زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

گر هزاران دام باشد در قدم

 چون تو با مایی، نباشد هیچ غم

>    1. پیشداوری:  

 >    2. جزمیت و جمود: 

 >    3. خرافه‌پرستی: 

 >    4. بها دادن به داوری‌های دیگران نسبت به خود.

 >    5. همرنگی با جماعت.

 >    6. تلقین‌پذیری: 

 >    7. القاپذیری:  .

 >    8. تقلید:  

 >    9. تعبد:  

 >    10. شخصیت‌پرستی:  

 >    11. تعصب: 

 >    12. اعتقاد به برگزیدگی: 

 >    13. تجربه نه اندوختن از گذشته: 

 >    14. جدی نگرفتن زندگی:

 >    15. دیدگاه مبتذل نسبت به کار:, دیدگاه کمتر مردمی نسبت به کار تا حد دیدگاه ما نسبت به کار مبتذل است. ما کار را فقط برای درآمد می‌خواهیم و بنابراین اگر درآمد را بتوانیم از راه بیکاری هم به دست آوریم از کار استقبال نمی‌کنیم.

 >    16. قائل نبودن به ریاضت:, ریاضت به معنای آنکه باید چیزهایی را فدا کرد تا چیزهای باارزش‌تری را به دست‌ آورد. ما می‌خواهیم همه چیز را داشته باشیم و وقتی دیدگاهمان نسبت به کار آنگونه است، نسبت به مصرف هم دیدگاهمان این‌گونه می‌شود و باعث می‌شود دچار مصرف‌زدگی شویم. کدام یک از ما برای آرمان‌های خود حاضر است به قدر ضرورت اکتفا کند؟ این مصرف‌زدگی ما را به دنائت می‌کشد. اگر به ضروریات زندگی قانع بودیم، مجبور به کرنش کردن نبودیم.

 >    17. از دست رفتن قوه تمیز بین خوشایند و مصلحت:, مردمی که منافع کوتاه‌مدت را ببینند و قدرت دیدن منافع درازمدت را نداشته باشند در معرض فریب‌خوردگی هستند.

 >    18. زیاده‌گویی:, ما ملت پرسخنی هستیم و آسان‌ترین کار برای ما حرف‌ زدن است.

 >    19. زبان پریشی:, بدتر از پرسخنی ما زبان‌پریشی ما است. زبان‌پریشی به این معنا است که انسان حرف خود را خودش هم متوجه نمی‌شود.

>    20. ظاهر نگری:,  

 جالب‌ترین خصوصیت بشر تناقض است 

به شدت عجله داریم بزرگ شویم

و بعد دلمان برای کودکی از دست رفته‌مان تنگ می‌شود

برای پول در آوردن خودمان را مریض می‌کنیم

بعد تمام پولمان را خرج می‌کنیم تا دوباره سالم شویم

طوری زندگی می‌کنیم که انگار هرگز نمی‌میریم

و طوری می‌میریم که انگار هرگز زندگی نکرده‌ایم

پائولو کوئلیو

منبع: وب سایت دانشگاه ع پ ایران

طبق گزارش سازمان جهاني بهداشت انتظار مي‌رود تعداد موارد جديد سرطان از 10 ميليون نفر در سال 2000 به 15 ميليون نفر در سال 2020 افزايش يابد که 60 درصد اين موارد جديد مربوط به كشورهاي كمتر توسعه يافته جهان است.

سرطان سومين عامل مرگ و مير در ايران

سالانه بيش از 30000 نفر در اثر سرطان، جان خود را ازدست مي‌دهند.

 تخمين زده مي شود كه هر سال در كشور، بيش از 70000 مورد جديد سرطان اتفاق افتد.

 از طرفي با افزايش اميد به زندگي و افزايش درصد سالمندي در جمعيت كشور، انتظار مي‌رود موارد بروز سرطان در يك دهه آينده به شدت افزايش يابد.

باور غلط 1 :  نيازي به صحبت در مورد سرطان نيست

  حقیقت:  پرداختن و صحبت در خصوص سرطان در بعضي از فرهنگ‌ها و رسوم يك مشكل است در حاليكه در بعضي از فرهنگ‌هاي ديگر با پرداختن به اين مسئله مي‌توان از نظر فردي و اجتماعي و سياسي سطح آگهي جامعه نسبت به بيماري را ارتقاء داد.

باور غلط  2: سرطان بدون علامت است 

حقیقت:  برای بسیاری از سرطان‌ها علائم و نشانه‌های هشداردهنده‌اي وجود دارد كه با تشخیص زودهنگام آنها مي‌توان باعث بهبودي و عدم پيشرفت سرطان شد.

 باور غلط  3: در مورد پيشگيري از سرطان هيچ كاري نمي‌توان انجام داد .

حقیقت : از نظر فردي، سياسي و اجتماعي كارهاي زيادي مي‌شود براي سرطان انجام داد و با برنامه‌هاي مناسب مي‌توان از يك سوم شايعترين سرطان‌ها جلوگيري كرد.

باور غلط  4: ما دسترسي كافي به منابع لازم براي مراقبت سرطان نداريم.

حقیقت: همه مردم حق دارند به منابع موثر و قطعي به درمان‌هاي سرطان و سرويس‌هاي حمايتي به طور مساوي و بدون زحمت دسترسي داشته باشد.

دکتر اسماعیل اکبری

بیشترین استانی که زنان آن مبتلا به سرطان هستند، استان یزد و بیشترین استانی که مردان آن درگیر بیماری سرطان می شوند استان مرکزی است.

شایع ترین سرطان های مردانه و زنانه

 سرطان سینه شایع ترین سرطان در میان زنان و سرطان پروستات شایع ترین سرطان در میان مردان است.

معنویت درمانی مانع بروز سرطان

 به زودی قادر خواهیم بود عامل معنویت درمانی را که بر تغییر ژن در بروز سرطان تأثیر گذار است، معرفی می کنیم. به این ترتیب که با تغییر ذهنیت انسان و توجه به معنویات می توان اقدام به پیشگیری از سرطان کرد و همین موضوع عامل درمان افراد مبتلا به سرطان نیز خواهد شد.

 سرطان بیماری ژنتیکی نیست ولی بیماری سرطان بدون تغییر ژنتیکی رخ نخواهد داد.

.... معتقدم که وقتی انسان خداوند را دارد اگر به مو هم برسد ولی پاره نمی‌شود. همین برایمان بس است که خدا را داریم.

