"همه چیز در حال بهبود است" هنگامی که این کلام را بر زبان بیاورید خواهید دید که چگونه قدرتمند ترین نیروی جهان
دست به کار می شود و شرایط را بهبود می بخشد
زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF | مرداد ۱۳۹۹
جمعه سی و یکم مرداد ۱۳۹۹ - 13:24 - انجمن حمایتی NF ایران -
( قسمت دوم)
برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک ( www.ctf.org)
ترجمه : زهرا ناصحی (حمیده)
چه عاملی سبب بروز نوروفیبروماتوز میشود؟
- نوروفیبروماتوز به دنبال تغییر در ساختار یکی از ژنهای بدن بوجود میآید. این عارضه از بدو تولد در فرد وجود دارد، یعنی بدین گونه نیست که فرد در طول زندگی به آن مبتلا شود. منتهی زمان بروز ظواهر آن در افراد مختلف متفاوت است.
- ژن ها بیانگر و عامل کلیه ساختار بدن ماست. از رنگ چشم گرفته تا قد و حتی شکل قلب. ژن نوروفیبروماتوز نیز در بدن همه انسانها وجود دارد. در بدن همه انسانها دو نسخه از این ژن نوروفیبروماتوز وجود دارد. در افرادی که مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز هستند، یکی از این دو نسخه ژن دچار تغییری در ساختار خود شده ست. بطوریکه قادر نیست وظیفه و عملکرد اصلی خود را به درستی انجام دهد. در نتیجه فرد، بیمار می شود.
- نیمی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز به صورت ارثی به این بیماری مبتلا شدهاند. یعنی ژن بیماری از یکی از والدین به آن ها انتقال یافته ست. راهی برای جلوگیری از انتقال این ژن به فرزند وجود ندارد بنابراین 50 درصد امکان بروز بیماری در فرزند نیز وجود دارد. گاهی اوقات خود والدین نیز از وجود بیماری در بدن خودشان اطلاعی ندارند تا زمانیکه بیماری در کودک خود را نشان می دهد. و با آزمایش ، وراثتی بودن آن مشخص میشود.نیمی دیگر از افراد ،فرد بیمار اولین فرد مبتلاست.و بیماری در اثر جهش ژنی ایجاد شده است.وقتی فرزند شما بزرگ شد او نیز 50 درصد امکان انتقال بیماری به فرزند خود را دارد.
- نوروفیبروماتوز به گونهای نیست که نسلها بتوانند از آن در امان بمانند. میزان شیوع آن در دختر و پسر یکسان است. ممکن است شدت بیماری کودک از والدین بیشتر یا کمتر باشد و پیشبینی اینکه چه عوارضی در آینده پیش خواهد آمد غیرممکن است.
- نوروفیبروماتوز نوع یک به نوروفیبروماتوز نوع دو تبدیل نخواهد شد.
جمعه سی و یکم مرداد ۱۳۹۹ - 13:24 - انجمن حمایتی NF ایران -
( قسمت اول )
برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک ( www.ctf.org)
ترجمه : زهرا ناصحی ( حمیده)
چه عاملی سبب بروز نوروفیبروماتوز میشود؟
- نوروفیبروماتوز به دنبال تغییر در ساختار یکی از ژنهای بدن به وجود میآید. این عارضه از بدو تولد در فرد وجود دارد، یعنی بدین گونه نیست که فرد در طول زندگی به آن مبتلا شود اما زمان بروز ظواهر آن در افراد مختلف متفاوت است.
- ژن ها بیانگر و عامل کلیه ساختار بدن ماست. از رنگ چشم گرفته تا قد و حتی شکل قلب. ژن نوروفیبروماتوز نیز در بدن همه انسانها وجود دارد. در بدن همه انسانها دو نسخه از این ژن نوروفیبروماتوز وجود دارد. در افرادی که مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز هستند، یکی از این دو نسخه ژن دچار تغییری در ساختار خود شده ست. بطوریکه قادر نیست وظیفه و عملکرد اصلی خود را به درستی انجام دهد. در نتیجه فرد، بیمار می شود.
- نیمی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز به صورت ارثی به این بیماری مبتلا شدهاند. یعنی ژن بیماری از یکی از والدین به آن ها انتقال یافته است. راهی برای جلوگیری از انتقال این ژن به فرزند وجود ندارد بنابراین پنجاه درصد امکان بروز بیماری در فرزند نیز وجود دارد. گاهی اوقات خود والدین نیز از وجود بیماری در بدن خودشان اطلاعی ندارند تا زمانیکه بیماری در کودک خود را نشان می دهد. و با آزمایش، وراثتی بودن آن مشخص میشود. نیمی دیگر از افراد، فرد بیمار اولین فرد مبتلاست و بیماری در اثر جهش ژنی ایجاد شده است. وقتی فرزند شما بزرگ شد او نیز پنجاه درصد امکان انتقال بیماری به فرزند خود را دارد.
- نوروفیبروماتوز به گونهای نیست که نسلها بتوانند از آن در امان بمانند. میزان شیوع آن در دختر و پسر یکسان است. ممکن است شدت بیماری کودک از والدین بیشتر یا کمتر باشد و پیشبینی اینکه چه عوارضی در آینده پیش خواهد آمد غیرممکن است.
- نوروفیبروماتوز نوع یک به نوروفیبروماتوز نوع دو تبدیل نخواهد شد.
چهارشنبه بیست و نهم مرداد ۱۳۹۹ - 0:11 - انجمن حمایتی NF ایران -
معرفی نوروفیبروماتوز در کودکان
تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک در یک کودک باعث میشود که بسیاری مسائل مهم و نگران کننده پیرامون مراقبت از او ، چه در مورد مراجعه به پزشک، در خانه و چه در مدرسه برای خانواده ایجاد شود. اما باید گفت که چندان جای نگرانی نیست.
