"همه چیز در حال بهبود است" هنگامی که این کلام را بر زبان بیاورید خواهید دید که چگونه قدرتمند ترین نیروی جهان
دست به کار می شود و شرایط را بهبود می بخشد
زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF
نوشتهای از محمدطاهای عزیز، دوست و همراه هنرمند انجمن نوروفیبروماتوز ایران
زندگی یک بازیست. نقش من، یک بیمار نوروفیبروماتوز است. من در این نقش پایم را از دست دادم. من با نقشم و با نوع بیماریام دوستم و با دوستیام بر این بیماری پیروز میشوم. همشهری... همکلاسی... لطفا با نگاهت... با حرفهایت... دلم را نشکن. من مثل تو هستم. فقط قدری نقشم متفاوتتر و البته سختتر است. من بهترین زندگی را بازی میکنم. ❤️🍃❤️🍃❤️🍃❤️🍃❤️🍃❤️🍃
چهارشنبه هجدهم اردیبهشت ۱۳۹۸ - 12:55 - بر و بچه های نورو از سراسر کشور -
نظر شما:
سلام خانم دکتر قالب شاد برای وبلاگمون بذار، تنوع رنگی نداره، ساده است
پاسخ:
سلام - چشم ، اگر موردی هم شما سراغ دارید بفرمایید تا بهتر شود
توسط: فهیمه سلام دوستای خوبم نمی دونم چرا یه عده ازشما از بیماری تون شاخ غول می سازید بیاید با خودمون تمرین کنیم ناامیدی رو از زندگیمون پاک کنیم یه برگه بذارید جلوتون وروزی چند کلمه خوب بنویسد اخر ماه اون کامل بخونید حس خوبی به ما میده تمرینش مجانی اینکه چرا من ازدواج نمی کنم چرا خواستگار ندارم و.....
فقط اینو بگم از زندگیت لذت ببرید زندگی کوتاه است شده با یه لیوان چای و یه موسیقی شاد
حذف کن ادمای منفی دور برتو فدای همه شما همینه دنیا
توسط:.... سلام وقت بخیر خانم دکتر، شما با بیمارستان ماهاراشی در ارتباط بودید میشه لطفا من را درجریان بگذارید که اگر مثبت ثمر بود ما هم بریم من نوروفیبروماتوز نوع یک دارم که مچ پای چپ درگیر هست و کل بدنم لکه های شیری رنگ و دونه های چربی کل بدنم رو پوشونده
به تازگی روی پلکم و روی دستام داره میزنه و اصلا دوست ندارم اصلا تا بحال هیچ قرص و دارویی بابت درمان نخوردم و عضو انجمن شما هستم و گاهی اوقات از شما در مورد یک سری مسائل مشورت میگیرم این مطلب شما رو چند وقت پیش خوندم
در واقع الان میخوام بدونم شما نظرتون چی هست
پاسخ:
سلام - با بیمارستان ماهاراشی مکاتبه کردم وقتی پاسخ را دریافت کنم در کانال تلگرامی زندگی با نوروفیبروماتوز و همین وب سایت قرار می دهم تا در جریان فرار بگیرید
تحقیق زیر قبلا هم در کانال منتشر شده است اما بار دیگر می خوانیم:
در یک مطالعه، یک فرد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک از دوره شیرخواری تا سی سالگی به صورت خوراکی #کتفوتین مصرف کرد. نتیجه گرفته شد قبل از این که نوروفیبرومای جلدی (توده ها پوستی) ظاهر شوند استفاده از این دارو می تواند جلوی رشد آنها را بگیرد
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
ketotifen یا Zaditor #زادیتور، نسل دوم داروهای آنتی هیستامین است. جزو داروهایی است که به نسخه نیاز ندارد
در خصوص سوال شما که آیا در بزرگسالی هم می توان #کتوتیفن مصرف کرد؟ چه مدت؟ چقدر؟ به چه صورت؟
نتیجه یک مقاله تحقیقی را خواندم، مطالعه بفرمایید👇👇👇👇👇:
