با سلام و درود خدمت تمامی شما مهربانان
پیرو برخی سوالات و درخواست های شما عزیزان، لازم دانستیم به یادآوری نکاتی پیرامون انجمن و بنیاد امور بیماری های نادر بپردازیم،
عزیزان:
بنیاد امور بیماری های نادر یک ارگان مردم نهاد است که با حمایتهای مردمی و خیرین به رفع برخی از نیازهای اعضای تحت پوشش خود می پردازد، تعداد این افراد و بیماریهای نادر بی شمار و میزان کمک ها محدود است. بنابراین نخستین و مهم ترین امری که بیش از هر چیز دیگری مد نظر بنیاد قرار داشته و مشمول افراد تحت پوشش می شود، پرداختن به امور درمانی اعضاست.
تاکید می کنیم "پرداختن به امور درمانی اعضا".
در جایی که هنوز در میان افراد مبتلا به بیماری نادر ، کسانی وجود دارند که حتی توانایی پرداخت حق ویزیت پزشک را نیز ندارند، فراهم کردن زمینه و امکانات تفریحی و گردشی برای اعضا، منطقی به نظر نمی رسد.
از تمامی اعضای محترم کانال و سایر گروه ها خواهشمندیم موارد ذکر شده را در هنگام درخواست های خود در نظر بگیرید.
با امید به اینکه روزی با یاری خداوند و همراهی شما بتوانیم هر چه بیشتر و بهتر پاسخگوی نیازها و درخواست های شما عزیزان باشیم.
همانگونه که آگاهید در حال حاضر دفتر اصلی این بنیاد در تهران قرار دارد، و درنتیجه خدمات نیز در برخی مراکز طرف قرار داد این نهاد در تهران صورت می گیرد.
گسترش این مراکز و خدمات در سایر استان ها و شهرستان ها جزو اولین اهداف ماست. و تلاش برای رسیدن به این مهم در اولویت برنامه های ما قرار دارد.
با امید به فردایی بهتر ، زیباتر و عاری از هرگونه اندوه و بیماری.
از طرف نمایندگان گروه
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.