در صفحه یونیسف در اینستاگرام جستجو می کردم زندگی کودکان سوری و آورگی آن ها را به صورت اینیمیشن برای کودکان در آوردند تا بهتر درک شود در صفحه مذکور رسیدم به بخشی که آدرس مستندات تاثیرگذار را داده بود در نتیجه با زندگی جولیانا آشنا شدم. دختری که در ایالت تگزاس امریکا با یک سندرم نادر به نام سندرم ترچر كريتنن Treacher Collins syndrome به دنیا آمد و آن هم از نوع شدید آن. این دختر معروف است به دختر بدون صورت. چهل درصد استخوان های صورت او تشکیل نشده است. قدرت شنوایی ندارد، یک چشم او نمی بیند، نمی تواند حرف بزند اما مغز او سالم است. جولیانا، مادر بسیار قوی (یک خواهر بزرگتر و پدر هم مهندس نیروی دریایی) دارد. تا کنون 45 بار عمل جراحی شده است. از راه دهان غذا نمی خورد و لوله ای در راه هوایی اش (تراکئوستومی) دارد. تغذیه از طریق لوله ای که به معده وارد می شود صورت می گیرد.
جولیانا دختری با اعتماد به نفس بالا است، به مدرسه عادی می رود و در تمام فعالیت هایی که یک کودک همسن و سال او انجام می دهند شرکت می کند.
والدینش اخیرا یک کودک مشابه او اما با شدت کمتری از این سندرم را به فرزندخواندگی پذیرفتند. این کودک در پرورشگاهی در اوکراین زندگی می کرده است.
بعد از این دختر، پدر و مادر جولیانا سه فرزند دیگر را نیز به فرزندخواندگی پذیرفتند.
او اکنون 12 سال دارد
نحوه وراثت: انتقال ژن از طریق پدر یا مادر مبتلا و یا موتاسیون ژنی
از هر پنجاه هزار تولد یک نفر مبتلا می شود
کروموزوم پنج در این سندرم دستخوش تغییر می شود
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.