هر روز نيم ساعت آرام بنشينيد و همه كساني را كه با آنها هماهنگ نيستيد يا نسبت به آنها احساسي ناخوشايند داريد ذهنا ببخشيد

توسط: زهره

سلام دوستان. منم یک بیمار نوروفیبروماتوزی هستم اما نمی دونم نوع چنده. تنها چیزی که میدونم اینه که خیلی بهم می ریزم وقتی می شنوم هیچ راه درمانی نداره.

تینا.

سلام زهره جان عزیزم این مشگله همه ماست ..تحمل کن هیچ کار خدا بی حکمت نیست.این مشگل بزرگی نیست..... ناراحت نباش عزیز و با این مسئله کنار بیا .... دنیا ارزش این هم غم رو نداره .

توسط:حمیده

زهره جان به من ایمیل بزن ....  

naseh57@yahoo.com

داشتن "خودستایی" کمتر باعث می شود که متوجه بشویم خدا همه چیز را انجام می دهد و یا مراقبت از همه چیز زندگی ما به عهده ی اوست و به همین دلیل خدمات و فداکاری ها را با شدت بیشتری در راه او انجام می دهیم.

منبع

در تهران هستم. فرودگاه. ساعت هفت پرواز است. جلسه زود تمام شد. علی اقا امدند. چایخانه فرودگاه. چای عصرانه می چسبد. امروز نامه ای تقدیم دفتر جناب وزیر شد. قرار است یکشنبه جواب بدهند. علی اقا شماره اش را دارند.

قرار شد پیگیری برخی از کارها را بین دوستان داوطلب تقسیم شود. 

توسط: سيده بهار

سلام . من ٢٤ سالمه و فقط يك لكه شير قهوه بزرگ با تعدادى كك و مك اطرافش در ناحيه آگزيلا دارم هيچ علامت و مشكل ديگه اى هم ندارم ممكنه كسى تا اين سن فقط همين يه علامتو داشته باشه و تشخيصش نوروفيبروماتوز باشه؟

مگه نميگن اختلال يادگيرى ميده من پزشكى ميخونم و الانم اينترنم قبلن هم تيزهوشان تهران درس ميخوندم يعنى هنوز اختلال يادگيريم بروز نكرده؟!

خانم دكتر يكى از اساتيد بهمون ياد داد كه تلقين توى پزشكى خيلى مهمه اگه مدام فكر كنى يه مشكلى رو دارى حتى اگه اونو نداشته باشى آخرش مياد سراغت، اينا رو ميدونم ولى از روزى كه خوندم لكه هاى من به طور تيپيك اين تشخيصو مطرح ميكنه درس خوندنم مختل شده احساس ميكنم هر لحظه قراره يه اتفاقى بيفته و علائم بروز كنن!

كمكم كنيد ميخام بدونم بايد چند تا علامت با هم باشه يا همين يكى كافيه؟ اين لكه ها تشخيص افتراقيه ديگه اى هم دارن؟

سلام بر بهار عزیز:

 نمی دانم ایا ان لکه مربوط به نورو است یا نه. بهتر است یک  نمونه برداری انجام شود.

الزاما به معنی این نیست که بیماران دچار اختلال یادگیری شوند بستگی به عوارض و سن شروع و سایر موارد ان دارد.  اختلال یادگیری در شما بروز نخواهد کرد.

تنوع بیماری زیاد است.  سیر پیشرفت بیماری هم در افراد مختلف متفاوت است. 

cafe lait spots differential diagnosis

تشخیص های افتراقی به نقل از وب سایت  ایمدیسین

http://emedicine.medscape.com/article/911900-differential

Gaucher Disease

McCune-Albright Syndrome

Neurofibromatosis

Silver-Russell Syndrome

Tuberous Sclerosis

Wiskott-Aldrich Syndro

 از دکتر هاشم پور که رزیدنت جراحی است این سوال را می پرسم تا توضیحات بیشتری در باره تشخیص های افتراقی این نوع لکه ها بدهند.

بهمن 92

توسط: فریاد

سلام خانم دکتر خیلی وقته بهتون سر نزدم
من خیلی دیر به کسی اعتماد میکنم مثل شما و همه دیگران
خیلی سخته بغضت رو توی گلوت خفه کنی و نزاری کسی صدات رو بشنوه
چندی پیش رفتم دکتر برای برداشتن چندتا خال یا بقول دوستمون زگیل جناب آقای دگتر حرفایی زدند که پاک از ز ندگی ناامید شدم
چند وقت دیگه کنکور دارم ولی لای هیچ کتابی را باز نکردم چون احساس میکنم بیفایده است و آخرش چی؟
یا اون خانم دکتر که خودشو را پزشک متخصص میدونه وقتی از مشکلم براش گفتم خنده تمسخرباری کرد و از کاهش هوش و ...
به من گفت....
خانم دکتر بزارین فریاد باشم حتی اینجا که شما هم به منی که کیلومترها با شما فاصله دارم و جز این وبلاگ هیچ راه ارتباطی با شما و دوستان ندارم

ببخشید اگر ناراحتتون کردم

 توسط: سپیده

سلام سیده بهار جان... یعنی که چی درس خوندنم به خاطر ی لکه مختل شده...اول مطمئن بشین که نرو هست یا نه...اگه نبود که چه بهتر...اگرم باشه نیازی به این همه تو فکر رفتن نداره عزیزم

توسط: مهدیه

خانم دکتر عزیز سلام

در باره مطلبی که سیده بهار نوشته که ما دچار اختلال در یادگیری می شویم آیا صحت دارد یا نه. الان من سی سالمه آیا امکان بروز این اختلال هست یا نه؟

  آیا راهی برای محو کردن لکه های صورت هست یا نه؟

 سلام. اختلال یادگیری در شما بروز نخواهد کرد. در این باره در وبلاگ مطلب خواهیم گذاشت.

حمیده:

دوست نازنینم وقتی خودت داری می گی که فقط در حد چند تا لکه است دیگه پس غصه ی چی رو میخوری و نگران چی هستی؟  خدا رو شکر  مشکل یادگیری نداشتی و نداری و نخواهی داشت. هر اتفاق دیگه هم اگه قرار بود بیفته تا الان افتاده بود..........

بهمن92

توسط: ستاره

سلام فرياد جان. اسمت بد نيست خوب هم هست مهم اينكه چطور بهش نكاه كني و برای چي فرياد بزني..... از انديشه و صحبت هاي يه نفر ميشه به درجه شعور اون پي برد ...اگر یکی درجه شعورش پايينه تو ناراحت ميشي خب به شما چه ربطي داره مشكل خودش كه نتونسته به درك زيبايي برسه نتونسته وجود خدا رو در تو ببينه. تو بايد قوي باشي و نذاري حرف هاي ديگران تو رو داغون كنه. اگه باز تكرار شد لبخند بزن و بگو "ان شاالله به درك اناالحق و درك جمال يار و زيبايي باطني برسي."

