که توسط آقای دکتر کرامتی پور تصحیح و ویرایش گردید:
به دنبال پیگیری یکی از اعضای گروه، آقای دکتر کرامتی پور متخصص ژنتیک پزشکی از آزمایشگاه واتسون تماس گرفتند و در ارتباط با آزمایش ژنتیک برای نوروفیبروماتوز نوع یک و دو توضیحاتی را ارائه فرمودند.
آقای دکتر کرامتی پور از اعضای هیات علمی دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران هستند.
مواردی که در پرسش و پاسخ مطرح شد به طور کلی به صورت زیر است:
1- چرا باید آزمایش ژنتیک داد؟
2- هزینه آزمایش ژنتیک چقدر است؟
3- مدت زمان دریافت پاسخ چقدر است؟
4- نمونه خون برای چه کشورهایی جهت آزمایش ارسال می شود؟
5- مراجعه به تهران برای انجام این آزمایش دشوار است چه کاری باید کرد؟
6- من از طریق یکی از والدینم این ژن را دریافت کردم آیا باز هم انجام آزمایش ژنتیکی برای من فایده ای دارد؟
7- اگر ازمایش ژنتیک انجام دهم ایا می توانم از شدت بیماری ام مطلع شوم؟
8- اگر بدانم جنین من مبتلا به بیماری است اجازه سقط را ندارم پس انجام این ازمایش چه فایده ای دارد؟
1. در موارد خاصی تشخیص ژنتیکی بیماری جهت تایید تشخیص بالینی لازم است. علاوه بر آن تشخیص زودهنگام بیماری در افرادی که هنوز علائم بالینی را بروز نداده اند به کمک بررسی ژنتیکی امکانپذیر بوده و به شرط انجام مشاوره ژنتیک صحیح و کامل برای فرد (حتی در افراد زیر 18 سال) سودمند نیز خواهد بود.
این امر امکان مدیریت بهتر بیماری و درمانهای پیشگیرانه خصوصاً در مبتلایان نوع 2 را فراهم می نماید و در صورت منفی بودن جواب از هزینه های اضافی چک آپ های منظم جلوگیری می نماید.
از طرف دیگر اگر جهش در فرد بیمار مشخص شود، سایر افراد در معرض خطر خانواده را می توان با هزینه اندکی مورد بررسی قرار داد (هزینه در آزمایشگاه های دولتی هر نفر دویست و پنجاه هزار تومان و در آزمایشگاههای خصوصی بیشتر است ولی در این پروژه در آزمایشگاه واتسون همگی با هزینه دولتی پذیرش خواهند شد).
2- هزینه آزمایش ژنتیک برای دو ژن دخیل در بیماری به روش های قدیمی حدود چهار تا پنج میلیون تومان می باشد. انجام آزمایش به روش جدید که NGS نام دارد برای هر نفر حدود دو میلیون چهارصد هزار تومان هست ولی اگر تعداد نمونه ها زیاد باشد می توان هزینه را کم کرد. به طوری که اگر تعداد نمونه ها به 30 نمونه برسد هزینه نفری یک میلیون و پانصد هزار تومان خواهد بود و اگر این تعداد به 50 یا 100 نفر برسد هزینه باز هم کمتر خواهد شد.
3- بعد از انجام مرحله اول، اغلب اوقات نیاز به تایید مجدد جواب در خود فرد بیمار و یا سایر افراد خانواده وجود دارد این مرحله برای هر نفر حدود دویست و پنجاه هزار تومان خواهد بود که در صورت بالا بودن تعداد افراد می توان این هزینه را نیز کاهش داد.
4. دریافت پاسخ حدود دو الی سه ماه زمان می برد.
5- نمونه خون را برای مرحله اول یعنی بررسی به روش NGS می توان به کشورهای مختلفی از جمله آلمان، کره و هنگ کنگ ارسال کرد ولی از آنجا که همه جا دستگاه های مورد استفاده یکسان هستند توصیه ما ارسال به هنگ کنگ است که هزینه کمتری دارد. هزینه های ذکر شده فوق مربوط به هنک کنگ می باشد. دستگاه و مواد مورد استفاده در همه موارد فوق امریکایی می باشند.
