#سوال_شما

یه دکتر برای تشخیص نورو کودکان توی استان #قزوین معرفی کنید

دیشب ۲۲ مرداد

اقایی با ان.اف و ساکن #سوئد است تلفن زدند و سوالاتی داشتند

من هم از ایشان در باره داروی #سلومتینیب سوال کردم اطلاعی از وجود این دارو در سوئد نداشت

گفت هر سه ماه نزد پزشکم می روم و نوبت بعدی از پزشکم می پرسم.

سیستم بهداشتی درمانی سوئد با ایران متفاوت است

تمام جهان به هم وصلند.

در یک همایش کشوری در باره انجمن نوروفیبروماتوز سخنرانی می کنم

http://Cmelearn.ir/course/55192

این هم راهی برای معرفی انجمن در جامعه دانشگاهیان است.

یکی از دانشجویان دکترای پرستاری - دکتر فرزانه مختاری- پیشنهاد دادند همایش اختصاصی برای نوروفیبروماتوز برگزار کنیم.

هر کس کمتر غذا بخورد دردهایش کمتر است. امام علی

#خود_مراقبتی

معده خانه هر مرض است و پرهیز سرآمد همه داروهاست. پیامبر اکرم

#خود_مراقبتی

فراخوان شماره یک: مرداد ۱۴۰۳

برای جراحی آمپوتاسیون (قطع عضو) و تهیه پروتز مناسب برای یکی از بیماران نوروفیبروماتوز نیازمند به یاری و مشارکت و همراهی شما هستیم.

مددجو، بانویی ۳۵ ساله و فاقد سرپرست است. به علت عوارض شدید بیماری مجبور به قطع پا از زانو به پایین شده اند.

لطفا کمک های خود را به حساب‌ انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران

واریز نمایید.

شماره کارت

5022297000095567

بانک پاسارگاد

#سوال_شما

این داروی #سلومتینیب رو نمیشه درخواستی بشه از طرف انجمن که بیمارانی که میتونن خودشون تهیه کنن از طرف اقوام حداقل ی تسهیلاتی داده بشه ارز دولتی به بیماران داده بشه بتونن یکم قیمت مناسبتر بیماران بگیرن❓❓❓

قیمت سلومتینیب چقدر است؟

کوسلوگو (سلومتینیب) یکی از اعضای گروه دارویی مهارکننده های مولتی کیناز است و معمولاً برای نوروفیبروماتوز استفاده می شود. هزینه کپسول خوراکی 10 میلی گرمی Koselugo حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.


How much does selumetinib cost?

Koselugo (selumetinib) is a member of the multikinase inhibitors drug class and is commonly used for Neurofibromatosis. The cost for Koselugo 10 mg oral capsule is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit.

آیا اشتباهات رایج غذایی وجود دارد که افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز باید از آن اجتناب کنند؟
منابع

افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز، به ویژه آنهایی که NF1 دارند، باید از برخی اشتباهات غذایی اجتناب کنند تا وضعیت خود را به طور موثر مدیریت کنند.

در اینجا برخی از اشتباهات رایج در رژیم غذایی وجود دارد که باید از آنها اجتناب کنید:

مصرف بیش از حد غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های شیرین: اینها می توانند منجر به سوء تغذیه و تشدید علائمی مانند خستگی و درد شوند. محدود کردن این موارد برای حفظ یک رژیم غذایی متعادل بسیار مهم است.

دریافت ناکافی فیبر و ویتامین: بیماران NF1 اغلب مواد مغذی ضروری مانند فیبر، ویتامین‌های A و C ناکافی دریافت می‌کنند. اطمینان از مصرف کافی این مواد مغذی برای سلامت کلی مهم است.

مصرف زیاد اسیدهای چرب اشباع شده: مصرف بیش از حد اسیدهای چرب اشباع می تواند مضر باشد. توصیه می شود مصرف متعادل چربی ها را حفظ کنید و بر گزینه های سالم تر تمرکز کنید.

کمبود غذاهای غنی از کلسیم: برای سلامت استخوان ها، به ویژه در بیماران NF1 که ممکن است مشکلاتی مانند پسودارتروز داشته باشند، مصرف غذاهای غنی از کلسیم مفید است.

استفاده بی رویه از مکمل ها: در حالی که مکمل هایی مانند ویتامین D به دلیل پتانسیل آنها در بهبود سلامت استخوان و احتمالاً کاهش تشکیل نوروفیبروم برای بیماران NF1 مفید هستند، استفاده از آنها تحت نظارت پزشکی مهم است.