بهمن 92

توسط:سيده بهار

خيلى ممنون از جواب همه 

خانم دكتر ممنون از جوابتون، تو يه مقاله انگليسى خوندم كه ممكنه افراد عادى هم اين لكه هاى شير قهوه رو داشته باشن و گاهى تا ٣ تا لكه هم به عنوان يك birth mark طبيعى تلقى ميشه، من موقع تولد فقط يه لكه پايين شكمم داشتم كه به مرور با بزرگ شدنم جا به جا شده و اومده زير بغلم! الانم رو شكمم هيچ لكه اى نيست!

وقتى زير بغلم رسيده اطرافش يه سرى كك و مك ظاهر شده، به نظرتون اينم ميتونه طبيعى باشه و به خاطر اين بيمارى نباشه؟

از اساتيدمون نميپرسم چون نميخام بدونن! خاهش ميكنم كمكم كنين خودم بفهمم،

دوستاى خوب و مهربونى كه اينجا هستين با خوندن مطالب وب اكثرن از منزوى شدن و ناراحت بودن به خاطر ظاهرتون گفتين، براى همينه كه ناراحت و نگران اتفاقى هستم كه قراره بيفته، تا الان همه زيباييمو تحسين كردن ميدونم لطف خدا بوده ولى ايمانم اينقد قوى نيس كه بتونم از دست دادنشو تحمل كنم و مث شما اينقد قوى باشم

پاسخ: 

سلام. چاره آن است که نمونه برداری شود در آن صورت یقین می توان گفت نشانه نورو است یا نه .

منبع مطلب و تصویر زیر emedicine  است 

The images below depict various café au lait lesions.

Axillary freckling showing café au lait spots.Multiple irregular sized and shaped café au lait lesions.Café au lait lesions.Café au lait lesions.

http://emedicine.medscape.com/article/911900-overview

ماکول های کافئه لاته Café au lait macules در 95درصد بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک دیده می شود . این خال ها ممکن در بیماران بدون نوروفیبروماتوز نوع یک نیز دیده شود . سایر شرایطی که ممکن است با این خال ها همراه باشند شامل 

سندرم مک کون البرایت، توبروس اسکلروزیس و انمی فانکونی است

افزایش سایتوکیناز فاکتور سلول بنیادی در ماکول های کافئه لاته بیماران نوروفیبروماتوز نسبت به کسانی که ماکول های کافئه لاته بدون نوروفیبروماتوز دارند بیشتر است.

 در دوره نوزادی خال های شیرقهوه ای به تنهایی ممکن است در 0.3 درصد نوزادان سفید پوست و 3 درصد  اسپانیایی تبار و 18 درصد در سیاهپوستان دیده شود

آمار امریکا

United States

In the newborn period, solitary café au lait spots may occur in 0.3% of whites, 3% of Hispanics, and in 18% of blacks.[3] In childhood, solitary café au lait macules occur in 13% of whites and 27% of blacks. Two or more café au lait macules were not observed in any of 4000 white newborns, although they were found in 8% of black newborns. Café au lait spots that confirm the diagnosis of NF1 occur at an estimated frequency of 1 in 3500 persons

آمار جهانی 

 خال های شیرقهوه ای رنگ به تنهایی در  نیم درصد نوزادان عرب و در 0.4درصد نوزادان چینی دیده می شود

کافئه لاته خوش خیم است و منجر به بدخیمی و یا مرگ و میر نمی شود

این خال ها در کودکان سیاه پوست بیشتر دیده می شود

تفاوت حنسیتی وجود ندارد 

سن: معمولا در نوزادی وجود دارد اگرچه ممکن است شناسایی نشوند.  استفاده از وود لمپ  ممکن است موجب سبب شناسایی بهتر این لکه ها شود. در سن دو تا سه سالگی این لکه ها واضح تر می شوند و اندازه و تعداد انها ممکن است در بیماران نوروفیبروماتوز افزایش یابد

سلام دوستان خوبم 

خیلی خوشحالم که شماها رو دارم چون میدونم واقعا می تونید درکم کنید 

من از بچگی این بیماری رو دارم چند بار هم جراحی کردم 

ولی فایده نداشت که نداشت 

خیلی تنهام خییییییییییییییییلی 

دوست دارم با شما ها ارتباط بیشتری داشته باشم

mitra.radio88@gmail.com

توسط: رادیو تهران

سلام من مادر زادی این بیماری رو دارم 

ولی تازه با این وبلاگ اشنا شدم 

خیلی هم خوشحالم

توسط:سپیده .

سلام رادیو تهران عزیز...

امیدوارم که حالت خوب باشه...چه اسم بامزه ای واسه خودتون انتخاب کردین (رادیو تهران) ایده جالبی بود

دوم اینکه منم از آشنایی با رادیو تهران(میترا جون) خوشبختم.

یک شیوه برای تطهیر نقاط تیره ی هاله تان این است که هر فکر منفی را که برای تان پیش می آید بنویسید. این کار را به نیت رهایی از آنها انجام دهید. سپس، اگر می توانید آن کاغذ را بسوزانید. سوزاندن، ماهیت انرژی سنگین را تغییر می دهد. اگر نمی توانید آن کاغذ را بسوزانید، ان را در دستشویی بیندازید چون آب هم پاک کننده است. اگر این کار هم نشد، آن کاغذ را در خاک دفن کنید.

زمین، آتش، آب و هوا ، پاک کنندگانی عالی هستند. راه رفتن روی چمن به شما اجازه می دهد انرژی های منفی تان را از طریق پاهایتان به درون زمین منتقل کنید، جایی که مام زمین، پاک می کند. در معرض وزش باد قرار گرفتن ذهن تان را پاک می کند و شما را به زندگی بر می گرداند. شنا کردن، به ویژه در آب شور دریا، هاله ی شما را کاملاً پاک می کند. اگر نمی توانید به دریا بروید در آب وان حمامتان نمک دریا بریزید.

منبع: از یک کتاب 

توسط: .....

كاش در مورد بعضي مطالب بيشتر تحقيق مي كرديم من اكثر مطالب اين قسمت رو قبول ندارم اين رو با اطمينان ميگم.

پاسخ: 

سلام .... عزیز.  ممنون از نظری که  نوشتید اما آیا می توانید استدلال خود را نیز مرقوم فرمایید تا بیشتر در این باره بدانیم.

