زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

یادم باشد برای کسی که قادر به کمک کردنش نیستم دعا کنم

I should remember to pray for the ones i cant help

گنجشکی با عجله و تمام توان به آتش نزدیک می شد و بر می گشت! پرسیدند: چه می کنی؟ پاسخ داد: در این نزدیکی چشمه آبی هست و من مرتب نوک خود را پر از آب می کنم و آن را روی آتش می ریزم …

گفتند: حجم آتش در مقایسه با آبی که تو می آوری بسیار زیاد است و این آب فایده ای ندارد

گفت: …شاید نتوانم آتش را خاموش کنم، اما آن هنگام که خداوند می پرسد:

زمانی که دوستت در آتش می سوخت تو چه کردی؟

پاسخ میدم: هر آنچه از من بر می آمد ... 

دریافت از یک ایمیل

گفت مشق نام لیلی می کنم

خاطر خود را تسلی می کنم

ناچشیده جرعه ای از جام او

عشقبازی می کنم با نام او

من نوروفیبروماتوز دارم، نوروفیبروماتوز مرا ندارد: تحلیل پدیدارشناسی تفسیری از سازگاری با نوروفیبروماتوز نوع یک  

'I have NF. NF does not have me': An Interpretative Phenomenological Analysis of coping with Neurofibromatosis Type 1 by Sandi Dheensa

Dr Glenn Williams, Nottingham Trent UniversityHealth Psychology Update, 18 (1), 3-8 

Qualitative methodology, Medical Sociology, Neurofibromatosis, Interpretative Phenomenological Analysis, Genetics, and Health Psychology

پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز 

Development of the Adult PedsQL™ Neurofibromatosis Type 1 Module: Initial Feasibility, Reliability and Validity

هر بخشی از وجود انسان از قابلیت ترمیم برخوردار است ....

به ادامه مطلب بروید

به نام بی نام او

 آیا من باور دارم که درد، رنج و ناامیدی نقش عمده ای در پیشرفت و رشد روحانی من در زندگی جدید دارد؟

 من رنج می کشم، پس هستم

زمانی که درد دارم، احساس  می کنم که هنوز زنده ام

 تنها چیز نومیدکننده واقعی تنهایی است.

 آیا من به خاطر خواهم سپرد که در زمانی که خود را ناتوان از حل مشکلات می یابم در کمال فروتنی از خداوند درخواست کمک نمایم؟

من می توانم انتخاب کنم که ناامید نباشم

 همانگونه که پشت ابرهای سیاه روشنایی است مشکلات نیز پایانی دارند.

 آیا من قادر خواهم بود که با فروتنی گوش دهم، با صداقت تقسیم کنم و با عزم محکم به پیش روم؟

 آیا من صادقانه با خود برخورد می کنم و زمانی که اشتباهی از من سر بزند آن را می پذیرم؟

 خداوندا مرا یاری ده تاحقیقت وجود خود را درک کرده وصادقانه برخورد نمایم.

 پروردگارا به من کمک کن تا هنگامی که مرتکب خطایی می شوم با پذیرفتن آن وگفتن اینکه «متاسفم» اشتباه از من بود، صداقت خود را نشان دهم.

 آیا من آموخته ام که آنهایی که دوست دارم به دیده احترام نگاه کنم واجازه دهم که آزادانه زندگی کنند؟

 آیا من قادر خواهم بود که اطرافیانم را آنقدر دوست بدارم که به آنها اجازه دهم که آزادانه انتخاب کنند و

 خود را مسئول و سرپرست آنها ندانم؟

 آیا من آموخته ام که چگونه دل بکنم؟.....

