"همه چیز در حال بهبود است" هنگامی که این کلام را بر زبان بیاورید خواهید دید که چگونه قدرتمند ترین نیروی جهان دست به کار می شود و شرایط را بهبود می بخشد
ستاره
اگه بگوییم به نظر من این طور یا آنجور یعنی کاملا خودمون رو نسپردیم و تسلیم نشدیم. یکی ممکنه با یه نفر که نورو داره خوشبخت بشه یکی هم با یه فرد سالم. یکی هم مجرد بمونه. خودت رو بسپار به خودش براش طرح نریز.
صلاح کار ما خسروان دانند
توسط:پارساسلام
راستش تا اونجا که من پرسیده بودم و تحقیق کردم میشه بچه دار شد و بهش منتقل نشه
از طریق لقاح مصنوعی
اسپرم ها رو میگیرن کروموزوم هایی که مشکل داره تزریق نمیشه
فقط احتمال چند قلویی زیاده
توسط:parsa
سلام دوباره دیروز با یه دکتره دیگه صحبت کردمﺑﯿﺎﯾﻢ ﻭ ﺑﻨﻮﯾﺴﻢ ﮐﻪ
ﺯﻧﺪﮔﯽ ﺭﺍ ﺑﺎﯾﺪ ﺑﺎ ﻟﺬﺕ ﺧﻮﺭﺩ
ﮐﻪ ﺿﺮﺑﻪ ﻫﺎﯼ ﺭﻭﯼ ﺳﺮ ﺭﺍ ﺑﺎﯾﺪ ﺁﺭﺍﻡ ﺑﻮﺳﯿﺪ
ﻭ ﺑﻌﺪ ﻟﺒﺨﻨﺪ ﺯﺩ ﻭ ﺩﻭﺑﺎﺭﻩ ﺑﺎ ﺷﻮﻕ ﺭﺍﻩ ﺍﻓﺘﺎﺩ .
ﯾﮏ ﺭﻭﺯﯼ ﮐﻪ ﺧﻮﺷﺤﺎﻝ ﺗﺮ ﺑﻮﺩﻡ
ﻣﯽ ﺁﯾﻢ ﻭ ﻣﯽ ﻧﻮﯾﺴﻢ ﮐﻪ
" ﺍﯾﻦ ﻧﯿﺰ ﺑﮕﺬﺭﺩ "
ﻣﺜﻞ ﻫﻤﯿﺸﻪ ﮐﻪ ﻫﻤﻪ ﭼﯿﺰ ﮔﺬﺷﺘﻪ ﺍﺳﺖ ﻭ
ﺁﺏ ﺍﺯ ﺁﺳﯿﺎﺏ ﻭ ﻃﺒﻞ ﻃﻮﻓﺎﻥ ﺍﺯ ﻧﻮﺍ ﺍﻓﺘﺎﺩﻩ ﺍﺳﺖ .
ﯾﮏ ﺭﻭﺯﯼ ﮐﻪ ﺧﻮﺷﺤﺎﻝ ﺗﺮ ﺑﻮﺩﻡ
ﯾﮏ ﻧﻘﺎﺷﯽ ﺍﺯ ﭘﺎﯾﯿﺰ ﻣﯿﮕﺬﺍﺭﻡ ،
ﮐﻪ ﯾﺎﺩﻡ ﺑﯿﺎﯾﺪ ﺯﻣﺴﺘﺎﻥ ﺗﻨﻬﺎ ﻓﺼﻞ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﻧﯿﺴﺖ
ﺯﻧﺪﮔﯽ ﭘﺎﯾﯿﺰ ﻫﻢ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ ،
ﺭﻧﮕﺎﺭﻧﮓ ، ﺍﺯ ﻫﻤﻪ ﺭﻧﮓ ، ﺑﺨﺮ ﻭ ﺑﺒﺮ!
