سوال شما: آیا می توانم از پروتز برای پستانم استفاده کنم (با هدف زیبایی)؟ عارضه ای برای من از نظر بیماری نوروفیبروماتوز ندارد؟
برای این سوال باید مقاله علمی پیدا کنم تا بتوانم پاسخ بدهم ولی تا کنون مقاله ای پیدا نشد.
در پاسخ به سوال های شما عزیزان در باره ایمن بودن #واکسن_کووید۱۹ در بیماری ان.اف مطلبی را از منابع معتبر خواندم👇👇👇👇👇
👇https://www.uab.edunews
در آغاز همه گیری، ما در مورد این سوال که آیا افراد مبتلا به ان.اف بیشتر در معرض خطر عوارض ناشی از کرونا هستند ، بحث کردیم.
هیچ شواهدی از اختلال عملکرد ایمنی در افراد مبتلا به ان.اف وجود ندارد که آنها را در معرض خطر بیشتری از عوارض ویروس #کرونا_ویروس قرار دهد.
COVID-19
Irannf.com 🔑
با وجود این، افراد مبتلا به ان.اف که دارای مشکلات پزشکی خاصی درگیر درگیری ریه هستند، ممکن است در معرض خطر بیشتری از عوارض بیماری #کووید۱۹ باشند ، از جمله افرادی که دارای نوروفیبروماهای بزرگ پلکسی فرم در حفره قفسه سینه ، بیماری مزمن ریه یا اسکولیوز شدید هستند ، همه اینها می تواند اختلال در عملکرد ریه ایجاد کند.
Irannf.com 🔑
بسیاری از بیماران ان.اف همچنین نگران هستند که آیا خطر ایمنی واکسن برای افراد مبتلا به ان.اف وجود دارد؟❓
خوشبختانه ، ما هیچ شواهدی از نگرانی های ایمنی خاص مربوط به واکسن #کووید۱۹ در افراد مبتلا به ان.اف نداریم 👌👌
COVID-19
https://www.uab.edu/medicine/nfprogram/blog/171-covid-19-issues-for-individuals-with-nf-highlights-of-the-uab-nf-symposium-family-day-and-nf-clinic-news
Irannf.com 🔑
عزیزان توجه شود
این مطلب که ادعا می شود #واکسیناسیون_کووید برای درمانجویان ان.اف بی خطر است در مورد دو واکسن فایزر و مدرنا است
در مورد سایر واکسن ها هنوز مطلبی نخواندم
@Jouybari ❓
در مورد واکسن های برکت و سینوفارم و استارازانکا و نوروفیبروماتوز مطلبی پیدا نکردم
اگر انها هم از روش ام.ار.ان.ای استفاده کرده باشند احتمال مانند فایزر و مدرنا با ژن ان.اف تداخلی نخواهد داشت (این برداشت شخصی من است)
mRNA
کسانی که تحت درمان هایی هستند که باعث کاهش سیستم ایمنی بدن می شوند ، مانند شیمی درمانی برای تومور بدخیم ، باید در مورد ایمنی و کارآیی #واکسیناسیون با تیم پزشکی خود صحبت کنند.
برخی از افراد نگران هستند که آیا #واکسن های فایزر و مدرنا ، که هر دو واکسن های مبتنی بر mRNA هستند ، می توانند با ژن NF1 یا متن mRNA آن تداخل داشته باشند.❓❓❓❓
Pfizer
Moderna
mRNA
پیام رسان (mRNA) کپی RNA از یک ژن خاص است که کدی است که برای ساخت پروتئین استفاده می شود.
در مورد ان.اف.یک پروتئین نوروفیبرومین است ، برای نوروفیبروماتوز نوع دو، به آن مرلین گفته می شود.
برای واکسن ، پروتئینی است که منحصر به ویروس است.
درک این نکته مهم است که این mRNA ها هیچ ارتباطی با یکدیگر ندارند و با هم تعامل ندارند.
از این رو ، هیچ خطری وجود ندارد که mRNA
واکسن کووید۱۹ اثر سویی بر عملکرد ان.اف.یک یا ان.اف.دو
mRNA
یا ژن ان.ا.یک یا ان.اف.دو داشته باشد.