تا چه مدتی باید گفتن اذکار را ادامه بدهم؟

آنقدر باید ادامه بدهید تا مشکل شما برطرف شود. روزانه به فواصل مختلف و بسته به شدید بیماری باید تکرار شود.

در موارد خفیف به مدت یک تا دو ساعت در روز در هر جلسه ذکر بگویید یا در جلسات مختلف

در بیماری با شدت متوسط به مدت سه تا چهار ساعت بایستی ذکر بگویید

در موارد شدید بیماری بایستی حداقل به مدت هشت تا ده ساعت در روز ذکر بگویید 

چه ذکری بگویم؟ اسامی پروردگار 

چه زمانی ذکر بگویم؟  در هر زمانی از شبانه روز امکان پذیر است اما بهتر است از صبح شروع شود زیرا موانع کمتری در ابتدای صبح برای گفتن ذکر وجود دارد.

چه زمانی بهبود پیدا می کنم؟ بستگی به دلایل معنوی بیماری دارد از چند ثانیه تا چند سال.

برای مثال رهایی از خارش های جلدی می تواند سریع رخ دهد اما اعتیاد به سیگار، برای بهبودی به زمان بیشتری نیاز دارد.

منبع: وب سایت spritualresearchfoundation

سلام بچه ها.

من از شهریور امسال بااین بیماری اشنا شدم و نمی دونم اینجا بود یا جای دیگه!!! بچه ها نوشته بودن دوست دارن تو یه برنامه در مورد نوروفیبروماتوز صحبت بشه.

من از چند هفته پیش خیلی جدی دنبال این قضیه رو گرفتم اگه بشه در یکی از برنامه های پر بیننده شبکه سه در مورد این بیماری صحبت بشه تا یکم مردم اشنایی پیدا کنن... خدا رو شکر با پیگیری زیاد خودم و یکی از دوستام دارم به نتیجه های خوبی میرسم!

اگه شماها هم دوست دارین که این اتفاق بیفته و در مورد این مساله صحبت بشه تو تلوزیون، اینجا اعلام کنید. چون اینجوری من انرزی میگیرم و بیشتر سعی می کنم که بشه. خب! نظرتون چیه؟ به تلاشم ادامه بدم یا بی خیال بشم؟

farzaneh.roohbakhsh95@gmail.com

توسط : جویباری: سلام فرزانه عزیز:  ایده خیلی خوبی است و این بیماری می بایست همانند سایر بیماری ها به مردم شناسانده شود. تمام تلاش تان را به کار ببرید. اگر می توانیم کمکی کنیم لطفا بفرمایید چگونه. 

با فرض این که کسی از شما تقدیر نکند باز هم نبایستی رنجیده خاطر شوید. شاعر فرموده است: تو نیکی می کن و در دجله انداز ، که ایزد در بیابانت دهد باز............

در جای دیگر خواندم اگر کسی کار خیری بکند و بنده خدا از او شکرگزاری به عمل نیاورد پاسخ آن به عهده خداوند است یعنی خداوند جواب این خوبی را به فرد می دهد. 

قانون کارما را هم اگر درست بدانیم  یعنی هر کاری نتیجه اش در جایی و زمانی به ما بر می گردد پس هر قدم خیر شما در نهایت خیر چندین برابری برای خود شما خواهد داشت.

این ایمیل وب سایت پخش برنامه های صدا و سیما است: live@irib.ir  می توانیم همگی به آنها ایمیل ارسال کنیم و درخواست تهیه برنامه  ای را در این خصوص بنماییم. این آدرس سایت  http://live.irib.ir

برای مثال متن نامه به رادیو سلامت می تواند به این صورت باشد.

 مسئول محترم رادیو سلامت

با سلام و احترام

به استحضار می رسانیم ما گروهی از  مردم  کشور عزیزمان ایران اسلامی هستیم که دارای بیماری ژنتیکی به اسم نوروفیبروماتوز می باشیم.  این بیماری برای بسیار از هموطنان عزیز ما ناآشنا است و چه بسا همین ناآگاهی سبب شود در برخی از موارد رفتارهایی بروز کند که برای ما بسیار ناخوشایند باشد. 

قریب به یک سال است که از طریق وبلاگی به نام زندگی با نوروفیبروماتوز سعی کرده ایم علاوه بر گردهم آوردن کسانی که مشکل مشابه را دارند، مردم را نیز با این بیماری آشنا نماییم اما مستحضر می باشید وبلاگ مخاطبین خاصی دارد. لذا از آن مقام مسئول نقاضا داریم این فرصت را در اختیار ما قرار دهید  و با تهیه برنامه هایی در باره انواع بیماری نوروفیبروماتوز به ویژه نوع 1 و 2 ،  ما را  در ارتقای دانش و نگرش مردم به این بیماری یاری فرمایید. 

ضمن این که مایل هستیم صدای ما را به مسئولین محترم رده بالای کشوری در زمینه سلامت مردم، برسانید زیرا در زمینه درمان های موجود از حمایت های هیچ ارگان و یا سیستم و یا پوشش بیمه ای خاص برخوردار نیستیم و با توجه به سنگینی هزینه ها بسیاری از ما ناتوان در پرداخت آنها می باشیم. از لطف و حمایت آن رادیو محبوب در زمینه سلامت بسیار سپاسگزاریم. 

خواهران و برادران شما

جمعی از بیماران نوروفیبروماتوز

نظر سایر دوستان:

توسط:سپیده

متن اولیه:  "فکر خوبیه...باید مدام پیگیر بود...چون به این راحتی ها اجازه صادر نمیشه... امیدوارم جور بشه..."

متن پیشنهادی: بهتر است این طور بنویسیم :  "فکر خوبیه...باید پیگیر بود...انشالله جور می شود" توکل علی الله.

چرا باید این طور نوشت؟  قانون کائنات است ، فکر، کلمه، کلام،  انرژی ساطع می کنند. به عینیت می رسند. 

    تتینا *.:｡✿**.:｡✿*

فرزانه جون موافقم ......خدا کنه بی فایده نشه من قدردان زحماتت هستم .....واست آرزوی سلامتی دارم

توسط:زهرا

ایده ی خوبیه... خیلی خوب میشه اگه بشه. ایشالا موفق باشید. اگه فکر میکنید کاری از دست ما بر می اید بگویید...

توسط:علی

سلام فرزانه جان...منم موافقم. پیشنهاد خوبیه.امیدوارم موفق بشی . مارو هم بیخبر نذار...

alireza1364.amns@gmail.com

توسط:سارا

منم موافقم...ايده ي خوبي هستش...:-D

ehsan1364.amns@gmail.com

توسط:محبوبه

سلام فرزانه ی عزیزم..من هم با این کار خیلی موافقم..انشاالله که موفق بشید و عملی بشه.

mahbob.r1993@yahoo.com

توسط:فرزانه

سلام بچه ها..خوبین؟؟ خاستم بگم ب قولم عمل کردم...دیروز تو برنامه ویتامین3 در مورد نورافبیبروماتوز صحبت شد.البته من خودم ندیدماااا....ولی شد دیگه!

