@livingwithNF
مطالب علمی به روز را در کانال زندگی با ان.اف پیگیری نمایید
اخبار انجمن
@yazdanimazdak09379108738
صدای نوروفیبروماتوز
صفحه رسمی انجمن در اینستاگرام
iranneurofibromatosis
اگر یک مادر نوروفیبروماتوز داشته باشد به بچه شیر بدهد بیماری وارد بدن بچه میشود
پاسخ
خیر بیماری وارد بدن نوزاد نمی شود
شیر مادر بهترین است
مادر هم غذای سالم بخورد
امیدوار باشد
لطفا بگین #بره_موم رو چگونه مصرف کنیم
منظورم اینه همونجوری ک از کندو در میارن ؟
یا احتیاج ب فرآوری داره ؟
آلودگی همراهش نیست؟ همونجوری مصرف کنیم
خطری نداره؟
پاسخ 
آلودگیش زیاد است این را یک کندودار گفت.
توضیح می دهم
جامعه کوتاه قامتان بلند همت
سنگ صبور
02155808876
09122443073
09212443073 واتس اپ
پیج دکتر بابک میرزاشاهی را در اینستاگرام دیدم
رادیوگرافی هایی را نشان می دهد که حاکی از ترمیم #اسکلیوز (انحراف ستون فقرات) به میزان قابل ملاحظه ای است
#فوق_تخصص_جراحی_ستون_فقرات
#ارتوپد
#تهران
با توجه به شکل گیری دوره جدید هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس بر خود لازم و واجب می دانیم
از تلاش شبانه روزی
سرکار خانم زهرا (حمیده) #ناصحی مدیر عامل اسبق انجمن قدردانی نماییم 
با وجود تعهدی که در ایشان نسبت به جامعه ان.اف ایران وجود دارد
قطعا فعالیت های خیرخواهانه خود را به شکل دیگری انجام خواهند داد
ایشان و سایر تیم هیات مدیره اسبق در قلب ما جای دارند و برای همه انها بهترین ها را می طلبیم
حساب رسمی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران- بانک پاسارگارد 5022297000095567
توزیع کننده شادی و شکر و برکت در این عالم باشید: شما به این صورت می توانید به انجمن برای هزینه های دارویی و جراحی بیماران کمک برسانید
روزی هزار تومان کنار بگذارید و جمعه که شد هفت هزار تومان واریز کنید / یا دهم هر ماه ده هزار تومان واریز کنید / یا ماهی سی هزار تومان واریز کنید /این حداقل یاری شما عزیزان است و حتما این شماره کارت را به دوستان و اشنایان و همکاران خود بدهید و اجازه دهید تا آنها نیز در امور خیرخواهانه و داوطلبانه سهیم شوند. برکت الهی جاری باد.
انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران یک سازمان مردم نهاد ثبت شده در وزارت کشور است
۳۰ خرداد ۱۴۰۳
انتخابات #هیات_مدیره_انجمن ان.اف ایران
انجام شد
اسامی منتخبین هیات مدیره
به ترتیب حروف الفبا 👇👇👇👇👇👇👇👇👇
پی نوشت: 16 تیر 1403
اسامی هیات مدیره
👇👇👇👇👇👇👇👇👇
۱. آقای حسین ابراهیمی - عضو
۲. دکتر اکرم ثناگو- نایب رئیس
۳. دکتر لیلا (مهستی) جویباری- رئیس
۴ خانم رستم زاده- عضو
۵. دکتر فاطمه رضایی - بازرس
۶. خانم قدیری- خزانه دار
۷. خانم آرزو کردیان- عضو
۸. خانم هما وجدانی - عضو
۹. آقای حسن یزدانی- مدیر عامل
این انجمن از نیروهای داوطلب خوش فکر، هنرمند، خیرخواه دارای استطاعت مالی ، توانایی کار با کامیپوتر و ...
برای همکاری با این انجمن دعوت به عمل می آورد
یک موسسه ادعا دارد که این دارو را می تواند برای کشورهای دیگر فراهم کند
نوشته است ما شرکت قانونی المانی هستیم
صحت حرفشان را نمی دانم
کوسلوگو (سلومتینیب)
ما می توانیم با نسخه شما کمک کنیم. "راهنمای نسخه" را بخوانید.
