زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

مشکل بیشتر مردم این است که

می خواهند پیشاپیش راه ها و چاره ها را بدانند.

می خواهند به عقل کل بگویند چگونه دعایشان را مستجاب کند.

به خرد و کاردانی و تدابیر خدا توکل نمی کنند.

وقتی دست به دعا بر می دارند برای خرد لایتناهی تکلیف تعیین می کنند که از کدام راه خواسته ی آنها را برآورد.

از این رو قادر مطلق را در قید و بند حدود می گذارند و به آن یگانه ی قدوس اهانت می کنند.

@SatyaYoga

🔔🔔🔔🔔🎗🎗
استاد طب سنتی: خانم دکتر قرائتی

روزهای یکشنبه و سه شنبه از ساعت 8 تا 12

مکان: بیمارستان سابق دزیانی واقع در خیابان شهید بهشتی، گرگان

در مورد بیماری نوروفیبروماتوز با خانم دکتر قرائتی صحبت کردم و ایشان اظهار داشتند: بیماران باید معاینه شوند و بر اساس مبانی طب سنتی برای آنان درمان گذاشته بشه. احتمال اثر مشخص نیست.

📢📢📢📢 از  بیماران گرامی ساکن استان گلستان برای معاینه و بررسی و شروع دستورات طب سنتی دعوت به عمل می آید.

❓❓❓❓❓❓❓

سوال توسط:....
سلام. من قصد بارداری دارم و میخوام از نظر نورو ازمایش بشم مشاورهای ژنتیک زیاد هستن ولی خب پزشک نیستن شما نظرتون هست که برم نزد مشاور ژنتیک، به نظرتون میتونن کمکم کنند؟ متخصص ژنتیک در اصفهان به من معرفی کنید.

📝📝📝📝📝📝📝📝🎗

پاسخ: سلام. مشاوره ژنتیک قبل از تصمیم برای بارداری حتما ضروری است. در هر صورت می دانید که احتمال پنجاه درصد انتقال ژن - در صورت ابتلای یکی از والدین به این بیماری - به جنین وجود دارد. صرف مشاوره ژنتیک نمی تواند از انتقال بیماری جلوگیری کند.

ليست مراكز مشاوره پزشكي خصوصي ژنتيك اصفهان - به نقل از بهزیستی اصفهان👇👇👇

http://www.behzisty-esfahan.ir

آدرس مرکز ژنتیک پزشکی اصفهان👇👇👇

http://isfahangenetics.com/index.php?lang=fa

مركز ژنتيك پزشكي اصفهان اولين مركز مشاوره و تشخيص قبل از تولد بيماريهاي ژنتيك در اصفهان است. 

در اين مركز به صورت روتين انواع بيماريهاي ژنتيك مورد مشاوره و آزمايش قرار ميگيرند.
براي مشاهده ليست كامل آزمايشات به قسمت خدمات ژنتيك مراجعه نماييد.

آدرس مركز: اصفهان-خیابان حکیم نظامی- ابتدای خیابان محتشم کاشانی- مجتمع پزشکی النا

@jouybari  😊

شمارش معکوس شروع شد.
۷۶ روز مانده به روز جهانی بیماری های نادر. نخستین بار سال ۲۰۰۸ میلادی در کانادا و اروپا مصادف با آخرین روز ماه فوریه به عنوان “روز جهانی بیماری های نادر” انتخاب شد. در ایران هم همه ساله همین روز، ۹ اسفندماه، به عنوان روز بیماری های نادر انتخاب شده است.

این روز با هدف حمایت، معرفی و همدلی با بیماران نادر کشور و خانواده های آنان گرامی داشته می شود و از محققان، مدیران، متخصصان، پزشکان و صاحبنظران در سطح ملی و بین المللی تجلیل می شود.

بیماری های نادر اغلب در اثر اختلالات ژنتیکی به وجود می آیند و هیچ درمان موثری برای آنها وجود ندارد. زنده نگه داشتن امید در دل این بیماران و خانواده های آنها وظیفه انسانی ما است. امید است که به همت سازمانها و نهادهای تحقیقاتی و پیشرفت های علم پزشکی این بیماران سلامتی خود را بازیابند.