 برگرفته از "فقط برای امروز"

توسط: امیر

ﻣﺎ ﻓﮑـﺮ ﻣﯿ ﮑﻨﯿـﻢ ﺑﺪﺗـﺮﯾﻦ ﺩﺭﺩ ؛

ﺍﺯ ﺩﺳـﺖ ﺩﺍﺩﻥ ِ ﮐﺴـﯿﻪ ﮐﻪ ﺩﻭﺳﺘـﺶ ﺩﺍﺭﯾﻢ !
ﺍﻣـﺎ ....
ﺣﻘﯿﻘـﺖ ﺍﯾﻦ ﮐﻪ :
ﺍﺯ ﺩﺳﺖ ﺩﺍﺩﻥ ِ ﺧــﻮﺩﻣـﻮﻥ ،
ﻭ ﺍﺯ ﯾــﺎﺩ ﺑﺮﺩﻥ ِ ﺍﯾﻨﮑﻪ ﮐـﯽ ﻫﺴﺘﯿـﻢ ! ﻭ ﭼﻘﺪﺭ
ﺍﺭﺯﺵ ﺩﺍﺭﯾﻢ ....
ﮔـﺎﻫﯽ ﻭﻗﺘــﻬﺎ ﺧﯿﻠــﯽ ﺩﺭﺩﻧــﺎﮎ ﺗـﺮﻩ ... خیلی ...

توسط: فرياد

بعضی وقتا آدما الماسی تو دست دارند،

بعد چشمشون به یه گردو می افته
دولا میشن تا گردو رو بردارن
الماسه می افته تو شیب زمین
قل میخوره و تو عمق چاهی فرو میره
میدونی چی می مونه؟
یه آدم...،یه دهــــــن بـــاز....،یه گـــــــردوی پـــــوک ....
و یه دنیـــــا حســـــــرت

توسط: فرياد

سلام خوبين؟

امروز از اون روزهايي است كه دوست دارم خودمو دار بزنم

صدام در نمياد از اين همه نامروتي ادمايي كه درو و برمون رو پر كردن

لابد براتون سواله كي؟ اي بابا چي شده ؟

بي خيال منكه آدما رو واگذار كردم به خدا، خدا جاي حق نشسته

ببخشيد امروز اصلا حالم خوب نيست

ميدونم دارم چرند و پرند سر هم مي كنم كه آخرش به چي برسم خودم هم موندم فقط ميخوام حرف بزنم............

نهم خرداد 92

توسط: امیر

من میگم خدا خلقت رو با عشق شروع کرد ما به کجا رسوندیمش. فقط عشق رو در جنس مخالف دیدیم، در زر دیدیم، در قدرت دیدیم. اینها هم میتونه عشق باشه. دنیا داره فریب میده شاید بگی تکراریه زرق و برقش زیاد شده دل کندن ازش سخته خیلی سخت.

ما بیشتر از چی می نالیم: از فرهنگمون از شعور و درک جامعه. از اینکه صورت زیبا اومد رو کار و سیرت زیبا گم شد. یادمون رفت بابا کجا بودیم چطور شدیم کجا میخوایم بریم. داستان چی بوده. همه به یه نحوی دارند امتحان پس میدند. خدا در قران میگه، ایه هاش رو یادم نیست. میگه ما شما را می ازماییم تا سرشت بدتون از گوهر پاکتون جدا کنیم. گمان کردید که بدون امتحان به بهشت داخل میشوید.

من میگم اونیم که داره تو پول غلط میزنه اونم داره امتحان پس میده چطور؟ خدا میگه تا انفاقش نکنی از اینورا خبری نیست. یعنی چی. یعنی باید هم برای دنیات تلاش کنی هم برای اخرتت برای دنیا تلاش کردی حالا ببخشش به دیگران بزار چند نفر از وجودت سیر شن. باید دل بکندی. یادت بیاد که کجا میخوای بری پیش کی. نکه گم کنی...

دست خودمونه که بهش اعتماد کنیم یا نکنیم. دست خودمونه که بهش عشق بورزیم یا نه. این که هه عالمش رو با سختیش، رنجش، زیباییش، خوشیش، دردش، دوست داشته باشیم.

حضرت علی میگه...

انان که بهشت می جویند، طماعند و سودجو...