در یک نامه تحقیقی در مجله امریکن مدیکال ژنتیک سال 2015 ، سه متخصص پوست و پاتولوژی این گونه نوشتند: سه بیمار بزرگسال شامل دو مرد و یک زن که بیست سال تا سی و یک سال سن داشتند و از کودکی برای آنها نوروفیبروماتوز نوع یک تشخیص داده بودند را انتخاب کردیم
از انها اطلاعات مربوط به رادیوگرافی قفسه صدری، سی تی اسکن و ام.آر.آی سر و گردن، نوار مغز به عمل آمد. بیماران با #کتوتیفن خوراکی به اندازه چهار میلی گرم در روز برای بیست و چهار ماه تحت درمان قرار گرفتند. از یک میلی گرم در روز شروع شد به تدریج به چهار میلی گرم در روز بعد از یک ماه رسید 👇👇 ادامه👇👇👇👇
👇تعداد نوروفیبروما (توده پوستی) در ابتدای درمان ، ثبت شدند و از محل مذکور عکس هم گرفته شد. اندازه نوروفیبروما هم به میلیمتر و با استفاده از خط کش اندازه گیری شد. وجود درد در نوروفیبروما به صورت درد خود به خودی یا درد به هنگام فشار روی نوروفیبروما بررسی شد. از یک خط کش ده نمره ای برای تعیین درد استفاده شد. وجود علائم دیگر همراه بیماری مانند سرگیجه، نیز بررسی شد. آزمایش خون و ادرار نیز در ابتدا و انتهای درمان پس از شش ماه صورت گرفت. تعداد سلول هایی به اسم "ماست سل" نیز بررسی شدند. 👇👇👇👇👇ادامه
شدت بیماری در این سه بیمار، شدید بوده است: نوروفیبرومای پوستی داشتند + کک و مک زیر بغل + لکه کافه لاته یا همان شیر قهوه ای رنگ + لیش ندول در چشم + علائم دیگر از این سه نفر ، دو نفر از بیماران با کتوتیفن به مدت 24 ماه درمان شدند
و یکی از بیماران به مدت 18 ماه تحت درمان با کتوتیفن قرار گرفت. او تصمیم گرفت که درمان را قطع کند زیرا بهبودی حاصل نشد.
بعد از شروع درمان، نوروفیبروماها ثابت ماندند یا اینکه افزایش خیلی مختصری داشتند.
دارو عارضه خاصی نشان نداد بجز مختصر خواب آلودگی گذاریی که در دو تا از بیماران گزارش شد
اخیرا #کتابی را خوانده ام به اسم رسیدن به نقطه صفر، پیشنهاد می کنم این کتاب را بخوانید از دکتر جو ویتالین است. در قسمتی از کتاب می گوید یک #مداد_آبی_پاک_کن_دار داشته باشید و چیزی که شما را رنج می دهد روی کاغذ بنویسید و با پاک کن مداد روی آن نوشته بزنید و تکرار کنید پاک شو، پاک شو، پاک شو... این کار را بکرات تکرار کنید @jouybari
برای خود مداد آبی پاک دار تهیه کنید یک مداد جادویی
جمعه سی ام فروردین ۱۳۹۸ - 8:34 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
#تجربه_شما👇👇👇
چند سال پيش پسرم را واسه درمان دهلي #هند بردم طب سنتي #ايورودا خيلي بهتر شد 🤩ولي بايست سال بعدش واسه درمان كامل دوباره ميبردم متاسفانه بخاطر هزينه زيادش نتونستيم بريم
اين بيماري و بسياري از بيماري هاي لاعلاج را درمان ميكنن و به بيماري ژنتيك اعتقادي ندارند
هركس كه از لحاظ مالي مشكلي ندارد ميتونه با رفتن به اونجا درمان بشه و دوره درمان سه هفته است
@livingwithnf
در تماس تلفنی📞 توضیحات کامل و امیدوار کننده ای دادند که پس از تایپ آنها را در اختیار قرار می دهم💯
آیورودا به معنی «علم زندگی» یک علم باستانی و کهن است که در هند مرکز توجه است، در #آیوردا از گیاهان طبی، ماساژ و یوگا برای #درمان بیماران استفاده میشود.