6- می توانند به هر آزمایشگاهی مراجعه کنند و فقط از آنها خواسته شود پنج سی سی خون گرفته شود و نمونه در لوله مخصوص برای آزمایشگاه واتسون ارسال شود. البته لازم است تا قبل از مراجعه به آزمایشگاه های شهرستان با ما (آزمایشگاه واتسون- تهران) تماس گرفته شود و ما نسخه لازم را برای بیمار محترم ارسال کنیم (فاکس یا از طریق تلگرام یا ایمیل) تا با داشتن آن برگه به آزمایشگاه مراجعه نمایند.
جهت هماهنگی می توانید با شماره های زیر تماس حاصل نمایید:👇
ادرس ازمايشگاه ژنتيك واتسون: خيابان كارگر شمالي، بالاتر از تقاطع فاطمي، روبروي پمپ بنزين، نبش كوچه اشراقي، پلاك ١٣٢٤، طبقه اول (بالاي بانك اقتصاد نوين)،
هماهنگي جهت رزرو وقت:
خانم خوش طبيعت 09381485085 ، يا 66902768-021
7- نمونه خون را خود بیمار نیز می تواند از طریق پست سفارشی برای ما بفرستد یا آزمایشگاه این کار را انجام دهد. این کار هزینه بسیار اندکی دارد.
8- فرقی نمی کند والد مبتلا باشد یا نباشد و یک جهش جدید باشد، این آزمایش ارزش خواهد داشت و درباره روند انتقال آن به نسل بعدی به ما اطلاعات می دهد.
9- فتوا در مورد مجوز سقط به این صورت است که اگر تولد جنین موجب عسر و حرج خانواده شود، اجازه سقط بلامانع است اما تشخیص عسر و حرج امری نسبی برای خانواده است و از یک خانواده به خانواده دیگر متفاوت است. اگر برداشت خانواده چنین باشد و پزشک نیز تایید کند برخی از موارد پزشکی قانونی نیز مجوز این کار را می دهد. از این رو نمی توان تضمینی برای این کار داشت. البته در هر حال امکان تشخیص قبل از لانه گزینی یعنی PGD برای بیماری در جنین وجود دارد.
***** زمان جواب دهي دو تا سه ماه هست لذا افرادي كه از نظر مالي مشكل دارند مي تونند هزينه رو در دو يا سه قسط طَي اين مدت پرداخت كنند. ❤️❤️❤️❤️
توسط: لیلی
سلام. من ارزوم برای همه بچه ها نورو درمان و برای خودم مرگ
چون دیگه خسته شدم همه چیمو از دست دادم زندگیمو ایندمو عشقمو
نورو منو نابود کرد برام دعا کنید بمیرم لطفا.
دیگه بریدم
جا برای هیچچیز برام نداشته
از نیش کنایه اطرافیان تا از دست دادن کسی که دوستش داشتم و ترکم کرد ....
نظرات اعضای گروه:
توسط:....
چرا برای سایرین دعای درمان می کنید برای خودتان مرگ؟؟؟؟؟
از دست دادن عشق؟ مهم نیست این روزها پسرها به راحتی از یک دختری جدا می شوند چرا باید فرد دیگری برایت این قدر مهم باشد؟
نیش و کنایه دیگران؟؟؟؟ باید به قدری قوی باشی که نیش شان درت اثر نکنه !
دوستان جدید پیدا کن، با آدم های مهربان دوست شو، بیخیال دوست پسر و عشق شو، خودت را دوست داشته باش! کارهایی کن که بهت احساس خوب بودن بدهد مثل عضویت در گروه های خیریه، ........... خیلی کارهای دیگه............ مردن ساده ترین راه برای فرار از مشکلات است ..................... آدم های قوی زنده ماندن و مبارزه کردن را انتخاب می کنند.
توسط: سپیده:
سلام لیلی عزیزم. خب پس هنوز اول راهی. آدم وقتی آرزوی مرگ میکنه داره به یک تغییر فک میکنه. یک تغییر بزرگ به سوی بزرگ شدن. البته نه با جدا شدن روح از بدن.