با اجتناب از این اشتباهات غذایی، افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز می توانند وضعیت خود را بهتر مدیریت کنند و کیفیت زندگی خود را بهبود بخشند.

منبع

Food and NF: Two insights into diet and its affect on NF -

Food for thought: What we know about diet and supplements for NF - by Dr. Kaleb Yohay, NYU Langone Health Comprehensive Neurofibromatosis Center

دکتر لیلا جویباری

در بیماری نوروفیبروماتوز چه چیزی نخوریم؟
همچنین مهم است که غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های شیرین را تا حد امکان محدود کنید.

خوردن یک رژیم غذایی متعادل در یک دوره زمانی می تواند به کاهش علائم مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع 3 مانند خستگی و درد کمک کند.

What not to eat with neurofibromatosis

هفت نکته مراقبتی در نوروفیبرماتوز نوع سه (شوانوماتوز)

1. با نوروفیبروماتوز نوع 3 آشنا شوید
2. از درمان ها مطلع باشید
3. برای نوروفیبروماتوز نوع 3 پشتیبانی/ حمایت پیدا کنید
4. نظارت بر علائم و علامت گذاری پیشرفت
5. مراقب عوارض باشید
6. یک رژیم غذایی متعادل داشته باشید
7. عوامل خطر ژنتیکی احتمالی را درک کنید

#سوال-شما:

آیا بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز می تواند قهوه مصرف کند؟

#پاسخ:

اگرچه قهوه به‌طور مستقیم به این بیماری مرتبط نیست، اما مصرف آن باید با دقت و توجه به شرایط خاص بیماران صورت گیرد.

قهوه حاوی کافئین است که می‌تواند باعث افزایش تحریک سیستم عصبی شود. مصرف بیش از حد کافئین ممکن است علائمی مانند اضطراب، بی‌خوابی، تپش قلب یا تحریک‌پذیری را در برخی افراد تشدید کند که برای بیماران نوروفیبروماتوز ممکن است خوشایند نباشد.

بنابراین توصیه‌ها برای بیماران نوروفیبروماتوز در مورد مصرف قهوه شامل موارد زیر می‌شود:

1. محدود کردن میزان مصرف قهوه: بهتر است مصرف کافئین محدود و با توجه به حساسیت بدن بیمار باشد.
2. مشورت با پزشک: برای هر بیمار شرایط می‌تواند متفاوت باشد؛ بنابراین مشورت با پزشک برای ارزیابی وضعیت خاص فردی بسیار مهم است.
3. توجه به تأثیرات فردی: برخی از بیماران ممکن است به مصرف کافئین حساسیت بیشتری نشان دهند و برای آنها کاهش یا قطع مصرف قهوه مفید باشد.

به طور کلی، مصرف معتدل قهوه معمولاً مشکلی برای بیماران ایجاد نمی‌کند، اما همیشه بهتر است این مسئله را با پزشک متخصص خود در میان بگذارند.

❓❓چگونه در سامانه بیماری‌های نادر ثبت کنم؟
۱. حتما حتما حتما ابتدا مدارک شناسایی شامل شناسنامه، کارت ملی ، عکس سه در چهار ، و مدارک پزشکی شامل گواهی پزشک از پزشک متخصص مغز و اعصاب یا پوست، و هر گونه آزمایش یا عکسی که نشان‌ دهنده بیماری شما باشد را، اسکن و در گوشی یا کامپیوتر خود ذخیره کنید.

۲. وارد لینک زیر شوید
www.radoir.org/sabna/

۳.گزینه ثبت نام را انتخاب کنید.

۴.اطلاعات خود را کامل و دقیق وارد کنید.

۵.وارد مرحله بعد شوید.

۶. بارگذاری مدارک را انتخاب کرده و عکسهایی را که از مدارک خود تهیه کرده بودید انتخاب کنید، گزینه بارگذاری یا اپلود را بزنید و‌ صبر کنید تا عکسها کاملا بارگذاری شوند.

۷.تایید نهایی را بزنید.