انان که از دوزخ بیم دارن، ترسوند و بزدل...

عشق بورز، نه معامله، تا هم تو ازش خوشنود باشی و هم اون از تو.

من ارزوی مرگ ندارم. ولی دوست دارم تا زمانی که در این دنیا هستم روحم صیقلی بشه ناب بشه خوش رنگ بشه معلوم بشه چی در وجودم هست. ناب از این دنیا برم.

 یه دختر خانومی رو می شناسم اون یه بیماری داره که باعث شده دست و پاش تضعیف بشه و کم کم ... نگم دیگه... رفتم دیدمش وقتی اومدم بیرون از خونشون. چند دقیقه بعدش بهش پیامک دادم که من وقتی تو رو دیدم گفتم امیر خاک تو سرت این غیرتش از تو بیشتره. چطور. با اون وضع جسمی لبخند میزد راضی بود ستایش خدا رو می کرد. روح خدا رو حس می کردی... حس می کردی. خدا رو در چی دیدیم ما ؟ ها؟

ما شاید اصلا دستمون نرسه به یه سری از گناهان. این هم خودش سعادته. خدا از حق خودش میگذره. ولی از حق مردن نه. چون طرف حسابت خدا نیست. ما شاید وقت نکنیم حق کسی رو بخوریم شاید نتونیم دیگران رو زیر پامون له کنیم و خیلی چیزای دیگه. مگه ما معصومیم. ما هم اگر قاطی دنیا و مسایل دنیایی بشیم ما رو با خودش میبره انقدر میبره که دیگه یادمون میره قبلا کجا بودیم... من دارم زندگی می کنم. زندگی تعریف خاصی نداره. زندگی فقط به وسعت فکر ماست.

امیر عزیز. من (لیلا جویباری) در گرگان ساکن هستم اما معمولا هر دو ماه یک بار برای ماموریت های اداری به تهران می آیم. امیدوارم بتوانم شما را در تهران ملاقات کنم. شما می توانید استاد اخلاق ما باشید. بدون تعارف و اغراق می گویم.

********

توسط: امیر

سلام خانوم جویباری. شما لطف دارید. من فقط میخوام کمکی کرده باشم. این تنها چیزیه که از دستم بر میاد. بازم میگم من خیلی کوچکتر از این حرفام... انشاالله یه روزی هم دیگه رو ملاقات میکنیم. شایدم در تهران....

توسط جویباری:

امیر عزیز. یکی از بیماران نورفیبروماتوز دیروز تماس گرفتند و گفتند همیشه آرزوی مرگ می کنند ولی مرگشان فرا نمی رسد از طرفی دلشان می خواهد خودکشی کند اما می ترسد دنیای دیگری وجود داشته باشد.

ایشان نگران این بودند که وقتی تعداد تومورها زیاد شود و در صورت شان هم ظاهر شود چه کار کنند ممکن است مجبور شود کارشان را ترک کنند (آقا هستند و الان به گردن شان رسیده است).

سوال کردم ایا همکاران رفتاری بدی با شما داشتند گفتند خیر، خیلی هم با من خوب هستند اما خودم ناراحتم.... به هر حال صحبت هایی با هم داشتیم..... از جمله این که حتما دنیای دیگری وجود دارد و این مرحله فقط گذر است.....

انشاالله ما قادر باشیم حکمت الهی را درک کنم و سر تسلیم در برابر مشیت الهی فرود آوریم وگرنه نگاه مادی به زندگی، آن را بدون معنی و غیرقابل تحمل می سازد، در نگاه مادی به زندگی حتی تحمل رنج های گذرا و کوچک نیز بدون معنی و پوچ خواهد بود.

