سه شنبه دوازدهم شهریور ۱۳۹۲ - 19:40 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
توسط: بهار
من از موقع تولد يه لكه قهوه اى روى شكمم داشتم كه دو سه سانت بوده و يه دونه هم بوده فقط، چند ماهه كه بودم دكتر پوست به مامانم گفته اين يه ماه گرفتگى ساده است و چيز مهمى نيست، به مرور كه بزرگتر شدم اون لكه جا به جا ميشده و ميومده بالا! الان رسيده زير بغلم مثل اينكه خيلي هم كمرنگ تر شده، تو مسير كه مي مومده بالا فقط يكى بوده الانم لكه بزرگم يكيه ولى وقتى رسيده زير بغلم دورش لكه هاى خيلى كوچيك مثل كك و مك به وجود اومده، فقط محدود به زير بغلمو يه خورده هم پشتم ميشه، يه طرفم هست فقط، هيچ علامت ديگه اى هم ندارم نه ندول ها و برآمدگي هاى زير پوست نه علائمى كه مربوط به سيستم عصبى باشه ... فقط همين يه لكه جابه جا شده با كك و مك هاى دورشه...
خودم فكر مي كردم ماه گرفتگيه به خاطر همين چند روز پيش رفتم پيش يه دكتر پوست تا نگاه كرد بدون اين كه هيچى ديگه بپرسه گفت اسم بيماريتون نوروفيبروماتوزه درمانيم نداره، اسمشم نوشت رو يه كاغذ گفت برو تو نت سرچ كن راجع به بيماريت بيشتر بدونى، واقعا شوكه شدم الان! رفتم پيش يه دكتر ديگه نظر اونو رد كرد گفت اين لكه ها چيزى نيست نميشه بگى اين بيمارى رو دارى چون علامت ديگه اى ندارى و اين لكه بزرگم فقط يكيه بعدشم گفت بيا خودم با ليزر برات برش دارم!
خواهش مي كنم كمكم كنين پاك گيج شدم، هيچكس مثل من بوده علامتش؟
پاسخ:
بایستی از لکه های پوستی نمونه برداری شود تا به طور قطع بتوان گفت چه چیزی است.
توسط: امیر
سلام.
ببینید تشخیص قطعی نوروفیبروم برای اون هایی که خیلی علایم کمی دارند فقط با ازمایش پاتولوژِی هست که از توده هایی که روی بدنشون بوجود میاد نمونه بگیرن و ... اما من فکر نمیکنم شما نوروفیبروم دارید. یه لکه همش هست. و هیچ توده ای هم ندارید. من خیلی افراد مختلفی رو دیدم که لکه دارن. به قول شما ماه گرفتگی. مثلا یکی مثل دختر عموم. لکه داره افتاده رو مچ دستش... من میگم اصلا بهش فکر نکنید. دکترای ما تشخیص های متفاوتی میدن. برای اطمینان برید یه دکتر مغز و اعصاب. تجربه شخصی من بود ... نه ندارید فکر نکنم تو چند ماهگی ... چیزی نشون بده...
من از موقع تولد يه لكه قهوه اى روى شكمم داشتم كه دو سه سانت بوده و يه دونه هم بوده فقط، چند ماهه كه بودم دكتر پوست به مامانم گفته اين يه ماه گرفتگى ساده است و چيز مهمى نيست، به مرور كه بزرگتر شدم اون لكه جا به جا ميشده و ميومده بالا! الان رسيده زير بغلم مثل اينكه خيلي هم كمرنگ تر شده، تو مسير كه مي مومده بالا فقط يكى بوده الانم لكه بزرگم يكيه ولى وقتى رسيده زير بغلم دورش لكه هاى خيلى كوچيك مثل كك و مك به وجود اومده، فقط محدود به زير بغلمو يه خورده هم پشتم ميشه، يه طرفم هست فقط، هيچ علامت ديگه اى هم ندارم نه ندول ها و برآمدگي هاى زير پوست نه علائمى كه مربوط به سيستم عصبى باشه ... فقط همين يه لكه جابه جا شده با كك و مك هاى دورشه...
خودم فكر مي كردم ماه گرفتگيه به خاطر همين چند روز پيش رفتم پيش يه دكتر پوست تا نگاه كرد بدون اين كه هيچى ديگه بپرسه گفت اسم بيماريتون نوروفيبروماتوزه درمانيم نداره، اسمشم نوشت رو يه كاغذ گفت برو تو نت سرچ كن راجع به بيماريت بيشتر بدونى، واقعا شوكه شدم الان! رفتم پيش يه دكتر ديگه نظر اونو رد كرد گفت اين لكه ها چيزى نيست نميشه بگى اين بيمارى رو دارى چون علامت ديگه اى ندارى و اين لكه بزرگم فقط يكيه بعدشم گفت بيا خودم با ليزر برات برش دارم!
خواهش مي كنم كمكم كنين پاك گيج شدم، هيچكس مثل من بوده علامتش؟
پاسخ:
بایستی از لکه های پوستی نمونه برداری شود تا به طور قطع بتوان گفت چه چیزی است.
توسط: امیر
سلام.
ببینید تشخیص قطعی نوروفیبروم برای اون هایی که خیلی علایم کمی دارند فقط با ازمایش پاتولوژِی هست که از توده هایی که روی بدنشون بوجود میاد نمونه بگیرن و ... اما من فکر نمیکنم شما نوروفیبروم دارید. یه لکه همش هست. و هیچ توده ای هم ندارید. من خیلی افراد مختلفی رو دیدم که لکه دارن. به قول شما ماه گرفتگی. مثلا یکی مثل دختر عموم. لکه داره افتاده رو مچ دستش... من میگم اصلا بهش فکر نکنید. دکترای ما تشخیص های متفاوتی میدن. برای اطمینان برید یه دکتر مغز و اعصاب. تجربه شخصی من بود ... نه ندارید فکر نکنم تو چند ماهگی ... چیزی نشون بده...
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.