پسرها رو بیخیال شو. کل تو با بهترین پسر روی زمین زندگی کنی باز ی جاییش می لنگه دست خودشون نیست اینطوری آفریده شدن.
زیاد ذهنت روی این چراها متمرکز نکنن. همه ی افراد این برهه رو پشت سر گذاشتن. ربطی به داشتن نرو یا هر چیز دیگه نداره. به جمع ما بپیوند
نتیجه جلسه امروز من (منصوری) و آقای یزدانی با خانم قاسمی (کارشناس بنیاد بیماری های نادر ایران):
1.انجمن ثبت شده کد پیگیری هم داریم و تا هفته آینده کامل مشخص میشه
2.در حال حاضر خدمات جراحی ندارن
3. با مرکز خدماتی مدیکال قرار داد بسته میشه / خدمات درمانگاه مدیکال هست
4. برای خدمات دندان پزشکی هم صحبت کردیم خانم قاسمی گفتن دانشگاه تهران با داشتن کارت سلامت انجام میدن و همینطور خانم مهدوی نژاد
5. قرار شد با آقای یزدانی یه لیست از بچه ها داشته باشیم که در چه حد نیاز به عمل جراحی دارن .....
👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
پی نوشت از آقای یزدانی:
در مورد دندانپزشکی به شماره هایی که در کانال گذاشتیم باید تماس بگیرند
خانم منصوری از خانم قاسمی پرسش کردند و پاسخ این بود که حتی جراحی فک هم انجام داده اند
خانم دکتر دندانپزشکی هم که توی کانال هست شماره و ادرس شان کماکان تا چهل درصد تخفیف قایل می شوند برای دارندگان کارت سلامت
در مورد بیمارستان رازی رایزنی ها همچنان ادامه دارد و امیدواریم که بزودی یک نماینده انجا داشته باشیم برای سرویس برای گروه نوروفیبروماتوز
ضمنا با مرکز پزشکی مدیکال که بسیار پیشرفته و دارای تجهیزات عالی می باشد مشغول گفتمان هستند برای جلب حمایت شان از بیماران نادر
همچنین قرار شد لیستی تهیه کنیم از افرادی که مبلغ درمانی انها تا سقف یک میلیون تومان است تا در صف کمک بنیاد قرار بگیرند
بیماران با شرایط خاص شامل این صف نمی شوند و به وضعیت شان بزودی پیگیری می شود
این افراد با درخواست خودشان تیک دار می شوند و در صورت درخواست به وضعیت شان رسیدگی یا حداقل پیگیری میشود
چنانچه نیاز به اسکان داشته باشند به خودشان و همراه شان کماکان اسکان موقت داده می شود
✔️❓✔️ 📢 باز نشر: با توجه به سوالات اعضای محترم گروه در باره آدرس دندانپزشکی
دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران در راستای سامان دهی پذیرش بیماران اقدام به راه اندازی پذیرش مراجعین به صورت تلفنی نموده است،
بدینوسیله خواهشمند است جهت رفاه خود و دیگر هموطنان در زمینه دریافت خدمات درمانی دندانپزشکی تنها با شماره تلفن های 88015847 الی 88015853 تماس حاصل نمایید.
ساعت تماس 8 صبح، روز پنج شنبه تا دوشنبه.
بدیهی است این دانشکده از هر گونه پذیرش بیماران،به صورت حضوری معذور می باشد.
در ضمن این دانشکده، یک دانشکده آموزشی بوده است و کلیه درمانهای بیماران دندانپزشکی توسط دانشجویان و دستیاران و تحت نظر استادان این دانشکده انجام می پذیرد.
همچنین مراجعین محترم در صورت هرگونه مشکلی می توانند در روز دوشنبه، از ساعت 11 الی 14 به دفتر ریاست دانشکده مراجعه و با رییس دانشکده ملاقات حضوری داشته باشند.
http://dentistry.tums.ac.ir/etelaiyeh-nobat-fa.html
نمایندگان گروه: خانم منصوری و آقای یزدانی ✅✅
1- توسط:...