#واکسن_ها همچنین به هیچ وجه دی.ان.ای
DNA
را اصلاح نمی کنند و بنابراین خطرات ایمنی خاصی را برای افراد با هر نوع نوروفیبروماتوزی ایجاد نمی کنند.🔑☺️👌
Pfizer فایزر
Moderna مدرنا
mRNA ام.آر.ان.ای
@Jouybari 🔑
Irannf.com
هر بیماری قابل علاج است به شرط این که شما در سطح ارتعاشی بالاتر قرار بگیرید
احساس خوب: به جریان انرژی منبع وصل هستید (خداوند)
احساس بد: -
اگر افکار خوشایند در سر پرورش دهید بدن سلامت خود را باز می یابد
بدن من می داند که چگونه سلامتی خود را باز یابد
میلیاردها سلول که اگاهی دارند سلول های بدن من می دانند خواسته واقعی آنها چیست
نیازی نیست که علت بیماری را بدانم
ارامش خود را حفظ می کنم و تنفس عمیق می کنم
مقاومت و تنش را از بدنم دور می کنم
فقط ارام بودن و نفس کشیدن را تمرین کنید
از کتاب- استرهیکس
دیر یا زود سلامت خود را باز می یابید
درد بخشی از فرایند بیماری است و نباید ان را زیاد جدی بگیرم
دلیل اصلی بیماری من مقاومت درونی من است باید ارام باشم و بر تنفس خودم تمرکز کنم
احساس ترس - خشم - گناه باعث بروز انواع بیماری ها می شود
ایا بدن محدودیتی برای بهبود خود دارد؟ خیر اما بستگی به باورهای شما دارد
نشاط و سلامت حق طبیعی شما است
مقاومت درونی را از بین ببرید
افکار درون سر خود را
خودتان را از ارتعاش افسردگی به ارتعاش های بالاتر اشتیاق و شکرگزار بودن برسانید
احساس خوب - احساس بد
سطح ارتعاشی شما مهم ترین موضوع برای دست یابی به خواسته تان است 
ارتعاش خشم - بالاتر از ارتعاش افسردگی است.
ارتعاش افسردگی - پایین ترین سطح ارتعاش است.
از فایل صوتی کتاب خانم استرهیکس- کانال اموزش قانون جذب امیر شریفی @jazb_amir_sharifi
سوال_شما : قیمت آزمایش_ژنتیک برای تشخیص بیماری ان.اف چقدر است؟
پاسخ:
ازمایشگاه ژنتیک دکتر نجم آبادی #تهران
میشه تماس گرفت و سوال کرد
مدت جواب ازمایش ۴ تا ۶ ماه است
آزمایشگاه #اصفهان
http://genetic.erythron-lab.com
مشاوره ژنتیک_تلفنی سراغ ندارین؟ در مورد همین بیماری میخوام مشاوره بگیرم. #بندرعباس یا جای دیگه باشه
پاسخ: ؟
پی نوشت: عزیزان اگر اطلاعی دارید بفرمایید
در مورد بارداری با استفاده از روش #پی_جی_دی سوال می شود
عزیزانی که به تلگرام دسترسی ندارند مطالب در تارنوشت انجمن قابل دسترسی است 🔑🌻🌳🌕
PGD
http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/1392
https://www.inspire.com
Also, is it safe to get Botox injections in the face with NF1? I know both of these injections affect certain "things" in the face
سوال: ایا می توانم با وجود نوروفیبروماتوز نوع یک بوتاکس صورت استفاده کنم ؟
این سوالی که زیاد مطرح می شود پاسخ بر اساس منبع علمی برایش پیدا نکردم ولی در این سایت اینسپایر دات کام که افراد تجربیات خود را می نویسند فردی نوشت من یک سال که بوتاکس کردم و تا کنون مشکلی نداشته ام
لطفا در همین وبلاگ در قسمت سرچ آن بنویسید پی جی دی به فارسی و به انگلیسی و سرچ کنید مطالب قبلی در این باره در اختیارتان قرار می گیرد.
تارنوشت زندگی با نوروفیبروماتوز جامع ترین منبع فارسی در باره پاسخ به سوالات در باره نوروفیبروماتوز بر اساس منابع معتبر علمی جهان و تجربیات کسانی است که با ان.اف زندگی می کنند
در گوگل هم می توانید به این صورت سرچ کنید
PGD site:http://neurofibromatoza.blogfa.com
یا به این صورت
پی جی دی site:http://neurofibromatoza.blogfa.com
پیشرفتهای چشمگیر در بیوتکنولوژی منجر به توسعه تعدادی از روش های مختلف درمانی مرتبط با جهش ژنی (موتاسیون) شده است.
برخی از این تکنیک ها در حدی رسیده اند که امکان آزمایش در سطح بالینی (یعنی روی انسان) برایشان فراهم است، اما تعداد کمی از آنها توانسته اند تاییدهای سازمان های نظارتی بر داروهای برای درمان بیماری های خاص را دریافت کنند.