درمان (می گویند کامل) تالاسمی، هموفیلی، سرطان، ام اس، نوروفیبروماتوز و ... از طریق پاکسازی خون
پی نوشت: به دکتر راجو ایمیل می زنم و سوالاتی را در مورد سن بیمار برای شروع درمان می پرسم
پنجشنبه بیست و دوم فروردین ۱۳۹۸ - 15:14 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
سوالات زیادی می شود 👈 در کانال از اعضا بخواهید اگر اقدامی کردند و لکه های پوستی شان کم رنگ تر شود به ما هم بگویند
از این رو لطفا 👈فقط تجربه مثبت خود را برای کاهش رنگ لکه ها، تعداد یا ایجاد آن برای ما بنویسید 👈 لطفا دقیق و در ضمن مختصر باشد
۱. نام درمانگر یا پزشک، شهر ، آدرس ۲. مدت انجام آن ۳. تغییرات مشاهده شده ۴. در صورت امکان عکس لکه ها قبل و بعد از اقدام درمانی یا خودمراقبتی ☺️ ممنونم 🕊پس از جمع آوری تجربیات، دسته بندی و در وب سایت انجمن بدون نام شخص منتشر می شوند
1- تجربه شما: من پارسال پزشک طب سنتی داخل شهرمون شیراز رفتم، چند داروی گیاهی تجویز کردن داروها رو زیاد ادامه ندادم هزینه اش بالا بود ولی پوست صورتم خیلی روشن شد و توده های نوروفیبروما توی دستم محو شدن اما بعد از دو سه ماه قطع دوباره پیدا شدن، خود خانم دکتر گفتن که بین شش تا یکسال جواب میده متاسفانه واسه هزینه ادامه ندادم اما دوباره دارم داروها رو مصرف میکنم
عزیزان در حال حاضر در مرحله بیماریابی هستیم در مراحل بعدی از سایر هموطنان خود برای مشارکت به عنوان عضو افتخاری، داوطلب و حامی نیز دعوت به عمل خواهد آمد
فرم عضویت برای بیماران
1. فرم عضویت را دقیق تکمیل نمایید
2. تصویر واضح و با کیفیت از صفحه اول شناسنامه + کارت ملی
3. تاییدیه پزشک (یا مدرکی مانند نتیجه آزمایش/گرافی/نمونه برداری که وجود بیماری را تایید می کند)
4. تصویری از ضایعه در بدن
5. سپس اسکن مدارک را به ایمیل Lm_jouybari@yahoo.com یا تلگرام سرکار خانم ناصحی (نایب رئیس انجمن) @Nasehi2012 یا تلگرام من @jouybari ارسال بفرمایید.
مدارک شما برای بنیاد بیماری های نادر ارسال می شود سپس در کمسیون پزشکی بررسی و پس از تایید، شما عضوی از خانواده نوروفیبروماتوز ایران می شوید.
اگر سوال شما دقیقا با هیچ یک از مطالب سایت مرتبط نیست می توانید در این قسمت در بخش "نظر دهید"، سوال خود را بنویسید، ما به آن پاسخ می دهیم، به صورت یک پست مستقل به آن جواب می دهیم بدون اینکه نام فردی نوشته شود.
اثر خام گیاه خواری در توقف تومور و لکه ها در نوروفیبروماتوز چگونه است؟ نمی دانم، مطالعه ای منتشر شده در این باره نیست.
اما اگر شما تجربه ای دارید به اشتراک بگذارید (لطفا در وب سایت نظر خود را بنویسید)
آیا توصیه به خام گیاهخواری می کنم؟ خیر، مخالف هم نیستم اما در حال حاضر شواهد علمی پیدا نکردم اگر مقاله پژوهشی در این باره باشد نتیجه را می نویسم. فقط جهت آگاهی این مطلب را نوشتم.
پیامبر فرمودند همه بیماری ها از راه دهان است
ابن سینا هم فرمودند غذا دوا است پس باید مراقب خوراک خود بود چه خام چه پخته بدون سم باشد بدون هورمون باشد بدون مواد افزودنی باشد 😬تراریخته نباشد 🤨
پیام شما :
سلام. دقت در خرید خشکبار. مربا و نوع تولید سبزی خشک و.... صنعتی بسیر مهم است حتی عسل داریم که از شکر تولید می شود.
اگر خشکبار خوب داشتیم امروزه با این همه سیاهی و آفت و نوع رنگ آن و... در بازار فروخته نمی شد حالا برندها را ببینید و بعد عطاری ها که بدتر - اگر آجیل سالم داشتیم که با مهر استاندارد باید فروخته می شد پس باید دانش بسیاری در نوع شناخت و خرید آن داشته باشیم.
