سلام. دوستان عزیز. من تازه با این سایت آشنا شدم. 37 ساله دارم و درگیر نوروفیبروماتوز (ریکلن هاوزن) هستم. چطور می تونم با دوستانی که با این مساله مواجهه هستند در ارتباط باشم.
به نظرم ما از وضعیت هم به هم خبر بدیم از درمان ها یا کارهایی که می کنیم همدیگرو مطلع کنیم لطفاً من رو هم راهنمایی کنید.
توسط: مهدیه
توسط: محبوبه
اگه دوست داشتي واسم ايميل بده تا اگه مايل بودي تلفني با هم در تماس باشيم.
توسط: زهره
سلام دوستان منم دچار بیماری نرو هستم اما نمیدونم نوع چنده اما خیلی عصبی شدم وقتی همه دکتره گفتن راه درمانی ندارد هر روز با این ترس از خواب بیدار میشم که نکنه جایی دیگه از بدنم لکی پیداشده
توسط: ع
23 آبان 1392
توسط: سعید
منم یکی مثل شماهم 22 سالمه از وقتی که خودمو می شناسم این بیماری باهمه. هزار بار خواستم خود کشی کنم. چقدر عمل بکنم. دیگه خسته شدم از این زندگی. چرا وقتی باید تو باشگاه لباسمو در بیارم خجالتم بکشم. دیگه تحمل این زندگی رو ندارم.
توسط:سعید
به نام خالق یکتا سلام دوستان من 22 سالمه از وقتی که خودمو میشناسم این بیماری باهمه بدنم پر تودهای خاکستری شده تاحالا نزدیک 20 بار عمل کردم تا کی باید این زندگیو تحمل بکنم بخدا قسم هزار بار خواستم خودکشی کنم ولی جراعتشو نداشتم خلاصه براتون بگم که هیچ امیدی به زندگی ندارم خدایش کمکم کنید ضمنن من بچه فولاد شهر اصفهانم
نمیدونم اصلا اگه بخوام ازدواج کنم کسی حاضره با همچین فردی ازدواج کنه
توسط: سمیه
سلام
دوستان. من به این بیماری نورو مبتلا هستم. خیلی دوست دارم با امثال خودم
ارتباط داشته باشم اما از دنیای مجازی چیزی نمیدونم و سوادم در این زمینه
پایینه و در واقع فقط خواننده مطالبتون ام . لطفا راجع به چگونگی ارتباط با
شما راهنماییم کنید خوشحال میشم کمکم کنید. متشکر
اول آذر 92.
توسط: محبوبه
سلام آقا سعید. منم از بچه های نورو هستم. 20 سالمه. حس شما را هم کاملا درک می کنم. اما سختی های این دنیا پایان داره و خدا بی پاداش نمی ذاره. باید فرق باشه بین کسی که زجر می کشه و کسی که نمی کشه. اما سختی های اون دنیا بی پایانه مخصوصا اگه با خودکشی بری... بوی بهشت هم بهت نمی رسه. اجر تمام کارهای خوب و سختی هایی هم که کشیدی از بین میره ...
امام صادق می فرمایند: طلا با آتش ناب می شود. مومن با سختی ها و مشکلات.
خدا می خواد ما را ناب کنه و بعد ببره...
توسط: اصغر
سلام منم مثل همه دوستان عزیزم بیماری نرو دارم انقدر رفتم دکتر که حد و حساب نداره . یه روز تصاویر بیماری های پوستی رو سرچ کردم که تونستم بفهمم بیماریم چیه واقعا دکترای خوبی داریم حتی تشخیص بلد نیستند. ولی خوشحالم که اخر فهمیدم.
