سوال - توسط: ....
سلام خانم دکتر جویباری. آیا با تغذیه یا داروی درست می تونیم جلو رشد تومورهای نورو رو بگیریم؟ یا همچنان ادامه دارد و تومورها به هیچ وجه ایست نمی کند؟ یا می شود با تغذیه یا دارو مناسب جلوی رشد را بگیریم؟
پاسخ (دکتر لیلا جویباری):
سلام. مشابه این سوال را می توان در صفحه نوروفیبروماتوز در وب سایت موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته، موسسه ملی سلامت امریکا یافت و پاسخ به صورت زیر است:
دانشمندان نمی دانند چگونه از رشد نوروفیبروما پیشگیری نمایند. جراحی معمولا برای برداشتن تومورها توصیه می شود تومورهایی که علامت دار می شوند و ممکن است سرطانی شوند، همچنین برای تومورهایی که ممکن است از نظر زیبایی و ظاهری فرد را دچار مشکلات جدی نماید
گزینه های جراحی متعددی وجود دارد اما توافق عمومی بین پزشکان در باره این که چه زمانی جراحی بایستی انجام شود یا بهترین انتخاب جراحی چیست، وجود ندارد
کسانی که جراحی را مدنظر قرار می دهند به دقت مزایا و خطرات همه گزینه های پیش روی خودشان را سبک و سنگین می کنند تا تعیین کنند کدام درمان برای آنها بهترین است
درمان برای نورفیبرومایی که بدخیم می شود شامل جراحی، اشعه درمانی، شیمی درمانی است. جراحی، اشعه درمانی و یا شیمی درمانی ممکن است برای کنترل یا کاهش اندازه تومور عصب چشم در زمانی که بینایی مورد تهدید قرار گرفته است، استفاده شود
برخی از موارد غیرطبیعی مانند اسکلیوزیس - انحراف ستون فقرات - را می توان با جراحی اصلاح نمود
درمان برای سایر شرایط مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع یک بستگی به هدف کار یعنی کنترل یا تسکین علائم دارد
سردرد و تشنج را می توان با دارو کنترل نمود
از آنجایی که کودکان کوچک مبتلا به نوروفیبروماتوز احتمال بیشتری برای بروز ناتوانی های یادگیری نسبت به سطح متوسط جامعه دارند بنابراین انها باید تحت معاینات نورولوژیک - عصبی - دقیق قبل از ورود به مدرسه قرار گیرند
وقتی کودک به مدرسه می رود معلمین یا والدین که شک می کنند علائم اختلالات یادگیری وجود دارد باید درخواست دهند تا ارزیابی از نظر تست هوش و تست های استاندارد مهارت های کلامی و ... انجام شود
در نوروفیبروماتوز نوع یک، کروموزوم 17 درگیر می شود
در نوروفیبروماتوز نوع دو، کروموزوم 22 درگیر می شود
Scientists don't know how to prevent neurofibromas from growing
http://www.ninds.nih.gov/disorders/neurofibromatosis/detail_neurofibromatosis.htm
Scientists don’t know how to prevent neurofibromas from growing. Surgery is often recommended to remove tumors that become symptomatic and may become cancerous, as well as for tumors that cause significant cosmetic disfigurement. Several surgical options exist, but there is no general agreement among doctors about when surgery should be performed or which surgical option is best. Individuals considering surgery should carefully weigh the risks and benefits of all their options to determine which treatment is right for them. Treatment for neurofibromas that become malignant may include surgery, radiation, or chemotherapy. Surgery, radiation and/or chemotherapy may also be used to control or reduce the size of optic nerve gliomas when vision is threatened. Some bone malformations, such as scoliosis, can be corrected surgically
Treatments for other conditions associated with NF1 are aimed at controlling or relieving symptoms. Headache and seizures are treated with medications. Since children with NF1 have a higher than average risk for learning disabilities, they should undergo a detailed neurological exam before they enter school. Once these children are in school, teachers or parents who suspect there is evidence of one or more learning disabilities should request an evaluation that includes an IQ test and the standard range of tests to evaluate verbal and spatial skills
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.