کودکان با نوروفیبروماتوز نیز میتوانند از سلامتی و موفقیت تحصیلی لذت ببرند. اما نیازهای خاصی - به ویژه در محیط مدرسه ممکن است برایشان ایجاد شود. توجه به موقع و کافی به این نیازها میتواند به طور چشمگیری شانس این کودکان را در موفقیت ، هم در مدرسه و هم در زندگی بعد از آن افزایش دهد.
کلاس درس و معلمان ، روانشناسان و مشاوران مدرسه، کاردرمانگران ، گفتار درمانگرها میتوانند با ارائه راهکارهایی در مورد اختلالات و مداخله زودهنگام در صورت نیاز و در صورت لزوم، در زندگی این کودکان تاثیر قابل توجهی داشته باشند.
با تشکر از توجه و علاقه شما به خواندن این مطالب، اضافه می کنیم که این مباحث تنها به بیان احتمالات می پردازد تا ضمن یادآوری به جدی گرفتن و پیگیری عوارض، کمکی باشد بر پیشگیری عوارض جدی تر. کلیهی موارد مورد بحث تنها جهت افزایش میزان آگاهی عمومی بیان شده و تشخیص نهایی تنها بر عهده پزشک متخصص میباشد.
سه شنبه بیست و هشتم مرداد ۱۳۹۹ - 16:41 - دکتر لیلامهستی جویباری -
من کشیده هستم من ثروتمند و سعادتمندم من تا ابد جوان می مانم من اکنون به جایی بهتر نقل مکان می کنم من رابطه ایی تازه و شگفت انگیز دارم من خودم هستم من گیسوانم را دوست دارم من بینی ام را دوست دارم من تنم را دوست دارم من از عشق و محبت سرشارم من شاد و خوشبخت و ازادم من کاملا سلامتم
دوشنبه بیست و هفتم مرداد ۱۳۹۹ - 20:27 - انجمن حمایتی NF ایران -
همراهان مهربانم سلام.
با توجه به نگرانیها و پرسشهایی که اکثر والدین دارای فرزند مبتلا به ان.اف با آن مواجهاند، در پستهای این هفته قصد داریم به طور اختصاصی به بیان عوارض ناشی از نوروفیبروماتوز در کودکان بپردازیم. خواهشمندیم شما نیز تجربیات مختلف خود را در این زمینه با ما در میان بگذارید تا با هم و در کنار هم ضمن همدردی و همراهی با این عزیزان در توانمان این دوستان را یاری کنیم.
نوروفیبروماتوز عبارت است از سه اختلال متمایز: نورفیبروماتوز نوع یک،نورفیبروماتوز نوع دو و شووانوماتوز. هر سه مورد اختلالی ژنتیکی هستند که موجب ایجاد تومور در مسیر اعصاب میشود. این مبحث به طور انحصاری به نوروفیبروماتوز نوع یک، که علاوه بر تومور گاه با مشکلات یادگیری نیز همراه است، میپردازد.
نوروفیبروماتوز نوع یک مورد در هرسه هزار تولد بروز می کند و می تواند منجر به طیف گستردهای از مشکلات سلامت شود. علائم این عارضه از فردی به فرد دیگر بسیارمتفاوت است. بعضی از افراد ممکن است به شدت تحت تأثیر قرار گیرند، در حالی که اکثر موارد به مراتب خفیفتر هستند. به طور کلی اکثریت کودکان مبتلا از سلامت عمومی برخوردار هستند، این اختلال در موارد نادر میتواند منجر به عوارض جدی شود.
تحقیقات نشان میدهد که تقریبا پنجاه تا شصت درصد از تمام کودکان مبتلا برخی از انواع اختلالات یادگیری؛ املا، ریاضیات، خواندن و نوشتن را دارند. همچنین میزان بروز اختلال عدم توجه و تمرکز نیز در میان کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک در مقایسه با جمعیت عمومی بیشتر است. علاوه بر مشکلات شناختی، برخی از کودکان ممکن است دارای تظاهرات قابل توجهی از عارضه باشند که موجب جلب توجه و اضطراب برای آنها در شرایط اجتماعی شود.
شنبه بیست و پنجم مرداد ۱۳۹۹ - 20:10 - انجمن حمایتی NF ایران -
پیش آگهی نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز واقعا یک اختلال غیر قابل پیش بینی است. این امر به شدت از یک فرد به فردی دیگرمتفاوت است، حتی بین دو نفر در یک خانواده. بعضي از افراد تنها با چند لكه پوستي و احتمالا چند دانه نوروفیبروما زندگی می کنند به طوری که حتی از وجود بیماری در خود بی اطلاعند. در حالی که برخی دیگر با مشکلات شدید و جدی سلامت جسم و زیبایی که حاصل از وجود نوروفیبروماتوز است مواجه هستند و این امر در هر زمانی ممکن است ایجاد شود؛ حتی در بدو تولد. این عدم اطمینان خاطر، باعث می شود که ندانیم چه آینده ای از این لحاظ در انتظار کودکی با تنها چند لکه کافه لاته است.