می توانید وارد لینک زیر شده و فیلم نحوه ثبت نام را مشاهده فرمایید

جهت مشاهده فیلم نحوه ثبت نام روی این لینک بزنید

#سوال

آیا کسانی که دچار بیماری nf1 هستند میتوانند خون بدهند؟

#پاسخ

• افراد مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) معمولاً از نظر پزشکی محدودیت خاصی برای اهدای خون ندارند، زیرا این بیماری ژنتیکی و غیرواگیر است و از طریق خون منتقل نمی‌شود. با این حال، برخی عوامل مانند وضعیت عمومی سلامت فرد، داروهای مصرفی و مشکلات احتمالی دیگر مرتبط با NF1 ممکن است بر شرایط اهدای خون تأثیر بگذارند.
• برای مثال، اگر فرد مبتلا به NF1 داروی خاصی مصرف می‌کند که بر ایمنی یا سلامت خون تأثیر دارد، ممکن است پزشکان توصیه کنند که از اهدای خون خودداری کند. همچنین، علائم یا عوارضی مانند تومورهای عصبی یا اختلالات مربوط به خون در این افراد نیز می‌تواند مانع اهدای خون شود.
• به‌طور کلی، توصیه می‌شود که افراد مبتلا به NF1 قبل از اهدای خون با پزشک خود یا مرکز انتقال خون مشورت کنند تا اطمینان حاصل شود که شرایط لازم را دارند و اهدای خون برای سلامتی‌شان مشکلی ایجاد نمی‌کند.

گرمای تابستان می‌تواند برای افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز مشکل‌ساز باشد، زیرا گرما ممکن است التهاب را افزایش داده و علائم درد را تشدید کند.

1. خنک نگه‌داشتن بدن

🟢 پوشیدن لباس‌های سبک و نخی : لباس‌های نخی و رنگ‌های روشن به خنک نگه داشتن بدن کمک می‌کند و از تعریق بیش از حد جلوگیری می‌کند.

🔴 استفاده از دستگاه‌های تهویه مطبوع : در محیط‌های گرم و مرطوب، استفاده از کولر یا پنکه می‌تواند به کاهش گرما و جلوگیری از تشدید درد کمک کند.

🔵 حمام خنک : گرفتن دوش آب خنک یا استفاده از حوله‌های مرطوب بر روی نواحی دردناک می‌تواند به تسکین درد و کاهش التهاب کمک کند.

2. هیدراته نگه داشتن بدن

🔴 نوشیدن آب کافی: در روزهای گرم باید مقدار زیادی آب مصرف کرد تا بدن هیدراته بماند. هیدراته ماندن می‌تواند به کاهش تنش‌های عصبی و درد کمک کند.

3. اجتناب از قرار گرفتن در معرض گرما

🟢 محدود کردن فعالیت‌های بیرون از خانه: سعی کنید فعالیت‌های بیرونی را در ساعات خنک‌تر روز (صبح زود یا اواخر عصر) انجام دهید و از بیرون رفتن در زمان اوج گرما خودداری کنید.

🔴 استفاده از کلاه و عینک آفتابی: در صورتی که مجبور به بیرون رفتن در هوای گرم هستید، از کلاه و عینک آفتابی استفاده کنید تا بدن کمتر تحت تأثیر گرما قرار گیرد.

4. استفاده از کرم‌ها و محصولات موضعی

🔵 کرم‌های ضد التهاب: استفاده از کرم‌های موضعی حاوی مواد تسکین‌دهنده مانند منتول یا کپسایسین می‌تواند درد را به طور موقت کاهش دهد.

5. مراقبت از تغذیه

🔴 مواد غذایی ضد التهاب: مصرف مواد غذایی حاوی آنتی‌اکسیدان‌ها و اسیدهای چرب امگا-3 (مانند ماهی، گردو و روغن زیتون) می‌تواند به کاهش التهاب و درد کمک کند.

🟢 پرهیز از کافئین و غذاهای سنگین: کافئین و غذاهای چرب می‌توانند استرس و دمای بدن را افزایش دهند، بهتر است از مصرف آن‌ها در هوای گرم خودداری کنید.

6. تنظیم خواب

🟠 گرمای شب می‌تواند خواب را مختل کند که به نوبه خود درد را تشدید می‌کند. استفاده از ملافه‌های نخی و خنک، تنظیم دمای اتاق با استفاده از کولر یا پنکه و دوش آب خنک قبل از خواب می‌تواند به بهبود کیفیت خواب کمک کند.

مقاله 2024

ایمنی و اثربخشی سلومتینیب در کودکان و بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع 1 و نوروفیبروم پلکسی فرم

کیم، هایری؛ یون، هی مانگ؛ کیم، یون کی؛ را، یانگ شین؛ کیم، هیو وون؛ و همکاران
نوروآنکولوژی

ما در ایران کار پژوهشی با عنوان تجارب بیماران از بار بیماری (فشار تحمیل شده از سوی ببیماری) نوروفیبروماتوز: یک مطالعه کیفی کار کردیم و منشتر شد نویسندگان در کار تحقیقی خود در باره اثرسلومتنیب به کار ما در ایران ارجاع دادند.