سلام خانم دکتر عزیز من برای دندانپزشکی دانشگاه تهران نوبت گرفتم آیا هزینه هم می گیرند. اطلاعات دقیق میخواستم از دندانپزشکی دانشگاه تهران میخواستم
پاسخ:
آقای یزدانی: ظاهرا طرح رایگان شان منتفی شده، چند نفر از دوستان رفتند برای یکنفر رایگان انجام دادند و برای دیگری تخفیف خوبی دادند ولی در کل رایگان نیستند دیگر
دکتر جویباری: چند بار زنگ زدم ولی موفق به برقراری ارتباط نشدم اما از اطلاعات زیر برای تماس و اطلاعات بیشتر از خدمات دندانپزشکی دانشگاه تهران مطلع شوید:
http://dentistry.tums.ac.ir/etelaiyeh-nobat-fa.html
دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران در راستای سامان دهی پذیرش بیماران اقدام به راه اندازی پذیرش مراجعین به صورت تلفنی نموده است،
بدینوسیله خواهشمند است جهت رفاه خود و دیگر هموطنان در زمینه دریافت خدمات درمانی دندانپزشکی تنها با شماره تلفن های 88015847 الی 88015853 تماس حاصل نمایید.
ساعت تماس 8 صبح، روز پنج شنبه تا دوشنبه.
بدیهی است این دانشکده از هر گونه پذیرش بیماران،به صورت حضوری معذور می باشد.
در ضمن این دانشکده، یک دانشکده آموزشی بوده است و کلیه درمانهای بیماران دندانپزشکی توسط دانشجویان و دستیاران و تحت نظر استادان این دانشکده انجام می پذیرد.
همچنین مراجعین محترم در صورت هرگونه مشکلی می توانند در روز دوشنبه، از ساعت 11 الی 14 به دفتر ریاست دانشکده مراجعه و با رییس دانشکده ملاقات حضوری داشته باشند.
2- توسط: ....
سلام وقت بخیر....سلامت کارت رو برامون ارسال کردند, ممنون از زحمتهای شما بزرگوار. اینکه این کارت چه کارایی دارد؟
پاسخ:
سلام. می توان به مرکز پارسیان (تهران) مراجعه کرد رادیوگرافی ها و ویزیت پزشک رایگان است. کمک هزینه دارویی و جراحی (به شرط قرار گرفتن در نوبت) نیز برای یک بار صورت می گیرد.
3- توسط:... کارت من هنوز به دستم نرسیده است.
پاسخ از خانم قاسمی از بنیاد بیماری های نادر ایران: كارت آقاى .... صادر شده است و در دفتر است و ايشون حضورا بايد بيان و كارت رو تحويل بگيرند چون واسه افراد ساكن تهران كارت پست نميشه.
Don't get disappointed, It'll come out in the wash
It's said: Every cloud has a silver lining
نا اميد نشو، بالاخره همه چيز درست ميشه
ميگن: در نا اميدي بسي اميد است، پايان شب سياه سفيد است.
توسط: سپیده
نومید مشو جانا کاومید پدید آمد
اومید همه جانها از غیب رسید آمد
نومید مشو گر چه مریم بشد از دستت
کان نور که عیسی را بر چرخ کشید آمد
نومید مشو ای جان در ظلمت این زندان
کان شاه که یوسف را از حبس خرید آمد
یعقوب برون آمد از پرده مستوری
یوسف که زلیخا را پرده بدرید آمد
ای شب به سحر برده در یارب و یارب تو
آن یارب و یارب را رحمت بشنید آمد
ا
ی درد کهن گشته بخ بخ که شفا آمد
وی قفل فروبسته بگشا که کلید آمد
ای روزه گرفته تو از مایده بالا
روزه بگشا خوش خوش کان غره عید آمد
خامش کن و خامش کن زیرا که ز امر کن
آن سکته حیرانی بر گفت مزید آمد
مولانا
🎗📝📝📝🎗🎗🎗
به دنبال پیگیری یکی از اعضای گروه، آقای دکتر کرامتی متخصص ژنتیک پزشکی از آزمایشگاه واتسون تماس گرفتند و در ارتباط با آزمایش ژنتیک برای نوروفیبروماتوز نوع یک و دو توضیحاتی را ارائه فرمودند.