سپیده

توسط: یه دختر تنها   http://www.neurofibromatos.blogfa.com

فرزانه جون

یکی از بزرگ ترین آرزوهای ما نوروی ها همینه که در باره ی بیماری مون توی رسانه صحبت بشه

       محمد:    سلام ازتون ممنونم كه حرف هاي منو در وبلاگ قرار داديد و منو پذيرفتيد اما جديدا روحيه خودمو خيلي از دست دادم و به فكر فرو ميرم به خيلي چيزا فكر ميكنم. چه جوري زندگيمو تغيير بدم بچه ها نظرتون بديد. 

    مهدیه:   محمد جان سلام. امروز با چند بیماری ژنتیکی آشنا شدم که بیماری ما در برابر آن هیچ بود ولی اونها با این امید زندگی می کردند که درمانی برای بیماری هاشون باشه .

ما هم اگر هر روز صبح که از خواب بیدار میشیم فقط برای چند دقیقه چشمهامون را ببندیم به این فکر کنیم که تا سال آینده بیماری ما هم درمان میشه و در تمام روز به این هم امید داشته باشیم و باور کنیم مطمئن باش که هم روحیه شما عوض میشه هم راه درمان بدست میاد.

     تینا *.:｡✿**.:｡✿*

مهم نیست که چه اتفاقاتی در زندگی شما افتاده است، یا خواهد افتاد،

هر اتفاقی که بیفتد، هیچ گاه خود را قربانی زندگی ندانید،

شما می توانید همواره پیروز این میدان باشید …

      تینا *.:｡✿**.:｡✿*

از چیزهای کوچک و کم اهمیت زندگی ات لذت ببر،

چرا که زندگی از این قطعات کوچک تشکیل می شود

و لذت بردن از این چیزهای کوچک، پلی است برای عبور …

   مینا:   سلام محمد جان به نظر من اینقد به بدنت فکر نکن. من تو پست های قبل نوشتم که پوستم سالمه اما از زندگیم راضی نیستم به نظر من یه هدفی رو مشخص کن هرروز صبح قبل بیدارشدن و قبل خواب به اون فک کن اصلا تموم بجه هایی که اینجان اگه هرشب قبل خواب یک دقیقه به این فکر کنن که برای نرو درمان یافت شده خیلی موثره. محمد جان یه کتاب اخیرا خوندم خیلی موثر بود تو روحیم بهت معرفی می کنم: معجزه سپاسگزاری اثر راندا برن با ترجمه سیما فرجی. اینجا سمیه گفته بود برای ازدواجم برنامه داشتم ولی دیگه نا امید شدم سمیه جان تو برنامت داشته باش نا امید نباش.

توسط:مینا

  منم با فرزانه جان موافقم لطفا اگه میشه اهنگ وب عوض کنید بهم نخندید من می ترسم از این اهنگ خیلی حس بدی داره ممنون

*** سلام . مینا جان.  کد آهنگ را بنده در وبلاگ قرار ندادم . از علی آقای عزیز  می خواهیم  لطفا با توجه به نظر دوستان آهنگ را تغییر دهند و یا دوستان عزیز اگر آهنگ خوبی را می شناسند معرفی کنند. از مشارکت همه  عزیزان سپاس.

تینا *.:｡✿**.:｡✿*: 

اهنگ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

واسه من پخش نمیشه

فرزانه:

سلام...یه اهنگی باشه که زیاد غمگین نباشه... 

 سپیده: 

اصلا چرا تغییرش بدید

آهنگ نباشه خیلی بهتره

چون تکراری میشه...

با تشکر از شما

سوم: مراقبه Meditation

منظور از مراقبه، بازشناسی خود حقیقی امان از میان خودهای موهومی مان است. چه بسا ما نخواهیم در طول عمر با خود حقیقی مان مواجه شویم  و ترجیح بدهیم  که با خودهای موهومی مان سر و کار داشته باشیم.

مراقبه خودهای موهوم را کنار می زند و ما را به خود حقیقی مان می رساند.حالا چگونه این کار را انجام دهیم؟ در روانشناسی به خصوص روانشناسان پراگماتیست امریکایی خیلی به مراقبه اهمیت داده اند

 در عرفان و سنت عرفانی ما هم مراقبه خیلی مهم است که من خود حقیقی را گم نکنم.راهش هم این است که هرآنچه خود حقیقی امان می دانیم محو می کنیم!

اگر بودیم پس خود حقیقی نیست.

خود حقیقی را باید جدای از دارایی های خود موهومی دانست و جدا کرد.  مثلا ممکن است خودمان را با کت و شلوارمان بشناسیم!  در مراقبه باید بتوانیم کت و شلوار را از خودمان جدا کنیم!  حتی بدن و هویت اجتماعی! 

ما، من موهومی اند! غیر حقیقی اند! مراقبه جستجو در خود برای یافتن خود است.

مراقبه پیدا کردن تصویر صاحب تصویر است که در میان تصاویر موهومی ناپیداست!

چهارم: نظر و مشاهده Contemplation

نیایش  اگر بتواند  نظری  به دل نیایشگر دهد که او هستی را بدون علائق مشاهده کند به این کارکرد انجامیده است. 

وقتی با کتابی یا با  فردی مواجه می شویم! به این می اندیشیم که سود و زیان این کتاب یا فرد برای ما چیست؟ به چه درد ما می خورند؟ این نظر از روی علائق است! 

اگر بتوانیم این نگاه جلب منفعت و دفع زیان را کنار بگذاریم می توانیم  به هستی نظر انداخته و آن را مشاهده کنیم.

"این به چه درد ما می خورد" را باید بتوان کنار گذاشت تا نظر کرد.

جهان را بی طرفانه دیدن نظر است.

دریافت از یک ایمیل... بخش هایی از یک سخنرانی در باره نیایش

گره های ناگوار، با تو باز می شوند؛

شدت سختی ها، با تو می شکند؛

آنان که دنبال رهایی می گردند،

به تو التماس می کنند.

از قدرتت، سختی های زندگی،

حساب می برند؛

به لطفت،

علت ها و اسباب،

فراهم می شوند؛

با توانایی ات،

سرنوشت، جاری می شود؛

و با اراده ات،

وسایل آماده می شوند.

