مرکز ملی اموزش ژنتیک و ژنومیک
توسط: ....
سلام. می خواهم ازدواج کنم ولی تردید دارم.
شما راهنمایی کنید کلا به ازدواج فکر کنم یانه؟
راه درست تر چیه؟
خسته شدم از بس فکر کردم تو این چند سال.
با وجود نورو به نظر شما بهترین تصمیم برای ادامه ی زندگی چیست؟ مجرد بودن یا متاهل شدن؟
پاسخ (دکتر جویباری)
سلام. ازدواج کنید. اما به ازدواج فکر نکنید. اگر موقعیت آن رخ داد ازدواج کنید. این که با چه کسی ازدواج کنید کسی که وضعیت مشابه ای دارد یا خیر؟ به نظر می رسد کسی که وضعیت مشابه ای دارد درک متقابلی هم در زندگی خواهد داشت. حاصل ازدواج الزاما فرزنداوری نیست.
نظر سایر دوستان:
توسط: م
مشکل من نیز همینه. آیا ازدواج کنم یا تجرد را انتخاب کنم تو این دوره که با وجود مشکلات اقتصادی و دیگر مشکلات مثل فقر و تنهایی ....چطور می شود مجرد ماند.
توسط:....
سلام . شخصی که میخوام باهاش ازدواج کنم .... راجع به انتقال به بچه گفتن با آزمایش ژنتیک حلش می کنیم نشدم از پرورشگاه می گیریم.
پاسخ: از لیلا جویباری:
سلام . به نظرم ایده خوبی است.
اگرچه از نظر آزمایشات ژنتیکی در ایران و پیشگیری تا حدی مقدور است ولی بهتر است در حال حاضر روی این انتخاب خیلی حساب باز نکنید چون مشکلات متعددی دارد اما نجات یک کودک از زندگی پرورشگاه و آوردن به کانون گرم خانواده ایده بسیار پسندیده ای است.
چهارشنبه ۲۷ آبان۱۳۹۴ توسط: نی نواز
ما فقط در یک جنبه از زندگی با دیگر هموطنان متفاوتیم که آن هم بیماری نورو هستش. اما در بقیه مسایل همدردیم مثل نداشتن شغل، نداشتن هزینه ازدواج.
البته در موارد یاد شده از بقیه حادتر هستیم چون کمتر کسی به افرادی مثل ما کار می دهد. اما در مورد ازدواج با همدرد.
متاسفانه ما اینقدر پراکنده و دور از هم هستیم که مشکل می شود همدیگر را بشناسیم. اشتراک ما فقط در بیماری هست. اما در فرهنگ، زبان، مذهب و حتی دین فاصله ی زیادی داریم.
تازه با مشکلات اقتصادی یاد شده و نبود شغل مناسب حتی زندگی دو شخص که بیماری نورو دارند را هم دچار مشکل می کند. اما اگر شرایط مناسب بود ازدواج کنید. چون مسایل ج ن س ی و نبود عاطفه و ج ن س مخالف انسان را دچار بیماری های روحی روانی می کند. چون همه ی انسان ها به روابط ج ن س ی و عاطفه احتیاج دارند. پس ازدواج کنید و به شریک زندگی خود عشق بورزید.
آذر 1394
توسط: پارسا
سلام
بابا دوستان بیخیال
چقدر افسرده هستین
ازدواج کنین تفریح کنین خوش بگذرونین و....
زندگی 2 روزه لذت ببرین ازش
هر چی سخت بگیرین بدتر میشه
منم مثل شما این بیماری رو دارم
حاد تر از شما هست یا نه ؟؟!!! نمیدونم
منم مشکل کم ندارم ولی تمام تلاشم رو می کنم که زندگی بهم خوش بگذره
شاد باشین و به مشکلاتتون بخندین
توسط: zahra
با سلام. ازدواج نکن. مگه زندگی همش به کنار یکی بودنه. حرف مردم اصلا اهمیتی نداره که بگن ازدواج نکرده. وجدان خودتونو قاضی کنید ایا حاضری یکی مثل خودتون به حامعه اضافه کنید که اونم وقتی بزرگ شد دغدغه مثل ما داشته باشه.
