سوال : سلام خانوم دکتر تو کانال نورو، نوشته شده ketotifen این دارو چیه؟ از کجا تهیه بکنیم؟ آیا تاثیری در این بیماری دارد؟؟
پاسخ:
پرسش و پاسخ زیر مربوط به یک بیمار با پزشکش است که در وب سایتی بوده و آن را ترجمه کردم.
2010 - بیمار: دکتر ریچاردی، من یکی از اعضای فعال خودیار گروه ان.ف در کشورم هستم. من یک مرد 45 ساله هستم که به مدت 27 سال با ان اف زندگی می کنم و مشکلات متعددی از نظر نوروفیبرومای پوستی و زیرپوستی داشته ام.
از لیزر با گاز کربنیک و جراحی های ساده به وقت نیاز استفاده کردم. پزشک از داروی گلویک Gleevec دویست میلی گرم در روز تقریبا به مدت شش ماه برای من تجویز کردند و من استفاده کردم. هشت اولیه همه چیز اوکی بود نوروفیبرومای من تغییر رنگ دادند و خارش بیشتر شد و من احساس خستگی کردم. در هفته های نهم و دهم من خیلی خیلی خسته شدم.
تعداد زیادی نوروفیبروما آشکار شد و نوروفیبروماهای کوچک بزرگ تر شدند. نوروفیبرومای پلکسی فرم - نوعی که به زیر پوست دست اندازی می کند- شروع به رشد کردن نمود. ما مصرف گلویک را قطع کردیم. در چند ماه گذشته من نوروفیبروماهای متعددی را از طریق جراحی برداشتم. برای برخی از آنها ماست سل ها (نوعی سلول است) شمارش شدند تا اثر درمان بررسی شود. تعداد ماست سل از 160 تا 310 سلول در هر دو میلی متر متفاوت بود. من امیدوارم که شما به من توضیح بیشتری بدهید. سطح طبیعی ماست سل چقدر است؟ چقدر برای ان.اف یک نرمال است. آیا زیاد شدن تعداد ماست سل ها در ان.اف خوب است یا بد است؟
علت بیشتر شدن ماست سل چیست؟ چه کار کنیم تا تعداد آنها در حد ثابتی بماند؟
آیا اگر تعداد ماست سل بیشتر شود یعنی نوروفیبروماتوز بدتر می شود
پاسخ پزشک: داروی گلویک درمان معقولی برای نوروفیبروماهای معمولی نیست - مگر مواردی که نوروفیبروما تهدید کننده زندگی فرد باشد. آیا تا کنون پزشک شما داروی کتوتیفن با نام تجاری زادیتن را برایتان امتحان کرده است؟ من مقاله ای در باره کارایی این دارو برای موقعیت منتشر کرده ام.
چهار میلی گرم تا شش میلی گرم در روز برای یک بزرگسال به خوبی تحمل می شود و شاید حتی هشت میلی گرم در روز. لطفا به من بگویید ایا این اطلاعات کافی است یا نه؟
پاسخ بیمار: ممنون. با پزشکم در باره کتوتیفن صحبت کردم اما به نظر او این دارو موثر نیست و متقاعد نشد از او سوال می کنم.
من صد و پنجاه کلمه اول مقاله شما را خواندم، نوشته اید "ماست سل ها رشد نوروفیبروما را کم می کنند: نتایج یک تجربه اولیه با کتوتیفن". تراکم ماست سل ها در بدن من 160 تا 310 در هر دو میلی متر بوده است.
اطلاعات بیشتری را به شما خواهم داد
من امروز نزد متخصص پوست رفتم او چهار میلی گرم در روز برای من کتوتیفن تجویز نمود. دوشنبه شروع می کنم.
سه هفته بعد او مرا ویزیت می کند بعد به بیمارستان می روم برای برداشتن نوروفیبروما
دیروز بیمارستان رفتم از نظر پزشکم وضعیت من خیلی بهتر شده است
در انتهای کار ما شمارش ماست سل ها را در نوروفیبروما انجام می دهیم. پزشکم این را گفت
2015 -
دکتر ریچاردی عزیز من امروز پیامی از یک بیمار دریافت کردم او اخیرا استفاده از کتوتیفن را شروع کرده است پزشکان به آرامی جرات کرده اند که از زادیتن استفاده کنند. او نوشت: مقدار داروی من افزایش یافت اما من احساس خیلی بهتری دارم و خارشم کمتر شده است. پزشکم به من گفت که شش تا نه ماه طول می کشد تا بدنم به این روش سازگار شود. تا به امروز هیچ عارضه جانبی رخ نداد اما احساس بهتری دارم -شاید هم فقط از نظر ذهنی باشد. امیدوارم اطلاعات کافی به شما داده باشم.
http://www.medconsumer.com/self-determined-treatment-of-nf1-neurofibromatomas/
کتوتیفن؛ داروی ضدحساسیت و ضدآسم - آنتی هیستامین
قرص گلویک/ ایماتینیب برای درمان سرطان خون
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.