جمعه چهارم مرداد ۱۳۹۲ - 11:48 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
توسط: ....
سلام. من بیماری نورفیبروماتوز دارم. از مامانم گرفتم ولی نمی دونم از چه نوعی هستم. هر وقت میرم دکتر بهش میگم از چه نوع و یا تیبی هستم نمی گه.
اصلاً تیپ با نوع چه فرقی داره؟
میشه راهنمایی کنید بفهمم از چه نوعی هستم؟
*************
پاسخ: سلام . تیپ با نوع فرقی ندارد.
ولی شما اصلا هیچ چیزی در باره علائم و نشانه های خود ننوشتید. بنابراین نمی توان اظهار نظر کرد. ولی در کل نوع یک نوروفیبروماتوز نسبت به نوع دوم، رایج تر است. نوع یک تومورهای جلدی بیشتری دارد و در نوع دو درگیری شنوایی و بینایی و ستون فقرات و سیستم عصبی مرکزی بیشتر است.
ایمیل برای مکاتبه در صورت ضرورت l_juybari@yahoo.com
پنجم مرداد 92
توسط: فریاد
سلام ستاره جون
می دونین دیروز توی ماه عسل وقتی اون خانم معلول و خانمی که سرطان داشت با نوزاد هشت روزه اش دیدم فهمیدم رحمت خدا بی پایانه و من چقدر ناشکرم که به خاطر چندتا لک و تومور کوچولو خودم رو از پا انداختم
خدا اونقدر مهربونه که بجای این کمبود ظاهری چیز یزرگتری را به من ببخشه
مرسی از همتون و ببخشید که توی این مدت خسته تان کردم.
امیدوارم حالم را درک کنید.
توسط:تک دختر تنها
پاسخ:
سلام. خیر نوع بیماری تغییر نمی کند اما شدت بیماری در افراد متفاوت است. ممکن است با افزایش سن بیماری در برخی افراد علائم بیشتری از خود نشان دهد و در برخی خیر.
سلام. من بیماری نورفیبروماتوز دارم. از مامانم گرفتم ولی نمی دونم از چه نوعی هستم. هر وقت میرم دکتر بهش میگم از چه نوع و یا تیبی هستم نمی گه.
اصلاً تیپ با نوع چه فرقی داره؟
میشه راهنمایی کنید بفهمم از چه نوعی هستم؟
*************
پاسخ: سلام . تیپ با نوع فرقی ندارد.
ولی شما اصلا هیچ چیزی در باره علائم و نشانه های خود ننوشتید. بنابراین نمی توان اظهار نظر کرد. ولی در کل نوع یک نوروفیبروماتوز نسبت به نوع دوم، رایج تر است. نوع یک تومورهای جلدی بیشتری دارد و در نوع دو درگیری شنوایی و بینایی و ستون فقرات و سیستم عصبی مرکزی بیشتر است.
ایمیل برای مکاتبه در صورت ضرورت l_juybari@yahoo.com
پنجم مرداد 92
توسط: فریاد
سلام ستاره جون
می دونین دیروز توی ماه عسل وقتی اون خانم معلول و خانمی که سرطان داشت با نوزاد هشت روزه اش دیدم فهمیدم رحمت خدا بی پایانه و من چقدر ناشکرم که به خاطر چندتا لک و تومور کوچولو خودم رو از پا انداختم
خدا اونقدر مهربونه که بجای این کمبود ظاهری چیز یزرگتری را به من ببخشه
مرسی از همتون و ببخشید که توی این مدت خسته تان کردم.
امیدوارم حالم را درک کنید.
توسط:تک دختر تنها
سلام . من با راهنمایی شما فهمیدم از نوع یک هستم ولی حالا یه سوال برام پیش اومده؟
ممکنبه به مرور زمان نوع نوروفیبروماتوز تغییر کنه؟پاسخ:
سلام. خیر نوع بیماری تغییر نمی کند اما شدت بیماری در افراد متفاوت است. ممکن است با افزایش سن بیماری در برخی افراد علائم بیشتری از خود نشان دهد و در برخی خیر.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.