تجربه های خود و یا اطرافیانتان در مورد این بیماری ها را از طریق آدرس ایمیل زیر برای ما ارسال کنید: bonyadenader.iran@gmail.com

به امید دیدار شما در این روز‌‌

صدای نوروفیبروماتوز https://telegram.me/yazdanimazdak09379108738

با سلام و درود خدمت تمامی شما مهربانان

پیرو برخی سوالات و درخواست های شما عزیزان، لازم دانستیم به یادآوری نکاتی پیرامون انجمن و بنیاد امور بیماری های نادر بپردازیم،

عزیزان:
بنیاد امور بیماری های نادر یک ارگان مردم نهاد است که با حمایتهای مردمی و خیرین به رفع برخی از نیازهای اعضای تحت پوشش خود می پردازد، تعداد این افراد و بیماریهای نادر بی شمار و میزان کمک ها محدود است. بنابراین نخستین و مهم ترین امری که بیش از هر چیز دیگری مد نظر بنیاد قرار داشته و مشمول افراد تحت پوشش می شود، پرداختن به امور درمانی اعضاست.

تاکید می کنیم "پرداختن به امور درمانی اعضا".

در جایی که هنوز در میان افراد مبتلا به بیماری نادر ، کسانی وجود دارند که حتی توانایی پرداخت حق ویزیت پزشک را نیز ندارند، فراهم کردن زمینه و امکانات تفریحی و گردشی برای اعضا، منطقی به نظر نمی رسد.

از تمامی اعضای محترم کانال و سایر گروه ها خواهشمندیم موارد ذکر شده را در هنگام درخواست های خود در نظر بگیرید.

با امید به اینکه روزی با یاری خداوند و همراهی شما بتوانیم هر چه بیشتر و بهتر پاسخگوی نیازها و درخواست های شما عزیزان باشیم.

همانگونه که آگاهید در حال حاضر دفتر اصلی این بنیاد در تهران قرار دارد، و درنتیجه خدمات نیز در برخی مراکز طرف قرار داد این نهاد در تهران صورت می گیرد.

گسترش این مراکز و خدمات در سایر استان ها و شهرستان ها جزو اولین اهداف ماست. و تلاش برای رسیدن به این مهم در اولویت برنامه های ما قرار دارد.

با امید به فردایی بهتر ، زیباتر و عاری از هرگونه اندوه و بیماری.

از طرف نمایندگان گروه

توسط: هایده

تسلیم، نقطه مقابل واکنشِ طبیعیِ جنگیدن برای احقاق حقوق و حفظ آنچه باور داریم به ما تعلق دارد، است.

تسلیم شدن به ویژه آنزمان که به ما خیانت کرده‌اند یا فریبمان داده‌اند مشکل است، اما اگر بپذیریم که هر آنچه اتفاق می‌افتد درست همان است که باید باشد، می‌توانیم تسلیم شویم و به جریان طبیعی هستی اعتماد کنیم.

ما باید برای فرا رفتن از درد و رنجمان برخلاف غریزهٔ خود که در حفظ آنها تلاش می‌ورزد، عمل کنیم و در عوض در مسیر تسلیم و رها کردنِ دردها گام برداریم.

استاد کاراته‌ام بمن آموخت که اگر گاهی اوقات مهاجمی بازوی مرا چنگ زد، به جای آنکه دستم را محکم بیرون بکشم، به طرف مهاجم بروم و بازویم را کاملاً در اختیار او قرار دهم. وقتی که کاملاً خود را در اختیار حریف قرار دهم، به‌طور طبیعی فشارِ او کم‌تر می‌شود و فرصت رهایی از دستش برای من به وجود می‌آید.

هر چه را که می‌خواهید تغییر دهید، هر چه را که از آن می‌ترسید و هر چه را که از پذیرفتن آن اجتناب می‌کنید باعث ایجاد مقاومت در درون شما می‌شود.

دبی‌فورد

@SatyaYoga

چرا یچه ها به وبلاگ سر نمیزنن اخه

توسط: فهيمه

بگذار بر تو آنچنان بنگرند

که بر آب روان می گذرند

ساده بودن کار هرکسی نیست

ساده اندیشان،

رهگذر کوچه ی غربت خویش باش

آشنایان همه از حال تو بی خبرند

با تو و از دنیای تو غافلند

⛓چون ما درگیر کارماهای رفتار و گفتارمون هستی

🔅یه مثال کوچولو می زنم: 🔸طبق قانون کارماها وقتی به کسی بدی می کنید، شخص دیگه ای همون بدی رو در حق شما انجام میدهد ! 

🔸پس هر بدی که دریافت می کنید کارمای رفتاری از خودتون است! اگه بدی رو با بدی پاسخ بدید (حتی به صورت ذهنی نه عملی) دوباره کارمای اون رو دریافت می کنید! به این می گن زنجیر کارمایی و این مدام تکرار می شود اما اگه کسی رو که بهتون بدی کرده رو ببخشید، همین جا زنجیر کارمایی پاره می شود.