در حالی که هنوز موانع مختلفی وجود دارد که باید از آن عبور کرد ، اما داستانهای موفقیت اخیر قدرت بالقوه درمانهای مرتبط با جهش ژنی را به اثبات رسانده و امید به یافتن روشهای درمانی برای سایر اختلالات ژنتیکی را تقویت کرده است.
در این بررسی ، ما به روزترین روشهای درمانی مختلف را خلاصه می کنیم و کاربرد آنها را در اختلال ژنتیکی نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) ارزیابی می کنیم.
NF1 در اثر از دست دادن عملکرد نوروفیبرومین ، سرکوب کننده تومور و تنظیم کننده مسیر مسیر سیگنالینگ Ras ایجاد می شود.
این بیماری با انواع فنوتیپ مشخص می شود و شامل علائمی مانند لکه های پوستی ، تومورهای سیستم عصبی ، دیسپلازی اسکلت و سایر موارد است.
از این رو ، بسته به بیمار ، ممکن است نیاز باشد که داروها بافتها و انواع مختلف سلول را هدف قرار دهند.
در حالی که ما همچنین در مورد ارائه داروهای درمانی ، به ویژه از طریق ناقل های ویروسی و نانوذرات بحث می کنیم ،
تمرکز اصلی ما روی تکنیک های درمانی است که نوروفیبرومین عملکردی را بازسازی می کند ، به ویژه جایگزینی cDNA ، ترمیم DNA مبتنی بر CRISPR ، ترمیم RNA ، درمان های ضد حساسیت الیگونوکلئوتیدی از جمله پرش اگزون ، ....
ادامه دارد
منبع: مولکول درمانی، اسید نوکلئیک
https://www.cell.com/molecular-therapy-family/nucleic-acids/fulltext/S2162-2531(20)30120-7
منبع خبر:
داروهای جدید برای نوروفیبروماتوز: cabozantinib کابوزانتینیب
https://www.sciencedaily.com/releases/2021/01/210114130119.htm
تاریخ خبر: ژانویه 2021
افق های جدید درمان نوروفیبروماتوز: داروی سلومتینیب selumetinib
هر گاه کسی گفت که این بیماری درمان ندارد بلافاصله در ذهن بگویید درمان دارد دارد دارد
تحقیقات جدیدی که برای درمان نوروفیبروماتوز در امریکا در دست انجام است
برای مثال یکی از این تحقیقات
A Long-term Study of NPC-12G Gel in Neurofibromatosis Type I
اثرات دراز مدت استفاده از ژل ان.پی.سی.دوازده.جی در نوروفیبروماتوز نوع یک
Current Clinical Trials - Neurofibromatosis (NF) Center
اسپانسر این مطالعه شرکت دارویی نوبل فارما است
سال 2020 این کار شروع شد و اخرین اطلاعات در بهار 2021 در سایت قرار گرفت
الان این دارو در فاز سوم تحقیق قرار دارد
اثرات درازمدت این ژل در بیماران ان اف یک بررسی می شود
این ژل به مدت دو بار در روز به مدت 52 هفته دریافت می شود
صد نفر واجد شرایط در این تحقیق شرکت کردند
این مطالعه هشتم جولای 2020 شروع شد
اوریل 2022 تمام خواهد شد
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04461886?draw=3
کار ازمایی بالینی
What research is being done to develop a cure for neurofibromatosis
از آنجایی که درمان تومورهای شوانوماتوز بسیار دشوار است، محققان در حال تهیه گزینه درمانی جدیدی هستند که از ویروس برای از بین بردن سلولهای تومور استفاده می کند
محققان در حال آزمایش اشعه جدید و شیمی درمانی برای تومورهای بدخیم مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع یک در اعصاب محیطی هستند.
schwannomas NF1-related malignant tumors , 2021
#سوال_شما
ایا نوروفیبروماتوز رو اعصابم تاثیر میذاره؟ اخه من خیلی عصبیم جدیدا، از همه #صداها بدم میاد.
✍#پاسخ
علت این اختلال و درمان قطعی آن هنوز شناخته نشده است ولی روش های درمانی متعدد روانشناختی و دارویی می توانند در بعضی افراد به کاهش علائم کمک کنند.