مقاله حاصل از کار رساله دکترای سمیرا فوجی به راهنمایی اساتید دکتر لیلا جویباری، دکتر عیسی محمدی، اکرم ثناگو بوده است.

سلومتینیب

30 بیمار کودک و 95 بیمار بزرگسال که توده پلکسی فرم غیرقابل جراحی، علامت‌دار، یا بالقوه بیمارگونه و قابل اندازه‌گیری بیش از سه سانتیمتر داشتند

سلومتینیب در دوزهای 20 یا 25 میلی گرم بر متر مربع یا 50 میلی گرم در هر 12 ساعت به مدت 2 سال تجویز شد. پارامترهای فارماکوکینتیک، حجم توده پلکسی فرم، رشد، وضعیت عصبی-شناختی، خال‌های caf-au-lait، و کیفیت زندگی بررسی شدند.

سلومتینیب، یک داروی خاص، در کودکان و بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک موثر در کاهش اندازه توده‌های غیرعادی در بدن (نوروفیبروم پلکسی فرم) است. این دارو همچنین در بهبود عملکردهای عصبی و شناختی، کاهش میزان خال‌های زبر رنگ قهوه‌ای در پوست، و بهبود کیفیت زندگی بیماران موثر است. عوارض جانبی این دارو معمولاً کم اهمیت بوده و قابل مدیریت است. این پیشرفت مهمی برای درمان بیماران است.

نتیجه‌گیری:
سلومتینیب در اکثر بیماران NF1 از کودکان و بزرگسالان باعث کاهش حجم پلکسی فرم می‌شود و در سایر نشانگان غیر بدخیم نیز موثر است.

88 بیمار از 89 بیمار کاهش حجم در توده پلکسی فرم را نشان دادند
نمرات عملکردهای عصبی شناختی (درک کلامی، استدلال ادراکی، سرعت پردازش، و ضریب هوشی در مقیاس کامل) به طور قابل توجهی در بیماران اطفال و بزرگسالان بهبود یافته است

بیماران قبل از بلوغ افزایش در نمره قد و سرعت رشد را نشان دادند
شدت لکه های شیرقهوه ای به طور قابل توجهی کاهش یافت

بهبود کیفیت زندگی و نمرات درد در کودکان و بزرگسالان مشاهده شد.
همه عوارض جانبی در حد درجه 1 یا 2 بودند و بدون قطع دارو با موفقیت مدیریت شدند.

Selumetinib
حجم توده پلکسی فرم را در اکثر بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک کودکان و بزرگسالان کاهش می دهد در حالی که در تظاهرات متنوع غیر بدخیم نیز کارایی را نشان می دهد.

Web of Science

Greetings! Your work has been cited.

1 publications have cited your work since Aug 1st 2024.

Safety and efficacy of selumetinib in pediatric and adult patients with neurofibromatosis type 1 and plexiform neurofibroma

Kim, Hyery; Yoon, Hee Mang; Kim, Eun Key; Ra, Young Shin; Kim, Hyo-Won; et al.

Neuro-oncology

Background The MEK inhibitor, selumetinib, reduces plexiform neurofibroma (PN) in pediatric patients with neurofibromatosis type 1 (NF1). Its safety and efficacy in adults with PN and effectiveness in other NF1 manifestations (eg, neuroc...

Cited publication:

The Patients' Experiences of Burden of Neurofibromatosis: A Qualitative Study

Showing 1 of 1 citing publications

بانک پاسارگاد ، انجمن حمایت از بیماران نوروفیبروماتوزیس

شماره کارت

5022297000095567

دهم هر ماه ده هزار تومان برای کمک به بیماران با بیماری صعب‌العلاج واریز نمایید

امروز دهم مرداد

💡خواب کافی برای افرادی که مبتلا به نوروفیبروماتوز هستند، اهمیت ویژه‌ای دارد. در حالی که خواب کافی به طور مستقیم نمی‌تواند این بیماری ژنتیکی را درمان کند، اما می‌تواند به بهبود کلی سلامت و کاهش علائم مرتبط با آن کمک کند.⏰

✅️ تأثیرات خواب کافی بر نوروفیبروماتوز شامل موارد زیر است:

✔️ ۱. تقویت سیستم ایمنی : خواب کافی می‌تواند به تقویت سیستم ایمنی بدن کمک کند، که این امر می‌تواند در کاهش عفونت‌ها و التهابات مرتبط با تومورها مؤثر باشد.