ﯾﮏ ﺭﻭﺯﯼ ﮐﻪ ﺧﻮﺷﺤﺎﻝ ﺗﺮ ﺑﻮﺩﻡ
ﻧﺬﺭﻡ ﺭﺍ ﺍﺩﺍ ﻣﯽ ﮐﻨﻢ
ﺗﺎ ﺭﻭﺯﻫﺎﯾﯽ ﻣﺜﻞ ﺣﺎﻻ
ﮐﻪ ﺧﺴﺘﮕﯽ ﻭ ﻧﺎﺗﻮﺍﻧﯽ
ﻻﯼ ﺩﺳﺖ ﻭ ﭘﺎﯾﻢ ﭘﯿﭽﯿﺪﻩ ﺍﺳﺖ
ﺑﺨﻮﺍﻧﻤﺸﺎﻥ ﻭ ﯾﺎﺩﻡ ﺑﯿﺎﯾﺪ ﮐﻪ
ﻫﯿﭻ ﺑﻬﺎﺭ ﻭ ﭘﺎﯾﯿﺰﯼ ﺑﯽ ﺯﻣﺴﺘﺎﻥ ﻣﺰﻩ ﻧﻤﯽ ﺩﻫﺪ
ﻭ ﻫﯿﭻ ﺁﺳﯿﺎﺏ ﺁﺭﺍﻣﯽ ﺑﯽ ﻃﻮﻓﺎﻥ

ﻣﻬﺪﯼ ﺍﺧﻮﺍﻥ ﺛﺎﻟﺚ
سفید در کنار سیاه سفید میشه
توسط:ت
منم خسته ام از این بیماری چه کسی میفهمه من چی میکشم؟؟؟؟؟؟؟؟
توسط:ت
منم خسته ام از این بیماری چه کسی میفهمه من چی میکشم؟؟؟؟؟؟؟؟
دی 92
توسط:محمد
منم غمگين و .......................................... هستم.

جمیده:
چقدر عالی .... حتما بهم خبر بدین اگه اومدین . من توی مشهد به جز خودم سه نفر دیگه پیدا کردم و خیلی خوشحال می شیم که شما رو ببینیم. تازه میشه به بقیه هم خبر داد که بیان. نگران جا و مکان هم نباشین دوستان گلم. در خونه ی ما به روی همه بازه و جا هم برای همه هست.
توسط:ستاره
من نبودم شیرینی گیرم نیومد. تشریف بیارید شیراز(فلکه گازووو) شیرینی دعوتم کنید
توسط: مهدیه
پارسا جان سلام
یعنی شما خدا را اینطور دیدی. آیا تا به حال فکر کردی در طول روز چه خطراتی تو را تهدید می کند و این خداست که مواظب توست. آیا فکر کردی که این بیماری می توانست خیلی بدتر و ضایعات بیشتر برای تو داشته باشد. آیا تا به حال فکر کردی که خدا خیلی بیشتر از انسان های دیگه تو را دوست دارد و می خواهد هر لحظه صدای تو را بشنود. خدا با این همه عظمت و بزرگی با این همه صفات زیبا هرگز تو را در چاه نمی اندازد این خود شما هستی که از این دست انداز زندگی چاه می سازیم و یک خواهش فقط برای چند روز خدا را با نگاه من ببین، به طور یقین بعد از این چند روز دیگر چاهی وجود ندارد.
خدا نه عادل نه ......
من میبینم که میتونستم سالم باشم
خدایی که در این نزدیکی نیست
سلام دوستان عزیزم
در کرمان برای ازمون المپیادی یک هفته ای دانشجویانمان هستم. شدیدا به دعای خیرتان نیاز دارم. ممنون می شوم برای دعاهایتان
در ضمن با خانمی اشنا شدم که دوره تتا هلینگ یعنی نوعی شفابخشی را در هند گذرانده است و خیلی چیزها از ایشان یاد گرفتم ..... هر موقع فرصت کردم برایتان از یادگرفته هایم می نویسم
تا عصر پنج شنبه در کرمان هستم ....
توسط:...
سلام به همه عزیزانی که همــــــه مثـــــــــل همیـــــــم..... من تازه فهمیدم که این بیماری رو دارم..... هم خوشحالم هم ناراحتم... خوشحال جون بالاخره تشخیص دادن من چمه و بیشتر واسه مامان بابام ناراحتم . . . . . . . من هنوز نمیدونم جه عوارضی خواهد داشت و چه و چه و.... ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ ؟ امــــــــــــا شکرش که به صورتم نزده و احساس سلامتی مطلق میکنم...... ما ها میتونیم خون اهدا کنیم؟؟؟؟؟ خــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــدا یا دوستت دارم هوامونو داشته باش که تنهاییم..