شما می توانید به این دارو دسترسی داشته باشید حتی اگر در کشور شما تایید نشده باشد. یاد بگیرند که چگونه.
Koselugo (سلومتینیب) دارویی است که برای درمان کودکان 2 سال و بالاتر مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع 1 استفاده می شود.
این تنها درمان تایید شده برای نوروفیبروماتوز است.
نوشته است می توانید با ما تماس بگیرید
https://everyone.org/contact-us
نوشته است 88 کشور درلیست انها است ولی من در فرم نوشتم ایران - پاسخ داده شد که ما امکان برای ارسال دارو به ایران را نداریم می توانید از کشورهای نزدیکتر دریافت کنید
The cost for Koselugo oral capsule 10 mg is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit
هزینه کپسول خوراکی Koselugo 10 میلی گرم حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.
اگر دلار را 62 هزار تومان حساب کنید می شود 172 میلیون تومان
https://www.drugs.com/price-guide/koselugo
نوروفیبروم پلکسی فرم یک تومور نامنظم، ضخیم و غیر محصور در غلاف عصبی محیطی است که می تواند فاسیکل های عصبی متعددی را درگیر کند. این بیماری یک موجود نادر است و تقریباً در 5-15٪ بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز 1 (NF-1) رخ می دهد. اینها تومورهایی با رشد آهسته، بدون درد و نفوذ موضعی هستند.
Plexiform neurofibroma
#سوال_شما
خانم دکتر سلام برای بارداری ازمایش ژنتیک معلوم میشه که بچه دوچار نوروفیبروماتوز میشه یا نه؟
مادر داره نورو پدر سالم هست
پاسخ:
خیر ، ازمایش مشخص نمی کند
#سوال_شما
سلام محصولات #نیوشا برا نوروفیبروما خوبه
پاسخ این محصولات چه هستند؟ دمنوش ها؟ من هیچگاه نمی توانم محصولات تجاری را تایید کنم چه موادی دارند؟ چه کیفیتی دارند؟ برای چه هدفی استفاده کنید؟
#سوال
سلام خانم دکتر وقت بخیر
در فردی ک هیچ علائمی ب غیر از وجودنورو فیبروما های متعدد در نواحی قفسه سینه و گردن وکتف و کشاله ران ک هیچ دردی هم ندارن ولی از نظر زیبایی فرد را آزار میدهند چ درمانی را پیشنهاد میکنن لیزر یا عمل جراحی پاسخ میدهد؟
#سوال دوم
آیا فرد مبتلا زن باشد و هیچگونه از آثار نوفیبرماتوز در والدین وجود نداشته باشد .ک احتمالا از طریق جهش ژنتیکی خود فرد بوجود آمده .امکان ازدواج وجود دارد ؟ آیا صد در صد ب نوزاد منتقل میشود؟ سوال سوم آیا ممکن است نوروفیروم ها در مغز واندام های داخلی رشد کنن؟
پاسخ
۱. لیزر نه جراحی پلاستیک برای توده بزرگ نه ریز
۲. بله
۳. پنجاه درصد احتمال دارد
#سوال
سلام خانم دکتر خسته نباشی من بیمار نوروفیبروماتوس شدید دارم از چه غذاهایی باید پرهیز کنم ازچه روغنی باید برای درست کردن غذا استفاده کنم خانم دکتر از صیفی جات سبزی ها چی بخورم
#سوال
سلام خانم دکتر #الکترودیسکشن میتونه دونههای ریز رو هم ازبین ببره؟ و اینکه هزینه #الکترودیسکشن چقدر هست و جراحی سرپایی هست؟ باعث تحریک بیشتر نمیشه؟ احساس میکنم رشد تودههام بیشتر شده و تقریبا گردنم و ترقوهم پر دونههای ریز شده و اونهایی هم ک بودند اندازهشون خیلی بزرگتر شدن یکدفعه. امکان داره دونهها چیز دیگهای باشن؟
#سوال
میشه سوال کنید #کرمان کسی #الکترودیسکشن انجام داده و پیش کدوم دکتر رفتن؟ خودم پردیس ساسانی رو میشناسم ولی انجام ندادم. دکتر زهرا تراپی امتحانی برای اینکه ببینم برداشتشون با #لیزر تحریک نمیکنه انجام دادم ک راضی نبودم و ندول رو کامل نسوخت
#سوال
من مبتلا ب نورو فیبروماتوز هستم ک بیماری ارثی نیست و هیچ کدام از خواهر برادرم ندارن آیا امکان این هست چون من مبتلا هستم خدای ناکرده بیماری من ب بچه های خواهر و برادر برسه چند در صد احتمال داره
پاسخ
نه احتمال ندارد اگر در انها این بیماری نیست
What is the new drug for NF
داروی جدید برای NF چیست؟
اولین دارویی که برای NF تأیید شد - بنیاد تومور کودکان
از زمان اعلام 2020، Koselugo برای درمان بیماران نوروفیبرروماتوز در 32 کشور تایید شده است. گروه شرکتهای استرازنکا AstraZeneca شرکت Alexion را که یک شرکت بیودارویی جهانی متمرکز بر بیماریهای نادر است، خریداری کرد.