✔️ ۲. مدیریت درد : خواب کافی می‌تواند حساسیت به درد را کاهش داده و به مدیریت بهتر درد ناشی از تومورها و عوارض نوروفیبروماتوز کمک کند.

✔️ ۳.‌ کاهش استرس و اضطراب : خواب کافی به بهبود وضعیت روحی و کاهش استرس و اضطراب کمک می‌کند، که این امر می‌تواند تأثیر مثبتی بر کیفیت زندگی افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز داشته باشد.

✔️ ۴. بهبود عملکرد شناختی : خواب کافی به بهبود تمرکز، حافظه و سایر عملکردهای شناختی کمک می‌کند، که این موارد می‌توانند تحت تأثیر مشکلات عصبی و روانی مرتبط با نوروفیبروماتوز قرار بگیرند.

✔️ ۵. بهبود خلق و خو : خواب کافی می‌تواند به بهبود خلق و خو و کاهش افسردگی و اضطراب کمک کند، که این مشکلات ممکن است در افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن شایع‌تر باشند.

✅️ در نتیجه، افرادی که مبتلا به نوروفیبروماتوز هستند، باید به اهمیت خواب کافی توجه کنند و در صورت بروز مشکلات خواب با پزشک خود مشورت کنند تا راهکارهای مناسبی برای بهبود کیفیت خواب و مدیریت بهتر علائم بیماری پیدا کنند. ✅

اثرات ضد التهابی #کورکومین و #روغن_زیتون فوق بکر با فنول بالا ممکن است بتواند روند رشد تومور را در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک متوقف کند

نقش استرس اکسیداتیو در تومورهای تغییر یافته با NF1

The Contribution of Oxidative Stress to NF1-Altered Tumors

پس از ترجمه و ساده سازی مطلب، آن را در اختیارتان قرار می دهم

آفرین بر خانم کردیان
برای مدیریت صفحه رسمی انجمن در اینستاگرام

پماد موضعی #سیرولیموس را من برای همسرم می توانم بخرم استفاده کند؟

حتی اگر تمام پزشک‌ها، بزرگترها و تمام دنیا که اون مسیر رو قبلاً رفتند بگن نمی‌شه باز هم باید باور داشته باشی که می‌شه.

#خود_مراقبتی
🌈👸🦄🌈💦🌻🍓🐬 قوانین_کوانتومی را یاد بگیرید

خداحافظی با یک دوست عزیز

ما با قلب های سنگین در سوگ درگذشت دکتر وینسنت ریکاردی، تأثیرگذارترین نام در مراقبت از ان.اف در پنجاه سال گذشته، سوگواری می کنیم.

او در دوم ژوئیه، در سن ۸۳ سالگی در خواب از دنیا رفت.

وقتی از او پرسیدند: "چرا ان.اف؟"،

او توضیح می دهد که در دانشکده پزشکی یک مربی به او توصیه می کند که برای ایجاد تفاوت واقعی باید در زمینه ای تخصص داشته باشد که هیچ کس دیگری مطالعه نمی کند.

به نفع همیشگی همه ما، او نوروفیبروماتوز را انتخاب کرد.

معیار ریکاردی برای تعیین شدت بیماری استفاده می شود

Honoring the Legacy of Vic Riccardi: A Pioneer in NF Research

شماره کارت انجمن
5022297000095567

خانم رستم زاده از اعضای هیات مدیره انجمن

من شماره حساب انجمن تو محرم به چند نفر دادم گفتند کمک می کنند یکی که 100 تومن کمک کرد


به دوستان دختر خاله هام برادر.... گفتم کمک تون حتی ماهی 10 هزار تومن هست ولی همیشگی باشه

مثلا یک دختر خالم 700. هزار تومن ریخت گفت برای سه چهار ماه یکی 300 ریخت گفت برای سه ماه ......