به روانپزشک مراجعه کرده اید؟
شاید نوعی از #وسواس باشد
درمان به شما کمک می کند تا بهتر شوید
برای درمان
۱. باید بررسی شود اگر وزوز گوش وجود دارد درمان شود
۲. درمان شناختی رفتاری
۳. افزودن سر و صدای پس زمینه به محیط فرد و تهییج فرد مبتلا به واکنش های منفی آنها
معمولاً از دارو برای درمان #میسوفونی استفاده نمی شود.
misophonia
https://www.medicinenet.com
#صدا_گریزی
#مزوفونیا = گریز از صدا /تنفر از صداها
بین تنفر شدید از #صداها (هر صدایی مثل خمیازه، تنفس، ملچ مولوچ، ....هر صدای دیگری) با #وسواس، اوتیسم، #اضطراب ارتباط پیدا شده است
پس حتما بررسی های پزشکی لازم است تا بتواند تشخیص علت آن داده شود و به فرد در درمان کمک شود
Misophonia a form of OCD
https://www.sciencedirect.com
#میسوفونی
#نفرت_از_صدا
#پیام_شما
میخاستم بگم من برای #جراحی_توده_ها به #دکتر_خوشخو مراجعه کردم
بسیار بسیار پزشک دلسوز و مهربان و با انصافی هستن
کارشون حرف نداره
جای بخیه ها که نمی مونه
خیلی با انصاف هستن و خیلی هزینه شون نسبت به جاهای دیگه مقرون به صرفه تره
می خواستم به بچه ها معرفی کنم مراجعه کنن
#تهران
بنا به درخواست دوستان
شماره مطب و روزهای ملاقات دکتر خوشخو جراح عمومی پوست بدین شرح اعلام میگردد
تهران خیابان گیشا، نبش خیابان ۱۱، پلاک ۱۸۰، طبقه دوم، واحد ۱،
درمانگاه تخصصی پوست و زیبایی نیوشا
دکتر خوشخو یک شنبه ها در این ادرس حضور دارند
تلفن جهت هماهنگی و رزرو
۰۲۱_۸۸۲۴۲۰۲۰
👌👌👌👌👌
#دکتر_خوشخو را قبلا اقای حسن یزدانی مدیر عامل انجمن در کانال صدای نورو معرفی کرده بودند
@yazdanimazdak09379108738 آدرس کانال تلگرامی صدای نوروفیبروماتوز - عضو شوید
#تهران
صفحه اینستاگرام
iranneurofibromatosis
کانال های تلگرامی
زندگی با نوروفیبروماتوز - علمی / آموزشی
@livingwithNF
صدای نوروفیبروماتوز - خبری
@yazdanimazdak09379108738
انجمن نوروفیبروماتوز ایران - علمی/ آموزشی/اطلاع رسانی
@iranneurofibromatosis
کانال آپارات
iranneurofibromatosis
تارنوشت
Irannf.com
خانم زهرا پایاب از پیشکسوتان بخش سرطان اطفال گرگان هستند. هر از چند گاه با حمایت مردمی دل بچه های بیمار را شاد می کنند این بار یک شخص نیکوکاری هزینه خرید عروسک های "پاییز دالس" را تامین کردند و ایشان هم به بچه های بخش انکولوژی هدیه دادند👌👌👌👌👌👌👌👌
پاییز دالس از حامیان انجمن نوروفیبروماتوز هم هستند💪💪💪
ادامه پست قبل
🔸️🔹️🔸️🔹️
بعضی از مکملهای طبیعی برای تثبیت سلولهای "ماست" کاربرد موثری دارند.
✔کورکومین، ماده فعال در زردچوبه، یک تثبیت کننده سلول های "ماست" می باشد.
✔مکمل دیگری که باعث تثبیت سلولهای "ماست" میشود، مادهای به نام "کورستین" است که در برگ سبزیجات ، پیاز، انگور، انواع توتها، بروکلی و بسیاری دیگر از غذاهای گیاهی رنگارنگ یافت میشود. کشمش و توت خشک را می توانید جایگزین قند و نبات کنید.
✔دریافت مقادیر کافی ویتامین D ، با قرار دادن پوست خود در معرض نور خورشید بصورت روزانه و یا با مصرف مکمل ویتامین D و D3 به خصوص در ماه های زمستان، سلول های "ماست" را مهار میکند.
✔ ویتامین C نیز در کاهش سلولهای "ماست" که موجب التهاب و ایجاد بیماری میشوند، موثر است. کیوی، پرتقال، کریپفروت، لیموترش منابع غنی ویتامین c هستند.
🔺️به طور خلاصه، یک تغذیه گیاهی سودمند، مانند آنچه که در رژیم غذایی مدیترانه یافت میشود، میتواند به تثبیت سلولهای "ماست" کمک کند.🔺️
✔یک راه دیگر برای تثبیت سلولهای "ماست"، این است که ترشح هیستامین توسط آنها را با دارو مسدود کنید. اما دوز و نوع داروهای آنتیهیستامین باید با تجویز پزشک مشخص شوند با مشورت پزشک متخصص میتوان مناسبترین نوع آن را مصرف کرد.