با این حال چند نکته وجود دارد که با اطمینان می توان به آن ها اشاره کرد. به ادامه مطلب مراجعه شود
جمعه بیست و چهارم مرداد ۱۳۹۹ - 8:44 - دکتر لیلامهستی جویباری -
درمانجویان گرامی: ساعت پاسخگویی به تلفن، پیام های شما در واتس آپ و تلگرام : ساعت 8 تا 9 هر شب است. لطفا در ساعات دیگر تماس نگیرید مگر اورژانسی باشد.سپاسگزارمدکتر لیلا جویباری
مشاوره ها رایگان است اما اگر از مشاوره دریافتی رضایت داشتید جهت حمایت از هزینه های درمانی درمانجویان تحت پوشش انجمن مبلغی را به یکی از حساب های زیر واریز نمایید
زهرا ناصحی مدیر عامل انجمن- بانک تجارت 5859831011823100
بانک پاسارگارد به اسم انجمن نوروفیبروماتوز 5022297000095567
خانم زهرا ناصحی (نایب رئیس انجمن)، آقای حسن یزدانی (مدیر عامل انجمن)، نیز در طول هفته به سوالات شما پاسخ می دهند
پنجشنبه بیست و سوم مرداد ۱۳۹۹ - 20:3 - دکتر لیلامهستی جویباری -
رژیم مدیترانه ای را با مصرف کورکومین (زردچوبه) همراه کنید در یک مطالعه در ایتالیا به مدت شش ماه بیماران 1200 میلی گرم کورکومین مصرف کردند و رژیم غذایی رعایت شد . نتیجه: سبب کاهش توده های پوستی و داخلی گردید.
Synergistic Interplay between Curcumin and Polyphenol-Rich Foods in the Mediterranean Diet: Therapeutic Prospects for Neurofibromatosis 1 Patients
وقتی به مدیترانه فکر می کنید، چه چیزی در ذهنتان نقش میبندد؟ آب فیروزهای... آسمان آفتابی... درختان زیتون؟
رژیم غذایی مدیترانهای عبارت است از نوعی سبک غذایی که در کشورهایی که مدیترانه را احاطه کردهاند، مرسوم است، اما برای کشف این غداهای خوشمزه و تر و تازه به سفری طولانیتر از سفر به سوپرمارکت محلی خود نیاز ندارید! به آسانی میتوانید تمام این غداهای مفید با مزایایی قابل توجه و مقرون به صرفه را هر روز از مدیترانه به آشپزخانه و یخچال و اجاق گاز منزل و سبد غذاییتان بیاورید.
چند توصیه ساده به شما کمک میکند که بدانید چه چیزی بخورید ...چقدر بخورید و هرچند وقت یکبار بخورید.
هشت گام ساده برای رسیدن به سلامتی
1. مقدار زیادی سبزیجات بخورید. گزینههای بسیاری پیش رو دارید. از یک بشقاب ساده حاوی گوجه فرنگی تازه ریز شده که روی آن روغن زیتون پاشیدهاید، تا سالادهای خوش آب و رنگ و غذاهای تهیه شده از سبزیجات، سوپها و خورشهای معطر،پیتزاهای سالم، و حتی مغزهای بو داده روی گاز. استفاده از سبزیجات بصورت تازه در طعم خوش غذاهای مدیترانهای تاثیر زیادی دارد.
2. طرز فکرتان را راجع به گوشت عوض کنید.! اگر گوشت میخورید خیلی کم بخورید. به عنوان مثال، نوارهای باریکی از گوشت راسته را به یک سوپ گیاهی اضافه کنید، یا به عنوان چاشنی به یک ظرف پاستا به همراه سبزیجات رشتهای خرد شده اضافه کنید. به عنوان یکی از اصول اصلی، در نظر داشته باشید که باید قسمتهای کوچکتری از گوشت مرغ یا گوشت بدون چربی در رژیم غذایی خود داشته باشید.
3. از برخی از محصولات لبنی لذت ببرید. ماست یونانی یا ماست ساده بدون افزودنی بخورید و مقدار کمتری از انواع پنیر را مصرف کنید.
4. دو بار در هفته غذاهای دریایی مصرف کنید. ماهی هایی مانند ماهی تن، شاه ماهی، ماهی قزل آلا و ساردین ها دارای امگا سه هستند و صدفهای گوشتی نیز دارای مزایای مشابه ای برای سلامت مغز و قلب می باشند.
5. یک شب در هفته یک وعده غذای گیاهی بخورید. این وعدههای غذایی را با لوبیا، دانههای کامل و سبزیجات تهیه کنید و عطر و طعم آن را با گیاهان و ادویههای معطر درست کنید. وقتی که با یک شب خوردن آن احساس راحتی کردید، دو شب در هفته را امتحان کنید.
6. از چربیهای سالم استفاده کنید. شامل روغنهای سالم در وعدههای غذایی روزانه، به ویژه روغن زیتون. آجیل، بادام زمینی، دانه های آفتابگردان، زیتون و آوکادو.
7. به غلات روی آورید. تمام دانهها به طور طبیعی غنی از مواد مغذی مهم هستند؛ طعم عالی و فیبر اضافی موجود در آنها شما را ساعتها سیر نگه میدارد. با غلات غذاهای سنتی مدیترانهای بپزید. غلاتی مانند بلغور، جو، گندم ،برنج سیاه و یا قرمز و محصولاتی که با آرد کامل تهیه شدهاند.
8. به عنوان دسر میوههای تازه بخورید. انواع و اقسام میوههای تازه و خوشمزه - از انجیر تازه و پرتقال گرفته تا انار، انگور و سیب. روزانه به جای بستنی یا شیرینیها، نوشیدنیهای طبیعی بنوشید.