دکتر کرامتی از اعضای هیات علمی دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران هستند.
مواردی که در پرسش و پاسخ مطرح شد به طور کلی به صورت زیر است:
1- چرا باید آزمایش ژنتیک داد؟
2- هزینه آزمایش ژنتیک چقدر است؟
3- مدت زمان دریافت پاسخ چقدر است؟
4- نمونه خون برای چه کشورهایی جهت آزمایش ارسال می شود؟
5- مراجعه به تهران برای انجام این آزمایش دشوار است چه کاری باید کرد؟
6- من از طریق یکی از والدینم این ژن را دریافت کردم آیا باز هم انجام آزمایش ژنتیکی برای من فایده ای دارد؟
7- اگز ازمایش ژنتیک انجام دهم ایا می توانم از شدت بیماری ام مطلع شوم؟
8-اگر بدانم جنین من مبتلا به بیماری است اجازه سقط را ندارم پس انجام این ازمایش چه فایده ای دارد؟
👇👇👇👇
1- آزمایش به ما کمک می کند بدانیم آیا می توانیم یک فرزند سالم داشته باشیم
اگر ژن موتاسیون مشخص شود سایر افراد خانواده را نیز می توان بررسی نمود (با هزینه خیلی کم - در صورت مراجعه به آزمایشگاه دولتی هر نفر دویست و پنجاه هزار تومان)
خطر سرطان ها شناسایی می شود
2- هزینه آزمایش NGS حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان است و اگر تعداد بیماران بیشتر باشد و تعداد نمونه خون بیشتری ارسال شود هزینه نیز کمتر می شود یعنی اگر 30 نفر آزمایش بدهند هزینه کم می شود و اگر این تعداد به 50 یا 100 نفر برسد به مراتب هزینه کمتر خواهد شد و احتمال دارد 25 تا 50 درصد هزینه کمتر شود. ما بدون هیچ گونه سود مادی این کار را انجام می دهیم.
Next generation sequencing: NGS
3- حدود دو الی سه ماه دریافت پاسخ زمان می برد
4- نمونه خون برای یکی از کشورهای آلمان، کره و هنگ کنگ (دستگاه های امریکایی) ارسال می شود
5- می توانند به هر آزمایشگاهی مراجعه کنند و فقط از آنها خواسته شود پنج سی سی خون گرفته شود و نمونه در لوله مخصوص برای آزمایشگاه واتسون ارسال شود. البته لازم است تا قبل از مراجعه به آزمایشگاه های شهرستان با ما (آزمایشگاه واتسون- تهران) تماس گرفته شود و ما نسخه لازم را برای بیمار محترم ارسال کنیم (فاکس یا از طریق تلگرام یا ایمیل) با داشتن آن برگه به آزمایشگاه مراجعه نمایند.
نمونه خون را خود بیمار نیز می تواند از طریق پست سفارشی برای ما بفرستد یا آزمایشگاه این کار را انجام دهد. این کار هزینه بسیار اندکی دارد.
6- فرقی نمی کند والد مبتلا باشد یا نباشد و یک جهش جدید باشد، این آزمایش ارزش خواهد داشت و در باره روند انتقال آن به نسل بعدی به ما اطلاعات می دهد.
7- ژنوتایپ همبستگی با شدت بیماری ندارد اما تا حدی بله می تواند بگوید ، می تواند برای ما عملکرد از دست رفته ژن را مشخص کند.
8-فتوا در مورد مجوز سقط به این صورت است که اگر تولد جنین موجب عسر و حرج خانواده شود، اجازه سقط بلامانع است اما تشخیص عسر و حرج امری نسبی برای خانواده است و از یک خانواده به خانواده دیگر متفاوت است. اگر برداشت خانواده چنین باشد و پزشک نیز تایید کند برخی از موارد پزشکی قانونی نیز مجوز این کار را می دهد. از این رو نمی توان تضمینی برای این کار داشت.
در ضمن دکتر کرامتی اشاره کردند که در سال 94 در گرگان همایش نوروفیبروماتوز برگزار شد و دانشجوی ایشان مقاله ای را در آنجا ارائه کردند و این مقاله در باره NGS بوده است و جایزه مقاله منتخب را نیز دریافت کردند.