جمعه دهم خرداد 92

 توسط: امیر

سلام با عرض معذرت من مقداری در کار بزرگ تر ها دخالت کنم. من اتفاقی پنج سال پیش در بیمارستان شریعتی تهران با یه اقایی به اسم اقای مجید اشنا شدم. این اقا نوروفیبروم نوع یک هستند. زیاد به خاطرات اشناییمون کار نداریم چون اگه بخوام بنویسم یک کتاب رو راحت پر میکنم. این اقا که الانم باهم دوستیم. می گفت از بیماریش خبر نداشته حتی خدمت سربازی هم رفته بوده. خانومش پرستاره. خودشم کارشناس هواشناسی خونده. علاوه بر مشکلات دیگه روی تمام پوست بدنش تومور های کوچک و بزرگ داره. به من می گفت تو اینقدر داستان سرت پیاده شده شاید به خاطر اینه که بهش انرژی میدی. من فکر می کنم این حرفش کاملا منطقی بود و درست.

به من می گفت من وقتی به تومورهام توجه می کنم باهاشون حرف میزنم میگم شما زندگی خودت رو بکن منم زندگیه خودم رو.

از کارش پرسیدم می گفت همکارام بام مهربونند. سر کارم می رفت الان مشکلش زیاد شده نمی ره میره سر می زنه.

مطمئنم اگه از درون مشکلی نداشت بازم ادامه می داد. یه بچه داره پسره، بهش می گفتم بچت چقدر روحیش خوبه میگفت این رو، من خودم بهش روحیه میدم.

ادم کیف میکنه این جور ادما رو می بینه.
من میگم تا جایی که راه داره این توده های روی پوستتونو، اونایی که خیلی دیده میشن رو در بیارید. خرجش یه جراحی سرپایی و مقداری هم بیحسیه. تا یکم روان تون اروم تر بشه. البته اگه یه مقداری صبرکنید که رشد خودشو بکنه بعد در بیارید خیلی بهتره.

باز من نمی دونم ای چه حسیه (البته خودمم این حس رو داشتم) که دیگران با شرایطت با تومورهای کوچیک و بزرگت، با خیلی از ایرادای دیگمون باهات راحتند و دوستت دارند، اما تو ذره ای برای خودت احترام قائل نیستی.

مطمئن باش اونیم که به خاطر ما تو دردسر افتاده مثل مادر، اون از ما بیشتر خدارو شکر میکنه. همین واقعیت رو داریم. اگه دیگران با ما در چنین شرایطی مدارا کردند، دیگه لطف کنیم با همه دردا و سختی هایی که می کشیم یه کم خوش اخلاق باشیم. یه کم فکر نکنم خرجی داشته باشه.

در رابطه با خود کشی. یادت نره اون دنیا وقتی برانگیخته میشم، نه تخیلیه نه دور از واقعیته، خودمونو الان در اینه نگاه کنیم چجوری ایم همون جوری برانگیخته میشیم. ایه هم داریم. وقتی برسیم به ته اون تقدیری که خدا برامون قرار داده خود مرگ میاد سراغمون. اونجا دیگه بن بست بن بست بن بست. اخرین راه مرگه اونم دست ما نیست پس به اخرش نرسیدیم. راه های دیگه رو امتحان کنیم. ادمیزاد جوری درست شده که با هر شرایطی کنار بیاد یه واقعیت انکار ناپذیر.

اگه اعتقاد به خدا و اخرت نبود تمام استدلال های من باطل بود، پوچ بود. ترس از این که اون دنیا وجود داشته باشه،،، اگه اون دنیا وجود نداشته باشه من می ترسم. اگه خوندید یه چیزایی قضاوت کردید من ناراحت نمی شم چون می دونم کم یا زیاد دیر یا زود به این مسائل می رسید و بلاخره به خودمون میایم که به جز خدا یار و یاوری نداریم.

پس مرا یاد کنید تا تو را یاد کنم.

 توسط: ن

چقدر آقای امیر قشنگ صحبت می کنند چه اعتقادی چه ایمانی و چه لیاقت بالایی برای آرامش داشتن واقعا بهشون تبریک میگم.