1- لیش ندول در چشم دو مورد یا بیشتر 2- ابتلای یکی از وابستگان درجه یک 3- تومور / گلیومای چشمی 4- لکه های کافه لاته - قهوه ای روشن شش تا یا بیشتر 5- کک و مک زیر بغل یا کشاله ران 6-ضایعات استخوانی بارز مانند اسکولیوز، کجی استخوان های پا یا دست، نازکی استخوانی ها بلند ، آرتروز کاذب 7- نوروفیبرومای پوستی دو تا یا بیشتر یا یک عدد نوروفیبرومای پلکسی فرم
چهارشنبه بیست و دوم مرداد ۱۳۹۹ - 4:4 - دکتر لیلامهستی جویباری -
یکی از نخستین جمله های تاکیدی که باید تکرار کنیم این است که
"من مشتاقم که نیاز به مقاومت، یا نیاز به سردرد، یا نیاز به یبوست یا اضافه وزن یا بی پولی یا هر چیز دیگری را رها کنم."
بگویید: من مشتاقم که نیاز برای ... را رها کنم
از کتاب شفای زندگی خانم لوییز هی
و من این طور اضافه می کنم ، بگویید: من مشتاقم که نیاز به بیماری ان.اف را رها کنم .
نسخه من برای شما: از این به بعد هر گاه درمانجوی جدیدی با من تماس بگیرد به او کتاب شفای زندگی را معرفی می کنم ترجمه گیتی خوشدل و خودم هم بلافاصله شروع می کنم به پاکسازی دیتاها با روش هو او پو نو پونو
I am sorry
please forgive
I love
thank you
و تکنیک قطره شبنم برای پاکسازی داده هایی غیر از نور و عشق
خدا به کسی مریضی نمی دهد خدا چیزی را می دهد که خودش هست خدا مریض نیست پس مریضی نمی دهد
صد درصد بیماری های خود ساخته ذهنی است
خدا کسی را با بیماری امتحان نمی کند از یک سرماخوردگی گرفته تا ... ام.اس
بیماری حس مظلوم نمایی من و شماست
هیچوقت گدایی نکنید
کائنات به گدا چیز خوب نمی دهد
کائنات سیستمش بر اساس عزت است از بچه خواستن بگیر تا بقیه
هاجر بچه اش را با گریه گرفت و خداوند هم در ده سالگی به شوهرش گفت برو بچه را ببر سرش را ببر
می روید جلوی رئیس که گفته تعدیل نیرو، زار می زنید به رئیس زار می زنید که اگر ما را بیرون کنی به خاک سیاه می افتم، کائنات هم تو را به خاک سیاه می نشاند
این طوری بگو : خدایا متشکرم که یک خانه خوب به عزتمندانه به من میدهی وام عزت نیست هیچگاه وام نگیرید مدل پس دادنش عین خواری است حتی به خدا نباید التماس کرد من مریض شدم مریضی ام برای کدامیک از افکارم بوده است؟ از کلام تو بر تو حکم می شود بالا سر هر مریضی رفتم تا زد زیر گریه می گویم گریه نکن حالم از این رفتارها به هم می خوره بهم بگو چرا مریض شدی؟ نگو الهی فدات شم امشب می روم هیات برایت دعا می کنم گوسفند نذر می کنیم خوب شی ده هزار تومان بنداز تو امامزاده صالح اینها تو را خوب نمی کند ریشه بیماری ها در کلام تو است تک تک کلمات تو جان دارند کارت دعوت می فرستی برای بیماری ها
خدا خدای ثروت و فراوانی است
خدا خدای بیماری نیست
هر جا عشق و ثروت بود خدا هست
هر چه به سرم می آید کار خودم هست
هر اتفاقی برای ما می افتد فقط فقط فقط فقط فقط نقش خود توست
خدا ما را ازمایش نمی کند خدا مگر مریض است که تو را ازمایش کند
و ما شما را مبتلا می کنیم یعنی هر جایی که مظلوم باشی یک ظالم هم برایت می گذارم
زن مظلوم یک شوهر ظالم و این خواسته خودت بود
نگو الهی بمیرم نگو فدات شم اینها در زندگی فقط نقش فدایی دارند چیز دیگری در زندگی برای خودشان ندارند
یکی از بستگان ما سرطان گرفت فقط برای اینکه مورد توجه قرار گیرد موهایش ریخت ابروهایش ریخت حالا اطرافیان حسابی نگاهت می کنن
نشانی: ساری، ميدان امام، بلوار پاسداران، جنب بيمارستان نيمهشعبان، مرکز درمان ناباروری حضرت مريم(س)
ايميل ما: info@ivfsari.com
تلفنهای تماس:
خط ثابت: 01133343333 ، 10-01133345407 (شنبه تا چهارشنبه از ساعت 7:30 تا 18 و پنجشنبه از ساعت 7:30 تا 14) تلفن همراه: 09112277699 (تماس 8:00 تا 20:00، ارسال پيامک 24 ساعته)
ساعات کاری مرکز:
شنبه تا چهارشنبه از ساعت 7:30 تا 15 پنج شنبه از ساعت 7:30 تا 14 نوبتدهی پس از پایان زمان اداری، شنبه تا چهارشنبه، ساعت 15 تا 18
با توجه به اینکه با استفاده از روش PGD میتوان قبل از انتقال جنین به رحم مادر، بیماری ژنتیکی را غربالگری نمود و این روش تنها روش جلوگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماری ژنتیکی است، انجام PGD با صلاحدید پزشک و مشاوره ژنتیک، به برخی از زوجین با شرایط زیر توصیه میشود:
خانمهای بالای 35 سال که قصد بارداری دارند.
زوجینی که حداقل یکی از طرفین، بر اساس مطالعات فامیلی، حامل یا مبتلا به یک بیماری ژنتیکی قابل وراثت باشد.
خانمهایی که چندین بار سابقه سقط جنین داشتهاند.
افرادی که چندین بار IVF کرده و باردار نشدهاند
زوجهای که دارای یک فرزند مبتلا به بیماری ژنتیکی هستند.
