زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

پنجشنبه بیست و چهارم مرداد ۱۳۹۸ - 20:0 - دکتر لیلا مهستی جویباری -

#سوال_شما: آیا لازم هست الآن ام.آر.آی انجام دهد؟ فرزندم سه سال و هشت ماه سن دارد

پاسخ

ام.آر.آی روتین برای بیماران نوروفیبروماتوز بدون علامت بالینی توصیه نمی شود

#کودکانی که نوروفیبروماتوز نوع یک دارند

حداقل سالی دو بار تا پنج سالگی باید معاینه فیزیکی شوند
و بعد از آن باید سالی یک بار معاینه شوند

حداقل هر شش ماه یک بار فشارخون باید اندازه گیری شود

در هر بار ویزیت کودک از نظر انحراف ستون فقرات بایستی بررسی شود = اسکلولیوزیس

علائم بلوغ زودرس بررسی شود علت آن به خوبی مشخص نیست ممکن است مربوط به توموری در مغز باشد که سبب شود هورمون بیشتر تولید شود

از دیگر کارهایی که باید صورت گیرد:

اندازه گیری دور سر

معاینه چشم از نظر تومور چشم یا لیش ندول در عنبیه

معاینه سالانه توسط چشم پزشک از نظر تومور چشم برای کودکان تا ده سالگی توصیه می شود

اگر چشم پزشک به علائم چشمی یا بلوغ زودرس مشکوک شود توصیه به ام.ار.آی مغز می کند

#کودکان_سن_مدرسه 👈باید از نظر اختلال یادگیری ، کم توجه ای بیش فعالی بررسی شوند

کودکانی که درد بدون دلیل دارند یا ضعف دارند یا انحراف ستون فقرات دارند باید "ام.آر.آی" انجام شود

اگر تومور باعث علائمی شود و فشار به اعصاب محیطی یا به نخاع وارد شود نیاز به جراحی خواهد بود

ممکن است قبل از جراحی نمونه برداری صورت گیرد تا مشخص شود که تومور سرطانی نیست

#مراقبتهای_پزشکی
#کودکان

شبکه حمایتی و آموزشی جامعه NF ایران