من خیلی آدم ناشکری بودم نمی دونم از این به بعد حرفای شما چقد در ذهن من می مونه ولی منم امیدوارم به این باور برسم  و بتونم چنین آرامش داشته باشم .

چی شد که تا این حد به باور رسیدین؟ از اول که بیماریتون تشخیص داده شد همینجور آروم و شاکر بودین؟

یازدهم خرداد 92

توسط: آزاده

سلام دوستان عزیز دست نوشته های زیبا وجالی دارید امیدوارم  موفق باشید

دوستان من هم مبتلا به این بیماری هستم الان حدود 41 سال سن دارم دقیقا شاید به طور واقعی یک ساله هست که به بیماریم آشنا شدم. قبلا دکتر می رفتم اسم شو رو بارها گفته بودن اما در بارش توضیحی نمی دادن تا این که با سایت شما آشنا شدم . خیلی دوست دارم با دیگر دوستانم آشنا بشم.

ایمل من azadeh2788@yahoo.com

 موفق باشید

بیا یه عهدی ببندیم با خودمون شرط کنیم که دیگه نگیم خسته شدیم

ادامه دل نوشته های امیر را در این جا بخوانید، کلیک کنید

 ای گشاینده گره های ناگشوده عنایتی فرما و گره ای از گره های زندگی ما بگشای.

پیر مرد در حالی که این دعا را با خود زمزمه می کرد و می رفت، یک باره یک گره از گره های دامنش گشوده شد و گندم ها به زمین ریخت او به شدت ناراحت شد و رو به خدا کرد و گفت:

من تو را کی گفتم ای یار عزیز

 کاین گره بگشای و گندم را بریز

آن گره را چون نیارستی گشود

این گره بگشودنت دیگر چه بود؟!

پیر مرد نشست تا گندم های به زمین ریخته را جمع کند ولی در کمال ناباوری دید دانه های گندم روی همیانی از زر ریخته است! پس متوجه فضل و رحمت خداوندی شد و متواضعانه به سجده افتاد و از خدا طلب بخشش نمود.

نتيجه گيري مولانا از بيان اين حكايت:

‌ تو مبین اندر درختی یا به چاه تو مرا بین که منم مفتاح راه

در امریکا حدود دویست هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.

تقریبا یک در سه هزار نفر  به این بیماری مبتلا می شوند.

approx 1 in 3,000 or 0.03% or 90,666 people in USA [Source statistic for calcuation:  about 1 in 3000

اگر جمعیت ایران را هفتاد میلیون در نظر بگیریم احتمال می رود حدود بیست هزار نفر در ایران به این بیماری مبتلا باشند.

شاید یک روز هم گروه نورفیبروماتوز انقدر رشد نماید که بتواند یک نمایشگاه خیریه راه اندازی کند. خانواده جغدها مجموعه کارهای دستی خواهرم سحر (زهرا جویباری) است. کارهای متنوع و جذاب زیادی دارند به تدریج تصاویرشان اضافه خواهد شد. او آمادگی خود را برای بازارچه خیریه اعلام کرده است اما برای اینکه به همکاری بیشتری نیاز داریم.

این قافله عمر عجب می گذرد

دریاب دمی که با طرب می گذرد

ساقی غم فردای حریفان چه خوری

پیش آر پیاله را که شب می گذرد

از بزرگی پرسیدند

            چه حک کنم بر انگشتری که وقتی

                  شادم به آن نظر کنم

                       وقتی غمگینم به آن بنگرم

                                       گفت بنویس

                                                    "این نیز بگذرد"