منبع https://nfwithkerry.wordpress.com
ترجمه زهرا ناصحی
🔹️سلول های"ماست" یکی از انواع سلولهای طبیعی بدن هستند و نقش آنها در فعالیت های آلرژیک بدن است. این سلولها مواد شیمیایی در درون خود ذخیره دارند که وقتی بدن انسان در مقابل چیزی حساسیت یا آلرژی داشته باشد، آنها را آزاد میکنند. تعداد سلولهای"ماست"در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز، پنج برابر بیشتر از افراد عادی است.
🔸️اگر چه سلولهای"ماست" در لکههای پوستی و نقاط کافه لاته بسیار زیاد هستند،اما تعدادی بسیاری از آنها در سایر نقاط بدن نیز به چشم میخورند.
🔹️به نظر میرسد که این سلولهای "ماست " در ایجاد و زیاد شدن تودههای پلکسی فرم و تودههای پوستی موثر هستند.
🔸️ سلولهای "ماست" باعث ایجاد سیاهی دور چشم و همچنین خارش و التهاب پوستی میشوند.
🔹️سلولهای "ماست" از ویتامین دی موجود در بدن تغذیه میکنند که این امر میتواند باعث تحلیل رفتن استخوانها و درد شود .
🔸️ تعداد زیاد سلولهای "ماست" در معده و روده نیز منجر به مشکلات گوارشی و ناراحتی معده میشود.
🔹️سلولهای "ماست" در چرخهای با هیستامین کار میکنند. به این ترتیب که یک سلول "ماست" فعال،"هیستامین" آزاد میکند. هیستامین باعث میشود فرد احساس خارش، التهاب و گُرگرفتگی کند.
🔸️سلولهای ماست به هنگام درد و خارش تکثیر میشوند. بنابراین باید تلاش کرد تا فعالیت سلولهای "ماست" را در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز مسدود یا تثبیت کرد.
"این پست ادامه دارد..."
سوال از شما:
سلام. من هم نوروفیبروماتوز هستم. دور و اطراف لب وچانه ام بخاطر نورو سیاه هست وقتی ضد آفتاب میزنم جلوه بدی به اطراف لبم میده . میشه یه کرم معرفی کنید که هم صورتم روشن بشه و هم اطراف لبم روشن تر بشه. سپاس
پیام_شما🌻
من یه #کرم استفاده میکنم ضد افتاب نیست ولی برای گریم کارش عالی قیمتش بالاست ولی تا یه سال هم استفاده کنن تموم نمیشه
خیلی پوشش عالی داره ولی باید اصلش بگیرن ...اگه اصلش نباشه خیلی تو صورت بد نشون میده اینجا اصلش پانصد هزار تومان هست احتمالا تهران ارزون تر هست
اسم کرم سوپرا کالر ..شماره ۳....چون کمی رنگش روشن هست من کمی کرم برنزه هم روش میزنم .
پیام_شما
من کرم_پودر کاپرا شماره ۴۰۳ رو میزنم روش هم پنکک میزنم
پنکک هم کرولاین شماره ۵ می زنم
از ۷ صبح تا ۵ عصر که از سرکار برگردم تکون نمی خوره☺️
سوال از شما:
ببخشید هزینه درمان این لکه های قهوه ای رنگ چقدره؟؟
پاسخ: با لیزر منظورتان است؟ اغلب لیزرها برای لکه ها چندان موثر نیستند.
ترجمه از خانم زهرا ناصحی
دستورالعملی که میخوانید با عنوان رژیم مدیترانهای به همراه مصرف کورکومین، در بسیاری از تحقیقات نشان دهنده کاهش تودهها و سلامت عمومی افراد تحت رژیم بوده است.
هشت گام ساده برای رسیدن به سلامتی
۱. زیاد سبزیجات بخورید. انتخابهای زیادی پیش روی شماست از یک بشقاب ساده حاوی گوجه فرنگی ریز شده که روی آن روغن زیتون ریختهاید، تا سالادهای خوش آب و رنگ و غذاهای تهیه شده از سبزیجات، انواع سوپ و خورشهای معطر، پیتزاهای سالم، و حتی مغزهای بو داده روی گاز. استفاده از سبزیجات بصورت تازه در طعم خوش غذاهای مدیترانهای تاثیر زیادی دارد.
۲. نگاه تان را به گوشت عوض کنید! اگر گوشت میخورید خیلی کم بخورید. به عنوان مثال، نوارهای باریکی از گوشت را به یک سوپ گیاهی اضافه کنید، یا به عنوان چاشنی به یک ظرف پاستا به همراه سبزیجات رشتهای خرد شده اضافه کنید. یکی از اصول اصلی این است که باید تکههای کوچکتری از گوشت مرغ یا گوشت بدون چربی در رژیم غذایی خود داشته باشید.