خوشحالم که برگزاری اولین همایش دانشجویی بیماری نادر ژنتیکی با محور نوروفیبروماتوز در گلستان و توسط تیم دانشجویی و هلال احمر و با همکاری خیرین برگزار شد.
سوالات مربوط به بیماران نادر و خانواده ایشان در باره بنیاد بیماریهای نادر ایران
1-نحوه آشنایی با بنیاد
2-مدت آشنایی با بنیاد
3-آیا از خدمات بنیاد استفاده کرده اید؟
4-آیا خدمات بنیاد برای شما مفید است؟
5-آیا خدمات بنیاد را به راحتی دریافت کرده اید؟
6-نظر شما درباره بنیاد بیماریهای نادر ایران چیست؟
7-آیا انتقادی دارید؟
8-آیا پیشنهادی دارید؟
9-یکی از خاطرات تلخ خود را در رابطه با بیماری یا بیمار خود بنویسید.
10-یکی از خاطرات شیرین خود را در رابطه با بیماری یا بیمار خود بنویسید.
11-آیا شما هم فکر میکنید بیماری نادر، بیمار را از جامعه دور میکند؟
12-برای فرهنگ سازی و آشنایی مردم با بیماران نادر چه باید کرد؟
13-چطور ممکن است بیماران نادر به اجتماع راه پیدا کنند؟
14-در این قسمت هر دل نوشته ای دارید در چند سطر بنویسید.
سرکار خانم قاسمی از بنیاد بیماری نادر ایران از بنده خواستند این سوالات در اختیار اعضای محترم گروه قرار گیرد و حداقل دو نفر به این سوالات پاسخ دهند
لطفا پاسخ را به تلگرام یا ایمیل یا وبلاگ ارسال بفرمایید.
امروز از طریق کانال هومیوپاتی مطلع شدیم که اقای دکتر خدیوی فوت شدند
خدا رحمت شان کند، دنیا محل گذر است و می گویند مرگ هم بدون اطلاع قبلی به سراغ افراد می آید
اخیر با ایشان اشنا شده بودیم و یک نوبت نیز تلفنی با ایشان صحبت کرده بودم.
https://telegram.me/dr_khadivi
.png "دکتر منصور خدیوی متخصص هومیوپاتی دنیای خاکی را ترک کردند")
توسط: .....
دختر جوانی هستم که نوروفیبروماتوز نوع یک دارم در یکی از روستاهای شمال کشور در استان مازندران زندگی می کنم. مایل هستم با کسی که شرایط مشابه من یا سایر بیماری ها را دارد ازدواج کنم. ازدواج با فردی که خودش یک بیماری جسمی دارد سبب می شود تا درک متقابلی در زندگی مشترک داشته باشد. در صورتی که اطلاعات بیشتری در باره من را می خواهید با خانم دکتر جویباری تماس بگیرید. لازم است تا اطلاعات فردی خود را به طور کامل به خانم دکتر بگویید. در صورتی که لازم باشد خودم مستقیما صحبت خواهم کرد.
توسط: ....
سلام. من میخوام با کسی که این بیماری (نوروفیبروماتوز) را دارد از نوع یک ازدواج کنم، میخوام بدونم در آینده برای خودش مشکلی ایجاد نمیشه؟ چون فقط لک های ریز روی پوستش داره، ولی تصاویری که در نت هست خیلی وحشتناک تر از این است. ممنون میشم راهنماییم کنید.
پاسخ:
سلام. لطفا منتظر پاسخ باشید (با متخصص پوست مشورت کرده ام و پس از دریافت جواب ایشان، در این قسمت قرار داده می شود. دکتر جویباری)
به زودی coming soon
توسط:....
سلام خانم دكتر .... پسرم يك سال و نيمه است، از بدو تولد رنگ چشم هايش كمي تفاوت داشت الان خيلي خيلي كمتر شده، روي يكي از پاها نزديك انگشتانش لكه اي دو سانتي قهوه اي تيره با حاشيه نامتقارن دارد كه الان روشن تر شده و روي باسنش چهار لك كوچك پراكنده به اندازه خال معمولي و روشن دارد، روي شكمش لك بسيار بسيار كمرنگ و نزديك رنگ پوست بزرگ حدود ده سانتي دارد. من و همسرم بيماري خاصي نداريم، همسرم خال زياد دارد (شير قهوه اي رنگ نيستند).