Since the 2020 announcement, Koselugo has been approved for the treatment of NF patients in 32 countries. The AstraZeneca group of companies acquired Alexion, a global biopharmaceutical company focused on rare diseases
آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود دارد؟
محققان جانز هاپکینز و در سرتاسر جهان در حال بررسی راههایی برای کاهش رشد تومورهای مرتبط با ان.اف (نوروفیبروماتوز) و جلوگیری از تشکیل آنها هستند. اگرچه هنوز درمانی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد، برخی از بیماران ممکن است از آزمایشات بالینی بهره مند شوند.
#سوال_شما برای بیماری نورفیبرماتوز درمانی کشف نشده؟ 
کشف شده تا حدی ، در دست ازمایش است باید پیام های کانال انجمن ها را تعقیب کنید کشف را تجسم کنید کشف را تصویرپردازی کنید 
دوستی داشتیم اهل خاف بود گفت اقا جان یک بیماری پیدا کردیم بعد دیدیم هر کی میاد گریه می کنه بهش نگفته بودند بیماری تون سرطانه گفت ما دیدیم هر کی میاد حلالیت می طلبه بعد گفتیم مگه ما چه مون شده که هر کی میاد گریه می کنه و حلالیت می طلبه گفت این ور اونور تحقیق کردیم گفتند فلان بیماری را داری و کشنده است گفت یه شب بلند شدم سحر دوتار نواز بود گفت یه دو تاری زدم به خاطر خدا گفتم خدایا من حالا نمیخوام بمیرم کجای مملکت ات خراب میشه حالا منو نبر از این دنیا این همه آدم داری منو نگه دار اینجا همینجوری گفتم فردا صبحش خوب شدم حالا ممکنه شما بگید اینا قصه است ! ولی گاهی اوقات اراده انسان صرف اراده محکم انسان تاثیر میزاره یه چیزی خوب میشه دکتر الهی قمشه ای
People also ask
Is there a cure for neurofibromatosis coming soon?
Researchers at Johns Hopkins and around the world are investigating ways to slow the growth of NF-related tumors and prevent them from forming altogether. Although there is not yet a cure for either neurofibromatosis or schwannomatosis, some patients may benefit from clinical trials.
https://survey.porsline.ir/s/vUhlA2D3
سلام و صحت. این پرسشنامه اختلال یادگیری در دانش آموزان را بررسی می کند
لطفا مادران و پدران انجمن ان.اف ایران به این پرسشنامه را برای فرزندان دانش آموز خود (با بیماری ان.اف یا بدون بیماری) پاسخ دهند
فقط ۲۰ سوال ساده دارد و ۲ دقیقه وقت می گیرد از همکاری شما متشکرم😇 دکتر لیلا جویباری، انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران
شروع: 28 اردیبهشت 1403 - روز جهانی آگاهسازی نوروفیبرروماتوزیس
https://survey.porsline.ir/s/vUhlA2D3
سلام و صحت. این پرسشنامه اختلال یادگیری در دانش آموزان را بررسی می کند
لطفا والدین گرامی به این پرسشنامه برای فرزند دانش آموز خود (با بیماری ان.اف یا بدون بیماری) پاسخ دهند
فقط ۲۰ سوال ساده دارد و سه دقیقه وقت می گیرد از همکاری شما متشکرم😇 دکتر لیلا جویباری، انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران
شروع: 28 اردیبهشت 1403 - روز جهانی آگاهسازی نوروفیبرروماتوزیس
هنوز مهلت پاسخ به پرسشنامه وجود دارد=15 تیر ماه 1403
پی نوشت: ضمن تشکر از همکاری والدین گرامی عزیز - مهلت جمع اوری داده ها به اتمام رسید.