۳. محصولات لبنی کمتر بخورید. ماست یونانی یا ماست ساده بدون افزودنی استفاده کنید و کمتر انواع پنیر را مصرف کنید.
۴. دو بار در هفته غذاهای دریایی مصرف کنید. مانند ماهی تن، شاه ماهی، ماهی قزل آلا و ساردین ها دارای امگا سه هستند و صدفهای گوشتی نیز دارای مزایای مشابهی برای سلامت مغز و قلب می باشند.
۵. یک شب در هفته یک وعده غذای گیاهی بخورید. این وعدههای غذایی را با لوبیا، دانههای کامل و سبزیجات تهیه کنید و عطر و طعم آن را با ادویه و گیاهان معطر درست کنید. وقتی که با یک شب خوردن آن احساس راحتی کردید، دو شب در هفته را امتحان کنید.
۶. از چربیهای سالم استفاده کنید. مانند روغنهای سالم به ویژه روغن زیتون . آجیل، بادام زمینی، دانه های آفتابگردان، و .....
7. به غلات روی آورید. تمام دانهها به طور طبیعی غنی از مواد مغذی مهم هستند؛ طعم عالی و فیبر اضافی موجود در آنها شما را ساعتها سیر نگه میدارد. با غلات غذاهای سنتی مدیترانهای بپزید. غلاتی مانند بلغور، جو، گندم ،برنج سیاه و یا قرمز و محصولاتی که با آرد کامل تهیه شدهاند.
۸. به عنوان دسر میوههای تازه بخورید. انواع و اقسام میوههای تازه و خوشمزه - از انجیر تازه و پرتقال گرفته تا انار، انگور و سیب . روزانه به جای بستنی یا شیرینیها، نوشیدنیهای طبیعی بنوشید.
https://www.instagram.com/p/CQM3gifL0zC/?utm_medium=share_sheet
من فقط از تو می خواهم
چطور نمی دانم من نمی دانم
همانطور که برای موسی دریا را باز کرد
و همانطور که برای اسماعیل اب را اورد
و برای مریم غذا ایجاد کرد
همانطور که کوه را به تسخیر داوود در آورد و باد را برای سلیمان
خدا می گوید من اجابت کننده درخواست کسانی هستند که به من ایمان دارند باور کن هر چی را بخواهی بهت میده
. 2021 May 29;22(11):5850. doi: 10.3390/ijms22115850
فرصت شود بخش های مهم تر این مقاله را ترجمه می کنم. نویسنده این مقاله از ژاپن است
Gene Therapy | Children's Tumor Foundation
ژن درمانی | بنیاد تومور کودکان
ژن درمانی در ان.اف یک سال 2018 شروع شد
با هدف بررسی امکان ویرایش ژن به عنوان یک استراتژی درمانی بالقوه برای NF1 در سال 2018
مرحله اول این طرح در آزمایشگاه روی سلول های شوان برای اصلاح جهش های بیماری در ژن NF1 متمرکز شده است.
نوروفیبروماتوز، یک اختلال ژنتیکی اتوزومال غالب است که بر اندام های مختلف تأثیر می گذارد.
NF1 با تظاهرات بالینی مختلف از جمله ماکول های کافه لاته ، گره های لیش Lisch ، تغییر شکل استخوان و نوروفیبروما شناخته می شود... درمان های فعلی با هدف کاهش علائم بالینی انجام می شود ... با تغییر در ژن های بیماری زا ، ژن درمانی فعالیت های سلولی را در سطح نوکلئوتید تنظیم می کند.
در این بررسی ، ما ساختار و عملکرد نوروفیبرومین را توصیف کردیم... مواردی که محققان می توانند تا حدی عملکردهای طبیعی سلول را در رده های سلولی نوروفیبروما بازیابی کنند. علاوه بر این ، توالی های تراریخته نوترکیب ممکن است برای رمزگذاری پروتئین های کوتاه شده طراحی شده باشد ، که عملکردی آسان است و بسته بندی آن در وکتورهای ویروسی آسان است. علاوه بر این ، اثر درمانی ژن درمانی نیز توسط عوامل مختلفی مانند انتخاب بردارها ، استراتژی های بسته بندی تراریخته ها و تجویز دارو تعیین می شود. ما چندین استراتژی ژن درمانی NF1 را خلاصه کرده و امکان سنجی آنها را از چند زاویه مورد بحث قرار دادیم. حوزه های مختلف پروتئینی عملکرد و مسیرهای پایین دست نوروفیبرومین را تغییر می دهند.