🔸هر عدم بخشایشی مثل یک زنجیر سنگین می ماند که به پای روح شما وصل می شود تا وقتی این زنجیرها رو از پات قطع نکنید، نمی توانيد یک قدم راه برويد ...

🔸علاوه بر این چون آدم ها با رشته های انرژیکی به هم متصل می شوند، وقتی کسی رو نمی بخشند، هم چنان به اون آدم به وسیله ی رشته ی نفرت وصل هستند.

🔸این به اون معنیه که شما به همون صفتی که در اون شخص هست و شما رو رنجونده، وصل هستید و این یه جور تاکیده که باعث تکرار شدن اون خصوصیت در دیگران و تکرار مجددش برای شما می شود.

🔸شاید باورتون نشود اما عدم بخشایش و نفرت حتی در هاله ی بدن هم تاثیر می گذارد که قابل دیدن است.

🔸و از همه عجیب تر این که عدم بخشایش حتی روی چاکراهای بدن هم تاثیر می گذارد و در نتیجه باعث درد ها و بیماری های جسمی می شود.

https://telegram.me/nafasyouga

@nafasyouga

🍃🍂🍃🍂🍃🍂🍃🍂

جايي براي رفتن وجود ندارد. كافي است ببينيد كجا هستيد. اگر هوشيار باشيد، ناگهان متوجه مي شويد كه از قبل، همانجايي بوديد كه تلاش مي كرديد به آن برسيد.

هر كس همانطور كه بايد باشد، متولد مي شود. لازم نيست چيزي به او اضافه شود تا بهبود يابد.

هرچه بيشتر سعي كنيد خود را بهبود بخشيد، ‌مشكلات بيشتري مي آفرينيد؛‌ زيرا اين تلاش، حركتي بر خلاف طبيعت حقيقي تان است.

حقيقت شما همانطور كه بايد باشد. نيازي به بهبود آن نيست.

تنها هوشياري است كه سبب رشدتان مي شود.

هرگز به جيبهاي خود نگاهي نينداخته ايد و فكر مي كنيد كه گدا و بي چيزيد و به گدايي ادامه مي دهيد. در حالي كه در جيب خود الماسي گرانبها داريد كه مي توانيد تا پايان عمر در رفاه و ثروت زندگي كنيد.

روزي ناگهان بطور اتفاقي دست در جيب خود مي كنيد،‌ الماس را مي يابيد و ديگر ثروتمند هستيد. چيزي تغيير نكرده است. وضعيت همان وضعيت قبلي است. الماس قبلا هم آنجا بود، ولي شما از آن غافل بوديد.

🍃🍂🍃🍂🍃🍂🍃🍂

❓❓❓❓❓
سوال:
سلام دکتر. خواستم ببینم بیماری ان.اف جزء بیماری هایی هست که در حین تحصیل در دانشگاه معافی بگیرم؟

بر اساس آیین‌نامه گذشته، چنانچه فردی در حال استفاده از معافیت تحصیلی بود به تقاضای معافیت پزشکی او رسیدگی نمی‌شد، مگر این‌که ترک تحصیل می‌کرد یا فارغ التحصیل می‌شد، اما در آیین‌نامه فعلی درباره نقص عضو یا بیماری‌هایی که مقطع تحصیلی در آن اثرگذار نیست، شخص می‌تواند تقاضای معافیت پزشکی کند.

✔️✏️✔️📝🎗✔️پاسخ:

سلام . بر اساس تصاویری که شما از فهرست بیماری ها برایم ارسال کرده اید نام بیماری ان.اف نیز در این فهرست آمده است از این رو شما می توانید درخواست معافیت تحصیلی بدهید.

در فهرست ارسالی بیماری های مشمول معافیت تحصیلی نوشته شده است: "ژنودرماتوز" یعنی ژنی پوستی و نوروفیبروماتوز بیماری ژنی پوستی است.

نام دیگر بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک "رکلین هوزن" است که در تصویر ارسالی به این نام نیز اشاره شده است.

☘ @jouybari 🍀

توسط:....