پس از تحلیل داده ها، نتیجه آن به اطلاع شما رسانده می شود.
برگرفته از نشریه پزشکی بهداشت و مراقبتهای پزشکی/ دانشکده پزشکی هاروارد
ترجمه : زهرا ناصحی (حمیده)
مردم اغلب متوجه نیستند که علت احساس ناخوشایندی که دارند در واقع مشکل به سلامت روان آنها برمیگردد. در سال 2023 نتایج تحقیقاتی که طی 20 سال بر روی بیش از 150 هزار بزرگسال در 29 کشور سراسر دنیا انجام شده بود مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. حاصل این داده ها این بود که حدودی نیمی از افراد، تا سن 75 سالگی حداقل به یک اختلال روانی مبتلا خواهند شد. شایع ترین این اختلالات عبارتند از افسردگی، فوبیا و اعتیاد.
اما چرا این اتفاق میافتد؟
در ادامه بخوانید
عزیزان همیشه همراه سلام
جهت تامین کمک هزینه پروتز پا برای یکی از مددجویان به همراهی شما نیازمندیم.
شرح حال مددجو :
خانم خودسرپرست مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک، دچار بیماری قلبی. همسر ایشان مرحوم شده و پدر و مادر در قید حیات نیستند به دلیل بیماری قلبی و ریوی قادر به کار بیرون از منزل نیست.
توده بدخیم در ناحیه پا باعث قطع پای ایشان در سه مرحله شده است.
ابتدا مچ پا، سپس زانو به پایین و بعد کل پا.
در حال حاضر به تنهایی زندگی و تحت پوشش بهزیستی امرار معاش میکند.
مبلغ مورد نیاز :
۲۰ میلیون تومان
لطفا هر آنچه در توان دارید در نشر این پیام و کمک به تامین این هزینه همراه ما باشید
شماره حساب
5022297000095567
پاسارگارد به نام انجمن حمایت از بیماران نوروفیبروماتوزیس
سوال شما
توده های نورو که روی پستان خانم ها رشد کرده و بزرگ شده موقع فشار دادن درد میکند با چه وسیله ای در بیاوریم؟ آیا پیشنهاد به برداشتن توده میکنید؟احتمال بیشتر شدن وجود دارد؟
نزد پزشک متخصص پوست برویم یا پزشک دیگری پیشنهاد میکنید؟ برداشتن توده برامون بهتره یا بر نداشتن توده؟ممنون که با حوصله جواب میدهید.منظورم از اینکه میگم با چه وسیله ای در بیاوریم این است که از پزشک بخواهیم با چه وسیله ای اقدام به برداشتن کند
پاسخ:
برداشتن یا برنداشتن بستگی به وضعیت توده دارد توده کوچک را دستکاری نکنید توده بزرگ و یا دردناک را فقط توسط جراح حاذق باید برداشت.
توده اگر دردناک است توسط جراح پلاستیک می تواند خارج شود.
نوع وسیله خروج توده را لازم نیست شما به جراح پیشنهاد بدهید .
ایا منظورتان لیزر است؟
برگرفته از نشریه مراقبتهای پزشکی و سلامت / دانشکده پزشکی هاروارد
ترجمه و بازنویسی : زهرا ناصحی (حمیده)
شما در مواجهه با بیماریتان چه میکنید؟ آیا دچار افسردگی و در نتیجه بیانگیزه شده اید؟
آیا اینکه بیماری ما یک بیماری ژنتیک بوده و در حال حاضر درمانی ندارد باید باعث توقف زندگیمان شود؟
و حال که ناخواسته درگیر این چنین شرایطی شده ایم چه باید کرد؟
صرف نظر از وجود ژن بیماری در بدن ما که تنها تفاوت ما با سایر افراد عادی است، تمامی ابعاد دیگر زندگی هیچ تفاوتی با دیگرافراد سالم (و شاید به ظاهر سالم) ندارد. ذهن و جسم ما نیز همانند تما انسانها به مراقبت و پیروی از اصول زندگی سالم نیاز دارد و این مراقبت بر عهده و در توان کسی نیست جز خودمان. و در این میان سلامت روان و تغذیه بیشترین اهمیت را داراست. در مجموعه پستهای این دوره قصد داریم به بیان اصول صحیح و کاربردی سلامت روان و تغذیه بپردازیم.