اولین مرحله برای انجام PGD ایجاد جنین در آزمایشگاه با روش IVF/ICSI است. جنین حاصل از لقاح در محیط آزمایشگاه کشت داده میشود تا به مرحلهی شش تا 10 سلولی برسد. سپس یک یا دو سلول از آن با روش بیوپسی سلولی، برای انجام بررسیها و آزمایشات ژنتیکی جدا میشود. به نظر نمیرسد که جدا کردن این سلولها در تکوین و رشد جنین اختلال ایجاد کند اما برای آنکه سلولهای حذفشده بازسازی شود، اجازه میدهند اندکی بیشتر در محیط کشت بماند و رشد کند و علاوه بر آن، زمان موردنیاز برای انجام آزمایشات ژنتیک از سلولهای جداشده تأمین شود.
جنینهایی که نقص ژنتیکی و کروموزومی ندارند برای انتقال به رحم انتخاب میشوند تا طی بارداری رشد و تکوین یابند و به جنین کامل و سالم تبدیل شوند.
در پارهای از موارد در طی حاملگی، با نمونهگیری از مایع کوریونیک اطراف جنین (CVS) و آزمایش آمنیوسنتز، بررسیهای بیشتری صورت میگیرد تا تأییدی بر نتایج (PGD) و سلامت جنین باشد.
مزایای کاربرد (PGD) چیست؟
در حال حاضر PGD تنها روش ممکن برای زوجینی است که در معرض داشتن فرزند مبتلا به بیماریهای ژنتیکی هستند و در ضمن به دلایل قانونی، مذهبی یا اخلاقی نمیخواهند سقط جنین را در صورت عدم سلامت او انجام دهند.
از مهمترین مزایای PGD آن است که قبل از انتقال جنین، جنینها ازنظر ابتلا به نقایص ژنتیکی مورد ارزیابی قرار میگیرند و اگر جنینها سلامت ژنتیکی نداشته باشند به رحم منتقل نمیشوند. بدین شکل از احتمال سقطهای مکرر به دلایل ژنتیکی نیز جلوگیری خواهد شد.
کانابیدیول یا شاهدانه برای درمان درد و اختلالات همراه با نوروفیبروماتوزيس: گزارش موردی
نوروفیبروماتوز نوع یک، اختلال ژنتیکی شایع است. درد یکی از علائم اصلی این بیماری است که می تواند ثانویه ناشی از نوروفیبروم های پلکسی فرم و زیر جلدی ، علائم اسکلتی عضلانی و اسکلتی مانند اسکولیوز و شبه آرتروز و سردرد باشد.
نوروفیبروم قابل مشاهده ، پریشانی روانی اجتماعی قابل توجهی را برای بیماران به همراه دارد. در کنار درد مزمن ، پریشانی روانی اجتماعی به اختلالات خلقی همراه مانند افسردگی و اضطراب کمک می کند. کانابیس یا همان حشیش مورد توجه بسیاری از مطالعات برای درمان بیماریهای مختلف از جمله صرع ، مولتیپل اسکلروزیس ، بیماری پارکینسونیسم و بسیاری از دردهای مزمن بوده است.
کانابیویدول مهمترین مؤلفه غیر روانگردان حشیش است. خواص ضد التهابی و ضد درد و همچنین تثبیت کننده خلقی و اثرات ضد اضطرابی را نشان داده است. در این گزارش ، ما استفاده از کانابیدیول را برای مدیریت درد مزمن و اختلال خلقی همزمان در یک بیمار نوروفیبروماتوز نوع یک ارائه می دهیم.
یک زن 25 ساله از تبار آفریقایی با ان اف یک و با شکایت درد مزمن ، افسردگی و اضطراب به درمانگاه ما مراجعه کرد. از زمان کودکی علائم بیماری را داشت اما در دوران بلوغ برای وی تشخیص داده شد .
نتیجه این گزارش مورد
مصرف کانابیدیول در بیمار ما نتایج مهمی در کنترل درد و اختلال خلقی همراه نشان داد. با توجه به تجربه ما و شواهد در حال رشد برای اثربخشی کانابیدیول در معالجه بیماران مبتلا به درد مزمن باید به عنوان یک گزینه درمانی در مدیریت این گروه از بیماران در نظر گرفته شود ، به خصوص هنگامی که داروهای ضد درد معمولی شکست خورده اند یا خوب تحمل نمی شوند. به نظر می رسد که کانابیس تأثیر مثبتی نیز بر مؤلفه درد روانی اجتماعی نوروفیبروماتوز نوع یک دارد. با وجود این ، تحقیقات بیشتری با هدف شناخت علت درد در ان.اف. یک و همچنین آزمایش های بالینی بیشتر با استفاده از کانابیس برای ان.اف.یک هنوز مورد نیاز است.
نوروفيبروما غده چربي نيست به غده چربي مي گويند ليپوما
نوروفیبروما از چه مواردی ساخته شده اند؟ نوروفیبروم ها از الیاف عصبی ، سلول های شوآن - سلول هایی که فیبرهای عصبی را پوشانده اند، رگ های خونی ، گلبول های سفید التهابی خون - ماست سل- و بافت پیوندی - فیبروبلاست ها و مواد شلي به نام ماتریکس سلولی - ساخته شده اند.