ايا ممكن است اينها علايم بيماري باشد؟
بايد به متخصص ژنتيك مراجعه كنم و ازمايش بدهد؟
ايا با ازمايش مشخص ميشود اندازه شدت درگيري چقدر خواهد بود؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام. اگر پزشک با توجه به علائم بالینی تشخیص بیماری را بدهند دیگر نیاز به ازمایش ژنتیک نیست اما با ازمایش ژنتیک تشخیص به مراتب دقیق تر است ازمایش گرانی است و بستگی دارد که در چه ازمایشگاهی انجام دهید برای مثال در ازمایشگاه دکتر زینلی در تهران - که مرکزی معتبر است- به نقل از بیماران شنیدم تا پنج میلیون هزینه می شود - نمونه گیری از خون انجام می شود و برای انگلستان یا امریکا می فرستند - بله ازمایش می تواند شدت درگیری ژنی را تقریبا نشان دهد. ممکن است خال های متعدد همسرتان نشانه بیماری مذکور باشد اگر در تهران هستید می توانید فرزندتان را به مرکز طبی کودکان (انتهای بلوار کشاورز) ببرید یا بیمارستان مفید (خ شریعتی). بیمارستان های دانشگاهی هستند و اساتید خوبی دارند - بیمارستان رازی تهران نیز تخصصی پوست است.
تست سکانسینگ ژن نوروفیبروماتوز نوع یک 1500 دلار هزینه دارد و برای تشخیص نوروفیبروماتوز در کودکان به ندرت لازم است تا این تست انجام شود زیرا تغییری در درمان بالینی کودک ایجاد نمی کند
بلکه بایستی کودکان را تحت پیگیری قرار داد، آیا شاه علامت بیمار ظاهر می شود: حداقل شش خال کافه لاته/ شیرقهوه ای رنگ که حداقل پنج میلی متر اندازه داشته باشند و منتظر ظهور علامت دوم باشند
سوال: در مشهد متخصصي مد نظرتون هست؟
پاسخ: این توضیحات مربوط به یکی از متخصصین پوست (دکتر وهابی از خراسان) است که قبلا چنین پاسخی را در ارتباط با یکی از بیماران مشکوک به نوروفیبروماتوز داده بودند
دکتر وهابی متخصص پوست:
واسه تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک باید دو تا معیار داشته باشه (اگر نداشت) تا بیست سالگی باید واسه بروز معیارهای دیگه به صورت سالانه بررسی بشه
بررسی چشمی سالانه
و از زمان بلوغ واسه بروز نوروفیبروم
- نوبت دهی واسه کلینیک ویژه بیمارستان قائم یا امام رضا (مشهد) به صورت اینترنتی هست، دکتر طاهری یا مشایخی (از اساتید مطرح پوست این مراکز هستند).
enough symptoms to be diagnosed
the likeliness of her having NF1
Watchful Waiting Best With Neurofibromatosis
توسط:....
سلام خانوم دکتر. من بیماری نورفیبرماتوز دارم البته خیلی خفیفه
یعنی امکانش هست این بیماری در صورت هم نمایان بشه؟
یعنی برای بچه دار شدنم مشکلی به وجود نمیاد؟
سوال دیگه اینکه این بیماری همراه با درد و تشنجه؟
اگه بخوام جراحی کنم مشکلی پیش نمیاد؟؟؟
این عکسا این تصاویری که توی اینترنت گذاشتن صورتشان پر هست از این بیماری به خداوندی خدا وحشت میکنم میشه بگین اینایی که همه بدنشون حتی صورتشون از این بیماری پر شده کدوم نوعش هستن نوع خوش خیم نورفیبرماتوز چه عددیه نوع بدش چه عددی است ؟
برادرهام حتی پدر ومادرم نورفیبرماتوز ندارن چرا من به این بیماری دچار شدم. بیماری من خفیف است ممکنه یه وقت پیشرفت کنه؟
لطفا راهنمایی کنید
پاسخ (دکتر جویباری)
سلام. ممنون که به ما اعتماد می کنید و سوالات خود را از یک منبع معتبر با پشتوانه علمی می پرسید تا بدین وسیله از نگرانی هایتان کاسته شود.