کپسول خوراکی Koselugo 10 میلی گرم حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است

سوال:

سلام ضمن تشکر از زحمات شما میخواستم جواب سوالات زیر رو بدونم؟ نحوه مصرف این دارو چطور است؟ چه میزان از دارو و به چه مدت باید مصرف شود؟ کدوم دارو (۱۰ یا ۲۵ میلی‌گرم) باید مصرف شود؟

پاسخ:

سلام - این دارو حتما باید با نظارت پزشک باشد نمی توانم به شما پیشنهادی بدهم زیرا باید یکسری آزمایشات انجام دهید

به نامِ خدایِ رئوف و غفور | حمید و لطیف و مجید و صبور

به نامِ گشایندۀ کارها | زِ نامش شود سهلْ دشوار ها

به نامِ خداوندِ وجد و سرور | پدیدآورِ عشق و احساس و شور

نوروفیبروماتوز تنها یک نام است؛ اما شما فراتر از آن هستید. این بیماری نمی‌تواند روحیه و اراده شما را محدود کند.

هر روز که با آن مبارزه می‌کنید، نشان می‌دهید که چقدر قوی و مصمم هستید. شما با امید، شجاعت و اراده‌تان به دیگران الهام می‌بخشید و ثابت می‌کنید که هیچ چیز نمی‌تواند مانع رسیدن به رویاهایتان شود. هر چالش، فرصتی برای رشد و قوی‌تر شدن است.

به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. خانواده، دوستان و جامعه‌ای که از شما حمایت می‌کنند، همواره کنار شما هستند.

با هم، می‌توانیم هر مانعی را پشت سر بگذاریم و به آینده‌ای روشن و پر از موفقیت دست یابیم . به خودتان باور داشته باشید و هرگز دست از تلاش برندارید.

یوگا می‌تواند تاثیرات مثبتی بر افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز (NF) داشته باشد، از جمله:

1. کاهش استرس و اضطراب: تمرینات تنفسی و مدیتیشن یوگا می‌تواند استرس و اضطراب را کاهش دهد.

2. بهبود انعطاف‌پذیری و تعادل: یوگا به بهبود تعادل و انعطاف‌پذیری کمک می‌کند.

3. تقویت عضلات: تمرینات یوگا به تقویت عضلات کمک می‌کند.

4. کاهش درد: حرکات کششی و تنفسی یوگا می‌تواند دردهای مزمن را کاهش دهد.

5. بهبود خواب: تمرینات آرامش‌بخش یوگا می‌تواند کیفیت خواب را بهبود بخشد.

6. افزایش آگاهی از بدن: یوگا به آگاهی بیشتر از وضعیت بدن و نیازهای آن کمک می‌کند.

پیش از شروع یوگا، مشورت با پزشک ضروری است.

با اراده و امید، نوروفیبروماتوز ما را به سوی قدرت و انگیزه هدایت می‌کند. هر روز را با شجاعت و اعتماد به نفس جدید شروع کنیم، و با همدلی و پشتیبانی، بهترین نسخه خود را در زندگی نمایش دهیم.

رژیم مدیترانه‌ای یک نوع رژیم غذایی است که شامل مصرف بالای میوه‌ها و سبزیجات، زیتون و روغن زیتون، ماهی، مغزهای مفید، و محدودیت در مصرف گوشت قرمز و فست فودها می‌باشد.

این رژیم غذایی به دلایل سلامتی می‌تواند در کنترل وزن، کاهش التهابات، و افزایش سطح انرژی به همراه داشته باشد که می‌تواند برای افرادی که با نوروفیبروماتوز زندگی می‌کنند، مفید باشد.

سلام
من آرزو کردیان هستم

عضو هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران
و ادمین پیج رسمی انجمن در اینستاگرام

از تیرماه 1403 همکاری رسمی خود را با انجمن آغاز کرده ام و پیش از آن نیز با انجمن به صورت داوطلبانه و غیررسمی در ارتباط بودم
کارشناس پرستاری هستم و مدرس فیزیک و توانایی زیاد دیگری هم دارم و خدا را شاکرم که به من توفیق خدمت به خودش را از طریق این انجمن عطا فرمود.

من کسی نیستم که مردم می گویند

من کسی هستم که خدا می گوید

“I am not who people say I am. I am who God says I am.”

بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.

مطالب این تارنوشت (وبلاگ) توسط اعضای هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.
هدف آموزش خودمراقبتی و توانمندسازی برای درمانجویان و آگاه سازی مردم و تیم سلامت است.

قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است
قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.
www.irannf.com

-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.
برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود

@livingwithNF
زندگی با نوروفیبروماتوز

@yazdanimazdak09379108738
صدای نوروفیبروماتوز

صفحه اینستاگرام
iranneurofibromatosis

با هم باشیم بهتر هستیم together we are better
برکت، نور، عشق جاری باد

حساب رسمی انجمن- بانک پاسارگارد
5022297000095567