در ایران هم محصول ارگانیک زیاد نداریم و بیشتر محصول سالم است و تعریف این دو با هم فرق می کند اما سر مردم را کلاه می گذارند 😔😔😔
بوتاکس حاوی باکتری خالص شده است که عضلات را فریز - منجمد می کند
بوتاکس می تواند خطوط و چروک های صورت را کاهش دهد botox
درمال فیلر یا پرکننده های پوستی موادی هستند که در جاهایی که در اثر پیری فرو رفته شدند را پر می کند در گونه ها، لب ها و اطراف دهان
عوارض:
افتادگی پلک یا ابرو اگر تزریق نزدیک چشم صورت بگیرد
ضعف یا فلج عضلات اطراف
خارش یا علائم پوستی - راش
درد، خون ریزی، کبودی، ورم، قرمزی، کرخ شدن
سردرد
دهان خشک
علائم شبیه انفلوانزا
تهوع
مشکل در بلعیدن، حرف زدن یا تنفس
مشکلات کیسه صفرا
تاری دید یا مشکلات بینایی
همیشه بوتاکس مفید نخواهد بود گاهی به دلیل آنتی بادی های است که با سم می جنگند - این اتفاق در کمتر از یک درصد از مردم که چند بار از بوتاکس استفاده کرده اند رخ می دهد.
بعد از بوتاکس نباید محل تزریق ماساژ داده شود چون سبب می شود که سم به مناطق اطراف گسترش یابد
در امریکا در سال 2016 هزینه بوتاکس به طور متوسط 385 دلار بوده است
به نقل از سایت زیر که یک درمانجو سوال می پرسد و سایر درمانجویان، تجربیات خود را به اشتراک می گذارند https://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-network/discussion/juvederm-and-botox-with-nf1
سوال: من نوروفیبروماتوز خفیف دارم آیا می توانم از تزریق بوتاکس برای صورتم انجام دهم؟ یا می توانم ژوویدرم - ژل تزریقی در صورت انجام دهم؟ بی خطر است؟
میدانم که این تزریقات یه اثراتی روی صورتم دارد اما نمی دانم به خاطر نوروفیبروماتوزی که دارم اثر بدی هم دارد یا نه. اگر کسی تا حالا بوتاکس تزریق کرده یا ژوویدرم و نتیجه خوبی داشته است به من بگوید.
پاسخ ها:
- من یک سال قبل انجام دادم و تا الان نتیجه بدی نداشته است
- فکر نمی کنم بوتاکس فایده ای داشته باشد. شنیدم بوتاکس برای میگرن خوب است
گل همیشه بهار یا کالاندولا ، یک ماده ضد سرطان پستان است
از برگ، ساقه و سایر قسمت های این گیاه در درمان های خانگی برای اهداف مختلفی استفاده می شود
این مطالعه در عربستان سعودی - دانشگاه سلطنتی ریاض روی سلول های سرطانی صورت گرفته است
نتیجه این پژوهش نشان داد: عصاره استات الکی این گیاه مانع مهاجرت سلول سرطانی می شود از این رو می تواند برای جلوگیری از پیشرفت سرطان یا همان متاستاز استفاده نمود.
موادی به اسم فنل ها و فلانوییدها و اسید لنولئیک در عصاره این گیاه وجود دارد
این محققان نوشته اند: بر اساس یافته های ما ترکیبات گیاه همیشه بهار می تواند درمان جدیدی برای سرطان پستان باشد
Calendula arvensis L سال انتشار مقاله: 2019 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30756331
سه شنبه ششم فروردین ۱۳۹۸ - 14:40 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
شماره حساب موقت انجمن نوروفیبروماتوز: بانک تجارت زهرا ناصحی 5859831011823100
شماره حساب موقت انجمن نوروفیبروماتوز: بانک تجارت زهرا ناصحی 5859831011823100
نیکوکاران عزیز برای حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز کمک های نقدی خود را بهحساب موقت انجمنواریز نمایید. هر یک هزار تومان می تواند گره گشا کار بیماری باشد. پول جمع آوری شده فقط و فقط برای هزینه های جراحی، دارویی، پروتز و ویلچیر استفاده میشود. با سپاس از حمایت تان. دکتر لیلا جویباری، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان و ریاست انجمن نوروفیبروماتوزیس ایران