بیماری به طور کلی سیر پیشرونده دارد اما در برخی از افراد خیلی کند رشد می کند.
در هر بارداری پنجاه درصد احتمال دارد تا ژن بیماری به فرزند منتقل شود
عده ای دچار جهش ژنی می شوند و عده ای از والد خود به ارث می برند
بیماری به طور کلی با درد و تشنج همراه نیست اما در برخی از افراد که توموری در مغز ایجاد می شود دچار تشنج می شوند یا اگر توده ها بزرگ شوند یا زیاد شوند درد خواهند داشت از این رو نباید برای خودتان تصور دهشتناکی از این بیماری ایجاد کنید
اگر توده ای که دارید کوچک است شاید ضرورتی به دستکاری و جراحی نباشد
عکس هایی که در فضای وب است را نگاه نکنید این ها فقط برای یک عده خاصی است که بیماری از نوع شدید داشته اند و درمان هم نکرده اند امروزه راه های مختلف برای درمان است
بر اساس شدت بیماری نوع یک و نوع دو بیماری را مشخص نمی کنند بر اساس علائم بالینی است که به طور کامل در وبلاگ و کانال توضیح داده شده است لطفا مطالعه بفرمایید
در مواردی که به نوع بیماری شک باشد می توان از ازمایش ژنتیک استفاده کرد.
سوال توسط: ....
برای شفاف شدن لکه های پوستی ام، دکتر ... پیشنهاد میکرونیدلینگ داد. به نظر شما این کار را انجام دهم؟ در صورتم برجستگی های کوچک پوستی نیز دارم.
پاسخ از دکتر محمد ابراهیمی راد متخصص پوست:
سلام. میکرونیدلینگ تاثیر کمی روی لکه ها دارد.
توضیحاتی در باره میکرونیدلینگ:
آنچه قدیمی بوده است اکنون جدید شده است و بهتر از گذشته هم شده است. معروف به درمان ضد پیری در موسسه پوست و لیزر واشنگتن است.
در این روش با استفاده از سوزن های ظریف یک بار مصرف زخم ها از پوست جدا می شوند. در این روش رشد کلاژن جدید و الاستین تحریک می شود. بهبودی سریع است و ظرف چند روز پوست رنگ صورتی خود را باز می یابد.
میکرونیدلینگ برای چه مواردی کاربرد دارد؟
- آکنه و سایر اسکارها: پنجاه تا هشتاد درصد بعد از سه بار میکرونیدلینگ بهبودی حاصل شده است.
- چین و چروک دور لب
برای چه کسانی توصیه نمی شود؟
عفونت زخم، زخم های باز، هرپس، مصرف داروی ایزوترنیون در سه ماه گذشته
http://www.skinlaser.com/laser-treatments/microneedling
توسط: ....
سلام خانم دکتر خسته نباشید می خواستم در جلسه مطرح کنید که نوروفیبروماتوز رو جزء بیماریهای خاص قرار بدند چون حتی در بیمه تکمیلی ما که فرهنگی هستیم هم جزء بیماری خاص نیست با تشکر
پاسخ:
این کار را قبلا پیگیری کردم از طریق ریاست جمهوری،
قول مثبت دادند. در مرحله تدوین بسته های حمایتی قرار گرفته است 😊😚
📝خبر:
اعضای محترم گروه به استحضار می رسد یکی از خدماتی که بنیاد بیماری های نادر ایران برای افراد تحت پوشش خود در نظر گرفته است استفاده از بیمه تکمیلی ایران است در صورت نهایی شدن این کار، کسانی که سلامت کارت را داشته باشند می توانند از تخفیف قابل ملاحظه ای برای جراحی برخوردار شوند.
تفاهم نامه با دو مرکز طبی کودکان و بیمارستان تخصصی پوست رازی تهران در حال پیگیری است.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.