سلام میشه یه پزشک طب سنتی در قم معرفی کنید؟ 

پاسخ:
سلام. در شهر قم دانشکده طب سنتی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی قم وجود دارد. توصیه من این است به پزشکان دانشگاهی مراجعه کنید. در کلینک ویژه دانشگاه سه استادیار طب سنتی کار می کنند:

دکتر فاطمه نوجوان

دکتر مجید اصغری

دکتر زهره میرشاکی

آدرس وب سایت:

http://clinic.muq.ac.ir/index.aspx?fkeyid=&siteid=175&pageid=19652

نوبت دهی کلینیک های مراکز کامکار - شهید بهشتی (ره) و حضرت معصومه (س) از ساعت 13 الی 20 به صورت حضوری است.

http://www.booalidaroo.com/contact  درمانگاه طب سنتی بوعلی دارو - قم 

توسط: سپیده

سلام. یکی از دوستان بود از شهرستان دیر. البته نمی دونم الان به سایت سر می زنن یا خیر

توسط: ....

من سی و یک سالمه و این بیماری رو دارم، تمام خانواده سالم هستند، مادر من زمانی که منو باردار بوده سیگاری شده و زیرفشار جنگ و بمباران بودند ... نمیدونم اگر تقصیر اونه ببخشمش یا نه...

تو زندگی مشکلات کم و بیشی داشتم، اما همیشه فکر می کردم با ازدواج موفق روزهای بهتری در انتظارمه، اما الان سر سوزنی به آینده امید ندارم ما تو یه شهر نسبتا کوچیک زندگی می کنیم و راهی برای مشاوره و آزمایش پیش از ازدواج هم نیست چون بلافاصله همه جا پخش میشه .... واقعا ناراحتم.

یک نظر: ....

یک مشکل دختران ایرانی این است که رسیدن به آرزوهای خود را منوط به ازدواج می دانند. آیا نمی شود روزهای بهتر را خودتان بسازید و منتظر نباشید؟.

خودتان بهترین کسی هستید که می توانید رویش برای شاد بودن حساب کنید.

 یک نظر: ....

......   کمی شرح صدر داشته باشیم. اگر نداریم دعا کنیم خدا به همون سعه صدر عطا کند.
 

توسط: یکتا

یه مشکل که خیلی ها دارن اینه که دنیا رو از دریچه نگاه خودشون فقط میبینن، شاید خیلی ها بتونن تنهایی برن مسافرت یا گردش اما ماها نتونیم،

وقتی من میگم امیدم ازدواج موفق بوده یعنی راه های دیگه یا نیست یا امتحانش رو پس داده،

من با فوق لیسانس بیکارم و همش خونه ام اونم تو یه شهر کوچیک، همه خواهر و برادرهای من سرخونه زندگی خودشونن،

من دارم با پدر و مادری پیر و خواهر سرطانی زندگی میکنم که بقیه اصلا کاری به کارشون ندارن، بشه براشون شش ماه یک بار هم نمیان سری بزنن، تمام مسافرت هاشون رو باخانواده خودشون و همسرانشون هستن، مهمونی ها و...اگر برای والدینم یا خواهرم اتفاقی بیفته هم من باید تنها زندگی کنم،

این جور زندگی برای یک دختر اونم با فرهنگ ایرانی و اسلامی آسون نیست و مشکلات خاص خودش رو داره.

یک نظر:

یکتای عزیز  نمی گویم شرایط مطلوبی دارید یا ندارید ....  هیچی کسی نمی تواند در مورد شرایط فردی قضاوت کند... ولی خیلی ها مثل شما زندگی می کنند. به نظر می رسد شما یک عارف واقعی هستید یک فرشته کامل،  خدمت به والدین بیمار و خواهر بیمار، یکی از بهترین کارهایی است که می شود کرد، البته بستگی به اعتقادات معنوی هر فردی دارد، ....

یکتای عزیز  اولین هدف این باشد که برای خودتان کار پیدا کنید این سبب می شود ساعاتی در روز در خارج از منزل باشید. اگر عضو گروه تلگرامی نیستید  عضو گروه شوید دوستانی پیدا خواهید کرد و با هم می توانید به سفر بروید و خیلی چیزهای شاد را در کنار هم تجربه کنید. هر فردی حق شاد زیستن را دارد ......... از بهانه های و شادی های کوچک در زندگی تان استفاده کنید 

در کدام شهر زندگی می کنید؟ شاید دوستانی در گروه از همان شهر شما باشند.

اعضای گروه اکنون به چهار صد نفر رسیده اند. 

زمانی که دیگران را آزار می دهیم و باعث رنج آنها می شویم، حساب بده و بستان منفی را با آنها ایجاد می کنیم و بر طبق قانون کارما، باید همان مقدار رنج را از آنها دریافت کنیم.