درمان نوروفيبروما پلكسي فرم با نيش زنبور و تزريق جنسينگ
اين مطالعه روي يك درمانجوي 16 ساله در كره جنوبي كار شده است
و نتيجه موفقيت آميز بوده است و سبب توقف رشد نوروفيبروماي پلكسي فرم گرديد
سوال شما : سلام وقتتون بخیر ببخشید اگه ما بخواهيم پماد آوسیل سفارش بدیم از خارج چطوری باید سفارش بدیم آیا شما کسی میشناسید در خارج که این پماد سفارش بدیم هزینش چنده؟
پماد آوسیل
پاسخ: سلام - نه در امریکا کسی را نمی شناسم که بتواند دارو را بخرد و از طریق واسطه بفرستد - در سایت آمازون قیمت پماد سیصد گرمی آن را 126 دلار نوشته است که با نرخ دلار امروز در کشور می شود سه میلیون تومان یک عدد پماد.
سلام من ی دختر 18 ساله هستم و در حال حاضر علائم بیماری در من وجود نداره پدر من مبتلايان به بیماری نوروفیبروماتوز میباشند میخواستم بدونم درآینده ممکنه در من بروز پیدا کنه؟ چطور باید بفهمم؟ میشه راهنمایی کنید؟ آزمایش کجا باید داد؟
پاسخ:
سلام. می توانید آزمایش ژنتیک برای ژن ان اف بدهید. آزمایش قدرت پیش بینی ندارد اما می تواند وضعیت ژنی شما را نشان دهد.
برای اطلاعات بیشتر می توانید به کانال و یا پیج اینستاگرام مراجعه کنید
نوروفیبروماتوز و آب میوه سبز Neurofibromatosis and Green Juice
تریسی ویرتانن ، مادر یک پسر هشت ساله به نام سامی است که به بیماری نوروفیبروماتوز مبتلاست. شما می توانید وبلاگ او را اینجا بخوانید crazysexylife.com تغییر کرد به: https://kriscarr.com www.littlesttumorfoundation.com در مقاله خود ، تریسی در مورد تغییراتی که او و خانواده اش تصمیم گرفته اند در مورد تغذیه خود ، سامی و هم برای دیگر اعضای خانواده ایجاد کنند صحبت می کند. او در مورد این واقعیت صحبت می کند که سامی هر روز آب سبز می نوشد و عاشق آن است ، حتی آن را می خواهد!
من این را مطرح می کنم ، زیرا این چیزی را برجسته می کند که وقتی در مورد آب میوه صحبت می کنیم ، فراموش شود. این مواد در سطح سلولی برای شما بسیار مناسب است. در نوشیدن سبزیجات و آب میوه یک مزیت درمانی واقعی وجود دارد. بدن ما می تواند از مواد مغذی موجود در آن برای جلوگیری از رشد تومور در آینده استفاده کند و به بدن در بهبودی خود کمک کند.
بله ، آبمیوه یک وسیله عالی برای تقویت سلامتی و نشاط است و به ما کمک می کند تا سیستم های خود را بیش از حد تمیز کنیم ... گنجاندن آن در رژیم غذایی شما، بدن شما را قادر به مقابله با تومورهای سرطانی می کند، از پیشرفت آنها جلوگیری می کند، پس چه هدیه ای باورنکردنی است که می توانید به خودتان و فرزندان تان هربار بدهید! هدیه سلامتی!
دستور العمل آب میوه زیر که پر از آنتی اکسیدان ها ، کلروفیل و سلامتی خوب است را امتحان کنید:
لذت سبز:
سه ساقه کلم پیچ
یک چهارم آناناس (پوست کنده نشده)
یک عدد سیب
زنجبیل یک و نیم قطعه (پوست کنده نشده)
یک عدد ساقه کرفس
یک و نیم عدد لیمو (پوست کنده نشده)
سیب را در بالا قرار دهید ، سپس همه چیز را آبمیوه گیری کنید. اگر می خواهید مقداری مواد مغذی اضافی به آن اضافه کنید ، یک قاشق مرباخوری اسپیرولینا -نوعی جلبک سبز- را به آب اضافه کنید و آن را با مقداری یخ مخلوط کنید.
جمعه سوم مرداد ۱۳۹۹ - 11:27 - دکتر لیلامهستی جویباری -
یکی از درمانجویان عزیز که در سنندج است به حکیم محمدرضا سالم حصاری مراجعه نمایند و بررسی شود ایا برای درمان لکه ها و یا توده ها در نوروفیبروماتوز هم جناب حکیم حصاری توصیه هایی دارد و مرا در جریان قرار دهند
ویزیت حضوری درسنندج
فقط در روزهای شنبه دوشنبه چهارشنبه از ساعت ۱۷ تا ۲۰
بعداز ظهر ویزیت حضوری انجام می شود پیام در تلگرام 09302016583
جمعه سوم مرداد ۱۳۹۹ - 10:18 - دکتر لیلامهستی جویباری -
لکه های کافه لاته برنزه ای رنگ یا لکه های قهوه ای روشن و معمولاً بیضی شکل هستند. آنها معمولاً در بدو تولد ظاهر می شوند اما ممکن است در چند سال اول زندگی کودک رشد کنند. لکه های Cafe-a-lait ممکن است نوعی علامت معمولی باشد ، اما وجود چندین لکه کافه بزرگتر از یک سکه ممکن است در نوروفیبروماتوز- یک اختلال ژنتیکی که باعث رشد غیر طبیعی سلول ها در بافت های عصبی می شود- رخ دهد.
هیچ روش شناخته شده ای برای جلوگیری از لکه های معروف به نشانه های تولد birthmarks وجود ندارد. افرادی که دارای این لکه ها هستند باید از ضد آفتاب طیف گسترده ای با اکسید روی و SPF 30 روی پوست هر روز استفاده کنند تا از عوارض جلوگیری شود.
جمعه سوم مرداد ۱۳۹۹ - 8:28 - دکتر لیلامهستی جویباری -
در پاسخ به سوالات شما عزیزان
لکه های کافه لاته می توانند با لیزر (انرژی بسیار متمرکز نور) از بین بروند اما اغلب بر می گردند.