یکشنبه چهارم فروردین ۱۳۹۸ - 15:47 - بر و بچه های نورو از سراسر کشور -
توسط: ... سلام. خواهر من دو نیم سالشه، از سه ماهگی دور گردنش لکه بزرگی در اومد و زیرشم غده هست روی لکه هم مو هست و تو بدنشم لکه های کوچیکی در اومده و اکثر دکترها ازش سر در نمیارن و هرکدوم یه چیزی در موردش میگن اون بنظرتون بیماری نوروفیبروماتوز هست؟ و درمانش چیه؟
پاسخ از دکتر جویباری:
سلام. فقط داشتن چند لکه نشانه بیماری نوروفیبروماتوز نیست حداقل باید یک علامت دیگر هم مشاهده شود. در مواردی که با علائم بالینی امکان تشخیص قطعی نباشد بایستی از آزمایش ژنتیک (یک نوع آزمایش خون) استفاده کرد. برای اطلاعات بیشتر به کانال مراجعه نمایید @livingwithnf
سه شنبه بیست و هشتم اسفند ۱۳۹۷ - 6:43 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
🕊کودکان و بزرگسالانی که دچار یک بیماری نادر پوستی (خال های تیره) هستند به منظور افزایش #آگاهی_مردم در یک نمایشگاه عکاسی شرکت کردند. آنها #زیبایی را به چالش کشیدند
دوشنبه بیست و هفتم اسفند ۱۳۹۷ - 18:22 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
انجمن نوروفیبروماتوز ایران ثبت رسمی شد
حمایت شما عزیزان، تلاش اعضای هیات موسس، به ویژه آقای حسن یزدانی منجر به آن شد که انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران در سطح ملی در وزارت کشور ثبت شود. هم اکنون وارد مرحله دیگری از استقرار انجمن هستیم، منتظر خبرهای امیدبخش ما باشید
دوشنبه بیست و هفتم اسفند ۱۳۹۷ - 18:21 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
توسط: یه دوست سلام اینکه می گوییم دوستانی داریم همدرد عالیه ولی گاهی برخی از همین دوستان بدون دلیل می شوند دلیل ناآرامی لطفا لطفا لطفا دوستان عزیزم کمی منطقی تر و بهتر به شرایط و ویژگی هامون نگاه کنیم اگه قرار باشه ما همدیگر رو درک نکنیم از بقیه چه انتظاری داریم
صدها بیمار و خانواده های آنان، هنرمندان و نیکوکاران و ورزشکان در این مراسم شرکت کردند در این مراسم علاوه بر گرامیداشت یاد دکتر علی داودیان موسس بنیاد بیماری های نادر ایران، از مدیران انجمن های تحت پوشش این بنیاد نیز قدردانی به عمل آمد. آقای حسن یزدانی مدیر عامل انجمن نیز مورد تقدیر قرار گرفتند
متاسفانه بیماران نادر در پوشش خدمات بیمه ای قرار ندارند، مسئولین سلامت مردم باید به این موضوع توجه نمایند
مکان همایش سالن همایش های رازی در دانشگاه علوم پزشکی ایران بود
در پایان مراسم کنسرت بهنام بانی برگزار شد که مورد استقبال زیادی قرار گرفت
کسی که پای تیرک چوبی آب می ریزد دیوانه نیست باغبانی است امیدوار
دكتر فرهود - ژنتیك زمینه فعالیت : پزشكی : درمانگاه (كلینیك) تخصصی نشانی : تهران - تهران - م. ولی عصر - بولوار كشاورز - نرسیده به خیابان فلسطین - پ. 16 - ط. دوم تلفن : ۸۸۹۰۸۴۴۷, ۸۸۹۰۹۷۸۴
دکتر فرهود پدر علم ژنتیک ایران در همایش بیماری های نادر
سخنرانی دکتر فرهود استاد ژنتیک (پدر علم ژنتیک در ایران): با موضوع اخلاق در ژنتیک:
اخلاق قبل از ادیان به وجود امد
پیامبران افتخارات خود را توسعه اخلاق می دانستند
هیچکس نیامد بگوئید دزدی خوب است، کشتن آدم خوب است
ما از گمراهی به اسلام نیامدیم اون موقع هم ما یکتاپرست بودیم
۲۵۰۰ سال پیش داریوش از عدالت و دشمن انسان ها یعنی دروغ و خشکسالی گفته بود