کسی هس که روشنم کنه . . . . .. ؟
توسط: ع
سلام منم پنج ساله فهمیدم نورو دارم اوایل خیلی ناراحت بودم برام قابل درک نبود ولی حالا منم خدا رو شکر می کنم شایدبدن سالم نداشته باشم در مقابلش خدا را دارم
توسط:ستاره
از همین الان که فهمیدی سخت نگیر که سخت میگذره.
روز دختر رو تبریک نگین به جایی بر بخوره ها ااااا
بیماری را از چه کسی به ارث بردم؟ توسط: تک دختر تنها
سلام. بیماری ارثی رو از پدر یا مادر یه ارث می برن! آیا احتمال این وجود داره که پدر و مادر سالم باشن و خاله یا عمو (فامیل درجه یک) گرفتار یک بیماری مثل بیماری ما باشن و این بیماری رو به بچه های خواهر و یا برادر بدن؟ گفته بودید که ما نرو ها میتونیم خون اهدا کنیم! اهدای عضو چی ! میتونیم بریم کارت اهدای عضو بگیریم و نگیم ما نرو هستیم.
پاسخ:
تک دختر عزیز. یا از والدین میگیرید یا جهش ژنی رخ می دهد. پاسخ سوال دوم شما را هنوز پیدا نکردم.
توسط: حسن
سلام. من دو و یا سه بار رفتم خون بدهم نگرفتند.
پاسخ:
حسن آقا. خون نگرفتن از شما به دلیل بیماری نوروفیبروماتوز نبوده است. احتمالا شناخت درستی از بیماری نداشتند و یا علت چیز دیگری بوده است.
توسط:ستاره
من وظیفم بوده برای کارت اقدام کنم دیگه باقی کاراش با دکترا به من ربطی نداره وقت ندارم می خوام برم بهشت.
توسط:مهدیه
خانم دکتر عزیز سلام
اگر یکی از پدر یا مادر نورو داشته باشند آیا امکان اینکه فرزندان سالم این خانواده ژن معیوب را به فرزندان خودشان انتقال دهند هست یا نه؟
توسط:محبوبه
سلام..منم همیشه دوس داشتم عضو اهدا کنم..به بابا و مامانم هم میگفتم اگه اتفاقی واسم افتاد اعضام را اهدا کنید اما حالا میبینم که نمیشه...
سلام به دوستان.
من نوع نورو خودمو یادم رفته!! البته لکه هایی از شیر قهوه در کمر و سینه دارم و جوش هایی در کمر که زیادن و در قسمتهای دیگه بدن هم هست.
من ده ساله ازدواج کردم و سه بار ناخواسته بچه دار شدیم سه تاشو سقط کردیم یک مرتبه فقط تست آزمایش از جنین دادیم. به خواست خدا بزرگ بچه سالم بود البته آزمایش دادیم
چند سال پیش در یکی از شهرستان ها یک دارو گیاه فروش یک کرم به دو تا از جوش های صورتم مالیدم و بعد از بیست دقیقه افتادن ولی تقریبا تا بیست روزی زخم بود بعدش جاشم نموند.
دریافت از ایمیل یکی از دوستان نرو
توسط: حسنسلام
فقط برای جوش (غده) نورو بود از ترس دیگه پیگیر نشدم و ادامه ندادم.
توسط: مینو از مشهد
سلام چه دارویی بوده کاش میگفتی اسمش را.توسط:parsa
salam man chand vaghte dige mikham on josharo lizer konam age daroei hast mamnon misham begin
به مدت هفت روز به عنوان سرپرست تیم با گروهی از دانشجویان برای شرکت در ازمون کشوری المپیاد علمی دانشجویان علوم پزشکی در شهر کرمان خواهم بود. قبلا دو روزی در کرمان بوده ام اما این بار هفت روز است و التهاب ازمون کشوری که دانشجویان می دهند و من دغدغه انها را دارم که سربلند از ازمون به گرگان برگردیم. به دعای خیرتان از قلب های پاک تان نیاز داریم.
امام حسن عسگری (ع):
خدا همان است که در هنگام نیازمندی ها و سختی ها، توسط هر کس که امیدش از غیر او قطع شده است مورد توجّه قرار می گیرد.
وقتی نا امید شدی بدون که شیطان بین تو و خدا قرار گرفته...