چه جوری بیماریم خوب شود؟
این طوری فکر نکنید
چون توجه تان به بیماری می شود
احساس خود را خوب کنید
خود به خود خوب می شوید
درخواست سلامتی دادید
خداوند شنیده
این نعمت ها امده دم در
ولی در بسته است
چه جوری باز میشه
با حال خوب
فقط با حال خوب
از فایل صوتی آموزه های معنوی سید عباس عباسمنش
اگر راهها و چاره ها را به خدا بسپارید
هر خیر و خوشی
به ظاهر محالی
را می توانید از او انتظار داشته باشید
اما هرگز برای خدا تکلیف تعیین نکنید. یعنی نگویید که از کدام راه می خواهید به خواسته خود برسید. یا از خود نپرسید: "آیا واقعا امکانش هست؟" خدا نه تنها بخشاینده بلکه خودِ موهبت نیز هست و تدابیر حیرت انگیز خود را می آفریند.
فلورانس اسکاول شین/کتاب دَرِ مخفی توفیق
@fscovelshin
عزیزان برخی از شما در شک و تردید هستید و سوال می کنید آیا این دارو اثر دارد؟ ایا واقعا درمان میشه؟
فلورانس اسکاول شین در کتاب دَرِ مخفی توفیق می نویسد: { از خود نپرسید: "آیا واقعا امکانش هست؟" }
پی نوشت: به نظرم هر گاه ذهن استدلال گر از شما پرسید آیا امکانش هست؟ بلافاصله به او پاسخ بدهید: بله امکانش هست، هست ، هست.
هر چقدر ذهن تکرار کرد شما باز هم پاسخش را این طور بدهید بله امکانش هست، هست، هست
Can someone with neurofibromatosis donate blood
People with NF1 can donate their blood and organs to other people who are in need of blood or organ transplants. The person who receives their blood and/or organs will not develop NF1 as a result of the donation
آیا فرد مبتلا به نوروفیبروماتوز می تواند خون اهدا کند؟
افراد مبتلا به ان.اف یک می توانند خون و اعضای بدن خود را به افراد دیگری که نیاز به پیوند خون یا اعضای بدن دارند ، اهدا کنند. کسی که خون و / یا اعضای بدن خود را دریافت می کند در نتیجه اهدا دچار ان.اف نمی شود.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25314964
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov › ...
by B Weiss · 2015 · Cited by 99 — This study demonstrated that sirolimus prolongs TTP by almost 4 months in patients with NF1-associated progressive PN. Although the .
سیرولیموس Sirolimus یا راپامایسین یک دارویی است که برای درمان بیماری نوروفیبروماتوز نوع پیشرونده استفاده می شود
Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1 ... - PubMed
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov › ...
by B Weiss · 2015 · Cited by 99 — This study demonstrated that sirolimus prolongs TTP by almost 4 months in patients with NF1-associated progressive PN. Although the .
این دارو خواص سرکوبکنندهٔ ایمنی و ضد تزاید سلولی دارد اما در ضمن عوارض جانبی زیادی هم دارد
آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟
چگونه نوروفیبروما را کوچک می کنیم؟
آیا ژن درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود دارد؟
January 14, 2021
Source: Children's Hospital of Philadelphia
مطالعه اثربخشی درمان جدید را برای تومورهای مربوط به نوروفیبروماتوز نوع 1 نشان می دهد
منبع: بیمارستان کودکان فیلادلفیا
خلاصه: بر اساس مطالعات بالینی یک داروی تحقیقاتی برای درمان تومورهای عصب محیطی ، محققان نشان داده اند که این دارو ، کابوزانتینیب ، باعث کاهش حجم و درد تومور در بیماران مبتلا به اختلال ژنتیکی نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1) می شود.
نتایج آزمایش بالینی فاز 2 ، با ریاست مشترک مایکل جی فیشر ، اخیراً در مجله بسیار معتبر به اسم نیچر مدیسین Nature Medicine منتشر شده است.
این کلاس دوم داروها است که میزان پاسخ بسیار امیدوار کننده ای را برای بیماران NF1 مبتلا به این تومورها نشان می دهد ،
بیماران 3 تا 15 ساله در این مطالعه شرکت کردند
اسامی دیگر این دارو
Cabozantinib, sold under the brand names Cometriq and Cabometyx
روز جهانی اگاه سازی نوروفیبروماتوز
#EndNF خاتمه دادن به ان.اف
makenfvisible.org
Make NF Visible
ان اف را نمایان سازید
🌕🌕🌕🌕🌕🌕🌕
منظور این است بیماران باید دیده شوند و مورد حمایت قرار گیرند
Irannf.com 🌕🌕🌕
عزیزان
امروز هفدهم ماه می است
روز اگاه سازی در باره بیمادری نادر ژنتیکی به اسم #نوروفیبروماتوز.