تو را به خدا نذارید این بیماری زیاد شه. ما که یه طرف این بیماری رو داده وای به حال کسانی که می خوان با یکی، مثل خودشون ازدواج کنن چی می خواد بشه عمق فاجعه....
اونای که سالم با سالم ازدواج میکنن بچه هاشون مریضه وای به حال ما...خود دانی.
شما با وجدان و درصدی که احتمال می دید بچتون مریض شه میذارم تصمیم بگیری.... لطفا نظرمو تاییید کنید همه بخونند در مورد دیدگاهم بگن اشتباه یا نه
توسط: لیلا
سلام. ازدواج کردن هیچ ربطی به انتقال این بیماری نداره. می توان بچه دار نشد. من در کل خانواده پدری و مادری. حتی چند نسل آنطرف هم این مشکل رو نداشتن و الحمدالله ندارند . من بعد 20 سال دچار این عارضه شدم و در سن 27 سالگی به اوج رسید و یهویی متوقف شد و هم اکنون که 34 ساله هستم مجدد بدنم داره تازه ندول می زنه . واقعا که خخخخخ
توسط: سپيده
با پارسا موافقم
بايد تو لحظه زندگي كرد و از زندگي لذت برد 
توسط: پارسا
تا حالا شده برين سغر؟؟؟
تا حالا شده بی خیال همه چی بشین و فقط بخندین؟؟؟؟
یه مثال براتون بزنم:
میرین سینما یه فیلم رو ببینین
میفهمین فیلم کلا مزخرفه
چیکار میکنین؟؟
از سینما میاین بیرون؟؟اگه درا بسته بود چی؟؟؟
میشینین تا ته فیلم رو میبینین و هی به خودتون بد و بیراه میگین چرا اومدین این فیلم؟؟؟
حالا که تو سینمایین چی؟؟؟
میدونین من چیکار میکنم؟؟؟
میشینم و از خوراکیام لذت میبرم
حالا این بیماری رو داریم
حاد یا غیر حاد
درمانی هم متاسفانه براش نیست هنوز
خب پس از خوراکیاتون لذت ببرین
برین سفر چه داخل چه خارج
برین موسیقی یاد بگیرین خودتون بزنین
یا اصلا به اهنگایی که دوست دارین گوش بدین
برین کوه جنگل دریا کویر و....
درس بخونین
عاشق شین(نه صرفا به جنس مخالف)
بازی کنین حتی اگه 100 ساله باشین
برین خرید
برین بگردین
ادرنالین خونتون رو بالا ببرین (بانجی جامپینگ عالیه و بانجی شوتینگ و گلایدر و ...)
زندگی رو زندگی کنین
............................................................................................
گله هارابگذار!
ناله هارابس كن!
روزگارگوش ندارد كه تو هی شِكوه كنی!
زندگی چشم ندارد كه ببیند اخم دلتنگِ تو را...
فرصتی نیست كه صرف گله وناله شود!
تابجنبیم تمام است تمام!!
مهردیدی كه به برهم زدن چشم گذشت....
یاهمین سال جدید!!
بازكم مانده به عید!!
این شتاب عمراست ...
من وتوباورمان نیست كه نیست!!
***زندگی گاه به كام است و بس است؛
زندگی گاه به نام است و كم است؛
زندگی گاه به دام است و غم است؛
چه به كام و
چه به نام و
چه به دام...
زندگی معركه همت ماست...زندگی میگذرد...
زندگی گاه به نان است و كفایت بكند؛
زندگی گاه به جان است و جفایت بكند؛
زندگی گاه به آن است و رهایت بكند؛
چه به نان
و چه به جان
و چه به آن...
زندگی صحنه بی تابی ماست...زندگی میگذرد...
زندگی گاه به راز است و ملامت بدهد؛
زندگی گاه به ساز است و سلامت بدهد؛
زندگی گاه به ناز است و جهانت بدهد؛
چه به راز
و چه به ساز
و چه به ناز...
زندگی لحظه بیداری ماست...زندگی میگذرد...
.................................................................................................
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.