 بیماری نوروفیبروماتوز از دیدگاه آیوردا  AYURVEDIC VIEW OF NEUROFIBROMATOSIS  

درمان نوروفیبروما با استفاده از علم آیوردا 

به زودی در این باره مطلب گذاشته می شود

دوستانی که  توانایی خواندن متن انگلیسی دارند به لینک های داده شده مراجعه نمایند

http://dramitdutta.com/Neurofibromas-ayurvedic-skin-treatment.aspx

توسط: .....

چند روز پیش یک نگاهی بهش انداختم

🔔🔔🔔🔔🔔📢📢📢📢📢📢

به گزارش مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ پروفسور نصراله فیروزیان فوق تخصص خون و انکولوژی به دعوت رسمی این بنیاد، طبق روال گذشته، در روزهای ۱۸ و ۱۹ آذر ماه، بیماران مبتلا به سرطان را به صورت رایگان در مرکز تخصصی تصویربرداری پزشکی پارسیان، معاینه خواهد کرد.

پروفسور نصراله فیروزیان از ایرانیان مقیم آلمان و از اساتید رشته تومور شناسی و بیماری های خونی دانشگاه اسن آلمان می باشد.

بیماران گرامی می توانند جهت دریافت نوبت با شماره های ۶- ۸۸۹۲۹۶۸۱ تماس حاصل فرمایند.

http://radoir.com/fa/?p=1564

 
📝📌🎗 ❓❓❓پرسش و پاسخ:

سوال: مدتی است که پریود نمی شم و دکتر رفتم گفت که امکان داره یائسه شده باشید می خوام بدونم که در دوره یائسگی رشد تومورها چطور میشه؟

📝📝📝پاسخ را در کانال نیز می توانید دریافت نمایید: https://telegram.me/livingwithNF

تعدادی از بیماران خواهان اطلاعاتی در باره اثرات هورمون ها بر علائم ان.اف هستند. 

گزارش های متعددی از تشدید علائم در بیماران با تغییرات هورمونی در دوره بلوغ وجود دارد. به علاوه بیماران افزایش تعداد و اندازه نوروفیبرما را در بارداری گزارش کرده اند. تغییرات ممکن است در مرحله ای که شخص وارد یائسگی می شود نیز رخ دهد.
بیماران در باره اثرات قرص پیشگیری از بارداری یا هورمون درمانی (بعد از یائسگی) نیز نگران هستند.

مطالعات تحقیقی جامعی در باره توصیف یا کمی سازی اثرات هورمون روی تومورها یا علائم دیگر ان.اف وجود ندارد.

منبع برای پاسخ

 http://www.nothing-is-forever.de/about-nf/complications-of-nf/?lang=en

🎗🎗🎗🎗🎗🎗
اعضای محترم گروه، اغلب در باره این که فرزندم را نزد چه پزشکی ببرم سوال می شود.
یکی از مراکز معتبر با اساتید متبحر بیمارستان مفید (خیابان شریعتی- تهران- روبروی حسینیه ارشاد) است.

1- مرکز پزشکی آموزشی درمانی کودکان مفید وابسته به دانشگاه شهید بهشتی

http://www.sbmu.ac.ir/?fkeyid=&siteid=113&pageid=2562

نشانی: تهران، خیابان دکتر علی شریعتی، بالاتر از حسينیه ارشاد، نرسیده به خیابان میرداماد، مرکز پزشکی، آموزشی و درمانی کودکان مفید

نوبت دهی تلفنی: 26410091 الی 8

مشاوره تلفنی: 09394039409

یک شنبه: ساعت 9 الی 10 مشاوره تغذیه
یک شنبه: ساعت 11 الی 12 مشاوره اعصاب
دوشنبه: ساعت 11 الی 12 مشاوره غدد
سه شنبه: ساعت 10 الی 11 مشاوره تغذیه
چهارشنبه: ساعت 10 الی 12 مشاوره مددکاری
پنج شنبه: ساعت 10 الی 11:30 مشاوره روانشناسی

✅✅معرفی بخش اعصاب

رئيس بخش: دكتر محمد غفرانی

ایشان اولین فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان ایران و پایه گذار طب اعصاب اطفال در ایران می باشند.
http://www.sbmu.ac.ir/?fkeyid=&siteid=113&pageid=14663

🍀☘🍀☘🍀

 
📝📌🎗 ❓❓❓پرسش و پاسخ:

