توسط:....
سلام خانوم دکتر. من بیماری نورفیبرماتوز دارم البته خیلی خفیفه
یعنی امکانش هست این بیماری در صورت هم نمایان بشه؟
یعنی برای بچه دار شدنم مشکلی به وجود نمیاد؟
سوال دیگه اینکه این بیماری همراه با درد و تشنجه؟
اگه بخوام جراحی کنم مشکلی پیش نمیاد؟؟؟
این عکسا این تصاویری که توی اینترنت گذاشتن صورتشان پر هست از این بیماری به خداوندی خدا وحشت میکنم میشه بگین اینایی که همه بدنشون حتی صورتشون از این بیماری پر شده کدوم نوعش هستن نوع خوش خیم نورفیبرماتوز چه عددیه نوع بدش چه عددی است ؟
برادرهام حتی پدر ومادرم نورفیبرماتوز ندارن چرا من به این بیماری دچار شدم. بیماری من خفیف است ممکنه یه وقت پیشرفت کنه؟
لطفا راهنمایی کنید
پاسخ (دکتر جویباری)
سلام. ممنون که به ما اعتماد می کنید و سوالات خود را از یک منبع معتبر با پشتوانه علمی می پرسید تا بدین وسیله از نگرانی هایتان کاسته شود.
بیماری به طور کلی سیر پیشرونده دارد اما در برخی از افراد خیلی کند رشد می کند.
در هر بارداری پنجاه درصد احتمال دارد تا ژن بیماری به فرزند منتقل شود
عده ای دچار جهش ژنی می شوند و عده ای از والد خود به ارث می برند
بیماری به طور کلی با درد و تشنج همراه نیست اما در برخی از افراد که توموری در مغز ایجاد می شود دچار تشنج می شوند یا اگر توده ها بزرگ شوند یا زیاد شوند درد خواهند داشت از این رو نباید برای خودتان تصور دهشتناکی از این بیماری ایجاد کنید
اگر توده ای که دارید کوچک است شاید ضرورتی به دستکاری و جراحی نباشد
عکس هایی که در فضای وب است را نگاه نکنید این ها فقط برای یک عده خاصی است که بیماری از نوع شدید داشته اند و درمان هم نکرده اند امروزه راه های مختلف برای درمان است
بر اساس شدت بیماری نوع یک و نوع دو بیماری را مشخص نمی کنند بر اساس علائم بالینی است که به طور کامل در وبلاگ و کانال توضیح داده شده است لطفا مطالعه بفرمایید
در مواردی که به نوع بیماری شک باشد می توان از ازمایش ژنتیک استفاده کرد.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.