زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

#سوال_شما

 آیا #روزه_داری میتونه تاثیر منفی بر تومور عصب بینایی داشته باشه و باعث بزرگتر شدن توده نوروفیبرما بشه ؟؟

پاسخ: 
مقالاتی علمی معتبری وجود دارد که از  گرسنگی و پاکسازی گوارشی به نفع  سلامت بدن حمایت می کند.  قبلا هم  در کانال ترجمه انها را گذاشتم.

روزه داری باید درست صورت گیرد.

ساعات طولانی گرسنگی و سپس ورود  یک باره مواد غذایی به معده منجر به پاکسازی و سلامت جسم نمی شود.

اقای دوروف موسس تلگرام  هر از چند گاه  برنامه گرسنگی دارد  گاهی فقط آب می خورد ....‌

#سوال_شما 
😇...  اگه فرم پر کنم عضو انجمن بشم میتونم با شما ملاقات کنم؟

😇 ایا مرکز یا بیمارستانی هست که بعد زایمان بتونم توده لیزر یا عمل کنم؟

😇 اگه دکتری باشه کمک کنه به درمان اگه امکانش هست معرفی کنید

😇 ایا در آینده میتونم ژن درمانی یا شیمی درمانی برای کمک به درمان نوروفیبرم انجام بدم ؟ ایا جواب میده؟

پاسخ:
🌕بعد از رفع محدوديت های کرونایی جلسات‌ حضوری خواهیم  داشت.

لیزر  انتخاب  نخست نیست.

🌕پزشک:  در هر شهری متفاوت است

🌕ژن درمانی در دست تحقیق  است و تا  عملیاتی شدن این  تکنیک پیشرفته نمی دانیم  چقدر زمان  لازم  است. در مقالات زمان اعلام  نشده است.

🌕شیمی درمانی فقط برای مواردی لازم  می شود که  تومورها  زیاد شده  باشند بنابراین به فکر  شیمی درمانی نباشید. در حال حاضر هم در کشور امکان  پذیر است اگر پزشکی مسئوليت آن را قبول کند. 

@Jouybari 🌻
#عافیت_سلامتی_شفا

Irannf.com 🌳
@livingwithnf🦋

عزیزان 💐
اخیرا با موسسه ای آشنا شدم که تلاش می کنند برای #فرزندان_بدون_سرپرست که  #نیازهای_خاص دارند، سرپرست پیدا کنند.  با من تماس گرفتند و گفتند👇👇👇
   
🕊یک  دختر  تیپ دو نوروفیبروماتوز، حدودا سه ساله
🕊و یک  پسر  تیپ یک  ان.اف و  حدودا دو ساله و  دجار هپاتیت هم است 

هر دو کودک در مراکز تحت پوشش بهزیستی هستند. 
خانواده متقاضی از هر شهری باشه در صورت داشتن شرایط قانونی، امکان واگذاری بهش هست.
 
 به زودی گفتگویی به صورت لایو راجع فرزندخواندگی کودکان با این بیماری  در پیج فرزندخواندگی کودکان خاص در اینستاگرام‌ خواهم داشت
farzand.khandeh

https://instagram.com/farzand.khandeh?igshid=12a3k6yqnm22g

@jouybari🔆🔆🔆

البته  گفتند  ما خودمان  یک لیست  از خانواده های متقاضی  کودکان  با نیازهای خاص  داریم  ولی جهت آگاهی  بیشتر از من خواستند  در گفتگویی زنده  شرکت کنم. 🌨🌨🌨🌨🌨🕊

پیام یکی از درمانجویان گرامی....ای خدای مهربان ...انشااله درست میشه بابای منم من رو تو زیر زمین قایم میکردش هیچکی نبینه....تا چند سال که عموم بزرگم کردش خیلی برام سخت بود

انشااله فرشته های پیدا میشن که رفتار مهربان با این کودکان داشته باشن

یه جایی بعدازظهرها فروشندگی می کنم مشتری هاش کم شده و بهم هم میگن حتی بچه ها که میان تنقلات میخرن کمتر میان بیان کنید با کودکانشون صحبت کنند...کودکانه هر طور شما بلدید آموزش بدید بگید اگر جایی میریم برای کار به احترام ما بایستند و خوش حال باشند که مردانه داریم از هزاران مرد بهتر کار میکنیم نه اینکه بگن کارگر باید خوشگل باشه آدم انرژی بگیره بدنتون باعث میشه نتونیم سر یه میز غذا بخوریم. خدا میدونه

از قول من بهشون بگید توی زندگیم کسی بهم لبخند نزنه کنار گذاشته شدم... تو مدرسه همیشه تنها بودم چون خانواده ها به بچهاشون آموزش ندادن ....الان هم توی تمام جمع ها با گوشه چشم .حتی یه رستوران میریم کسی سر میز باشه بلند میشه میره مثل دوران کودکی ... هزاران مورد دیگه که بیانش قلب انسان بدرد میاره...تنها چیزی از مردم سر زمینم میخوام اینکه لبخند بزنند نوازش کنند و کنارمون بمونند ...خدا شاهد است من نمی خواستم بیمار باشم انتخواب من نبوده کار زشت نکردم این جور نگاه و رفتار نکنید بهشون بگید من عاشقانه دوستشون دارم و افتخار میکنم با وجود توده توی بدنم کار میکنم و به شغلم احترام میذارم و بلند میگویم نظافتچی هستم ...فقط از مردم میخوام احترام بذارید همین من همه مردم دوست دارم

بزرگترین دردم .. درد توده پشت سرم نیست سوزش پوستم نیست که مجبورم نصف روز پوشیده عرق بریزم بسوزم ...دردم درد توده پام نیست که از فشار کار ورم میکنه دردم درد فقر و نداری مستاجر بودن نیست دردم درد استرس داشتن از قبض ها و مخارج نیست اینها رو تحمل میکنم ولی چیزی که زمینم میزنه نپذیرفتن خودم تو جامعه هست بابا جان میخوام زندگی کنم اجازه بدید زندگی کنم وقتی وارد مغازتون رستورانتون برای دنبال کار کشتن میاییم مثل اشغال رفتار نکنید بخدا قسم من به آشغال احترام میذارم یواش جابجاش میکنم تا برسونم آرام توی سطل که پاره نشه ولی شما....😢

خانم دکتر همه گفته هام بگید بهشون این دنیا حق من و امثال من هم هست پادشاهی نکنید چون هر دو با قطره ای آب به وجود آمده ایم . در یک خاک و یک لباس میرویم...