چهارشنبه 18 دی1392
توسط:محمد
سلام بچه ها منم نروفيبروماتوز دارم با ضايعات نروفيبروم بچه ها خيليييييييييييي
احساس تنهايي ميكنم دوست دارم مثل همه هم سن و سال خودم كه دوست مونث دارند منم داشته باشم ميدونيد چي من با هر دختري زمان دانشجويم دوست ميشدم مي فهميدن مريضيم چي ميرفتند من بچه ها ستون فقرات عمل كردم و همين طور دست راستمم و چند روز پيش دور ريه تومور جمع شده بود كه با موفقيت عمل كردم شكر خدا بچه ها شايد شما بگيد حق دارند ولت كنن اما بچه ها بخدا منم دوست دارم ازدواج كنم و تشكيل خانواده بدم و دكترم گفته مشكلي نيست اما كدوم دختري حاضره كه.............................. بچه ها لطفا كمكم كنيد
توسط:محمد
سلام دوباره منم خواستم بگم كه از تنهايي خسته شدم راستي يك سوال من 31 ساله هستم همين پانزدهم دي تولدم بود تا كي لكه ها و تومور خوش خيم پوستي در مياد مرسيييييييييييييييييييييييييييييييييييييييي m.eftekhari2014@yahoo.com
توسط: مهری...همیشه پائیز
سلام چطورین بچه ها خوبین........خیلی دوست دارم یه مسافرت دسته جمعی با هم بریم...پس یه برنامه ریزی کنیم تاچند روز با هم باشیم...
توسط:مهدیه
محمد جان شاید دیر شده باشد ولی روز تولد مبارک
1-داشتن دوست مونث قرار نیست توی زندگی تاثیر مثبت یا منفی بذاره.
2-در مورد ازدواج شما خیلی راحت می تونی بری خواستگاری حالا شاید یکی یا دو جای که میری نتونند با این مشکل تو کنار بیان ولی شما به نسبت ما خیلی راحت تر می تونی به ازدواج فکر کنی و تصمیم بگیری .پس جای نگرانی برای تو نیست .
توسط:محمد
توسط:تینا *.:｡✿**.:｡✿*
سلام دوستای خوبم .....منم 28 ساله هستم ....مبتلا هستم مشگلم خیلی کمه خدا رو شکر اما داره میره رو به زیادی کاش حداقل میشد جلوگیری کرد از اینکه این ضایعات زیادتر نشه .....
تنهایی هامو با شما قسمت میکنم .... و میشم بهترین همدمتون به شرطی که شما هم منو فراموش نکنید http://tanhaeii91.blogfa.com
دی 1392
توسط:raha
سلام دوستان. من 32 سالمه و پنج ساله ازدواج کردم. تازه فهمیدم که بیماریم نوروفیبروماتوز هست. این بیماری رو از وقتی که بدنم رو شناختم دارم ولی فقط لکه های کوچک و بزرگ قهوه ای رنگ که بیشتر در قسمت تنه و گردنم می باشد و در قسمت زیر بغل و گردن بصورت نقطه های قهوه ای ریز می باشد ....
من یه پسر هشت ماهه دارم که یک ماه بعد از تولد یک لکه قهوه ای روی شکمش زد و الان دو تا شده . احساس می کنم لکه های دیگری هم وجود دارد که به مرور پر رنگ می شود. خیلی نگران هستم ... می خواستم بدونم دوستانی که اینجا هستن. فقط در حد لک هست یا برجستگی هم دارد؟
خواهش می کنم جواب مرا بدهید که بسیار نگرانم r.heydari@isc.iranet.net
بهمن 92
پارسا
سلام رها خانم
من بدو بچگیم لکه شیر قهوهای داشتم که اون موقع گفتن ماه گرفتگی اما حدود 20 سالگی اولین غده در اومد
برادر بزرگترم هم از اون لکه ها داشت ولی هیچ وقت هیچ غده ای در نیاورد
ای ایمیل منه هرکی از دوستان سوالی داشت ایمیل بزنه هرچی بلد باشم میگم.
فقط لطفا تو قسمت Subject بزنین بچه های نورو. Parsa_aria1982@yahoo.com
بهمن 92
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.