توسط: .....
سلام . آیا کسی که نوروفیبروماتور جهشی داره احتمال دارد ژن را به برادرزاده خود منتقل کند؟
فقط در کل فامیل پدری و مادری یک نفر بیماری نوروفیبروماتوز دارد . الان  عضوی در این خانواده قصد بچه دار شدن دارند و نگران هستند مبادا بیماری به برادرزاده نیز منتقل شود. آیا امکان و احتمال ارث از طرف عمه هست؟

📝📝📝پاسخ:
سلام سوال شما را برای مشاور ژنتیک ارسال کردم. دکتر شهلا فرشیدی از مشاورین کانال ژنتیک به این صورت پاسخ دادند:👇👇👇👇👇

✅ "سلام . با توجه به اینکه در پنجاه درصد موارد بیماری به علت موتاسیون (جهش) جدید رخ می دهد ، همیشه ابن مشکل در خانواده هایی که یک بیمار دارند ایجاد می شود زیرا نمی توان موارد موزایسم گنادی را کنار گذاشت.
در مورد فرد بالا مشاوره ژنتیک و معاینه پدر و مادر فرد مبتلا بسیار مهم است چون نفوذ بیماری صد در صد نیست و فرد ممکن است فقط علائم بسیار خفیف داشته باشد" ✅

@Dr_Farshidi 

باز نشر مطلبی با عنوان "بررسی ژنتیکی جهت بیماری نوروفیبروماتوز" که توسط آقای دکتر کرامتی پور تصحیح و ویرایش گردید: 

به دنبال پیگیری یکی از اعضای گروه، آقای دکتر کرامتی پور متخصص ژنتیک پزشکی از آزمایشگاه واتسون تماس گرفتند و در ارتباط با آزمایش ژنتیک برای نوروفیبروماتوز نوع یک و دو توضیحاتی را ارائه فرمودند.

آقای دکتر کرامتی پور از اعضای هیات علمی دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران هستند.

مواردی که در پرسش و پاسخ مطرح شد به طور کلی به صورت زیر است:
1- چرا باید آزمایش ژنتیک داد؟
2- هزینه آزمایش ژنتیک چقدر است؟
3- مدت زمان دریافت پاسخ چقدر است؟
4- نمونه خون برای چه کشورهایی جهت آزمایش ارسال می شود؟
5- مراجعه به تهران برای انجام این آزمایش دشوار است چه کاری باید کرد؟
6- من از طریق یکی از والدینم این ژن را دریافت کردم آیا باز هم انجام آزمایش ژنتیکی برای من فایده ای دارد؟
7- اگر ازمایش ژنتیک انجام دهم ایا می توانم از شدت بیماری ام مطلع شوم؟
8- اگر بدانم جنین من مبتلا به بیماری است اجازه سقط را ندارم پس انجام این ازمایش چه فایده ای دارد؟

1. در موارد خاصی تشخیص ژنتیکی بیماری جهت تایید تشخیص بالینی لازم است. علاوه بر آن تشخیص زودهنگام بیماری در افرادی که هنوز علائم بالینی را بروز نداده اند به کمک بررسی ژنتیکی امکانپذیر بوده و به شرط انجام مشاوره ژنتیک صحیح و کامل برای فرد (حتی در افراد زیر 18 سال) سودمند نیز خواهد بود.

این امر امکان مدیریت بهتر بیماری و درمانهای پیشگیرانه خصوصاً در مبتلایان نوع 2 را فراهم می نماید و در صورت منفی بودن جواب از هزینه های اضافی چک آپ های منظم جلوگیری می نماید.

از طرف دیگر اگر جهش در فرد بیمار مشخص شود، سایر افراد در معرض خطر خانواده را می توان با هزینه اندکی مورد بررسی قرار داد (هزینه در آزمایشگاه های دولتی هر نفر دویست و پنجاه هزار تومان و در آزمایشگاههای خصوصی بیشتر است ولی در این پروژه در آزمایشگاه واتسون همگی با هزینه دولتی پذیرش خواهند شد).

2- هزینه آزمایش ژنتیک برای دو ژن دخیل در بیماری به روش های قدیمی حدود چهار تا پنج میلیون تومان می باشد. انجام آزمایش به روش جدید که NGS نام دارد برای هر نفر حدود دو میلیون چهارصد هزار تومان هست ولی اگر تعداد نمونه ها زیاد باشد می توان هزینه را کم کرد. به طوری که اگر تعداد نمونه ها به 30 نمونه برسد هزینه نفری یک میلیون و پانصد هزار تومان خواهد بود و اگر این تعداد به 50 یا 100 نفر برسد هزینه باز هم کمتر خواهد شد.