نخست وزیر ژاپن سه دقیقه به مجلس دیر رسید کاری کردند که سه بار از مجلس و مردم ژاپن عذرخواهی کرد
اصول جهانی اخلاقی: ۱. خودمختاری : هر کس مختار باشد پزشک خود را انتخاب کند خود را درمان کند پزشک هم مختار باشد بیمار را بپذیرد یا نپذیرد
۲. سودمندی: هر کاری پزشک انجام می دهد در جهت مصالح بیمار باشد ولاغیر
۳. نازیانمندی. دگزامتازون که همه در کنار سرماخوردگی می زنند زبان دارد ولی هر کاری باید منافعش بر معایبش بچربد عمل جراحی هم ضررهایی دارد
۴. عدالت: هیچ جا اتفاق نمی افتد مردم بنیه اقتصادی مختلف دارند بیمه ها قبول نمی کنند عمل قلب صد میلیون یا صد و پنجاه است ولی فرد ناراحتی قلبی دارد نمی تواند عمل کند مگر خانه را بفروشد بعد بچه هایش کوچه نشین می شوند یا کسی که با لباس فاخر آمد نباید برای پزشک در مطب فرق داشته باشد یه یکی لبخند بزنم اما به بیمار دیگر لبخند نزنم این حق مردم است که بهشان لبخند بزنیم حقوق شهروندی است
حدود هفت هزار بیماری نادر شناخته شده است
از هر ۱۰ بیماری نادر ۸ مورد آن به دلیل اشکال ژنتیکی است
۹۵درصد از بیماری های نادر درمان شناخته مورد تایید سازمان غذا و دارو FDA ندارند
چالش های موجود در برابر بیماری های نادر :
۱. تاثیر فراوان بر کیفیت زندگی بیمار و خانواده
۲. اطلاعات و حمایت ناچیز
۳.گزینه های محدود درمان
۴.تجربه بالینی اندک و کیفیت پایین مراقبت
۵. تشخیص غلط و تاخیر در تشخیص و تاثیر آن بر عاقبت بیمار
از ۸-۸-۱۳۸۸ بنیاد بیماری های نادر شکل گرفت
در همایش با آقای دکتر سیدنوید المدنی مشاور ژنتیک بالینی و هیات علمی دانشگاه آشنا شدم، ایشان پژوهشگر مرکز #رویان و در ضمن مسوول #آزمایشگاه_ژنتیک_دنا هستند
تهران، خیابان ولیعصر، بالاتر از بیمارستان دی، نرسیده به پل همت، کوچه نیلو، نبش بن بست دوم
دوستان عزیز : برنامه خندوانه دوم فروردین 98 را نگاه کنید (شبکه نسیم) در این برنامه به ما فرصتی داده شد تا در باره بیماران نوروفیبروماتوز و مشکلات آنان صحبت کنیم
این شعر را خانم اعظم استکی از اعضای انجمن سروده اند و در برنامه خندوانه شعر کامل خود را قرائت نمودند، از ایشان بسیار سپاسگزاریم
فریاد نزن دردهایم را
نشانه نگیر
اشاره نکن
من هم مثل توام
یک انسان
تنها تفاوتم با تو
نادر بودن من است
شاعر: اعظم استکی، اصفهان، انجمن نوروفیبروماتوز ایران
سلام منم یک بیمار نوروفیبروماتوز هستم 34 سال سن دارم ای کاش میشد یه همایشی یا یه کانال مخصوص بیماران بود که با هم اشنا میشدن تا بتونند ازدواج کنند منم هم لکه تو بدن دادم هم تودهای گوشتی که لکه ها م بیشترن مگه ما دل نداریم ما هم دوست داریم ازدواج کنیم تنهایی ادم را واقعا دیوانه میکنه
پاسخ: سلام. همایش سالانه بیماری های نادر یازدهم اسفند 97 برگزار شد و هر سال در اسفند ماه حوالی همین تاریخ برگزار می شود. قرار است همایش دیگری نیز در بهار 98 برگزار شود (هنوز قطعی نشده است) شرط ورود عضویت در انجمن است. گروه و دو کانال نیز برای انجمن هست که می توانید عضو شوید و ان شالله ازدواج هم خواهید کرد @jouybari
سه شنبه هفتم اسفند ۱۳۹۷ - 6:19 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
توسط: صفا سلام . میخاستم نظرتون رو راجب استفاده از روغن شتر مرغ بدونم؟
پاسخ: ایا منظورتان در خصوص کم رنگ کردن لکه های شیرقهوه ای در بیماری نوروفیبروماتوز است؟ اطلاعی در دست نیست اما پیشنهاد می کنم از کانال @mojeze_tebesonati استفاده کنید و از حکیم حصاری سوال شود.