با ما همراه باشید.
ماه می میلادی که میرسد حال دیگری دارم. احساس میکنم کار ناتمامی دارم که روی دوشم سنگینی میکند. ماه می میلادی که میرسد صدا و چهره دوستانم پیش چشم و گوشم رژه میرود و طنین میاندازد که میگویند:
"مرا ببینید..."، "صدای مرا بشنوید ... " ، "من یک بیمار نادرم..."
لطفا در این همصدایی همراه ما باشید...
آیا می دانید!
در صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای 107 گروه بیماری امکان بهرهمندی از مزایای طرح حمایتی فراهم می باشد. جهت مشاهده بیماریهای مشمول این طرح به لینک ذیل مراجعه نمایید: https://www.ihio.gov.ir
در دیدار روز یکشنبه یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با دکتر عین الهی وزیر بهداشت، حجت الإسلام دكتر صالحي رئیس مرکز ارتباط مردمی نهاد ریاست جمهوری، دكتر محمدي رئيس سازمان غذا و دارو و دكتر رحيم نيا رئيس بازرسي وزارت بهداشت به مشکلات و معضلات پیش روی بیماران نادر پرداخته شد.
در اين نشست که در محل نهاد ریاست جمهوری برگزار شد داودیان با گلایه مندی از اجرا نشدن سندملی با وجود ابلاغیه دو رئیس جمهور پیشین و فعلی از وزیر بهداشت درخواست کرد تا با تشکیل کارگروه مرتبط پیگیری های لازم را به عمل آورند. از دیگر مطالب ارائه شده توسط داودیان تحت پوشش قرارگرفتن تنها 107 گونه بیماری توسط بیمه سلامت و بازماندن بیش از 343 نوع بیماری نادر دیگر از حمایت های دولتی و بیمه ای بود. قرار براین شد که در روزهای آتی جلسه ای در خصوص مطالب مرتبط با بیماران برگزار شود. حین این نشست در طی تماس تلفنی وزیر بهداشت با دکتر کریمی معاون درمان وزارت بهداشت و گفتگو ایشان با داودیان مقرر شد که جلسه ای با حضور مسئولین وزارت بهداشت، انجمن ها، نمایندگان بیماران و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار و در خصوص حل مشکلات بیماران تدابیر جدی اتخاذ شود. در این جلسه که نمایندگان بیماران از انجمن های دوشن و اس ام ای نیز حضور داشتند از معضلات پیش آمده در زمینه دارو ها و وضعیت بیماران نادر دوشن و اس ام ای نیز صحبت شد که وزیر بهداشت همکاری و پیگیری وضعیت بیماران را از اولویت های وزارت بهداشت عنوان کرد.
وزیربهداشت اضافه کرد که بیماران نادری که تحت پوشش بیمه سلامت قرار نگرفته اند می توانند با اعلام درخواست خود به بیمه سلامت تحت حمایت قرار گیرند. در این دیدار حجت الاسلام دکتر صالحی نیز با توجه به الزام حمایت دستگاه های دولتی از بیماران نادر از وزیر بهداشت بعنوان متولی این امر خواست تا هرچه سریع تر اقداماتی برای بهبود شرایط بیماران نادر صورت بگیرد و همچنین تاکید کرد نیاز است جلساتی نیز با انجمن ها و نمایندگان بیماران نادر جهت اطلاع از وضعیت بیماران نادر بطور مرتب برقرار شود.
Anything is possible. You are only limited by your own imagination.
هر چیزی ممکن است. شما فقط توسط تخیل خود محدود شده اید.
كل شيء ممكن. أنت محدود فقط بخيالك الخاص.
اعضای انجمن ان.اف ایران باید حامی و الگوی #سبک_زندگی سالم باشند
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.