3- بعد از انجام مرحله اول، اغلب اوقات نیاز به تایید مجدد جواب در خود فرد بیمار و یا سایر افراد خانواده وجود دارد این مرحله برای هر نفر حدود دویست و پنجاه هزار تومان خواهد بود که در صورت بالا بودن تعداد افراد می توان این هزینه را نیز کاهش داد.

4. دریافت پاسخ حدود دو الی سه ماه زمان می برد.

5- نمونه خون را برای مرحله اول یعنی بررسی به روش NGS می توان به کشورهای مختلفی از جمله آلمان، کره و هنگ کنگ ارسال کرد ولی از آنجا که همه جا دستگاه های مورد استفاده یکسان هستند توصیه ما ارسال به هنگ کنگ است که هزینه کمتری دارد. هزینه های ذکر شده فوق مربوط به هنک کنگ می باشد. دستگاه و مواد مورد استفاده در همه موارد فوق امریکایی می باشند.

6- می توانند به هر آزمایشگاهی مراجعه کنند و فقط از آنها خواسته شود پنج سی سی خون گرفته شود و نمونه در لوله مخصوص برای آزمایشگاه واتسون ارسال شود. البته لازم است تا قبل از مراجعه به آزمایشگاه های شهرستان با ما (آزمایشگاه واتسون- تهران) تماس گرفته شود و ما نسخه لازم را برای بیمار محترم ارسال کنیم (فاکس یا از طریق تلگرام یا ایمیل) تا با داشتن آن برگه به آزمایشگاه مراجعه نمایند.

جهت هماهنگی می توانید با شماره های زیر تماس حاصل نمایید:👇

ادرس ازمايشگاه ژنتيك واتسون: خيابان كارگر شمالي، بالاتر از تقاطع فاطمي، روبروي پمپ بنزين، نبش كوچه اشراقي، پلاك ١٣٢٤، طبقه اول (بالاي بانك اقتصاد نوين)،

هماهنگي جهت رزرو وقت:

خانم خوش طبيعت 09381485085 ، يا 66902768-021

7- نمونه خون را خود بیمار نیز می تواند از طریق پست سفارشی برای ما بفرستد یا آزمایشگاه این کار را انجام دهد. این کار هزینه بسیار اندکی دارد.

8- فرقی نمی کند والد مبتلا باشد یا نباشد و یک جهش جدید باشد، این آزمایش ارزش خواهد داشت و درباره روند انتقال آن به نسل بعدی به ما اطلاعات می دهد.

 
9- فتوا در مورد مجوز سقط به این صورت است که اگر تولد جنین موجب عسر و حرج خانواده شود، اجازه سقط بلامانع است اما تشخیص عسر و حرج امری نسبی برای خانواده است و از یک خانواده به خانواده دیگر متفاوت است. اگر برداشت خانواده چنین باشد و پزشک نیز تایید کند برخی از موارد پزشکی قانونی نیز مجوز این کار را می دهد. از این رو نمی توان تضمینی برای این کار داشت. البته در هر حال امکان تشخیص قبل از لانه گزینی یعنی PGD برای بیماری در جنین وجود دارد.

***** زمان جواب دهي دو تا سه ماه هست لذا افرادي كه از نظر مالي مشكل دارند مي تونند هزينه رو در دو يا سه قسط طَي اين مدت پرداخت كنند.  ❤️❤️❤️❤️

توسط: لیلی

سلام. من ارزوم برای همه بچه ها نورو درمان و‌ برای خودم مرگ

چون دیگه خسته شدم همه چیمو از دست دادم زندگیمو ایندمو عشقمو

نورو منو نابود کرد برام دعا کنید بمیرم لطفا.

دیگه بریدم

جا برای هیچ‌چیز برام نداشته

از نیش کنایه اطرافیان تا از دست دادن کسی که دوستش داشتم و ترکم کرد ....

 نظرات اعضای گروه:

  توسط:....

 چرا برای سایرین دعای درمان می کنید برای خودتان مرگ؟؟؟؟؟

از دست دادن عشق؟  مهم نیست این روزها پسرها به راحتی از یک دختری جدا می شوند  چرا باید فرد دیگری برایت این قدر مهم باشد؟  

نیش و کنایه دیگران؟؟؟؟ باید به قدری قوی باشی که نیش شان درت اثر نکنه ! 

دوستان جدید پیدا کن، با آدم های مهربان دوست شو، بیخیال دوست پسر و عشق شو، خودت را دوست داشته باش!    کارهایی کن که بهت احساس خوب بودن بدهد مثل  عضویت در گروه های خیریه، ........... خیلی کارهای دیگه............ مردن ساده ترین راه برای فرار از مشکلات است ..................... آدم های قوی زنده ماندن و مبارزه کردن را انتخاب می کنند.