تنها نهاد حمایتی در ایران، انجمن نوروفیبروماتوز است
درمانجویان #نوروفیبروماتوز از حمایت دولتی برخوردار نیستند
Irannf.com 🌻
این انجمن با حمایت های مردمی، تا حدی می تواند به برخی از هزینه های درمانی بیماران کمک نماید
5022297000095567🌳
بانک پاسارگارد
حساب رسمی
انجمن نوروفیبروماتوز ایران
لطفا این پیام را در گروه های دیگر فوروارد کنید
@Jouybari🌕
#بیمار_نادر_تنها_نیست
ماه اردیبهشت ماه اگاهسازی در باره بیماری نوروفیبروماتوز است
تجربه یکی از درمانجویان:
"امروز بعد از ظهر رفتم یجایی خیاطی کار کنم روسری از سرم باز کردم به خاطر گرما ... محیط کاملا زنانه هست یه پیراهن مردانه هم پوشیدم ... مسول کارگاه گفت "من نمیتونم برای همه بچه های توضیح بدم شما بیماریت واگیر نداره ...." خیلی باهاشون صحبت کردم اطلاعات دادم متاسفانه........ دکتر عزیز تلفن شما رو دادم باهاتون صحبت کنه ... خیالش راحت بشه انشالله قبل از اینکه تصمیم بگیره بهم بگه نیا، با شما تماس بگیره......
پی نوشت: توده های پوستی در بیماری نوروفیبروماتوز از طریق تماس، غذا، تنفس ..... قابل انتقال نیست این بیماری ژنتیکی است. در ایجاد آگاهی و باور درست در مردم، لطفا انجمن نوروفیبروماتوز ایران را یاری نمایید.
از فایل صوتی چهار اثر اسکاول شین
هر چه بر زبان بیاورید همان را جذب می کنید
کسانی که همواره از بیماری یا مصیبت سخن می گویند همان را به خود جذب خواهند کرد
من کاری عالی دارم که با روشی عالی و خدمتی عالی برای دریافت پاداشی عالی آن را انجام می دهم.
من تجارتی عالی دارم که با روشی عالی و خدمتی عالی برای پاداشی عالی آن را انجام می دهم.
گودال هایت را حفر کن پول هم به موقع می آیند
به انچه پیش رویت هست با شگفتی بنگر
نیروهای غیبی همواره در حال کمک به انسان هستند
به دکتر فرانك بونو ، در دانشكده پزشكي ييل ، بودجه تحقیقی براي ارزيابي كاهش درد در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک اعطا شده است.
از شما دعوت شده است در یک آزمایش بالینی برای ارزیابی یک برنامه کاربردی کنترل درد مزمن برای نوروفیبروماتوز نوع یک شرکت کنید.
هدف از این مطالعه درک تأثیر برنامه موبایل به اسم iCanCope-NF در افرادی است که از درد مزمن ناشی از نوروفیبروماتوز نوع یک رنج می برند ، با هدف کاهش علائم درد.
مشارکت در این مطالعه شامل ویزیت های مجازی طی یک دوره دو ماهه و یک بررسی پیگیری شش هفته ای خواهد بود.
اگر موافقت کنید که در این مطالعه شرکت کنید ، به طور تصادفی در یکی از سه گروه قرار می گیرید که دو گروه به برنامه تلفن همراه دسترسی خواهند داشت.
پس از اتمام دوره آزمایشی ، کارت هدیه ای برای مشارکت خود دریافت خواهید کرد.
شرکت در این مطالعه داوطلبانه است.
در هر زمان می توانید از شرکت در این مطالعه امتناع کنید. اگر تصمیم به شرکت در آن دارید ، باز هم ممکن است از پاسخ دادن به هرگونه سوال که باعث ناراحتی شما می شود خودداری کنید.
اگر علاقه مند به شرکت در این مطالعه هستید ، لطفاً این نظرسنجی را کامل کنید. تیم تحقیقاتی پس از دریافت پاسخ شما با شما در تماس خواهند بود. برای هر گونه سوال ، با تیم تحقیقاتی از طریق nf1clinicaltrial@yale.edu در ارتباط باشید.
اکنون شرکت کنید
https://yalesurvey.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_6uqXLiYqeYsjuGW
البته در حال حاضر از سایر کشورها امکان شرکت در این پروژه تحقیقی نیست فقط جهت اطلاع عزیزان این خبر منتشر شده است
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.