توسط: بیچاره
سلام خانم دکتر عزیز آخه چی بنویسیم زندگی ما همش تحقیر بوده . همش این بود که تو جمع باید یه جوری اون گوشه ها بریم کسی ما رو نبینه چرا چون بدن ما مثل بقیه نیست پر لک و کک مک و دونه های برجسته کوچیک و بزرگ . همش خستگی . همش جواب دادن به اینو آن. اینا زندگی یک بیمار نوروفیبروماتوزی هست. مابقی مثل شماها درس خوندیم ، کار کردیم و .....
راستی اینو یادم رفت بگم آقایون محترم هم حالا چون ما پوست خوبی نداریم ما را به همسری نمی پذیرند 1 هم مثل شوهر من قبول می کنه بعد زیر همه چی می زنه و همه چی رو حاشا میکنه و ...... می گه ازت خوشم نمی یاد پوستت زشته می خوام طلاقت بدم. عزیزم این زندگی ماهاست . خوب اگه یکی این رفتارایی که با من شده رو با شما می کرد چکار می کردید؟ دیگه میلی به زندگی کردن داشتید؟ خواهش می کنم جوابم منو بدید چون من از زندگی سیر شدم و اگه بخواد اینجوری باشه باید یه جوری تمام بشه هرچه زودتر بهتر دیگه تحمل تحقیر شدن و ندارم . اینها تجربیات زندگی منه درس- کارخوب- هنر- صادق بودن - انسان بودن- مهربانی کردن معنایی نداره فقط ظاهرت خوب باشه ولو اینکه با صدتا بودی و هزارتا کار خلاف و ناشایست کرده باشی اینا دیگه واسه مردا مهم نیست فقط ظاهر خوب مهم همین و بس ................ حالا منو راهنمایی کنید من باید چکار کنم؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

توسط: ستاره

سلام دوست عزیزم من ستاره هستم یه نفر که بیماری خودت رو داره.

اول اینکه هیچ وقت ادعا نمی کنم که درکت می کنم چون جای تو نیستم. فقط باید جایه یه نفر باشی تا اون رو درک کنی حتی با وجودی که یه بیماری مشترک رو داشته  باشی و دوم برات طلب خیر میکنم که با هوش و ذکاوت و ایمانی که داری بتونی یه تصمیم درست بگیری.

خودت رو نباز تو خودت مهمتر از مسائلت هستی. این رو باور کن.
هرچه به هستی دادی هستی بهت بر می گردونه. این میتونه حتی افکارت هم باشه . پس نگو زشتم بدم ... چون هستی زنده هست و این تو حافظه اش میمونه و یه روز این بهت بر می گرده. اصلا مهم نیست دیگرون در موردت چی فکر میکنن و چی میگن بازم میگم خودت مهمتری. فراموش نکن روح خدا در تو دمیده شده و وجهه ای از خدا هستی حتی با تمام لکه ها و تومورها باز از روح خدا در تو دمیده شده.

روزی که انسان پاش رو روی زمین گذاشت نه زشتی معنا داشت نه زیبایی این نگاه انسان و جهان بینی او هست که زیبایی رو تعریف میکنه که اگر در دیده مجنون نشینی به جز خوبی لیلی نبینی.

شاید بگی هیچ مردی و شوهر من اینا رو نمیدونه ونمی گه. مهم نیست نگه و ندونه ولی تو اون قدر توانایی داری تا بتونی وجود خدا رو در وجودت احساس کنی و جلو آیینه بری به خودت نگاه کنی و بگی فتبارک الله احسن الخالقین.
تو میتونی در کارت موفق بشی. در مورد طلاقت خودت باید تصمیم بگیری ببین ارزش زندگی کردن داره یا نه.حتی اگه طلاق هم بگیری باز پایان دنیا نیست. به خوت بیا و برای خودت ارزش قائل شو حتی اگه دیگران نشن. به خودت عشق بورز و بعد از اون به همه مردم دنیا یه روز نتیجه اش رو میبینی.

به اطرافت نگاه کن اونایی که پوست سالمی دارن هر کدومشون یه جور درگیرن همه ما یه سنگ محک داریم سنگ محک تو و من این بیماریه باید سربلند بیرون بیایم و پخته بشیم. اگه خودت ارزش خودت رو نفهمیدی دیگران هم نمی فهمن. دستت رو بذار در دست خدا وازش کمک بخواه و بگو هر چی خودت مصلحت بدونی راضیم.