چه موقع برای یافتن لکه های کافه لاته به پزشک مراجعه شود؟
اگر در شما یا فرزندتان لکه های پوستی رنگی ایجاد شده است با پزشک خود ملاقات کنید تا مشخص شود که این لکه ها ایا کافه لاته است یا نوع دیگری از ضایعه رنگدانه است.
هیچ آزمایش پزشکی خاصی برای تشخیص لکه های کافه در دسترس نیست. پزشکان معمولاً می توانند بر اساس معاینه جسمی و ظاهر لکه های پوستی ، تشخیص را انجام دهند.
اگر یک یا سه لکه دارید ، پزشک ممکن است تشخیص دهد که دیگر نیازی به آزمایش بیشتر نیست. از طرف دیگر ، پزشک شما ممکن است در صورت وجود شش یا بیشتر لکههایی که حداقل یک سانتیمتر اندازه گیری می شود و در صورت داشتن کک و مک در زیر بازوها و در نزدیکی کشاله ران، مشکوک به نوروفیبروماتوز باشد.
برای تأیید این تشخیص ممکن است شما به آزمایش ژنتیکی احتیاج داشته باشید. پس از تأیید این اختلال ژنتیکی، پزشک ممکن است آزمایشات بیشتری را انجام دهد تا اطمینان حاصل کند که این اختلال در استخوانها و سایر قسمتهای بدن شما تأثیر نگذاشته است.
این شامل یک آزمایش تصویربرداری مانند اشعه ایکس یا MRI است. از این آزمایشات برای بررسی ناهنجاری هایی مانند تومورهای کوچک بدخیم یا خوش خیم استخوان استفاده می شود. همچنین ممکن است معاینه گوش و چشم انجام شود.
ماکول های کافه-آو-لایت (لکه های شیرقهوه ای رنگ) معمولاً در بدو تولد (مادرزادی) وجود دارند یا در مراحل ابتدایی ظاهر می شوند. آنها گاهی اوقات در شیرخواری به ویژه پس از قرار گرفتن در معرض آفتاب که رنگ تیره می شود ، آشکار می شوند.
لکه های کافه لاته ممکن است بدون دلیل خاصی باشند و یا در ارتباط با بیماری های سیستمیک مانند نوروفیبروماتوز (NF) ، سندرم مک کان آلبرایت ، سندرم لگیوس و سندرم نونان با سندرم لنتیژین متعدد باشند. McCune Albright syndrome, Legius syndrome, and Noonan syndrome with multiple lentigines syndrome.
شیوع کلی ماکول های کافه اوت با نژاد متفاوت است.
قفقازان سه دهم درصد چینی ها چهار دهم درصد اسپانیایی ها سه درصد آمریکایی های آفریقایی هیجده درصد
چه عواملی باعث ایجاد ماکول های کافه-لاته (لکه های شیر قهوه ای) می شوند؟
رنگ قهوه ای کافه-لاته به دلیل رنگدانه ای به نام ملانین است که توسط سلول هایی به نام ملانوسیت در پوست تولید می شود.
ملانوسیت های اپیدرم یک ماکول جدا شده از کافه لاته دارای تعداد زیادی ملانوزوم (گرانولهای رنگدانه داخل سلول) است. این به هایپرملانوزیم ملانووتیک اپیدرمال معروف است.
ماکول های کافه-آو لایت در ارتباط با نوروفیبروماتوز نوع یگ و سندرم لئوپارد باعث افزایش تکثیر ملانوسیت های اپیدرمی (هایپرپلازی ملانوسیتیک اپیدرمی) می شوند.
ماکول های کافه لاته به عنوان خال مادرزادی ملانوسیتی طبقه بندی نمی شوند.
ماکول های کافه-لات متعدد، به چندین سندرم ژنتیکی مربوط می شوند.
Neurofibromatosis type 1 Neurofibromatosis type 2 Legius syndrome McCune Albright syndrome Noonan syndrome with multiple lentigines Watson syndrome Bloom syndrome Silver-Russell syndrome
درمان لکه های کافه لته = لکه های شیر قهوه ای Café au lait
لکه های یک وضعیت خوش خیم و بی ضرر است. آنها نیازی به درمان ندارند.
یکی از گزینه ها برای اینکه این لکه ها کمتر مورد توجه قرار گیرند ، درمان با لیزر است. اما حتی اگر این نقاط را بردارید ، بعداً می توانند برگردند. همچنین می توانید برای پنهان کردن لکه ها از آرایش استفاده کنید.
آزمایش ژنتیکی ممکن است نوروفیبروماتوز را تأیید کند. در صورت بروز عوارض مرتبط با این بیماری ، پزشک می تواند روش های مختلفی را برای رفع علائم پیشنهاد کند. اینها شامل داروهایی برای درمان فشار خون بالا یا گفتاردرمانی برای بهبود مشکلات زبان است.
اگر در اثر این اختلال تومور خوش خیم یا بدخیم ایجاد شود ، ممکن است شما نیاز به عمل جراحی برای برداشتن تومور یا سایر روشهای درمانی سرطان مانند شیمی درمانی و پرتونگاری داشته باشید.