توسط: مریم
نوزادی دو ماهه از بدو تولد دارای سه لکه قرمز رنگ شبیه لکه ماه گرفتگی دارد آیا علامت نوروفیبروماتوز میباشد یا ماه گرفتگیه؟ آیا ماه گرفتگی در حد یه دو هست یا بیشتر هم میتونه باشه؟
پاسخ: نشانه نوروفیبروماتوز داشتن حداقل شش لکه شیرقهوه ای به همراه یک علامت دیگر است چند لکه قرمز نمی تواند نشانه این بیماری باشد.
پنجشنبه بیست و پنجم بهمن ۱۳۹۷ - 19:47 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
ميشه اين سوال رو تو كانالتون بزاريد كسي هست كه لكه هاي شيرقهوه اي شو #ليزر كرده باشه؟ يا راهي باشه واسه كمرنگ تر شدنش من لكه هاي صورتم خيلي زياده اصلا اعتماد به نفس ندارم😢 اگه كسي انجام داده و نتيجه گرفته آدرسش رو بي زحمت بگه
پاسخ های دریافتی:
۱. من دو سال پیش #لیزر کردم هیچ تاًثیری نداشت و کم رنگ نشد البته دستگاهش زیاد خوب نبوده ولی باز قراره با دستگاه پیشرفته امتحان کنم.
۲. کانال قارچ #گانودرما را معرفی کنید @salamat_aatemad
۳. #ضماد آقای اکبری (تبریز) لکه های صورت منو خیلی کم رنگ کرده بود ولی روی توده ها اثر نداشت فقط #ضماد رو بگیره چون چیزهای دیگه هم واسه بیمارش پست میکنه
یک #ضماد سیاه رنگ هستش که باید چند ساعت در روز روی پوست بمونه
و همچنین به من گفتن #ترب_قرمز رنده کنم به همراه #سرکه_سیب_خانگی ۲۴ ساعت بمونه و بعد به صورت بمالم لکه بری قوی داره ☺️
۴. کپسول هشتاد میلی گرمی #کورکومین صبحها روزی یه دونه و نیم ساعت قبل نهار عرق #کاسنی مدت چهل روز مصرف میکردم پوست صورتم بسیار بسیار روشنتر شده بود 🍎🍏
۵. من لک های شیرقهوه ایم رو #لیزر کردم ولی برگشت و هیچ تاثیری نداشت دوباره همه برگشتن
۶. من لیزر کردم برگشت و #میکروبلیدینگ چندین سال پیش انجام دادم بی رنگ شد و برنگشت
۷. من لیزر کردم کم رنگ شدن ولی بعد چند سال برگشت بهترین راه استفاده مداوم از #کرم_ضد_آفتاب 🍎
۸. من می خواستم #لیزر انجام بدم با دکتر مشورت کردم ایشون گفتن تغیری نمیکنه با هیچ دستگاهی بهتره انجام نشه
۹. من لکه های صورتم و بدنم #لیرز کردم چندین مرحله هیچ فرقی نکرد حس می کنم زیادتر شده به نظر من پول ریختن تو چاهه
۱۰. در مورد لیزر کردن خصوصا توده ها #شهرکرد دکتر فریدون نژاد متخصص پوست به من گفت چون بیماری مستقیما عصب را درگیر کرده امکان فلج شدن عضوی که برایش لیزر انجام میشه وجود داره
۱۱. من از #محلولی که استفاده می کنم نتیجه گرفتم، نسبت به قبل لکه هام خیلی کمرنگ شده، مدت زیادیه که از این محلول استفاده می کنم #محلول_DMSO_سی_درصد 🍏
12. من پشت لبم رو #لیزر_موهای_زائد انجام دادم و متاسفانه بعد از آن متوجه شدم که توده های نورو در صورتم خیلی رشد و تعدادشون سریع شد ولی قبلا که پرسیده بودم از متخصص پوست گفتن مشکلی نداره
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء. مطالب این تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود. هدف آموزش خودمراقبتی و توانمندسازی برای درمانجویان و آگاه سازی مردم و تیم سلامت است.
قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است. www.irannf.com
-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد. برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود
@livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز
@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز
صفحه اینستاگرام iranneurofibromatosis
با هم باشیم بهتر هستیم together we are better برکت، نور، عشق جاری باد
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.