وقتی که می خواهی،

بی آن که چیزی بگویی،

اسباب، فرمان می برند؛

و وقتی نمی خواهی،

بی آن که چیزی بگویی،

اسباب، از کار می ایستند.

وقت دشواری ها،

آن که صدایش می کنند،

تویی

و وقت گرفتاری ها، آن که دنبال پناهش می گردند،

تویی.

برای من اتفاقی افتاده

که زیر سنگینی اش شکسته ام؛

گرفتاری ای آمده که تحملش را ندارم.

آن چه تو فرستاده ای، کس دیگری برنمی گرداند.

آن چه تو آورده ای، کس دیگری نمی برد.

دری را که تو بسته ای، کس دیگری باز نمی کند

و دری را که باز کرده ای، کسی نمی بندد.

پس خودت درِ رهایی را به رویم باز کن.

به توانایی ات،

این هیبت غم را در من بشکن

و کاری کن به همین سختی،

به همین رنجی که دارم

از آن به تو شکایت می کنم، زیبا نگاه کنم

خدایا

داده هایت ، نداده هایت و گرفته هایت را شکر می گویم

چون داده هایت نعمت ، نداده هایت حکمت و گرفته هایت امتحان است.

   انها که حال حرکت کوشش ندارند 

حرف برای گفتن بسیار دارند و می گویند این بزرگان استثنا بودند !

اگر این بزرگان نیز چنین می اندیشیدند هرگز استثنایی نمی شدند...

برای نتوانستن همیشه توجیهاتی هست...

انسان های بزرگ برای توانستن انگیزه ایجاد می کنند

اما

آدم های تنبل بسوی مرگ پیش می روند...

فعالیت آب درمانی استاد حسن جلالیان از سال 1377 در ایران آغاز گردید و در سال 1381 از آیه الله خامنه ای در خصوص آب درمانی استفتاء نمودند (اجازه گرفتند) و درسال 1383 سایت آب درمانی شفاگر را تاسیس کردند.

استاد حسن جلالیان  دارای چندین تالیف در موضوعات مختلف و آب درمانی هستند و پزشک طب جدید نیستند و هیچ شعبه و نمایندگی در ایران و خارج از کشور ندارند

یا من اسمه دواء و ذکره شفاء

بیماران صعب العلاج و لاعلاج  خصوصا بیماران سرطانی جهت درمان با آب درمانی میتوانند به اشخاص ذیل مراجعه نمایند :

1 - استاد حسن جلالیان - بنیانگذار و تنها دارنده مجوز آب درمانی ایران

2 - پروفسور دکتر فریبرز قبادی قادیکلائی (فابیو ادن) پروفسور فریبرز قبادی ‎(دکترای فیزیولوژی و دکترای جراحی پلاستیک و ترمیم و استاد دانشگاه)‎ مقیم فرانسه و امریکا

3 - سرکار خانم دکتر زرین آذر فوق تخصص کبد و گوارش و کیسه صفرا - مقیم کالیفرنیای جنوبی امریکا

شماره تماس :  09199169915   -  09199046728

دوستان عزیز هیچ اطلاعی در باره صحت و سقم آب درمانی و آدرس های داده شده ندارم. در حال جستجوی مطلبی بودم به مبحث آب درمانی رسیدم. به هر حال بد نیست وب سایت را مرور کنید. یا تماسی بگیرید و ببنید چه می گویند. به نظر اغراق آمیز  است ولی به هر حال ... ادرس زیر را نگاه کنید

http://www.shafagar.com/farsi

 حمیده:

..... دلم خیلی پره . خیلی خسته شدم. 

حتما شما یادتون میاد که من اولین کسی بودم که دنبال ثبت وبلاگ و جمع کردن بچه های نورو بودم. یادتون میاد که از یه وبلاگ ساده با تعریف داستان تولدم قصه ام رو شروع کرد. البته قبل از اون با پرنیان و سهیلا (خدابیامرز) توی وب پرستاری شما آشنا شده بودم. از همون روزها که دو تا دوست همدرد پیدا کردم عزمم رو جزم کردم تا بچه ها رو دور هم جمع کنم. هر کی اومد مشهد هر طور بود (با وجود شرایط سخت زندگیم) پیداش کردم ملاقاتش کردم. سعی کردم رابطه هامونو پررنگ تر کنم. هی گروه و پیج و ویلاگ و ایمیل و هر کاری ازم برمیومد انجام دادم.

 اما تمام این مدت تنها عکس العملی که بچه ها دیدم سردی و یاس و ناامیدی و با کمال تاسف بی مهری بود. 

فقط و فقط از همه چیز جنبه ی منفی رو میبینن و شروع می کنن به انتقاد. هر وقت کسی درددلی داشت با تمام وجود شنیدم و بهش حق دادم. سعی کردم دست از نصیحت کردن بردارم و فقط یه شنونده ی خوب بشم براشون. کم کم این مسئله واسه همشون شد عادت. عادت به اینکه هروقت دلگیر و خسته ان بیان از زمین و آسسمون گلایه کنن و بهشون حق داده بشه و هر وقت من توی چنین شرایطی لب باز کنم سیل انتقاد و سرزنش رو برام روانه کنن.

..........

نمی دونم چطور بگم . اما من واقعا خسته شدم. خسته شدم از این آدم های سراپا یاس و سردی که نه تنها مرهمت نمیشن که زخمت رو عمیق تر هم میکنن. دلم از همشون پره . 

وقتی از امید و عشق و زندگی حرف میزنم ، حرفای ناامید کننده میزنن. وقتی از درددل ها میگم با کنایه شماتت رو پیش میگیرن و همت میزنن که قصد جلب ترحم دارم.

 خسته ام از آدم هایی که فقط سرزنش و انتقاد کردن رو بلدن در حالیکه خودشون کمترین قدمی تا به حال برنداشتن و خودشون رو به بی خبری زدن.

نمی دونم چی میخوام بگم ......فقط میخوام با تمام وجودم گریه کنم .

یک پاسخ: 

حمیده عزیزم: اولا گریه کردن کار خوبی است. گریه سبب می شود قلب انسان نرم شود و ارتباط با بالا بهتر قرار شود.  کانال های بسته را باز می کند و احتمالا انرژی زائد تخلیه می شود.

دوم: ناامیدی از صفات شیطان است. صفت الهی نیست. مشکل ما زمینی ها این است که دل به مخلوقات پروردگار می بندیم در حالی که  فقط و فقط باید چشم امید به او داشته باشیم. حمیده عزیزم در هر جمع باید انسان های قویتری باشند که بتوانند علی رغم نامهربانی ها انتقادات ها و سنگ اندازی ها راه شان را ادامه دهند. نیت را برای خدا بگذار فقط از خدا برای مشکلات کمک بخواه دوست اصلی خدا باشد همراه اول و اخر ما باید خدا باشد.