دکتر جویباری، آقای حسن یزدانی، خانم زهرا ناصحی
درمانجویان گرامی از طریق تارنوشت انجمن، تلگرام، اینستاگرام پاسخگوی سوالات شما در باره نوروفیبروماتوز و خودمراقبتی هستیم. به شما مشاوره رایگان می دهیم ولی طبق قانون جبران در کائنات لازم است که شما نیز جبران کنید و جبران آن می تواند به صورت پرداخت مبلغی به حساب های انجمن باشد. مبالغ جمع آوری شده ماهانه برای هزینه های دارویی/ جراحی تعدادی از اعضای انجمن به کار می رود و گزارش آن نیز به طور مکرر توسط خانم ناصحی به اطلاع عموم در کانال انجمن رسانده می شود
درمانجویان گرامی من دکتر لیلا جویباری استاد دانشگاه هستم و بر اساس منابع علمی معتبر ، به سوالات شما پاسخ می دهم @jouybari تماس تلفنی با هماهنگی باشد بهتر است 09113548454 لطفا در واتس اپ یا تلگرام پیام بدهید
جمعه سوم مرداد ۱۳۹۹ - 7:55 - دکتر لیلامهستی جویباری -
سلام 🌺 داستان شیر در کشور ما به قول معروف، بگونه ای شیر تو شیر است.
🍀فراوان شنیده و خوانده ایم که همه به ویژه کودکان و نوجوانان باید روزانه 3 لیوان شیر بنوشند یا تبلیغات فراوانی از خواص معجزه ای شیر شتر در فضای مجازی منتشر شده است. در این متن و احتمالا یکی دو فرسته آینده در مورد شیر ضمن پاسخ به موارد فوق، مطالبی خدمت شما تقدیم می نمایم که امیدوارم مفید فائده باشد .
🌷به اعتقاد اطبای حکیم ما، شیر، مركب از سه جزء آبی (مائيت)، چربی (دهنيت) و پنیری (جُبُنيت) است و بحسب غلبه هر جزء بر دو جزء ديگر، طبيعت آن در حرارت و برودت و رطوبت و يبوست مختلف می شود.
🌸 امروزه بخش دُهنیت (چربی) شیر را در فرایند پاستوریزه کردن از آن جدا کرده و بصورت کره قالبی به ما قالب می کنند، بخش پنیری یا جُبُنیت آن را هم جدا کرده و بصورت پنیر به ما می فروشند، می ماند بخش سوم یعنی بخش آبکی شیر که واقعا من نمی دانم آیا می توان این بخش آبکی را به تنهایی بدون دو جزء دیگر شیر نامید؟
🌺اضافه کردن چربی دیگری از خارج به شیر همانند آنچه پیشترک پالم اضافه می کردن و شیر را اصطلاحا نیم چرب و پر چرب می کنند خود حکایت عجیب و غریبی است که بهتر است بگذریم
🍀 هر حيوانى كه مدت حمل و ولادت آن قريب بمدت حمل و ولادت انسان باشد برای تغذيه انسان بهتر است و لذا شير گاو چون مدت حمل آن نيز نه ماه است براى تغذيه اطفال مناسب تر است و بعد از ان شير بز، گوسفند و شتر.
🌷بنابراین بهترین شیر برای جنبه های تغذیه ای ما شیر گاو است، اگر نبود شیر بز، اگر این هم پیدا نشد شیر گوسفند و اگر این یکی هم نبود شیر شتر!
🌸اطبای ما تأکید دارند که شير شتر، الاغ، اسب و گورخر صرفا جنبه های دارویی داشته و برای موارد درمانی مناسب اند نه جهت تغذیه ولذا نباید از تبلیغات وسوسه انگیز در مورد شیر شتر فریب خورد.
🌺نکته بعدی اینکه آیا ما یا کودکان ما بصورت روزانه نیاز به مصرف شیر دارند؟
🍀به اعتقاد اطبای حکیم ما همانند جناب محمد کاظم گیلانی در حفظ الصحه ناصری، حصول منافع شیر مشروط به سه شرط است:
♻️اول آنکه به حد اعتدال خورده شود.
♻️دوم آنکه در بعضی اوقات (روزها) خورده شود.
♻️سوم آنکه با مصلح خورده شود (مثلا در مزاج گرم با شکر و در مزاج سرد با عسل).
👈 العاقل بالاشاره. 👈 فرسته بعدی هم نکات مهم دیگری از طبیعت، خواص و مضار شیر را با شما خواهم گفت ۹۹/۵/۳ #دکتر_محمد_یوسف_پور #طب_سنتی #تغذیه #چاقی #پرخوری #لاغری #رژیم_لاغری #دمنوش #عرقیجات #شیر_شتر #حفظ_الصحه_ناصری
پیام_شما: "توده ها با سرعت عجیبی دارند رشد میکنند و من از آینده وحشت دارم التماس دعا میدونم اما هر بار می بینم توده های بیشتری در آوردم بیشتر می ترسم" پاسخ: از کتاب اسرار ذهن ثروتمند اثر تی هارو اکر
ما همزمان در چهار وجه زندگی می کنیم جهان فیزیکی، جهان روحی، جهان عاطفی و جهان معنوی
عالم فیزیکی تقریبا نسخه چاپی سه عالم دیگر است
جهان فیزیکی تغییر نمی کند
جهان فیزیکی طبق جهان روحی، جهان عاطفی و جهان معنوی تغییر می کند
ما در دنیای علت و معلول هستیم
تنها تغییر راه دنیای بیرون، تغییر دنیای درون است
جملات تاکیدی واقعا موثر هستند
جملات تاکیدی را با صدای بلند تکرار کنید تا ارتعاش آن روی شما اثر بیشتری بگذارد
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء. مطالب این تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود. هدف آموزش خودمراقبتی و توانمندسازی برای درمانجویان و آگاه سازی مردم و تیم سلامت است.
قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است. www.irannf.com
-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد. برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود
@livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز
@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز
صفحه اینستاگرام iranneurofibromatosis
با هم باشیم بهتر هستیم together we are better برکت، نور، عشق جاری باد