در حالیکه خدا با علاقه و عشق تمام به تو نگاه می کنه شیطان از حسادت به گریه میفته
اما نه این پایان ماجرا نیست شیطان نمی خواد تسلیم شه
پس تو دلت نجوا می کنه ...
- خدا تو رو دوست نداره
- بس گناه کردی خدا دیگه به حرفات گوش نمی ده
- خیلی بنده های بهتر از تو هست که خدا بخواد به اونا جواب بده
- کار تو خیلی جزئیه و خدا حوصله نگاه کردن به مشکل تو رو نداره
اونقدر می گه و زمزمه می کنه که به کلی ناامید می شی حتی دیگه حال دعا کردن هم برات نمی مونه چه برسه به اینکه ...
خدا هنوزم داره مشتاقانه نگات می کنه
تصمیم با خودته یا تسلیم شیطان می شی یا تو تسلیمش می کنی
نا امیدی یعنی تسلیم شیطان شدن....

توسط: ماندانا
شما 46 امتیاز کسب کردهاید، بنابراین:
دیگران به شما به چشم آدمی شاداب، سرزنده، جذاب، شوخ، عملگرا و همیشه جالب نگاه میکنند. کسی که همیشه در مرکز توجه قرار دارد امّا در عین حال متعادل و مبادی آداب است. شما همچنین به چشم دیگران فردی مهربان، با ملاحظه و با درک بالا به نظر میآیید. کسی که همیشه به آنها دلداری میدهد و آنها را کمک میکند...
توسط: حمیده
من هم علاوه بر فشار خون بالا ،تنگی نفس، تپش قلب، التهاب ریه (هوای خیلی گرم و خیلی سرد اذیتم می کنه)، نارسایی میترال و آئورت هم دارم. تا امشب فکر نمی کردم مربوط به همون "نورو....." باشه. واقعا مربوطند؟
پاسخ: حمیده عزیز . بله می تواند در ارتباط با نورو باشد . در نوروفیبروماتوز نوع دو خطر ابتلا به پرفشاری خون وجود دارد.
توسط: مهدیه
سلام. در مورد گرقتگی آئورت که قبلا در موردش از شما سوال کرده بودم الان می خواستم بدانم آیا می توان این گرفتگی را جراحی کرد یا نه و آیا شما دکتری که این عمل را انجام داده باشد می شناسید و دوم اینکه فقط باید داروهای فشارخون و بازکنندگی عروق را مصرف کرد؟
پاسخ: مهدیه عزیز. باید داروهای فشارخون مصرف کنید.
http://link.springer.com/article/10.1007%2FBF01733011#page-1
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2922669
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1956686
باشد كه خستگی بشود شرمسار تو
در دفتر همیشه ی من ثبت می شود
این لحظه ها عزیزترین یادگار تو
تا دست هیچ كس نرسد تا ابد به من
می خواستم كه گم بشوم در حصار تو
احساس می كنم كه جدایم نموده اند
همچون شهاب سوخته ای از مدار تو
آن كوپه ی تهی منم آری كه مانده ام
خالی تر از همیشه و در انتظار تو
این سوت آخر است و غریبانه می رود
تنهاترین مسافر تو از دیار تو
هر چند مثل آینه هر لحظه فاش تو
هشدار می دهد به خزانم بهار تو
اما در این زمانه عسرت مس مرا
ترسم كه اشتباه بسنجد عیار تو
محمد علی بهمنی
و اما این بار نوبت پرنده دیگری می شود که چند صباحی بر بام وبلاگ ما بنشیند و آن لک لک است stork پرنده ای که بسیاری از ما را به یاد بازی های دوران کودکی مان و داستان هایی در باره این پرنده می اندازد
حاجی لک لک در کجایی .................... الی آخر
توسط: تک دختر تنها
آنان که به من بدی کردند مرا هوشیار کردند
آنان که به من انتقاد کردند به من راه و رسم زندگی آموختند
آنان که به من بی اعتنایی کردند به من صبر و تحمل آموختند
آنان که به من خوبی کردند به من مهر و وفا ودوستی آموختند
پس خدایا به همه ی اینان که باعث تعالی دنیوی و اخروی من
شده اند خیرو نیکی دنیا و آخرت عطابفرما
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.