  حمیده عزیزم فقط خدا نه انسان های زمینی حمیده جان  برای رضای خدا کار کن  صفحه درست کن بچه ها را جمع کن  اشکال ندارد ازت تشکر نکردند انتقاد هم کردند باز هم ادامه بده انرژیت را از بالا دریافت کن نه از پایین.

در ضمن فکر اولین گردهمایی بیماران نوروفیبروماتوز الان شکل گرفته است اما ممکن است چند ماه یا چند سال بعد به عینیت برسد.  هر چیزی که در ذهن بیاوریم یا بر زبان بیاوریم شکل فیزیکی و عینی پیدا خواهد اما در زمان مناسب خود. گردهمایی بیماران نورو چیزی است که مدتهاست در ذهن ما شکل گرفته است اما باید تصویرپردازی خود را قوی کنیم یعنی سالنی را مجسم کنیم که بیماران دور هم جمع شدند افرادی حامی  این گردهمایی شده اند  و تمام جزییات را مسجم کنیم الی اخر

ما در تجسم خوبی ها  ضعف داریم برای مثال به جای این که افراد به بدن فیزیکی خود نگاه کرده و از وجود لک و برجستگی  و یا سایر مشکلات  غمگین شوند، می شود هر روز  نگاهی کرد و انرژی طلایی به آن ارسال نمود. می گویند بی فایده است خوب باشد یک عمر این طوری نگاه کردند حالا بیایتد جور دیگری فکر کنند یا نگاه کنند

بدن فیزیکی یک طرف و بدن ناآشکار ما یک طرف. روی سلامتی بدن نااشکار هم باید کار کرد.

حمیده عزیز انتظار داریم به عنوان یکی از پیشگامان بیماران نورو در ایران هر چه سریعتر قوت روحی خود را بازیابی کنید. دوست و خواهرتان جویباری

سپیده:

حمیده جان سلام. عزیزم این خصلت آدم هاست که آدم رو ناامید کنن البته آدم های عادی.کلا وقتی ببیننی نفر تلاش بیشتری انجام میده یا موفق تر هست رگش رو میزنن یا ناامیدش میکنن، مختص کس خاصی هم نمیشه که مثلا مشکل نرو داشته باشه یا سالم باشه یا هر چیز دیگه.

اگه بخوایم با تفکر همچین آدمایی ادامه بدیم حالا هر هدفی رو کلاهمون پس معرکه است و بیشتر درجا میزنیم.

گریه کن گریه آدم رو سبک میکنه، آروم میکنه، بعد از گریه نسبت به همه چیز بهتر فکر میکنی. طرز فکر آدم عوض میشه و بهتر میتونه تصمیم بگیره.

امیدت فقط به خدا باشه نه چند نفری مثل من که دور و برت رو گرفتن. ایشالا همه کارا درست میشه. بعضی مواقع فقط گذشت زمان درستش میکنه.

مینا

... می دونید عوض کردن طرز فکر خیلی کار مشکلیه. من یک استادی داشتم که میگفت هر کدوم از انسان ها می تونند یک عیسی باشند و بیماری ها رو شفا بدن. حضرت عیسی هم در عرض چند دقیقه بیماری های پوستی رو درمان می کردن. 

وقتی این قابلیت تو نهاد همه انسانها گذاشته شده پس میشه ولی همینکه خیلی از ماها این را می شنویم می گیم: مگه میشه! 

به قول حمیده پر از یاس و نا امیدی می شیم همین اگر و اماها این قدر تو ناخودآگاه ما ریشه دوانده که طرز عوض کردن فکر خیلی سخته کرده مشکل اساسی به نظر من همینه.

 ستاره: سلام دوستان خوبم اول از هر جيز از همه شما عذرخواهي مي كنم كه مدتهاست به وب سر نزدم اين مدت مشكلاتي برايم رخ داد كه صبر و تحمل ان را فقط خداوند به من عنايت كرد.

حميده جان من هر بار در وب مطلبي نوشتم اكر كسي رو مخاطب قرار دادم بيشتر از هر كس خودم رو مخاطب قرار دادم ولي ترجيح ميدهم اين بار خودم رو مستقيما مخاطب قرار بدم خوب ميفهمم چی ميكي براي اينكه من خود در طول عمرم هميشه شنونده بوده صحبتهاي خيلي ها رو شنيدم ولي كسي نبود حرفايي خودم رو بشنوه .

همين باعث شد وجود خدا رو حس كنم.

واي كه جقدر سرش غر ميزنم و همه اون اون خستگي ها رو فقط رو سر خدا خالي مي كنم چند دقيقه بعد هم كه خالي شدم حالم خوب شد به خودم ميگم واي اين من بودم اين كارا رو كردم.

ببين عزيزم تو زندگي ما هر روز داريم درس پس ميديم تو هر مشكلي يه درسه اگه ما مشكل داريم يعني داريم درس جديد مي اموزيم.

حالا اكه اون مشكله باز تكرار شد يعني درس رو نگرفتيم اگر من در حال حاضر ناراضي هستم يعني يه درس رو نفهميدم اين موضوع برای همه انسان ها بوده و هست حالا مثلا بزرگان ما مشكلاتشون بيشتره چون درساي سختي بايد پس بدن.

من و تو هم از جهاتي بايد درسامون رو بفهميم تو يه قضيه مشترك هر كس درس مخصوص خودش رو بايد بفهمه.

حالا امتحان هاي ما چي هست خوب مي تونه همين شنونده بودن باشه من اگه بخوام يه شنونده خوب باشم بايد يك شنونده خوب باشم يك شنونده خوب، خوب گوش ميده اميد ميده شاد و سر زنده هست ولي از همه اينها مهمتر نمي ذاره بار منفي شنونده ها روي اون تاثير بذاره من بايد قوي باشم مني كه ادعا مي كنم رشته ام مشاوره هست خب اونايي ميان نزد يك مشاور معمولا از مشكلاتشون ميگن اگر من بخوام با هر مشاوره اي تحت تاثير حرفاي اونا باشم خب از خودم چي باقي ميمونه فراموش نكنيم همدلي با هم دردي خيلي فرق داره 

اگر ما هنوز نتونستيم تو زمينه انجمن كاري كنيم من ميگم مشكل از خود منه من بايد انگشت اشاره ام به سمت خودم بره نه كس ديگه

