شنبه سی ام شهریور ۱۳۹۲ - 13:11 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
توسط: ...
سلام. من نوروفیبروماتوز نوع یک هستم. من این مطلب رو با دکتر زنان مطرح کردم اما ایشون گفتند هیچ مشکلی نیست بچه ژن رو از پدر می گیره. منم طبق گفته ایشون باردار شدم و در سه ماه بارداریم تومورهای بدنم خیلی زیاد شد. الان هم یه فرزند دارم که اسکلیوز داره. ... سالشه و سه بار عمل شده. سوال من اینه که فرزندم نوع یک یا دو؟ آیا از الان می تونم جلوی پیشرفت بیماری رو بگیرم؟
پاسخ:
سلام. نمی دانم چرا یک متخصص این حرف را زده است. نوع یک یا دو بودن با آزمایش بافتی مشخص می شود اما با توجه به وجود اسکلیوز در فرزندتان، برداشتم این است ایشان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو باشند. برای جلوگیری از پیشرفت بیماری هنوز راه قطعی مطرح نشده است.
حمیده:
نمی خوام حرف های نا امید کننده و گلایه آمیز بزنم. اما این مطلب دوستمون رو واقعا تمام بچه ها باید باید با دقت نظر بخونن و هر موقع به خواست خدا خواستن بچه دار شن تمام جوانب رو در نظر بگیرن که خدای نخواسته مشکلی برای یه موجود بیگناه و معصوم دیگه پیش نیاد.
نمی خوام حرف های نا امید کننده و گلایه آمیز بزنم. اما این مطلب دوستمون رو واقعا تمام بچه ها باید باید با دقت نظر بخونن و هر موقع به خواست خدا خواستن بچه دار شن تمام جوانب رو در نظر بگیرن که خدای نخواسته مشکلی برای یه موجود بیگناه و معصوم دیگه پیش نیاد.
توسط: خجسته
سلام به همگی
میشه گام به گام مراحل قبل از بارداری مثل تست ژنتیک و آزمایش های دیگه و در حین بارداری رو بگویید؟
پاسخ: بله حتما . فرصت نیاز دارم. درگیر برگزاری سمینار کشوری هستم تا نورده مهرماه
توسط: مهدیه.
سلام دوستان
به نظر من بهتر است افراد مبتلا به این بیماری یا ازدواج نکنند یا با یکی مثل خودشون ازدواج کنند و بچه دار نشوند.چون خودمون می بینیم زندگی با این بیماری خیلی سخت است پس بهتره یک موجود بی گناه دیگه را هم درگیر نکنیم .از طریق علم پزشکی هم نمی توان 100 درصد جلو بیماری را گرفت
ستاره
اگه بگوییم به نظر من این طور یا آنجور یعنی کاملا خودمون رو نسپردیم و تسلیم نشدیم. یکی ممکنه با یه نفر که نورو داره خوشبخت بشه یکی هم با یه فرد سالم. یکی هم مجرد بمونه. خودت رو بسپار به خودش براش طرح نریز.
صلاح کار ما خسروان دانند
توسط:پارساسلام
راستش تا اونجا که من پرسیده بودم و تحقیق کردم میشه بچه دار شد و بهش منتقل نشه
از طریق لقاح مصنوعی
اسپرم ها رو میگیرن کروموزوم هایی که مشکل داره تزریق نمیشه
فقط احتمال چند قلویی زیاده
توسط:parsa
سلام دوباره دیروز با یه دکتره دیگه صحبت کردمگفت متخصصین ژنتیک میتونن نزارن به بچه منتقل شه
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.