توسط: سپیده:

سلام لیلی عزیزم. خب پس هنوز اول راهی. آدم وقتی آرزوی مرگ میکنه داره به یک تغییر فک میکنه. یک تغییر بزرگ به سوی بزرگ شدن. البته نه با جدا شدن روح از بدن.

پسرها رو بیخیال شو. کل تو با بهترین پسر روی زمین زندگی کنی باز ی جاییش می لنگه دست خودشون نیست اینطوری آفریده شدن.

زیاد ذهنت روی این چراها متمرکز نکنن. همه ی افراد این برهه رو پشت سر گذاشتن. ربطی به داشتن نرو یا هر چیز دیگه نداره. به جمع ما بپیوند

نتیجه جلسه امروز من (منصوری) و آقای یزدانی با خانم قاسمی (کارشناس بنیاد بیماری های نادر ایران):

1.انجمن ثبت شده کد پیگیری هم داریم و تا هفته آینده کامل مشخص میشه

2.در حال حاضر خدمات جراحی ندارن

3. با مرکز خدماتی مدیکال قرار داد بسته میشه / خدمات درمانگاه مدیکال هست

4. برای خدمات دندان پزشکی هم صحبت کردیم خانم قاسمی گفتن دانشگاه تهران با داشتن کارت سلامت انجام میدن و همینطور خانم مهدوی نژاد

5. قرار شد با آقای یزدانی یه لیست از بچه ها داشته باشیم که در چه حد نیاز به عمل جراحی دارن .....

👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

پی نوشت از آقای یزدانی:

در مورد دندانپزشکی به شماره هایی که در کانال گذاشتیم باید تماس بگیرند

خانم منصوری از خانم قاسمی پرسش کردند و پاسخ این بود که حتی جراحی فک هم انجام داده اند

خانم دکتر دندانپزشکی هم که توی کانال هست شماره و ادرس شان کماکان تا چهل درصد تخفیف قایل می شوند برای دارندگان کارت سلامت

در مورد بیمارستان رازی رایزنی ها همچنان ادامه دارد و امیدواریم که بزودی یک نماینده انجا داشته باشیم برای سرویس برای گروه نوروفیبروماتوز

ضمنا با مرکز پزشکی مدیکال که بسیار پیشرفته و دارای تجهیزات عالی می باشد مشغول گفتمان هستند برای جلب حمایت شان از بیماران نادر

همچنین قرار شد لیستی تهیه کنیم از افرادی که مبلغ درمانی انها تا سقف یک میلیون تومان است تا در صف کمک بنیاد قرار بگیرند

بیماران با شرایط خاص شامل این صف نمی شوند و به وضعیت شان بزودی پیگیری می شود

این افراد با درخواست خودشان تیک دار می شوند و در صورت درخواست به وضعیت شان رسیدگی یا حداقل پیگیری میشود

چنانچه نیاز به اسکان داشته باشند به خودشان و همراه شان کماکان اسکان موقت داده می شود

✔️❓✔️ 📢 باز نشر: با توجه به سوالات اعضای محترم گروه در باره آدرس دندانپزشکی

 دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران در راستای سامان دهی پذیرش بیماران اقدام به راه اندازی پذیرش مراجعین به صورت تلفنی نموده است،

بدینوسیله خواهشمند است جهت رفاه خود و دیگر هموطنان در زمینه دریافت خدمات درمانی دندانپزشکی تنها با شماره تلفن های 88015847 الی 88015853 تماس حاصل نمایید.

ساعت تماس 8 صبح، روز پنج شنبه تا دوشنبه.

بدیهی است این دانشکده از هر گونه پذیرش بیماران،به صورت حضوری معذور می باشد.

در ضمن این دانشکده، یک دانشکده آموزشی بوده است و کلیه درمانهای بیماران دندانپزشکی توسط دانشجویان و دستیاران و تحت نظر استادان این دانشکده انجام می پذیرد.

همچنین مراجعین محترم در صورت هرگونه مشکلی می توانند در روز دوشنبه، از ساعت 11 الی 14 به دفتر ریاست دانشکده مراجعه و با رییس دانشکده ملاقات حضوری داشته باشند.

http://dentistry.tums.ac.ir/etelaiyeh-nobat-fa.html

نمایندگان گروه: خانم منصوری و آقای یزدانی ✅✅