شمارش معکوس شروع شد.
۷۶ روز مانده به روز جهانی بیماری های نادر. نخستین بار سال ۲۰۰۸ میلادی در کانادا و اروپا مصادف با آخرین روز ماه فوریه به عنوان “روز جهانی بیماری های نادر” انتخاب شد. در ایران هم همه ساله همین روز، ۹ اسفندماه، به عنوان روز بیماری های نادر انتخاب شده است.
این روز با هدف حمایت، معرفی و همدلی با بیماران نادر کشور و خانواده های آنان گرامی داشته می شود و از محققان، مدیران، متخصصان، پزشکان و صاحبنظران در سطح ملی و بین المللی تجلیل می شود.
بیماری های نادر اغلب در اثر اختلالات ژنتیکی به وجود می آیند و هیچ درمان موثری برای آنها وجود ندارد. زنده نگه داشتن امید در دل این بیماران و خانواده های آنها وظیفه انسانی ما است. امید است که به همت سازمانها و نهادهای تحقیقاتی و پیشرفت های علم پزشکی این بیماران سلامتی خود را بازیابند.
تجربه های خود و یا اطرافیانتان در مورد این بیماری ها را از طریق آدرس ایمیل زیر برای ما ارسال کنید: bonyadenader.iran@gmail.com
به امید دیدار شما در این روز
صدای نوروفیبروماتوز https://telegram.me/yazdanimazdak09379108738
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.