 من بايد خودم رو درست كنم گفتم تو يه قضيه مشترك (مثلا در اينجا همين قضيه انجمن و باقي قضايا) من يه جور درس پس ميدم و هر كس ديكه يه جور ديگه نوع درس پس دادن به ضعف هاي ما مربوط ميشه

 من هم گاهي گفتم بي خيال بچه ها همشون خودشون رو كنار كشيدند ولشون كن اصلا به من چه....ولي بعد به خودم گفتم به اين زودي جا زدي خب تو كه از اونا بدتري استقامت كه حد نداره كه من بگم اخرشم اگر بريدم يعني كم اوردم 

خب حالا بقيه بچه ها هم همين طور

 من در حدي نيستم كه بخوام بگم فلاني اين مشكل رو داره و درسي كه داره پس ميده اينه من فقط درسهاي خودم رو بايد بفهمم بقيه هم همين طور اين موضوع رو هم براي اين گفتم كه من در شرايط حميده قرار گرفتم مي فهمم چي ميگه ولي باز ميگم يه مشكل مشترك براي دو نفر مي تونه دو درس متفاوت داشته باشه حميده جان ببين درست چيه و بقيه هم

توسط:*.:｡✿*ﾟتینا*.:｡✿*

سلام هر وقت میام تواین وب یه اه بلند میکشم اصلا سرم پر درد میشه وقتی میبینم که یکی مثله خودم دلی پر از درد داره ...وقتی غمگینه.... و من نمیتونم کاری واسش انجام بدم حالم بدتر میشه ..دوستای عزیزم من عضو جدید این وب هستم زیاد با شما اشنایی ندارم..من خودم تا با الان سعی کردم به دوستان دلگرمی بدم ..تا حالا کسی رو نا امید نکردم....خیلی دلم میخواد این گردهمایی شکل بگیره ..ولی شرایط اینکه همه باشن خیلی سخته.... چون همشهری نیستیم

دیروز با یکی از بستگانم که ازدواج کرده و شوهرش این مشگل رو داره البته (نوع 1 )صحبت کردم...حرفه دلش رو شنیدم..یه جورایی ناراحتم کرد...18ساله داره زندگی میکنه...زندگی خوبی داره. نمیخوام بیانش کنم واستون که چی گفت بهم یه طرفه هم قضاوت نکردم بهش حق میدم...) اما وقتی باهاش حرف زدم هزار بار خدا رو شکر کرد و پشیمونی از حرفاشو تو چشماش حس کردم....این وب رو نشونش دادم عکسایی که در رابطه با این بیماری بود رو دید ..و گفت فقط خدایا شکرت ....

من خودم تا حالا نتونستم حرفایه دلم رو تو این وبلاگ بیارم فقط میریزم تو خودم ..یه جمله خیلی زیبا که من دوسش دارم اینه که میگه "درد و دل هایت را به کسی نگو چون یاد میگیرن چگونه درد به دلت بیاورند" عزیزان خواهش میکنم بیائید امید یکدیگر باشیم.خواهش میکنم ...به زیبایی های زندگی فکر کنید

حمیده: 

ممنون از جواب هاتون دوسای خوبم

اشتباه نکنین اصلا بحث حسودی و اینجور چیزا میون نیست. من حرفم چیز دیگه ای بود. حرف من اینه که آدم وقتی میاد و برای دوستانی که فکر میکنه همدردش هستن درددل میکنه انتظار شنیدن حرف های درشت و مواخذه امیز نداره. کسی که میاد درددل میکنه فقط خودش می دونه و خدا که دیگه چقدر فشار بهش اومده که به اینجا رسیده. یه کم همراهی با دوستان بد نیست. اینطور حرف ها که همه مشکلات دارن ....خدا به اونا که دوست داره بیشتر درد می ده و ........رو همه از بر هستن. 

من توی زندگی شما نیستم و شما هم توی زندگی من نیستین که بخواهیم درمورد کم طاقت و یا صبور بودن هم تصمیم بگیریم و قضاوت کنیم. 

من همیشه همه جا خیلی راحت از مشکلاتم براتون حرف زدم تا جس صمیمیت رو بیشتر ایجاد کنم. 

 کاری کنم که بچه ها احساس راحتی کنن. اما دوستان شما از کجا می دونین که این ها تمام مشکلات من هستن؟ من به خودم شخصا اجازه اینجور قضاوت ها در مورد ادم ها رو نمی دم..........هیچ وقت هم کسی رو به خاطر اینکه از دردهاش ناراحتی هاش از دل پرش حرفی زده رو مواخذه یا حتی نصیحت نمی کنم . 

چون می دونم اینجور حرف ها در اون لحظه و برهه از زمان که طرف اینقدر دلشکسته و غمگینه هیچ سودی نداره. 

من انتظار پاداش از کسی ندارم. من برای دل خودم این کارا رو کردم. همین که می فهمم بچه ها دور هم یه جا جمع شدن و لحظه های خوشی داشتن برای من یه دنیا ارزشمنده.

توسط:فرزانه

سلام. وای چرا اینجا همه افسرده ان؟؟بابا این اهنگه چیه ادم یاد غم و غصه هاش میوفته؟!حمیده جون شما خوبی؟!چرا این همه افسردگی و ناراحتی؟؟به خدا مشکلی که ما داریم اونقدرا هم حاد نیستشا!!من و شما میشد الان نابینا باشیم ولی نیستیم.میشد فلج باشیم ولی نیستیم.میشد ناشنوا باشیم ولی نیستیم!میشد دور از جونتون حتی زنده نباشیم ولی داریم نفس میکشیم!

همین لحظه هایی که منو شما داریم اه و ناله میکنیمو ناراحتیم یه نفر نفسای اخرشو میکشه. یه خانواده پشت در اتاق عمل منتظرن تا خبر سلامتی عزیزترین کسشونو بشنون...بچه ها قبول دارم بعضی وقتا ادم دلش میشکنه از ادما...منم دلم تا حالا ازخیلیا شکسته...قبول دارم بعضی از مردم واقعا برخورد بدی دارن!ولی چیکارش میشه کرد؟؟راستی کاش بشه همه بچه ها با هم بریم حرم امام رضا...یا اینکه تو یه شهر دیگه قرار بذاریم همو ببینیم تا بیشتر اشنا بشیم باهم.دوستون دارم.شاد باشید

توسط:ستاره

من ،تو، او...، يعني جي؟  همه يك نفريم .

توسط: محبوبه

سلام.به جز قوم شوهر که ویرانگرند....بنی آدم اعضای یکدیگرند....اما شرمنده این که من تو ام ..تو منی ...او منه را قبول ندارم.

mahbob.r1993@yahoo.com